線維筋痛症との付き合い方

[1. 匿名]

体中あちこちが痛くなったり和らいだりを繰り返し、他にもたくさんの症状から線維筋痛症と診断されそうです。現在リウマチや甲状腺機能障害の検査結果待ちです。
今日は両足が痛み、歩くこともままならないので早退しました。
薬は少量からリリカやノイロトロピンを服用しています。

線維筋痛症の方、どのように痛みと付き合っていますか？その他の情報や体験談を聞きたいです。

よろしくお願いします。

[2. 匿名]

前に線維筋痛症のトピで見掛けたDHAのサプリがいいとの情報を信じて飲み始めたら本当に楽になった
痛くて起きられない時もあるけど前に比べたら天国
無理なくゆっくり…お大事にしてね
お互い大変だけど痛みに支配されないように心穏やかに過ごせますように

[3. 匿名]

今日1番コメント少ないトピ

[4. 匿名]

>>2
追記
前はリリカとトラムセットを限界まで飲んでたけど効き目が薄れて先生もそれなら減薬したいねと言っていて
そのタイミングでDNAを知って今ではリリカもトラムも休薬中です

[5. 匿名]

>>1
どんな痛みですか？
私も身体中が痛むので気になります。

[6. 匿名]

>>2
メーカーとか知りたい

[7. 匿名]

>>3
わざわざ書き込みに来るなよ

[8. 匿名]

>>6
ネイチャーメイド、ディアナチュラ、やずやなど試したけど私の場合は大差はなかったよ
ただ基本的には倍量飲む
でも落ち着いた日が続いたら規定量にする感じで体調に応じて規定量〜倍量まで飲んでいます
主治医にも話したけど実に興味深いですねって
参考にさせて下さいって言ってた
3ヶ月に1度は血液検査してるけど肝機能も私は大丈夫　
ガルで線維筋痛症で調べてみて？
めちゃくちゃ詳しく書いてくれてる
私は気軽に手に入るDHAだけを飲んでるけど他にも書いてあったよ！

[9. 匿名]

時々ガルのトピやコメントで線維筋痛症の方を見かけるんだど、それがすごく救いになってる。


痛みは個人差があるけど、私だけじゃないんだって思う。

[10. 匿名]

>>7
少しでも伸ばしたくて

[11. 匿名]

>>5
横だけど
私はピリピリ、チリチリした痛みだよ
身体中の血管に小さなガラスの破片が駆け巡っているような感じ
かと思えば関節痛や筋肉痛みたいな重たい痛みもある
手は痺れたりもする
何もしなくても痛いけど撫でられるように触られるとめっちゃ痛い

ネットで検索すると繊維筋痛症の圧痛点というのがあるんだけど、そこを押してみて？
結構弱い力で押しても飛び上がるほど痛いから力加減は気を付けてね！
家族は全然平気なのにウソみたいに本当に痛いのよ

[12. 匿名]

出典：medical-jiji-com.cdn.ampproject.org

[13. 匿名]

>>5

トピ主です。私の場合は両足の骨の中心から、足に力が入らないほど鈍い痛みがあります。同じような痛みで量腕。背中は串で縦に刺されるような痛み。胸もギュッと締め付けるような痛み。
上のは一例なので、他にも色んな痛みが襲ってきます。

頭痛や足の裏が痛む事もあります。

[14. 匿名]

>>2

トピ主です。試す価値はありますね！

[15. 匿名]

昔、知り合いにいました。初めて知った病名で
つらくてつらくて　それでも普通に家事をしなくてはならなくて
体も細くて　いつも辛そうでとても心配でした。
何も言えなくてごめんなさい
でも　良い治療や薬ができることを心から望んでいます（既にあるのならばすみません）

[16. 匿名]

たしかレディーガガもこの病気だと公表してたね

[17. 匿名]

>>5
私は全身が筋肉痛みたいなズキズキ

毎日続くんではなく定期的に痛み始まるよ

[18. 匿名]

>>5
繊維筋痛もちですが、慢性疲労もちもあるのか、人より疲れやすくて眠気も凄いです。でも15年前にかかってから、たまにしかピリピリ、ズッキンって痛みは出なくなりましたが、無理すると関節痛が出ます。

[19. 匿名]

>>18
よこですが
どうやって良くなったのか教えて頂きたいです
薬や運動療法色々あると思いますが、何を試されましたか？
また、現在もお薬は飲んでいらっしゃるのでしょうか？

[20. 匿名]

線維筋痛症と診断されたわけではないけど、全身に常に筋肉痛みたいな痛みがある。。
線維筋痛症はマグネシウム不足と聞いてクエン酸マグネシウム飲んでるけど痛みは変わらない‥

[21. 匿名]

>>19
私の場合、１年間、仕事を休養して、トラムセットと精神安定剤を３年くらい飲みつづけてました。
繊維筋痛症と言う病気にたどりつくまで病院をあちこち周りました。ネットで繊維筋痛に効くと言う気功の先生も藁をつかむ
思いで二回行きました。それも
効いたような気がします。
自分の病名が解ると、少し安心したのか、痛みが出てクスリを
服用すれば、落ちつくようになりました。
そこの気功の先生が言うには、
この病気はうつ病も関係してる
と仰ってました。
確かに、精神的にも身体的にも
過労が凄い時に発症したと思います。
日頃からストレスを溜めすぎないで体も疲れさせない方が、治りが良くなると思います。

[22. 匿名]

>>19
ちなみに、トラムセットは効きますけど強いクスリなので、飲み過ぎると吐き気も出たりします。
病院で当帰芍薬散も服用してたので、それも良かったのかも。
今は、更年期障害のホルモンクスリと当帰芍薬散をたまに服用してます

[23. 匿名]

>>21
丁寧な返信ありがとうございます。
気功にも通われたんですね。
本当にこの病気はストレスは大敵ですね。

私も更年期世代なのでエクエルを飲み始め少し良くなったように思います。

18さんが良い方向に向かってよかったです。
さぼりがちなのですが私はヨガを頑張りたいと思います。

18さんもこのトピの皆さんも良くなりますように。

[24. 匿名]

いまはだいぶ落ち着いたけどナイフで削ぐような痛みが強かった。リリカはあまり効かなかった
季節の変わり目とか疲れがたまるとぶわっと出る時があって怖い…

[25. 匿名]

>>1
腕、ふくらはぎから始り、治ったと思えば手のひらや足の裏が1ヶ月位ピリピリ痺れます。
脳神経外、婦人科、整形外科、糖尿病は問題なし。
どこの病院に行きましたか？
痛くなければ違うかな？

[26. 匿名]

全身筋肉痛のような状態で寝たきりから10年で回復しました
線維筋痛症の診断が下りるまで何ヵ所も病院を回りました
薬はリリカ、トラムセット、サインバルタ、ノイロトロピン、痛みで眠れないのでソラナックスとマイスリーを飲んでました
週1で鍼を打ってもらいました
主治医がコエンザイムQ10が効くというのでそれも飲んでました
今は何も薬を飲まなくても日常生活を送れています
時間がかかるかもしれませんが、必ず良くなりますよ

[27. 匿名]

>>25
線維筋痛症は3ヶ月以上症状が続いた時に診断されるらしいです。
ペインクリニック(麻酔科)で診てもらってます。

線維筋痛症学会のホームページで、診療できる病院を調べる事ができますよ。

[28. 匿名]

>>27
ありがとうございます！
痛くはないので生活には困らないのですがずっと何だろうと気になっていたので様子見つつ見てみます。

[29. 匿名]

>>2
ほんと？ドラスト行ってみるわ。
リリカてばなせない

[31. 匿名]

>>30
お久し振りでございます😊
その節は誠にありがとうございました
そして今回も有益な情報をありがとうございます
色々と学ばれていて尊敬いたします
学ぶにあたって大変なこともあると思いますが、御苦労なさって得た知識を惜しげもなく教えて下さり感謝の気持ちでいっぱいです
実は主治医も専門医ではないので知識が乏しく自ら学ばないといけない状況なので本当に助かっています
私が今こうして痛みから解放された日々が徐々に増え、笑って過ごせる日が増えたのもあなた様のお陰です
ビタミンB12のことも実に興味深いですね！
ちょうど来週が定期検診なので主治医に聞いて他の薬との併用がOKならサプリを増やしてみます！

[32. 匿名]

リリカとノイロトロピン飲んでます。
精神的にも痛みできてるのでメイラックスと血流よくするためビタミン剤も処方してもらってます。
ストレスマックスのときは激痛ヤバかった！
ストレスの原因はだいぶ取り除いたのに脳は痛みをなかなか忘れてくれない。。

[33. 匿名]

私は痛みの他に疲労感もものすごくあるのですが
L－カルニチンの点滴をすると3日ほどは本当に体が楽になります

点滴後数時間は体がチクチクする痛みが出てくるのですが
その後驚くほど体が楽になります
ただ、なぜか薬がきれる3日後くらいに物凄い疲労感に襲われ寝込んでしまいます

あうあわないもあると思いますので簡単にはお勧めできませんが
疲労感で悩んでいる方は主治医に相談なさってみるのも良いかと思います

[34. 匿名]

>>11
ごめんなさい

指があたって、マイナス押してしまいました。

[35. 匿名]

>>12
あちこちに釘を打たれるような痛みがあって繊維筋痛症疑いがあったけど、これが当てはまらないから違うみたいで困ってる
手の甲に症状が出るときは物を持てないし、足の甲が痛いときはその場に崩れ落ちることもあって、いつどこが痛くなるか分からないから働きにも行けないんだけど、周りにそれを言うと甘えって言われてほんとに辛い…

[36. 匿名]

>>1
八木亜希子さんや奈美悦子さんと芸能人でも罹ってる人多いね。
奈美さんはTVでよく話してたわ

[40. 匿名]

>>2
>>31

DHAの話を書いた者です。前回のトピックに書いた内容で痛みが解消しつつあるとの事で、書いて良かったと思っています。痛くて起きれないという症状については、過去の経験からビタミンB12不足が疑われます。と言うのも、特に冬や夜など気温が下がるとビタミンB12が低下して、グルタチオンの構成要素であるセリンの吸収率が下がる可能性があるからです。又、旧ツイッターにおいてグルタチオン点滴とビタミンB12の処方で線維筋痛症を解消された方がいたことも理由の一つです。

※私のコメントが非常に冗長で理解し難いと思うことから、削除依頼後に再投稿しています。グルタチオンに関する情報は前回のトピックを参考にして下さい。失礼致しました。

[41. 匿名]

>>40
削除依頼されたんですね
理解し難いなんて思いませんでしたよ？試したことのなかった、知らなかった情報を詳しく書いてくださって本当にありがたいです