「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断

[3501. 匿名]

>>204
そんなことご両親が1番思ってるよ。
でもどうなるかわからないんだから、その時その時で対処するしかない。ほとんど前例のない病気なんだから。
だったら、今全力で可愛がってあげることが1番じゃん。

[3502. 匿名]

>>3448
これから子供が生まれてくる夫婦にとってはいらん心配を増やすだけだな

[3503. 匿名]

なんも判断も決断もできないのに、親とは言え、勝手に情報流されたらいやじゃない？
ネットに上げられたら永遠に消えないのに。

[3504. 匿名]

>>448
この頃の健診が4週に1回ていうのがミソかも。長く生きられない命なら12週くらいまでに流産になってしまうから医者もほんの少し違和感があっても次は4週間後ですねで終わってしまって、その4週間後に気づいた時にはおろせない数週になってたとか。この頃の4週て本当に長いし、成長するよね。
ただ、骨はねー。見えるよね？とは思うけど。
心臓だって4つの部屋ひとつひとつの説明もかなり初期からあったし。

[3505. 匿名]

まぁ…お金がかかるだろうし
障害があると、母親とか特に
家で１人抱え込みそうだからな…

動画で苦労を見せて
気持ちを楽にさせたいのかも
励ましコメントもあると嬉しいだろうし

[3506. 匿名]

こわいよー
いきなりこの写真のせないでほしい
差別とかではなくても不快だよ怖い

[3507. 匿名]

早老病の子を持つ家族はすごく良い影響を受けたよ

[3508. 匿名]

健康ブならなんてことないが延命しないと死ぬなら話はべつ

[3509. 匿名]

>>2969
重度発達の子がずっと壁に頭叩いてるとこれや母親の腕を強く引っ張って何回怒ってもわかってくれない動画みたことあるけど、健常者も同じだよなとは一切思わなかったけどな

[3510. 匿名]

自力で息が出来ない飲み込めないタンが取れない障害を強調しろよ
瞼ないくらいどうでもよく思えてくるよ

[3511. 匿名]

漫画と一緒にするなと怒られそうだけど、骨が欠損してるなら、ブラックジャックがピノコを形成したみたいに、樹脂の骨格とかを埋め込んで、見た目だけでも健康体に近づけることはできないのかな

[3512. 匿名]

>>3506
差別だ〜！ひどい！！って言うなら
衝撃受けやすから普段から見ない事を選んでる人の気持ち無視してるのはどうなんね。

[3513. 匿名]

>>140
偏見を無くして本人がより生きやすくなるように情報を発信したいというご両親の気持ちは分かるけど、それを見る全ての人が純粋に「こういう人もいるんだな」と受け取れる人だけではないんだよね。ネットで匿名の見知らぬ人達から面白おかしくネタにされるの見るのご両親も将来の本人も辛いだろうし、顔出しでYouTubeやるのもリスクあるね。

[3514. 匿名]

>>474
だって無かった事にしたいんだもの

私の姉がそう
初めてのこどもが奇形児で即施設にやった
面会に行くなど一切なく
周りにはその事を隠して次の子を産んだ
次の子は健常児だったけれど
その子しか産んでいませんという顔で
3人普通に生活していたな
結局は最初の子が死ぬまで施設に行かなかった

[3515. 匿名]

>>3211
遺伝じゃなくても突然変異で染色体異常が起きるからゼロにするのは生物として無理ですよ。

[3516. 匿名]

>>3448
概要欄見たら前に動画出てもらった夫婦らしいし、なんかあるんじゃないの？
詳しくは知らんけど

[3517. 匿名]

>>3506
え、人の顔に対して不快なんて言うのは差別じゃないの？

[3518. 匿名]

>>2529
おすすめに出てきて動画見たけど、何故男には「ちんこ！」って言わないんだろって疑問だった
何故か女にしか言わないのが引っかかる

[3519. 匿名]

>>3503
しかも親はもっともっと有名にしたいようだから物心ついたころになぜか自分のことを知ってる人が多くて混乱するでしょうね

[3520. 匿名]

>>3448
わかるけどよくそんなこと言えるね

[3521. 匿名]

>>3223
別の命に関わる疾患で、三姉妹全員それだった家族もいたし、遺伝ってすごいし、組み合わせも大事なんだろうね。

[3522. 匿名]

>>3514
再婚したの？

[3523. 匿名]

近所に目だけが魚みたいに離れてて、位置がおかしいグーニーズのスロースみたいな男の子はいたな
最初驚くけど慣れた
でもおもちくんは慣れない…

[3524. 匿名]

２４時間完全介護でも生きていたい人への風当たりが強くなるから安楽死は認めません
BY医師会

[3525. 匿名]

>>3511
大人になろうぜ…

[3526. 匿名]

>>3495
そこまで生きられるかわからないし、そこまで生きられたなら何らかの生きる方法があると思う

[3527. 匿名]

>>3448
あなたは、友達に障害児生まれたら、奇形児だからって付き合わないの？

[3528. 匿名]

これ本音言わせてもらうし批判あるかも知れないけどこう言うのいきなり画像に出さないで欲しい。
この夫婦が思ってる以上に相当ショッキングな画像です

[3529. 匿名]

>>3472
他人事なのは当たり前だと思う、本人ではないから
その上で未来くんという人間を受け止めて
なにもできはしないけど慈しむような気持ちを持つ人が1人でも増えてゆけば
ご家族の望む未来くんが生きやすくなる社会が作られていくんじゃないかな

[3530. 匿名]

>>2994
腸閉塞で苦しみ悶えながら死ぬとか‥
いくら何でも可哀想すぎる死に方

[3531. 匿名]

>>3448
酷いコメントだなほんと

[3532. 匿名]

いやいや顔の障害はべつにいいのよ
介護必須の重度の身体傷害なのよこの子は

[3533. 匿名]

>>255
私は高速餅つき動画が好き

[3534. 匿名]

>>2529
障害者だから許されると思わないで欲しいよね
しかも障害者同士だったらどうなっちゃうんだろう？
酷いこととか言われてパニック起こす障害とか持ってる人が汚言症の人にあってしまったら？

[3535. 匿名]

>>3507
誉くん？
最近ユーチューブでおすすめで見たけど泣いた
弟たち本当に兄想いの優しい子達になってたね

[3536. 匿名]

>>3448
招待しなければいいんじゃない？

[3537. 匿名]

>>1
閲覧注意案件

[3538. 匿名]

>>3495
ダウンも短命だったけど、今は60代がいる時代になったみたいだね。

健常で生まれてもニート無職はいるし、障害児で年金と作業所で産んでる人もいるから、

わからない。

[3539. 匿名]

妊娠8、9週目ぐらいの見た目に似てるから
頭部の形の発達がそこらへんで止まったのかな？

[3540. 匿名]

>>2079
友達の子供も指が6本で産まれたけど、神経も通ってなかったから手術でとっても問題ないから、産まれてすぐに手術してた。割とある事だって言ってた。原因は不明らしいよね。

[3541. 匿名]

産まれる前にこういう顔で産まれますって分かってて産む人いるのかな？
でも自分の子供がもしある日突然この顔になったとしても可愛くないからさようならとはならないし可愛い我が子のままだと思う。この違いは何なんだろう

[3542. 匿名]

喉切るのと胃瘻はどっちも延命なのにこの年でどっちもやっとんのかい

[3543. 匿名]

>>2281
何が原因かわかるといいね

[3544. 匿名]

>>3448
「こんな奇形」って言い方はあんまりにも…

[3545. 匿名]

>>3462
えっ、乙武さんにないの！？

[3546. 匿名]

>>423
繊細さんって自分は他者を受け入れる許容範囲狭いくせに自分自身は受け入れられて当然と思ってるよね

[3547. 匿名]

差別はしませんが、特別な事がない限り親の方が先にいなくなるのに生む決断をした両親の考えがなんだかなぁ、という感じですね。この子の支援される物全て税金ですからね。親のエゴで生かされてる、という印象を受けました。

[3548. 匿名]

>>3501
急にどうしたの？

[3549. 匿名]

たぶん短命だし主治医から説明受けてるだろうけどそれでも死ぬまで延命するしかないんだよね
始めちゃったら中断不可

[3550. 匿名]

昔、ジロジロ見ないでって本があったな

[3551. 匿名]

>>1026
私もそう思う

これからこういう事増加しそうな感じする…

[3552. 匿名]

医療費は今はかかってないって言ってたね。ただ将来的に、この子専用のゴーグルみたいのを作らないといけないからお金はかかるって。そんな高額になるの？とは思ったけど…。

[3553. 匿名]

>>3528
何も恐ろしいことなんてない赤ちゃんや幼児だってわかった上でもそんなに怖いですか？

[3554. 匿名]

>>3514
一人目が障害児ならまた産まれる可能性高いのに自分の欲しかないんだね
因果応報があればいいのに

[3555. 匿名]

子供は何も悪くないんだよ
延命選択したのも顔を晒しまくってるのも親が決めたことで子供の気持ちはゼロ

[3556. 匿名]

>>3504
でも正直ちゃんと見てるかどうかよくわからない先生もいるよね
私妊娠した時に担当だった先生は心臓がどうとか説明特になかったし毎回こちらから質問しなければほぼほぼなにもなかった
出産時は休暇で不在で入院中も1度も病室来ることも会うこともなく
退院時の検診時にも私が帝王切開だったの知らなかったし

[3557. 匿名]

>>3514
そういう病棟に会いに行くお母さんって、ほとんどいないと聞きましたよ。お姉さんの胸中察しますよ。

[3558. 匿名]

多分これからも整形外科で治療して、色々形成不良な部分を治してくんだろうけど、どういう感じに治っていくか正直興味あるわ

瞼作っただけでも大分印象変わったよね
やっぱ最終的にはご両親足して2で割った様な感じに治してくのかな？

[3559. 匿名]

ひどい人形だなと思って一回だけ動画見ちゃったことあるけど本物と知って無言で閉じた

[3560. 匿名]

>>83
違和感感じるけど、もし私が親だったら「この子の個性」って思った方が気持ちが楽になるかも

[3561. 匿名]

>>10
おもちくんがおもちおじさんになった時YouTuberになんのかな

[3562. 匿名]

>>1026
そんな事言ってるとコロナ禍に産まれた子はそうなるよ

[3563. 匿名]

>>3517
横ですが
正論ぶっつけして差別フンガーしていい気持ちになってる人に感じる

確かに本人（障害年齢関係なく、どんな人相手でも）に向かって不快な顔です・嫌ですするのはアホのすることだけど、
心理的に衝撃受ける動画・画像を、自分の気持ちを守るために「見ない」選択をする人も世の中たくさんいる。

で、ここはガルちゃんなんだから。感想・思った事のおしゃべりの場で「こわい・見せないで」って感想に「はいそれ、差別」ってする人の方がどうかと思った。

[3564. 匿名]

まだわからないけど自分の容姿を隠したい子に育ってしまったら中途半端に顔を知られてる状態はけっこうな地獄

[3565. 匿名]

>>3051
骨の病気と知的障害、発達障害ある子で見た目も知能も2歳くらいだけど実年齢中2の男の子。
母親が毎日頻繁にブログ書いてる。
それでも学校や放課後等デイサービスが休みの日は更新減るから、自宅で見るのはまあ大変なんだろうね。

お腹の中でしか生きられない赤ちゃん

K486y2562さんのブログです。最近の記事は「たこ焼き曜日《18》（画像あり）」です。

[3566. 匿名]

>>3220
わかります
不安になるし、でもそんなこと思っては失礼だとか、不思議な気持ちで気持ち悪くなってしまい、ミュートにしてるけど、なんらかの形で回ってきて、今回も開いてしまいました。

[3567. 匿名]

下の子が生まれる予定は分かりませんが、もし下の子が出来た場合、ここまで重度な障がいを抱えていれば手もかかるし、行ける場所もやる事も限られるでしょうし、下の子もとてもやるせない気持ちになると思いました。こういう症例を知ってほしいという気持ちは汲み取れますし、知識としてプラスになりましたが子どもを授かるのが怖いなという気持ちにもなりました。

[3568. 匿名]

排外はしないけど顔見せる前にワンクッション置いて
それすら差別ってか

[3569. 匿名]

>>1466
産む時に健康で産んでても後で何が起こるか分からないのが運命。私の娘は今1歳で、今まで何事もなく順調に育ってきたのに突然熱性けいれんからの二相性脳症という難病を患い、将来後遺症を残すと言われました。ほんとに人生何があるか分からないと思った

[3570. 匿名]

>>83
障害が個性って言えるのは特性故に絵がうまくて画家やってるとか、そういう人だけだと思うのよね。

[3571. 匿名]

>>339
これとは全然関係ないけど友達の通っていた産婦人科は中絶を防ぐために性別は堕ろせない週数になってから言うみたいだよ
希望と違う性別だからと堕ろす人がいるのかと衝撃受けたけど案外多いんだそうな…

[3572. 匿名]

流石スパイト行為世界一の陰湿民族日本
冷やかしコメントがネットに溢れかえっているね

[3573. 匿名]

>>3553
こわいよ……なにも恐ろしくないというのはあなたの主観で私の感じかたとは違うよ、そこは同一視していい感覚じゃない
この子に何かされるのが怖いんじゃなくて、生理的に本能的にドキッとしてしまうんだよ
わかってもらえなくてとてもとてもつらいよ

[3574. 匿名]

>>1026
ネット覚えたての婆ちゃんかよ…

[3575. 匿名]

>>9
「このチャンネルをおすすめに表示しない」ってボタン無い？

[3576. 匿名]

顔の個性だけで健康体だったら応援したくなるけど胃瘻してまで生かされてる赤ちゃんかぁ

[3577. 匿名]

>>3504
22週未満はおろせるんでしょ？
4週前なら18週
きちんと見れば気づけそうだけどな
まぁタラレバ言っても意味ないが

[3578. 匿名]

>>3406
一般的な妊娠経過ではなかったんだから普通の場合の話をされても…じゃない？
健常の子供の許可を取らず写真載せたり、子の不登校、受験事情について書き連ねるような馬鹿な親なんていっぱいいるのにね。子供の立場になるのであればその手の人たちに忠告してあげた方がよっぽどタメになると思うけどな。

前例のない疾患だし、この子の気持ちもこの子の親御さんの気持ちも立場も取り巻く状況もネットで一方的に情報を知る立場の人間には分からないでしょ。

[3579. 匿名]

子供の時に顔が奇形のおじさんが近所に住んでたけど
みんな普通に接してた
祖母の時代はエコーとか堕ろすとかなかった？から
障害もってる人が多くてそこまで驚くことじゃなかったのかな
戦争もあったし

[3580. 匿名]

>>3220
うーん、わかる(笑)
妊娠中はナーバスになるし自分の子供が障害持っていたら…と一度は考えてしまうもんね
だからこそ正常児を無事に出産できることは奇跡なんだけどおもちくんはこれだけの障害があるのに流産せずに産まれてきたということは生命力はあるんだろうな

[3581. 匿名]

リアルポニョやん

[3582. 匿名]

>>3415
え！まんまハプスブルク家じゃん！
財産を守るためって漫画とかの世界みたいですごいなー

[3583. 匿名]

>>3573
そうですか、わかりました
きつい言い方をしてごめんなさい
私も、こういう子が怖いと言われているのを見てとても心が辛いです
あなたを責めるつもりはないことはわかっていただけたら嬉しいです

[3584. 匿名]

>>3571
インドは産まれるまで教えないみたいだよ
法律で
男の子希望の人多いから

[3585. 匿名]

>>21
申し訳ないということはないと思う。
内心は自由。
障がいの有無や美醜にかかわらず、見たくない人はいるよ。

[3586. 匿名]

>>3573
まぁわかるよ。言い方悪いけど「普通の赤ちゃん(人間)の顔」ではないものね。

[3587. 匿名]

>>3568
目潰したら解決するで

[3588. 匿名]

少子化に拍車をかけてる気がするけどね、こういう動画とかって。

子供を作るのを躊躇する人も増えるだろうし、
逆に産んでみたとして、支援、介助があるからって障害持った子を増やしても、少子化対策にならないわけで。

[3589. 匿名]

>>3567
子供を授かるのが怖いな、は当然じゃないかな。
本当にみんな誰でも被験者になりうる話だと思うから、
もし自分なら…と考えてみる良い機会だよ。
私も考えたみたけど無理だと思ったし、
このご夫婦は一緒に生きる道を選んでいて凄いなって思ったよ。

[3590. 匿名]

>>3575
最初の一回があるじゃん

[3591. 匿名]

顔というか頭部の形成異常なの？
首から下は特に変異はないってこと？
動画見たことないから知らないけど、顔の見た目だけならいくらでも手術でどうにかなりそうじゃんね

[3592. 匿名]

>>1026
でも確かに、まだまだ人体ではそんなに実験されてないだろうしどうなんだろうね。

[3593. 匿名]

>>1278
論点ズレてるし文章を解釈できないのか。
気の毒だわ。

[3594. 匿名]

>>3563
紛れも無い差別だよね。それに、何でも「慣れ」だからね。外国人だらけの地域で暮らしてたら何とも思わないが、今私の住んでいる地域で外国人が居ると凄く目立つよ「怖い」と感じる人も居るかも。それでも子ども達はすぐ打ち解ける
隠すよりオープンにして、多くの人が異質と感じる顔に慣れて貰うのは良い事だと思うな
ブログ読んだけど、子どもを大切にしてて障害とも向き合ってて立派だと思ったよ
私なら隠してしまうだろうから

[3595. 匿名]

成長してどうにか自発呼吸と経口でも食物摂取だけでもできるようになれば生きるのも楽になるだろうけど自我を持った時に喉切ってるから喋れなくて痰吸入されて胃瘻の管差されてたら私だったらころしてくれと泣く

[3596. 匿名]

>>3560
違和感感じるはおかしいよ。

[3597. 匿名]

>>2414
胎児ネームって名前に引っかかってるんじゃない？
お腹の赤ちゃんに仮名をつける事象そのものはそこまで気持ち悪く無い

[3598. 匿名]

>>3594
何言ってるのw

[3599. 匿名]

胃ろうって長生きするの？

[3600. 匿名]

>>3588
行政が障害もった子が産まれた時に手厚かったらまだいいけど
障害者は地域でみるべきって施設削ってるからね
お母さんが老人になっても睡眠削って子供の面倒みてるのテレビで観たよ

[3601. 匿名]

顔だけならぎり個性ですむけど延命治療何個もやってる赤ちゃんは障害児やで

[3602. 匿名]

>>3547
異常がわかったときはもう中絶できない週数に入ってたんだよ。生むしか選択はなかったの。(生まれてからの延命治療は親の考えだろうけど)

[3603. 匿名]

>>1181
酷い人がいるんだね。自分がされたら嫌なことよくできるよね。
わざわざ誹謗中傷しなくていいのにさ。

[3604. 匿名]

>>3596
違和感は覚えるもの、よね
違和感感じるだと頭痛が痛いと同じだものね

[3605. 匿名]

>>1026
なら世界中でこういう事例が報告されて調査研究されてるはずだろうが馬鹿が

[3606. 匿名]

治療費は税金から出るから金以外の物が欲しいのさ
そう
そこのあなたの理解と配慮と温かい声援です

[3607. 匿名]

>>3579
うちの爺さんは太平洋戦争時に憲兵に首だか背中だかを変な殴られ方されて、片目だけ上向くタイプのロンパリになってたわ

敵国どころか自国の兵隊に不自由にされて、本当日本軍って頭おかしいと思ったわ

他にも棍棒で打たれて足おかしくなった人もいるみたいだし、銃弾だけじゃなくて障害残るレベルの体罰で不自由になった人も昔は少なくないんだろうね

[3608. 匿名]

>>3514
どの程度の奇形なのだろう…？自分の子でもそうなってしまうのか…

[3609. 匿名]

喉の筋肉が弱いから唾もミルクも飲めないのか
そんな喉に穴なんかあけてたら一生使えなくなっちゃうわ

[3610. 匿名]

おもちくん最初はギョッとしちゃうけど、ほんとに仕草は可愛い無邪気な赤ちゃんそのものなんだよ
元気で健康に育ってほしい

[3611. 匿名]

>>3562
ちょっと違うけど
サリドマイドだって
摂取した母親の子全員に障害が出たわけじゃないじゃない

[3612. 匿名]

>>3576
顔もちょっと。
親はいいかもしれないけど当事者的にどうなのって。あといきなりYouTubeでサムネ出てきて心臓に悪い。本来なら生まれてこなかったであろう命を無理やり生かしてる感もちょっと無理。

[3613. 匿名]

>>3415
日本のハプスブルク家だね！

本家ハプスブルク家もなんでみんな顎がしゃくれてくのか疑問だわ

[3614. 匿名]

>>3565
母親が頻繁にブログ書いてるってあなたも頻繁にブログチェックした上に、ガルで子供への叩きコメントか。

[3615. 匿名]

まぶた欠損だけならまだしもおそらく死ぬまで要介護の乳児を個性で済ませて良いのか

[3616. 匿名]

>>339
この方はNIPTもしててその後のエコー検査もしてるんだよね。もしかしたら何か異常指摘されて受けた可能性もあると思う。だから間に合わないときに判明したのかも

[3617. 匿名]

>>2262
伝わる、、というか伝えようとしてるのは分かる
“優しい雰囲気”の演出が素晴らしく上手だと思った
我が子をプロデュースしてるんだよね
受け入れるしか無かったのか、どうなのかは分からないけど、生きていくのに下を向いたままじゃ辛いもの
とても賢いご夫妻だと思った
動画を見て、ああそうか、こんな心持ちで見ればいいんだねと、こっちも釣られて優しい気持ちに少しだけなった
少しだけ

[3618. 匿名]

>>2608
誹謗中傷で流石に通報します。

[3619. 匿名]

>>3034
うちの子も難病で定期的に病院通院してるんだけど、病気上パンツ1枚で体重はかるのよね。

だからといってわざわざ写真を撮ろうとは思わないんだけど…常にネタ探してるよね

[3620. 匿名]

>>3601
そんなに何回も手術受けてる子なの？
小さい頃から何回も手術なんてメス入れられる本人も大変ね
まぁでも少しでも手術して生活が楽になってるのならいいのかな

[3621. 匿名]

>>3614
そういう奴ここに沢山いると思うよ
自分が関わって世話しているわけでもないくせに

[3622. 匿名]

>>1181
もちろんひどいし人間として終わってると思うけど
他人の行動は変えられないから
そういうのされるのが嫌ならネットにあげないとか
自衛も大事だと思う
もちろん法的手段に出るのもいいと思う

[3623. 匿名]

>>1026
2、3年前に妊娠したならその前にワクチン打ったんだろうなって思った

[3624. 匿名]

>>2506
実際は実母が捨てたが正しいけどね
それで私を連れて行こうとしたら祖母に無理矢理奪われた感じ
まあどうでもいいだろうけど
後継母は私の夢を壊したし私への態度も悪かった罰なのか、子供は臓器が1つ無いし今15歳だけど発達障害もあって、いじめられて高校すら行ってない引きこもりになって悩んでるみたいだからざまあみろと思ってるけどね

[3625. 匿名]

まぶたどうとか見た目の問題より身体の疾患の方が問題

[3626. 匿名]

子供のために何かしてあげたい気持ちは分かる
それが本当に子供のためになっているかのかは未来にならないと分からない
とにかく、おもちくんにとって良い結果になるといい

[3627. 匿名]

>>3564
でも動画のコメントすごいよ。ファンもできてる

[3628. 匿名]

>>1547
1507です。その通りだと思います。他人事だから綺麗事言えるけど自分の子供や子供の子供で産まれたら本当に受け入れられるのですか？だったら何も言わない方がいいと思ってしまうんです。まぁご本人は可愛いと言われたらそれは嬉しいとは思うんでしょうけど…。別に可愛いと言われたくてYouTubeやってるわけでもないけどなんとも言い難い外見の場合コメントしにくい、しても綺麗事に思われてしまうのは仕方ないのではないんじゃないかと思います。

[3629. 匿名]

>>3602
そうなんですね！教えてくださってありがとうございます。
出生前診断は大事ですね(._.)

[3630. 匿名]

>>3595
ジョニーは戦場に行った…の世界やね。

ただこの子は生まれた時からこの状態だからまた感じ方が違うかもね。より改善度が高い高度な治療ができる事を願おう。

[3631. 匿名]

>>1181
峰なゆか？って人の漫画がX出回ってきたけど、障害者をバカにするのはチー牛とかかなりやばい人みたいね。社会から分断されたこどおじ、ことおば、しかも無職みたいな層。

[3632. 匿名]

>>2608
うちも違う難病の子いるんだけど、
おそらく、この子のお父さんとお母さんとの遺伝子のかけ合わせが、この病気の子が生まれやすい傾向なんだと思う。

[3633. 匿名]

>>46
強いご夫婦だよね
子供の病気をお金儲けにしてるわけじゃなくて、本当に子供のの人生の基盤をつくってあげようとしてる
YouTubeをみたら、批判する気持ちが起きない
応援したくなるような人たちだよ

[3634. 匿名]

>>1121
トイレは我慢できるの？

[3635. 匿名]

>>3620
手術っつうか現在進行形で痰吸入胃瘻気道切開してるだろ
これらはすべて延命治療
「止めてしまったら死ぬから止められない治療」が延命

[3636. 匿名]

>>3621
哀れだね。

[3637. 匿名]

[3638. 匿名]

>>3514
二人目産む恐怖心はなかったのだろうか

[3639. 匿名]

>>2016
乙武さんは顔は普通だし稲田さんは凄くブサ、クってだけの印象だから平気だけど この子みたいに顔が奇形タイプはどうしても無理、、。
申し訳ないけど怖い。

[3640. 匿名]

リハビリで体の管が取れたらいいんだけど難しそうだからマジの２４時間営業で介護

[3641. 匿名]

>>3415
40代続くって名門のお宅なのかな？

[3642. 匿名]

>>5
おもちくんって名前をつけるところがなんかこの両親っていじる側っぽくてやだ。小学生の時見た目で友達にあだ名つけてきたタイプというか。
病気の子供がいる、病気を理解してほしいから発信するはわかるけど、名前はそれ？さすがに子供が可哀想じゃない？

[3643. 匿名]

>>1
一般の人が見て不快に感じるものをあえて見せにこないで欲しいが本音。
自分の子供を肯定したい気持ちは痛い程わかるんだけどさ…

[3644. 匿名]

>>2
youtube japanではなく、それ以外の国に設定しておくと回避できるよ
日本のだけがやけに気持ち悪いもの(正直に書かせてもらった)ばかりトップに出してくる。
他国のはごく普通の国際ニュースとかそういうのがトップ。

[3645. 匿名]

>>2892
ブログご自由にどうぞだけど、
こうやって掲示板に晒されるのはね…
かわいそうだと思う

[3646. 匿名]

>>3507
その障害は知能は正常だし寿命がある程度わかってるからなぁ

[3647. 匿名]

>>3514
それはそれでいいんだよ
そういう選択する親もいて仕方ないと思う

[3648. 匿名]

この子が成長した時になんらかの方法で他人と意思疎通できる状態でありますように
頃して欲しいのに周囲がニコニコ笑って生かそうとしてたら軽くホラー

[3649. 匿名]

>>3179
この方がどうかはわからないけど、設備も医師も差はありますよね。
里帰り前の病院はエコーがとても古くて、何が映ってる？って感じでしたが
里帰り先の病院は4Dもあって顔や指先まで見えました。

[3650. 匿名]

>>3510
それは無理やり延命してるよね
自発呼吸ができないならもうそれは寿命だと思う

[3651. 匿名]

>>3607
日本人は痛めつけ合うのが好きだから
いつの時代も変わらない感じ

[3652. 匿名]

こういう子って寿命短いのかな。

[3653. 匿名]

>>3624
興味ないって言うわりに詳しいんだね

[3654. 匿名]

>>3038
こういうのやっちゃう人は死ぬまでの間にやったこと後悔することあるのかな。
何だか可哀想な人達だね。

[3655. 匿名]

>>3636
本当に哀れ
可哀想な人達だなと思う

[3656. 匿名]

>>3595
どうなるかわからないけど一応咀嚼自体はお医者さんからできると言われたとブログに書いてあったと思う
でもまだ筋力が足りないんだろね
お母さん咀嚼の練習もさせてるから上手くいくといいよね

[3657. 匿名]

>>3635
痰吸入胃瘻気道切開してるんだね
この子の動画ちゃんと見たことなかったから知らなかった

[3658. 匿名]

>>3645
載せてるの母親だからね

[3659. 匿名]

>>1
明るくやってて素直にすごいわ
私だったら無理だ。

[3660. 匿名]

>>3628
綺麗事でなく、「可愛い」と思う人もいるよ。少数派かもしれない。でも、youtubeで世界発信して母数が増えることでそういう人の数も増えるさ。
可愛い、は、何も見た目だけに限った形容詞ではないしね。

同時に、「怖い」って思う人もいるのは極自然なことと思うよ。私も施設で仕事をしていた事があるけど、正直初めのうちは怖くてどこに視線をやっていいかわからなかったもの。

[3661. 匿名]

>>3642
生まれる前からお腹の赤ちゃんにおもちって呼んでたんだよ

[3662. 匿名]

私ならぜっったい中絶するし
奇形が分からずに産まれても絶対育てられないから無理だわ。ご両親すごいね。よく育てられるよね。子供の立場になったら将来産んでくれてありがとうなんて絶対私なら思わない。

[3663. 匿名]

>>3652
親亡き後があったら気の毒じゃない?
親が看取れた方が幸せだと思う。

[3664. 匿名]

>>1
わたし、この方がYouTube始める前からやってたブログ読んだことあるよ。
妊娠中順調だった頃から、障害宣告受けるまでリアルタイムでよんだ。
お金稼ぎたいからというか、元から発信したりすることが好きなのかなと思う。

生まれてから障害がわかってからはブログで辛い気持ち書いてたけど、文章からおもちくんのことを凄く愛してるのが伝わった。
Xもいまは削除されてるけど、フォロワーもいなくて誰に向けたツイートでもなかったけど、おもちくんのこと凄く好きなんだって思ったよー。応援してる。

綺麗事といわれるかもだけど、おもちくんに見慣れていまは可愛くみえる

[3665. 匿名]

ポニョ

[3666. 匿名]

みんなよく子ども作るよなぁ…
自分の子供がこう生まれる可能性もあるのに。
もし宝くじに、一万本に一本は全財産没収&自己破産のクジが混ざってるとしたらみんな怖くて買わないだろうに
発達障害や自閉症まで含めたら一万本に一本じゃ済まなさそうなのに。自分に限って、って思うのかな　

じゃあ事故に合うかもしれないから車乗らないのか？とか言われそうだけど、車乗らなくても歩いてて轢かれたら同じだしまさか一切外出しないわけにはいかないから、そこは車の便利さを取ることで割りきれるんだけどさ。
でも子ども産まないことって、別にそれ自体に別に不便や不幸を強いられたり罰則があるわけでもないのに、わざわざリスク取ってまで宝くじ買おうとするのがすごいなーと思う

[3667. 匿名]

>>3657
当たり前だけど痛々しい傷口は見せないし、まぶた欠損のワードと見た目のインパクトが先行して身体障碍までは知らない人多そう。

[3668. 匿名]

民度の低さアピール大会だな
優勝候補が多すぎる

[3669. 匿名]

>>3
そうよね。
なんて言っていいのかわからない。

この子はこれで幸せなんだろうか。とか色々考えてしまうわ

[3670. 匿名]

>>3662
だから中絶可能時期が過ぎてから判明

[3671. 匿名]

>>987
りおなちゃん去年出たよね。
スタッフもYouTubeで障害発信してる人探してそう。

[3672. 匿名]

>>2016
おもちくんの知能はまだ今の段階ではわからないみたいだよ

[3673. 匿名]

>>3666
まず子供＝宝くじガチャみたいな厨二を卒業しよ？

[3674. 匿名]

>>3588
この赤ちゃんほどの状態なら延命を選ぶかどうかは親次第だけどそれほど酷くない障害だったら親が人生を費やして介護する事になる

[3675. 匿名]

>>3670
横

気管切開や胃瘻だともう積極的治療だよね。
間話ケアで看取りは出来なかったのかな。

[3676. 匿名]

>>3666
うん。あなたの親も今そう思ってるだろうね。
自分は子供産む器じゃなかった。だから娘がこんなに歪んだ子に育ってしまった。申し訳ない申し訳ないって悔いて悔いて。母の日に。

[3677. 匿名]

>>3563
横
SNSや掲示板を自分の抱いた感想を自由におしゃべりできる場所だという考え方は今時危ない気がするわ。あなたやあなたのご家族のためにも早めにアップデートした方がいいのでは？
掲示板って基本的には24時間誰もが制限されることなく閲覧できる場所だから、書いた方が対象に見られることを意図してなくても書かれた方は目にしてしまうかも知れないよ。相手に直接言えないようなことは書いちゃダメじゃないかな。

[3678. 匿名]

>>3673
え、いや、しょうみガチャやん？

[3679. 匿名]

悲劇を繰り返さないためにも
もし妊娠前や妊娠中にコロナワクチン打ってた場合は
打った時期などもきちんと公表してほしい

打ってないなら打ってませんでいいから

なぜかそこに触れないよね

[3680. 匿名]

>>3653
そりゃ臓器1つ無い、発達、引きこもりとか家に居たら嫌でもわかるだろ
継母が馬鹿みたいに私も息子も可哀想って祖母とかにアピールするんだから

[3681. 匿名]

子供本人がまんざらでもないのならまあいいのかもしれない
けどまだなんとも言えないしな

[3682. 匿名]

>>1505
だから？

[3683. 匿名]

>>3565
あなたはこの子が嫌いなの？応援してるの？

[3684. 匿名]

>>3675
誹謗中傷をこえてると自覚しよう。
あなたの親が本当に心から哀れだわ。こんなこと掲示板に書くような大人になって。人様のお子様の命にとんでもない意見を述べる。

[3685. 匿名]

>>3679
どういう神経してるんだろこういう人って

[3686. 匿名]

この状態で知能と感情に全く問題なかったら苦痛を想像するのもしんどい

[3687. 匿名]

>>3023
遺体をモザイクなしで普通に載せてるよね。死んでるから体は青紫だし、死んだ子供にセリフつけてる。何でも晒すのは理解できない

[3688. 匿名]

>>1
欠損は個性ではない。
個性は生き様である。
この子のこれからの人生が個性豊かになることを祈ってる。

[3689. 匿名]

子どもを有名にする事でこういう赤ちゃんを明るく育てるパパママが素敵って言われたいのかなって思ってしまう

[3690. 匿名]

>>3595
喉切ってるから喋れないのかぁ…

[3691. 匿名]

>>3685
触れちゃだめよ…

[3692. 匿名]

>>3223
母のブログ見ていたら文盲なんだろうなと

[3693. 匿名]

>>3678
大人になろうよ。ね？いい子だから。
本当は出来る子だって信じてるよ。

[3694. 匿名]

心無いコメントばかり。
このご両親の動画見たけど、愛情をたくさん注いで前向きに育児していて、
私より年下だけどしっかりしてると思ったよ。

[3695. 匿名]

>>3038
こういう最低な罰当たり行為は逮捕されればいんじゃかいかな
さすがに他人でも小さな赤ちゃんへの中傷は胸が痛む

[3696. 匿名]

>>911
私もそう思う

[3697. 匿名]

>>1766
余談だけど、TikTokアプリインストールしてると情報ダダ漏れらしいから気をつけてね
スマホに入ってる画像とかもよ
だから一部の国ではTikTok禁止なのよ

[3698. 匿名]

>>3677
そりゃ誹謗中傷するやつはアホだよ、アウト。
その人に財力あるなら捕まえるとこまですればいいと思う。

でもね、意見や感想おしゃべりするのはありでしょ。
ちゃんと伝えたい事伝えるツールなのに、制限ってw
正論だけ振りかざして、気持ち的に不安になるから受け入れられない人の発言をフンガーしてたら
それこそ、差別なんじゃないの？

苦手・無理ってのは差別ではないと思う。
これも誹謗中傷になるの？

[3699. 匿名]

言葉は悪いけど、子ガチャだと思う。
要するに生まれてくる子供が、障害や奇形だと分かった時点で、大抵の人は育てる自信がないから、堕ろしてしまうと思う。

[3700. 匿名]

>>3675
自発呼吸すらできないからすぐ死んじゃってただろうし緩和ケアで看取るどころじゃないなあ

[3701. 匿名]

>>3684
よこ
なんか極端
一生困難が付き纏う人生を背負わすのか、短くとも穏やかに生を全うしてもらうのがいいのか
他人の子でも深く考えさせられるよ

[3702. 匿名]

>>3038
人間の屑だよね。この人たち

[3703. 匿名]

ネット上に自分のこと親に晒されて可哀想。

親がどんなに思っててやったことだとしても
ネット上に載りたい人でなかったら「嫌」なんだろうから。

成長して判断・決定ができる歳になってからやればいい

[3704. 匿名]

>>3698
苦手無理←思うのは自由
訴えられるようなリスクを減らしたいのであれば言論の自由だから、感想だから、でなんでもかんでもコメントしてしまうのはやめた方がいいんじゃないのって事ですね。
掲示板とか後から書き過ぎたかなと思ってもすぐ消したりできないし。

[3705. 匿名]

>>3685
なぜ？

[3706. 匿名]

>>890
大谷夫妻もそっくりやん？

[3707. 匿名]

誰かが言ってたけどぶすでは死なない
でも息出来ない食えないのは死ぬ

[3708. 匿名]

>>11
確率でって日本語おかしいぞ。

[3709. 匿名]

>>110
恐ろしい。
将来子供ほしいなって思うけどこういう避けられない事のとき産むしかないっていうのもどうにかならないのかな
もし産むしかなくて私みたいに育てられないと思ったらどうしたらいいんだろう
施設とかっていっても現実的に可能なのかな

[3710. 匿名]

>>3703
ののちゃんについてはどう思う？

[3711. 匿名]

>>352
立派じゃなくて普通それが親というもんでしょ。我が子を拒絶して施設に入れっぱにする方が人としてどうかしてるよ。

[3712. 匿名]

>>3685
ワクチンで頭おかしくなった人ちゃう？知らんけど

[3713. 匿名]

>>3710
ごめん誰それ？

[3714. 匿名]

>>22
私もこのニュースがキッカケでブログ見に行きました。
このお母さん聡明な方でかなり文章がお上手。次は次は？と読み進められました。ご夫婦の子供さんへの愛情もすごく伝わってきました。ニュースで取り上げられた時点では興味本意でしかなかったのが、ブログを読んだ後は応援したい気持ちでいっぱいになりました。

[3715. 匿名]

YouTubeよく観るけど、特定のスポーツとミュージシャンばかり観てるからその関連ばかりしか出てこない
割と高頻度で出てくるものなんですね
気になるけど一度検索したら今後可能性高まりますね

[3716. 匿名]

>>3693
じゃあさー、いい子だからとかじゃなくて、ガチャじゃない理由を説明してみ？
できるかな？大丈夫そ？

[3717. 匿名]

>>3713
歌手、タレント、YouTubeもやってるかな

[3718. 匿名]

>>3710
ののちゃんは子役じゃん、売れてる

[3719. 匿名]

これを見てる人は見世物小屋を見ているのと同類

[3720. 匿名]

こどもの気持ち？そんなものはない
親の一存です

他人だから口出すのもおかしいけど

[3721. 匿名]

>>3700
積極的医療しなければ自然と亡くなってたんだね
親によってはそうする人もいるだろうけど
このご両親は死なせたくなかったんだね

[3722. 匿名]

>>3711
そんなの障害児育てたこともないくせに
どうかしてるとか言うもんじゃないよ

[3723. 匿名]

>>3718
＞売れてる
これが認知度の事言ってるなら、この未来くんも認知度あるのでおなじでは？

[3724. 匿名]

同意を得られる状態にない子供を無断で晒した親は逮捕しろよガチで

[3725. 匿名]

ここで酷い言葉投げかける人こそお母さんのブログ読んでほしいわ…
お母さんの言っていた、ただ命をめでる、という言葉がわたしはとても好きです

[3726. 匿名]

>>3717
ググった

あ〜子供ってこと？

本人無理させて詰めてやらせてる人ら全般可哀想って思う
大人のエゴだよ

昔もプリンセス姫TVとかどうかと思ってたよ

[3727. 匿名]

>>3676
そうかもねー。私みたいな歪んだ娘も、歪んだ顔の赤ん坊も、どっちも辛いわな。

ついでにあなたのお母さんも大概後悔してると思うけどね。

[3728. 匿名]

>>3718
親が離婚とか？

[3729. 匿名]

とうとう本名出してしまったのか。親御さんにしたらかわいいとは思うんだけど、あまり晒しすぎると本人の意志とはうらはらって場合もあるし、後々後悔することがないといいけど

[3730. 匿名]

>>3698
嫌だと感じたらそのまま無言でそっ閉じが基本だよ

[3731. 匿名]

１歳で胃ろうかよ
大人なら勘弁してほしい治療だけど本人の意志関係ないもんな

[3732. 匿名]

>>3725
うーん。
自分たちが死んだあとは誰かがなんとかしてくれて、
めで続けてくれると思ってるのかな

[3733. 匿名]

>>3731
胃ろうって辛いの？

[3734. 匿名]

>>658
感動はしない。だからと言って、おもち君をどうのこうの言う気もない。大変だなとは思うけども。

[3735. 匿名]

>>3726
意見ありがとう
そうだよね
健常でも判断出来ないなら同じだよね

[3736. 匿名]

>>3718
よこ
それこそ健常の子で、本来はメディア露出が好きじゃないかかもしれないし、そっと生きたかったタイプのかかもしれないじゃん。めちゃくちゃ知名度あるって辛いと思うよ。

[3737. 匿名]

>>3721
でもそれって国の税金を消費し続けるってことだよね
それも、なんだかなぁ。
親死んだあとはどうするつもりなんだろうとも思うし

[3738. 匿名]

>>3730
よこだけど
障害の種類によっては
見せる前にワンクッション置いたほうが
心の準備できるからありがたいけどな

[3739. 匿名]

>>3709
自然に看取るか、施設かだと思います　

[3740. 匿名]

>>3716
アタリハズレの概念があるのがガチャ
記事のように「そもそも障害を持って産まれてくることをハズレと思っていない親御さん」もいるわけ。
そういう価値観の人が一人でもいる時点で出産＝ガチャ論は共通の認識ではなく、あなたの単なる感想にすぎないわけ。大丈夫そ？

[3741. 匿名]

>>3733
親がやってたけど辛い以前に死にたくなるってさ
なんか専用の完全栄養食もどきの液体みたいなのをチューブで胃に送り込む

[3742. 匿名]

youtubeのおすすめ動画で
いきなり表示されるとびっりする。

なんとかならないんだろうか。

[3743. 匿名]

お子さんの障害を受け入れておられて前向きですごいなと思ってたけど、このトピで結婚式におもちくんも一緒に出席したと知ってびっくりした。
新郎新婦の気持ちを考えたら普通は連れて行けないよ…
おもちくんの事を知らない人だってたくさん出席するのに。
私が新婦だったら出席してくれた方々に申し訳なくて病むと思う。

[3744. 匿名]

>>3693
語彙力ない人ってすぐこういう言い方して誤魔化そうとするよね…
馬鹿にした口調で自分が上に立ったと勘違いするのw

[3745. 匿名]

>>3486
そんなレベルなの？

[3746. 匿名]

>>2418
NIPTで調べられるのは13、18、21トリソミーだけだからそれに該当しなければ陰性になるよ。いろいろ調べたけど原因不明、前例がない希少疾患みたいだからね。

[3747. 匿名]

>>3737
生かしたいなら税金は別に使っていいと思うよ
あなたは自分や身内が障害負っても税金使わずに全部実費にするの？

[3748. 匿名]

>>1
旦那さんに似たのかな

[3749. 匿名]

>>3700
生まれて直ぐは、どのくらいの障がいがあるかは分からなかった。
直ぐにNICUがある病院に転院したよ。
そのまま様子を見るか、今の様に育てるかは考えられなかったのでしょう。
家に帰って来て世話をしたら愛情も芽生える。
積極的治療をしないなんて自分も考えられない。だって心臓は動いている。
手足も動く。首も座って来ている。
私だったら生きる希望があるかもしれないと考える。

[3750. 匿名]

>>3738
親としてはそれは心苦しいだろうし子供にとっても悲しいことだと思う
モザイクしたり閲覧注意なんて出来ないでしょ
わざわざ不快感を受けたなんてコメントせずに離れるまでよ

[3751. 匿名]

非常に難しい問題で見たくなくても見せないでとは言い辛いから我慢するしかない　これが健常者の務めなのか？

[3752. 匿名]

>>3442
育休開けたら日中だけでも預かってって、職場復帰するのかな？
今の子供の状態を動画で見ても、預けるのも仕事復帰するのも難しいと感じるんだけど。
お金の問題とかあるのかもしれないけど、ちょっとズレてない？

[3753. 匿名]

>>3743
誰の結婚式だったんだろうね…身内かな
というか障害関係なく、まだ意思疎通のできない赤ん坊はよほどの近親者でない限り連れて行かない方がいいような。

[3754. 匿名]

>>3750
なんども表示されるのは、正直キツい

[3755. 匿名]

>>311
同じく将来整形でなんとかなりそうって思ったんだけどどうなんだろう

[3756. 匿名]

>>3754
そこまでキツイのなら離れたらいいでしょ

[3757. 匿名]

>>3679
なんで個人情報を人に教えなきゃならないの？
ワクチンの話しになった途端に神経質になるね

[3758. 匿名]

胃瘻は成人だったらエンシュアとかだけど赤ちゃんならミルクを胃へ送り込むんやろな

[3759. 匿名]

>>10
私もそう思う。
ちゃんと両親に似てるのよ。どっちにも。

[3760. 匿名]

>>3741
横
経口摂取してたことのある大人と気づいた時には胃瘻の子ではまたちょっと捉え方が変わりそうだけどなあ。
おもちくんの場合は経口摂取も練習中なんだし外れる可能性もあるかもしれない。それこそミルクしか飲めない、飲んだことのない赤ちゃんはミルクを以外知らないし。

[3761. 匿名]

>>3038
やっぱり学生じゃん
名前の感じ淫夢とかヒカキンのコラ画像作って盛り上がってるような人達だよ

[3762. 匿名]

>>3743
え、、かなり酷いコメントだなーと思った
奇形は外に出るなってこと？
例えば四肢がないとかならセーフ？

[3763. 匿名]

>>916
よく読んでね。今の話だけでなく成長過程でどうなるか分からないという意味も含んだコメントだよ。体の成長とともに機能不全を起こすこともある。誰が考えても少なくとも健常者の成長過程よりリスクは大きいよ。

あとこの男の子はあなたが書いてる「難聴」と「胃瘻」だけでなく、痰の吸引も必要としているし、夜間に人工呼吸器もつけてて呼吸についても危ういところがある。

私の家族も寝たきりだったけど、この状態って生活する上で結構綱渡りだよ。痰の詰まりに気づくのが遅いと簡単に窒息するし、肺の機能が弱いと感染症に罹ると命に関わる。

[3764. 匿名]

>>3676
それあなたもブーメランでは？

あの方は、ただご自身が産まない価値観ってだけでしょ。


よこ。

[3765. 匿名]

不妊だけどこんな子が生まれるぐらいなら居ない方がいいとか別に思わない。それぞれの大切なお子さん守るべきものがあるって人生を豊かにすると思うな。

[3766. 匿名]

>>3756
見なくても、おすすめ動画で出てくるんだよ
一度も再生したことないよ。

[3767. 匿名]

>>3740
え、余計わからんw
この親たちは障害をハズレだと思ってなかったってこと？いやいや、なんでうちの子がって泣いて落ち込んで苦しんだし今も苦悩してますって書いてあったよ？出産当時はハズレの概念あったってことやん。

じゃあさ、これ読んで出産が怖くなる妊婦はたくさんいるだろうけど、私もこの子みたいな赤ちゃんがほしい！って思う妊婦この世にいると思う？まずいないよね？じゃあもうそれ『ハズレの共通概念』やん。
大丈夫そ？笑

[3768. 匿名]

>>3711
横
「安全な場所(無関係の立場)からならなんとでも言える」ってやつだね
やれやれだぜ

[3769. 匿名]

病名がないくらい珍しい病気なんだよね。
治療法見つかれば良いね。

[3770. 匿名]

こうすることで育児頑張れるなら

[3771. 匿名]

目に入れたくはない
けど、別に世話をさせられるわけじゃないし無理やり見せてくるわけじゃないのなら耐えるけど一回モザイク通してくれよん

[3772. 匿名]

なんとも言えないです。

だけど、この子の将来を必死に考えての決断だと思うから外野がとやかく言う権利はないし、この親御さんみたいなメンタルは私にはないけど、とにかく、とにかく息子さんが幸せにと願うばかりです。

[3773. 匿名]

>>3751
見なきゃいいしトピも開かなきゃいい
健常者ならできるよね？

[3774. 匿名]

>>3659
当事者間は「無理」とか言ってられないからやるしかないんだよ

[3775. 匿名]

>>3766
Googleに訴えようぜ
あいつら適当すぎる

[3776. 匿名]

>>3773
同意🖐️

[3777. 匿名]

胃瘻してるなら喋れないんだ

[3778. 匿名]

>>3679
反ワクは今、出番ではないわねー

[3779. 匿名]

>>3756
まず有無を言わさずオススメにドアップで出てくるんだけど。世の中あなたみたいにメンタル強い人ばかりじゃないよ。

[3780. 匿名]

>>204
そもそも自分の意志を発信できる状態なのかによる

[3781. 匿名]

>>3747
うん、回復の見込みがなく自力で生きていけない24時間痰の吸引必要レベルで胃瘻までするなら積極的な治療は望まないし、しないかな。
だいたいの人はそうじゃない？

[3782. 匿名]

>>3777
気切の方かな。
胃瘻はお腹に穴をあけでそこから栄養を直接胃に流し込めるようにするものだから胃瘻のみなら会話できるんじゃないかな

[3783. 匿名]

>>3501
そのひとつが公開して認知してもらうことなの？

[3784. 匿名]

>>3590
そういうのはこのチャンネルに限った話ではないから仕方ないですね
「何度も興味無し押してるのに出て来る」という人のコメントに直接アンカーつければ良かったな

[3785. 匿名]

見たくないから動画も見ないけど親のやってる事は理解できない
エゴがひどすぎる

[3786. 匿名]

どうなんだろう

線引って難しいよね

[3787. 匿名]

>>3442
さらに親が配信者とか地雷でしかないやん
ちょっと何かあったら、考えさせられる事〜とか言って動画配信されるんでしょ

[3788. 匿名]

>>3781
よこ
この子の場合では生まれた時点ではどこまでできるのか、何ができないのか何もかも分からなかったんじゃない？

[3789. 匿名]

>>3448
結婚式って「行きまーす」って参加できるもんじゃないから友人が招待したんじゃないの？
新婦が引いてたなら新郎との意思疎通ができていないのでは

[3790. 匿名]

顔だけじゃなく名前も出しちゃったの？
本人の気持ちは？

[3791. 匿名]

>>3781
そうだね。
対象が自分だったらそう思う。
しかし、子どもだったら思いきれるか自信はないな。

決断力が足りないだけかもしれないけど。

[3792. 匿名]

>>3647
身体が奇形でも、もし当人の頭が正常に動いていたら
自分は捨てられた人間というまま死んでいく
それは仕方ないことで済ませて良いのか
せめて何度かいくくらい絶対に出来ただろうに

[3793. 匿名]

>>3778
じゃあいつならいいの？
出番は回してもらえないよね

[3794. 匿名]

>>3503
それ
私は愛情とは思わないな

[3795. 匿名]

>>3752
医者ですら分からないことも多い前例のない症例の赤ん坊を他人に託して、もし何かあったらきっと施設が責任おわされるんだよね…

でも家でもし何らかの事故（吸引しないといけないのに、うっかり疲れて眠ってしまったとか）で亡くなったら、親は無罪なんだよね。

こういう施設で働きたいと思う人なんているの？しかもたぶん薄給。

[3796. 匿名]

>>3784
興味ないのに出てきて見た私。

見たくなかった。
なんとかしてほしいわ

[3797. 匿名]

>>3518
横
言っちゃいけないと思うほど言っちゃうからじゃない？
確か自分でも止められないんだよね

[3798. 匿名]

この夫婦キャスで出会ったらしいね
元々目立ちたいタイプなのかなぁ。

[3799. 匿名]

僕がうまれてごめんなさい

[3800. 匿名]

ボタン押したらYouTubeだけじゃなくすべての検索エンジンに引っ掛かってこなくなって絶対表示されない機能ないのか
もうあるけど知らないだけなのか

[3801. 匿名]

>>3725
個人的には我が子の命は「ただ愛でる」ものでなくって、「まずは育むもの」だと思う。
育んで行く中で、愛でる思いが生まれてくるなら自然だけど、子の命を「ただ愛でる」のだとしたら、それはおもちくんは愛玩に近い存在なんじゃないかと感じる。

[3802. 匿名]

>>3514
やっぱり親なんてエゴでしかないよね
綺麗事ばかり言って誤魔化してもそこは事実だと思う
勝手に産どいてお眼鏡に敵わないと勝手に捨てて犬猫と同じかよ

[3803. 匿名]

>>3594
読解力ゼロのコメで草

[3804. 匿名]

>>3793
輝けなくてかわいそうだね🤣

[3805. 匿名]

嫌でも流れてくる加工整形もどうにかして欲しい
ワンクッション欲しい

[3806. 匿名]

>>3519
それが当たり前の環境で育つと、それさえも気がつかないんじゃない？
世の中のほとんどの人はYouTubeで顔出してると思って育ちそう

橋本環奈はみんな街でスカウトされるもんだと思ってたらしいし

[3807. 匿名]

>>3647
あなたはペットに飽きたらドリームボックスに捨てているの？

[3808. 匿名]

>>3762
良くも悪くもめちゃくちゃ注目されるやん
他人のハレの舞台で主役奪っちゃいかんやろ

[3809. 匿名]

>>3793
ヨコ
反ワクは構わんけど、なんでもかんでも勝手に結びつけて話題に出しにくるのは鬱陶しいのよ〜

[3810. 匿名]

>>3762
新郎新婦はともかく、その親族はびっくりしたと思うよ。

[3811. 匿名]

昔飲食店で後ろの席(今より隣の席の仕切りが低かった)の人にとんとんとされて振り向いたらこういう顔立ちの子供だったことある。
瞼欠損だったのか。
電車でも見かけたことあるから、確率的にはそう無いことも無いのかなと思う。

[3812. 匿名]

>>3782
意識はある感じなの？
意思疎通って言うか

[3813. 匿名]

>>3785
捨てちゃうよりはまだ人としての心も良心もあるよ

[3814. 匿名]

気道切開しないと呼吸できない時点で延命するかしないか決める瞬間あっただろうし生かすと決めたからには人生をかけて介護するの責任ある
エゴで生かしてエゴで看取るエゴしかない

[3815. 匿名]

>>3781
この子に関して言えば、回復の見込みはあるんだけど…？
離乳食を口から食べる練習もしてるよ

[3816. 匿名]

毎日ただ生活しててもどうしたの？とか聞かれたり腫れ物あつかいされたりすんだろうな
そういうの面倒だから手っ取り早く知ってもらおうって思うんじゃない

[3817. 匿名]

>>3752
障害児の親に限って働きたがってるイメージ。
そりゃ意思疎通も出来ない子供の介護してるより言葉通じる大人と仕事してた方がラクだもん。

[3818. 匿名]

>>3766
ブロックとかほしいよね

[3819. 匿名]

>>3743
新郎新婦さんは御両親の共通のご友人で、最初おもちくんをショートに預けて2人で参列しようとしていたけど、新郎新婦さんが3人でと何度も声をかけてくれたと概要欄に記載がありましたよ。
優しくて前向きな人の周りには優しい人が集まるんだろうか。

[3820. 匿名]

>>3808
主役より目立たないように招待客は服にさえ気を遣うんだけどな

[3821. 匿名]

>>3807
流れ的に育てられないと思ってそこら辺に捨てたり殺してしまうよりは施設へって話で、ドリームボックスではなくない？
てか、ドリームボックスって表現知らなかった
(´；ω；｀)

[3822. 匿名]

もし自分が同じ立場なら、生きてるの辛いと思う。
この先、幼稚園や学校行くってなったら辛い事だらけだよ。

[3823. 匿名]

>>3725
ただ愛でるだけならペットと一緒じゃない？
まあでも障害児なら、子供を一人前に自立した納税者に育てなきゃいけないプレッシャーとは無縁だから、ペット感覚で可愛い可愛い言ってればいいってことなのかな
ペットだったら、勉強とか人間関係とか経済的な自立とか気にせずに、食べさせて健康に気をつけてればいいんだもんね

[3824. 匿名]

誹謗中傷の法律変わってすぐこのトピは、、、運営狙ってるの？

[3825. 匿名]

>>3527
よこだけど、そんな幼い子どもいる友人を結婚式には呼ばないんじゃない？旦那や親に預けられるならいいけど。
というか私ならまだ意思疎通できない、大人の言うことを理解できない赤ん坊をそもそも呼ばない。障害あるなし関係なく

ましてや医療ケアが必要なんでしょ？式場でもし何かあったら責任取れないし、一生の思い出が台無しになるよ

[3826. 匿名]

>>3743
あなたのコメにビックリなんだけど…
障害者だからってそんな白い目で見るか？
申し訳なくてってなんで？意味わからん

[3827. 匿名]

>>3109
私はあれは辛いわ
家族内でパパ攻撃するのは勝手にすればいいけど、家族以外の人に笑われるパパさんかわいそうで見てない
ママさん素敵な人なのはわかるけど、他人の前で貶されるパパの気持ちよ

[3828. 匿名]

>>3802
勝手に主語を大きくするなよ

[3829. 匿名]

今みたいな医療ケアができない昔なら多分亡くなってた子だよね
医療の進化……

[3830. 匿名]

>>3101
いらねー機能だね...

[3831. 匿名]

>>3819
預かってくれるところあるんだ

[3832. 匿名]

自分の見た目を武器にしようと決めて自分で発信してる配信者は知らないけど赤ちゃん晒すのは親の民度としか

[3833. 匿名]

>>3812
何しろ前例がないし、どうともこうとも言い切れないんじゃないかな。
難聴があるみたいだから聞き取れていないのか、聞こえているのに理解できてないのかの判断も一歳児ってことを考えると難しいし。

[3834. 匿名]

>>3637
一旦休息♪🐤

[3835. 匿名]

私がこの子の親だったとしたら本当に申し訳ないけど育てる勇気ないし、You Tubeにあげようとも思わないです。なので逆に凄いなと思います。

[3836. 匿名]

>>3815
それ『回復』なの？
回復って「元の状態に戻る」ことでしょ

[3837. 匿名]

>>1292
私をあたしって書く人バカしかいないよね

[3838. 匿名]

>>3743

おもちくんは泣けるの⁈
子どもは泣いたりぐずったらはしてうるさくて、空気読めない事でフォーマルな場は敬遠されがちだけど。
おもちくんとらいう子どもが声を上げる事が出来ないんであれば、迷惑でもなんでもないんじゃない？

[3839. 匿名]

>>3708
私もそこが気になって内容入ってこなかった

[3840. 匿名]

>>3801
そんな言葉遊びみたいな批判して楽しい？
玩具なわけないでしょうが

[3841. 匿名]

>>3106
まず仕事できる、見た目は普通、顔もある、話もできる、自分で稼いでる乙武さんとは比較にならないよね。乙武さんも自分の姿見せてるんだからうちの子も大丈夫～にはならない

[3842. 匿名]

生まれてすぐ延命はじめた障害児を育てるのは大変だと思うけど国から治療費ほぼ全額出てるし延命する事を望んだのは親ですからね
辛いでしょうけど頑張って欲しいですね

[3843. 匿名]

>>3765
別に豊かにならなくていいし、人間的に成長できなくてもいいから普通の子どもがほしいわ…

[3844. 匿名]

>>3828
よこ
そうじゃね？
産むこと自体がエゴでしかないよ。

[3845. 匿名]

私は健常者でも障害者でも子どもの許可なくYouTubeやSNSに晒すのは良くないと思ってる。
どんな障害を持つ人でも自分の意思で世の中に発信してるのは本当に立派だと思う。トリーチャーコリンズ症候群の方とか電車にひかれた四肢欠損の方とか。色々なことを乗り越えて前向きにいる姿勢ってどんな人にも必要なことだし。おもち君のご両親も前向きな姿勢はいいと思うんだけど、ここのコメントだけ読んでも晒すのはどうなんだろう、、、難しいね。
そんなに必要以上に世間に晒さなくても、ご両親の前向きな姿勢とかありのままを愛する気持ちがおもち君に伝われば、それで充分なんじゃないかな〜。

[3846. 匿名]

>>163

お金が入るから笑いが止まらないんだよ。
これか昔みたいに一円もならなければ話は違うと思う。

[3847. 匿名]

>>3825
横
夫婦の共通の友人みたいだからどちらかのみが参加っていうのもね。

私は別に自分の結婚式も子供にとって負担じゃなければきて欲しかったけどね。コロナでぽしゃったけどさ。騒いでも泣いてもそれはそれで可愛くていい思い出。みんながみんな私だけを見て欲しくて結婚式をするわけじゃないし、いろんな価値観があるんだよ。

[3848. 匿名]

>>3819
って不特定多数の人に言って欲しいから招待したのかもね
友人さん素敵です！みたいな
なんかSNS、YouTube普及してヒーローになりたがる人増えたよね

[3849. 匿名]

>>3573
言いたいこと分かるよ
見慣れてもらったら本人が生きやすくなるって一見理屈が通っているように見えるけど、生涯この子を見かけない人の方が大半だからね
知らない権利知りたくない権利もあるわけで
ネットで強制的に視界に入ってきた上に見慣れてくださいと言われても納得できない人はけっこういると思う

[3850. 匿名]

>>937
たしかに！
私も個性と言えるくらいの貧乳だけどコンプレックスだから公表はしない

[3851. 匿名]

>>3840
本当そう思う…

[3852. 匿名]

>>1470
そうよね。いやいや健常の子も天使ですけど？って思う

[3853. 匿名]

この子の将来とご両親が救われます様に

[3854. 匿名]

>>2026
年寄りの延命治療と変わらないと思う。
医療の発達も考えものだ。

[3855. 匿名]

生きてるだけでまるもうけ

全く共感できない言葉だったけど、今ならわかる
五体満足で何不自由なく生きているというだけで有難いのだ

[3856. 匿名]

>>3845
ニルヴァーナのアルバムジャケット写真の赤ちゃんは、大人になってから親だか写真家だかを訴えたらしいしね
ゆたぼんも今になって父親に怒ってるし

20年後、親を訴える元キッズYouTuberが増えてそう。

[3857. 匿名]

>>218
ガル民ってそういう奴ら多いよね
今まで誹謗中傷したことない人だけ誹謗中傷避難しろよと思う
できないだろうけどw

[3858. 匿名]

>>658
何その押し付け。
知らない病気知って貰う為にじゃなかったの？

[3859. 匿名]

>>130
前例ないんだ？！う〜ん…素人考えかもしれないけど前例ないって聞くとこの子は特別な子で何か意味があってこういう姿で生まれてきて何か大事な役割を担うのかもしれないなぁって思えてくる。だって、前例ないってある意味すごくない？唯一無二なんだもんね。

[3860. 匿名]

咀嚼嚥下の練習して喉を鍛えて自力で痰を取れるようになったら喉と胃の穴塞げるからそこまでいけるといいけど詰まったら吸引するんだろうし負担がすごいね

[3861. 匿名]

>>3112
そうだね。かわいいのはまだ子供だからであり、今後も可愛い可愛いだけでは無理

[3862. 匿名]

>>3106
私はあの人見慣れない

[3863. 匿名]

>>950
言われる側になったとしても、後天的なもので言う方の気持ちわかるのとそうじゃないのでは違うんじゃない
言う相手の気持ちをちゃんと想像できるでしょ
誰しもいつ障害を負うかわからないから、社会は障害者の全てを無条件で受容しろとか無理だわ
健常者が働いて初めて成り立つ社会なんだから

[3864. 匿名]

親はがんばってるね、で見られるけど
正直子ども本人は将来もいろんな目で見られそうで大変だと思う

[3865. 匿名]

>>1897
凄く良くわかる。
トゥレット症候群の汚言症とかも、人に受け入れられにくい病気だと思うのは、本当によく分かるんだけど、、、うちの子も慢性チックがあって、瞬きとかたまに鼻の穴膨らませたり、咳払いがあったりとかがあるんだけど、今はまだ人に気付かれない程度だけど、汚言症とか、もし言ったらどうしようとか考えると怖くなる。チックで調べてる時にブログで幼稚園児の子が、死ねっ死ねって呟いて直後に、言いたくないのに言っちゃうって泣くって書いてて、本当に可哀想だし胸が苦しくなったよ。汚言症も自分の子がならないとは限らないし、今は発症してないだけかもしれないって思うと、明日は我が身だと思う。

[3866. 匿名]

>>3847
子供にとって負担じゃないわけないと思うよ…
特に赤ん坊

二、三歳の、座ってごはん食べれて綺麗なお嫁さんを理解できるくらいならちょっとは楽しいかもしれないけどさ。

[3867. 匿名]

>>787
明らかに異常な見た目をしたものに本能的な嫌悪感を抱いて避けようとするのは人として自然だよね。
今はそういうの良くないこととされてるけど、生物としての人って健康で魅力的なものを愛するようにできてて、それで繁栄してきたから。

[3868. 匿名]

>>3835
このご両親だって他人事だった時には同じように思っていたんじゃない

[3869. 匿名]

>>1470
しょうもない揚げ足取り

[3870. 匿名]

赤ちゃんサイズだからどうにか介護できるけど仮に成人になっても同じ状態だったら…そうなっても逃げる事は許されない選択をしてしまった

[3871. 匿名]

>>2827
確かに、街で突然出くわすより、インターネットとかで「こういう人がいるんだ〜」って知った上で会った方が余裕もできるし、手助けもできるかもしれないね。

[3872. 匿名]

>>1
乙武さんと比較して彼も活躍してるからいいじゃんってコメントあるけど違うのでは？彼は顔も見た目は普通、仕事もしてるし会話もできる。何より自分の意思で動いてる方だからね。でもこの子は100%親の自由で世界中に晒したりしてるわけで乙武さんとは全く状況も環境も違う。悪い意味での前向きすぎる行動は違うと思うわ

[3873. 匿名]

>>3778
そうじゃなくて
タブー視されてることに疑問
なぜ普通にはなしてはいけないの

[3874. 匿名]

>>3855
好きな飯食ってスマホいじってガルできるのってありがたいんやで～

[3875. 匿名]

>>3826
他に参列者の子供がいたらびっくりして怯えちゃうかもね（親だってどう説明したらいいか何の病気なのかもわからないから戸惑うだろうし）

たとえば集合写真なんか撮って、結婚式行ってきたんだ〜って誰かに見せたとして、正直まず皆この子の顔にまず目がいくよね？

[3876. 匿名]

>>28
どうか、おもちくんの生涯にアナタみたいな人間と関わりませんように…
と、思いました

[3877. 匿名]

>>21
病名がつかないとドキュメントでやってたけど？
親的には子が有名になって　最終的ににはどうしたいのかが不明？　目的がわからないから賛同できる人も減る
コメントを

[3878. 匿名]

>>3854
終末期で食べる力も失った超高齢者が受けるような延命治療なんだよなあ

[3879. 匿名]

>>2110
なんか昔の訴訟とか色々あったから難しいのかもしれないけどさ、そういう性衝動を抑えられない人に医療で去勢…とかできないのかな。
保護者も性加害が心配で片時も目を離せないとか大変だろうし…

[3880. 匿名]

>>3767
落ち込んだのは母親ね。父親にはあえて触れないように持っていこうとしてるのか、自分の土俵に都合の悪い部分は読まないようにしてるのかは知らないけど。

私もこの子みたいな赤ちゃんがほしい！って思う妊婦この世にいると思う？まずいないよね？じゃあもうそれ『ハズレの共通概念』やん。
個人的な感想発表会しかできない人なのかな。
出産＝ガチャではないと思っている親もいると言っているのに対して、『ハズレの共通概念』という関係ないワード出す往生際の悪さは伝わってきたけど。
ガチャじゃない理由を説明してみろと言うから説明してあげたのに、今度は『ハズレの共通概念』や！どや！だもんなぁ…
ダッサ

[3881. 匿名]

>>2317
「この子に愛を感じない」と思っても簡単には見捨てられない社会システムだもんね。
動物は愛せなかったら捨てるけど。

[3882. 匿名]

>>3842
日本にどれだけ障害の方いるのかわからないけど、、
１人に年間どれだけ税金使われてるんだろうか、将来働ける見込みない重度の方は。

[3883. 匿名]

>>2387
天使っていう表現は、じっさい関わった人にしかわからないよ。
外部の者が綺麗事のように思うんだろうけど、ダウン症の方々は悪意や邪気が一切ないんだって。

[3884. 匿名]

>>3854
年寄りはもう散々生きてもう寿命に近いんだからもういいだろってなるけど、生まれたての我が子だと生きられる方を選択するんじゃないの

[3885. 匿名]

>>3857
このトピに限っては、批判でもないただワンクッション欲しい、びっくりしてしまうという仕方のない感想を勝手に飛躍させておもちくんは一生引きこもってろって言うの！？あなたも他の人から見たくないと思われてるかもよ！？とヒステリックに噛み付いてる人は会話にもなってないし滑稽だわ

[3886. 匿名]

>>3124
今妊娠中なの？ストレスも影響されるからやめた方が良い。可愛いお菓子でも見なさい

[3887. 匿名]

>>1470
>>3852
その天使って、可愛いからじゃなくて、ダウン症特有の愛嬌の良さからきてるんじゃないの。
まあダウン症にも色んな子がいるけどね。
健常児も天使、の意味合いが違うよ。

[3888. 匿名]

障がいの子を育てるのに健常者と違ってどんなお金がかかるんですか？

[3889. 匿名]

>>1470
その親は自分にそれを言い聞かせてるんだよ。
そうでもしないとやっていけないんでしょうね。

[3890. 匿名]

綺麗事じゃなく本人が可哀想
物心ついて認知機能も正常だったら辛くて辛くて仕方ないよね

[3891. 匿名]

>>1575
乙武さんを見掛けた時、やたら知的な雰囲気あったよ。TVではニコニコ笑顔で気さくな感じだけど、実際はインテリっぽいプライド高そうな感じ。
彼に障害がなければ、大企業か中央省庁で働いてたんだろうなって思った。

[3892. 匿名]

治療ってのは治す事が目的であって現状維持は治療とは言わないような気がする

[3893. 匿名]

>>2281
そうそう
研究してくれる医師が今後現れるかもしらないし
YouTubeで全世界に公表するのも理にかなってるなと思う。言い方分からないけどここまでの症例ならって感じ

[3894. 匿名]

>>2235
横。実際、子役の親にはとんでもないの混じってるよね
ジュニアスポーツも親の熱量の方が本人より凄まじい親子がそれなりにいる
私はどちらも子供がやりたがっているなら良いと思うけど(とはいえ芸能界は怖い話が多いから判断つかない年齢の子の意思はグレーだと思う)親が子供にやらせるのはよくないと思う

[3895. 匿名]

>>3605
胎児奇形が増えてるという報告はあったような？
あと胎内死とか

[3896. 匿名]

>>3852
だったらあなたも天使ですって言えばよくね？それだけの事じゃない？

[3897. 匿名]

>>3859
横
医療ケアを家族がやることの大変さとか、常に医療ケアが必要な本人の負担はご存じ？
神は乗り越えられる試練しか与えないって言いそうな人ね

[3898. 匿名]

>>3822
最先端医療でどこまで形成出来るかだよね、両親は先々その費用も含めてYou Tubeしてるんかな？と思う。流石に今の現状のまま成長見守るのは本人は辛いだろうし。

[3899. 匿名]

>>3413
美人薄命、命取られるかもっていうのが根底にあるらしいよ。

[3900. 匿名]

>>46
確かに、リアルで見かける前にYouTubeで見てたらびっくりしないであー、あの子かーって反応になるかも
親も色々考えてるんだね

[3901. 匿名]

>>3483
食とイケメン芸能人拝め、誹謗中傷する以外楽しみ無さそう

[3902. 匿名]

>>3853
身勝手な親は救われんでもいい
おもちくんの健康だけは救われて欲しい

[3903. 匿名]

>>738
でも合法的に死産を選択できますよね？

[3904. 匿名]

>>3514
月々の支払いはきちんとしてたらいいんじゃない

[3905. 匿名]

>>2010
心で思うのは仕方ないけど、口に出すことではない。

[3906. 匿名]

>>28
あなたには良心や道徳心、弱い立場で生まれた者の気持ちがわからないの？
あなたの両親はあなたに何を教えてきたの？
あなたを産んだ母親の顔が見てみたい。それこそ、閲覧注意なんだろうね。
お前は心が醜く、腐った人間以下の存在だ。

[3907. 匿名]

>>3425
どっちも同じくらいタチ悪い

[3908. 匿名]

>>1063
乙武は一浪してるよ

[3909. 匿名]

難病でもそうだけど医学でも分からない病気って沢山あるんだね
おもちくんの場合日本で症例がないから世界に配信してを助けてくれるお医者さんが現れるとくれると良いよね

[3910. 匿名]

>>3883
読解力どうなってるの？悪意がない行動見ても、あら天使ちゃんねなんて思わないし、親が聞いてもないのにうちの子はすごいんです！うちのこは天使ちゃんなんですって押し付けてくるのはおかしいだろって話。わざわざ健常の子を他人にうちのこ特別なんです！なんて言わないでしょ

[3911. 匿名]

>>3596

[3912. 匿名]

センシティブすぎる…
ただこういう超特殊な例はもっと知られるべきだとは思うよ、そのためには希少な当事者たちが表に出るしかない
沢山認知されることによって同じような病気の人もある程度生きやすくなると思う
私は産まれつき毛が生えない病気だけど、同じ病気の人がメディアに出てくれたおかげで多少は認知されて生きやすくなったよ

[3913. 匿名]

>>1331
こんなとこで意見してないで自費に変える努力でもすれば

[3914. 匿名]

胃瘻と気切はどっちもしんどいしそれをされて生かされるのは親じゃなくて赤ちゃんだからね

[3915. 匿名]

実際、育てるのにどのくらい自費で出費があるんだろう。。

[3916. 匿名]

>>3854
年寄りまで生きた人間と産まれてまだ数年しか経たないような子供じゃ延命の重さが違うよ…

[3917. 匿名]

>>3679
世界に症例がなくてここ数年でと考えると気になるよね。

[3918. 匿名]

喉切って呼吸を確保しなきゃいけない状態で生まれても生きられるのは現代だからだよな

[3919. 匿名]

>>3140
自分から見せてる人と子供の精神が未熟なうちに子供を晒してる親は同じじゃないけど

[3920. 匿名]

>>3866
どちらかというと2-3歳の方がある程度のお行儀を求められるからしんどいんじゃないかな。
ゲストとホストの関係性にもよるし、子供の結婚式の参列については第三者がとやかくいうことでもないんじゃない？

ガルならいつかきっと「友人が子供を結婚式に連れてこようとする」みたいなトピたつだろうからその時に誘われてもないのに子供を連れてこようとするタイプの人をぶったたいてあげればいい。

[3921. 匿名]

>>3861
大人になったらきっと手のひら返されるよ。

[3922. 匿名]

>>130
前列ないって日本だけじゃなくて世界的にもってこと？！
それって国をあげてちゃんと研究したほうごがよくないか？

[3923. 匿名]

YouTube見て、可愛いなって思うけどコメント欄のスパチャ？がすごくて、ん、、となってしまう自分もいる。
赤の他人の子のために
万単位で寄付？投げ銭？するってすごいことだよなぁ。。

[3924. 匿名]

>>3903
それを選択できるかどうかは身籠った人にしかわからない

[3925. 匿名]

>>2
あえてyoutubeで世間にさらすこともないんじゃないかな？
世の中障害に理解のある人ばかりではないから

[3926. 匿名]

>>3693
きしょい
反論するならまともにしろよ

[3927. 匿名]

>>1427
未必の故意というのがあるね

[3928. 匿名]

>>2895
激似

[3929. 匿名]

>>3883
介護施設のご老人だって同じ状態だよ
もう完全にボケきって大きな赤ん坊状態
毎日なぜか床に転がってアウアウ言ってて邪気も悪意も失ってる
天使やな

[3930. 匿名]

>>3845
私もそう思う
健常児でも障害児でも、子供の意思ではなく親の勝手で世間に晒す親は、そこにどんな崇高な思いや目的があったとしても絶対に許されないと思う(まあ大体はお金目的なんでしょうけど)
西原の娘さんだって精神病んじゃってるじゃん
特に障害児の場合は、「子供のため」と言いながら結局は親の生きやすさと障害受容のために晒してるだけ
私は、子供を晒してる親は一生子供に意思がなくてもいいと思ってるんだろうと見做してペットの動画なんかと同列だと思っています

[3931. 匿名]

>>3740
横だけどさすがにちょっと苦しいし綺麗事すぎる
"ガチャ"というワードが良くないのかもしれないけど出産が賭けみたいなものであるのは事実だし"ハズレ"とは思ってないとしても誰だって我が子の健康を願って出産するよね

たった一人でも反対意見の人がいたら共通認識ではないはさすがし苦しすぎないか
産んでみないとわからない事なんだから一か八かの要素はあってそれは共通認識だと思う
だから産まない選択する人もいるわけで

[3932. 匿名]

人間におもちくんなんて付ける神経がどうにかしてる

[3933. 匿名]

>>3910
横特別は知らんけど
クソ興味ねー写真とか見せつけてくるお花畑は一定数いるよね

[3934. 匿名]

気持ち悪い

[3935. 匿名]

>>3679
ワクチンじゃなくて遺伝子の問題だと思うけど？

[3936. 匿名]

>>3440
みなさん乙武さんにどんな印象抱いた？
わたしは初めて見た幼い時は驚いたけど、でも今はああ乙武さんだくらいだし、この子もやっぱりいろんな人に知ってもらう方がいいんじゃないかと思う
わたしは子供を産んでからやっぱり色々知った病気もあって、自分が無知だなっていうことを感じたし
SNSに気軽に触れられる現代だからこそ、なにかいいアイデアとか役立つものだったりも知ることができるかもしれないから発信することはすごくいいと思う

子育てするのですら大変なのに、前向きで明るくてSNSに投稿できる親御さんにすごく尊敬するよ

[3937. 匿名]

>>1466
SNSが発達したから余計不安煽られる気持ちもわかる。
でも結婚も子供授かることもギャンブルでしかないって人今多いけど、生涯独身で生きていくことも十分賭けだと思うよ。1人で生きていくって本当に大変。結婚も子供も産まない選択をするというギャンブルだと思う。

[3938. 匿名]

>>3865
さすがに汚言症は受け入れられないかと
許せる範囲を超えてるし

[3939. 匿名]

>>3880
えw、もし今からこの子の障害を治して普通の子供にしてあげますよってなったらこの親も父親も泣いて喜んで、いくらでもお金詰んで治療受けるわけでしょ？その時点でこの現状が『アタリ』ではないわけやん。この症状で産まれてバンザイして心底喜ぶ親いるわけないし、子の五体満足を願わない親なんかいないんだし、そこはどう考えても否定しようがない全員共通の概念やん？
親でも就職でも上司でも、運次第で喜ぶパターンと絶望するパターンがあることをガチャに例えるのはここ数年で広まったじゃん。だからあなたも意味を理解して噛みついてきたんでしょうに。
父親だって本当に心底そう思ってるかどうかは分からないよね、ポリアンナ症候群とかね

まぁ、おそらくあなたは子ガチャに外れたタイプの親だからそんなに必死になってるんだろうけど。

[3940. 匿名]

>>219
ティックトックやってんだw

[3941. 匿名]

呼吸と食事の経口摂取をちょっとでもできるようになるか否かで予後が変わってくるね　いうても元々その力がないからそこまでもっていけるとは限らない

[3942. 匿名]

>>3939
そんな事言うのやめようよ

[3943. 匿名]

今年の24時間テレビに出そうな気がする。コレコレさんも取り上げてたし

[3944. 匿名]

>>3939
すいません父親の意思を勝手に代弁するのやめてもらっていいですか？笑

[3945. 匿名]

>>3880
横
長々書いてるけど言われた事繰り返してるだけで何も反論になってないし個人的な感想会してるのはあなたじゃん
ダサいのどっちだ

[3946. 匿名]

>>27
どちらかというと子供のために、でしょうね。悪いことではないんじゃないの？想像以上のお金が掛かると思う
しかも終わりが見えない

[3947. 匿名]

>>1779
私地方住みだけど、妊娠した時4Ｄでかなり詳細に検査してくれるFMC東京って病院に遠征したよ。
産むのが怖いって人は今の技術はすごいからお金出して頼ってもいいんじゃないんだろうか。
発達障害と自閉症は分からないけどほぼ遺伝が大きいみたいだしそこは調べられないけど、この子の様な症例は生んでビックリじゃないと思う。

[3948. 匿名]

>>486
でも自分が障害者の立場だったら
そうやって生きていくしかなくて
露出と言うか引きこもらなくていい生活
ましてやいつ命が終わるか分からないレベルの
障害だったら、短い時間に色んな事やって
精一杯生きたいって思うと思う
だから意味もなく嫌うのであれば例え税金で賄ってるとしても、それは間違ってると思う

[3949. 匿名]

>>3883
事実、触ったり近づいたりしてくるダウンの男性いるし…私触られたことあるよ
悪意や邪気がないからって許されるものでもないし、性欲を抑えられないのは悪意や邪気よりタチが悪いと思うけどね

[3950. 匿名]

リハビリで失った能力を取り戻すのはある程度どうにかなるけど
最初から障害で機能不全の状態を正常に動かすのは無理がすぎる
立てない人を立たそうとしてもできないもんはできない

[3951. 匿名]

>>3897

私が一番大変な時に
「神様は乗り越えられる試練しか与えない」
「この環境に選ばれたのはガル子だからだよ。私なら耐えられない」
って言われたことがある。
医師免許やリハビリの国家資格（あえて特定はしない）を持っている同級生複数に。

優しそうな人でも、どんな職業でも、ふとした時に本性があらわれるよ。
自分で無くて良かったー！を、何かで包んでふんわり投げてくる。

[3952. 匿名]

>>3939
まぁ、おそらくあなたは子ガチャに外れたタイプの親だからそんなに必死になってるんだろうけど。

え、そうなの？
私はてっきりあなたがハッタショのあたおかで、親御さんが酷く落ち込んでいる家庭なんだろうなぁと思ってたけど。
粘着の仕方が異常だし。

[3953. 匿名]

新生児欠損症はやっぱりあの💉が原因かな？

[3954. 匿名]

本人に自我が芽生える頃には自分の素顔と本名が世界に公開されてるってなあ・・・。

[3955. 匿名]

>>3945
何かを論じてるつもりだったの？ごめんね笑
全部屁理屈かと思って

[3956. 匿名]

>>3883

「外部の者が綺麗事のように思うんだろうけど」

天使ちゃんとか言ってる親が一番綺麗事言ってるじゃん。で、その上に周りに押し付けるし、言われた側はニコニコしなきゃいけないからな。そもそも気使わせるなよ。障害児は天使じゃない、障害児は障害児。これを認めずに一方的に我が子は天使やら言ってくるからやめてくれって話

[3957. 匿名]

>>3893
そんなマイナーな症例研究する医師や博士いるかな…
ただでさえ研究はお金がかかるのに

どっちかというとそんな稀な病気より、苦しむ人が多いガンとかALSの研究にお金かけてほしい

[3958. 匿名]

>>1026
ワクチンの影響かどうか色んなことが100年後くらいに判明すると思う

[3959. 匿名]

>>3953
何もかもそれに結びつけるのやめたら？

[3960. 匿名]

>>3955
その人別人だよ。
屁理屈はあなた（屁理屈にもなってないしね）

[3961. 匿名]

>>3565
ブログ初めて見てきたけど、食事中にあんな何枚も写真撮ってんの、なんだかな…

[3962. 匿名]

もっちー がんばれ

[3963. 匿名]

ウサビッチみたいなお顔

[3964. 匿名]

この見た目だと知的障害あるほうが幸せってコメント結構あるけど、そうかなぁ？
私はあらゆる障害の中でも意思疎通ができないほどの知的障害が１番酷だと思う。
何もわからない状態なんてなんの為に生きてるのかわからない。
知的には健常者と同じなら、本人のメンタル次第では幸せに生きていける可能性はある。

[3965. 匿名]

>>3946
終わりは見えてるんじゃないかな…だから軌跡を残したいのでは？

[3966. 匿名]

>>3952
引用するなら引用符くらいつけなよ
あなたが『ハッタショ』だと思われるよ

[3967. 匿名]

介護福祉用具の業者に実際言われた衝撃のひとこと
「私ならこんな生活耐えられないですよーｗ」

本音はみんなそんなもんだよな

[3968. 匿名]

>>3964
本人がこの困難に向き合うのはあまりに酷な気がするわ…

[3969. 匿名]

>>3923
可愛いなと思ったんだ、私は最初グロ画像のコラとかと思ってた

[3970. 匿名]

>>3952
子ガチャハズレは否定しないんだね…
ご愁傷様です
まぁ、遺伝だろうしねあなたからの

[3971. 匿名]

>>3939
ガチャとかアタリとかハズレとか本当下品だなあ…

[3972. 匿名]

>>3954
現状では正確にものが見えているのか、どこまで聞こえているのかもわからない状況じゃなかった？色んな人に認知されてる方が支援者は増えるかもしれないよ。一般的な感覚で語れる話じゃないでしょ。

[3973. 匿名]

>>3960
あ、屁理屈言ってる自覚は一応あるんだ笑

[3974. 匿名]

長生きはできないと見込んでるなら余計に有名にしてやるなよと思うし大人になって生きててもうこの商売で食べていくしかないように道塞いでるやん

[3975. 匿名]

>>3970
ハッタショのあたおか否定しないんだww

[3976. 匿名]

こんなとこで喧嘩してる2人ほんと嫌

[3977. 匿名]

>>887
あなた自身は帝王切開だったかもだし公費で予防接種受けたりしてるだろうし自然に生まれそのまま何の医療も受けてないんですか？
身内でも何でもない人がどうこう言う問題ではないんだよ

[3978. 匿名]

第一関門が自力で呼吸できるようになる事ってレベルの子供に背負わせるにはハードル高い人生

[3979. 匿名]

>>3952
横
粘着はあなたもブーメランじゃん

[3980. 匿名]

ただただ親の自己満のために晒される子供があわれ

[3981. 匿名]

本音を言うと怖いです。
授かった命、生かされた命とか綺麗事じゃない。

[3982. 匿名]

>>3133
人生で一度しかない結婚式を挙げた側の気持ちをあまり考えてないのかな。>>1の文章にも「でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです」「幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」って書いてあるけど読んでる側をイラッとさせてる言葉遣いにも気付いてなさそう。病気のことは気の毒だけど親の話す内容や態度に引っ掛かってる人は居ると思う

[3983. 匿名]

>>3963
コマネチ感もある

[3984. 匿名]

>>2387
私障害児のおやじゃないけど、偉そうに。どんだけ上から目線なの。
別にいいじゃん。天使です！そう呼んでください！この子は天使ですから！障害児じゃありません！って食ってかかってくる親ならまだしも
そんな押し付けてくる親いる？

自分の子供を天使と呼んでもいいじゃん。普段きっと大変な思いもされてるだろうし、呼ぶのは勝手じゃん。
スルースキル身に付けた方がいいんじゃない？

[3985. 匿名]

>>477
ネットは自分だけしか見ることのない自由帳じゃなくて一度書き込んだらその事実は消せないし、誰でも見られるものだよね。
画面だからいまいち想像できないんだろうか。ネットに書き込んでしまえば必ず受け取り手の人間がいるのに。
わざわざネットで誹謗中傷や暴言吐いたりする人も汚言症みたいに理性じゃどうしても抑えられないって感じなのかな。

100%同感します
ネットには必ず受け取り手が居るのに想像力を持たない人は平気で誹謗中傷して人を傷付けて悪かったとすら思えない人種
理性が無いからネットに書き込まずには居られない
汚言症なのに汚言症の自覚も無いからいつも誹謗中傷してる

[3986. 匿名]

>>3936
正直顔が（一般的という意味で）普通かどうかで全然違うと思うよ
人間って正逆三角形の3点を本能で顔だと認識するらしいから
四肢欠損の乙武さんと、顔だけ欠損箇所があって手足身体は異常ない人が並んでたら
たぶん人間の赤ちゃんの多くは乙武さんを見て泣くことはなくても、後者には怖くて泣いたりする子もいると思う

[3987. 匿名]

>>3923
今ってどの界隈でも投げ銭本当にすごいよね。

御両親のケアがとても丁寧なのと持って生まれたものと両方あるのかな？肌がめちゃくちゃ綺麗。本当にもちもちしてそう。

[3988. 匿名]

>>3910
普通に言っている親も多いよ
その人達がそう言って幸せそうならそれでいいじゃない
私は言わないしそもそも天使に興味ないけどね

[3989. 匿名]

かわいそうだな

[3990. 匿名]

>>3982
新郎新婦と共通のご友人らしく、ご両親はあずけて2人で参列するつもりだったけど、新郎新婦が3人でと何度も誘ってくれたそうですよ。

[3991. 匿名]

>>3939
文面から察して少なくともあなたのような親よりはこのご両親の子でよかったと思う

[3992. 匿名]

>>1496
まあこう言う事言ったり思ったりしないからね！

[3993. 匿名]

>>3951
悲劇のヒロインで笑える
どんな言葉も悪く受け取られそう。

[3994. 匿名]

>>10

別の新種だと思えば

[3995. 匿名]

>>3980
勝手に憐れんでるのは失礼でしょ

[3996. 匿名]

>>3666
ケア児が産まれた時に親を支えてあげられる社会じゃないと、今みたいな何でも自己責任の風潮じゃ産む人は減る一方だろうね。
親へのサポートが不足してるのに、ケア児となる可能性が高い命を救うべきなのかって議論も有るし

[3997. 匿名]

>>3957
希少疾患は大学とかの研究機関が科研費とってやるよ。
ガンとか患者数が多くて利益が見込めるものは製薬企業とか一般の企業がお金かけてやる。

[3998. 匿名]

>>3984

>>1470見たら？勝手に言ってきておいてそれは迷惑だと言ったら、スルースキル身に付けろ？笑

[3999. 匿名]

>>3939
屁理屈ヤクザかよ

[4000. 匿名]

お注射の影響じゃ