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子宮腺筋症の方!

55コメント2018/10/05(金) 23:03

  • 1. 匿名 2018/09/06(木) 16:08:11 

    30代後半、既婚、2歳の娘がいます。
    もともと生理痛と排卵痛が酷くピルを飲んでいたのですが、産後はピルもまったく効かず、生理痛が悪化!鎮痛剤も効かず、総合病院で診てもらったら子宮腺筋症と言われました。
    治療のため3週間前にミレーナを入れましたが、それから毎日鈍痛が続いています。ピルを止めて排卵痛もますますひどくなっていました…
    同じ病気の方、辛さを分かち合いましょう!!

    +57

    -2

  • 2. 匿名 2018/09/06(木) 16:12:30 

    子宮筋腫の手術で見つかった
    子宮腺筋症の方!

    +35

    -2

  • 3. 匿名 2018/09/06(木) 16:12:51 

    個人的には最後の「辛さを分かち合いましょう!!」が嫌

    +6

    -67

  • 4. 匿名 2018/09/06(木) 16:13:58 

    痛い
    子宮腺筋症の方!

    +63

    -3

  • 5. 匿名 2018/09/06(木) 16:17:21 

    はい、子宮腺筋症もちです。
    痛み、塊の出血、大量出血します。
    ピル飲んでますが、激痛で動けなくなります。
    子供は、いません。
    年齢と、病気で諦めたいですが
    ピルを、やめると
    また、失神する痛みがくると思うと
    やめるタイミングが、わかりません。

    +78

    -1

  • 6. 匿名 2018/09/06(木) 16:21:26 

    30歳で診断されて40歳で子宮全摘しました。
    あの10年の苦しみは何だったのか、と思うくらい今は痛みや具合の悪さから解放され元気です。

    +123

    -2

  • 7. 匿名 2018/09/06(木) 16:21:46 

    本当に辛いですよね!
    一時期は生理痛と肛門痛が月の2週間以上続いて
    死にたくなりました。
    今はディナゲストを飲んで痛みの無い生活です。

    +74

    -1

  • 8. 匿名 2018/09/06(木) 16:24:40 

    ルナベル飲んでます。
    私の場合は、予定がたてやすくなったってだけです。
    激痛、出血、手のひらサイズの塊もでます。
    あと、お腹の、張りがすごいです。

    +29

    -2

  • 9. 匿名 2018/09/06(木) 16:32:26 

    >>7
    私もディナゲスト飲んでます。薬高いですよね。初めて処方させた時、会計での金額見た時あまりの高さに魂が抜けそうになりました(^_^;)

    +40

    -4

  • 10. 匿名 2018/09/06(木) 16:32:50 

    私は10年前に子宮内膜腺筋症で苦しみました。
    やはり排卵痛も生理痛も毎月毎月お産並みの痛みが襲ってきました。お尻に注射して生理を止めていましたが、一定期間しか使えず、また生理が来るとあの辛い痛み。
    私の場合はその時点で3人子供がいてももう産まないとのことで子宮全摘出をしました。当時30後半でした。
    家族に迷惑をかけてしまうし、ホルモン治療しながら閉経まで耐え続けるのは体力的にも費用的にも負担がかるので、自分としては良い判断をしたと思います。卵巣は残してあるのでそんなにバランスは崩れませんでした。
    妊娠するのは大丈夫と聞いたことがあります。
    お子様は2歳ですよね。
    下のお子様を産むことを予定しているのでしたら、お医者様に相談してみて、酷くなる前に妊娠のことを視野に入れてみたらいかがでしょうか?

    +39

    -0

  • 11. 匿名 2018/09/06(木) 16:44:33 

    先月子宮と卵管摘出しました。
    アラフォーです。
    ピルを飲んでいたら副作用で血栓が出来たので治療も大変でもうピルも飲めず踏み切りました。

    20年以上生理痛が酷く貧血めまい、便秘に腰痛。
    止血剤を飲んでもタンポン夜用ナプキンでも厳しい出血量。
    痛み止め等のせいで胃も年中不調の胃潰瘍。

    今は術後体調崩してまだ少し疲れやすいですが便秘も治り腰痛もかなりマシです。

    手術も昔と比べて痛みを和らげる技術が進歩しています。
    もし、出産を望んでいないのなら摘出手術も考えてみてはどうでしょうか。
    卵巣を残せばホルモンバランスも崩れません。
    卵管も摘出したので子宮癌、卵巣癌にもならないです。

    +32

    -0

  • 12. 匿名 2018/09/06(木) 16:46:05 

    同じ病名でミレーナをいれました。ディナゲストは副作用でやめました。
    結局この病のゴールは子宮全摘出だた思います。

    +52

    -1

  • 13. 匿名 2018/09/06(木) 16:47:56 

    出血量も酷く食事をするだけで動悸で苦しくなるほどの貧血持ちでした。
    低用量ピル→中用量ピル→注射による偽閉経治療を経て2ヶ月前にミレーナを挿入しました。
    毎日不正出血に悩まされてます。
    偽閉経治療の影響かまだ生理も来ないのでミレーナ入れてからの生理がどんなものなのかまだ不安でいっぱいです。

    +5

    -1

  • 14. 匿名 2018/09/06(木) 16:52:41 

    関係ないですが性器ヘルペスになった方いませんか?
    6月に初めてなって先月再発しました。
    どうしたら再発しませんか

    +2

    -14

  • 15. 匿名 2018/09/06(木) 16:59:53 

    >>9
    ディナゲスト、本当に高いですよね。
    初めて処方されてお会計のときにお金が足りなくて近くのコンビニに走ったことあります…。10年以上お世話になってるクリニックだったので、今度でいいよと言って貰ったけど恥ずかしすぎて即効で下ろしに行きました。今はジェノゲストにしてもらって半額以下です。

    +24

    -0

  • 16. 匿名 2018/09/06(木) 17:04:27 

    ピルで血圧が高くなってしまい、ミレーナ入れました。不正出血が4ヶ月位続いて、生理の辺りに軽い痛みもありましたが、半年もすればすっかり快適になりました。生理の量もほとんどなくなり、今までの痛みから解放されミレーナ様々です。
    来年で5年経つので入れ替えです。

    +8

    -0

  • 17. 匿名 2018/09/06(木) 17:05:23 

    腺筋症と診断されたのが20代。
    あまりの生理痛と出血で我慢できなくなり、
    ピルやディナゲストを試して副作用で挫折。
    子宮摘出しかないと腹をくくって大きな病院に。
    そこでミレーナを勧められて試してみました。
    私には合っていて快適すぎてます。
    もうすぐ3回目の入れ替えがあります。
    5年経過する前に入れ替えしてますが、
    保険適用だし、子宮摘出による喪失感をもってしまう方は
    ミレーナ試してみてはいかがでしょう?
    あの痛みや苦しみから1人でも楽になれますように。

    +25

    -0

  • 18. 匿名 2018/09/06(木) 17:20:32 

    私もです。
    ずっとピルを飲んでいます。
    止めたいけど、止めたら生理痛も辛いし、子宮も肥大化するらしいので、お金がかかるけど仕方ないですね。

    +15

    -0

  • 19. 匿名 2018/09/06(木) 17:29:13 

    私も21歳で子供いない時に診断され薬で調整出来るまで本当に辛かったです
    その後出産を経験しましたがあの頃の生理痛と同じくらいの痛みだな〜と思いながら産みました
    それからしばらく何もせずとも鎮痛剤で落ちついたんですが最近また痛みが出てミレーナ勧められて迷ってます


    +8

    -1

  • 20. 匿名 2018/09/06(木) 17:34:40 

    私もディナゲスト飲んでます。
    しばらくは副作用(不正出血)ありましたが、半年ほどすると落ち着きました。
    お金はかかるけど、快適な生活を送れてます。

    +13

    -0

  • 21. 匿名 2018/09/06(木) 17:38:43 

    最初、子宮筋腫と診断されました。
    何年かリュープリンで治療しましたが、悪くなるばかりかチョコレート嚢腫まで発生( ´_ゝ`)
    最終的な診断は子宮腺筋症でした
    子宮全摘、卵巣も片方取りましたが、あの痛みから解放されて嬉しかった‼️
    ホントに痛いし、毎月吐きながら泣いてたので、皆さんの辛さ解る。。

    +12

    -1

  • 22. 匿名 2018/09/06(木) 17:45:52 

    私もディナゲスト(のジェネリック)を飲んでいます。
    もうすぐ一年だけど不正出血が多いから合わないのかもって‥
    来月受診するときに薬を変えるか相談することになってる。

    43歳、なんとか閉経まで手術なしで薬でごまかしていきたい

    +17

    -0

  • 23. 匿名 2018/09/06(木) 17:53:13 

    子供を諦めて手術したほうがいいのかな…
    ルナベル飲んでも、何もかわらず
    昔の私は、どこいった?ってぐらい
    何もかもボロボロです。
    のぼせもでてるし。
    痛みか、出血か…どっちかにしてよ!と思います

    +10

    -1

  • 24. 匿名 2018/09/06(木) 18:00:39 

    数年前に筋腫と腺筋症で子宮全摘しました。
    それまでは生理の度に大量の出血。
    それはそれは毎回ナイト用のナプキン付けても溢れることが多々。
    ナプキンはずしりと重く、大きな血の塊が出たりでとにかく貧血が酷かった。

    ある時、内科検診でレントゲン撮ったら少し心臓が肥大ぎみたねと言われました。
    貧血をほっておくと心臓にも悪影響するのだそうです。
    普通の婦人科では筋腫があるとしか診断されませんでしたが、MRIがある病院で診察受けて腺筋症と言われました。
    生理痛、出血があまりにもひどい方は早めに病院に行って下さい。

    +17

    -1

  • 25. 匿名 2018/09/06(木) 18:09:49 

    長年出血が多かったのですが、どんどん生理痛が酷くなり動けない程になったので病院で調べたところ子宮腺筋症と診断されました。
    初めはピルを服用してましたが血圧が高いため現在はジエノゲストです。
    薬代は1ヶ月3000円ちょっと。
    飲み始めて半年くらい、不正出血がずっとありますが生理痛に悩まされる事はなくなりました。
    全摘出したい気持ちはありますが先生はあまり勧めないし早く閉経してほしい。
    子宮腺筋症の治療し始めて6キロ近く太りました。
    薬と関係あるのかなぁ?

    +18

    -0

  • 26. 匿名 2018/09/06(木) 18:43:31 

    えでも、子宮卵管とると卵巣癌の発見しにくくなるって聞いたけどなあ。

    +0

    -0

  • 27. 匿名 2018/09/06(木) 18:58:19 

    ゴールは閉経した時だった。

    +14

    -1

  • 28. 匿名 2018/09/06(木) 19:10:21 

    子供あきらめて
    全摘しました
    私の場合はミレーナでも効かないし
    鎮痛剤もダメで
    生理痛、腰痛、頭痛、吐き気と
    生活全体が子宮に振り回されて
    1ヶ月の中で調子の良い日は2日くらい
    今は摘出して大正解でした
    あの痛みと苦しみが嘘のようです
    膀胱まで圧迫されていたので20分おきに
    尿意をおぼえ地獄でした

    +30

    -0

  • 29. 匿名 2018/09/06(木) 19:34:31 

    腺筋症になって10年です。毎月の激痛と大出血で辛くいろいろ試しました。5年ほどピルを飲んでましたが身体に合わなくてミレーナを入れました。
    2回目の生理で塊の出血と一緒に出てきました。ディナゲストへ移行しましたが何年になるんだろう....毎日出血してて温泉.プールも楽しめないし不快ですし貧血で悩んでるところでした。子宮摘出を打診されてますがいまだ決心つかないです

    +18

    -0

  • 30. 匿名 2018/09/06(木) 19:36:21 

    45歳です。今年に入り更年期の症状がでてきたら、腺筋症の痛みがかなり楽になり、痛み止も飲まなくてすんでいます。更年期がありがたい。

    +14

    -0

  • 31. 匿名 2018/09/06(木) 19:58:00 

    生理の度に大量出血、生理の2日前から生理後3日くらい激痛、
    閉経まで我慢しようと思っていましたが、とうとう生理じゃなくても常に痛むようになり・・・
    MRI撮ったら子宮が赤ちゃんの頭くらいになっていました。
    大学病院の先生に「最近は閉経の年齢も上がってきてね、55歳くらいも多いよ」と言われ、
    50歳くらいまでならまだ何とか我慢出来ると思っていたけど、+5年は無理と思い
    子宮と卵巣を摘出しました。
    こんなに快適になるのなら、もっと早くに手術すればよかったです。

    +17

    -0

  • 32. 匿名 2018/09/06(木) 20:02:21 

    子宮腺筋症の痛みが陣痛並みと聞いてびっくりした。
    ほんと痛いよね。
    意識が朦朧とするもの。
    その痛みがジェノゲストを飲んでから全くなくなったので、ジェノゲストは神の薬だと思ってます。
    でも来年か再来年には全摘しようかなと思ってます。
    まだ若いので先生は全摘反対してるんだけど、もうあの痛みは嫌。

    +21

    -0

  • 33. 匿名 2018/09/06(木) 20:14:14 

    不妊治療で腺筋症がみつかり、核出手術を受け、その後妊娠、出産が出来ました。お子さんを望まれてる方、可能性は全く無いわけでは無いと思います。
    納得のいく治療法が見つかると良いですね。

    +8

    -0

  • 34. 匿名 2018/09/06(木) 20:43:20 

    同じタイプの方がいなさそうなので。

    ルナベル服用6〜7年。
    生理の出血量は少量、痛みもほぼなし、むくみも体重増量もなし、なんの副作用もなくひたすら快適です。

    ただ、恋愛に縁遠いので結婚・妊娠が考えられません。
    閉経まであと10〜20年はのみつづけるとなると、経済的負担だけが不安要素です。

    +6

    -1

  • 35. 匿名 2018/09/06(木) 21:10:05 

    線筋症で子宮を取りました。
    重い生理から解放されて
    毎日が快適です

    +6

    -0

  • 36. 匿名 2018/09/06(木) 21:11:11 

    卵巣嚢腫を摘出の際、子宮腺筋症が見つかりました!今はルナベルを飲んでいて、副作用もなく快適です。ただ、医者からは血栓のリスクを考えると今すぐでは無いけど薬を変えた方がいいかもと言われました。値段は高いけど、合ってるみたいなので、閉経までルナベル飲みたいです

    +3

    -0

  • 37. 匿名 2018/09/06(木) 21:17:50 

    私は27歳くらいから生理痛が出始め、33歳の時に初めて救急車を呼ぶほどの激痛が始まりました。
    のたうちわまる痛みで何度も気絶しそうになりました。
    35歳で妊娠しましたが、胎児が発育不全で、ずっと管理入院し、結局未熟児での帝王切開での出産でした。原因は腺筋症で
    子宮が硬くて胎児が大きくなれなかったと言う事でした。何度も心拍が落ちて大変でした。2人目は諦めました。
    今はディナゲストのジェネリックの薬で閉経までのりきりたいです。
    あの痛みは本当辛いですよね。
    同じ病気の方しか理解できないですよね。

    +9

    -0

  • 38. 匿名 2018/09/06(木) 21:19:42 

    腺筋症の方
    SEXの時痛みありませんか?
    真面目な話ですが私はイク時に引き連れたような痛みがあり一時期レスになってしまったことがあります。
    半年ほどして再開してからは少しマシなのですが

    あと子宮摘出してもSEXってできるものなのでしょうか?
    茶化しではありません本当に誰にも聞けないので

    +20

    -0

  • 39. 匿名 2018/09/06(木) 21:50:27 

    私は痛みは幸いなく、出血が多いのでがん検診にいき、他の病気といわれ、婦人科へ。
    薬の高さにびっくり。
    あとイライラするのですがしゅじんにはわかってもらえず、子宮とれ!といわれ。。
    漢方のんでます。
    早く閉経したいです。

    +5

    -0

  • 40. 匿名 2018/09/06(木) 22:15:33 

    妊娠希望してる30代です。

    私は採卵し受精卵を凍結し
    腺筋症治療して、子宮の状態を良くしてから
    移植する方法を選びました。

    腺筋症と分かった後
    妊娠、出産された方の話を聞きたいです。

    +10

    -1

  • 41. 匿名 2018/09/06(木) 22:49:51 

    すごくタイムリーです。もうすぐ子宮全摘手術します。アラフォーで未婚だし、子供を産みたい願望もないので結構すぐに手術を決断したよ。とにかく気絶するほどの激痛にもう耐えられないし、生理じゃないときも常に下腹部に鈍痛があった。出血量も半端なかったよ。タンポンしても血を吸収しすぎてすぐに下がってきちゃうから+ナプキンだし。この激痛って体験した人しかわからないと思う。

    +18

    -0

  • 42. 匿名 2018/09/06(木) 22:53:47 

    >>37
    そう、あの痛みは経験者にしかわからない。麻酔なしで臓器をえぐり取られるような激しい痛み。のたうち回って気絶して、意識戻って少し動けるようになって泣きながらシーツを洗濯する気持ちもね。

    +18

    -0

  • 43. 匿名 2018/09/06(木) 23:11:22 

    私は、37歳で子宮と卵管摘出して今月で1年になります。初めは子宮内膜増殖症を患い、その治療でディナゲストを服用したのですが、副作用で不正出血があり、、再発を繰り返したので摘出したら腺筋症でした。貧血もなくなり、今はスッキリしています。子宮なくなっても膣はあるので、営みは今まで通りできますよ。

    +9

    -0

  • 44. 匿名 2018/09/07(金) 01:05:33 

    2ヶ月前にせんきん症と診断されました。
    とにかく経血量が多く貧血も半端ないので、とりあえずリュープリン で生理を落ち着かせて、その後ミレーナの予定でしたが、私の経血量がではミレーナが抜け落ちかねないと思い、先生に相談して子宮を摘出する方向で考えています。(まだ悩んでますが)
    ミレーナ経験者の方に伺いたいのですが、装着前になんらかの処置をすると思うのですが、それは痛いですか?ミレーナは違和感ありますか?

    +3

    -0

  • 45. 匿名 2018/09/07(金) 07:00:36 

    >>40さん。33です。
    私は腺筋症の核出手術前に採卵、受精卵を凍結保存して、その後体外受精しました。
    核出手術後、運良く8ヶ月で妊娠できましたが、核出手術をしたので、子宮破裂、癒着のリスクがあり、大学病院などN ICUがある病院じゃないとダメと言われました。妊娠28週からずっと管理入院し帝王切開しました。
    腺筋症の核出手術が得意な病院が見つかると良いですね。
    可能性を信じて、無理せず治療してくださいね。

    +2

    -0

  • 46. 匿名 2018/09/07(金) 09:34:59 

    >>44 ミレーナを入れる前に検査は、私はなかったです。

    主さんと同じ病名なのでミレーナ入れて、 すぐ歩いて日帰りで帰宅。
    生理痛のような腰痛か下腹部痛、
    出血はあるけど 担当医に聞くとミレーナを入れる時に子宮に傷が行くから出血してるだけです。と言われて安心しました。


    +2

    -0

  • 47. 匿名 2018/09/07(金) 10:08:27 

    陣痛並みの痛みってコメント見てびっくりした!

    確かに納得。
    陣痛も経験しているけど、産まれれば終わるものだから陣痛の方が楽だったかもしれないと思えるほどの痛さ。

    排卵痛と生理痛と不定期な下腹部痛と下腹部が重くなる感覚。
    一ヶ月で体調が良い日なんて数日くらい。

    ジエノゲスト飲んでるとそれがなくなるから、
    本当に快適。
    でも不正出血が多いから続けられないかもしれないらしい。
    しばらく様子見。
    早く閉経したい。

    +11

    -0

  • 48. 匿名 2018/09/07(金) 18:42:19 

    去年 腺筋症と診断されました。
    数分ですら立っていられないくらいの貧血で
    出血も夜用でも1時間ももたない感じでしたが まだ全摘に踏み切れず
    今はロキソニンと鉄剤を処方されています。ロキソニンは出血量を抑えるのにわずかな効果しかないと説明を受けましたが 私にはかなり効果があり、普通の生理くらいにはなりました。

    +2

    -0

  • 49. 匿名 2018/09/07(金) 20:19:42 

    >>23
    お子様諦めるのはまだ早いです。
    確かに痛みも出血も凄いですよね。辛いですよね。
    しかもお薬を続けていて変化がないのはとても不安だと思います。
    どのくらいの期間続けられたのかはわかりませんが、どうでしょう、一つの提案ですが、他病院の婦人科を受診されてみてはいかがですか?
    いまこのような症状でこういう治療をしているけれど効かないので不安だということ、先々子供は望んでいると伝えて、他に方法があるのかなど相談されてはいかがですか?
    個人医院でも大学病院でも、先生によっても多少の考えが違うはずです。
    諦めようと思うくらいの気持ちになってしまっているのなら、その前にセカンドオピニオンした方がいいと思う。
    いまの先生に悪いと思うかもしれないけれど、違う意見が聞けたら、可能性も広がるかもだし。
    お産経験のある人とまだの人では、出産のこと考えるとまた心配が違いますもんね。

    +3

    -0

  • 50. 匿名 2018/09/07(金) 20:25:28 

    子宮腺筋症って子宮筋腫に比べるとマイナーだし、筋腫はその部分だけ取ればいいけど腺筋症はそれが難しいから、他の人も言ってるように根本的な解決策は子宮全摘手術しかないのが実情だと思う。だから大袈裟じゃなくてライフスタイルを考えて適切な処置を自分で考えるしかないと思う。一番無駄だと感じたのが我慢すること。我慢することで日常生活に支障が出るんだったら何らかの治療を検討すべきだよ。

    +9

    -0

  • 51. 匿名 2018/09/08(土) 07:03:53 

    >>17
    文章読んで泣いてしまいました。
    この病は 人に話しても理解されず、病名すら知らない人がほとんど。
    大量出血で数えきれない程輸血をくりかえし、精神的にもおかしくなるほどのPMS。死にたい。

    +6

    -0

  • 52. 匿名 2018/09/11(火) 23:32:20 

    慢性的な貧血で気がついたら
    ヘモグロビン?鉄の値が4.2でした。

    出血量が多いって相談した婦人科の医師に
    出血量は主観だから多いかどうかはわからないでしょ。って放置された事は一生忘れません。

    +1

    -0

  • 53. 匿名 2018/09/11(火) 23:36:03 

    >>45 さん

    遅くなりましたが
    コメントありがとうございます。

    私の腺筋症は子宮全体に散らばってるタイプらしく
    手術は難しいだろうとの事でした。

    今通ってる病院に腺筋症の辛さをわかってくれる先生がいらっしゃるので、先生の元でもう少し頑張ってみます。ありがとうございました。

    +1

    -0

  • 54. 匿名 2018/09/14(金) 00:27:06 

    腺筋症の専門外来が茨城にありますね。
    予約するのが大変でしたがなんとか予約していきました。
    今までひどい先生ばかりだったので、こんなに親身になってくれる先生がいるのかと泣きました。
    核摘出手術もそちらなら可能だそうで再発率も1,2割程度。
    今後出産予定もないし、この病気でも治せる方法があるってわかったらホッとしましたけど、結局全摘出することに決めました。
    場所が遠いのと手術自体は保険診療外なので金額も相当するみたいで。

    +3

    -0

  • 55. 匿名 2018/10/05(金) 23:03:13 

    自然妊娠てできるかな。
    悩む

    +0

    -0

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