2億円、「世界一高い薬」承認へ 脊髄性筋萎縮症の治療薬

[1. 匿名]

2億円、「世界一高い薬」承認へ　脊髄性筋萎縮症の治療薬 ｜ 共同通信

厚生労働省の専門部会は26日、世界一高い薬とされる脊髄性筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」の国内での製造販売を了承した。

出典：image.news.livedoor.com

日本でも承認を経て今年5月にも保険適用され、高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する可能性がある。

※脊髄性筋萎縮症は、生まれて半年ごろまでに筋肉の萎縮や呼吸困難が出る難病だそうです

[2. 匿名]

コロナをやっつける薬をください

[3. 匿名]

保険適用…

[4. 匿名]

ここまでやって、生きなくてもいいわ

[5. 匿名]

外国人の保険適用をなんとかしろ

[6. 匿名]

健康保険目当てのタダ乗り中国・朝鮮人には保険適応しないでね。

日本国籍のみで！！！！！

[7. 匿名]

世の中金だな

[8. 匿名]

日本の子供にならまだしも、朝鮮中国はやめてね！

[9. 匿名]

赤ちゃんに投与されるのかな？自分でなにも訴えることのできない小さな命が救えるなら素晴らしいよ

[10. 匿名]

保険適用なら助かる人も多くいるのかもね
日本はとにかく薬の承認が遅いから(その分安全なのかもだけど)他の病気に効くものもどんどん採用されるといいね

[11. 匿名]

患ってる人には朗報だね。

[12. 匿名]

>>4

※脊髄性筋萎縮症は、生まれて半年ごろまでに筋肉の萎縮や呼吸困難が出る難病だそうです

子供にはやってあげたい

[13. 匿名]

ありがとね

[14. 匿名]

一度の使用で一生効果あるって、家族も本人も人生が全く違うものになるよね。そう考えると凄い薬だと思う。
で、この手の高額の薬は子供医療費助成ってあるの？

[15. 匿名]

二億円…
保険適用されても高いよね

[16. 匿名]

>>1
こういう薬は安くしろ！

[17. 匿名]

よかったね。
これで救われる人がいるならめでたい。

[18. 匿名]

日本は凄いね。病気の人にはありがたい話だよ。

日本できちんと働き、税金納めた外人にだけ保険使って下さい。

[19. 匿名]

３割負担なら何千万も払うのかい？？
無理

[20. 匿名]

保険適用で自己負担　6000万ぐらいになるのかな
民間の保険が適用されなかったら庶民には無理です

[21. 匿名]

保険適用されても高額だから使える人って少ないのでは？と思ったけれど
赤ちゃんに使うなら医療費必要ないから実質0円ってこと？

[22. 匿名]

>>2
コロナをひっかけてくるのやめて頂きたい、、、気持ち的にさすがにちょっと疲れた

[23. 匿名]

がん治療も全て保険治療対象にはならないのと同じで、もっと検討の余地があるのでは？、

[24. 匿名]

最初はどの薬もバカ高いもんね、仕方ない

[25. 匿名]

>>15
生保なら無料だね

[26. 匿名]

子供は医療費助成でいけるのかな？

大人は3割負担だとしたら…
ヒィーーーー！！

[27. 匿名]

うちの親はこの病気に似た難病。
思い通りにいかないからイライラしてしまうし自暴自棄になったり。

とにかく難病といわれる病気には薬があってほしい。

[28. 匿名]

>>4
あなたはそう思っても、この薬で完治する可能性がある我が子を助けたいと思う親もいる。

[29. 匿名]

高額医療費制度使えるのかね

[30. 匿名]

絶対絶対 外国人には適用しないで下さい！

[31. 匿名]

>>5
保険もだけど、日本に留学してる外国人が出産しても出産祝い金出るのはどうよ？
働いてなくて所得税一円も納めてなくても安い病院で産んだら一時金でプラスになる。

[32. 匿名]

>>26
高額医療で８万じゃない？

[33. 匿名]

KKに何億も税金使うくらいなら
まだこっちの方が誰かの為になってるからいいよ。

[34. 匿名]

>>25
私が親なら、生保適用させるために、家売ってやりたくないギャンブルでもやって無一文にワザとなるかも。

[35. 匿名]

>>2
コロナ脳ってどこでも現れてウゼーわ

[36. 匿名]

ただでさえ医療費は税収と同じくらいなのに、足りなくなるばっかり

[37. 匿名]

子供無料の地域は無料？

[38. 匿名]

>>1
この額が保険適用されたとしても、自己負担分は払えないから死を選びます

[39. 匿名]

ギャンブル依存症治療を保険適用にしないで、こういう難病の方々に税金をあててください。生まれながらに体が不自由で、ご両親の辛さなど少しでも緩和できるならいいな。
ギャンブルなんて自業自得じゃん。

[40. 匿名]

>>3

一割で2000万てこと？

[41. 匿名]

この薬を使う価値がある人にだけ使ってほしい。
ちなみに私は使う価値なし側。

[42. 匿名]

>>15
小児なら無料じゃないの？

[43. 匿名]

難病の子は、あきらめて、次の子産んでください
２億円は高すぎる

[44. 匿名]

>>31
中国で出産のツアーあるんだよね。
安い日本で産もうとか米国国籍を得るために米国で産もうとか。

[45. 匿名]

>>39
医療的ケア児も増えてるし、難病の子の高額な薬を負担し続けたら
際限なくなるよ

[46. 匿名]

小児慢性の助成は高いものばかりだよ。
成長ホルモンなんかよくいるけど結構高い。
しかも何年スパン。
２億が安くはないけど一回ですむのは本当に大きい。
薬は高くても初診料だとかそういったのも一回きりだから他にかからない。

[47. 匿名]

>>38
この金額は、【一般人は死ね。】
と言っているようなもんだよね？

[48. 匿名]

>>3
>>40
生後半年とかなら日本の保険制度だと２割負担
だけど市町村の助成とかでその２割を負担してもらえるところは
患者の負担は実質０円だよね

[49. 匿名]

この薬を使ってどのくらい良くなるのかな？
学校行けて働けるようになるならいいけど、寿命が少しだけ延びるとか一生人工呼吸器つけて介護が必要とかだとちょっとね…

[50. 匿名]

2億円の3割負担もよっぽどだけど…

[51. 匿名]

>>39
それはそれで悩んでる人がいるから軽んじてはいけないと思う。

[52. 匿名]

>>46
だけど、医療的ケア児が増えて一人に年数千万の税金が突っ込まれてる
そんなことより、ある程度健康な子を増やして、公的教育にお金を使うべき
日本の義務教育は、本当に遅れてる

[53. 匿名]

>>18
ケースによるけど税金キャッシュバックがあるよ
一番使われてるのが「外国人、又は日本人で配偶者が外国人で海外にいる親族に援助している」
だといくらか返金される
だから収めてるからといって１００％収めてる外人ばかりではない

[54. 匿名]

指定難病だから自己負担はほぼ無いでしょ

[55. 匿名]

高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する可能性がある・・・いやすでに影響しまくりで、財源圧迫してるから、先発品でなくてもよい薬はジェネリック推進してるんでしょ。製薬会社は先発品とは名ばかりのマイナーチェンジ品連発してるし。
医療費のほとんどを公的医療制度で賄っている以上、国がクライアントなのに、そのクライアントが推進してって言ってるジェネリックに効果が無いって猛反対しているのが医療業界。効果がないなら海外で普及しないでしょ。

[56. 匿名]

死ぬしかねぇ

[57. 匿名]

外国人が保険目当てで日本に殺到
日本人の赤ちゃんでもないのに日本国民の血税で投与するんだよね
日本崩壊するわ

[58. 匿名]

命がといっても、幼少期の難病は自然淘汰だから
ある程度諦めないと
医療費が足りなくなる

[59. 匿名]

ふぅん。。結構安くで治療できるんだぁ。…って言える人、日本に何人位いるんでしょうねぇ。

[60. 匿名]

>>3
高いけど老人の湿布や延命に使われるよりは子供に使ってくれた方がマシ

[61. 匿名]

>>39
病気の元経てばいいのにね
パチンコ廃止

[62. 匿名]

>>47
募金でもしていただかないと無理

[63. 匿名]

>>2
治療法は基本肺炎だから確立されている
治療薬という点ではそのうちできるとしか言えません

正直、この疾患のが大変です

[64. 匿名]

>>60
医療費使っても、ずっと寝たきりだと、子供でもちょっと？？と思う

[65. 匿名]

>>12
それこそ募金集めた方がいいわ

[66. 匿名]

保険適用に成ると患者が見えない
募金にすれば治った場合に感謝の手紙などといった形で結果を知る事が出来る

見える化が必要だよ

[67. 匿名]

>>37
このマイナスはどういう意味ですか？

[68. 匿名]

そもそもなんでそんなに高いんだろう。原料が入手しにくいものとか？

[69. 匿名]

一人の子に２億円使うのは公平性に欠けるよ
そんなことで、健康保険料上げられたくない

子供がなくなるのはつらい
私も3回流産してるからわかる
だけど、自然淘汰とあきらめてる

七五三というように、幼少期の難病に高額な医療費をつぎ込むのは
浪費だと思う

[70. 匿名]

日本人のみにしてほしい

[71. 匿名]

>>50
処方箋として出された場合は高額療養費で数万円で済む

[72. 匿名]

保険適応なら高額医療とかの申請でかなり安くでつくんじゃない？患者さんには本当によかったね！と思います。だってみんな生きたい気持ちは同じでしょう。嫌味言う奴もなんだかんだ健康だから言えるんであって死に目に合う病気すれば考えも変わるよ。

[73. 匿名]

>>1
前澤さんの🎵カッコイイとこ⤴見てみたいっ☆
スライディング土下座で、500程お願いしてみる。

[74. 匿名]

この薬目当てに外国人が法の穴を抜けて保険適応されるような事は避けてほしい。日本国民の為に税金使われるべきだし、ずる賢い外国人の為に税金払いたくない。

[75. 匿名]

点滴一回でなんでこんなにお高くなっちゃうの？薬を作る過程とか調合する薬品とかが希少性の高いものとかなの？なんかバカっぽい質問でごめんね

[76. 匿名]

>>68
研究開発費が高い
研究開発に何百億もかかっているけど(新薬の開発はこのくらいかかるのが普通)、患者の人数が少ないから単価を高くしないと開発費を回収できない

[77. 匿名]

>>69
それはあなた自身は健康だから言えることでしょう。
自分が同じ病気になって治療するときに同じこと言えますか？

[78. 匿名]

１人に２億円
２億円有れば病院に酸素マスクが幾つ設置出来るのだろう？
コロナで酸素吸入器が足りなくて亡くなる人いたら嫌だね

老人の無駄医療費もだけど
そういう事

[79. 匿名]

>>1
そんな希な病気より

子どもの歯科矯正を保険適用してよ！

日本人の歯並びの悪さは世界中から笑われているというのに…………

[80. 匿名]

>>77
死にかけたことあるけど？
たまたま生きてますが
海外旅行保険から賄った


海外赴任中だったので

人間、死ぬときは死ぬ
日本ぐらいだよ、難病の子に馬鹿みたいにお金突っ込んでるの

[81. 匿名]

難しい問題。でもこういった希少な症状のクスリってメーカーも高くなきゃそもそも作らない。2億でもあり得ると思う。それに自分のせいじゃなく病気になってしまって保険使うのはしょうがないんじゃないかな。不公平というのでいえば、そもそも生活習慣病での保険支出の方がはるかに高いと思う。それこそ、健康に気を付けていた人からみたら、自堕落な生活で高血圧や高コレステロール糖尿病になったからって保険使うのおかしいって文句言わないのと同じだと思う。

[82. 匿名]

>>2
二億円で

[83. 匿名]

>>77
２億円かかる子が、１万人いたらどうしますか？

[84. 匿名]

>>4
あなたはね。

[85. 匿名]

>>35
いやいや。
もっとコロナの事を知っておいた方がいいよ。
甘く考えすぎ。
そういう人、腹が立つわ。

[86. 匿名]

はたしてその価値に見合う命はいくつあるのか

[87. 匿名]

>>69
そんなこと？小さな命、未来に溢れてる命だよ？あなただって若い人にお世話になるかもしれないのに保険料上げられたくないって自分の事しか考えてないじゃん。

[88. 匿名]

>>69
同意します。

昔の七五三の意味を考えてほしい！

ようは成長途中で、幾人かは、弱い気質の子どもはそれで淘汰されるってことですよね？？

弱い気質の子ども、社会に負担になる障害児を生かす意味が分からない！

はっきり言って無駄だと思います。

可愛そうだけど、それはその子の宿命と割りきって、次の妊娠に備えた方が健全です。

[89. 匿名]

>>83
利用者が増えれば安くなるよ

[90. 匿名]

>>87
２億円かけて、その難病の子は、どこまで回復するの？
そこが重要

難病の子が増えて、健康保険が持続可能なの？
持続可能かどうかが問題
自分のことだけ考えてると決めつけるな、ボケ

[91. 匿名]

正直これはやめてほしいな…
二億円て、心臓移植のアメリカ割り込み渡航費ツアー代込みに保険適用するのと同じじゃん
生まれつきその病気とか可哀想だけど、じゃあ同じ生まれつきの病気に必要な治療なのにどうして心臓移植の子は適用されないのってなるし
高度先進医療の保険適用外の治療をどうして小児がんの子は保険で受けられないのってなるよ

募金活動してたら募金してあげたいとは思うけど、こんなのまで保険適用してたら日本の医療保険制度が崩壊するよ

ただてさえ外人に法の網の目潜って悪用されたり、そんなにどこも悪くない老害に無駄な薬や湿布で散財されてるのに

[92. 匿名]

今こそ成金YouTuberの出番やで
ヒ○ル、ラフ○エ○、これならどんだけ金使ってもアンチつかないで。

[93. 匿名]

>>27
このコメントにマイナスついてるのはなぜ？自分の身内も似た難病で薬が出来るのを心待ちにしてるから治る可能性があるならどんどん適用して欲しいと思ってるよ

[94. 匿名]

>>87
平和ボケ、サヨクボケ
きれいごとをいっているだけでは社会保障制度維持できない

[95. 匿名]

>>38
自己負担分は、安い人だと4万円ぐらいだよ（ひとつき）
生活保護なら無料です。

[96. 匿名]

>>89
難病の子が増えてほしいの？

[97. 匿名]

>>96
論点すりかえ

[98. 匿名]

>>97
利用者が増える＝難病の子が増えるということでしょ

[99. 匿名]

>>91
問題点があるなら、ひとつずつ改善していくしかないのよ。
あなたみたいに「だったら、こっちはどうなの？」ばかりいってたら、みんなが潰しあって、喜ぶのは国です。

[100. 匿名]

今までだって難病の子なんて山ほどいて金なかったら街頭募金募って自分たちで工面してたじゃん。この病気だけ特別扱いするのはおかしいよ。

[101. 匿名]

>>53
え！そんな制度あるんだ。
わけんからない優遇制度作りおってからに。
働いて税金納めてる外人なら保険制度利用する権利あると思ってたのに考え方変わったわ。外人に優遇しすぎ

[102. 匿名]

>>98
あ……関わっちゃダメな人だったのね

[103. 匿名]

>>98
一万人いれば？の返答に対しての答えが利用者増えれば安くなるは的確かと

[104. 匿名]

>>55
医療保険の財源をひーこら稼いでる一般人にジェネリック推奨して薬剤師に報酬まで出してグイグイ押し売りみたいに勧めさせながら
二億円なんて金持ちのみに許された高度先進医療みたいな薬をポーンと保険適用とか、意味がわからない

[105. 匿名]

>>97
そんなに左翼的思考で脳内お花畑になれるなら
同じ思考の人だけで募金でもつくって
難病の子を救う会でもやってろ
他人を巻き込むな　

[106. 匿名]

>>100
あのさ、なんでも一斉に平等にだなんてできないこと、想像つかないのかな。
ひとつずつやるのよ、ひとつずつ

[107. 匿名]

>>105
残念な人をみかけると、こちらの心がすさみそうなのでスルーします

[108. 匿名]

>>104
意味がわからないのは、あなたが勉強不足だからです

[109. 匿名]

>>99
サベツガーケンリガー団体の人ばかりが、貰える権利を訴えて優遇を勝ち取ってたら、それこそ国が滅ぶよ
その人達の分を他のみんなが負担するんだよ？

ただでさえ取れるところから取れ、とばかりに、毎日働くサラリーマンにあらゆる税負担が生活を逼迫するレベルで重くのしかかってる国なんだからさ

[110. 匿名]

>>107
左翼バカもスルーします

左翼バカのせいで
健康保険制度
社会保障制度が崩壊しませんように

[111. 匿名]

>>90
回復しなかったらってやってみないとそんなことわかんないじゃん。なにもするなってこと？
難病の子はお金かかるから保険適応するなってこと？あなただって保険の恩恵受けてるでしょ？もし自分の子が当事者になったら、助けられたって思わないの？

[112. 匿名]

一つづつの人うざいわ
こんなんが全部承認されたら日本の医療保険制度崩壊するわ
崩壊してほしい人かな？

[113. 匿名]

>>106
今まで他の難病患者を放置してた政府がやるわけないよ。今回は製薬会社との利権があってたまたまとりあげただけ。他の難病の人たちはこれからも救われないままなんだよ。

[114. 匿名]

テレビ見たけどその病気の人今は似た薬を1回900万円を年に2〜3回打つのを10年以上やってるんだって
それに比べたら1回で済む2億のほうが安いし良くない？

[115. 匿名]

>>109
そうなんだよ
医療的ケア児、重度障害児の、特別支援学校の費用
一人　700万／年　医療費別

公立小中学校　普通学級
一人　80～100万　

やっぱりおかしいと思う
もう少し、将来税金を多く支払ってくれるであろう
普通学級の児童生徒の教育をよくするべき

[116. 匿名]

>>109
もうこの国、ほろんでるじゃんw

[117. 匿名]

>>113

＞他の難病の人たちはこれからも救われないままなんだよ。

決めつけちゃダメ☆

[118. 匿名]

>>111
日本はただでさえ世界上位の医療が安く安く受けられる国なんだよ、恵まれ過ぎてて目が曇ってるのかね
盲腸の手術すら借金して受ける国も有るのに

我が子なら親は自分の命に替えても助けたいと思うだろうけど、正直他人から見たら自分も出してる税金から賄われる2億の価値が他人の子に有るなんてとても思えないのが当然だからね？
その子が育って将来ビルゲイツになるとかならともかく

[119. 匿名]

>>118
長い

[120. 匿名]

>>9
同意
こういう日本人を救う薬は高額でも賛成
庶民が支払えない薬なら、みんなの税金で賄って良いと思う
外国人への無償医療はいい加減廃止にしてほしい

[121. 匿名]

>>118
正直、難病の子にこだわってるより、次の子、産めって思う

[122. 匿名]

>>118
今使ってる薬より割安になるんだからいいじゃん
10年で2億7000万かかってるのがこの新薬で一生で2億で済むようになるんだからおトクじゃん

[123. 匿名]

>>112
「一つづつの人うざいわ」

「づつ」も歴史的仮名遣いで間違いではないけど、現代は「ずつ」ね

[124. 匿名]

未来ある小児患者のための薬はどんどん開発して欲しいな。

そのかわり、日本に税金を納めてないひとたちの医療費は全額自己負担で！

[125. 匿名]

年金で年収1000万の80代90代の人いっぱいいるしいいじゃん

[126. 匿名]

>>121
人でなし発言
言っていいことと悪いことがありますよ

[127. 匿名]

>>119
こんなんが長いとか文盲か

[128. 匿名]

外国人の生活保護とか医療無償を廃止したら、税金かなり浮くよね？
日本人ファーストの税金の使い方してほしい
外国人は日本人として生きていける人たちだけウェルカムです

[129. 匿名]

>>127
「とか」じゃなくて「とは」

[130. 匿名]

>>124
小児だけの希少な難病の薬は開発したければ
募金だけでやってくれ

癌全般、ALS、白血病、悪性リンパ腫、認知症など、
誰もが掛かりうる可能性のある病気の開発の方が関心ある

[131. 匿名]

>>128
そのまえに〜アメリカさんへの「思いやり予算」だとか、基地問題とかをクリアにすれば、どんだけ税金がうくのでしょうか、って話ですよーん
国民どうしで潰し合うのではなくて、外に目をむけましょう
おかしいことがたくさんあります

[132. 匿名]

>>1
これに保険適用して他の優先度低い病気は負担割合が変わるかもとテレビでやってた。政府は医療費削減とか言ってやってることめちゃくちゃだね。とりあえず政治家は保険適用外にして全額負担させよう。

[133. 匿名]

>>130
関心あるっておもしろいね
ただの個人的な感想文でした、ってやつ

[134. 匿名]

>>126
そう？
だから、出生前診断で、陽性だったらほとんどが中絶
これが現実

[135. 匿名]

日本の子供達に使うなら良い思う。
在日、外国人はやめてね！

[136. 匿名]

>>133
左翼バカが日本を崩壊させる

それでもいいね
小児の希少な病気を救うより
働き盛りんの労働者の病気を救うのは重要事項だけどね
そういうことが分からないバカがサヨク
2億あったら、どれだけの癌患者が救えるのだろう？

[137. 匿名]

珍しい病気だし適用してあげていいよ。
日本はいい国だ。

[138. 匿名]

>>69
医学の発展のためだよ
そんなこと言ったら今回の新型コロナだって淘汰のひとつ
どんな病気でだって同じことが言える

[139. 匿名]

>>138
幼少期の難病は、自然淘汰
自然淘汰にさからっちゃだめだよ
生物としての退化

[140. 匿名]

>>130
こういう薬が消費されれば製薬会社が儲かってまた新薬の開発が進む
まったく関連性がないわけじゃない

[141. 匿名]

>>134
うそつきさん
「ほとんど」っていうのは嘘ですよ
脳内で勝手に思ってるだけだよ、あなたが

[142. 匿名]

>>15
6000万丸ごと払うことになるの？高額医療制度みたいので負担できないのかな？というか製薬会社ぼったくりじゃない？開発費いくらかかったんだろう

[143. 匿名]

>>136

＞2億あったら、どれだけの癌患者が救えるのだろう？

そういうピンポイントで比較する話をしたって、意味ないのですよ〜

[144. 匿名]

>>142
払うのは数万だよ
保険が適用されるから（高額療養費）。

ぼったくりじゃないよ、むしろ開発費がすごくかかったから高いの
あなた何も知らないのね
いいことよ、いままで大病わずらったことがないってことだもんね

[145. 匿名]

>>139
なんで小児に限定するの？
私20歳のときに病気して、今の医療なら簡単に治ったけど50年前なら確実に死んでたんだな〜ってたまに思う
それだって自然淘汰だよね
でも自然淘汰だからそのときに死ぬべきだったよねってあなたは言うのかな

[146. 匿名]

>>143
決まった金額で、多くの人を救えるか
社会保障の中でも効率は重要ですよ

[147. 匿名]

>>145
七五三をしらないの？
きれいごとで、社会保障を湯水のように使ってたら
枯渇するさ

左翼とともに日本は亡ぶ

[148. 匿名]

母親が同じ病気でこれよりもうちょっと安い１回900万の注射売ってるけど、これは年に数回打たないといけないし継続しないといけないから結果的にこっちの方が安くつくかもしれない

[149. 匿名]

>>83
さっきニュースでやっていたけど、年間200人くらいの新生児患者が生まれるらしいよ。
しかも、産まれてから一回の投与で良いからその時限り。2歳未満までって投与対象も絞るから、そんな数にはならないよ。

[150. 匿名]

>>101
外国人　税金　還付で検索してごらん
なんで帰化もせず外国籍のままがいるのか解るよ

[151. 匿名]

父が飲んだかもしれない薬思い出した。1日1カプセル58,000円。1年だと約2,000万円。高齢だから見送ったけど
若いひとも罹ることもある。その人たちに効果があるといいけど

[152. 匿名]

この病気は未治療ならば2歳までにほとんどが亡くなるか人工呼吸器になるみたいなんだけど、アメリカの治験ではこの薬を一回投与された赤ちゃんは全症例で2歳までに人工呼吸器管理を要するようになる子は出なかったんだって。
新しい薬だから、まだその先の結果は分からないけれど、もしその子たちがそのまま予後良好で、育っていくならば、今後かかるはずの医療費は無くなるし、納税もしてくれるようになるかもしれない。
そうしたら結果的には経済的にも良い事じゃない？

[153. 匿名]

>>90
指定難病は人口の0.1%以下とか決まりあるよ

[154. 匿名]

毎年、400億か

[155. 匿名]

>>148
それ同じ事テレビで言ってたよ

[156. 匿名]

>>85
要らね。他所でやっておくんなまし

[157. 匿名]

保険適応された薬は基本的には3割負担(子どもは地域によって負担額に差あり)ですが、高額医療にあたると、2億円の薬でも月何万円かの負担で済むよ！

6000万負担するわけではない！

勘違いしてら方がいるので、投稿しておきます。

[158. 匿名]

>>4
記事良く読んだ？
呼んでこの発言なら本当の馬鹿。

[159. 匿名]

製薬会社はぼったくりしてないよ。
開発費に莫大なお金がかかっているにも関わらず、この手の患者さんの数は限られている。
だから薬単価が安いと、赤字になるのよ。
赤字になるって分かってて薬を開発できるわけじゃないからね。製薬会社はボランティアじゃないから。

[160. 匿名]

>>69
脊髄性筋萎縮症は、いくつか病型があり幼少期に投与すれば、歩ける可能性が出てくる。将来就職し、納税して恩返しをすると、希望を持って治療に取り組んでいる人や家族がいる事を、理解して欲しいです。

[161. 匿名]

私も病気で14年目になるけど
患者本人や家族は治る薬があることは
嬉しいね

私の病気の完治する薬も開発して欲しい
もちろん色んな人のも(日本人)

[162. 匿名]

>>77
自分が同じ病気なら死なせて欲しいかな

[163. 匿名]

>>4
私も。
でもね、苦しんでる子供がいたら助けたいな。
子供の病気は本人にはなんも責任無いもん。

[164. 匿名]

>>69
でもその子が2億以上納税するのは難しいと思う

[165. 匿名]

>>144
開発費いくらかかったか知ってるの？言ってみて？
製薬会社って給料高いよね
医者にずいぶん寄付したりしてるよね
薬使ってもらうために

[166. 匿名]

外国人でも
この病気になったら日本にきちゃえばタダかもしれないのね

[167. 匿名]

>>25
理不尽だよね
周りの目を気にしないなら
生活保護が勝ち組

[168. 匿名]

子供になら使ってほしい！

[169. 匿名]

2億って開発費用いくらかかったんだろう。
七五三と同じように小児の病気や障害って自然淘汰じゃないかな。
本当に必要な治療なの？
この治療を受ける価値のある子は一体何人いるだろうね。

[170. 匿名]

>>79
そんな稀な病気よりって酷いね
当事者にしたら凄い薬なのに
産まれて間もない我が子が難病でも同じこと言える？

[171. 匿名]

これ、政府や厚労省に激しくメールとかしとこうよ、日本国籍だけに適応！って。
在日、出稼ぎ、留学及びその家族・親族は適応外！って

[172. 匿名]

>>6
海外では自国民のみ！と限定された手術などあるのに、日本は本当にざる！
で、そのマイナスを日本人からの血税で補う。

[173. 匿名]

>>1この流れ何回やるの？
そもそも高い薬は開発させるな

[174. 匿名]

薬の開発費は膨大　患者数の少ない薬開発しても元取るには一回あたり高くなる。でも医療費増大するな　
富山化学のアビガンみたいにインフルエンザ以外にエボラ出血熱や今度のコロナウイルスにもきいたら利益が膨大になるのもある

[175. 匿名]

安楽死も承認してほしい。

[176. 匿名]

2億円の3割負担？

[177. 匿名]

昨日ニュースでやってたけど、この薬適用の難病は日本では年間20人ほど発症らしい。
一回の投薬で完了で2歳以下の患者のみ適用。
患者の多くは発症して数年で亡くなってしまうって見たからこんなに画期的な薬ないと思う。
そのくらいの発症数ならなんとかなりそうだしぜひ保険適用で使ってあげてほしいな。
ただし純粋な日本人のみで。

[178. 匿名]

>>3
留学ビザで中国人がきそう

[179. 匿名]

>>1
そりゃ外国人にバンバン生活保護出してる国は日本だけだからね。
ほぼ韓国人中国人だけど。
フリーライダー排除しない限り負担は今より増えるよ。


「2億円、「世界一高い薬」承認へ 脊髄性筋萎縮症の治療薬」

2億円、「世界一高い薬」承認へ 脊髄性筋萎縮症の治療薬

2億円、「世界一高い薬」承認へ 脊髄性筋萎縮症の治療薬 日本でも承認を経て今年5月にも保険適用され、高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する可能性がある。 ※脊髄性筋萎縮症は、生まれて半年ごろまでに筋肉の萎縮や呼吸困難が出る難病だそうです2億円、...

[180. 匿名]

>>97
利用者が増える＝難病の子が増えるということでしょ

[181. 匿名]

>>31
私去年出産した時に中国人と同じ出産日だったけど、この人も出産費用日本からもらってるんだなと思うと複雑な気持ちだった。そして隣の部屋だったけど来客がきてるたびうるさくてきつかった。

[182. 匿名]

それで助かって将来2億以上の税金保険料を納められるくらいに
稼いでくれればよいけど、まあ無理でしょ。

[183. 匿名]

生きる権利って、また人権活動家ですかい。

[184. 匿名]

その製薬会社と官僚がどうせつながってるんでしょ。

[185. 匿名]

高くていいから躁鬱の薬作ってください。

[186. 匿名]

>>15
高額医療制度が保険適用治療には使えるから、月に8万くらい。

ここから小児医療の助成で5000円程度になるはず

[187. 匿名]

>>142
患者さんが少ない病気の薬の研究は、もとが取れないから高額になるんだ

[188. 匿名]

>>169
子どもへの医療も必要だよ。
どれだけ、珍しい病気でもね、治すチャンスがあるなら、チャンスを与えるべき。

お年寄りだったら、病気で身体が弱って、薬で治してもなかなか衰弱には勝てないこともあるけど

子どもは、病気に薬を与えることができれば、病気を治療して、リハビリして自立の準備を整えて、社会に送り出してあげることもできる。

小児向けの医療リハビリ、どんどん増えてるよ。
病気の子どもが病気に勝てる時代になれば、日本はもっと良くなる

[189. 匿名]

>>64
ずっと寝たきりじゃないよ。
呼吸管理とかしないと、2歳まで生きられるほうが珍しいぐらいなんだよ。

[190. 匿名]

>>186
指定難病だから、MAX1万円ぐらいなんじゃない？

[191. 匿名]

ネガティブな意味じゃなくて、
こんな大金をはたいてまで生きる
という選択は微妙。
しょうがないという言葉が適切。

[192. 匿名]

>>186
指定難病だから、MAX1万円ぐらいなんじゃない？

[193. 匿名]

>>20
高額医療負担助成制度があるから、どれだけ高くても80000円位までです。
子供の場合は殆どは、1万円程ならなると思います。

東京都だと子供は無料なので0円ですね。

[194. 匿名]

>>58
それでも生きて欲しいって思うのが親なんだよ。