線維筋痛症の方

[1. 匿名]

線維筋痛症の方、お話しませんか？

私はペインクリニックと心療内科に通っていますが、
今の時期病院に行くのもリスクがありますよね。
でも注射して薬飲まないと身体が痛くて…　

皆さんどう過ごしてますか？？

[2. 匿名]

レディガガもだよね

[3. 匿名]

[4. 匿名]

別の持病で通院してるけど、
行かないリスクと行くリスクを考えたら危険あっても行くしかないよね

[5. 匿名]

24歳で発症
運良く受診した先の先生が線維筋痛症に詳しい先生で直ぐに診断治療を開始
リリカを処方して貰い飲んでいますが妊娠中は飲めず辛かったです。
背中や手首、足首の痛みが特に酷くて辛いですが子どもを産むと決めたときに弱音は儚い、しっかりと子育てをすると決めたので何とか頑張っています。
夫も家事や育児に協力的ですし、病気についても調べたりフォローしてくれるので感謝しかありません。

[6. 匿名]

>>2
正直言ってレディガガ凄すぎない？
全身の壮絶な痛みがあるのにあのパフォーマンス
痛みをやる気であんなに補えるものなのかな、自分が怠け者のように思えてしまう

[7. 匿名]

予約してもいつも３時間くらい待つので感染リスクを考えて定期通院を控えています。
薬は多めにあるけれど、早く落ち着くとよいなあ。
私は、特に梅雨から夏にかけて全身の痛みがひどくなるのでその頃には診察に行きたいとは思ってはいるのですが。。

[8. 匿名]

私は10年近く前になりました。
拷問みたいな痛みに泣いて過ごしましたが3～4年で痛みは落ち着きました。
今もあちこち痛かったり痒みが出たりしますが壮絶な痛みはなくなりました。
とにかく温めることと鍼灸、有酸素運動（軽めのものから始めました）無理してでも笑うことを心掛けました。
この痛みが一生続くかと思っていた時、たまたまネットで痛みが落ち着いたという人のブログを見て
勇気をもらえました。

皆さんの痛みが少しでも落ち着くことを願っています。

[9. 匿名]

線維筋痛症ではなく、変形性関節症と診断されました。トラマールは効かず、リリカ＋トラムセットで痛みが引いてくれます。痛みがあると意欲が削られて毎日しんどいです。

[10. 匿名]

線維筋痛症と精神的な不調から来る身体の痛み(神経痛)の違いって何だろう？
私もリリカを処方してもらってるけど診断名ははっきり聞いてなくて。

[11. 匿名]

教えて下さい。
昨年末ごろから脇や腕のかなりの痛み
に加え、首のリンパの腫れ(熱なし)
頸部の痛み、太ももや股関節の痛みに
耐えています。
頸部のMRI？や乳がん検査、血液検査を
行いましたが異常が無く途方にくれています。
線維筋痛症にはこの様な痛みもありますか？

[12. 匿名]

>>10
うーん、今のところ両者にくっきりした違いはないと思うよ
一応診断基準があるけど、誰が見てもわかるような数値に出てくるものじゃないし
原因がわからなくて外傷性でも炎症性でもなくて、ただ酷い痛みで日常生活がままならない人たちの救済策として病名が存在してるような状態
抗うつ剤で良くなる人も一定数いるし
将来的には原因が解明されるといいなと思ってるけど

[13. 匿名]

>>1
全然関係ない咳喘息ですけど薬ないと発作起こすかもしれないので病院行きますが、それこそ呼吸器内科とかコロナの人も来てそうで怖いです。

[14. 匿名]

リリカとワントラム飲んでいます。
コロナの影響で病院閉まるかもしれないからって
薬多めに処方してくださいました。

私は薬飲まないと寝たきりの状態です。

妊娠中は薬飲めなくなるけど、
痛すぎて耐えられる自信がありません。
赤ちゃんは諦めるしかないのかな…
って最近、落ちこんでます。

[15. 匿名]

>>12
そうかぁ
精神科にも通ってるけど主治医は身体の痛みを訴えても訴えても分かってもらえず、整形外科で今の治療が始まったのよ
歩けない位になる時もあったから整形外科の先生には本当に感謝
抗うつ剤も絡んでるなら精神科の医師も身体の痛みをちゃんと理解しといて欲しいわ

[16. 匿名]

友達がこの病気なんだけど、
いくつか病院に行ったけど、
なかなか病名がわからなかったらしいよ。

ひどいときは、二週間寝込むらしい、、

[17. 匿名]

10年専門外来に通ってるけど、サジ投げられてるっぽい
でも他に診てくれる病院がない

[18. 匿名]

>>6
ああいう人は特別な精神力があって、ステージだと一気に集中してやれちゃうんだってさ。
終わった後とかの疲れは凄そうだけど。

[19. 匿名]

>>11
私も同じです。原因分からず‥

[20. 匿名]

線維筋痛症です。43の時発症しました。はじめは皮膚科で出来物が治らず、総合病院へ行き手足の痺れも治らずだったので色々検査し、最後にリウマチ科へ行きやっとわかりました。皮膚の方は光過敏症でした。今は月1回薬を貰いに病院へ行きます。リリカ、トラムセット、サインバルタ飲んで仕事をしています。(短時間の仕事でパート)薬を飲まないと動けないです。はっきり言うと辛いし眠いです。リウマチ科以外に精神科も受診しています。一生治らないと言われた時はショックで泣きましたが今は痛みと共に自分自身何が出来るか？出来る事を頑張っています。絵の教室も通っています。(現在はコロナでお休みですが。)私は線維筋痛症の中ではレベル2の痛みなのでまだ日常的な生活は送れます。
常に痛みと共に共存して生きている感じです。

[21. 匿名]

>>11
ありました。
指の関節から始まり、腱鞘炎かな？と思っていましたが、日を追うごとに顔から足先まで様々なところが痛くなり、ある日全身の激痛と高熱をだして起きれなくなりました。
MRIやCTの異常なし、圧痛点の確認をし、発症してから4か月弱かかりましたが、大きな病院で線維筋痛症と確定診断され治療中です。
線維筋痛症を専門的に診てくれる病院で診察された方が良いかもしれませんね。

[22. 匿名]

どんな痛みなんでしょうか？
皆さんの見ていたら壮絶な痛みなようですね…
お大事になさってください。

[23. 匿名]

月一で総合病院行ってる。昨日病院だったんだけど入り口で全員熱測ってた。今、腰が痛い。昨日は背中だったんだけど

[24. 匿名]

>>3
これ欲しい

[25. 匿名]

この痛みに理解の無い医師に、あなたは体は問題無いんだから！って勝手に説教された事あって、悔しかったなぁ

[26. 匿名]

どんな痛みなんですか？
数ヶ月前に足の付け根が痛くなり病院に整形外科行ったのですが原因がわからず。

その時は激痛が10秒くらい襲ってくる感じで夜眠れませんでした。

[27. 匿名]

トラムセットでも効かないときある

[28. 匿名]

>>3
keiちゃんの見えない障害者キーホルダーか、バッチでしたっけ？

>>24
メルカリ・minneで売られていたのを見たことがあります。

[29. 匿名]

こういう病気があるのを知ると、将来こどもをこの世に産み落とすことが怖くなる。もし、自分の子供が一生治らない病気にかかったことを想像すると可哀想すぎて。

不愉快に思われた方すみません。

[30. 匿名]

私は多発性筋炎という病気で
病名わかるまで2年かかりました。
リウマチの検査や色々な検査をしてやっとわかりました。来週から入院治療をします。
とにかく全身の関節の痛みで何をするにも辛いです。
病名もあまり聞いた事がないので不安で仕方ありません。

[31. 匿名]

泣くほど痛いです。
もう働くのは無理で専業主婦しています。
子供も諦めました。
全身がやけどのような痛みです。
生き地獄ですよ。
医学が進歩して治る日が来ますように。

[32. 匿名]

骨髄が腐ったような感覚
そこを万力でギリギリ締め付けられているみたい
場所はころころ変わる。今はふくらはぎの骨と手指が痛い
もともとメンタル疾患あったから精神的なものと切り捨てられている

[33. 匿名]

私は去年から身体全身あっちこっちが痛くて、特に背中と腕が異常に痛い。

痛む箇所が急に変わるから先生も「？」って感じで線維筋痛症かもね〜って疑いだけで、診断してくれない。
別に確定診断したからって治る薬ないからと言ってました…

リリカやノイトロピンや抗うつ薬など6種類位薬飲んでます。あとトリガーポイント注射

仕事もやめて、専業主婦です。子供ほしかったな

[34. 匿名]

母が50代の頃、肩を軽くぶつけても激痛がするという病気になりました。

母本人は、20万人に一人の難病で、良い先生にかかって薬を飲んだらすぐに治ったと言っていました。

でも難病ってそんな数回の薬で治るんでしょうか？病名は覚えていないと言っています。

将来、遺伝的に自分もなるのかと思うと怖いのですが、

どなたか病名分かりますか？

[35. 匿名]

>>21
大きな大学病院にも行ったのですが、
甲状腺を疑われ、心電図等の様々な
検査もしたんです。
線維筋痛症に関してはやはり
専門医でないとですね。
かなりのお金がこの数ヶ月で
掛かっているので探します。
ありがとうございます。

[36. 匿名]

八木亜希子さんも線維筋痛症だと発表されてたよね。。皆さんの痛みが少しでもやわらいで欲しいです。

[37. 匿名]

>>35
21です。私も甲状腺の病気も疑われましたが、血液検査の結果異常なしでした。母親がリウマチであるため膠原病を疑いましたが膠原病でもなくて。
沢山色々な病院に行き、高額な治療費を払うけれでも原因が分からずでしたが、やっと紹介状を書いてもらい今の病院で診てもらうことができました。
ただでさえ、外見上何の問題もなく見られ周りから理解されにくい辛さもあるため、ちゃんとした専門医がいる病院がで診てもらい治療に専念した方が良いと思います。

[38. 匿名]

>>26
ビリビリビキビキと血管に電流が通るような感じです。上手く言えずすみません。発症当時は今までに経験したことがない痛みで冷や汗が止まらなかったです。
今は痛みに慣れてしまいましたが。

[39. 匿名]

>>29
思いやりが欠如しているモンスターから生まれる子どもの方が可哀想です。

[40. 匿名]

長く線維筋痛症患ってます
年の経過とともに慢性疲労症候群、化学物質過敏症や食物にも過敏反応起こすようになり辛いです

痛みで夜中も何度も目覚め辛いのでコロナで数日で亡くなるならありかなと思ってみたり
不安定な心情で日々過ごしてます

[41. 匿名]

慢性疲労症候群からの線維筋痛症も併発しました。
病気との付き合い方がわかってきて
今も薬は服用中ですが短時間なら
パートができるくらいまでよくなりました。

ただよくなってるのに今、コロナに感染したら
コロナが治ったとしてもかなりの確率で
抑えられてる症状がぶり返しそうで怖い。

病院に行くとリスクが大きいので今回は
電話診察してもらい２ヶ月分お薬いただきました。

[42. 匿名]

発症してから3年ほどになります。
皆さんはどのような薬を飲んで治療されていますか？リリカやサインバルタ、トラムセットあたりでしょうか？
私は薬の副作用や禁断症状が怖かったため、痛みを抑える力は弱いのですが漢方で治療しています。
やはり、漢方だけでは日によって薬が効かず寝込むこともあります。いざという時に飲めるようにリリカは家に置いてはあります。
治療の一環として適度に運動すると痛みが和らぐため無理ない程度で体を動かすようにしています。

[43. 匿名]

>>14
妊娠中もリリカ最小限に抑えて処方されてました。
逆子や赤ちゃんの異常時以外は自然分娩しか無理な総合病院で出産したので、陣痛中の線維筋痛症の痛みのほうが耐えられず助産師さんが温めたタオルを何度も身体にあててくれていました。
妊娠中の薬のリスクは何度も説明聞いてたのですが、幸い赤ちゃんに何の障害もなく4か月前、元気に生まれましたよ。

[44. 匿名]

>>43
そうなんですね。
元気な赤ちゃんで良かったです。
おめでとうございます。
身体を温めると痛みがおさまる感じはあるので、
私もそんな方法で頑張ってみたいです。

[45. 匿名]

ごねん以上前から、いろんな整形外科、脳神経外科、内科、婦人科、ペインクリニック行きましたが何もわからなくて痛み止め出されるだけ。
今や歩くのもつらい、股関節がいたい、あとは膝の曲げ伸ばしもできないくらい、杖を買おうかなと思うくらい。生活にもかなり支障でてきましたが頼れる身寄りや相談できる友達もありません。ここをたまたま見て専門クリニック調べてみたけど大阪市内までうちから行くにはバスや電車乗らないと。今の時期は無理ですね。

[46. 匿名]

>>45
まぁ本来なら行政に助けを求め（手帳でてないと難しいかな？）、
まぁでも私は、タクシーでも民家救急車でも、キチンとした総合病院の中の信頼できる専門の医師がいるペインクリニックなら行くべきだと思いますよ。帰りはそんなに辛くない筈ですからね。