線維筋痛症について

[1. 匿名]

線維筋痛症の治療中の方、
周りの人が線維筋痛症で治療されてる方、
もしかしたら　この病気かもと悩んでる方。

薬のこと、痛みのこと。
つらい痛みと闘ってる人たちと
情報を共有して励まし合いたいです。

[2. 匿名]

>>1
線維筋痛症って診断してくれる名医がいない。整形外科でもわからず、内科でもわからず、精神科まで行かされて、脳神経外科にも行かされて、でも確定診断してくれず。
ただ痛みに耐えてるだけ。都内かその近郊で診断できる医師はいないのかな。

[3. 匿名]

身体のいろんなところがすごく痛いって聞くけど、どんな痛みなの？

[4. 匿名]

リリカ飲んでる

[5. 匿名]

【線維筋痛症】

線維筋痛症は、一般的な検査をしても原因が見つからないにもかかわらず、全身の強い痛みやこわばり、睡眠障害、うつ状態などさまざまな症状が生じる病気です。 脳の機能障害が原因と考えられており、早期に発見・治療して症状の軽減を目指します。

[6. 匿名]

全身筋肉痛みたいになって何かが触れると激痛走るんですけど繊維筋痛症かな？

[7. 匿名]

[8. 匿名]

>>5
お医者さんたらい回しにされるなら早期発見は難しそう…
難病だね。

[9. 匿名]

ちょうど調べてたところ
先週くらいに右膝、右腿の付け根が痛くなって、アヒル座り出来なくなって、今は両足謎に筋肉痛
これなんだろうか…

[10. 匿名]

背中のこわばりと締め付けられるような痛みがもう1年続いてる。病院行っても原因わからず…
辛い…

[11. 匿名]

>>3
全身の皮膚が火傷した後のようにピリピリしたり酷いときにはシャワーでさえ痛くて浴びられません。ブラジャー、ディパック等は肩が痛くて使えません。ベンチにも座れないので疲れてても固い椅子しかないときは立ってます。

[12. 匿名]

>>9
股関節変形症

[13. 匿名]

>>12
ありがとう！
こっちを調べてみるね

[14. 匿名]

>>13
変形性股関節症
って調べてみてください

[15. 匿名]

数年前、左の手首側の腕の皮膚が痛くて服に触れたり触るだけで皮膚の中？が痛かった
治ってまた数ヶ月後になった
最近ないけど、あれはなんだったんだろう
ティッシュが触れるだけで痛いの

[16. 匿名]

>>14
分かった！

[17. 匿名]

>>2
線維筋痛症外来のある病院が都内にあるよ
調べて見ると出てくる

[18. 匿名]

私もそうじゃないかと心配してる。
チクチク体の中から痛かったり、寒い時にジーンて痛くなる痛さに似てる。奥に刺す様な痛さ。
原因はストレスもあると思う。
お風呂入るとチクチク痛かったり…
この症状はこの病気なのかな？

[19. 匿名]

>>6
>基準として、指を用いた触診により18箇所（両側後頭部、頚椎下方部、僧帽筋上縁部、棘上筋、第2肋骨、肘外側上顆、臀部、大転子部、膝関節部）の圧痛点のうち11カ所以上に疼痛が認められる場合に線維筋痛症と診断されます。

とあるよ。この病名を告げて、かかりつけ医に診断してもらってはどうだろう
専門じゃないと言われたら、専門医を紹介してもらうとか

[20. 匿名]

>>17
そりゃ調べたら出て来るんですよ。でも実際に受診するとたらい回しになって、診断してくれる所がないんです。
書いてあるだけなんですよ。

[21. 匿名]

私は体のいたるところの関節が痛いような気がして、リウマチ専門医に診てもらったけど、血液検査が陰性で、腫れもこわばりも無いし違うだろうと。最近、関節だけじゃなくて他のところも痛いから、これじゃないだろうかと疑ってたところ。1日中ずっと痛くて辛い。

[22. 匿名]

日テレの女性アナウンサー○殺しちゃったよね。
辛かったんだろうな。

[23. 匿名]

線維筋痛症の疑いで2年近く大学病院通ってるけど、何も変わらない。寒くなると痛み増すし。もう本当イヤ。

それどころか先生達は「またか…しょうがないね」的な感じです。

愚痴って申し訳ないですが、昨日も下着姿で背中に注射してもらってる途中で処置してる先生が電話しながらどっか行っちゃうし、注射し終わったらまたすぐどっか行って他の先生達と話し込んじゃって、帰って良いのかわからず…。

「先生帰っても良いですか？」って聞いても話し込んじゃってるから1回無視され、「もう帰りますから」って言ったら「あっ…は〜い」って感じでした。

もう行きたくないけど薬飲まないと痛くてしょうがないし！近くに専門医ないし。みなさんどうやって病院探してますか？

同じ科で通院する曜日や先生変えるのって失礼ですかね…もう早く痛みを無くしたいです。辛い辛い辛い

[24. 匿名]

薬飲まないと泣き叫ぶよ

[25. 匿名]

指、肘、膝、背中が痛いんだけどこれ？指は痛くないのかな？

[26. 匿名]

>>2
患者の会があるよ。診てくれる病院一覧もくれる。会費もあるけど。

[27. 匿名]

みなさんどんなお仕事されてますか？
今までの仕事ができなくなり、これからどうしようか途方に暮れています。

[28. 匿名]

女性が多いですよねこれ

[29. 匿名]

メンタルまで病んでる人が多い。

[30. 匿名]

>>1
うちの母親も色んな病院たらい回しにされて、最後の方で線維筋痛症に限りなく近いと言われて本人も納得したけど、
よくよく調べたら結局膠原病だったよ。

[31. 匿名]

>>30
そう、だから診断医者が物凄くすくない

[32. 匿名]

>>7
2でも相当な日常だね。これで5まであるんだって…。希少難病は薬もなかなか開発されないし、優先度は低いよね。
認知症への取り組みは目を見張るけど痛みがあるわけではない。
何が辛いって痛みだよ、しかも全身の。
患者の多い病は研究も進むけど、そうでない病気は後回しにされるって納得できないよ。
原因不明の病気など早くなくなればいい。

[33. 匿名]

>>22
こういう情報、患者のトピで要る？
しかも伏せ字じゃない方が辛辣。

[34. 匿名]

発症前から謎の咳が半年以上続いて、ある日急に足に激痛！
死ぬ…死にそう…死にたい…てなったけど、痛くて動けず死ぬに死ねない笑

たまに動けないぐらいの痛みがあるけど、今は合併症のアレルギーの方が酷い。
医療費高いけど高額医療までいかない。

謎の痛みに耐え続けたからか、骨折の痛みとか嬉しい笑

[35. 匿名]

>>2
千代田区にありますよ

[36. 匿名]

>>19
随分マニアックな箇所というか
むしろどこかわからない。

[37. 匿名]

とにかく冷やさないことって言われたよ。
痛み止めのほかにアコニンサン錠を良く飲んだ。
私は鍼灸が効いたので今はだいぶマシになり、漢方薬に切り替えました。

[38. 匿名]

>>29
痛みってストレスだよね。その痛みが続くと誰でもメンタルやられると思う

[39. 匿名]

>>2
リウマチ専門医なら診られますよ
今は繊維筋痛症が国家試験に出るので詐病だとは思われないですよ

[40. 匿名]

>>38
筋痛症は痛みが軽くなると鬱が無くなる
鬱病は痛みが無くなっても鬱病は治らない

[41. 匿名]

線維筋痛症です。
診断されて2年くらい経ちます。
家事もできるし、仕事もフルタイムでしていますが、毎日身体のどこかしら痛いし、強い倦怠感、睡眠障害もあります。
とりあえず、何も症状がない健康な日はありません。
病院で3種類の神経痛の薬を処方してもらっていて、それを服用して何とか生活をしています。
ちなみに、痛みには種類があって、ズキズキやチクチク、ピリピリが全身を流れていって、最終的にはまた戻ってくる感じです。

私はネットで、線維筋痛症を診断できるお医者さんを探して、脳外科内科クリニックに通っています。
たらい回しにされないためにも、まずはその病気を調べて、疑って最初から病院を探したほうが早いですよ!

[42. 匿名]

>>29
首の痛みは病む。薬が手離せない

[43. 匿名]

>>23
先生は何とも思わないと思う。
先生同士で情報共有とかはあるかもしれないけど、不平等な扱いは、まずされないと思います。
親身な先生に当たるといいですね。

[44. 匿名]

>>23
そんな医者と長く付き合うなんて無理

[45. 匿名]

>>23
お気持ちすごくよくわかります。
私も線維筋痛症で大学病院通ってましたが専門でないからか診察は毎回上っ面な感じ。
挙句、近くの個人病院にかえませんか？と。
定期的な血液検査はうち（大学病院）でやりますから、薬の処方ならどこでもいいでしょうと言われました。
大学病院は急性期や難病を扱うところだからと言われましたが、個人病院の先生なら線維筋痛症なんてますます関わった事無いのでは？と絶望感でいっぱいになりました。
地方なので専門医はいません。
これからどうこの病気と向き合っていこうか悩んでいます。

[46. 匿名]

>>23
繊維筋痛症友の会ってのがあるので調べてみて！毎月冊子を発行してるし専門医とか治療の最新情報が載ってます 現会長は膠原病でも有名な方なのでご存じかも 私は15年以上前に自分で専門医を調べて直接Faxして診察取り付けて診断していただきましたよ

[47. 匿名]

>>40
自己レスですがこれ鬱との鑑別になるみたいですよ専門医が仰ってました

[48. 匿名]

>>4
リリカ飲んでて血液検査とかしますか？2年くらい飲んでるんですが、血液検査したの初診の時だけです。

[49. 匿名]

診断する時は先生に圧痛点押されましたか？
自分で押してもそこまで痛くないのですが、一昨年高熱を出してから背中と首が常に鈍く痛いのが続いてます。痛くてダルくて立ってられない事がたまにあります。激痛ではないので違うのかな…

[50. 匿名]

>>48
他の病気あるから毎回してるよ。

[51. 匿名]

皆さん、コロナワクチンどうされますか？

[52. 匿名]

ニャンちゅうの声の人ってこれの重度なんだっけ？

[53. 匿名]

>>51
次の診察で主治医に相談します。

[54. 匿名]

>>51
コロナって後遺症で体が痛いとかあるそうで怖いですよね。
そのワクチンだから万が一そんな症状が更にあらわれたらたまったもんじゃないので私は打たないつもりです。

[55. 匿名]

>>5
早期発見したけど痛み止め飲んでるだけだよ
ただそれだけ