「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断

[1. 匿名]

「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断（東洋経済オンライン） - Yahoo!ニュース

「おもちくん」こと、星野未来くん(1歳)は、まさに“他の子とは違う”姿で生まれてきた。すべすべの白い肌によく動く手足。むっちりしたほっぺがチャームポイントの可愛らしい赤ちゃんだが、その瞳を覆うまぶたはない。頭蓋骨の半分と眼窩(がんか:眼球を支える頭蓋骨のくぼみ)、頬骨が欠損しており、鼻の骨や耳は小さい。顔と頭蓋骨の形成異常だが、病名がついておらず、世界でもめずらしい症状だという。

「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです。それって強いな、と。生まれる前からそう思っていたけれど、YouTube配信を始めてからよりそう思うようになりました。

動画では、ただただ幸せな日常を流しているだけ。それをたくさんの方が見てくれます。幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること。周りの子と比べてしまえば、できないこともたくさんあるだろうけれど、将来、『俺ってアドバンテージあるやん！』って考えてくれたらいいなと思っています」

「おもちくんには将来自立してもらいたい。YouTubeはその足掛かりになればと思って始めました。親子3人でずっと家の中に引きこもって、ひっそり生きていこうと思えばできます。でも、隠していても何のメリットもない。むしろ、家ではたくさん愛されてハッピーだったのに、将来進学したときなどにいきなり世間の厳しい目に晒されるほうがダメージは大きい。小さい頃から皆さんに見ていただいて、『人と違うからいいんだぞ』と伝えていきたいんです」(孝輔さん)

出典：newsatcl-pctr.c.yimg.jp

[17. 匿名]

>>1
報酬ゼロでもやってたかな

[30. 匿名]

>>1
毒親

[49. 匿名]

>>1
この方の動画みたけど、おもちくんの世話大変そうだった
まぶたが乾燥するだかなんかでしょっちゅうワセリン塗ったり
寝るときはシートを眼に被せるとか親の負担が大きいと感じた

[52. 匿名]

>>1
ただ幸せな日常を流してるだけ

↑ 幸せだし！と自分に言い聞かせたいだけ

[55. 匿名]

>>1
こういうの「そんな事無いよ、可愛いよ」って言わなきゃならない同調圧力しか感じない。
「否定は許されない」って感じ。

[68. 匿名]

>>1
笑顔が素敵な夫婦だね。
お子さんも幸せだよ

[118. 匿名]

>>1
うーん、個人的には世間に知られる方が良い気がする

普段はYouTubeに顔を出さない方が…という派なんだけどね、この場合は隠れて生きていくのは苦しくなる気がするんだよね。
未来君に関しては公表して多くの人に知ってて貰った方が生きやすいパターンな気がする

[163. 匿名]

>>1
無理に笑ってる気がしちゃう

[167. 匿名]

>>1
これ昔の産婆さんならキュッと首を絞めてたよね

[200. 匿名]

>>1
よくわからないけど、見た目は理解した。でも、知的的にはどうなんだろう？そこは普通の子と変わりないのかな？

[211. 匿名]

>>1
ご両親は頑張ってるだろうし応援したい気持ちもあるのに、YouTubeで目にすると複雑な気持ちになるんだよ…

[213. 匿名]

>>1
頭蓋骨の半分と眼窩(がんか:眼球を支える頭蓋骨のくぼみ)、頬骨が欠損

トピタイみたら瞼だけの問題かと思ったけどめちゃくちゃ重い身体障害じゃん。多分一生要介護で日常生活困難でしょ。

[239. 匿名]

>>1
違うタイプの特徴的顔面の人と知り合いになって、最初はびっくりしたけど、慣れるよ。
全然気にならなくなった。

[245. 匿名]

>>207
わかるわかる、>>1の飛んだ先ちょっと読んだけど、確かに乙武さんを知らなくてある日突然みたら、悪気なくても、え……！？うわ！びっくりした！ってなってしまうと思うけど、自分が子供の頃にメディアにでてきたから割とすんなり受け入れて、へーって感じだったし、会ったことないけど、もしその辺でみかけても、
あ！！！乙武さんじゃん！！！本物だ！！みたいなポジティブな気持ちになると思う。

おもちくんも今のうちに同世代の子供にちょっとずつ受け入れてもらうことも大事だと思った。
親はいつまでもいないし、同世代の子供と関わらずに過ごせるわけはないかもだし…
子供って純粋だから一緒驚くかも知れないけど、多分すぐに慣れるし、大人みたいに変な先入観持たずにスッと受け入れられると思う

[260. 匿名]

>>1
何となく、ご両親に似てるね
たまに動画見るけど、やっぱり我が子は可愛いんだな、って感じるよ。当たり前だけど。

[283. 匿名]

>>1
コレコレさんの動画に出てて知ったんだけど、このお母さん知識量すごいし話すのもわかりやすいし、相当勉強されたんだなと思った。生半可な気持ちではないんじゃないかな。本当にただただ知ってもらいたい感じがした。やっぱり吃音の人とかもそうだけど、こういう病気があると知ることで、言い方難しいけどだいぶこちら側も受け入れやすくなるというか。もちろん賛否両論はあると思うけど。

[294. 匿名]

>>1
Yahooニュースのコメントの伸び方すごいね

[317. 匿名]

>>1
色々言われるのかもしれないけど、私はありがたい。
やっぱり道で突然目に入ったら驚いちゃう。そういう態度は相手を傷つけるとわかってるのに。
事前に知っておけばそれが防げる。
無知は怖い。存在を教えてくれてるんだから、素直にありがとうと学べばいいと思う。

[323. 匿名]

>>1
これが多様性かな。
文章や写真に置くことで自分で納得するようにしてるんだと思う。
わたしがガルルに書くように。

[328. 匿名]

>>1
何言っても暴言になりそうだから言わないでおくわ

[370. 匿名]

>>1
個性じゃない
奇形だし、障害だよ
でも世話するのに、お金かかるから、この方法は悪くない。

[379. 匿名]

>>1
これは悪いけど本当に子供がかわいそうだ
今はいいがまぶた以外の意思が健康なら一定の年齢から言われだす

[387. 匿名]

>>1
ポジティブな親のところに生まれてきてこの子は幸せよ。結構「何で私なの？」みたいに病んじゃうママいるしさ。
なんかまぶただけではなく痰吸入や食事の面も大変みたいだけど知的の部分はどうなるのかな？

[390. 匿名]

>>1
配信するなとは言わないけど、別に障害者ある子だからわざわざ見たいとかは思わないな。
最近インスタでも障害者のリールやらたオススメに出して来るから、その度に興味なし押してもなかなか消えないから、興味なし→インスタ閉じる
ってしてたら減った。
特に日本の深夜帯に障害者のリールが増える傾向にある。急に増え始めたから裏で何かしらあるなと思ってる。

[486. 匿名]

>>1
鍵つけてやってやって
何でも極端なものってね急に見ると反射的に不快になるのよ
そりゃね、障害への知識が深まれば受け入れられる社会になるかもと思う気持ちは分かるよ。
でも、日本は障害者に対してかなり金銭的な援助を税金でやってると思う。
それだけじゃ飽き足らず、障害者を受け入れる世の中にしようと露出を増やせば、前より嫌いになってしまう人が潜在的に増えると思うよ。

[494. 匿名]

>>1
夫婦の顔が似てる
顔が似た夫婦ってけっこういるよね

[498. 匿名]

>>1
こういう子供を笑顔で育てようとするご夫婦は凄い
バ〇モノにしか見えない

[513. 匿名]

>>1
海外の動画で、いろんな障害者本人とか育ってて家族がyoutuberになってる場合はよく出てくるけど、自分で判断できない子を親が映すのはどうかなぁ

[537. 匿名]

>>1
TikTokに、た◯ちゃん？とかいう子流れてくるけど
本当にドキッとする。

[562. 匿名]

>>1
韓国の整形技術でなんとかならんのかね？

[564. 匿名]

>>1
理解してもらえるようにやってるのかもだけど、
病気や障害は拒否反応が強いとなかなかプラスにその後転じないから、やり方変えた方がいいと思うな

[599. 匿名]

>>1
未来なんて大それた名前を付けるからこうなるね
きちんとした人名を付けなくてはね
人名は動植物や自然の名前は
付けてはダメなんです
あと○魔とかもね

[637. 匿名]

>>1
もちろん広告つけてないよね？
収益化してたらまた意味が変わってくるぞ

[669. 匿名]

>>1

「動画では、ただただ幸せな日常を流しているだけ。それをたくさんの方が見てくれます。幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」

これが気になる。ちょっと前向きすぎないか？病気について知ってもらう為なのも、晒して世の中に慣れて欲しいのは分かるけど、「感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」は疑問では？

[688. 匿名]

>>1
お父さんとお母さんどちらにも似てる

[724. 匿名]

>>1
本人達がそれで幸せならならいいんじゃない。
見たい人が見るわけだし。アンチもいるだろうけど。
ただ、子供が大きくなった時にどう思うかだよなー。

[778. 匿名]

>>677
>幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること。
>>1にこう書いてあって、お花畑だなって思ったよ

[839. 匿名]

>>1
見たことあるなって思ったらコレコレだ〜笑

世界に1人だけ？"病名が無い難病"を抱える息子「おもちくん」と夫婦の揺るぎないYouTube活動…これから待つ過酷な人生との向き合い方に感動しました - YouTube

今後の"ミライ"の為に、知っておいて欲しい【おもちくんのチャンネルはこちら】https://www.youtube.com/@hoshinomiraiwaakarui【メインチャンネル登録はこちら】http://www.youtube.com/channel/UCgOfjIl0I_oG7VxIoaKaRsw?su...">

[889. 匿名]

>>1
どうしたって外で好奇の目で見られてしまうからね、有名になっておいた方が「あ、おもちくんだー」ってなるから本人も家族も楽だよね。
それにしても、中期以降に色々わかって産む選択肢しか無かったとはいえ、本人可哀想。
前例なくてどう成長するかわからないし、変化が起きるたびに都度生き延びられるように手術繰り返されて。
動画見てるとピアノのおもちゃに興奮したり、自我がありそうなのでより辛い

[894. 匿名]

>>868
文章おかしくない？「こんな見た目で産まれてきてもちゃんと愛されるんだ、幸せになれるんだってだけで救われる人がいる」の対象がこの家族本人なら分かる。でもあなたの言う「救われる人がいる」は他人なんだよね。しかも>>1に書いてあるように、うちの息子だからできるってニュアンスにみえる。何でこちらが救われる前提、幸せを貰う立場なの？って話

[900. 匿名]

>>1
親も頑張ってるねって言われたいのね
承認欲求満たされたいのね
応援してます!
夫婦仲良く子育て頑張ってくださいね

[914. 匿名]

>>1
両親の笑顔が怖い
もう自分をごまかしてでも明るくしてないとやってられないんだろうなぁ

[926. 匿名]

>>1
おもちくんって顔の奇形以外は他に疾患とかは無いのかな？

[948. 匿名]

>>2
YouTuberが自己判断したり、YouTube側で判断したりして｢この動画はグロテスクな表現を含みます。大丈夫ですか？｣って注意書きを入れることは出来る。

けど、この>>1のひとは絶対に自分の子供がそういう対象であることは認めたくないと思う。気持ちはわかる。

[967. 匿名]

>>1
22週で指摘されて確定したのが24週なんだよね。22週までに確定してたらどうしたのかなと思う(治癒うぜは22週までなら可能)
33歳と27歳の夫婦ならまだ健康な子供授かれるし、看取りする方向で進めちゃうな私なら。
いちばん苦しいの子供本人じゃん。
このくらい大病だと親亡き後は考えなくていいんだろうけど、医療の発展で親亡き後まで生きれるとしたら残酷だと思う。

[998. 匿名]

>>1
おもちくんには将来自立してもらいたい


え、大人になるまで生きられそうな病気なの?
臓器は異常ないのかね。

[1021. 匿名]

>>1
コレコレさんで知った
おもちくんを抱っこしてたね

[1041. 匿名]

>>1

形成外科で少しずつ手術してもらうことはできないのかな
このままなんだろうか

[1042. 匿名]

>>1
取り上げる内容ではない そっとしとけないのか

[1044. 匿名]

>>1
1回見れば十分かなと思う。
何回も見せられるのは勘弁してほしい。

[1045. 匿名]

>>1
親のエゴ

[1053. 匿名]

>>1
少しでもこの子が外から受けるダメージを軽減させるためには決めたんじゃないかな。
YouTubeやSNSを通して今のうちに世間の人達に知っておいてもらいたい、慣れてくれたらという気持ちだと思う。
ザワザワする人達や酷ひどいとグロ画像ネタにしか見ない人達が必ずいるから。

[1059. 匿名]

>>1

みんなそれぞれ個性が異なって生まれてるけどそれを世の中、社会は好き嫌いして偏見や差別をするんだよ、普通の人ですら

平等や公平なんてないもんね

[1132. 匿名]

>>1

異常はなく通常の人ですら
正解のないことですら人々は受け入れることができず差別や偏見をする生き物が多いのに

[1157. 匿名]

>>1
まぶた欠損？
きっとそれだけじゃないよね

[1201. 匿名]

>>1
ショートとかTikTokに切り抜きがいきなり出てくると心臓飛び出しそうになるんだよね

[1236. 匿名]

>>1
個性とは違うと思う。
正直流れてきた時怖い。

[1279. 匿名]

>>1
暗くなって静かにこもって過ごすよりも世間の理解は得られるしお金も入るなら助けになると思う
子供がおおきくなっても許容したりポジティブに過ごせるならいいと思うよ

[1320. 匿名]

>>1
赤ちゃんの肌って最強やな
造形も大事かもしれないけどやっぱ肌
スキンケア今からでも頑張りたい

[1360. 匿名]

>>1
おもちちゃんね
コレコレさんで見た
頑張って家族仲良く生きていって欲しい

[1366. 匿名]

>>1
とうとうガルで見るとは
正直に言うと素直に可愛いとは言えないし見たくないからいきなり流れて来ないで欲しい

[1372. 匿名]

>>1
輪郭とツリ目はお父さん似。
夫婦はどちらとも目が寄り目だけど、おもちくんは離れ目だね。おでこの広さはお母さん似。

[1419. 匿名]

>>1
案の定、自分のしょうもない都合しか考えてないクソコメばかりだったわ
さすがガルちゃん

[1431. 匿名]

>>1
ご両親の子供だって納得できる顔の余白の広さ

[1444. 匿名]

>>1
星野って在日とか韓国にルーツの人に多い姓ですね
私は阪神の元監督の星野さん好きだったなあ
彼も在日コリアンだった
でも未来って左右対称の名前だしやっぱり好きなんだね

[1475. 匿名]

>>1
読んで無い人は心無いことが言えるんだよ。
読んで来なよ。見るの怖いだろうけど。

[1511. 匿名]

>>1
生命よ！こんにちは！☆

[1525. 匿名]

>>1
障害児を生まれたなりに親の判断で安楽死できない、生まれたあとは死ぬまで安楽死で逃がさない国で起きることはえぐいね
まあでもそんな国だからこそ金策として早々に晒すのがベストだよね

[1527. 匿名]

>>1
なんかモヤッとした。多分「個性」の使い方かな
今個性個性って言うの好きだけどさ
「個」性にすごいだの強いだのを持ち込むと、薄いだの弱いだのが生まれるよね。

この親御さんの論理だと、「すごい個性」ってより稀で突飛で異様さが際立ってることのような言い方してて。
それに、この1歳児の「個性」を親？サイドが決めて発信するのもなんだかな。
彼自身が物心ついて自分で「僕の個性」「僕はこういう人間だ」と主張する余地は消してしまってて、ある種のラベル貼りではないのかなあ。

この子の持ってる外見的特徴や症状とつきあってく生き方を模索するのはいいと思うし、親心というのもわかるけど…

[1592. 匿名]

>>1
人の罪悪感を利用したニュータイプの言論弾圧、同調圧力に思えてきた

YESと言えと私の考えも感じ方も無視してガツガツ土足で入って来られるような感覚になる

[1617. 匿名]

>>1
感動ポルノみたいで・・・。
うーん・・・やっぱりやっぱり普通がいいよ。
もし手術して治るなら治すべ？？身体的になんの問題も無いんだとしたら 個性だから直さない？

[1629. 匿名]

>>1
当事者にならないとわからない事だろうなきっと

[1653. 匿名]

>>1
個性ならみんなと同じだから障害者給付金無くそうか

[1690. 匿名]

>>1
旦那顔出しで出ちゃったら逃げられないね

[1718. 匿名]

>>1
応援しています！！

[1727. 匿名]

>>1
幸せなのは良かったなと思う
けど、私は別に障害者で感動したいとか思ってないし、強いて見たいとは思ってないから、急に出て来るのはやめてもらいたい。
AIが性能高いのか、ネットへの依存性高めるために、好きなものに、興味が無いもの、不快に感じるCMやらオススメやらを入れてくるけど、やり過ぎ。

[1809. 匿名]

>>1
見たくない人の気持ちにも配慮してよ

[1812. 匿名]

>>1
両親はそりゃ可愛いし
ずっといて欲しい、自立もして欲しいと思う。
でもこの子自身が物心ついた時
やっぱり葛藤もあるだろうし
治療がきつくて心身共に辛い時も沢山
あると思う。無理に外行け、色々体験せえ
じゃなくてこの子の意思を尊重してあげて欲しい
両親の気持ちとかどーでもいい
この子がただ、心配。

[1925. 匿名]

>>1
知的障害や発達障害はもちろん妊娠中はわからなくて当たり前だけどさ、こういう身体的な障害って検診でわからないもんなの？？

最近は4Dエコーとかあるし、後期あたりで胎児スクリーニングも自費で出来たりするけど、瞼がないとかだとさすがに医者が見たらわかりそうだけどな…。（わかったところで後期なら産むしかないけども）

まあたしかにエコーのときちょうど顔見せてくれなかったパターンあるから、こういう人はたまたまエコーのときは必ず赤ちゃんの顔が良く見えなかったてこと？口唇口蓋裂だとエコーで指摘されたりあるから、瞼の欠損なんてもっと気づかれやすそうなのにって思ってしまった。

[1940. 匿名]

>>1
この子に限らず本人の意思と関係なく親が子どもをYouTubeに出す事を疑問に感じるから手がかかる子との暮らしの中で撮影や編集作業をするのって暮らしが疎かになって逆に『子どものため』と逆になっちゃうんじゃないかなぁと思う

[1955. 匿名]

>>118
うん、同じように思った
>>1のいきなり世間の目に厳しい目に…てとこ読んで確かに一理あるなと

[1974. 匿名]

>>323 >>370

ね、明らかな異常と個性は違うよね
明らかな正解のあることが間違っているのは個性ではない

多様性の意味や遣い方をミスリードさせたりなぜメディアやネットってなんか卑屈で陰険で卑劣で歪んでいて醜く汚いのでしょうね、劣等感の塊にしか見えない


ずーーーっと違和感しかないよ



>>1

[2023. 匿名]

>>1
妖怪って現実に居たんだって感じる

[2081. 匿名]

>>1
病名もないんだよね
当然だけど現代の医学ではまだまだわかり得ないことあるんだろうね
ご両親は大変だろうと思うけど愛情持って育ててるのはすごいと思うよ

[2098. 匿名]

>>1
こういうジャンルのyoutuberさんでちょっとモヤモヤする親子としない親子の違いってなんなんだろう
まだ幼すぎて子ども本人が楽しんで配信してるのかがわからないからな

[2109. 匿名]

>>1
まぶた欠損かどうかに関わらず、こんな小さい子供をYouTubeに出すのはどうかと思うよ

[2112. 匿名]

>>1
チャンネル登録して観てます！
見慣れたから良かった。
他の親子連れと同じ様にすれ違う事が出来る。
心の中で「あ、あの子だ。」くらいでいられると思う。

[2149. 匿名]

>>1
まぶただけじゃないでしょう？
顔の膨らみもそう？

[2199. 匿名]

>>1
こういう顔の子供の絵画？みたいなのなかったっけ？？
なんかどっかで見たことあるんだけど

[2205. 匿名]

>>1
いやー、晒すことで社会に慣れてほしいってのも分かるが、今周りがかわいいかわいい言うのはまだ赤ちゃんだから。正直赤ちゃんなら障害あっても小さいから可愛いと認識しやすいとは思う。だが成長して例えば成人男性と同じように170センチ、首から下は健常者と同じになったら反応は違うと思う

[2211. 匿名]

>>1
もし自分が同じ障害を持っていたとしたら
親のエゴで生かされたって恨みそう。
普通の人ですら人生は大変なのに
こんなハンディを背負わされて
生きる羽目になるとは

思春期になったとき
周りの目線で心は死ぬかも

[2214. 匿名]

>>1
こういう親って承認欲求が人一倍強いよね

[2243. 匿名]

>>1
配慮するからさ、見たくない人の気持ちも配慮してほしい

[2284. 匿名]

>>1
キモ

[2305. 匿名]

>>1

「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです」

「動画では、ただただ幸せな日常を流しているだけ。それをたくさんの方が見てくれます。幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」

ごめん、共感しづらいわ。障害の子供を持つ親ほど自分の子供を贔屓する傾向が高い気がする。他人からバカにされたくないというバイアスがあるのは分かるけど、わざわざ「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです」って他人の子を下げる必要あるかな？

「幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」もちょっと違和感ある

[2401. 匿名]

>>1>>1444

｢星｣の理由は

日本で生まれた、という意味

星のつく教師が居たけど、えこひいきや意地汚い性格で飲酒運転で事故を起こしたりしたが校長にまで成ったらしい
日本おかしいよ

[2432. 匿名]

>>1
この親の決断が正しいか分からないけど、これも子供のことを思ってのYouTube投稿なんだよね
いっそのことこの子を顔出しして動画あげて知名度上げて病気のこと知ってもらって逆に生きやすくなってもらおうという親の願いらしい

[2454. 匿名]

>>1
なんでYouTube配信
金目当てだと思われるじゃん

[2639. 匿名]

>>1
ここまで奇形なお子さん見たの初めて

[2717. 匿名]

>>1
親のエゴだけにならないといいな
本気でそう思う

[2722. 匿名]

>>1
自分はどういう風に自分が考えるべきかわからなくてどのような感情が湧いてもそれを判断しないでいた。
自分は世の中を多少悲観的？にみるので、
太陽フレアや戦争や大地震などで停電したり、コーヒー・チョコ・油・オレンジなどのように、物の値段が上がった時、
もし呼吸器？やたんの吸引の機械？や必須な薬や食べ物、日用品などが
あればそれらや。ポタ電？などを備蓄しておいたほうがいいのかなって
思った。障害がある人たちへの備えって、自分では
難しく感じて、間違ってたらすみません。

[2956. 匿名]

>>1
お医者さんや看護師さんは人間の身体のこと勉強してきたからびっくりしたりしないと思うけど友達の看護師の教科書見たことあって目を覆いたくなるような写真があってその時チラッとしか見れなかった私がYouTubeでおもちくん見るようになって目が慣れてきてかわいいなって思うようになった おもちくんの両親が伝えたいことわかりました。でも正直最初はびっくりして見れなかった

[3013. 匿名]

>>1
おもちくんって目見えるのかな？
見えるなら自分のお顔がみんなと違うって気付いたとき辛いよね。
見えなくても辛いけどさ。
まだわからないんだろうけど知的障害はどの程度あるんだろうね

[3060. 匿名]

>>1
親のエゴだよな
子どもの気持ち考えて動画上げてるのかな

[3098. 匿名]

>>1
うちの兄も奇形で
外出先ではよく注目浴びて
ギョッとされたり
「ママーあの人…」
「見ちゃダメ！」されてきて
兄本人は知的障害もあるから
平気なんだけど
一緒に行動をともにしてる私はキツかったなー。
世が世なら
うちの兄もYouTubeに出せば注目されかな？
昔は隠す存在だった障害者、
時代は変わったなーと思う。
今井絵理子もそうだけど、
障害児って親にとって武器になるんだよね。
おもちくんはその一生コンテンツになるだろう。
しかしきょうだい児には今もキツいものある。
特に恋愛結婚がらみ。
もちろんできるんだけど、
こちらに負い目があるため理想どおりにならず
妥協に妥協を重ねる必要が生じる。

[3104. 匿名]

>>1
医療が将来的にもっともっと発展して、見た目や機能を不自由ないレベルまで治せるようになるといいね

[3148. 匿名]

>>1

まぶた欠損
という言葉だけでは表されていない気がする。
初見はかなりびっくりするし、実際にお会いしたらびっくりしてることが顔に出てしまいそう。

[3281. 匿名]

>>1
個性なのかもしれないけどできる事なら整形外科の粋を尽くしてなるだけ普通にしてあげたいと思うのは不遜なのだろうか

[3293. 匿名]

>>1
まだこの人たちが親でよかったね

貧乏でコミュ障の親が産んだらと思うと恐ろしい

[3367. 匿名]

>>1
子供が成長して人前に出るようになった時、驚かれない為にも今から世間に顔出して見慣れてもらう意図もあるんじゃないかな

ダウン症みたいに見慣れてしまえば、特に誰も驚かなくなるし、その方が子も生きやすいし

[3421. 匿名]

>>1
なんか鏡に見える。
ぷくぷくしてて可愛い

[3449. 匿名]

>>1
出生前診断では染色体異常は分かるけれど、もっと育てるのに大変な自閉症とか犯罪とかしちゃう知的障害とか諸々の障害はスルーされて生まれてきちゃうの怖いね。出生前診断で安心して子供産んだら違う障害生まれても育てるのかしら皆さん。

[3455. 匿名]

>>1

多分世間に認知させておくことで、びっくりされたり心無い言葉を投げかけられないようにするのかなとは思ってる

でも、一番残酷なのは正直にものを言う子供ではなく、何も言わずに表面だけ取り繕う大人だからね…
ある意味大人になってもなんでもかんでも口にしてしまう大人もいるけど、そういう人はすぐ捕まるから注視する価値もない

ほんとに怖いのは、賢く仲間外れにする人たち
人間の根本は変わらない

[3466. 匿名]

>>1
私はこの子を可愛いと思うよ
でも色々と現実的に大変だろうなとも思う
これからこの子に良い道が広がっていくように祈ってる

[3537. 匿名]

>>1
閲覧注意案件

[3643. 匿名]

>>1
一般の人が見て不快に感じるものをあえて見せにこないで欲しいが本音。
自分の子供を肯定したい気持ちは痛い程わかるんだけどさ…

[3659. 匿名]

>>1
明るくやってて素直にすごいわ
私だったら無理だ。

[3664. 匿名]

>>1
わたし、この方がYouTube始める前からやってたブログ読んだことあるよ。
妊娠中順調だった頃から、障害宣告受けるまでリアルタイムでよんだ。
お金稼ぎたいからというか、元から発信したりすることが好きなのかなと思う。

生まれてから障害がわかってからはブログで辛い気持ち書いてたけど、文章からおもちくんのことを凄く愛してるのが伝わった。
Xもいまは削除されてるけど、フォロワーもいなくて誰に向けたツイートでもなかったけど、おもちくんのこと凄く好きなんだって思ったよー。応援してる。

綺麗事といわれるかもだけど、おもちくんに見慣れていまは可愛くみえる

[3688. 匿名]

>>1
欠損は個性ではない。
個性は生き様である。
この子のこれからの人生が個性豊かになることを祈ってる。

[3748. 匿名]

>>1
旦那さんに似たのかな

[3872. 匿名]

>>1
乙武さんと比較して彼も活躍してるからいいじゃんってコメントあるけど違うのでは？彼は顔も見た目は普通、仕事もしてるし会話もできる。何より自分の意思で動いてる方だからね。でもこの子は100%親の自由で世界中に晒したりしてるわけで乙武さんとは全く状況も環境も違う。悪い意味での前向きすぎる行動は違うと思うわ

[3982. 匿名]

>>3133
人生で一度しかない結婚式を挙げた側の気持ちをあまり考えてないのかな。>>1の文章にも「でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです」「幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」って書いてあるけど読んでる側をイラッとさせてる言葉遣いにも気付いてなさそう。病気のことは気の毒だけど親の話す内容や態度に引っ掛かってる人は居ると思う

[4014. 匿名]

>>1
星野さん、ね
下がり眉で笑った時に目が吊り上がるタイプね
メディアにも取り上げられるのね

なんか属性を察した

[4033. 匿名]

>>1
各々持ってる能力を最大限に活かせば良い

[4056. 匿名]

>>1
一度視聴した事あるけど、愛情持って育てられてた印象だったよ。おもちくんの病気以外なんら変わらない家族だった。
問題はもはや視聴者の私達側にあるのよ。

[4066. 匿名]

>>3159

「YouTubeで全世界に晒すなんて有り得ない」

本当にそうだよね。何かこのトピは賛成派ばかりだけど、もしこの子が成長して親から「おもちくんは小さいときからYouTubeの人気者なんだよ、皆が知ってくれてるから幸せなんだよ」とか言われて「そうなんだ、ありがとう」って反応にならない可能性もある。しかも一回晒したら元には戻れない。言い方悪いけど、晒してた期間が長いほどいきなり受け入れろは無理がある。その時彼は立ち直れない可能性もある。だから過剰に賛成するのは違う。あなたの晒さない選択は正常だと思うよ

っていうかそもそも彼の人生は彼のものなのに、>>1の文章に書いてある「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです」「生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」も親じゃなくて彼が決めることだっつうの、彼の人生なんだからと思う

[4120. 匿名]

>>1
私小児科出身の看護師で今保育園勤務です
動画見ましたが何のことはない愛されるべき可愛いお子さんでした
私のモットーは世界中の子どもたちは愛されるべき存在だというものです
可愛いとパパとママが感じていて、でも周りからの理解は得られないことも理解した上で可愛い存在だと愛されるべき存在だと当たり前のことを皆さんに伝えたいだけではないですか？
私はご両親の気持ちが分かる気がします
初対面でおもちくんをみたら、もしかしたら慣れていなくてびっくりする方も日常のご両親に愛されている姿を見たら当たり前の愛されるべき可愛い存在だと理解できるのではないでしょうか
広告が〜とか言われますがお金ももちろん大事ではないですか？
マイナスでも別にいいですけどマイナスを押した方は是非私宛に理由もお伝え頂けるとありがたいです！今後の活動の糧にします。

[4320. 匿名]

>>1 頭が大きいから、頭脳明晰かもしれませんね。