線維筋痛症の方、どんな症状がありますか？

[1. 匿名]

学生の頃から20年以上、体中に痛みやこわばりを常に感じでいて、働くこともできず引きこもってきたんですが、最近レディ・ガガが線維筋痛症という病気なのを聞いて自分もこれかも知れないと思い始めています。実際に患っている方、どんな症状がありますか？

[2. 匿名]

長い間辛かったですね･･･
病院にかかってはいないのですか？

[3. 匿名]

この前テレビでミスコン出場者の人がその病気だって取り上げられてたよね。本当に大変な病気だと思う。

[4. 匿名]

>>1
リウマチかも。病院行った方がいいと思う。

[5. 匿名]

両膝から下がガラスで引っ掻かれるように痛む時があります。
適度な運動とストレス発散とで軽快しました。
リリカ等は飲んでいません。

[6. 匿名]

知り合いのこの病気の人は、歩けてないよ。
痛みや症状の重さは人それぞれだけど、まずは受診をお勧めします。
言い方悪いけど、病名が付けば安心する面もあると思います。

[7. 匿名]

ストレス、疲れや寒さを感じると身体がミシミシ痛む
口腔灼熱症候群も有って口の中も痛む、味覚障害も有り
スーパーで狙っていた半額商品を持って行かれただけで痛むポンコツ具合

薬はリリカ、運動療法

[8. 匿名]

日テレのアナウンサーの方が出産をしてこの病気になって自殺者したよね。赤ちゃんが泣いていても抱くことが出来ないと言っていたのを思い出した。
あっ鈴木きみえさんだったような

[9. 匿名]

だるくて動けない 体中激痛 不眠
熱もある 寝たきり
お風呂にもなかなか入れない
半身不随みたいになって足をひきづって
歩くことも。
ともかくとても辛い病気です。

[10. 匿名]

冬場引きつるように足の付け根が痛くなる
症状が進行しないように薬飲んでる

[11. 匿名]

友達がこれなんだけど、本当なの？ってくらい全然病状を感じられないんだよね。根掘り葉掘り聞くのもなんだから詳しくは知らないけど。仕事もバリバリやってるし休みの日はしょっちゅう出かけてて旅行もしてるし。人によってそんなに病状違うもの？

[12. 匿名]

私、検査したことある
繊維筋痛症かどうか判断する痛点みたいなポイントあるよ
それをお医者さんが押してくる
私はそれで違うと診断されたよ

[13. 匿名]

>>8
調べたらこの方の家庭すごい壮絶だね
大学生時代に実家が不審火で父親、弟が焼死
鈴木さんも４３歳でお子さん産んだけど病気になって自殺

[14. 匿名]

>>10
よかったら飲まれてる薬教えて頂けますか？
私は痛みでサインバルタ飲んでいますが
他にあるのか気になります

[15. 匿名]

>>12
私も違くて、色々調べたら頸肩腕症候群という病気でした。

[16. 匿名]

私はリウマチかなあと思ってる
産後、手首と指がポキポキ固まってる
足首、アキレスの痛み

[17. 匿名]

私も繊維筋痛症と言われてましたがリウマチでした。きちんと病院での検査をおすすめします。

[18. 匿名]

私の場合
精神的なストレスと
肉体的な過労で
発症したみたいで
一番ﾋﾄﾞｲ時は歩けなかった。
家族に助けてもらって１年
働いてなかった。
今も筋痛症の薬
リウマチみたいに
痛みが辛い時だけ
飲みながら、仕事してますよ
強いクスリだから
あまりオススメ出来ないけど
トラムセットってクスリです

[19. 匿名]

学生の頃から20年以上、体中に痛みやこわばりを常に感じでいて、働くこともできず引きこもってきた

って書いてあるけど20年も放ったらかし？
働けないくらいなら病院行かなかったの？

釣りじゃないよね？

[20. 匿名]

>>4
リウマチで20年治療してなかったら関節の変形が凄まじいんじゃないかな。

[21. 匿名]

線維筋痛症患者です。
地元の総合病院では診られず、紹介状をもらって都市部の大学病院で半年間さまざまな検査をしてやっと診断が下りました。
リウマチや全身性エリテマトーデス、限局性強皮症などの疑いから、プレドニンを試し、最終的に圧痛点の痛みで線維筋痛症という流れでした。

症状は、常に体が鉛のように重く、全身に痛みを伴う。
いろんな症状がありますが、主訴はこれです。
痛みで仕事も辞めました。

服薬しているのは、リリカと頓服としてのトラムセットです。サインバルタは副作用が強く、継続できませんでした。

主さんはまず内科に行ってみてはいかがです？
できれば大きな病院が良いと思います。

[22. 匿名]

詳しくはないんですが、うちの母もリウマチですが　関節の変形がほとんど無く、痛みの原因がなかなかわからなかったのですが、結果リウマチでした。
　まずは　色々な可能性を考えて専門医の検査を受けられるといいかな、と思います。
　人の身体って同じ病気でも症状の出方はそれぞれで本当に不思議です。

[23. 匿名]

>>11 センキンだったら遠くに旅行したり
しょっちゅう出かけるなんて 出来ないです。
激痛でそれどころじゃないし、
体力も 相当落ちるから。
たぶん、詐病じゃないかな…

[24. 匿名]

常勤で働いたり、無理して旅行いったりしたけど、その後の倦怠感が強くて寝込みました。
気圧の変化で痛みが強くなりました。
今はなんとか寛解していますが、無理したらダウンします。

テルネリン
リリカ
アナフラニール
レクサプロ
飲んでます。

[25. 匿名]

皆さんどの位で線維筋痛症と診断されましたか？

私は同じペインクリニックに通って半年なんですが、「線維筋痛症の疑い」と言われ続けています。今の時代ネットを見て、身体が痛い倦怠感があるから線維筋痛症だと思い込んで病院に来るニセモノの人がいるから診断が難しいだとか…

血液検査は異常なし。圧痛点？は押されず。トリガーポイント注射とリリカ、サインバルタ、睡眠導入剤など薬を飲んでいます。心療内科も通ってます。仕事も行けず辞める事になりました。

疑いってずっと言われ続けるのがもうしんどくて😢
違う病院に変えた方が良いでしょうか
長文申し訳ありません。

[26. 匿名]

ドクターショッピングの果てに諦めてたところ、たまたま腹痛で受診した小さな内科でもしかしたらと大学病院を紹介されました。

現在はサインバルタとトラムセットを常用してます。

過敏性腸症候群も併発してます。

アレルギー症状も強く出るようになり、現在は皮膚科と呼吸器科にも通院しています。

仕事をしてますし、痛みは常にありますが、薬でコントロールしてるので日常生活を送れてます。

症状が安定するまでは、よく仕事から帰ったら寝込んだり、休みの日に家事を頑張ったら体調崩したりしてました。

今でも症状強く出る事は度々ありますが、治る事はないので、うまく付き合っていかなくてはと思っています。

[27. 匿名]

出典：pbs.twimg.com

[28. 匿名]

母がそうなんだけど、血管内をガラス片やクギが流れて行く感じで全身くまなく断続的に痛いそうです。
常に痛い。勿論自宅療養中。

[29. 匿名]

私は手首や足首、肋骨周辺が特に痛くて酷いときは何も持てない、歩けない時もあります。
起き上がるときも息が出来ない位の痛みも。
仕事は教員やっていましたが仕事に支障が出てきたので今は休職しています。
薬はリリカを飲んでいます。

[30. 匿名]

秋は特に辛い
台風シーズンでニュースよりも先に台風来るかなと分かるほど気圧の変化で体調悪化するから覿面

[31. 匿名]

>>1
20年も原因が分からず、放置してるのですか？
痛みが酷くて働けてもいないのに、病院で原因を追求したり、痛みを取るための薬を飲んだりもしていないの？
ちょっと現実的ではないですね・・・
普通なら、痛みに耐えられず病院に駆け込みます。
私がそうでしたから・・・

[32. 匿名]

>>19
マイナス多いけど、私も主の話しは、ちょっとおかしな点が多いなって思う。

[33. 匿名]

>>23
やっぱそうなのかなあ。その人やたらいろんな持病があるみたいなんだけど、そのわりにはいつも元気なんだよね。仕事だって立ち仕事だし。この病気だって聞いてから2年は経ってるからその間に治ったのかもしれないけど。

[34. 匿名]

>>23

この病気を理由に仕事でも楽をして、遊びまくっている人がいるから
今のところあまりメジャーでない病気を語る人もいるはず。

リウマチとか昔から認知されている病気は、身内知人で多いけど
センキンは、まだ知らない人が多い。

ヘルプマークつけて、病人ぶってるけど、外食沢山しえ、ぶくぶくに太ってるオバさんがセンキン。

[35. 匿名]

>>33
33さんの前では、がんばってると思うよ。
気遣われたくなくて。
この病気、軽度から重度まで幅が広いから、軽度だと詐病と思われたりもするよ。

[36. 匿名]

>>11
病気のことはわからないけど、他人に弱味を見せない人はストレスためやすいと思う。

[37. 匿名]

60代の母がある日突然、微熱や倦怠感や全身の痛み、酷いこわばりを訴えて、間接も筋肉もゴワゴワに固まったみたいな動きしてて、一歩足出すたびにイタイイタイって顔しかめてて。手も痛くてコップも持てないし。
やっとのことでソファーに座って、そのあとはもうぐったりして動けなかったよ。

しばらくは本人も、関節痛になるタイプの風邪かな？とか、年も年だし体がごわついてきたのかね？って様子見してたけど、いくらなんでもおかしいってリウマチ整形の病院行った。
でもリウマチの血液検査でもほとんど異常出ず。
筋線維つうしょうの痛点検査も引っ掛からずだったけど、再検査でかすかに強皮症っぽい結果が出たらしく、薬飲んで二週間くらいでまあまあ動けるまで回復した。
その頃には痛み止めもやめれて、今は半年くらいたったけど、まだ少しずつ薬減らしていってる段階。
いろいろ調べたけど、似た症状の病気いくつもあるんだね。

それに、あんなに全身の酷い症状があったのに、血液検査でたいしてハッキリと異常でなかったのが衝撃だった。

[38. 匿名]

母が線維筋痛症です。
20年程前に仕事のストレスから発症し、沢山の病院を回って最終的に大学病院で線維筋痛症と診断されました。
当時は痛みで眠れない、光に当たるのも痛い、服の摩擦で痛いと本当に辛そうでした。
私も仕事を辞め実家に戻り看病をしていましたが、自殺されたアナウンサーさんもいらっしゃるので、もし母が同じように自殺してしまったら、と気が気じゃない日もありました。
今は疲れやストレスが溜まると痛むようですが、発症時のような激痛ではないようで発症前とほぼ同じような生活が出来ています。
今も大学病院に通院していますが、主治医の先生がむやみに薬を出す方ではなく、しっかりコントロールや調整をしながら薬を処方してくれているので、良い先生に出会えて良かったと感謝しています。

私が線維筋痛症を患っているわけではないので、ここにいる皆さんの痛みを身を以て共感することは出来ないのですが、皆さんの痛みが少しでも和らぐようにお祈りします。

[39. 匿名]

>>8
大杉 君枝さんですね

[40. 匿名]

>>1
20年間病院に行かなかったのかな？
一度難病を専門にしてるところには行って検査した方がいいかも

[41. 匿名]

別の難病と併発しています。肉を裂かれるような痛みや骨から肉をえぐられるような痛さ、わたしは症状の中にアロディニアというのも入っているので蜂の大群に襲われているようなチクチクした痛みも辛いです。
服が擦れたり、風に当たるだけでも痛みが酷い。

がん性疼痛にも使用する薬飲んでますが、それでも痛みが全く無くなることはないです。

[42. 匿名]

>>25
はっきりしないとモヤモヤしますよね。
セカンドオピニオンもありだと思います。その方が25さんが納得出来てスッキリ出来るのならば。

[43. 匿名]

>>26
私もトラムセット飲んでましたが
胃腸を壊してパニック障害、呼吸器系、心臓も悪くなったのでやめました…
トラムセット飲んでから身体にあちこち異常が出始めたのが理由で

サインバルタも勧められましたが海外では禁止されてる薬の部類のようでしたし、しばらく飲んでみてこれはまずいと思って即辞めました（危険な薬というのは後でネットで知りました）

今は漢方薬とサプリメント、たまにデパスやセパゾン、どうしても痛みが辛い時に胃薬と一緒にロキソニンを飲むようにしてます

腸や呼吸器系の疾患がおありで自分と症状が似ていたので少し気になってコメントしてしまいました

余計だったらごめんなさい

[44. 匿名]

これと誤診で脊椎関節炎と言われたかたいますか??

[45. 匿名]

>>3
世界まる見えだったかな？それ見たよ。本当に壮絶だよね…確か｢ブルドーザーで身体中を押しつぶされてるような痛みが常にある｣って言ってましたね。
なかなか専門医の医師が少なく診断までに時間がかかったと話してた気がします。

[46. 匿名]

>>43
この病気の薬は神経系に作用するものがメインですよね。

私は最初のうちはリリカをマックス飲んでいましたが、健忘症状が出てきたのでサインバルタに切り替えました。

たまにトラムセットを飲み忘れると、神経が騒ぐ感じとひどい怠さがかかるので、禁断症状かなと怖くなります。

でも、仕事して稼がなくてはならないので、痛みをコントロールする為には欠かせないなかなと思っています。

[47. 匿名]

ストレスとかで突然なるんですか？！
年齢も関係なく？
完治はしないですか？

[48. 匿名]

>>44
誤診ではないのですが、線維筋痛症と線維筋痛症二次性硬直性脊椎炎という診断を受けました。

[49. 匿名]

主です。
うまく説明できないんですが、私の痛みは巨大な手で体をわしづかみにされるような、押し潰されるような痛みです。肉、骨、内蔵すべてが痛く、何が原因なのかどこに相談すべきかもわからず。大学病院の内科で相談したこともあるんですが診断がつかず。
その他の個別の症状、例えば不眠・ウツ・胃腸不良・アレルギーなどは個別に各科で診てもらっていて（挙げたらきりがないんですが）、全身の痛みについては生理後が特にひどいので生理に伴う体調不良だと自分に言い聞かせてました

[50. 匿名]

主です。すみません追加です。
圧痛点はまったく痛くない場所や押されなくても痛い場所などまちまちです。母もたまに線維筋痛症の圧痛点を痛がっていて、罹患してなくても誰しも体調が悪ければ痛くなりやすい場所なんでしょうか、それとも母も軽度の線維筋痛症なんでしょうか？母は私とちがい極めて丈夫で健康です

[51. 匿名]

>>25
これなかなか診断できる医者がいない、
少ないのよ。
たとえそうでも診断されないこともあるし
間違って診断くだされることもある。

[52. 匿名]

リリカって健忘症になるの・・？こわい。

[53. 匿名]

>>42 ありがとうございます🙏ずっとモヤモヤしてます。そしたら気分的に楽なのに！セカンドオピニオンしてみようと思います！

[54. 匿名]

>>51 ありがとうございます🙇なかなか診断が難しいんですね…😢ちゃんと診断してくれる先生探してみます！

[55. 匿名]

>>12
私も同じです。複数の病院に行った方がいいと先生に言われました。
痛点ポイントは先生でも確実ではないそうです。
患者さんのその時の体調にもよるそうなので、これから二軒目の
クリニックへ行く予定です。
早く良くなりますように願っています。

[56. 匿名]

>>25
私はかかりつけ医から紹介状をもらってクリニックへ行きました。

かかりつけ医もクリニックの先生も、痛点ポイントは患者さんの
その時の体調にもよるので、二ヶ所以上受診してほしいと言われています。
紹介状の中には鍼灸院もあります。
（調べたら線維筋痛症に特化しており驚きました）

10代から鬱、拒食症と同時期に発症し、入院もしてずっと服薬して来たので、
この病気なのか、更に発症したのか調べたいです。

サインバルタは精神科で処方され、10年程飲み続けています。
10年前は新薬だったなぁ。ジェネリック出てほしいです。

[57. 匿名]

私も20年くらい前からあります。
夜布団に入るとじっとしていられないほどの痛み。（太腿）
ストレッチしてもマッサージしても治らない。ただ時間が経つのを待つことしかできません。メンタルにもきています。

[58. 匿名]

痛みだけが青春。

[59. 匿名]

>>37 まだ見てたら教えて下さい
薬ってステロイドですか？

[60. 匿名]

私は線維筋痛症の診断持ってます。はっきり言って死にたいとか思う時も…
薬はドラムセット１日8錠、リリカ１日4錠、精神科でトリプタノール１日1錠、ミルナシプラン１日2錠、睡眠導入ベルソムラ、頓服　不安時　ソラナックスのんで出来ない時もあるけどある程度生活してます。
後、大分別府温泉の鉱泥温泉が私の場合、２日は我慢出来る痛みになる。九州大学別府分院はその鉱泥温泉治療をしてます。