線維筋痛症の方、お薬飲んでいますか？

[1. 匿名]

私は線維筋痛症で長い年月服薬しています。
それなのに毎日あちこち痛くて、一生薬が手放せません。
痛みのストレスで憂うつです。

線維筋痛症の方、ストレス解消しましょうヽ(^0^)ﾉ

[2. 匿名]

[3. 匿名]

↑間違えました

[4. 匿名]

ごめんなさい。

[5. 匿名]

治らない病気なの？

[6. 匿名]

>>3
画像職人さん珍ミス

[7. 匿名]

痛いんだよね？
テレビで見たことある

[8. 匿名]

出典：toutsu.jp

[9. 匿名]

リリカとか？

[10. 匿名]

相当キツイって聞いたよ。
私も首のヘルニアだったけど、キツかった。
それで自殺したニュースキャスターいたよね？確か

[11. 匿名]

セレコックス

[12. 匿名]

この病気かしらないけどうつ病やストレスがひどいとき体が痛かった
体が痛いからうつなんじゃなくてもしかすると逆なのでは？

[13. 匿名]

>>3
前後のトピ見てもどれも該当せんと思うけど・・・ｗ

[14. 匿名]

すぐ痛いとか言う人、昔は、みんな大変だけど頑張ってるんだから少しくらい我慢したら？って思ってた。
自分がリウマチになって、まったく動けないほど痛い、しかも治る見込みのない痛みがどれほど辛いか、わかった。
そして本当に痛いのに怠けていると思われる辛さも。
他人の痛みを想像できる人間にならなきゃな。

[15. 匿名]

リリカを飲んでいます。
教員をやっていましたが、ある時から手首が痛く腱鞘炎だと思っていたら全身、あちらこちらに痛みが出てきてしまい何件か整形外科を受診して繊維筋痛症の診断を受けました。
薬を飲んでいても痛みがあり、入浴や着替えが辛いときもあります。
教員の仕事も辞めました。
時々絶望的な気持ちに苛まれますが、何とか頑張っています。

[16. 匿名]

リリカ1日2回と頓服でトラムセットを飲んでいます。
痛いくない日はほぼないけれど、どうにかこうにか最低限の家事はやってます。
ひどい時はベッドから起き上がれないんですよね。
対症療法ではなくて、治療薬の開発を心待ちにしています。

[17. 匿名]

>>12
主です。
そうなんてす。
鶏が先か卵が先か、みたいな
痛みで憂うつなのか憂うつだから痛みが始まるのかそれでまた悩んでしまう(>_<)
元気出さないと🙋

[18. 匿名]

トピずれかも知れませんが、私は頸肩腕症候群です。
主治医の先生が線維筋痛症と痛みの症状がが似ているので、頸肩腕症候群の治療の参考にしていると仰ってました。
私もデパスや抗うつ剤を処方してもらっています。

[19. 匿名]

>>14
痛みは他人にわからないんだよなぁ。
リリカ、ノイロトロピン、サインバルタを飲んでいます。

[20. 匿名]

線維筋痛症と診断されましたが、多分慢性疲労症候群もあるような？
今薬は沢山飲んでいますが、リリカは前は飲んでいましたが、、、今は飲んでいません。鵜呑みにするのもどうかとおもいますが、週刊誌とネットで現役の医師の方が「百害あって一利なしの薬」と言われていたので怖くなって。今の所、それでも何とかなっています。でも、やっぱりふとした時にビクッと痛くなったりその痛みがひかない時もあります。

[21. 匿名]

私も繊維筋痛症と診断されました。
膠原病の種類の一つでも、治療法は今はないと言われて、気休めに薬を飲んでいますが、酷いときは何をしても激痛で、私の場合は首の下の骨が不自然に大きく突起しています
これから先自分がどうなってしまうのか、不安しかないです。

[22. 匿名]

リリカ、トラムセット、サインバルタ、NSAIDs、安定剤辺りを飲んでる人が多いかな〜

[23. 匿名]

>>18

頸肩腕障害（けいけんわんしょうがい：頸肩腕症候群、けいわん）　［産業医学科］│のざと診療所

大阪市西淀川区にある、のざと診療所のホームページです。糖尿病・高血圧・脂質異常症などの生活習慣病、及び睡眠時無呼吸症候群、喘息などの管理をする『慢患内科』、一般婦人科疾患や子宮頚がん検診、総合的に相談にのる『婦人科』、低侵襲の手術相談外来を開設し...

なんだか症状似てますね・・・
線維筋痛症、頑張ってうまく付き合っています。

[24. 匿名]

だれだっけ？
上智出て難病にかかった人。
なんとか更紗さん。
その人と似た病気？
本読んだけど辛そうだった。
本当に難病にかかるって、
クジで悪いの引いたって感じだよね。

[25. 匿名]

オーバートレーニング症候群から快復
減薬中に口腔内灼熱症候群(バーニングマウス症候群)発症後、線維筋痛症に
口は痛くて味覚障害有り、リリカとカロナール処方してもらってます

[26. 匿名]

リリカ、百害あって一利なしなの？
前に飲んだら呼吸が苦しくなって、そのあと怖くて飲めなかった。

[27. 匿名]

特に朝晩が痛い気がする。

薬の飲み過ぎで去年から慢性胃炎になった。

[28. 匿名]

通院はどの頻度で行きますか？

[29. 匿名]

難病のトピは患者の立場としては嬉しいよね。

私だけじゃないって思える。

[30. 匿名]

今週大学病院のペインクリニック科で診てもらうのですが、かかりつけのお医者さんからは線維筋痛症かもと言われてサインバルタや色々な薬飲んでます。試しに昨日から大学病院行くまでと薬ストップしてるけど、やっぱり辛い。

頓服のロキソニンじゃ身体の痛みが治まらない！湿布しても効かないし。身体を温めるのが良いんでしょうか？？病院ではどんな検査や治療するのでしょうか…？？凄く不安です。

花粉症でくしゃみするのも痛くて泣きそう。仕事も休んでるけど、旦那や両親には理解されず悲しいです。この全身の痛さや他の症状を病院の先生にちゃんと伝えられるか心配です。メモした方が良いのかな。

長文になり、申し訳ありません。

[31. 匿名]

>>24
『困ってる人』を書いた大野更紗さんだよね。
でも確か別の病気だったと思う（併発かも）。
がるちゃんにこんなに患者さんがいるって知らなかった。
色んな経験を教えてほしい。

[32. 匿名]

>>30
今、大変辛いですね・・
ロキソニンは鎮痛剤でも効き方が違います。きっと病院で詳しい説明があると思います。
お大事になさってくださいね♪

[33. 匿名]

肩甲骨や背中に重くて冷たい石で思いきり押さえつけられているような感じです。痛み止めのブロック注射を打ってもらっても2時間足らずで元通り(>_<)
こんな体、嫌だ～

[34. 匿名]

>>30
メモは、頭の中を整理できるし当日緊張状態で頭が真っ白になるのを避けるために書いた方が良いと思います(^-^)

[35. 匿名]

知人で、光すら痛くて太陽や電気はもちろん、スマホもみれないみたいです。あと、服も着てるのがつらいとか。
自分だったらと思うと、毎日何のために生きてるのかって考えてしまう。
一日も早く特効薬ができてほしい。

[36. 匿名]

ガガ様もこの病気だよね。
私はヘルニアで起き上がれない、立てない足にも痛み出て段差に躓いたり、ぶつかったり、
くしゃみや咳をしたら本当に悲鳴上げるくらい痛くてロキソニン何て一切効かない湿布無意味、本当に
心も病みました。
線維筋痛症は全身のあらゆる場所で痛みが出ると聞いた事があるので本当に辛いですよね。
痛みが人に伝わる機械が発明されて欲しいです。
お医者だけでも伝わって欲しい。
そんな大げさに言わないのって言われた時はかなりショックだしもしかして本当に自分が大袈裟なのかとか悩みました。

[37. 匿名]

異常所見が見られない分、理解が得られなくつらい病気ですよね。

[38. 匿名]

>>17
心が先か体が先か、その気持ちよくわかりますよ。
主さんとは違う病気ですが私も長年痛み止めを処方され服用してます。
薬を止めたいけど、痛みが人をマイナスにするのも確かで、悩ましいですよね。
私は、まずは痛みを取り除くことで生活の質を上げて体の治癒力を引き出すというように考えたりしてます。
それでもやっぱり不安ですけどね。

[39. 匿名]

>>14前半、ちょっとひどい人だね
バチがあたったのかな…反省したならいいけどさ

[40. 匿名]

ねたきりになってしまった
階段や坂道 キツイ 倦怠感もキツイ
リリカはむくみます あまり効かない

[41. 匿名]

激痛と言うけどトイレ行けるの？
本当に激痛なら漏らすよ

[42. 匿名]

トピずれすみません。
職場に線維筋痛症だと言ってる人がいるんですが、もの凄い元気です。
一度だけ手を触りながらイテテと言ってるのを聞きましたが、本当なのかわかりません。
湿布をもらってるようです。
ストレスらしいと言ってます。よく嘘をつく人なので疑ってしまいます。
普通に元気よく歩き回ってます。

線維筋痛症の方、この職場の人は本当に線維筋痛症だと思いますか？

[43. 匿名]

リリカで太った気がする
薬減らすと痛みがあって減らせない
眠れないしわけわからん

[44. 匿名]

>>41激痛を競うわけじゃあるまいし
人それぞれでしょ

[45. 匿名]

サインバルタ、リリカ、トラムセット、エペリゾン飲んでます
今の季節は布団の重さが痛くて辛いです
歯磨きや、食事で、腕を使うのも痛いし、ショッピングなんかも足が痛くて出来なくなってきました
皆さんお仕事はされてますか？
私はしてません

[46. 匿名]

慢性疲労症候群や化学物質敏感症とか、もちろん線維筋痛症の患者さんをテレビで見ると本当にお気の毒でならない。なんとかならないものか。
痛みで苦しんでいる人のその痛みを取り除く副作用のない特効薬ができればいいのに。
最近、Eてれでそんな方の映像を見たばかりなので、心からそう願います。

[47. 匿名]

たまに、腰から背中にかけて、バットで殴られたような痛みが走ることがあるんですがこれもその病気でしょうか？どんな体制とっても痛くて…。

[48. 匿名]

私も五年前に発病。突然全身に痛みが広がり(痛みの種類も様々でおもだるい痛み、ビリビリと電流が流れるような痛み等)頭の先から足先まで全てに痛みが出ました。痛いところは一つもないってほどに。私は服薬で症状を抑え、もう三年から四年です。その間に出産も出来ました。(もちろん主治医に相談して)今正社員で働くことができています。現在服薬はトリプタノールやトラムセット抑肝散が主です。私の場合はこれが一番良く効きました。抑肝散は漢方ですが私には本当に良く効きました。しかし服薬していても疲れたり無理をすると痛みは出ます。そういう時にはリリカを追加してもらったり痛い箇所にトリガー注射(ペインクリニックでやってくれます)をしたりしました。そしてしっかり休むことも大切だと思います。症状が落ち着いている今もあの痛みを忘れることは出来ずもし次また痛みが来たらどうしようと常に不安です。仕事はおろか日常生活も満足にできません。あまりの痛みに布団から出られず、トイレに行くのも這って行っていましたから…この病気の一番の苦しみは認知度の低さです。私も周りから「甘え」「気のせい」「仮病」などさんざん言われました。なんとお医者さんにも…。なので傷つかないためにも治療は専門医をオススメします。私は大学病院にいる線維筋痛症の専門医に診てもらっています。どうかこの病気の人の痛みが治まりますように…ちなみに線維筋痛症の知り合いは服薬はトラムセットとリボトリールとのことでした。同じ病気でも何が合うか違うし人体実験のように色々薬を飲んでみないと分からない部分があるので、諦めないで頑張って下さい！！！

[49. 匿名]

>>3
わざとやるのはやめなさいよ。他のトピでもしてるよね。

[50. 匿名]

10年選手です。
やっと寛解してパートしてます。
でも気圧の変化に弱いし、倦怠感は強いです。
寛解してても疲れなど、いろんなストレスで痛みがでます。
仕事の休みの日は注射に行ったり、通院するか寝るだけです。
医療費のために働いてるみたいです。

来月、リリカの類似薬がでるみたいですね。
リリカは効くけど副作用で太るから、この薬の副作用がなければいいなと思います。

[51. 匿名]

>>42
そう振る舞う為に相当無理してるのかも知れないよ。

[52. 匿名]

10年前に田舎の整形外科でレントゲン撮影して問題ありませんねと軽く言われ
20年間毎日市販の痛み止めを飲む日々
心療内科にも通っておりそちらでは市販薬を買うように勧められました
最近は全身の左側半分の痛み胃痛に加え肺気道心臓付近の圧迫通とむくみが厳しいです
皆さんはどのようにして線維筋痛症の病院に巡り合いましたか
行くべき科とかありますか？

[53. 匿名]

>>39
病気になったのはバチが当たったからなんて
ひどいこと言うなあ。あなたの方がひどいよ。

[54. 匿名]

皆さんはどの科を受診していますか？

私は>>25で精神科から整形外科へ転科＆転院しました
膝の負傷で整形外科を受診した時、線維筋痛症の話になりました
医師は線維筋痛症に少し懐疑的で
患者さんは40代以上が多く、身体的に調子が悪くなる年齢でもある事
検査を経て「分からない痛み」をただ線維筋痛症としてしまっている事があるのではないか？と…
確かに私は40代であり、分からない痛みで診断を受けました
膝の治療時に議論を重ねて、専門医の中には運動療法を積極的に取り入れている事と論文でも運動療法を推奨しています
この整形の医師の病院はリハの施設がしっかりしているので、専門では無いけれど運動療法を思い切ってやってみようと受け入れてもらえました
長く通院していた精神科から賛同を得られたので転院し、運動療法を行っています
やっている事はスポーツジムみたいで、痛みで通院が億劫になる時がありますが何となく痛点が減った様な気がします
リリカ服用後の身体の動きの緩慢を感じることも減りました
まだ数ヶ月ですが根気よく続けてみようと思います

リンクを上手く貼れないのでスクショしました

http://www.medicalonline.jp/news.php?t=apta&m=_data&date=2016

[55. 匿名]

ヘルニアの影響で足がシビレてるのに、
この病名つけられて飲み止めれない『りりか』処方されて、薬剤師が『りりかは体重15キロ太ります。
飲みやめないで』って、シビレたままで仕方ないと薬捨てました。

[56. 匿名]

リリカも太りましたがガバペンの方が太りました。
トラムセットやトラマールも飲んで今はトラムセットです。

テルネリン、リボトリール、サインバルタも飲んでます。

メンタルの薬も飲んでるので、余計に太りやすいんだと思っていますが、一気に太だしたのはガバペンだと思ってます。

[57. 匿名]

>>54
都心の線維筋痛症外来がある病院です。

元々手先を使う仕事を志していましたが断念することになり精神的にもきつい日々でした。
痛みが出ることで余計プレッシャーを感じてしまい悪循環…。
ずっとリリカを飲んでいます。サインバルタに期待してましたが、吐き気がひどくダメでした。
ガバペンも長い付き合いになりますが、体重の増幅はあまりありません。
他の病気も罹っているのでその影響もあるかもしれません。

[58. 匿名]

ゾロや新薬が出てきて選択肢が増える事は良いこと
それにリリカの薬価は高いです

19年１月に承認された慢性疼痛の新薬タリージェ（同ミロガバリンベシル酸塩）も含まれる。タリージェはリリカと同じ作用機序の医薬品。

2026年予測　慢性疼痛薬市場　19年に1500億円超え、成長率は鈍化の見通し

「リリカ」後発品参入、水面下で攻防　特許無効審判請求、沢井や日医工など8社

「リリカ」後発品参入、水面下で攻防　　特許無効審判請求、沢井や日医工など8社 | 日刊薬業 - 医薬品産業の総合情報サイト

ファイザーの最主力品である神経障害性疼痛治療薬「リリカ」（一般名＝プレガバリン）への後発医薬品参入を巡り、沢井製薬が特許無効審判請求を起こしていることが分かった。日医工やサンドなど7社も参加

>>57
>>54です、コメントありがとうございます
痛みのプレッシャー分かります、不安になりますね

私も体重の増幅はあまりないです、ただ体の動きが悪いと感じることがあります
口腔内灼熱症候群(バーニングマウス症候群)があるので
強いストレスや不安感、疲労、そして寒さなどから口腔内が痛くなった後に
体が痛くなるので痛みの予測が出来るというか、前もってある程度分かるため
短時間ですが何とか仕事が出来ています

最近の病院はプライバシー保護から患者同士の横のつながりがあまりないので
皆さんのコメントを読めて、情報を得られるので有り難いです
>>１さんありがとうございます

[59. 匿名]

まじか
5年くらい前に体に痛みがでて、痛みが移動するという症状だった
一年くらいで痛みが消えた
2年くらいたってから、背中が主に痛くなり、それも1年くらいで痛みが消えた
で、今年になって足が主に痛くなった
筋肉痛だと思っていたら、治らない
だるくて、足の他にも痛みが出る
キリキリとかいう痛みではなく、鈍痛というか筋肉が痛いっぽい
たまに筋肉じゃない関節とかも痛い気がする
病院どうしようか検討中だけど、薬のんでも治らないなら同じか