線維筋痛症の方

[1. 匿名]

この時期辛くないですか？
どんな治療が効きましたか？
これから梅雨で痛みが増しますが
1ヶ月励まし合って乗り切れたらと
思いました。

[2. 匿名]

[4. 匿名]

痛いって聞くよ
痛い痒いってのはつらいよね(T_T)

[5. 匿名]

>>3
訴えられたらいい！！

[6. 匿名]

子宮系の病気になった時に筋痛症の症状も出てるって言われたのですが今は治療薬を服用してて
痛みは軽くなってます

[7. 匿名]

私は10年くらい前に総合病院の膠原病内科で診断を受けましたが通院や待ち時間が長くてたいへんなので現在は家から近い内科で薬や痛み止めの注射を打って貰っています。 必ず専門医でなくても最近は線維筋痛症が分かる医師が増えて来ましたから、ペインクリニックや診療内科で診て貰っている方も多いですよ。

[8. 匿名]

ガガ様もだっけ
喉が痛すぎる😵‍💫

[9. 匿名]

数年前、脚が痛くて痛くて、背中や腕も痛み出して、病院に行っても原因不明、「サボってないで」って医者に嫌味も言われた。自分で調べて、この病気なんじゃないかってこの病気についてもすこく調べたよ。
結局自律神経からきているもの？で治ったんだけど、大変な病気だよね...。
特効薬みたいなものができたらいいのにと思います。

[10. 匿名]

いつでも痛いですけど。梅雨の時期もなんとも言えない痛さが続きますよね。

[11. 匿名]

同じ職場の仲良かった人がこれで、見た目には何にも変化が無いから、辛さをわかってあげられなかった。
何度も自分で周りに説明していたのが印象的だったな。結局、この病気が原因で一部の人に心ないことを言われたのが原因で辞めてしまったよ。
我慢強い人なのに、症状出てる時は本当に辛そうだったな。

[12. 匿名]

>>9
自律神経からきてると医者は冷たいよね
彼らは検査結果に表れないと病気って認めない

[13. 匿名]

>>3
この病気の大変さ知らないの？知ってたらそんな発言できない
YouTubeとかで患者さんのドキュメンタリーとか見てみなよ。

腹立つわ。

[14. 匿名]

コロナワクチン打ってより酷くなった

[15. 匿名]

>>9
長年全身が低気圧や寒さ運動した後など痛かったです
隠れ鬱の症状の可能性あるんでしょうか

[16. 匿名]

社会で生活を送るのに最も過緊張の状態にあるのが日本の女性とアメリカの黒人女性なんだって。日本の女性は筋量が少ないからちょっとしたことで発症しやすい。
最も緩く生きてるのが日本の男性だと言われてるからさ、見習うなり負担を引き受けてもらうなりして予防したほうがいい

[17. 匿名]

線維筋痛症と乳ガンになった。

[18. 匿名]

何年も、毎日全身が筋肉痛のような痛みで、錆びた機械を無理やり動かすような辛さがあります
このトピでちょっと心配になってきました

[19. 匿名]

>>6
わたしもそうかもしれない！
確かに痛くて、心臓の近くで怖かったし気胸もしてたから、またかなーって思ってたけど、ピル飲み始めたらまっっったくなくなりました。

[20. 匿名]

>>3
あなたは癌になっても気で治してね。
間違っても健康保険なんか使わないで。

[21. 匿名]

>>3
バーカ

[22. 匿名]

>>13
レス乞食に構わないで良いよ～、無視無視。

[23. 匿名]

この病気になってかれこれ4年。痛みが強い時はずっと横になってる。辛すぎる。

[24. 匿名]

膠原病か線維筋痛症かの診断待ち
本当に痛くて堪らない
顎関節とか痛くなりますか？

[25. 匿名]

>>9
その痛みどのくらいで治ったの？結局病院に頼らなかったってことだよね？
わたしは薬がないととても我慢出来ないんだけど、それだとかなり辛かったでしょう

[26. 匿名]

sibo（小腸内細菌増殖症）と線維筋痛症って関連性があるみたいだけどお腹の調子はどうですか

[27. 匿名]

クリニックに線維筋痛症の患者さん来ますが、本当に大変そうだし辛そうだなって思います
早く原因がわかってそれに伴う治療薬が出たら良いのになって

[28. 匿名]

>>9
原因不明のままだったのですか？

[29. 匿名]

昔アナウンサーで出産したのがキッカケだったか線維筋痛症になってあまりの痛みで自死された方いませんでしたか？
今は治療法確立されてるのかな…？
線維筋痛症ではないけどムチウチになった時痛すぎて吐き気催すぐらいだったし夜も寝れなかった
痛みは人それぞれだと思うけど痛み止め必要なぐらいの痛みがずっと続くの想像しただけでキツイ

[30. 匿名]

線維筋痛症歴5年ですが、この時期やっぱりつらい！

気休めだけどBIRTHっていう入浴剤が効く！

[31. 匿名]

>>9
脚が痛いってどのあたり？最近ふくらはぎが原因不明で痛い。。別の病気もあって最近一通り健康診断したけど、、。なんででしょうねぇ？みたいな感じだし、先生は。

[32. 匿名]

線維筋痛症になって12年です。
ペインクリニックや心療内科や整形外科…とたくさんドクターショッピングしました。あらゆる先生と相談しながら消炎鎮痛剤や抗うつ剤抗てんかん薬などあらゆるものを使って試して、まるで自分で人体実験してるみたいでした💦
たくさんの薬を服用しましたが、痛みが抑えられると自然と薬も減りました。最初は「てんかんじゃないのになんで飲まないといけないの！！」とショックを受けて泣いたりもしましたが、何よりも今ある痛みを止める事が優先‼️と考え、治ると信じて服用しました。
今も症状は残っておりますが、寛解しています。痛みの出るタイミングも何となく分かってきたので決して無理せず、薬にも頼りながらではありますが、普通通りに生活出来ています。フルタイムで仕事もしていますよ！たなみに酷い時期は1歩も動けず、トイレにも行けませんでした。
私の場合はネットの情報に振り回されて、精神ともに疲労してしまいましたので、自分の症状を理解してくれる主治医に出会ってあれこれ試してみるのがいいと思います。
長文失礼致しました。
少しでも皆様の痛みがよくなりますように…✩.*˚

[33. 匿名]

20年前から原因不明の痛みに苦しんで、
最近やっと線維筋痛症と診断されてホッとしました。
こんなにお仲間がいて、なんか嬉しい。。

[34. 匿名]

>>2
この赤いところ以外も痛い場合は繊維じゃないのかな

足首もなんだけど

[35. 匿名]

>>16
世界中の中でですか？

[36. 匿名]

パーキンソン病に効果があると言われている
グルタチオン点滴と
マイヤーズカクテル点滴が線維筋痛症にも
有効だとネットで見たので試しています。

自由診療でちょっと高いけど…
副作用が殆どないらしいので、
やってみる価値があるかなって。

[37. 匿名]

私の主治医は線維筋痛症は心身症だという
スタンスで、別の角度からのアプローチは全く考えてなくて。こちらが質問しても華麗にスルーされる。
自分で色々調べたら、痛みを伝えやすい食品や食べ方など
を提案されているお医者さんもいるみたいですね。

実際、私は砂糖や脂、アルコールを摂取したら身体の痛みが悪化します。

東京と札幌に有名な先生がいるらしいですね。
いつか診てもらいたいな。。。

[38. 匿名]

あんまり伸びないね。患っている人少ないのかな

[39. 匿名]

障害者年金とか貰ってる人居ますか？

[40. 匿名]

みなさん主にどこが痛いですか？
やはり痛みは転々としますか？
針で刺された様な痛みなのでしょうか？

[41. 匿名]

>>40
私の場合は痛みは転々とします。『今日は特にここ。』でしばらくして『こっちが痛い…』と１日で変動します。
水も針が無数に刺さってるのかと思います。

[42. 匿名]

>>40
あらゆる関節が痛いです。
毎日場所も変わります。　
痛みだけじゃなくて蕁麻疹もひどくて😞

[43. 匿名]

私は、麻酔科で診てもらっています。ネットの無い時代20代前半に色々調べて三叉神経痛なのかな？とかあちこち病院で訴えても、良くわからないと言われていた。結局、45才の時にようやく線維筋痛症と分かりました。特に、皮膚の左半身がヒリヒリ火傷のような感じが続く。口の中、耳の中も痛い。疲労感が強い。コロナ禍でのマスクは辛かった！

[44. 匿名]

>>40
指と手の関節が特に激痛。リンパとか何故か胸の下。
頭痛は毎日。

疲労痛もあって家で家事しかしていないのに、足が登山した後みたいになる。

[45. 匿名]

>>39
３級でもらってるよ。

[46. 匿名]

>>1
胸の痛みで乳腺外来へ行き、細い棒を突き刺されて細胞診した結果、線維腺腫といわれました。もう8.9年目になるかな。半年ごとにエコーとマンモやっています。
ところで線維腺腫って梅雨の時期に痛むんですか？知らなかった。道理で最近ズキッとするなと思った。

[47. 匿名]

>>46
自己レス。
ごめんなさい勘違いしてしまいました…

[48. 匿名]

>>40首と肩甲骨が特に痛くてあとは腕とか脚とか
太もも　手の甲など全身痛いです
寝たきりの日が多いです。

[49. 匿名]

長時間正座したあとの痺れのような、神経に触る激痛で
歩けなくなり寝たきりだったんですが
食事療法で日常生活がおくれるまで回復しました。
半年間玄米菜食を徹底したら改善しました。
添加物を排除して、白砂糖も使ってはいけません。
ネットで検索したら線維筋痛症によくない食べ物が載っています。
良かったら参考にしていただきたいです。

[50. 匿名]

>>12
本当にそう。血液検査して、何も異常がなかったらしく、紙を机にバン！てして「はい！何も問題ありません！こんなんで仕事サボってないで！」って言われた。こんなに苦しいのに何もわからないんだ。医者ってなんでもわかるわけじゃないんだって思った。

[51. 匿名]

>>28
>>25
何件か病院をまわり、最後に行った整形外科の先生が親身になってくれて「多分自律神経じゃないかなぁ？」って漢方を処方してくれました。（名前は忘れました...すみません）
同じくらいに、異常に肩が凝っていることに気づいて、ほぼ寝たきりだったので、明らかにおかしくて。苦しくて仕方ないので、とりあえずマッサージ屋に行って揉みほぐしてもらったんです。そしたら、今までずーっと身体が重苦しかったのに、嘘みたいにスーッと軽くなるのを感じて、その後身体の痛みも徐々によくなりました。
その後は再発？はしていません。原因は今もわかりませんが、その不健康なダイエットしていて食生活が乱れていました。（夜は食べずにビール１本とか）あと引っ越したばかりで知らず知らずのうちにストレスが溜まっていたのか、そういうのも関係あったのかなと思います。ちなみにその前の引っ越しでは帯状疱疹になりました。

[52. 匿名]

リリカとノイロトロピンのんでます。

トラムセットサインバルタは副作用でだめでした。
クスリが強いから副作用で全部のめないって方もいるので大変だと思います。

私は痛みがひどいと動悸もします。

[53. 匿名]

私の場合　痛みが強いと顔面が青白くなって
息切れするよ

[54. 匿名]

>>2
中学の頃に帯状疱疹をして、その後遺症？で背中の真ん中が痛くてのたうち回ってて
帯状疱疹の後遺症だとわかるまではこの病気を疑われたことあるわ

[55. 匿名]

>>52
リリカ、浮腫まない？

[56. 匿名]

今日は左が全部痛い

[57. 匿名]

サインバルタ合わなくて
リフレックス（レメロン）
効いたけど20キロ太りました(ToT)
肝臓壊して今は飲んでないから
痛いです。リウマチみたいに
手がこわばる

[58. 匿名]

>>31
私も腰、膝、足首、ふくらはぎが激痛。
ふくらはぎは肉離れみたいな感じ。

痛み止めも芍薬甘草湯飲んでも効かない
腰から下切り落としたいくらい
でも原因がわからない

[59. 匿名]

>>58
私もふくらはぎはしゃがむ時がとにかく痛い。一カ月くらい治らないや。

[60. 匿名]

>>40
私の場合、体の中をガラスの破片やトゲが流れるような痛みです。体中痛くて泣きそうな時もあります。

[61. 匿名]

>>55
私は大丈夫です。

[62. 匿名]

久しぶりにひどい痛みが続いて今朝リリカいつもの倍量飲んだ。ちょっとクラクラするけど、痛みが増すよりマシ。
みんながんばって耐えてるから私も負けないよ。

[63. 匿名]

足の裏とか痛いですか？

[64. 匿名]

私は線維筋痛症じゃないけど線維筋痛症と同じ痛覚変調性疼痛と言われました。お腹がビリビリ痛くて、押し潰されるような痛みもあります。お腹の内壁が内臓で圧迫されると痛みを感じるみたい。ネットで色々探しても自分と同じ症状の人がいなくて...
今はウォーキングとたまに筋トレしてますが皆さん何かされてますか？
薬はサインバルタを飲んでますが効果は限定的で毎日痛いです(›´-`‹ )