「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断

[1. 匿名]

「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断（東洋経済オンライン） - Yahoo!ニュース

「おもちくん」こと、星野未来くん(1歳)は、まさに“他の子とは違う”姿で生まれてきた。すべすべの白い肌によく動く手足。むっちりしたほっぺがチャームポイントの可愛らしい赤ちゃんだが、その瞳を覆うまぶたはない。頭蓋骨の半分と眼窩(がんか:眼球を支える頭蓋骨のくぼみ)、頬骨が欠損しており、鼻の骨や耳は小さい。顔と頭蓋骨の形成異常だが、病名がついておらず、世界でもめずらしい症状だという。

「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです。それって強いな、と。生まれる前からそう思っていたけれど、YouTube配信を始めてからよりそう思うようになりました。

動画では、ただただ幸せな日常を流しているだけ。それをたくさんの方が見てくれます。幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること。周りの子と比べてしまえば、できないこともたくさんあるだろうけれど、将来、『俺ってアドバンテージあるやん！』って考えてくれたらいいなと思っています」

「おもちくんには将来自立してもらいたい。YouTubeはその足掛かりになればと思って始めました。親子3人でずっと家の中に引きこもって、ひっそり生きていこうと思えばできます。でも、隠していても何のメリットもない。むしろ、家ではたくさん愛されてハッピーだったのに、将来進学したときなどにいきなり世間の厳しい目に晒されるほうがダメージは大きい。小さい頃から皆さんに見ていただいて、『人と違うからいいんだぞ』と伝えていきたいんです」(孝輔さん)

出典：newsatcl-pctr.c.yimg.jp

[2. 匿名]

たまに動画いきなり流れてくるけどワンクッション欲しい

[3. 匿名]

なんかどうコメントしたら良いか分からないわ。

[4. 匿名]

このトピも心無いコメントだらけになると思うと悲しい。

[5. 匿名]

不特定多数に配信して誹謗中傷とか大丈夫なの？

[6. 匿名]

ご両親が良いのであれば良いのでは。
子供が成長してからどう思うかは分からないけど…

[7. 匿名]

この方達か
賛否あるよね

[8. 匿名]

なんとも言えない

[9. 匿名]

親御さんの気持ちはわかるんだけど、突然オススメにドーン!と出てくると正直言って怖いんですよ…

[10. 匿名]

両親にそっくりで可愛いやん

[11. 匿名]

形成不全って特定の疾患じゃなくても確率で起こるからねぇ
ここを読んでる人も確率でこのようなお子さんを授かる

[12. 匿名]

見てると辛い。

[13. 匿名]

ごめんだけど晒さない方が良いよ、、、

[14. 匿名]

「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです」

うーん

[15. 匿名]

たまにYouTubeで見る
お魚みたいやね
みんなお腹の中ではこの段階の時があったって事なの？

[16. 匿名]

YouTubeでいきなりオススメに出てきた

[17. 匿名]

>>1
報酬ゼロでもやってたかな

[18. 匿名]

見てるわけじゃないけどあんまり批判しないでほしいな
この子の生きる道YouTuberしかないじゃん

[19. 匿名]

みんな幸せになれたらいいよね

[20. 匿名]

YouTubeショート見てると流れてくるね。
両親の愛を感じる、自分には無理だな、偉いな～って見てる。

[21. 匿名]

申し訳ないが正直見たくない、

[22. 匿名]

このニュースからブログ読んだけど文章うまくて告知から受け入れ出産後までの心情がすごくリアルに書かれてて同じように悩んでる人の支えになると思ったよ

[23. 匿名]

1歳なら顔も全然変わるから心配ないよ

[24. 匿名]

>>2
そうなの？私今ここで初めて今見たよ、なんでだろ？

[25. 匿名]

お金も必要だし別にいいんじゃないの

[26. 匿名]

YouTubeでも出てくるし最近インスタでも出てくるし、Yahooニュースにも頻繁に出てくるし…と思ってたらついにガルにも出てきた…

[27. 匿名]

>>17
言い方悪いけど子ども使って金稼ぎしてるとしか思えない。

[28. 匿名]

心臓に悪いし閲覧注意でしょ
晒さなければ何も言われないのに見たく無い人もいるのにさ。

[29. 匿名]

>『人と違うからいいんだぞ』
なんの特徴もない人がほとんどなんだし、『人と違くてもいいんだぞ』のほうが好きだな

[30. 匿名]

>>1
毒親

[31. 匿名]

こういう病気もあるんだと知るきっかけになりますね。
たまたま見たけど、親の愛を感じた。

[32. 匿名]

トリなんとか症候群だっけ？　の男性も顔貌は大きく違うけど彼女いてリア充らしいし
なんかこういうタイプの親御さんいるほうが人生は開ける気がする

[33. 匿名]

>>18
この子自身が決めた事なの？

[34. 匿名]

怖いよ

[35. 匿名]

>>27
金稼いで悪いとは思わないよ
治療に必要でしょ

[36. 匿名]

発達に問題ないの？

[37. 匿名]

息子の姿を息子の許可無しに世界中に晒す心理が理解できない。ネットがこれだけ発達してるから、じゃあ利用して前向きに！って話じゃないんだよ。しかも息子が将来、今親がしていることを全て受け入れられるわけではない。愛があるなら晒さない方が良い

[38. 匿名]

YouTube見てると必ず出てくるからビックリしたよ。私は22週で赤ちゃんに異常が分かり中絶を勧められて中絶したから産み育てる覚悟をしたこの夫婦に衝撃を受けたよ。

[39. 匿名]

コレコレで紹介されてたね
ご夫婦がすごくポジティブで明るいのが印象的だった
それと同時に、遺伝子の異常とは何かとかもわかりやすく説明してくれてものすごく勉強もしてる努力家なのも伝わってきたよ

[40. 匿名]

>>14
そもそもおもちくんって

[41. 匿名]

世の中には色んな病気があるのは知っているし、介護や病気の現実を知らせるためにSNSは有効な使い方かもしれないが、色んな意見が集まるのがネットという事を分かってないとSNSはしんどいと思います。。
この方じゃないけど、別の障害者の方のインスタで、嫌な意見があると誹謗中傷で訴えるとやたらと噛み付いている。
誹謗中傷無くすなんて無理だし、誹謗中傷込のネットだと思ってます。そんなに嫌ならコメント非表示すればいいのにと思うが、肯定の意見だけ見たいんだろうな。それって現実から逃げているんじゃない？と思います

[42. 匿名]

おもちくん？

[43. 匿名]

子供をどのように自立させるかは全親共通の課題だよね。ハンデがあるならじゃあどうするかを考えた時に、この様な判断に至ったのだと思う。きっと試行錯誤だよな。

[44. 匿名]

晒すことは彼が望んだ意思なのか

[45. 匿名]

おもちくんだ！
初めて見た時はギョッとしたけど
動画みるにつれてこの子が生きやすい
世の中になればいいなーと思うようになった。

[46. 匿名]

>>5
むしろ不特定多数に知ってもらって有名になることで将来「あーあの子か～」で済むようにしたいと言ってたよ

治療法無いからどうしようもないらしい。

[47. 匿名]

知能とかは大丈夫なの？

[48. 匿名]

>>36
いやあるよ。
まぶたがないだけの問題じゃないよ。骨の形成異常だからね。頭蓋骨に影響あるから脳にもあると思われる。

[49. 匿名]

>>1
この方の動画みたけど、おもちくんの世話大変そうだった
まぶたが乾燥するだかなんかでしょっちゅうワセリン塗ったり
寝るときはシートを眼に被せるとか親の負担が大きいと感じた

[50. 匿名]

>>27
医療的ケアを両親が自宅で行う事を考えたらベストな選択なんじゃない？
保育園とかもなかなか預けられないだろうし

[51. 匿名]

>>4
ガルは性格がいい人しかいないよ！

[52. 匿名]

>>1
ただ幸せな日常を流してるだけ

↑ 幸せだし！と自分に言い聞かせたいだけ

[53. 匿名]

このご夫婦、顔似てるね

[54. 匿名]

わたしも子どもいるし親御さんの気持ちはわかるんだけど、リールとかでそういった容姿の子の様子がいきなり流れてくるとびっくりして心臓がギュッてなってしまう。

そうなる事も申し訳なく思ってる…でも耐性がない

[55. 匿名]

>>1
こういうの「そんな事無いよ、可愛いよ」って言わなきゃならない同調圧力しか感じない。
「否定は許されない」って感じ。

[56. 匿名]

>>14
すごい個性って何？顔の事？

[57. 匿名]

奈良美智のイラストみたい🥺🥺

[58. 匿名]

このチャンネル、どうしても見たくなくて非表示にしたと思ったんだけど、検索画面には出てきちゃうんだよ‥

[59. 匿名]

一般人の端くれでもYouTubeして治療費稼げるんだから良い時代だと思う
良いか悪いかはわからんが

[60. 匿名]

コレコレで見たけど、良い旦那さんで羨ましい限り。

[61. 匿名]

考え方は、その家庭それぞれ
他人がどうこういうことではない

ただ突然動画で流れると、心の準備がいるから
動画の導入は気を使ってもらえたら。

[62. 匿名]

>>33
そんなわけないじゃん
でも普通には生きられないことは誰だって想像できる
引きこもっているよりは知ってもらえて味方がいた方がずっといい人生だと個人的には思ったまでです

[63. 匿名]

>>46
なじみがある方が助けになってくれる人もいるかもしれないと思う
他の障害を持った方の親御さんもそういう考えの人いるよね

[64. 匿名]

>>38
中絶できない週になってから
異常が見つかったらしいよ

[65. 匿名]

>>29
違うからいいって言われても、ご両親はそうじゃないんだしね

[66. 匿名]

この子じゃないけど頭が大きくて魚目(？)とかの子もたまに流れてくるけど怖いんだよね…
本当心無いこと言ってるのはわかるけど…

[67. 匿名]

>>35
自分の家族が寝たきりになってたとして、医療費のためにそれをネット配信する？
ま、人それぞれか

[68. 匿名]

>>1
笑顔が素敵な夫婦だね。
お子さんも幸せだよ

[69. 匿名]

>>18
この子の道はどうなのか分からないけど、人それぞれだからあんまり言うのもねとは思う
みんなできることをやって生きていくんだし

[70. 匿名]

>>2
YouTubeって昔は容赦なくナチュラルグロ流れて来たけど最近はなくない？

[71. 匿名]

>>35
多分、治療は無償だよ。
これから生きていくためのお金が必要なんだと思う。

[72. 匿名]

私は見た目の障害はないけど、それでも乳児の頃から不特定多数の人親の都合でさらされて、さらに色々言われて生きるなんて耐えられん

心無いコメントもたくさん来るだろう
本人がいつかそれも知るだろうし

それを考えたら顔出しYouTube配信なんてやめた方がいいと思うな

[73. 匿名]

>>47
知的障害があったらまず自立はできないよね

[74. 匿名]

>>24
オススメにめっちゃ出てきてた。別にそういう系の動画なんて見ないのに。何度も興味なしを押してたからか最近は出てこなくなったけど。

[75. 匿名]

まぶた無いの辛いよね乾いちゃうもの

[76. 匿名]

こういう病気って事前にわかるもんなの？
分かった時点でもうおろせない場合もあるのかな？

[77. 匿名]

>>46
確かに有名な大家族のめちゃ苦労してる子とかリアルであったら親切にしてしまいそうだと思う

[78. 匿名]

親御さんの覚悟が凄いと思ったよ。
ご両親が子供を育てながら生きていく最善の道がYouTuberしか無かったんやと思うよ。

この子を預かってくれる保育所はおそらく無いから覚悟を決めてYouTubeやり始めたと感じたわ。
嫌なら見なきゃいいのに、わざわざ誹謗中傷してる人達はろくな死に方しないとおもう。

[79. 匿名]

>>15
おー
確かに最初は魚っぽいとこから人間の形になっていくよね。

[80. 匿名]

>>2
私もおすすめ動画で上がってきたけど、初見はビックリするよね。何か加工した画像なのかと思った。

[81. 匿名]

将来のためにという親の気持ちはわかる。そういうYouTuberは他にもいる。でも私が応援してる子と違うのは、本人の意志が反映されているかどうか。応援してる子は自分もYouTubeをしたいから動画を出してる。
でもこの子はまだ自分の意志ではないから、もう少し大きくなってからするべきでは？親のエゴでしかない。

[82. 匿名]

>>35
よこ
>>27は稼ぐこと自体の良い悪いは書いてないけどいきなりどうした？

[83. 匿名]

>>14
個性とは違う気がする

[84. 匿名]

他の親御さんもそうだけど、天使！とってもハッピー！みたいになりがちなのはそうする事で親が気持ちを保ってる部分もあるんだろうしね…

[85. 匿名]

苦労が多いと思うけど、楽しいことも多い人生になるといいなぁ

[86. 匿名]

>>37
その理屈だと子役全般もだめだね
自分で意思を伝えられるようになっても親の刷り込みが影響するだろうから自我が確立してからでないとってなると早くて思春期以降？

[87. 匿名]

自分も初めて画像を見て驚いたけれど
動画がいきなり流れてくると…とか、晒さない方が良いとかは、「一生家に閉じこもってろ、人前に出て来るな｣と言っているのと同じだよ

[88. 匿名]

>>58
検索ってマジで厄介よね
全然関係ない虫とかゾワゾワする系のが引っかかってくる…

[89. 匿名]

>>37

両親の気持ちはわかったけど、でもまだ本人が自分の意思とかハッキリしていない幼い時期に全世界にありのままを見せるって危険だよね。ちゃんと心も育って、環境にも恵まれれば感謝につながると思うけど、逆にいまやっていることが子供の生きる世界を狭めてしまう可能性も高い。

[90. 匿名]

>>46
その考え方私は尊敬する
おもちくんもそのメンタル引き継いでるといいな

[91. 匿名]

>>36
顔の見た目が健常者と異なる場合、ほぼ大半が発達のほうにも遅れとかはあるかなと思う

[92. 匿名]

コメント読むと親御さん前向きで凄い。
私は応援したいな。

[93. 匿名]

病名はないんだ
形成異常は病気ではないってこと？
将来的に手術とかできるのかな？

[94. 匿名]

コレコレでみた
しっかり考え持ってるご両親だと思った

[95. 匿名]

>>67
障害持った子の子育てしてるんだから手段選んでいられるわけないでしょ

[96. 匿名]

難しいよね
きっとみんな自分が同じ状況にならないとわからない事たくさんある
ネットだと言いたい放題だよね

[97. 匿名]

>>5
見たことあるけど幸せそうだし良い親だなと思った

[98. 匿名]

キレイごとだなー、

[99. 匿名]

>>14
この方たちが言ってる個性って云うのが顔のことなら何か違うと思うんだけど。

[100. 匿名]

こどもの意思なき露出には断固反対。どんな容姿だろうと関係ない。

[101. 匿名]

一番最新の、結婚式に出てる動画見たけど
参列者の女性二人が笑顔で子供触りにいってるけど絶対無理してるんだろなぁって分かって可哀想に思う
こんなんリアルで見たら人間の本能として怖く思うはずなのに

[102. 匿名]

>>87
でも正直びっくりしてしまうよ。

[103. 匿名]

>>54
私は子供いないからかおもちくんは普通に見れるけど、私と同じく犬や猫飼ってる人が病気のペットの様子を発信してるの見かけたら慌ててスクロールして飛ばしちゃう
幸せになって欲しいと心から願うけど見たくない

[104. 匿名]

バズってる投稿にこの子の画像を転用して貼り付けている人がいたの見たことあるよ。たぶんドッキリ映像のインプレ稼ぎだと思う。
私は後々、YouTube見て先天性の病気の赤ちゃんだと知ったけど、悪意ある人がドッキリ画像のように拡散するのは、理解できないな…

[105. 匿名]

>>55
一人一人に感想を求めてるわけじゃないしそこまで深く考えなくてもいいんじゃない
肯定はしないけど悪くも言わないという選択肢もあるよ

[106. 匿名]

お面？

[107. 匿名]

>>36
確かまだ歩けないよね。

ご両親だって葛藤を乗り越えての今の明るさだと思うし、ゆっくり成長して行けば良いのでは。

[108. 匿名]

>>16
YouTubeのオオスメの基準って、たまによくわからないと感じる時がある
誰かが操作してるの?とすら…

[109. 匿名]

>>18
見せ物じゃあないんだよ

[110. 匿名]

>>76
わかる場合もあるし、わからない場合もある
この方はお腹の赤ちゃんに障害が見つかった時には既に中絶ができない時期に入ってたそうだよ
受け入れて産むしかなかったって

[111. 匿名]

おもちくんて

[112. 匿名]

いいと思う
この子がこういう障害だって知る事が出来るから
ここでも出てる「ワンクッション」になってると思うし
障害児YouTubeチャンネル沢山あるけど
親や家族の顔は隠してるよりずっと良い

[113. 匿名]

>>46
賛否両論あるだろうけど
ここまで特徴的なお顔だとそうなった方が
生きやすいと思う。
色んな人に知ってもらう事で
もしかしたら新しい治療が見つかるかもしれないし

[114. 匿名]

見慣れてくるのかもしれないね。今の世代は目から情報入るし案外いい方法なのかも

[115. 匿名]

>>35
そもそも治療できるの？

[116. 匿名]

見た目がどうこうという話じゃなくて、最近物凄くゴリ押しを感じるのがなんか…って思う

[117. 匿名]

>>78
嫌なら見なきゃいいが最近通用しないんだと思う。いきなり勝手におすすめされて流れてくるから。

[118. 匿名]

>>1
うーん、個人的には世間に知られる方が良い気がする

普段はYouTubeに顔を出さない方が…という派なんだけどね、この場合は隠れて生きていくのは苦しくなる気がするんだよね。
未来君に関しては公表して多くの人に知ってて貰った方が生きやすいパターンな気がする

[119. 匿名]

星野未来くんて漫画の主人公みたいな名前だね

[120. 匿名]

>>39
動画見たけどお母さんが落ち着いて分かりやすく説明してて、そこに至るまで想像を絶する辛さとか葛藤があったんだろうなと感じた
子育てって定型の子でも悩みは尽きないけど、この親御さんに比べたらちっぽけな悩みなんだろうな

[121. 匿名]

>>87
それはなんかちょっと違うのでは…？

[122. 匿名]

>>38
衝撃を受けたんだ
素直な方ですね貴方

[123. 匿名]

>>17
知って欲しいって気持ちが大きい感じしたよ
街で子供見てびっくりされる事とか毎日だろうし
表に出る事で病気の事と外見の事と色々理解してほしいって感じかな
本人の為にもなると思う

[124. 匿名]

youtubeの使用上興味が無い人にもいきなり表示される事あるから迷惑。
万人受けのジャンルじゃないしモザイク処理して欲しい。

[125. 匿名]

>>27
自分が同じ状況だったらと考えればそんな風には思えないよ
動画よく見てないのか、あまり責任愛情持って育てるって事を知らないで言ってるのかもしれないけど

[126. 匿名]

>>99
特徴の方がしっくりくるかも

[127. 匿名]

>>32
病名ないんだよ。
ないから困ってるんだよ

[128. 匿名]

>>46
確かになあ
このトピ画だって最初観たらビックリするかもしれないけれど、もういろんなところでこの子見て知ってたから「あっ、おもちくんだ」としか思わなかったもの

[129. 匿名]

五体満足に生まれても虐待しまくってる親もいる一方で障害があっても目一杯に愛されてる子供もいるのがなあ
子の人生は親次第

[130. 匿名]

>>115
原因がわからなくて、前例もないらしい

[131. 匿名]

詳しくないけど外胚葉の障害か何かなのかな？心疾患が無ければいいね。もし外見で生きにくさを感じたなら手術もできるだろうし、自身で「人と少し違うけど良い」と思うならそれでいいし。
でもその判断が出来ないうちに親が発信するのはやめておけよって思うわ。

[132. 匿名]

>>93
さっきYouTubeでこの子流れてたから見てたけど今の医学で〇〇症候群って言われるものに当てはまらないから異常なしって判断になるんだって

[133. 匿名]

いいじゃん。高額スパチャを投げたいよ

[134. 匿名]

>>13
認知されたほうが生きやすくならない？
目の当たりに如知るよりはハードル下がるはず

[135. 匿名]

ファンたちが助ければいい

[136. 匿名]

>>118
確かに
優劣つけちゃ駄目だけどあまりに特徴的だから予め知ってもらってたほうが生きやすくなるのは確実だと思う

[137. 匿名]

魚鱗癬のがくくんの密着のYouTubeはよく見てる。
あれは病気を知るきっかけにもなるし、良いと思った。
最初は顔出ししていなくて、途中から顔出ししたけど、
誹謗中傷がすごくて、誹謗中傷した人が逮捕されてたと思う。病気を知ってもらえる機会にもなるけど、顔出しするリスクも結構あるよね。

[138. 匿名]

これまでもいろんな外見に関わるの病気の方をテレビで知って理解できたから世間に知ってもらうのはいいことだと思う。予備知識無しで実際に会うと目で追ってしまったり失礼になるから。

[139. 匿名]

私の赤ちゃんも骨異形成症だったよ。
私の赤ちゃんは妊娠中に異常が分かり肋骨が異常に小さいから生まれても自発呼吸が出来ずに死ぬと言われた。医療に頼り無理やり生かすことも出来るが肺が大きく出来る訳でもない。長生きも難しく脳の発達にも影響は出る。思い描く一般的な育児とはかけ離れたものになる。それが親子の幸せになるとは思えないと医者に言われ悩んでる間に死産した。悲しい気持ちはもちろんあるけどホッとしてしまった罪悪感もある。私はそこまで覚悟出来なかったから、この夫婦はすごいなと思います。

[140. 匿名]

この赤ちゃんXでよくネタにされてるよね
ネットのオモチャになってる

[141. 匿名]

まぶた欠損って書いてあるから、本当にまぶただけ無いのかと思った。難しい病気だと健康のほうが心配だね

[142. 匿名]

>>130
なら経過観察しかできないわな

[143. 匿名]

>>40
胎児ネームをそのまま使ってるんだよね
胎児ネームなんてみんなそんなもんよ
うちなんてまめ子だったもん

[144. 匿名]

>>87
極端で怠いわ。子供の精神状態がまだ未熟なうちに世界中に晒すのは100%素晴らしいとはいえない。この意見もあなたからしたら、じゃあひきこもれって言うのかと受け取るんだろうけど

[145. 匿名]

>>22
こういう子って生まれる前にわかるものなの？

[146. 匿名]

こういう形成異常？ってのはNIPTとかでもわからないもんなのかな？
もちろんNIPTも全ての異常がわかるわけじゃないけど、ここまでのなら遺伝子でわかるような気もするんだけどどうなんだろ？

[147. 匿名]

>>55
そんなこと思わなかったけど

[148. 匿名]

>>81
でもこの子は結構重度じゃない？
他に同じような容貌の人がいるならともかくね
本人の意思が反映されるまで引きこもるわけにいかないし少しでもびっくりする人を減らしたいと思う気持ちもわかる

[150. 匿名]

>>120
お母さんあまりにしっかりしてるからアラフォーくらいかと思ったら以外にも33歳だった

[151. 匿名]

>>93
そもそもあるべき骨(前頭骨だったかな？)がすっぽりとない状態みたい。

だからおでこがプニプニしてるんだって。

その骨がないから神経もなくて瞼の瞬きもできないそう。
目が離れてしまっているのもその骨がない影響で流れてしまった。

あとから手術ってわけにもいかないみたいだよ。

[152. 匿名]

インタビュー何回か見たんだけど、ご両親2人とも、とてもできた人だよ
健常児の子育てでグチグチ言ってる自分が恥ずかしくなった

[153. 匿名]

>>112
私もインスタとかで色んな病気とか障害の子が出てきて世の中には色んな病気を抱えた人がいるんだなぁと勉強になった
一昔前は人前に出ないようにひっそりと生きてる人が多かったから知らない世界だった

視野が広い人やまともな人はそういう他人を受け入れられる
幼稚な人や器が小さい人は受け入れられないだろうけどね
普通じゃないのは認めない恥ずかしいこと気持ち悪いマイナスだから晒すなっていう価値観持った人もいるし世の中色んな人がいるなと思う

世の中の半分はバカだからいろんな意見があるだろうね

[154. 匿名]

>>134
でも見たくないんだよ。

[155. 匿名]

>>128
申し訳ないけど、また出てきた…としか思えない
そしてついにガルにも出てきた…って
見た目どうこうの話じゃなくて、芸能人でも記事に出過ぎな人とかいるじゃん
ああいうの見てる感覚

[156. 匿名]

>>130
前例ないなら骨を入れる手術とかリスク高そうだね

[157. 匿名]

最初AIかとおもってびっくりした！親が愛してりゃいーよね

[158. 匿名]

自分の時もそうだけど、生まれてくる前に健康体じゃないと亡くなったりする場合も多いのに、奇跡的に生れてする場合もあるんだね

[159. 匿名]

>>13
なんで？
有名になったほうが支援とか受けやすくなるし
コネとかできれば社会を動かしたりできるかも
何もしないより希望があるよ

[160. 匿名]

>>17
わからない。

物凄く早く始めてたから、よく気持ち切替られたなと、そこはびっくりした。

[161. 匿名]

>>100
そうだよね。子供だから尚更ね

[163. 匿名]

>>1
無理に笑ってる気がしちゃう

[164. 匿名]

>>155
横だけどわかる…トップ画とかショート急にはしないでほしい
ブロックしてるけど

[165. 匿名]

>>139
お医者さんってそこまで率直に話してくれるものなんですね。自分が通っていた産科は出生前診断もとんでもないって感じのところで、もしそういう事態になってもそうは言ってもらえたか...でも、綺麗事抜きに私もそういう考えになると思う。

[166. 匿名]

>>14
良い個性と悪い個性があって個性自体に価値はないって言ってるアーティストがいたけどそうだと思うよ・・
人と違う＝価値ではない

[167. 匿名]

>>1
これ昔の産婆さんならキュッと首を絞めてたよね

[168. 匿名]

>>164
でもYouTubeとかブロックできなくない？
Yahoo記事とかも

[169. 匿名]

>>74
そうなの？子供とか育児とか私も全然みてないけど関連無視なのね、そのうち出てくるのか私も

[170. 匿名]

>>2
本当に申し訳ないけど、表示されないようにした
でも忘れた頃におすすめされて、また興味なしで表示されないようにした
ご本人もご家族も大変だとは思うけど、こちらの気持ちは付いていけない

[171. 匿名]

>>78
最後の1行訂正したほうがいいよ
「びっくりした」と言ってしまったとしても、それが誹謗中傷と受け取る人もいるからね、突然おすすめの動画に上がって躊躇してしまう人は多いと思うから…

[172. 匿名]

>>113
確かに。海外の形成不全を専門にしている研究者とかに出会える可能性もあるよね。

[173. 匿名]

>>159
赤ちゃんってただでさえ手がかかる時に、前例がない障害抱えて、YouTubeまで無茶苦茶早い時点で開始してるから、よくそのキャパがあるなとは思った。

[174. 匿名]

家に篭ってなくてもいいけど、大々的に出てこなくてもいいのでは？普通ではダメなのでしょうか？

[175. 匿名]

149

その言葉、本人目の前で言えますか？

言えないなら、書くべきではないと思います。

[176. 匿名]

>>3
無理にコメントしなくていいと思うんだけどな
興味ある人は見ればいいし無理な人は目を背けても良い

[177. 匿名]

>>153
いや視野が広い人やまともな人は、事実を受け入れられない人のことも理解するから「そういう人もいるよな」としか思わないよ

[178. 匿名]

>>44
赤ちゃんで自分の望んだ事をやってる子なんていないし
でも世界の名医や同じ境遇の人が見てくれるかもしれない可能性などを考えると、晒すなんて悪い意味の事してないと思う

[179. 匿名]

>>112
「障害児YouTubeチャンネル沢山あるけど
親や家族の顔は隠してるよりずっと良い」

何故別の人を叩くのか？
隠すのも愛情だろ、何言ってんの？

[180. 匿名]

>>146
私はエコーで見ててわかったよ。
でも3人目の妊娠だったから気付けたことだと思う。初めての妊娠だとエコー見てても分からないかもしれない。ちなみに医者と同じタイミングで異常に気付きました。

[181. 匿名]

>>46
突然遭遇したらびっくりするしどうしたらいいのかわからなくておかしなリアクションしてしまうかも知れない
でも知ってたら「あーおもちくんかYouTube見たよ」と言えるから、このワンクッションはお互いに良いかもね

[182. 匿名]

>>170
こんな事言ったらあれだけど、あちらが出したいなら、こちらは出さないようにするよね…
見慣れない

[183. 匿名]

祖父母とか親戚とかはどうしてるんだろうって思ってしまう。赤の他人はある意味他人事だから、ステキな家族だねって終わりだけど、中々受け入れるの難しそうではある

[184. 匿名]

普通に気持ち悪いしやめて欲しい
ショートで突然出て来て気分悪くなった
変なのは閉じ込めといて
私の発言は言論の自由だよね

[185. 匿名]

>>5
ガるの別のトピックで誹謗中傷が凄かった記憶があります。

[186. 匿名]

>>78
> 嫌なら見なきゃいいのに、

トピ立ててって言った覚えはないし、YouTubeやインスタで一切投稿見たこともないのにいきなり流れてきたし、Yahoo開いたらトップに出てくるし、どうすればいいの？

[187. 匿名]

>>100
勝手に子供の友達載せる人達も無しで

[188. 匿名]

>>6
それすら理解出来ない知能じゃないかと
昔なら淘汰されてたであろう命じゃない…

[189. 匿名]

>>180
気づいてどうしたの？

[190. 匿名]

>>149


その言葉、本人目の前で言えますか？

言えないなら、書くべきではないと思います。

[191. 匿名]

>>6
そうだね　障害の有無は関係なく成長した時にお子さん本人がどういう考えかによるものね

人に見られたくないか　見られても平気か　見てもらいたいかは

[192. 匿名]

>>32
トリーチャーコリンズ症候群かな
顔面の骨とかの形成がうまくいかなくて独特の顔つきになるんよね

[193. 匿名]

妊婦健診のエコーで背骨や手足の骨や脳や肺などは見てくれると思うけど、頭蓋骨の骨って特にチェックしないの？

[194. 匿名]

>>120
そうなんだよね、前向きに捉えててこの子が世間に理解を得るにはむしろYouTubeで症状を知ってもらったほうが良い！って腹のくくり方もすごかった
おもちくんってニックネームはもともとマタニティネームだったっていうのはすごくおちゃめで微笑ましいエピソードと感じたよ

[195. 匿名]

>>28
ひとでなし　
貴女が同じ立場で同じこと
言われても当然その通りですて
なるの？
心臓に悪いなんて必死で生きて
いる子に言うな

[196. 匿名]

>>183
お父さんの方の実家に連れてってるの動画であったよ

[197. 匿名]

>>16
私も
サムネ見た瞬間「うわっ」ってびっくりした
1度見ちゃうと関連動画が次から次に出てきそうだから、間違って再生しないように注意してスルーしたわ

[198. 匿名]

>>2
これ、とりあえず下にスクロールしてる

[199. 匿名]

>>170
ご両親の思いとは別で、見る見ないの自由はこちらにもあっていいと思うよ。

[200. 匿名]

>>1
よくわからないけど、見た目は理解した。でも、知的的にはどうなんだろう？そこは普通の子と変わりないのかな？

[201. 匿名]

>>18
本当にそうなのかな　まだ小さいし成長したら何か才能開花するかも知れないよ

[202. 匿名]

>>153
この長い文章が視野が狭いなと思った
何かあなたは分かった気でいるけど

[203. 匿名]

>>152
それは違うと思うけど

[204. 匿名]

今はまだ赤ちゃんだから手がかかって当たり前だから奇形でもそれほど他の子供と違わないけどこれが10歳20歳とかになったら大変だと思う

[205. 匿名]

サービス業してる者です
以前から特徴のあるお客さんの症状と同じ感じのYouTuberを最近目にしました
そこでいろんな情報を得て、あーたぶんあのお客さんもそうなのかなと感じました
変な目で見ている従業員もいます
もしかしたら違うのかもしれないけど、YouTubeで知ったことを忘れないようにこれからもお客さんに接していこうと思っています

[206. 匿名]

ガルちゃんでトピ立てないで欲しかった
誹謗中傷されるだけだし

[207. 匿名]

>>46
確かに「見慣れる」って大切かも。自分の周りに何かしら身体的な特徴のある人がいても、しばらくすると全然気にならなくなってることとかあるもんね。

[208. 匿名]

>>145
エコーで大体はわかる。

頭の大きさだったり、手足の骨の長さだったりでおおよその健康状態がわかるよ。
そこから先の精密検査は羊水検査だったり胎児CTや胎児MRIで診断する。

[209. 匿名]

>>179
叩いてないけど、そう思ったらごめんなさい
YouTubeに晒されるリスクを自分で判断出来ない障害児は成育過程や全てさらけ出して親は隠れてるのがちょっと理解しにくいなと思ってる

[210. 匿名]

>>167
昔っていつ頃！？！？そんなことしてたの！？！？！？

[211. 匿名]

>>1
ご両親は頑張ってるだろうし応援したい気持ちもあるのに、YouTubeで目にすると複雑な気持ちになるんだよ…

[212. 匿名]

>>46
押し隠して狭い世界で育てるより世間に出た方が個人的にはいいと思う

[213. 匿名]

>>1
頭蓋骨の半分と眼窩(がんか:眼球を支える頭蓋骨のくぼみ)、頬骨が欠損

トピタイみたら瞼だけの問題かと思ったけどめちゃくちゃ重い身体障害じゃん。多分一生要介護で日常生活困難でしょ。

[214. 匿名]

>>190
匿名だからって言いたい放題良くないよね

[215. 匿名]

>>78
こういう人ってさ自分はまともな事言ってるつもりなんだろうけど、他人に対してろくな死にかたしないとか言っちゃってて結局自分だって酷い事言ってるじゃんって思うんだよな。

[216. 匿名]

>>145
こういう見た目になるとかはどうかわからないけど、障がいがあるとか、例えば臓器がないとかはある程度わかるみたいだよ
実際15年前に異母弟が継母の腹の中にいた時にそれがわかって、私は興味なかったから何が無いかは詳しく聞いてないけど、2つあるはずの臓器が1つしかないって言われたらしい

[217. 匿名]

>>143
胎児ネーム
今ってそういうのをつけるんだ…

[218. 匿名]

>>153
でもあなたが気に入らない高齢者や無職やワーママや専業や地方や発達障害は叩くんでしょ？
それなら同じことだよ
たまたまこの子には理解を示しただけの偽善者

[219. 匿名]

>>2
ティックトックとかも障害児載せてる親多いよ
病児障害児亡くなった子とか全て「興味ありません」押してる
スクロールしてると突然出てくるから正直怖い

[220. 匿名]

>>32
歯医者で遭遇したことあってビックリしたんだけど、そのあとYouTubeにその人出ててそういう病気だったんだって知った

[221. 匿名]

医療が発達してない少子化もなかった時代かな。
昭和とか精神疾患の方を閉じ込めるとか聞いたことあるよ。

[222. 匿名]

>>38
中絶って22週入ってたら出来ないよね？

[223. 匿名]

>>206
そんな誹謗中傷のコメントってある？

受け入れるかどうかは色々だし、ご両親だってそれは充分わかっている上で「慣れて欲しい」という究極の出し方をされてると思う。

[224. 匿名]

>>221
座敷牢ね

[225. 匿名]

障害や病気があってもなくても
自分の意志で出たい、出たくないって
また判断できない子を
世に公表することの是非が問われる
ネットにあげると一生残るのだから

[226. 匿名]

>おもちくんっていう呼び方が無理

[227. 匿名]

>>9
私は逆に凄く違和感がなくて、どこで見たんだろうと思ったんだけど、なぜか奈良美智さんの描くこどもの絵にそっくりなんだよね。

[228. 匿名]

>>213
頭蓋骨がその状態だと通常分娩は不可能だろと思ったら帝王切開って書いてあったわ。

[229. 匿名]

金なんだよ
仕方ない

[230. 匿名]

>>141
おでこの骨も無かったと思う
だから触るとぷよぷよして、確かそこからおもちくんになったとかじゃなかったかな
まぶたは手術で形成してあるけど(完全では無い)
生まれた頃は眼球丸出しのような感じだった
生まれてくるまで医師もはっきりわからず
実際生まれて「こういうことか」というのがおもちくんを見た第一声
耳の位置も首の少し上くらいで通常とはかなり異なる

[231. 匿名]

>>217
今に始まったことじゃないよ

[232. 匿名]

>>143
うちポコちゃんって呼んでたw

[233. 匿名]

自分の子なら皆さん愛せるものですか？私は自信がない。

[234. 匿名]

>>217
横だけど、お腹さすって話しかけたりする時に使ってるだけだよ。深い意味はない。
うちはポン子だった。

[235. 匿名]

ご両親や、旦那さんの家族が前向きで温かいのがよかった。
ケアは凄く大変そうだった。ご飯はチューブで入れたり、寝るときは呼吸器、モニターで様子もみて、瞼乾かないようにワセリン塗ったテープ？貼ってた。
YouTubeでおもちくんを出演するのも皆をびっくりさせないような理由があったと思う。

[236. 匿名]

>>17
仮にそうだとしても何が悪いんだろう？
少なくとも他人が批判することではない。

自分(親)が死んだあと、少なくともお金だけは困らないようにどんなことしてでもこの子のために貯めておく！って想いは理解できる。
お金さえあれば、なんとかなる。

キレイごとなんて、所詮他人事だから言えるんだよ

[237. 匿名]

>>222
記憶がおかしくなってました。かなりギリギリだったので21週だったかと思います。

[238. 匿名]

>>17
この人たちはやってたんじゃないかな
発達障害の子供を出してるファミリーチャンネルは、なんだかんだ報酬目当てだよなぁ感が出てるけど

[239. 匿名]

>>1
違うタイプの特徴的顔面の人と知り合いになって、最初はびっくりしたけど、慣れるよ。
全然気にならなくなった。

[240. 匿名]

>>35
今は治療法ないということだけど、例えば海外で頭骨・眼窩・まぶたの形成手術をできる医者が見つかったら、何がなんでも手術を受けさせたいもんね

[241. 匿名]

おもちくんが笑った時、可愛かった。愛おしくさえ思った。愛情いっぱい育ててるお父さん、お母さんとおもちくんが毎日毎日幸せな人生だといいな。

[242. 匿名]

今は丸くて可愛いけど、大人になったらどうなるんだろう

[243. 匿名]

>>29
人と違うからいいなんて言う人気持ち悪くない？
普通、みんな違ってみんないいってよく言うじゃん
障がいを美化しようとして過剰な表現する人たちが、逆に障がい者を差別してると思う
子どもの親ならみんな自分の子どもは特別な子どもと思ってるだろうし、わざわざなんで区別するような言い方を他人の子どもにするんだろうなと思う

[244. 匿名]

>>223
誹謗中傷されるだけとなんで決めつけるかな
これを機に理解できる人だってたくさんいると思うけどな

[245. 匿名]

>>207
わかるわかる、>>1の飛んだ先ちょっと読んだけど、確かに乙武さんを知らなくてある日突然みたら、悪気なくても、え……！？うわ！びっくりした！ってなってしまうと思うけど、自分が子供の頃にメディアにでてきたから割とすんなり受け入れて、へーって感じだったし、会ったことないけど、もしその辺でみかけても、
あ！！！乙武さんじゃん！！！本物だ！！みたいなポジティブな気持ちになると思う。

おもちくんも今のうちに同世代の子供にちょっとずつ受け入れてもらうことも大事だと思った。
親はいつまでもいないし、同世代の子供と関わらずに過ごせるわけはないかもだし…
子供って純粋だから一緒驚くかも知れないけど、多分すぐに慣れるし、大人みたいに変な先入観持たずにスッと受け入れられると思う

[246. 匿名]

YouTubeとかで色んなハンデを持った人居るんだなと認識できるから良いと思う。何事も当たり前の世界だなと思いたい為に、こういうハンデの方もどんどんメディアに、出すことは大切。

[247. 匿名]

>>225
でも障害児は一生自分で判断出来ない知能の人もいる。

YouTubeで学校の待遇あれこれ話してしまった人が、学校から「全員その環境作れるわけじゃないから話さないでほしい」言われた例もあるみたい。

あと、子供に限らず、孫がネット理解してないジジババのチャンネルを作り載せて稼ぐのも微妙。顔すら出さない孫もいる。

[248. 匿名]

>>217
「胎児ネーム」って概念は無かったけど、自然にまめみたいだからまめちゃんって呼んでたよ

[249. 匿名]

>>17
分からないけど、少なくとも涙金ぐらいでもやる気はする
自分が親だったら少しでも外の世界に出て交流を持つために
色んな病気持ってる人がやってる世の中だから
海外にも本当に色んな子が出てる

[250. 匿名]

>>21
自分だったら正直キツい、綺麗ごとだけじゃ子育てできない。

[251. 匿名]

>>139
とても優しい赤ちゃんだったんでしょうね
きっとママがこれ以上悩み苦しんで欲しくなかったのかな

[252. 匿名]

>>242
調べてないからわからないけど、こういう病気って長く生きられないのかな？それとも骨がないだけ？だから寿命自体は普通なのかな？？
どちらにせよ大変だよね…

[253. 匿名]

>>6
知能面や発達の方は正常なの?

[254. 匿名]

>>245
今まで見てきた障害者の中で乙武さんはメディアに出てなくても、割とよくあるタイプだけど、おもちくんは症例がないから、おばさん世代でも初見が多そうな気はする。

[255. 匿名]

>>2
お餅のもちもち動画ないかなってお餅で検索かけたら一番上に出てきてびっくりしちゃった…
自分も子を持つ親としてびっくりってどうなのって罪悪感持っちゃったしなんとも言えない気持ちになっちゃったよ
サムネにワンクッション欲しい

[256. 匿名]

なんで将来自立させたいんだろう？
親元でずっとすごさせたほうがいいと思う

[257. 匿名]

>>7
でも付きっきりでお世話しなきゃいけないみたいだし、いっちゃなんだが収入にもなる。あとお出掛けもしやすくなりそう。認知されるのとされないのでは気持ちが全然違うから。
ピエロと言われた男の子もだけど、容姿に出るものは不特定多数の人に知ってもらうのがこの子の為にも良いと思う

[258. 匿名]

>>109
見せ物にしてるのはご両親だと思うけど

[259. 匿名]

>>184
>>私の発言は言論の自由だよね

自由と責任はワンセットだから、
「言論の責任」も同時に生じるはずだよ。
そのコメントに責任を持てるか考えてみて。

[260. 匿名]

>>1
何となく、ご両親に似てるね
たまに動画見るけど、やっぱり我が子は可愛いんだな、って感じるよ。当たり前だけど。

[261. 匿名]

>>81
自分の意思で人前に出たくないと思えばそのとき閉じこもればいい
親が隠していたところから自分の意思で出たいと思ったらその方が大変だよ

[262. 匿名]

私って冷めてるから他人に興味ないんですとか言いながらこういうトピ伸びるよな

[263. 匿名]

>>210
横

昔(どうだろう、昭和初期とかそのもっと前くらい？)は、農家の子供は小さな頃から働き手として駆り出されてたから、障害のある子供は(言葉を選ばずに言うと)足手まといになってしまうという理由で、お産婆さんが産まれた瞬時に見極めるって聞いたことはあるよ。

[264. 匿名]

>>7
よくYahooニュースでインタビュー上がるの見るから、結構取材に応じてるのだと思う。

[265. 匿名]

>>245
確かに乙武さんの手足を初めて見たときは見てはいけないものを見てしまった気分になったけど見慣れてきたわ。おもちくんも最初はYouTubeのオススメに上がって驚いてスクロールしちゃったけど動画を見てみたら可愛い子だよ！

[266. 匿名]

>>233
私もそう思っていたけど、自分の子や親戚ではないけど
知的障害のある60歳の人と知り合って、その人は精神年齢が幼稚園児くらいなんだけど、私に甘えて来たり色々お話してくれるのを聞いたりお世話したりしてたら凄く可愛い人だなって思うようになったよ。
ダウン症とかの子を産んだ人が「天使」とかって言う意味がわかるようになったよ。

[267. 匿名]

>>219
水頭症の子とか突然出てきてビックリしてしまう。

[268. 匿名]

>>14
なんでこう下げるようなこと言うんだろうね
他の子だって集団生活のために我慢したりトレーニングしたりするのに

[269. 匿名]

>>244
よこ。

ピエロの特集の子も犯人開示するってしてたから、残念な世の中だけど傷つくことはあるのが前提で、上回るメリットがあればやってみる価値はあると思う。

[270. 匿名]

いつかトピ立つと思ってた。
おもちくんそっくりなキャラクターいるよね？知ってる人いない？
そんな画像かなんか絵を見たけど思い出せなくて

[271. 匿名]

>>120
言い方悪いかもしれないけど、定型じゃないと受け入れているからこそ、他と比べて焦ることもないんじゃないかな
だって他と比べようがないオンリーワンなんだもの

[272. 匿名]

>>256
親はいつまでも生きてないんだよ。親亡き後のことを考えて育ててるんだよ。

[273. 匿名]

>>17
やってるんじゃない？
報酬よりも、承認欲求を満たしたい感じ。
悪くないけどね。

[274. 匿名]

>>11
授かるのと公開するのとは違うよね？

[275. 匿名]

おもちくんたまに見てるわ
見てるとなんとなく笑ってるのかな？ってちょっと分かってくる

[276. 匿名]

>>45
同じです。
この子の幸せを願ってる。
大切な命だもんね、周囲から愛されて毎日を生きて欲しい。

[277. 匿名]

>>167
そういう時代は医療技術や備品なども今より大分劣ってるから延命は難しいだろうし、苦しませないためにもそうしたかもね。

[278. 匿名]

>>217
名前全然思いつかなくて男は太郎で女は花子って呼んでたわ笑

[279. 匿名]

>>252
よこ

私もそれ気になってる。
頭蓋骨が半分無くて、頬骨も無いんだよね？
今はまだ発育途中だけど成長する過程でどうなっていくんだろう…

[280. 匿名]

私医者だけど、この異常が22週までわからなかったわけがないと思う
22週になってから伝えた医者は、ご両親にもっと早く選択肢を与えてあげることも可能だったはず
でもこのご両親なら、どっちにしろ産んで大事に育てたような気もするけどね。

[281. 匿名]

>>143
うちおへそらへんにいるからおへそんだった

[282. 匿名]

>>47
一歳じゃ調べようもないよ

[283. 匿名]

>>1
コレコレさんの動画に出てて知ったんだけど、このお母さん知識量すごいし話すのもわかりやすいし、相当勉強されたんだなと思った。生半可な気持ちではないんじゃないかな。本当にただただ知ってもらいたい感じがした。やっぱり吃音の人とかもそうだけど、こういう病気があると知ることで、言い方難しいけどだいぶこちら側も受け入れやすくなるというか。もちろん賛否両論はあると思うけど。

[284. 匿名]

>>46
おもちくんと外に出ると何を言われるか外出が怖かった。だけどこの子を隠し閉じ込める人生にはしたくない、いっそのこと配信しておもちくんのことを皆に知って貰いたい、って。親御さんの愛情と決意。

[285. 匿名]

関根りささんがお子さんのことを公表した時のガルトピ、嬉しそうな人が多かったよ。YouTuberで成功して稼いでも幸せの量と不幸？苦労の量はやっぱり同じなのね〜というような嫌な感じのコメントに大量プラスついてた。公表は理解進むとか情報集まるメリットもあるだろうけど、普段の生活に不満抱えて妬ましく思ってる層にはメシウマになるみたい。

[286. 匿名]

>>272
だからといってこんな小さいうちから自立してもらいたいなんて考えるかね

[287. 匿名]

>>263
さらに横

産んだ母親には死産と伝えるのかな？
産婆さんも辛いね…

[288. 匿名]

>>167
まず頭蓋骨に異常があるから通常分娩が出来ず母子共に、、ってなると思うよ。現代ではエコーや帝王切開があるから大丈夫だけどね。

[289. 匿名]

>>227
横
あーたしかに

[290. 匿名]

>>280
産婦人科の医師なの？

[291. 匿名]

>>10
奇形なのかもだけど、ほんと、どっちにもちょっと似てるとこあって

[292. 匿名]

>>273
承認欲求とは違うと思うけど

[293. 匿名]

>>213
知的な面はどうなんだろう？
喋ったりするの？
歩けるの？

[294. 匿名]

>>1
Yahooニュースのコメントの伸び方すごいね

[295. 匿名]

>>254
>>265
おもちくんが大人になった時に、日常生活ができていても要介護だとしても、その時にお世話するのっておそらく大人になった同世代の今の子供達だよね。
だからその子たちがおもちくんを見慣れていてくれたらそれがいいと思うなーと思った

[296. 匿名]

最初は凄くビックリした。
でも、私の子供も障害があるんだけど、この世に生まれてきた限りはどの子供も幸せに育って欲しいと思ってる。
綺麗事と言えばそれまでだけど、本当にそう思うよ。

[297. 匿名]

>>46
>>113

アンビリーバボーや仰天ニュース、世界まる見えとかで、海外で事故で顔や身体に大火傷や大怪我を負った人が人工皮膚みたいなものを移植されて、比較的普通通りの生活をできるようになった、みたいな話を見た記憶があるけど、そういう技術は使えないのかな。

[298. 匿名]

>>243
それなんだよね。
比較して、他を下げる必要ってないよね。

[299. 匿名]

私は、こんな事言ったらダメだけど、怖くてショートで流れたら即かえますね。ごめんなさい。

[300. 匿名]

私も心臓とか欠損したり奇形があったりでそこそこ大変な幼少期だったけど、当事者はオンリーワンだとかなかなか思えないよ。チアノーゼが出て紫色になった肌を揶揄われたり、好意的に接してくれる人ばかりではなかった。
生きている意味がわからなくなった時、私のお世話係みたいなことをしてくれた子に「○○ちゃんと出会えたことで学べたことがたくさんあるから○○ちゃんに感謝してる。存在してくれるだけで意味があるよ！」と言われて少し気が晴れたけど、
動画を配信することが正しいのかどうか、私にはわからない。でも怖いもの見たさのコンテンツとして見ている人もいるだろうし、視聴者全員がやさしい人とは限らない。そのリスクも考えた方がいいのかな？と思う。

[301. 匿名]

>>271
Xに、発達で非定型を育てるの親の嘆き雄叫びが綴られてるのよく見かけるよ。定型が死ぬほど羨ましいって。

ママスタには、YouTubeで稼いでる障害児ママは全然羨ましくない、貧乏でも定型で良かったってたくさん書かれてる。

[303. 匿名]

>>233
ダウンとかもそうだけど自分にも旦那にも似てないしね

[304. 匿名]

>>104
酷いね…。
いくら何でも良心というものがないんだろうか…。

[305. 匿名]

>>183
旦那さん方のおばあちゃんには普通に抱っこされていたな
わたしもいとこに重度障害の子がいたけど
祖母は普通に他の孫と同じ様に接していたけど
裏では"あまり連れてこんで欲しいわ"と言っているのを聞いてしまったことがある、、、
そりゃあやっぱり複雑だろうなあ、、

[306. 匿名]

>>280
医者じゃないけど、胎児エコーは見慣れてるから20週あたりとかもっと早い段階で気付けるんじゃないか？とは思う。今のエコーってとっても鮮明に見えるから頭蓋骨の骨なんて分かりやすいからアレ？って気付くと思うんだけどな。

[307. 匿名]

>>302
画像貼らなくていいよ。わざとだと思うけどど

[308. 匿名]

ちゃんとお二人と似てるなって感じる

[309. 匿名]

この手の動画は一切見てないし、私が見てる動画はマイナー洋楽のMVだから見てる人は被ってないと思うのに何故か一時期おすすめされてすごい嫌だった

[310. 匿名]

>>302
こう言っちゃあれだけど、あまり長くは生きられないような気がする、可哀想だけど。

[311. 匿名]

整形技術発達して将来フル整形すれば顔への違和感薄くなったりしないかな？

[312. 匿名]

>>302顔の上半分を隠して見ると赤ちゃんらしい表情してるから切なくなる。
この子が幸せだと生まれてきて良かったと思える事がたくさんたくさん増えて欲しいです。

[313. 匿名]

>>297
頭蓋骨の異常だからね。
皮膚の移植は可能だけど骨が元々ないってのは難しいよ。

[314. 匿名]

前に子供向けのコンサートいったときにおもちくんみたいな見た目のお子さんをみたことある
ベビーカーに乗っててお母さんが真っ直ぐ前をみてちょっと険しい顔で歩いていた
子供にコンサートに連れてきたかったんだろうな
周りの子供はびっくりしてどうしたんだろうと話してた
私の子供も障害あるけどYouTubeの障害者を特集したニュースみてると親が大変でも行政は障害者は地域と暮らすべきって何もしてくれないどころか施設は減らす方針みたい
行政がそんなに冷たいんだからそりゃ若い人は産むの怖いだろうし少子化になるのは仕方ない

[315. 匿名]

>>302
NHKでやってたパクシに似てる

[316. 匿名]

一番ビックリしたのは、おもちくん本人だと思うわ。

野田さんも当初は無茶苦茶叩かれたけど、今は息子くん可愛い可愛いって言われてるね。

[317. 匿名]

>>1
色々言われるのかもしれないけど、私はありがたい。
やっぱり道で突然目に入ったら驚いちゃう。そういう態度は相手を傷つけるとわかってるのに。
事前に知っておけばそれが防げる。
無知は怖い。存在を教えてくれてるんだから、素直にありがとうと学べばいいと思う。

[318. 匿名]

>>4
いや、こういうトピのとき、ガル民は意外となにも言わない

[319. 匿名]

>>206
誹謗中傷する人の方が多くても少数でも理解したり知る人が増えることが親御さんの願いだと思う

[320. 匿名]

>>15
添加物取りすぎとか？

[321. 匿名]

今は小さいからいいけど小学生とか中学生になればどうなるの

[322. 匿名]

>>37
ガルおばさんって親に愛されないどころか
いい年して親を恨んでるからこういう思考の馬鹿が多いよなw

どうせ、世間に晒されるんだから今のうちから公開しておこうって話だろ

赤ちゃんの頃から見てたほうが世間も慣れるから
こっちのほうがいいよ

[323. 匿名]

>>1
これが多様性かな。
文章や写真に置くことで自分で納得するようにしてるんだと思う。
わたしがガルルに書くように。

[324. 匿名]

>>28
ただ生きてるだけなのに閲覧注意なんて言わないであげてよ🥺
自分だって家族だってこうゆう病気になってた可能性はあるんだから。

[325. 匿名]

>>206
「木を見て森を見ず」だね。

[326. 匿名]

>>195
ヨコだけど、お子さんに対して言ってないでしょ。言葉が強いなとは思ったけど私も突然画面に出た時は胸がヒュッとなったよ。そのこと自体に善意も悪意もない。
親御さんのお気持ちはわかったけど、当のお子さんが大きくなってYouTubeで発信されていたことを知った時にどんな気持ちになるかは疑問だよ。
仮定の話だけど、静かに生きることを喜びに感じる心だとしたら、オープンでいることを強いられるのはしんどそうだなと私ならば思うから。だけど親の思いに応えたいと思ってしまったら、したくないことでも子供は受け入れてしまうこともある。
勿論部外者が口を挟めることではないと思っているよ。

[327. 匿名]

>>309
サニージャーニーも当初オススメに出たよね

[328. 匿名]

>>1
何言っても暴言になりそうだから言わないでおくわ

[329. 匿名]

成長していくと変わっていくのかな？

[330. 匿名]

>>320
全く関係ない。
ご本人達のせいではないからね。

[331. 匿名]

私もコレコレのやつで初めて観たけど、このご両親はもちろん賛否両論ある事も誹謗中傷がある事も覚悟のうえだと思う。

[332. 匿名]

これがもし無茶苦茶イケメン美人芸能人の夫婦の子で公表した場合、国民はどんな反応するのかな？、再生数無茶苦茶まわるんだろか…。

[333. 匿名]

>>24
私子供が発達あるから障害系見てるのでこのことかは全然いいけどめちゃめちゃビックリするもの出てきて結構心臓に悪い。いろんな人がいることは勉強にはなるけどさ。

[334. 匿名]

まぶた欠損しただけのお顔とは思えなくて頭の中パニック

[335. 匿名]

>>331
覚悟してたり、頭で理解しててもキツイよ。二人で同じ方向見てたら支え合い出来ると思うけどさ。

[336. 匿名]

>>13
隠れて暮らすのもツラい
わるいことしてないのに
むしろあっけらかんとしてていいかもよ

[337. 匿名]

不可抗力で見せられる人の気持ちは無視かよ…
自分たちだけ気持ちよくなってんだろうな

[338. 匿名]

>>336
うん。

松本サリン事件の娘さんも、スマホ向けられたり更されるの怖いから、自分から顔出したってインタビューで答えてた。

[339. 匿名]

>>145
ここまで外見が普通の赤ちゃんと違うのに22週を過ぎて異常がわかったというのも違和感あるな
他の病院だと違う結果になったのかもしれない

[340. 匿名]

>>28
言い方強いけど、
出す方も受け取る方も両方に権利があるんだよね。
片方が閲覧注意と思えばそれは閲覧注意に当たるかもしれない。
出す方に悪気がなくても。
それが名誉毀損とかなったらめちゃくちゃな世界だな。笑
言っててよくわからなくなってきた

[341. 匿名]

>>38
病院(医者)が中絶を勧める事ってあるの？

[342. 匿名]

>>286
親は子の障害がわかったら将来自立可能かを心配する
おもちくんの場合は生後すぐか出産前に障害がわかった

[343. 匿名]

>>10
御夫婦の顔が似てるから勝手に夫婦仲いいんだろうなと思うしおもちくんは愛されてるんだなと感じる。

[344. 匿名]

>>338訂正　　
松本サリン事件じゃなくて
　
地下鉄サリン事件の松本被告の娘さん

[345. 匿名]

>>5
動画は見たことないからコメントはわからないけど、別の媒体いけばコラ画像作られてて誹謗中傷なんてもんじゃないよ。

[346. 匿名]

>>37
子供の状況にもよるのでは。
医療機関にも継続的にかからないといけないだろうし、一生家に閉じこもるわけにもいかないじゃん。
親御さんの言葉をお借りするけど、オンリーワンの子は大衆に知っておいてもらうメリットの方が高いんじゃないかな。

[347. 匿名]

見たくない人、おすすめに出てきたら仕方ないけど、サムネの近くの設定押して興味無いって投稿したらいいよ
投資系チャンネルよく見るけど胡散臭いやつ消しまくってたら出なくなったし

[348. 匿名]

この子が物心ついたときどうなるかだよね

[349. 匿名]

>>37
ネットがこれだけ発達してるから
↑関しても確か街録の方でお父様が仰ってたよ
当然、誹謗中傷もある事は想定内だけど
結局それは現実世界でも同じ
メリットデメリット天秤にかけた時に今の方法がより息子が生きやすくなる希望をもてるというような内容（多少話をかいつまんでるので詳しくは本編みてください）

今の世の中じゃ街中で散歩してるだけで勝手に拡散されてもおかしくないし、それなら幼い頃から知ってもらう事で親戚の子みたいな感覚になる人を少しでも増やしたいって

私も最初はぎょっとしたけど、やっぱり見ていくうちに愛らしく感じてるよ

勿論そう思わない人に強制もしないし考えを否定もしない

ただまずご両親の覚悟を動画で拝見すると
赤の他人の私たちが〜しない方がいい、だなんて言いたくはないな

[350. 匿名]

>>302
まぶたがないだけではなく、難聴と気管切開もしてるね。色々と他に処置が必要そう。

[351. 匿名]

>>286
親になればわかると思うよ

[352. 匿名]

>>14
そう言って自分たちだって幸せだと言い聞かせてなきゃ辛い部分あると思う。
私なら我が子がこの形で産まれてきても受け入れられない
病院か施設に入れて拒絶してしまうと思う
だから、この子を受け入れ毎日過ごしてるそれだけでもこのご両親立派だなって思う

[353. 匿名]

>>301
そりゃ、そうだ。
誰だって障害なんて持ちたくないに決まってる。
しかし、ママスタに書いてる人らは最低だね。
貧乏な上に心まで貧しくなってどうする。

[354. 匿名]

綺麗ごとだけで飯食えないもんな

[355. 匿名]

>>14
個性ではないよね

[356. 匿名]

>>32
トリーチャーコリンズとはちょっと違う

[357. 匿名]

中絶できるときに検査して分からなかったのかな
生まれた方も地獄でしょ…

[358. 匿名]

>>173
すごく嫌味に聞こえる
褒めてないよね

[359. 匿名]

まばたきはできないってことなのかな？

[360. 匿名]

>>18
しかないわけではないと思うよ

[361. 匿名]

>>14
もう個性と言うしかないよね

[362. 匿名]

>>27
どんどん稼いで治療費に当てたらいいと思う
YouTube少しみたけど一日のルーティーンものすごく大変そうでたまにお金払って誰かにお世話を頼んでゆっくり休んだりできたらいいんじゃないかと思う

[363. 匿名]

>>314
最後のは関係ないんじゃない？
第一子から障害児が生まれる可能性を考えて産む人っていないと思うし
障害児がいてさらに子供産もう（行政に頼ればどうにかなるし）って考えの人がいたら叩かれまくるようなことじゃん

[364. 匿名]

>>349
私も最初インスタででてきて、ん？？？これなに！？？AI画像かフェイク画像とか！？ってギョッとしたけど、割と見慣れたわ
ポニョのお魚バージョン？鳥みたいになった時に似てるなって思った

[365. 匿名]

>>341
よこ
体外に出ても長くは生きられない可能性が高いとなると妊娠継続は勧めないってケースはある。
後は母体に命の危険があるレベルの重症妊娠悪阻とか。

[366. 匿名]

>>22
それなら子供さらさなくても、ブログだけでもいいんじゃない？

[367. 匿名]

>>143
うちは性別がわかるまでXって呼んでた。男女ともに持ってる染色体のX。

[368. 匿名]

コレコレが取り上げてた記憶

[369. 匿名]

>>39
愛に溢れているよね

[370. 匿名]

>>1
個性じゃない
奇形だし、障害だよ
でも世話するのに、お金かかるから、この方法は悪くない。

[371. 匿名]

最近は何でもかんでも「生きること」そのものを美化しすぎや
おかしいよ今の世の中

[372. 匿名]

>>2
私も。
ゲーム実況しか見てないのに、突然おすすめに上がってくる事がある。
この子と皮膚の難病の子とか。
発信する事で確かに「こういう病気がある」というのはわかったけど、正直しんどい。

[373. 匿名]

>>101
嫌だから触りたくない。
これが今の時代はダメなんだよね、、、
別に汚いとかでなく、嫌なものは嫌。
なんでニコニコして、誰のために機嫌をとらなければいけないのだ

[374. 匿名]

>>310
なんでこれにこんなにプラスついてるの？

[375. 匿名]

>>341
ありますよ。母胎から出たら生きられない場合は中絶を勧めます。時期を逃したら正産期まで待って出産させるしかないから、母体に負担がかかりすぎる。

[376. 匿名]

視力や聴力に問題無いのだろうか…。
普通の構造ではないから負担かかってるはずだよね…

[377. 匿名]

>>362
保育園に預けるのも難しいみたいだからYouTubeが少しでもお金になったらいいと思うよ

[378. 匿名]

>>14
障害を個性で済まそうとするのはなぁ

[379. 匿名]

>>1
これは悪いけど本当に子供がかわいそうだ
今はいいがまぶた以外の意思が健康なら一定の年齢から言われだす

[380. 匿名]

>>286
この子に限らずだけどいつ事故にあっていなくなるかわからないよね

[381. 匿名]

>>36
まだ座ることもできなかったはず。

[382. 匿名]

>>357
記事を読もうとは思わなかったのかな。
思ったことをそのまま発言しちゃうタイプって周りの人間にとっては地獄でしょ…

[383. 匿名]

>>29
違くても、なんて変な日本語書く人は嫌いだな

[384. 匿名]

>>368
あと街録チャンネル
さっきまで観てた

[385. 匿名]

>>371
どういう意味？
別に美化してるとは思わないけどな…。
誹謗中傷しろとでも？

[386. 匿名]

こういう慈悲の強要は不愉快
速攻でチャンネルブロックしました。

[387. 匿名]

>>1
ポジティブな親のところに生まれてきてこの子は幸せよ。結構「何で私なの？」みたいに病んじゃうママいるしさ。
なんかまぶただけではなく痰吸入や食事の面も大変みたいだけど知的の部分はどうなるのかな？

[388. 匿名]

結局はYouTubeしたもの勝ちでは？

メディアに出てた慢性疲労症候群の寝たきり女性も結婚したし、事故で身体の一部無くしてYouTuberしてた男性も結婚したし、結婚しなくてもコアなファンは出来る。

[389. 匿名]

ちょっと前なら生まれた瞬間に産婆さんがキュッ、だなあ

[390. 匿名]

>>1
配信するなとは言わないけど、別に障害者ある子だからわざわざ見たいとかは思わないな。
最近インスタでも障害者のリールやらたオススメに出して来るから、その度に興味なし押してもなかなか消えないから、興味なし→インスタ閉じる
ってしてたら減った。
特に日本の深夜帯に障害者のリールが増える傾向にある。急に増え始めたから裏で何かしらあるなと思ってる。

[391. 匿名]

YouTubeで見せ物になって親の懐潤わすことだけが俺の人生だった

[392. 匿名]

>>2
ネットの依存性を高めるために使われてるかも。
マイナス、プラスをジェットコースター式にやると依存性が増す

[393. 匿名]

>>60
障害児が産まれると逃げる男が多い中、この人は愛情あふれる感じ

[394. 匿名]

>>386
誰も慈悲の強要なんかしてないのに。あなた読んでないでしょ？めっちゃ親ポジティブじゃん。

[395. 匿名]

餅って聞くと、モチゴメブラザーズのYouTubeを思い浮かべる。

[396. 匿名]

>>378
マイナスついてるけど同意

[397. 匿名]

>>9
根気よく興味なしをクリックすると出てこなくてなりましたよ。

[398. 匿名]

>>387
よこだけど
幸せは素晴らしいけど自己完結してもらいたい
障害あるけど幸せな家庭を見ても、こっちは興味無いし、見たくないのに出てくるのは正直きついわ

[399. 匿名]

>>365
>>375

そうなんだね。分かりました。ありがとう。

[400. 匿名]

>>46
これ、お父さんとお母さんがYouTubeを始めた理由。懸命に涙をこらえながら語ってた。「お金目当てでYouTube始めた」とか「よく世間にさらしたね」とか言ってる人達に聞いて欲しい。

[401. 匿名]

>>351
それは、351さんが逆に誹謗中傷というかデリケートな話だから、発言に気をつける内容では？

親になれない状況の人もいるし、親になっても351さんと同じ感覚とは限らないから、親になったらわかるよ～は昭和の考え方。

[402. 匿名]

>>20
こう言ったらあれだけど、顔以外は本当に普通の赤ちゃんだよね。ムチムチしててさ
ご両親にとても愛されてそうだった

[403. 匿名]

>>14
個性ってそういうことじゃないよね。
自分で獲得していくものだと思うし、先天的な個性は絵が上手いとか、歌が上手いとかであって、瞼が無いは医療機関が必要な疾患や病気、障害だから個性とは違う。

[404. 匿名]

>>400
284を見て下さい

[405. 匿名]

>>4
あなたがそう思うことが悲しい

[406. 匿名]

>>204
男の子だと力も強くなるしね
知的に普通だといいけど、それはそれでしんどそう

[407. 匿名]

そのうち良い治療法が見つかると良いね。

[408. 匿名]

>>401
まぁ想像力ある人なら親でもそうでなくても理解できることだと思う

[409. 匿名]

>>397
仕組みがわからないけど、あなたがグーグルでガルを開いておもちくんのトピ開いて書き込みしてたら、興味があると思われてまた表示されたりしないの？

[410. 匿名]

>>352
本音言うと
立派だとは思うけど、わざわざ見せて来なくていいわ。勘弁してくれ、と思う。

[411. 匿名]

>>302
素朴な疑問なんだけど、
目が凄く離れてるけど、ちゃんと見えてるのかな？
視界が歪んで見えたりすると吐き気をもよおしたりしそうだけど、それがないってことは健常者と同じ世界が見えてるってこと？

[412. 匿名]

>>351
親なら大きくなる過程で自立を考えると思う

[413. 匿名]

>>401
>>272からの流れを見てこの感想を持つ人がいるんだね。

[414. 匿名]

まだ気づいてないんだよね？自分の顔の事
知能は正常なのかな

[415. 匿名]

>>409
よこ
興味なしがある程度優先されるはず

[416. 匿名]

>>217
お腹の中にいるときは普通に赤ちゃんって呼んでたから胎児ネームそんなにおかしくない流れに結構驚いてる

[417. 匿名]

>>2ユーチューブのショート動画みたけどさ、
“お顔に奇形のある赤ちゃんの動画です”ってワンクッション顔がうつらないようにしていた。(見たくない人は飛ばせるように)
そのご両親の気持ち考えたらめちゃくちゃいたたまれないというか世間にはニコニコせざるを得ないけど苦しみも伝わるよ。

[418. 匿名]

>>414
知能が最大の問題だよね。

[419. 匿名]

>>14
最近思うんだけど障害、病気、LGBTQ+αを「個性」と言い換えるのは止めた方がいいように感じる。

[420. 匿名]

>>385
横だけど産まれてくる本人の気持ち考えてみたら？と思うときはあるかな

[421. 匿名]

>>415
そうなんだ。

[422. 匿名]

顔のことより、目も見えてない？耳も難聴ならほぼヘレンケラーじゃん
そっちのが大変じゃないか？

[423. 匿名]

>>170
これとは別だけど、汚言症の人の動画もおすすめに出てくるけど、
動画がとかではなくて街中で汚言症に出会ってもこちらは受け入れ受け流す余裕は無いわ。
こちらだってHSP強め発達障害なもので感覚・聴覚過敏きついし、汚言されたら数日間寝込むほど傷つく

[424. 匿名]

>>369
愛に溢れてれば何でもありではないけどね

[425. 匿名]

>>411
そんなの誰も分からないよ。
同じような奇形で生まれ育った人以外は…

[426. 匿名]

子ども病院のボランティアに通ってると、このぐらいは平気に成る。
母親が愛情示してるケースが大半だけど、中には母親が醒めた表情で父親がほんの少しだけ愛情を示してるケースも多い。
きょうだい児の心理の方が深刻。
大抵の場合きょうだい児の方はすごく容姿が可愛い。
容姿が可愛ければ可愛い程親からはその点を無視される傾向にある。
なんかね、もうホントすごいの。

[427. 匿名]

>>9
怖い？差別、誹謗中傷ですよ
もしご両親があなたのコメントを見たら凄く傷つくと思います
そういった心無い言葉が最悪人の命を奪うこともあるということをしっかり認識してください
わかったら反省文を

[428. 匿名]

>>170
申し訳なくないよ。
健康的である生命を好むのはあらゆる生命の本能。
逆も然り。

[429. 匿名]

>>11
出産しないから大丈夫よ

[430. 匿名]

>>426
そんな人以外はびっくりするし、慣れないわ

[431. 匿名]

YouTubeのオススメ出てきた時ギョッとして非表示にしてしまったよ

[432. 匿名]

>>420
人それぞれ気持ちが違うからさ、誰もが羨む美人に生まれても毒親育ちで死にたい死にたい言ってたり、障害者に生まれても、生まれた時からお世話されるのが当たり前で異常に高い自己肯定感とお姫様気質で自分に産めるか調べまくりちゃんと結婚出産までこぎつけて育児は他人に任せて、自分は無人駅にわざと行きSNSに不便だと呟いて炎上させたりする人もいるから、一括りに決めつけられない。

[433. 匿名]

>>427
差別、誹謗中傷って言葉で個人が持つ素直な感性を抹殺するのは卑怯だな。

[434. 匿名]

幼いうちは子供だから可愛らしいし頑張れっていう応援の意味でこういうのもナシではないのかとは思うけれども、頭蓋骨の形成不全だと知能の遅れなんかも心配されるだろうしいつまでもできるものではないんじゃないかな
ちょっと初見ではびっくりはするよね…

[435. 匿名]

>>101
動画みたけどそうは思わなかったよ
まあ捉え方は人それぞれだから仕方ないけど
もし私が同じ会場に居たら恐れ多くも近くで触れ合いたいと思う
おもちくん家族含む1ファンだからね
この方達もそう見えたから微笑ましかったよ

[436. 匿名]

>>412
よこ。

甘いな。毒親は子の自立を阻むし、親だからこうだ〜という理想にハマる人ばかりじゃない。

[437. 匿名]

>>423
汚言症だから罵倒するけど受け入れてね

んなもん無理です。

[438. 匿名]

>>394
YouTubeショートに載せていた時点で慈悲の強要なんだよ
この人たち、弱い人に対して否定的なことを言ってはならない、現代の多様性()って言う不文律をふんだんに使っているの、まだわからんのか

[439. 匿名]

>>245
乙武は身体は不自由だけど顔立ちは普通に整ってるからテレビにもよく出てたんじゃないかな
眼鏡が似合って爽やかそうな雰囲気はあったし(実際はクズだったけど)
この子の場合は顔自体を見れないって拒否反応出る人も多いからどうなんだろう

[440. 匿名]

>>427
偉そうな人。
あなたが反省しなよ

[441. 匿名]

骨がないのに病名ないんだ…

[442. 匿名]

>>423
何でマイナスなんだろ
相性最悪だし、受け入れる必要ないよ。
関わらない方がいい。お互いね。

[443. 匿名]

>>322
ガルおばさんって親に愛されないどころか
いい年して親を恨んでるからこういう思考の馬鹿が多いよな

意見言う以外に中傷する人が他人をバカ認定ね...

[444. 匿名]

正直これ一種の言論弾圧だわ

[445. 匿名]

>>436
よこ
文章の流れから見て一般的な親の話では？
毒親はそもそも人の親として論外だからひっぱりだされても困る。

[446. 匿名]

>>411
なんていうか視力検査ができるのかどうか？
見え方がどうなのかって本人と意思疎通できないと分からないよね
自分は小学校に入る時にすでに近眼だったんだけど見える世界を知らないからボヤけてるのが普通で親に目が見えないよと言ったことがないわけ
この子は生まれたときからこの目の位置で世の中をみてるから見えてるとしたらそれが普通なんだと思う

[447. 匿名]

現実問題短命だと思うからご両親の思うようにしたらいいよ

[448. 匿名]

>>208
>>216
>>339
質問既出でしたね。すいません。
やっぱりエコーである程度判断つきそうですが、書き込み読んでるとわかった時にはもう選択できない時期だったんですね。途中経過は問題なく、ある時期から骨の形成がほかと異なっていったのかな。
動画見た事ないので的外れだったらすいません

[449. 匿名]

申し訳ないけどやめた方だいい。晒し者にすんなや

[450. 匿名]

>>436
毒親の話してないんだけど。

[451. 匿名]

>>322
未熟なうちに見せるのはよくないという意見を言うと「ガルおばさんって親に愛されないどころかいい年して親を恨んでるからこういう思考の馬鹿が多いよなw」？？

[452. 匿名]

>>37
インスタなどのSNSに色んな人な子供アップしてるけどね
生きていくうえでこれから偏見や差別や物珍しさで見てくる人がいるから、こういう病気があるんだって世の中に知ってもらうことはありだと思う
とはいえ病気とわかってても酷いこと言ってくる人もいるし、その人たちから守ることも大事だよね

[453. 匿名]

>>14
ものすごく個性的ですねって言ったら怒りそう

[454. 匿名]

>>444
間違い無い。
多様性とか、個性とか、それに異議唱えたら差別だ誹謗中傷だと言って罵る。

人間の罪悪感を逆手に取った言論弾圧だよね。

[455. 匿名]

>>83
個性じゃなくて形成異常だしね

[456. 匿名]

今私が小学生だったら素直に感想言ってやったのになw

[457. 匿名]

おもちくんだー私はメッチャ応援してる

[458. 匿名]

>>403
乙武が言い出したんだよね。障害は個性だって

[459. 匿名]

>>423
そんなつもりがあろうとなかろうと、言われたくない言葉を言われた側は傷つくものね
言いたくて言ってるとは限らないと知っておくだけでいいと思う

[460. 匿名]

>>322

息子の姿を息子の許可無しに世界中に晒す心理が理解できない。ネットがこれだけ発達してるから、じゃあ利用して前向きに！って話じゃないんだよ。しかも息子が将来、今親がしていることを全て受け入れられるわけではない。愛があるなら晒さない方が良い

↓

ガルおばさんって親に愛されないどころか
いい年して親を恨んでるからこういう思考の馬鹿が多いよなw

この流れマジでわからない。子供の精神が未熟なうちにどんな姿であれ載せるのは微妙では？という考えに対してお前は親を恨んでるからなw馬鹿だよなw

どういう意味？誰か説明よろしく

[461. 匿名]

>>83
個性は個性
障害は障害
と単語概念からして別物だからね

湯呑みは上から見れば円形だから、円である。
みたいな理論があるけど、それを現実に反映させるとアベコベになる。

[462. 匿名]

正直最初いきなり出てきた時はとてもびっくりした
何個か動画見て今は見てないけど別に非表示とかはしてない
確か奇形のなかでも前例がない？症例だったような
動画で見る限りは顔の造形以外はごくごく一般的なかわいらしい赤ちゃんで両親も愛情を注いでいるのが伝わった
でもやっぱり何度サムネで見ても慣れないし目を背けたくなってしまうのが現実

[463. 匿名]

ごめん こわいからやめて

[464. 匿名]

>>322
一度病院で認知の検査受けて来ることをすすめる。

[465. 匿名]

>>46
なるほど…ベトさんドクさんのご存命の方とかコンスタンティンちゃんとかもあの子か～ってなるもんね

[466. 匿名]

>>322
間違えてプラスしたけどマイナスで

[467. 匿名]

世界でもめずらしい症状って書いてて、いままでや他国にもこういう症状の子はいるのかな？
なんか単純な奇形よりも、嚥下障害が気になってしまった。ずっと続くから。
眼球に軟膏を塗ってラップも大変と思った。
嚥下障害は自分の身内が病気でなって、痰の吸引も一日何回にもなるし大変だなと思った。人工呼吸器も使用も。
自分の知識が無くて胃ろうもして、年配者に関してはどちらがいいのか分からない。
この子は小さいから、技術の進歩で少しでも前より快適に過ごせたり、成長して自力で食べられるようになればいいなと思う。

[468. 匿名]

>>14
私はこの子やご家族が穏やかに生きていけることを望んでるけれど、この子の障害を「個性」と呼ぶのは違和感がある
もし治せるなら治してるであろうものって、個性じゃなくて、せいぜい「特徴」じゃないかな

[469. 匿名]

>>444
なんかわかる

[470. 匿名]

YouTubeで急に流れてきてトラウマになったんですけど、弁護士に相談した方がいいのかな？

[471. 匿名]

>>369
温かくて優しい家庭よね！

[472. 匿名]

>>460
>>322は認知がおかしいか、何かしら反論したいけどパンチ力に欠けたり、自分でもよく分からないけど何か言いたいorウザ絡みしたい時に、
・ガルおば
・いい年して
・毒親
などのキーワードを持ち寄ってコメントする癖がある人だと思われる

[473. 匿名]

否定的な意見が多いけど私はいい事だと思うけどな
確かにいきなりおススメに出てくるとぎょっとするけどそうやって見慣れることで
普段の生活で見てもぎょっとしなくなってでこういう人（子）達が生きやすい社会になるんじゃないかな

[474. 匿名]

重度心身障害児の病院で保育士してたけど、０歳から１８歳までの奇形児や医療ケアが必要な重度の障害児が入所していて、親も愛情がなくて我が子の障害を受け入れられず、病院に捨てたような形になって一切面会にも来ない子も多かった。奇形児の我が子が恥ずかしくて外にも出したくないという親もいた。

そういう現実を知っているから、星野さんは我が子の障害を受け入れて世間に公表して立派だと思う。

[475. 匿名]

>>382
なるほどね
あなたの周りの人は地獄ってことか、よくわかったよ〜

[476. 匿名]

>>367
イーロンマスク

[477. 匿名]

言論弾圧だなんだ言ってる人もいるけど、このトピで汚言症の人が病気だとしても無理って話題出てたよね。言われたら不愉快だろうなと推測できることを表出しないって人として大切じゃないかな。

ネットは自分だけしか見ることのない自由帳じゃなくて一度書き込んだらその事実は消せないし、誰でも見られるものだよね。
画面だからいまいち想像できないんだろうか。ネットに書き込んでしまえば必ず受け取り手の人間がいるのに。
わざわざネットで誹謗中傷や暴言吐いたりする人も汚言症みたいに理性じゃどうしても抑えられないって感じなのかな。それなら汚言症の人についても理解を示してあげたらいいのにね。

何かを見た時にどう思うかについては自由ではあると思うけどね。

[478. 匿名]

>>322
というか動画が流れてきたくらいで
ショッキングだと文句を言ってる人らがいるくらいだから
見慣れさせたほうが良いと思う

[479. 匿名]

>>159
たしかに普通に歩いてたらびっくりするけどユーチューバーで有名になればアンパンマンになる可能性もある
このままじゃいじめられる未来しかない
でも乙武さんのように障害を個性としてプラスにして人気者になれるならやる意味はあるかも

[480. 匿名]

>>188
そうなの？
だとしたらマジで親のエゴでしかないじゃん

[481. 匿名]

この見た目で逆に知能には問題がなかったら、それはそれで色々分かってしまう分、本人も苦しむだろうな…と思ってしまう。
逆に知的障がいも併せ持っていた方が正直救われるパターン。

[482. 匿名]

>>352
無知ですみませんが、もし奇形児が生まれてきた場合、うわあと思って手放しても特に問題はないんでしょうか？またそういうお母さんは多いんでしょうか？
どなたかご存知でしたら教えてください

[483. 匿名]

>>472
ありがと！なんか頑張ってる人っぽいね笑

反論したいのに出てくるワードがそれだけって語彙力低いな。日本語の勉強してほしいね

[484. 匿名]

>>417
ヨコ
別に世間にニコニコしなくて良いと思うけどね

[485. 匿名]

>>110
22週目に検査で分かったらしい、もうおろせない時期だったけど、夫婦共その選択は毛頭無かったと言ってた。

[486. 匿名]

>>1
鍵つけてやってやって
何でも極端なものってね急に見ると反射的に不快になるのよ
そりゃね、障害への知識が深まれば受け入れられる社会になるかもと思う気持ちは分かるよ。
でも、日本は障害者に対してかなり金銭的な援助を税金でやってると思う。
それだけじゃ飽き足らず、障害者を受け入れる世の中にしようと露出を増やせば、前より嫌いになってしまう人が潜在的に増えると思うよ。

[487. 匿名]

>>480
そもそも子供産んで育てること自体が親のエゴだよ。
ここのご家族のケースでは障害がわかったのが22週以降だから親御さんにはどうすることもできないよ。

[488. 匿名]

>>7
お子さんが自ら出たいと思ってる、自分が何をしているか分かっているなら賛成
そうでなく親が勝手に出しているなら反対
大きくなってこの子が実は人前に出たくなかったと言い出したら取り返しつかない

[489. 匿名]

>>10
似てるね、夫婦も顔が似てる

[490. 匿名]

友人の結婚式にこの子を連れて参列していた動画を見たけど、私がこの子の親なら我が子を人目に晒したくないと思ってしまうかもしれない

[491. 匿名]

>>417
飛ばす前にもう醸してるじゃん…歪だよ。

[492. 匿名]

>>468
障害者の子をわざわざ持ち上げるような言い方は何だかな〜と思う
天使ちゃんとか言う人いるよね

[493. 匿名]

そもそもこういう子、自立するまで生きるの？
あなたたちの生活見て感動する人…いるの？

再生数で稼ぎたいだけだと思ってるわ（笑）

[494. 匿名]

>>1
夫婦の顔が似てる
顔が似た夫婦ってけっこういるよね

[496. 匿名]

>>479
乙武さんは自分で出ようと判断したのかな
それとも親が出し始めたんだっけ

[497. 匿名]

>>488
見た目にみえる症状があってオンリーワンのお子さんだからいろいろとあるんじゃないかな。
正直私は子役の方が理解できないわ。

[498. 匿名]

>>1
こういう子供を笑顔で育てようとするご夫婦は凄い
バ〇モノにしか見えない

[499. 匿名]

この星野さんご夫婦がすごく愛情深いんだよね。見習いたい。

[500. 匿名]

>>13
いきなり現実に出会ったら驚くだろうけど、ネットで見たことがあればワンクッション和らぐよね？
対面で驚くのは双方辛いし、事前にネットででも見たことあると良いかもよ。