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線維筋痛症

88コメント2023/10/19(木) 14:03

  • 1. 匿名 2023/09/27(水) 15:57:59 

    ご自身やご家族やご友人に線維筋痛症の方はいらっしゃいませんか?

    主が線維筋痛症なのですが最近は特に痛みが強くて不安な毎日を過ごしています

    痛みが柔らいだ薬や治療法など情報交換をしたいです

    +70

    -3

  • 2. 匿名 2023/09/27(水) 15:58:37 

    リリカ

    +13

    -5

  • 3. 匿名 2023/09/27(水) 15:59:04 

    >>1
    どんな症状なんですか?

    +7

    -1

  • 4. 匿名 2023/09/27(水) 15:59:32 

    はじめて聞いた病名

    +4

    -20

  • 5. 匿名 2023/09/27(水) 15:59:37 

    線維筋痛症

    +16

    -2

  • 6. 匿名 2023/09/27(水) 16:00:01 

    何年も筋肉痛があるのは、これなのかな。
    もう病院もつかれた

    +9

    -0

  • 8. 匿名 2023/09/27(水) 16:00:51 

    八木亜希子アナも線維筋痛症らしい

    +30

    -0

  • 9. 匿名 2023/09/27(水) 16:01:02 

    レディ・ガガも同じ病気だね
    良くなりますように

    +47

    -1

  • 10. 匿名 2023/09/27(水) 16:03:12 

    すごく辛いやつだよね…

    +34

    -0

  • 11. 匿名 2023/09/27(水) 16:04:17 

    良くなりますように…
    私も色々な病気になり、辛い気持ち分かります。

    +26

    -0

  • 12. 匿名 2023/09/27(水) 16:05:29 

    安保徹先生著『薬をやめると病気は治る』
    に治し方が数ページだけ載っていました
    針治療が良いとのこと
    自律神経の乱れが原因ではないかと書かれています

    +7

    -12

  • 13. 匿名 2023/09/27(水) 16:05:34 

    >>5
    圧痛ってどんな痛みなんだろう

    +4

    -0

  • 14. 匿名 2023/09/27(水) 16:05:38 

    >>6
    膠原病内科受けてみて!血液検査で大体分かるよ

    +6

    -6

  • 15. 匿名 2023/09/27(水) 16:06:19 

    コロナ後遺症の流れでこれになる方もいるとか。
    主さん、お辛いですね。

    +4

    -2

  • 16. 匿名 2023/09/27(水) 16:06:37 

    原因はなんなのかまだわからないのかな…
    痛いの辛いよね

    +9

    -0

  • 17. 匿名 2023/09/27(水) 16:07:26 

    どこかのアナウンサーがこの病気を苦にして死んだよね

    +19

    -6

  • 18. 匿名 2023/09/27(水) 16:08:09 

    >>13
    その絵の赤点の部分を少しだけ力を入れて押すとビクッ!と飛び上がるほど痛い😢
    電気が走ったようなチクッというかピリッというか…言葉にするのが難しいけどとにかく痛いのよ

    +30

    -0

  • 19. 匿名 2023/09/27(水) 16:08:54 

    これ結局メンタル的な病気じゃない?ストレスとか鬱とかと関係してると思う。

    +9

    -23

  • 20. 匿名 2023/09/27(水) 16:10:02 

    >>2
    私も最初はリリカを飲んでいたけど次第に効かなくなって先生が効果が薄いのに飲み続けてもメリットがないからというので今はトラムセットのみ
    抗うつ剤も何種類か試したけど副作用が強くてダメだった
    せめて完治しなくても特効薬があればな…と思う日々

    +16

    -0

  • 21. 匿名 2023/09/27(水) 16:10:10 

    線維筋痛症になって10年経ちました
    痛みや重だるさで生きてるだけで精一杯です

    +33

    -0

  • 22. 匿名 2023/09/27(水) 16:11:48 

    ゴミ箱診断の代表的疾患
    総診の先生とか大好きだよね

    +3

    -17

  • 23. 匿名 2023/09/27(水) 16:14:08 

    >>1
    私もです。ワクチン&コロナ後遺症で
    Bスポットっていう治療したら、
    上咽頭も関係しているみたいで
    少し改善しました
    あと、小麦🌾白砂糖やめたのも
    良かったかもです。

    +13

    -5

  • 24. 匿名 2023/09/27(水) 16:14:20 

    >>3
    私の場合は全身にギザギザな細かなガラスの破片が巡っているようなピリピリチリチリした痛みがあります
    インフルエンザの時のような関節痛や筋肉痛のような痛みが交じることもあります
    あとは激しい頭痛、過眠症、めまい、異様に光が眩しい、蕁麻疹、微熱などの症状があります

    +40

    -1

  • 25. 匿名 2023/09/27(水) 16:15:34 

    >>1
    星状神経ブロック注射されたこと
    ありますか?

    +1

    -0

  • 26. 匿名 2023/09/27(水) 16:15:45 

    岐阜の若い女の子が患ってる病気だよね?
    体中何ヶ所も痛み止め打って出かけてるって。
    診断つくまでがすごく大変そう。

    +18

    -0

  • 27. 匿名 2023/09/27(水) 16:19:46 

    友達がこの病気でずっと苦しんでた。
    患者は日本に5人ぐらいしかいないって言ってたんだけど結構いらっしゃる?

    +6

    -10

  • 28. 匿名 2023/09/27(水) 16:21:24 

    強い痛みが続くと体力と気力が削げて鬱みたいになる

    +14

    -0

  • 29. 匿名 2023/09/27(水) 16:26:39 

    こういうところで真面目に書くほどマイナスくらう

    +2

    -0

  • 30. 匿名 2023/09/27(水) 16:26:50 

    >>17
    亡くなった情報はいらないのでは?
    当事者は知ってると思うので…。

    +10

    -2

  • 31. 匿名 2023/09/27(水) 16:29:42 

    >>27
    マスコミでもよく取り上げられるほどのメジャーな病気、百万人単位だと思う。

    +30

    -0

  • 32. 匿名 2023/09/27(水) 16:30:09 

    炎症性で自己免疫疾患も関係してるみたいだね
    昔は気のせいとか怠けとかいう人もいて言わなくてもそういう目で見られて辛い思いしてたんだろうな
    しかも知らなかったのだから仕方ないだろという

    +12

    -0

  • 33. 匿名 2023/09/27(水) 16:32:02 

    >>1
    医学生時代に発症して治療を経て医師になった人のドキュメント見たことがあるよ
    痛みに苦しむ人の助けになりたいとペインクリニック科の医師として働いてるらしい

    +13

    -0

  • 34. 匿名 2023/09/27(水) 16:36:37 

    >>6
    うちの母親も最初繊維筋痛症って言われたけど、
    治療で良くならず、また色々検査したら
    膠原病だった
    私も遺伝的に抗体持ってると思われるから
    紫外線に当たらないとかストレス溜めないとか、一応意識してる

    +11

    -1

  • 35. 匿名 2023/09/27(水) 16:41:58 

    >>24
    ガラスの破片の痛みはないけど、毎日インフルエンザのときのような筋肉痛だるさが数年続いています。
    これなのかなぁ。

    +17

    -0

  • 36. 匿名 2023/09/27(水) 16:43:07 

    何科に行けばいい?
    最近季節の変わり目なのか悪化していて病院行きたい。

    +5

    -0

  • 37. 匿名 2023/09/27(水) 16:56:36 

    ほかの持病があるから皆さんが飲んでるお薬、
    ほとんど飲めなくて漢方や痛み止めのみで大変です。抗うつ薬とか筋弛緩剤とか飲めないの。

    +3

    -0

  • 38. 匿名 2023/09/27(水) 17:01:23 

    私の主な痛み症状
    太ももにボールペンが何度も刺さる
    肩にナイフ
    背中に鈍器
    腕の表面にペーパーナイフとヤスリ
    頭に切り傷
    しょっちゅう殴られる腹立つ痛み
    あちこちからBB弾飛んでくる
    様な痛みです
    プラス全身エリテマトーデス持ちなので関節痛と熱も有り。

    +28

    -0

  • 39. 匿名 2023/09/27(水) 17:03:31 

    こんな記事がありました。
    お大事になさってください。

    線維筋痛症の女性 | 精神科医こてつ名誉院長のブログ
    線維筋痛症の女性 | 精神科医こてつ名誉院長のブログameblo.jp

    線維筋痛症の女性 | 精神科医こてつ名誉院長のブログ線維筋痛症の女性 | 精神科医こてつ名誉院長のブログホームピグアメブロ芸能人ブログ人気ブログ新規登録ログイン精神科医こてつ名誉院長のブログMessengerやメールでの医療に関する質問応答は医師法20条違反とな...

    +3

    -0

  • 40. 匿名 2023/09/27(水) 17:04:17 

    >>1まだ診断されてませんが線維筋痛症の可能性あるかもなんです。検査しても特に悪い所見当たらないけど全身痛が治らなくて目口の乾燥や体重減少もあるんですよね。怠さや食欲不振鬱っぽさなども。

    +2

    -0

  • 41. 匿名 2023/09/27(水) 17:15:26 

    妹が元々皮膚筋炎なんだけど、数年前に線維筋痛症と診断された。
    リリカを飲んでると思う。酷かった時は大学病院で東洋医学を取り入れている科にかかって、お灸をして貰っていた時期もあったよ。体が温まって楽になると言ってた。

    +7

    -0

  • 42. 匿名 2023/09/27(水) 17:25:31 

    この病気の治療してた知り合いが突然亡くなってしまった。
    薬の副作用かもしれない。

    +2

    -4

  • 43. 匿名 2023/09/27(水) 17:33:33 

    線維束性収縮 と関係ありますか?
    私は手の親指の付け根がピクピクします…。

    +1

    -0

  • 44. 匿名 2023/09/27(水) 17:48:42 

    >>40
    なんだか膠原病の気がありそうな。
    膠原病との合併もあるので1度検査を。膠原病内科で。

    +8

    -0

  • 45. 匿名 2023/09/27(水) 17:58:56 

    >>24
    血液検査して他の疾患は除外されたってことですか?

    +1

    -0

  • 46. 匿名 2023/09/27(水) 18:03:24 

    >>36
    全国に詳しい先生はいるけど少ないよ
    私の県だと通える範囲で2人いるけど1人は自由診療だから経済的にも厳しい
    もう1人は保険適用だけど激混み過ぎて予約困難
    とりあえず検索すればわかると思うよ!

    ちなみに私が通っているのは総合病院の内科
    専門医はいないけど線維筋痛症だと気付いてくれたのがそこの病院だったから今も通ってる
    リウマチや膠原病などにも詳しい先生だったよ

    でも総合病院は紹介状ないと色々と面倒だから先ずはペインクリニックの個人病院などに行ってみたらどうかな?

    +0

    -0

  • 47. 匿名 2023/09/27(水) 18:05:55 

    >>18
    ありがとうございます
    あの点の部分が痛いのですが、何もしなくても痛いので気になりました

    +1

    -0

  • 48. 匿名 2023/09/27(水) 18:18:19 

    数年ほど痛みから解放されて治ったのか?!と思ってたけど再発して痛い
    私は陣痛のような骨が砕けるような痛みと突然、突き刺されたかのような酷い痛み

    リリカは年齢的に飲まないでと言われ他の薬飲んでたけど効かないから薬飲むのやめた!
    ただただ耐えてる

    +1

    -0

  • 49. 匿名 2023/09/27(水) 18:26:48 

    私の痛みは灼熱痛でした。

    私が発症したのは30年前で当時はいくら痛みを訴えても詐病扱い。間違いなく痛みがあるのにどこに行っても精神的なモノで片付けられドクターショッピングを続けるうちに精神系の処方薬漬けで心身共に病みまくり死にたいと思う事数限りなく…やっと痛みに歩み寄ってくれるドクターに巡り合いいろいろな治療を考えながら続けています。今は痛みにも良いとされる精神系の薬は全て断薬しました。

    +9

    -0

  • 50. 匿名 2023/09/27(水) 18:32:25 

    15年前に線維筋痛症と診断されて
    大学病院に通院しています。
    一時期は激痛で寝たきり生活でした。
    医師からは治療法は確立されていないので、
    抗うつ剤と鎮痛剤を処方するしかないと言われます。

    が、ネットで調べてグルタチオン点滴(パーキンソン病に効果あり)とマイヤーズカクテル点滴が効くと知り、定期的に打っています。
    3、4日は痛みがやわらぎ身体が楽になります。

    グルタチオンは美容でよく聞く白玉点滴と同じもの。
    美容皮膚科だと高額ですが、脳神経外科などに行けば
    1/3程度です。自由診療なので保険適用にはなりません。

    実は今日も点滴してきたところです。
    私はこの組み合わせにしています。
    グルタチオン1200→¥3300
    マイヤーズカクテル→¥5500


    費用が馬鹿にならないけれど
    美容にも良いし!
    一石二鳥!!
    と自分を納得させて頑張っています。
    参考になれば嬉しいです。

    +15

    -1

  • 51. 匿名 2023/09/27(水) 18:36:40 

    >>47
    押さなくても常に疼痛はあります
    敢えて赤点の部分を押してみると不思議とその箇所だけ特に痛いのです
    恐らく診断の基準になる感じだと思います

    +6

    -0

  • 52. 匿名 2023/09/27(水) 18:49:37 

    >>45
    最初はあり得ないほどの浮腫から始まりました
    朝起きると突然歩けないほど足が腫れ上がり次第に全身に広がりました
    その数日前に酷い蕁麻疹でアナフィラキシーショックのような症状が出て皮膚科を受診していたのでそこの病院に行くと膠原病やリウマチ、難病の可能性があるとのことで急いで総合病院へと言われ総合病院で検査をすると肝臓、特に腎臓の機能が著しく低下していてエコー検査で全身のリンパが腫れ上がっているとのことでまた別の総合病院へ
    そこでCT検査、エコー検査、血液検査、MRI検査、レントゲン、心電図もしたけど特に問題は見当たらず原因不明
    入院を勧められましたが下の子が乳飲み子だったので点滴をして薬を処方してもらい暫く毎日通院することに
    その間に先生が熱心に色々と調べてくれてもしかして…となり線維筋痛症の診断がつきました
    今も2ヶ月〜3ヶ月に一度血液検査しますが血液検査に問題はありません
    長々とすみませんでした💦

    +14

    -0

  • 53. 匿名 2023/09/27(水) 18:57:28 

    >>51
    ありがとうございます
    検査します

    +2

    -0

  • 54. 匿名 2023/09/27(水) 19:22:47 

    >>52
    コメントありがとうございます。
    私も関節痛とあちこち痛みがあったのですが血液検査ですぐにリウマチの診断が出ました。リウマチでは痛くならないところも痛いので他の病気も併発しているのではと感じています…
    やはり線維筋痛症と診断が出るにはいろんな検査をした後なんですね。参考になりました。

    +12

    -0

  • 55. 匿名 2023/09/27(水) 19:45:15 

    とある雑誌に線維筋痛症は血糖値を管理することで
    痛みが緩和すると書いてあって。
    雑誌に掲載されてた千代田国◯クリニックの医師が開発したマンナ◯乳酸菌のサプリを3ヶ月くらい飲んでみました。
    飲んでる時はピンとこなかったけど、
    辞めたらジワジワ痛みが悪化してきたから
    やっぱり効果があったのかな…と思って
    最近また飲み始めたところです。

    +5

    -0

  • 56. 匿名 2023/09/27(水) 19:47:08 

    >>38
    皮膚にペーパーナイフやヤスリってめっちゃわかる
    私が起き上がれないほど痛みが強い時に、旦那が良かれと思って腕を擦ってくれた時があるんだけど「痛い!」って強めに言ってしまったことがある😢
    その後に凄く痛くて自分でも驚いてしまって強く言ってごめんね、でもヤスリで削られてるみたいなの😢と説明した

    +6

    -0

  • 57. 匿名 2023/09/27(水) 19:57:45 

    身体中の関節が痛くて眠れないんだけど
    温めると少し楽になります。
    レンジで温める湯たんぽを夏でも4つ使ってる。
    首、背中、お腹と足首。
    低温火傷には注意が必要ですが。

    +6

    -0

  • 58. 匿名 2023/09/27(水) 20:00:18 

    主治医とは違う先生に線維筋痛症にはαリポ酸の注射が効くよ!と言われました
    みんな良くなってるよーと
    試された方いらっしゃいますか?

    +0

    -0

  • 59. 匿名 2023/09/27(水) 20:06:25 

    温めると楽だと言う方がここにもいらっしゃいますが私も長期休暇に東北へ湯治に出掛けています
    温泉と岩盤浴を1日中繰り返しているのですが痛みが和らぎ夢心地です
    帰宅した時の痛みの復活と絶望感は酷いものですが🥲

    +4

    -0

  • 60. 匿名 2023/09/27(水) 20:19:33 

    >>59
    そうそう!
    うちの主治医からも湯治に行けとよく言われます。
    そんなに長期では難しいけれど。。
    先日は頑張って1週間ほど別府に行きました。
    暫くは痛みが忘れられるくらい軽くなって
    幸せでした🥲

    +5

    -0

  • 61. 匿名 2023/09/27(水) 20:41:18 

    >>1
    >>50
    アイハーブ(iHerb)というアメリカのサプリ通販大手でグルタチオンの前駆体であるNAC(N-アセチルシステイン)が手に入ります。グルタチオンは過剰金属等の解毒、ウィルス感染等に有効です。イタイイタイ病の様に体内に過剰金属が入ると長く痛みが生じる事があります。商品例としては、私が使っていたのはナチュラルファクターズ(Natural Factors)社のNACカプセル型500mg90錠入りで現在は1600円台です。円安前は1200円程度でした。使い方は1日2回、午前と午後の空腹時に服用していました。NACのサプリの形状はカプセル型とタブレット型があるのですが、私の経験ではカプセル型しか効きませんでした。グルタチオンは金属を排出するので、他にミネラルのサプリを飲んでいる場合は時間を空けて服用します。線維筋痛症に関しては、旧ツイッターを検索した時にグルタチオンで改善した方がいましたし、私も経験的にそうだと思います。もっと安価な方法もあるということで。皆さんのご病気が良くなりますように。


    +4

    -1

  • 62. 匿名 2023/09/27(水) 21:10:56 

    やっぱり普通じゃないこの身体。
    寝起きはインフルエンザや高熱の筋肉痛。
    朝が一番体調悪い。身体が固まるのが早い。関節はギシギシと錆ついたものを動かく感じ。少し歩くだけで足が強張る。筋肉がおかしい。血液検査もリウマチではなかった。この病気じゃないかと思うけど、どこの病院行くか迷う。

    +7

    -0

  • 63. 匿名 2023/09/27(水) 22:52:41 

    >>44膠原病内科ではないんですが血液検査で膠原病の数値などの検査もしたんです。甲状腺の数値も正常でリウマチとかもないと。何か聞きなれない抗体で少し高い数値が出て詳しい検査したんですがそれも結果的に大丈夫でした。他にも色々検査はしたんですよね。
    更年期や自律神経系は少なからずあると思うんですがそれにしては身体の痛みが酷いので

    +3

    -0

  • 64. 匿名 2023/09/27(水) 23:04:46 

    患者本人です。

    服薬のタイミングや原因究明で何とかしのいでおります。
    冷えとストレスで悪化傾向なので、これからの季節がちょっと勝負です。

    悩みは無職なので治療費が……。

    +7

    -0

  • 65. 匿名 2023/09/27(水) 23:05:38 

    >>13
    叫びました

    +2

    -0

  • 66. 匿名 2023/09/27(水) 23:08:15 

    >>30
    それだけつらい思いをすることも多々ある。ということを御理解頂ければ構わないです。

    ちなみに患者本人です。

    +7

    -0

  • 67. 匿名 2023/09/27(水) 23:09:08 

    >>22
    あら酷いこと言いなさるのね。

    +5

    -1

  • 68. 匿名 2023/09/27(水) 23:17:37 

    >>61
    50です。
    ご親切に情報有難うございます。
    購入してみますね!

    +3

    -0

  • 69. 匿名 2023/09/27(水) 23:18:44 

    >>36
    主さんではありませんが、患者本人です。

    私は内科(かかりつけ)で相談。
    次に大学病院の総合診療科紹介➡️同院の感染症膠原病内科にて専門クリニック紹介。

    ……という経過です。ざっくりですが。

    似た症状の病気が多々あり、それらを消去法で消したのち、専門クリニックで確定診断でした。

    +2

    -0

  • 70. 匿名 2023/09/27(水) 23:19:47 

    >>37
    選択肢が少しでも限られるとつらいですよね……

    +0

    -0

  • 71. 匿名 2023/09/27(水) 23:24:56 

    >>63
    患者本人です。

    私のたどった症状と凄く似てる!

    膠原病の可能性が無いなら、早めに専門のところ(ペインも含む)に行きましょう。
    つらさが分かる分、心配です。

    +2

    -0

  • 72. 匿名 2023/09/27(水) 23:30:11 

    >>43
    整形外科への相談が先かもです。
    そこで原因不明なら、線維筋痛症の可能性が濃厚になります。

    筋肉が痙攣するような症状、確かに(線維筋痛症で)出てきます。
    それに対する服薬もして、私の場合はほぼほぼ無くなりました。

    +4

    -0

  • 73. 匿名 2023/09/27(水) 23:35:11 

    >>62
    患者本人です。

    私の朝の過ごし方と似てる……。
    冷えると症状が強くなるので、これからの季節が憂鬱です。

    +5

    -0

  • 74. 匿名 2023/09/28(木) 09:10:54 

    >>68
    どういたしまして。原因不明とされている病気は本当に大変ですよね。
    この病気も他の病気も。私も全て自分で調べて解決するしか無かったです。

    補足説明として、線維筋痛症はグルタチオンの前駆体であるNACで良いと思うのですが、基本的にグルタチオンが足りない理由としてDHAが不足している可能性があります。グルタチオンはシステインとグルタミン酸とセリン(グリシン)の三つから合成されており、セリンはDHAを原料として腎臓で合成されます。DHAで改善が見込める症状に関節痛、筋肉痛、低血糖症があります。別の方が血糖値の事を書かれていますが、私はDHAで血糖値を安定させています。関節痛や筋肉痛の予防や解消も同様です。

    商品例としては、ヨドバシドットコムという通販サイトでディアナチュラスタイルのDHAが20日分500円弱で売っており、私の場合はそれを倍の量(1日700mg)服用して関節痛、筋肉痛、低血糖症が解消することを確かめました。10日分500円弱と安価でテストし易いと思いますので、関節痛や筋肉痛がある方はこちらもおすすめです。NACとDHAの使い分けとしては、NACは風邪等のウィルス感染や過剰金属の排出が必要な場合のみ一時的に使い、日常的にはDHAを服用しています。DHAを毎食飲んだ場合の一か月のコストは国内外のメーカーで等しく1300円くらいになります。

    >>52
    腎臓が悪い方はシトルリンというサプリがおすすめです。
    これはパウダータイプが安価で、私の場合はシトルリン1回400mgを空腹時に1日2回(1日800mg)服用して腎臓を回復させました。パウダータイプのサプリを使う場合はスケールが必要なのですが、楽天市場で10mg単位のスケールが1000円程で買えます。
    考えられる原因として、夏に脱水症状で急性腎不全が生じると、腎臓で合成しているセリンが低下してグルタチオンが低下します。このことから、日本人は夏にシトルリンが多く含まれるスイカやメロン等を食べて腎臓を回復させるのが風習になっていたりします。この他の対処方法は、先に書いたNACとDHAの内容を参考にしてみて下さい。

    皆さんのご病気が一日も早く改善しますように。

    +10

    -0

  • 75. 匿名 2023/09/28(木) 09:24:17 

    >>74
    すごすぎる!
    情報どうやって何年かけて調べたんですか?
    しんどすぎても命かけて調べる人がいてくれるおかげで脳疲労起こってる人にはありがたいですね

    +7

    -0

  • 76. 匿名 2023/09/28(木) 09:51:13 

    これ生理中マックスに全身痛くなりません?
    筋肉で寝たきり

    +5

    -0

  • 77. 匿名 2023/09/28(木) 10:08:54 

    >>49
    辛い経験されているのですね…
    痛みって本人でないと分からないし、病気の辛さもドクターによっては伝わらない事もあり、体の痛みだけではなく心も辛いですよね。
    病気はなぜ自分を選んだのだろうか?と強く思います。
    お互いこれから少しずつでも良くなりますように!

    +3

    -0

  • 78. 匿名 2023/09/28(木) 11:46:43 

    >>76
    私は排卵日〜の生理前が地獄です
    生理2〜3日目から少しずつ地獄から開放されます
    気が狂いそうなになるくらいキツくて主治医の紹介で婦人科も受診したけど更年期はなくPMS対策でピルや精神安定剤などを処方しますか?と言われましたがどちらも身体に合わないので何も対策できずただただ時が過ぎるのを待ち、耐え続けています
    今も地獄の時です
    こうして文字を打つのも辛いですが同じ症状の方がいると思うと語弊がある言い方かもしれませんが少し嬉しいです
    辛く苦しいのは私だけじゃなくて同じように頑張っている人がいるんだと思うと励まされます
    お互いに1日でも早く少しでも楽になる日が訪れますように🙏✨

    +5

    -0

  • 79. 匿名 2023/09/28(木) 13:50:18 

    線維筋痛症の症状って無限にありますよね…。
    私は関節痛と蕁麻疹が特に酷いのと
    最近ではドライアイ、ドライノーズ、ドライマウスで
    死にそうです。
    乾燥して目を開けるのも呼吸も辛い。
    カミソリで切られたような痛みの舌痛症も。 
    兎に角、顔全体が痛くて痛くて何もする気力が湧きません。辛い。


    +5

    -0

  • 80. 匿名 2023/09/28(木) 14:33:37 

    最初はリウマチを疑い何軒も整形外科へ。次は膠原病内科。そこで線維筋痛症と診断され地域で唯一専門医がいるという大学病院を紹介されました。
    これでやっと本格的に治療が受けられる!と、希望に胸が膨らみました。
    しかし。
    そこは心療内科で、月に1度カウンセリングがあるのみ。
    医師は、『ストレスから離れて安静に過ごせ』の一点ばり。。。
    なんの解決にもならなくて悲しくなります。

    そもそも、線維筋痛症は心療内科で正解なんでしょうかね???

    +2

    -0

  • 81. 匿名 2023/09/28(木) 16:05:40 

    >>79
    ドライアイとドライノーズわかります
    からっからになって不快だし痛いですよね
    ただ私の場合は、蕁麻疹は4年間苦しみましたがストレスの根源だった人達との付き合いを切ったら嘘みたいに出なくなりました!
    それまでは毎晩毎晩夜になると出てきて痒くて熱も出るし散々でした
    主治医は蕁麻疹の原因の特定は出来ないとハッキリ言っているのでそれが良かったのかはわかりませんが、タイミング的に出なくなったのは絶縁の時期だしそこからのストレスからの開放は大きな理由かもしれないとも言っていました

    今現在は子供も手のかからないところまで来て献身的な家族の支えと恵まれた人間関係の中で何のストレスもない穏やかな生活をしていますが、それでもこの病気との決別は難しいのが現状です

    気力がない時、やる気のない時はそれでいいのです
    「もう◯日も何も出来てない…」などと、どうか自身を責めたりせず家事も育児も休んでゆっくりゆっくり心穏やかに過してください
    (でも、毎日外食やお弁当を買ってくると食費もかさむしここでもまた悩むんですよね😢そして小さなストレートを感じる)

    よかったら…

    怒りたければ怒ってください
    泣きたければ泣いてください
    我慢しないでください
    抱え込まないでください
    不満も不安も弱音も吐き出してください
    痛かったら痛いと言ってください
    辛かったら苦しかったらぶつけてください

    話したい、愚痴りたいことあれば、ここのトピでも平気そうならお話し聞かせてください😊

    今すぐは難しくても、きっといつか今より良くなると信じて、特効薬が出来ると希望だけは捨てずに一緒に踏ん張りましょう!

    語彙力もなく月並みなことしか言えないけど同じ患者として病状は違えど辛さはわかるので決して綺麗事や同情心などで言っているつもりはありません

    楽しい話題、くだらないことでも勿論OKです

    このトピの期限が来るまで避難所みたいな感覚で利用してもらたら嬉しいです😊

    +9

    -1

  • 82. 匿名 2023/09/28(木) 16:21:49 

    >>80
    私は内科にかかっています
    精神科の方もいるしペインクリニックの方もいるし、きっと正解がないのだと思います
    痛みを和らげる為に抗うつ剤を使う先生もいるので精神科も間違いではないとは思います

    北関東にとても有名な先生がいらっしゃいます
    全国から患者さんが来られるようですが何せ無愛想ですw
    え?何で怒ってるの?私が何かしてしまったのかな?疲れてらっしゃる?怖いなぁ…などと気を遣ってしまう私には合わず、今の主治医のところに戻りました

    専門医ではないけれど同じ病気の人を診ていますし穏やかな方でこちらの話を目を見て親身に聞いてくださいます
    否定もしないしバカにもしないし薬の種類や飲む量も私の提案を受け入れてくれます

    その先生曰く、特効薬も有効な治療法もない場合だとこう言うとアレだけどどこも一緒だよ?とw
    要は薬の種類や加減の問題だしその人その人に合う種類や量を病状に合わせてその時その時で見極めていくしかないかね
    それなら長時間待たされて予約困難なところに行ってもストレスになるだけだからさーと笑っていました
    けど、専門医や多くの知識のある先生の話を聞きたいと思うのは当たり前だし紹介はいくらでもするよ!
    でも実際問題、あなたのように戻って来られる方も多くいます…と春の花々のようなお顔で微笑んでいましたwww

    もしもあなたが処方される薬に対して他を試してみたいのに受け入れてもらえない、話を聞いてくれないなど少しでも不信感や不満があるのなら、他の病院に相談へ行くのもいいと思いますよ😊

    もっと全国的に専門医やこの病気について詳しい人が増えて欲しいですよね
    もう少しどうにかならないものかと、いつも感じています

    +6

    -1

  • 83. 匿名 2023/09/28(木) 16:28:41 

    >>25
    私は受けたことはありません
    気になって主治医に話してみましたが今の私には必要ないという判断だったようです
    歩けるからかな?
    完全に寝たきりでもないからかな?
    基準が気になるところです

    +0

    -1

  • 84. 匿名 2023/09/28(木) 16:34:51 

    >>60
    わかります
    つかの間の痛みの和らぐ幸福感
    私も湯治のことを考えながら日々踏ん張っています
    色々と余裕があれば湯治場に暫く住み着いていたいくらです
    いつか私も大分の湯巡りをしてみたいな〜🥺

    +5

    -0

  • 85. 匿名 2023/09/29(金) 08:23:16 

    >>81
    素敵な方ですね。

    今、病でメンタル弱っている私は涙が止まりませんでした。
    このトピに来て良かった。
    81さんのコメント読めて良かった。
    ありがとうございます!

    +6

    -1

  • 86. 匿名 2023/09/29(金) 11:58:34 

    >>85
    81です
    レスありがとうございます😊
    書き忘れてしまったのですが実は主です笑
    他にも書いているのですが主を名乗るのを全て忘れています
    こういうところでもそうですが日常的にも常にポンコツなのです🤣

    そして…、
    私の方こそあなたのレスに救われました

    実は昨日から絶望的なほど体調が悪化していて、痛みに頭も身体も心も気持ちも支配されそうになっていたのですが、あなたのお陰で冷静さと自分を取り戻せました🥰

    ありがとうございます😊 

    私はただのポンコツで決して素敵な人間ではありませんが良かったらまた遊びに来て下さい

    よし!今日も踏ん張ります!

    +4

    -0

  • 87. 匿名 2023/09/29(金) 12:23:55 

    >>86
    主さんだったのですね♡

    朝晩涼しくなったものの、日中は蒸し暑く
    体調崩しがちですよね。
    どうぞご自愛下さいね。

    お互い無理なく穏やかな生活が送れますよう心より祈ってます。

    +4

    -0

  • 88. 匿名 2023/10/19(木) 14:03:33 

    >>74
    主です
    あなたのアドバイスを読み、先ずは手軽に始められるDHAのサプリの摂取を始めました
    失礼ながら最初は半信半疑なところはありましたが今は確かに効果を感じられています!
    今は生理前で辛い時期なのですがいつもとは比べ物にならないほど痛みが楽です!
    素晴らしい情報を本当にありがとうございました🙏✨

    +4

    -0

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