ガールズちゃんねる

潰瘍性大腸炎の方いますか?

134コメント2022/01/06(木) 22:07

  • 1. 匿名 2021/12/08(水) 19:02:26 

    難病の潰瘍性大腸炎の方いますか?
    主は2ヶ月の地獄のような入院から約3年、
    寛解を保ち穏やかな毎日を取り戻しました。
    再燃しないよう食事や休養も気をつけていますが、後遺症(?)の関節炎や疲れやすさもあり
    なんだかんだ幸福度も下がり気味ですが、
    幸い子供のいない専業主婦なのでマイペースで暮らせてます😉
    という訳で潰瘍性大腸炎の方語り合いましょう。

    +69

    -4

  • 2. 匿名 2021/12/08(水) 19:03:28 

    子供いない専業主婦なら何も気にせずゆっくりできるね

    +22

    -52

  • 3. 匿名 2021/12/08(水) 19:03:35 

    潰瘍性大腸炎の方いますか?

    +3

    -2

  • 4. 匿名 2021/12/08(水) 19:03:35 

    >>1
    アルコール摂取してますか?

    摂取してるなら辞めましょう

    +6

    -18

  • 5. 匿名 2021/12/08(水) 19:03:57 

    美しい大腸を取り戻す!

    +7

    -3

  • 6. 匿名 2021/12/08(水) 19:06:31 

    私は子持ちの専業主婦だよ〜活動期しんどい。

    +23

    -0

  • 7. 匿名 2021/12/08(水) 19:06:41 

    彼氏がそれです。毎朝お腹痛めてます。ガリガリになっちゃったのでお腹に負担かけないように体重を増やしたいみたいなのですが、何かいい食べ物ありますか?

    +27

    -0

  • 8. 匿名 2021/12/08(水) 19:09:17 

    >>4
    潰瘍性大腸炎のひとって、難病だ可哀想って言うけど、アルコール飲んだり、辛いもの食べたり、コーヒーガブ飲みしたり、しっかり刺激物とってるよね。
    なぜ辞めないとか思う。

    +5

    -54

  • 9. 匿名 2021/12/08(水) 19:10:11 

    同じ炎症性腸疾患でもいいですか?クローン病です。
    4年前に発症しました。年に1.2回は入院して今もエレンタールやラコールを飲んでます。
    主さんは発症したときはもうご結婚されてましたか?
    病気のことを言い出せなくて、発症してからずっと彼氏すらいません。

    +46

    -1

  • 10. 匿名 2021/12/08(水) 19:11:29 

    安倍さんがなった病気だよね。堀ちえみがバカにして大笑いしていた。

    +63

    -1

  • 11. 匿名 2021/12/08(水) 19:11:35 

    >>8
    私みたいに自分に甘い人間。

    +8

    -4

  • 12. 匿名 2021/12/08(水) 19:11:36 

    うちの長男が18歳の時になったよ。
    突然下血して、入院。
    出血が止まるまでお茶以外のもの飲食禁止、ずっと点滴してた。
    今も完全には治ってないから通院してる。

    +40

    -0

  • 13. 匿名 2021/12/08(水) 19:13:41 

    >>8
    自分が昨年そうだったから。


    かなりアル中になってウイスキ―ロックがぶ飲みしたら鮮血+下痢ラッシュ。1日13回トイレ行ってたわ。

    色々試して結局アルコールが原因。

    断酒3日までは常にお腹が鳴いてたけどそれ以来止まって、2週間で完治。


    山崎邦正もアル中で腸が剥がれた言ってるからそれに近いと思う。

    それ以降アルコールは辞めた

    +3

    -27

  • 14. 匿名 2021/12/08(水) 19:16:36 

    お大事にね。
    症状出たら無理しない、ゆっくり休む。つらいよね。普通に元気に生活したいな。

    +35

    -0

  • 15. 匿名 2021/12/08(水) 19:21:17 

    >>3
    そうなの?

    +0

    -0

  • 16. 匿名 2021/12/08(水) 19:21:41 

    主人が潰瘍性大腸炎です。

    +19

    -0

  • 17. 匿名 2021/12/08(水) 19:22:17 

    >>8
    お酒はもともと飲みませんがコーヒーも辛いものも活動期に入ってから一切経ってますが一向に良くなりません。
    一緒くたにものを言うのやめてください。

    +53

    -0

  • 18. 匿名 2021/12/08(水) 19:22:50 

    >>8
    私の元カレがそうだったわ。
    潰瘍性大腸炎だったから、私は豆腐とかささみとか使って少しでもヘルシーで食べ応えのあるものを作れるように頑張ってたんだけど、陰でハンバーガー食べたり牛丼食べたりして、結局苦しんでた。
    まあ本人にしか分からない苦しみがあるだろうから、私は特に何も言わなかったけど。

    +22

    -4

  • 19. 匿名 2021/12/08(水) 19:23:27 

    10年前に入院したよ。
    絶飲絶食の50日間は辛かった。ずっとオレンジページを見てお腹鳴らしてたな。最初のエンシュアが美味しかった…
    今は寛解してるけど、血は出ない下痢が続く日が多く、飲食をしての外出は厳しいです。だから仕事も時短で昼ご飯食べずに帰る時間にしてます。
    そして外出時はまずトイレ!トイレの確認!
    お互い無理せず頑張りましょうね。

    +41

    -0

  • 20. 匿名 2021/12/08(水) 19:23:48 

    なぜお蝶夫人?

    +3

    -0

  • 21. 匿名 2021/12/08(水) 19:24:28 

    >>7
    エレンタールのむしかないな!

    +1

    -0

  • 22. 匿名 2021/12/08(水) 19:25:46 

    ここにもいますよ〜
    職場変わると悪化しました

    +3

    -0

  • 23. 匿名 2021/12/08(水) 19:28:28 

    >>9
    クローン病辛いですよね。
    夫が患っていますが、幸い手術歴はなく、内服と食事療法で寛解を目指しているところです。
    食べる楽しみが減ってしまって、苦しいかと思いますが、新薬の開発の話も聞きますので、希望をもって支えていきたいです。

    +28

    -0

  • 24. 匿名 2021/12/08(水) 19:29:16 

    >>2
    病気気になるじゃん。再発とか気にしながら生活するのはキツイよ?

    +18

    -0

  • 25. 匿名 2021/12/08(水) 19:30:03 

    >>19
    うちは飴玉は舐めていいよって言われたよ。

    +3

    -0

  • 26. 匿名 2021/12/08(水) 19:30:10 

    >>10
    オリックスの安達選手もこの病気だそうです。

    +16

    -0

  • 27. 匿名 2021/12/08(水) 19:30:12 

    私も潰瘍性大腸炎です。
    幸い軽度?で座薬のみ使っていたのですが、乳腺炎になった時に婦人科で処方されたカロナールで悪化してしまいました。
    主治医いわくカロナールで悪化する人が多いようで…。
    反省したので共有させてください。
    何度か通院した婦人科で、初診のときには潰瘍性大腸炎じゃなかったから何も伝えてないのが失敗でした。

    +12

    -0

  • 28. 匿名 2021/12/08(水) 19:30:30 

    >>1
    大丈夫!私は16で潰瘍性大腸炎になったけど結婚も出産も出来たよ。何度も入院繰り返したけど今は昔と違って治療技術も進んでるし!

    +22

    -1

  • 29. 匿名 2021/12/08(水) 19:30:46 

    >>13
    潰瘍性大腸炎じゃないでしょう?
    完治しない病気だし。

    こうやって潰瘍性大腸炎じゃなく単なるアルコール取り過ぎによる腸炎なのに、それっぽく書いてる人ってマウント取ってるつもりなのか無知なのか。

    +56

    -1

  • 30. 匿名 2021/12/08(水) 19:31:50 

    >>19
    同じー!!
    料理番組とお友達だったよ笑
    入院すると1ヶ月以上絶食。だからもう再燃して欲しくない

    +7

    -0

  • 31. 匿名 2021/12/08(水) 19:33:29 

    潰瘍性大腸炎だと思ってたらクローン病だった

    +3

    -0

  • 32. 匿名 2021/12/08(水) 19:39:31 

    年に一度の大腸検査が憂鬱すぎる

    +27

    -0

  • 33. 匿名 2021/12/08(水) 19:41:37 

    一年前まで入院してて最近やっとステロイド終わった
    今は寛解で落ち着いてスーパー行けるから嬉しい
    ずっと続いてほしい

    活動期はすぐお腹痛くなるから少しの買い物すら出来なかった
    ずっとナプキンあててたわ

    +18

    -1

  • 34. 匿名 2021/12/08(水) 19:44:59 

    >>27
    カロナールそうなんですか?
    コロナの常備薬で最初の頃持て囃されてたけど、まさかそんな落とし穴があるとは。気を付けよう。。。

    +20

    -0

  • 35. 匿名 2021/12/08(水) 19:47:33 

    >>32
    検査もだけど、検査するまでの過程がめんどくさいですよね

    2日前から食べるもの気をつけて、下剤飲んで何度もトイレ行って(笑)

    +25

    -0

  • 36. 匿名 2021/12/08(水) 19:48:07 

    >>4
    一瞬アサコールに見えてビビった

    +3

    -0

  • 37. 匿名 2021/12/08(水) 19:48:32 

    実録漫画の腸よ鼻よで詳しい病状知ったけどなかなか寛解しないタイプだと大変だろうね…

    +7

    -0

  • 38. 匿名 2021/12/08(水) 19:49:12 

    内視鏡検査の下剤不味いよね
    初めて飲んだとき毒かと思った

    +16

    -0

  • 39. 匿名 2021/12/08(水) 19:49:47 

    >>23
    ありがとうございます。
    私も手術歴はなくて、生物学的製剤とステロイドと食事療法です。
    23さんの旦那さん、理解のある奥様がいて羨ましいです。
    旦那さんは知り合った頃からクローン病をお持ちでしたか?
    どうしても病気がある自分なんて…と卑屈になってしまいます。

    +9

    -0

  • 40. 匿名 2021/12/08(水) 19:50:35 

    >>32
    来週やるよー。今から憂鬱じゃ…

    +13

    -0

  • 41. 匿名 2021/12/08(水) 19:50:37 

    結石できやすくなるって言われたからシュウ酸に気をつけてる

    +5

    -0

  • 42. 匿名 2021/12/08(水) 19:51:28 

    >>40
    私再来週だわ

    +5

    -0

  • 43. 匿名 2021/12/08(水) 19:51:46 

    >>3
    お蝶って入力してたら「お腸」がでてきたからそういうこと?

    +2

    -0

  • 44. 匿名 2021/12/08(水) 19:54:19 

    先日、3年目の内視鏡検査をしてきました!
    この1年は変わらずきれいな大腸でいられたね、とお褒めの?言葉をいただけたので安心しました。またいつ再燃するのかと頭の片隅では常に不安は消えないですが、元気なうちに楽しみたいと思っています!
    時には揶揄する人もいたりして悲しいですが同病の方達、頑張りましょう。

    +22

    -0

  • 45. 匿名 2021/12/08(水) 19:55:58 

    >>33
    凄い分かります。スーパー行くのも一苦労だし、突然の腹痛があるからお風呂に入っても頭が洗えなかった。
    子どもの園バスの送迎も人が居ない時はしゃがんで、ひたすら痛みを堪えてたな…
    今は少しでも寛解期を維持するために規則正しい生活してます。

    +14

    -0

  • 46. 匿名 2021/12/08(水) 19:56:16 

    >>8
    そうそう、再燃期と寛解期があるからね。寛解期には基本食べ物飲み物の制限は無しでOKだからね。

    +14

    -0

  • 47. 匿名 2021/12/08(水) 19:58:02 

    >>42
    うう…がんばりましょうね…

    +5

    -1

  • 48. 匿名 2021/12/08(水) 20:01:59 

    腸管ベーチェットです。ペンタサとアザニン飲んでます。
    アザニンのせいかわからないけど、めちゃくちゃ体力なくなったというか、ひ弱になった気がする。
    正社員で働いてますが、フルタイムはもう限界かもしれない…。

    +10

    -0

  • 49. 匿名 2021/12/08(水) 20:05:47 

    大学入学後診断されました。
    就活、どうしたらいいのか・・・
    皆さんどんなお仕事していらっしゃいますか?

    +4

    -0

  • 50. 匿名 2021/12/08(水) 20:08:54 

    >>32
    麻酔して検査するようになってから、痛みがましになったよ

    +6

    -1

  • 51. 匿名 2021/12/08(水) 20:09:07 

    >>32
    この前5年ぶりにやった。
    いつの間にか2Lのアレが変化してた

    +7

    -0

  • 52. 匿名 2021/12/08(水) 20:12:48 

    >>50
    引っ越して病院が変わったら
    麻酔で寝ている間にやる方法も選べると言われて悩んでます。
    麻酔ありは楽ですか??

    +5

    -0

  • 53. 匿名 2021/12/08(水) 20:19:32 

    発症してから半年に一回くらいのスパンで再燃してたけどBB536の乳酸菌とりだしてから調子がいい感じで一年半寛解状態です
    あとお腹が張って苦しい時にセレキノンを処方されてそれも飲んでます
    この病気個人差があってどれがいいとかどれが効くとか本当に個人差がありますよね
    セレキノンは今出荷調整で手に入らないみたいで困ります

    +4

    -0

  • 54. 匿名 2021/12/08(水) 20:19:45 

    >>49
    介護の仕事してました
    理解がある職場だったので助かりました

    就活うまくいくよう祈ってます

    +7

    -0

  • 55. 匿名 2021/12/08(水) 20:21:25 

    >>32
    本当に憂鬱だよね…

    +6

    -0

  • 56. 匿名 2021/12/08(水) 20:27:58 

    皆様コロナワクチンは打ちましたか?

    +9

    -0

  • 57. 匿名 2021/12/08(水) 20:42:49 

    >>56
    打って一週間後に再燃しました。
    それまでは1年半くらい寛解を維持できてたのでワクチンのせいなんじゃと思ってしまいます。
    9月に一回目を打って今も活動期のままです。
    三回目打ちたくない。

    +5

    -1

  • 58. 匿名 2021/12/08(水) 20:43:06 

    >>49
    私は就活自体うまくいかず、その後なんとか既卒で就職した口ですが、結局入院で離職してしまった経験から…しっかり休職しても戻って来れるような福利厚生がしっかりした公務員や大手に就職する方が良いかと思います。病気があるからこそです。

    +8

    -0

  • 59. 匿名 2021/12/08(水) 20:52:08 

    >>52
    麻酔は鎮静剤のことかな。私は必ずありでお願いしてるよ!痛みゼロだよ。

    +7

    -0

  • 60. 匿名 2021/12/08(水) 20:53:14 

    先週子供の風邪をもらって今までで一番ひどい状態になりました。常にお腹痛いし下痢するし、気になってご飯も食べられませんでした。子供の離乳食と同じメニューから食べて今は普通のご飯に戻したけど、重症の人はあんなに辛いんだなとびっくりしました…
    今は粘液出るくらいだけど、いつまで再熱してるのだろうか。。。早く治ってほしいな…

    +7

    -0

  • 61. 匿名 2021/12/08(水) 20:54:15 

    UCでお仕事されてるみなさんは、初めの面接の頃にUCのことは伝えていましたか?UCを伝えると採用されないのかなと悩んでいます。

    +3

    -0

  • 62. 匿名 2021/12/08(水) 20:55:09 

    >>49
    就職後発病したけど、事務職してます。
    実は職場には病気のことを特に伝えていなくて、トイレの回数多いかな、くらいに思われてると思います。
    転職したいけど、病気の事を考えると難しい…
    良い就職先が決まりますように…

    +16

    -0

  • 63. 匿名 2021/12/08(水) 20:56:24 

    >>1
    病気が原因のような痩せ方してる人見ると仲間かなと思ってしまう

    +1

    -0

  • 64. 匿名 2021/12/08(水) 21:02:28 

    >>57

    先生と相談して私はワクチン打つのはやめました。
    副反応で下痢が見られる可能性があって、そのまま悪化する場合もありうるとのこと。
    コロナになっても重症化しそうだし、ワクチン打っても悪化しそうだし、落ち込みます。

    +6

    -0

  • 65. 匿名 2021/12/08(水) 21:28:54 

    >>59
    おそらく鎮静剤だと思います!
    検査怖くて後回しにしてて
    年明けにはやらないといけないので…
    一度、鎮静剤使ってやってみます
    ありがとうございます!!

    +3

    -0

  • 66. 匿名 2021/12/08(水) 21:40:06 

    私は今寛解していますが、妊娠中発症、出産後悪化しました。腹痛下痢ももちろんですが、1番辛かったのは合併症の関節炎です。炎症が強いと発熱もありますし、何故か日によって痛む関節も変わるんです。
    踵や股関節、手首背中指関節。新生児のお世話で寝不足だし、何回もやるおむつの交換が激痛だった。
    ステロイドのプレドニンが効いてくれました。
    ロキソニンも悪化させるらしいですね。

    皆様お大事になさって下さい。調子が良いときは好きな食べ物食べても良いですよね。生きる楽しみ。

    +7

    -0

  • 67. 匿名 2021/12/08(水) 21:42:42 

    >>39さん
    横からすみません。
    私の主人も潰瘍性大腸炎ですが、婚活で知り合って付き合う前から打ち明けられましたよ。
    当時は病気の告白に戸惑いましたが、色々自分なりに調べたり、食事や将来的なことをよく考えた上でお付き合いを始めました。
    付き合ってから患うのと付き合う前に知って付き合うのは違うという考えの方もいますが、私はそれを覚悟した上で向き合っていこうと思いました。
    自分もいつそういう病気になるか分からないので。
    たまたま夫がその病気だっただけです。

    39さんも、病気をしっかり受け止めてくれる人に出会えますように。

    +19

    -0

  • 68. 匿名 2021/12/08(水) 21:43:53 

    >>58
    私の父が潰瘍性大腸炎で大手企業に勤めてたんだけど、きちんと給料補償?みたいなのもあって3ヶ月休職して復帰できた。
    復帰直後は負担ないシフトで働かせてもらえてたし、無事定年まで働けてた。
    理解ある職場に出会えるといいよね。
    それがなかなか難しかったりするけど…

    +15

    -0

  • 69. 匿名 2021/12/08(水) 21:52:03 

    私は比較的軽い方かな?
    リアルダを飲んでいますが出血があると不安になります。患者数が多過ぎて難病で治療費も可かるけど控除の対象外です。

    +4

    -0

  • 70. 匿名 2021/12/08(水) 21:57:41 

    子供を妊娠中に潰瘍性大腸炎を発症して、10年近くになります。
    産後もトイレが頻回で、トイレで苦しんでいる時に、新生児の子供が泣いたりすると、もうどうしたらいいのか…ツラかったです。
    今はわりと落ち着いているので、つい先日、大腸の内視鏡検査をしました。
    出産は帝王切開を2回したので、癒着があり、激痛でした。
    お腹を切ると、腸と癒着するというのを初めて知りました。

    +8

    -0

  • 71. 匿名 2021/12/08(水) 22:12:59 

    >>70
    私かと思いました。同じく妊娠中に潰瘍性大腸炎になりました。妊娠のせいで下血してるのかと思ってました。同じ人がいてなんか嬉しいです(全然良くないけど笑)私も子供が2人いて、下の子はまだ乳児なので、抱っこで寝かしつけてる時にお腹痛くなると焦ります。

    +6

    -0

  • 72. 匿名 2021/12/08(水) 22:13:11 

    私は20代の時に発症して今はアラフォーで現在は寛解してますが、発症してる時は本当酷かった。何度もトイレに行くし下血だし、汚い話漏らす事もありました。
    入院はした事はありませんが、なんでこんな酷い目に合わなくちゃならないんだろって、人生を恨んだりしました。
    癌にもなりやすいって医者から言われました。
    気をつけないとですね。

    +15

    -0

  • 73. 匿名 2021/12/08(水) 22:15:48 

    お酒やめてたのに寛解してて飲んでしまう

    +1

    -2

  • 74. 匿名 2021/12/08(水) 22:15:49 

    夫が小児科の先生に「潰瘍性大腸炎は優しい人がなりますから、もう少しわがままになっていいんですよ」と言われた。確かに優しい性格。

    +15

    -1

  • 75. 匿名 2021/12/08(水) 22:41:49 

    >>39
    23です。
    結婚4年目で、夫は今年発症したばかりなのですが、元々他に持病がありました。
    その病気については伏せさせていただきますが、受け入れた上で結婚してますよ!
    難病指定されていますが、死に直結する病気ではないので、それで色々諦めなくていいと思います。
    私は主人から病気を打ち明けられたとき、そんなことで人生諦めさせたくない、私が一緒に幸せになりたいって強く思いました!

    +13

    -0

  • 76. 匿名 2021/12/08(水) 23:19:10 

    父親が潰瘍性大腸炎です。
    ペンタサとビオスリー服用してます。
    出先でトイレに行きたくなるのが心配みたいであまり遠出ができず可哀想になります。

    +4

    -0

  • 77. 匿名 2021/12/08(水) 23:36:36 

    >>18
    別れた理由に病気は関係ありますか?

    +0

    -0

  • 78. 匿名 2021/12/08(水) 23:46:24 

    >>48
    腸管ベーチェットも寛解期と活動期を繰り返すのですか?寛解期は食事制限なしですか?

    +0

    -0

  • 79. 匿名 2021/12/08(水) 23:46:53 

    >>67
    ありがとうございます。
    婚活って、条件から入るから持病のある私にはいちばん厳しい出会い方だと思ってました。
    健康であることに越したことはないのに、そこを受け入れられた67さんの存在は励みになります。きっと旦那さんも素敵な方なんだろうなと思います。
    病気に対して卑屈になりすぎなのでしょうが、私には病気であることを超えられるほどの魅力も価値もあるわけないという考えに囚われてしまってるんですよね。
    もうちょっと堂々と生きてみます。ありがとうございます。

    +13

    -0

  • 80. 匿名 2021/12/08(水) 23:51:59 

    >>75
    そんなことで人生諦めさせたくないっていうお言葉、とても来るものがありました。ちょっと泣きました。
    命があるだけで十分ですが、死なないからこそ仕事もしなきゃいけないし、まだまだ先も長いのなら誰かと支え合って生きていきたいし、結婚もしてみたいと思うけど、いや、難病がお前が誰かを支えられる立場になれるわけないだろ、一丁前に何言ってんだ、みたいな風にどんどんマイナスになっていってしまうんですよね。
    今年発症とのこと、いちばん大変な時期かもしれませんがどうぞお大事になさってください。
    ありがとうございます。

    +8

    -0

  • 81. 匿名 2021/12/08(水) 23:57:07 

    >>49
    国立大学の職員として働いてから発症しました。
    発症してから知ったのですが、最大3年休職できるので本当に助かってます。
    何回もちょこちょこ入院や休職を繰り返していますがこの制度のおかげで生きていけています。
    福利厚生がしっかりしていてある程度人数が多いところが良いのではないかと思います。
    お大事になさってくださいね。

    +5

    -0

  • 82. 匿名 2021/12/08(水) 23:59:22 

    >>56
    比較的軽度なので打ちました
    他の人とは違うような副反応も出なかったし、再燃もしてないです

    +1

    -0

  • 83. 匿名 2021/12/09(木) 00:02:42 

    >>56
    医療者枠で春に打ちましたよー。主治医にも、免疫調整してるしステロイド飲んでるからぜひ打ってねということで5月に打ちました。1回目はほとんどなにもなく、2回目は一般的な20代の副反応って感じで翌日倦怠感と熱が出て1日休んだくらいでした。年明けに3回目打ちます。

    +0

    -0

  • 84. 匿名 2021/12/09(木) 00:02:54 

    >>61
    不利になるって私も思ってたんで、新卒で入社した会社も転職した会社でも直接は伝えてないです。
    軽度なので入院もしなかったですし。
    ただ健康診断では潰瘍性と書いてるのでバレてるとは思いますが特に何も言われないです。

    +4

    -0

  • 85. 匿名 2021/12/09(木) 00:02:54 

    >>64
    患者に寄り添って判断の手助けをしてくれるいい先生ですね。
    私は二回目のワクチンを受けていいのかわからなくて相談したら「ワクチンと再燃は全く関係ない」としか言われませんでした。
    最終的な判断は自分で下したので自己責任と言われればそれまでですが二回目を打ってから絶不調です。
    打っても打たなくても不安は尽きないですね

    +4

    -0

  • 86. 匿名 2021/12/09(木) 00:07:14 

    >>52
    横ですが、私も毎回鎮静かけてもらってます!
    腸に癒着があって鎮静かけても痛みで大暴れするレベルなのでむしろかけないとできないのですが、眠ってる間にある程度終わってるのは本当に楽です。
    もしどうしても一人で車で行かなきゃいけないとかそういうご事情がなければ(鎮静かけた日は車運転できないので)是非ご検討してみてください。

    +4

    -0

  • 87. 匿名 2021/12/09(木) 00:33:55 

    >>8
    そんな極端に絶対ほんの一回すら飲み食いしちゃいけませんってものでもないし、、、
    少なくとも自分は極力控えてくださいと先生から説明された
    みんな各々自分なりに考えてるからご安心を

    +5

    -0

  • 88. 匿名 2021/12/09(木) 00:37:51 

    今年二十五歳、高卒で就職したその年に入院してなりました
    最初の二、三年は酷かったけど今はミヤBMとペンタサとヒュミラ皮下注で何とか日常過ごせてます
    元々お酒飲まないのでうまいこと断れる理由できたのは数少ない利点かな

    +1

    -0

  • 89. 匿名 2021/12/09(木) 04:44:29 

    >>9
    あんまし長生き出来ないよ

    +1

    -6

  • 90. 匿名 2021/12/09(木) 04:58:10 

    私の職場にも潰瘍性大腸炎の子がいますが、仕事するのはそんなにつらいものですか?
    その子をみてると病気を理由に残業しなかったり、まわりの人が休憩取れない中1人だけ休憩取っていたりとなんだかモヤモヤしてしまいます。

    +3

    -6

  • 91. 匿名 2021/12/09(木) 07:07:00 

    >>27
    えっ!?カロナールでも悪化するのか。
    病気になる前にずーっとロキソニン飲んでて、それが潰瘍性大腸炎には禁忌らしくてカロナールならオッケーってなってからもうずーっとロキソニンやめてカロナール飲んでた。
    気をつけよう。怖い。

    +1

    -0

  • 92. 匿名 2021/12/09(木) 09:02:30 

    >>90
    迷惑かけてごめんね、再燃期は座っているだけも全身の倦怠感でしんどいんだよね。外からは見えないから難しいと思うけど、理解していただけるとありがたいです。

    +15

    -1

  • 93. 匿名 2021/12/09(木) 10:06:30 

    >>1
    これって症状はどんな感じなんですか?
    かなり痛い?

    +0

    -0

  • 94. 匿名 2021/12/09(木) 10:29:33 

    >>93
    人によって症状の大小はあるけど、私の場合はとりあえず食べ物飲み物を口に入れたらすぐ下痢と出血!間に合わなかったときも。食事をしなくても膀胱炎のようにずっと便が漏れそうな感じ、かな。

    +6

    -0

  • 95. 匿名 2021/12/09(木) 11:42:24 

    最近病名が発覚しました。
    直腸のみで、炎症は中等度です。
    皆様のコメントを読むと私は大分軽いようなのですが..今はペンタサのみです。
    妊活中の方いますか?医師には大丈夫と言われていますがなんとなく心配です。
    体重も5キロくらい減ってしまい、BMIも18以下となってしまい、妊娠できるか心配もあります。。

    +3

    -0

  • 96. 匿名 2021/12/09(木) 13:47:14 

    >>10
    高橋メアリージュンもじゃなかったかな?

    +2

    -0

  • 97. 匿名 2021/12/09(木) 13:53:10 

    >>49
    消化器内科の看護師していました。
    公務員か、やはり無職の人が多かったです。

    +2

    -3

  • 98. 匿名 2021/12/09(木) 18:16:49 

    長文失礼します。
    ある年の冬に1ヶ月弱水様便が出続けるということがありました。
    何か食べたり飲んだりするとすぐに便意をもよおして水様便が出る(腹痛や下血は無し)ので、だんだん食欲も無くなり体重も減っていきました。
    このままではまずい、と思っていたら徐々に症状が良くなりそのまま症状はおさまりました。
    その翌年も同じような時期に同じような期間この症状が出ました。ただその時も1ヶ月弱で症状が改善し、それ以降3年ほど経ちますがこの症状は出ていません。
    これは潰瘍性大腸炎の可能性はありますか?

    +0

    -1

  • 99. 匿名 2021/12/09(木) 18:58:58 

    彼氏や旦那さんは健康な方ですか?また、健康な方がいいですか?

    +1

    -0

  • 100. 匿名 2021/12/09(木) 19:35:36 

    潰瘍性大腸炎で入院した事がある方にお聞きしたいのですがどの程度の症状になって入院になりましたか?

    +1

    -0

  • 101. 匿名 2021/12/09(木) 20:13:17 

    >>98
    説明だけを聞くと再燃と寛解があったのかなと思ったよ。発病して7年以降はがん化する可能性がある病気でもあるから、一度病院でそのままを説明して検査してもらってね。

    +1

    -0

  • 102. 匿名 2021/12/09(木) 20:18:53 

    >>79
    67です。私も婚活だから条件重視で見ていたのもありますが、結局は人柄かなぁと思いました。
    持病持ちの人を支えていくのは大変とかよくガルちゃんでもコメントお見かけしますが、その人と幸せになりたいと思える相手なら病気でも構わないと私は思います( ・ᴗ・ )
    人それぞれだとは思いますが、そういう風に考える男性も必ずいると思いますよ。
    79さんの人柄に魅力を感じる人も必ず居るはずです!

    ちなみに私の夫は発症後初めて今年再熱しステロイドを投薬しているですが、本当に辛そうでした。私もそんな姿を見るのは初めてだったので、大腸炎もクローン病も完治する治療が早く開発されないかなぁと願ってばかりです。

    +3

    -0

  • 103. 匿名 2021/12/10(金) 01:12:03 

    全部読んだわけでないので、既出でしたらすみません。

    夫が15年ほど前から潰瘍性大腸炎なのですが、
    当時流行っていたmixiの潰瘍性大腸炎の患者さんのコミュニティで、漢方と、処方してくださるクリニックを知り、そちらを試してみました。

    夫には合っていたようで、効果があり、
    漢方を服用し出して1ヶ月後くらいから、
    ほぼ普通の日常生活を送れています。

    当時、15年ほど前ですが、mixiすごい!インターネットすごい!って思いました。

    合う合わないあると思いますし、賛否両論あるようなので、
    安易にお勧めはできないのはわかっているのですが、うちはmixiで知った情報で本当に助かったので、どなたかのご参考になればと思って書き込みしています。

    皆さんの体調が落ち着きますように。

    +4

    -0

  • 104. 匿名 2021/12/10(金) 01:15:12 

    >>101
    98です。返信ありがとうございます。
    やはり潰瘍性大腸炎の可能性があるんですね。
    ここ最近この病名を見聞きする機会が増え、もしかしてあの時の症状って…とは思ってましたが、しばらく症状出てないしまぁいいやって思ってしまってました。でも、がん化する可能性のある病気とのことで、一度しっかり病院で検査してもらおうと思います。
    ありがとうございました。

    +1

    -0

  • 105. 匿名 2021/12/10(金) 09:41:29 

    >>100
    初めて病院行った時脱水症状と貧血がひどいと言われ即入院だった
    その時は下痢や下血が一日10回くらいだったかな…
    今になってみればもっと早く病院行ってればと思う

    +1

    -0

  • 106. 匿名 2021/12/10(金) 10:06:35 

    >>52
    麻酔なしも経験済みだけど、痛みが全然違います。私の場合は痛みゼロまではいかないけど、身体に対する負担が違うので、検査後の消耗が軽い感じ
    麻酔なしだと毎回検査後は、フラフラになっていました。
    医療事故で一番多いのが麻酔らしいから、嫌がる医者もいるけど、検査に耐えられないくらいの痛み感じる人はした方がいいと思います。

    +0

    -0

  • 107. 匿名 2021/12/10(金) 11:01:14 

    >>105
    返信ありがとうございます。
    参考になります。
    脱水と貧血もあったのですね。凄くきつそう…

    +4

    -0

  • 108. 匿名 2021/12/10(金) 11:07:42 

    >>104
    横ですが私も数年前に激しい腹痛、下痢(血便も)、発熱が続いて病院では原因不明と言われて整腸剤貰って2ヶ月くらいかけて徐々におさまりました。
    今年の同じ位の時期にまた症状が出て、入院して検査したら潰瘍性大腸炎と診断されましたよ。
    病名がついて少しホッとした気もしました。原因不明で続く激しい腹痛は辛いですよね。

    +4

    -0

  • 109. 匿名 2021/12/10(金) 12:39:51 

    >>17
    活動期以外とってる笑

    +2

    -2

  • 110. 匿名 2021/12/10(金) 12:40:51 

    >>46
    そんなわけない、体が受け付けてないものなんだから

    +1

    -4

  • 111. 匿名 2021/12/10(金) 19:43:08 

    >>20
    腸だけに

    +0

    -0

  • 112. 匿名 2021/12/10(金) 20:42:09 

    辛いもの食べない、コーヒーやアルコール飲まない、グルテンフリー頑張ってる
    でも良くはならない
    だけど、気を付けないとスグに食べたものが反映して悪くなる
    私みたいのは珍しいタイプかもしれない

    +1

    -0

  • 113. 匿名 2021/12/11(土) 15:24:04 

    潰瘍性大腸炎の再燃中…
    やっと10月からフルタイムで働き始めたのに、また?
    疲労で再燃ってあるのかな?

    +6

    -0

  • 114. 匿名 2021/12/11(土) 22:13:27 

    寛解期って言うのは全く何も症状がないんですか?
    1日に10回以上腹痛からの下痢してた時は活動期だよね?(こんなに酷かったのはこの1回のみです)
    今は治まってて、2日〜4日に1回(1日に1回)のペースで便が出るんだけど、1ヶ月に2回くらい便に少しだけ血がついてる時があるんだけど、これは活動期?再燃?には入らないよね?一応まだ寛解期になるの?
    どなたか教えていただけませんか😣?

    +1

    -0

  • 115. 匿名 2021/12/11(土) 22:16:09 

    >>113
    疲労、ストレス、寝不足とかでも悪化する人もいてるって先生が言ってたよ。悪化の原因は人それぞれみたいだよ

    +5

    -0

  • 116. 匿名 2021/12/12(日) 23:52:08 

    >>95
    妊活中ではなく今年出産した者です。
    再熱中に妊娠しましたが妊娠中はひどく悪化したので、まずは体調を整えるのが良いかと思います。赤ちゃん授かれますように。
    恥ずかしながら出産中も多分粘液など出てたと思います…
    私は特に妊活などしませんでした。こればっかりは元々の妊娠しやすい、しづらい体質などが大きいかなと…

    +2

    -0

  • 117. 匿名 2021/12/13(月) 07:22:14 

    皆さん、再燃期はどれくらい続きますか?

    +1

    -0

  • 118. 匿名 2021/12/13(月) 18:15:07 

    潰瘍性大腸炎の原因ってなんなんだろうね?

    +5

    -0

  • 119. 匿名 2021/12/13(月) 19:18:17 

    >>117
    だいたい3か月くらいかな
    2~3週間くらいかけて段々悪くなって、ピークが1か月~2か月にあってそこからゆるゆるとまたマシになっていく感じ

    でも完全かんかい来ないんだよね
    調子よくなっても軟便は1日4~5回はする

    +2

    -0

  • 120. 匿名 2021/12/13(月) 20:27:15 

    >>115だけど
    あと乳製品は人によってダメな人もいるけど、どんだけ飲んだりしても全然大丈夫って人もいるから、何が自分にダメかを把握しながら食事するといいって先生言ってたよ。

    +0

    -0

  • 121. 匿名 2021/12/15(水) 22:51:14 

    絶賛再燃中なので殆どご飯食べてない
    辛いよー

    +2

    -0

  • 122. 匿名 2021/12/16(木) 00:03:18 

    潰瘍性大腸炎歴14年です。最初になった時はすぐに寛解して7年くらい寛解キープしてました。入院まではしたことありません。最近は寛解と再燃を1年おきくらい繰り返してます。間に出産もしました。ヒュミラとペンタサを処方してます。
    治るという希望を捨てたくないですね!

    +0

    -0

  • 123. 匿名 2021/12/16(木) 00:25:20 

    >>103
    その漢方を知りたいです。

    +0

    -0

  • 124. 匿名 2021/12/16(木) 10:34:04 

    >>123
    横だけど、多分スカイクリニックのセイタイかな

    +1

    -0

  • 125. 匿名 2021/12/18(土) 22:00:19 

    この病気で恋愛や結婚に影響はありましたか?
    なかなか彼氏できなくて…。

    +0

    -0

  • 126. 匿名 2021/12/25(土) 17:57:17  [通報]

    >>123
    遅くなってすみません!

    スカイクリニックです。

    広島
    スカイクリニック

    で検索すると出てくると思います。

    賛否両論あるらしいので、ほんと、安易におすすめはできないのですが。。。

    うちの主人は2週間くらいで効果がありました。



    +0

    -0

  • 127. 匿名 2021/12/25(土) 21:15:11  [通報]

    >>126
    返信ありがとうございます。その後は薬も漢方も飲まずに生活できてるのでしょうか?質問ばかりですいません。引っ越し先の病院が感じ悪すぎて行きたくないのですが田舎なのでそこにしか行くしかなくて、、何としてでもいい情報があるなら知りたくて、質問しました。

    +1

    -0

  • 128. 匿名 2021/12/26(日) 03:13:48  [通報]

    >>127
    漢方は続けていますが、他は服薬していなくて、
    年1回検査は受けています。

    仕事でストレスがめちゃくちゃ多い時は多少出血したりする時もあるようですが、ほぼ日常生活に、支障なしです。
    食事制限もしてないです。

    +1

    -0

  • 129. 匿名 2021/12/27(月) 07:18:37  [通報]

    >>128
    漢方だけで生活できてるのですね。希望が出てきました!年一回の検査は大切ですもんね。とても良い情報ありがとうございます!!さっそく動きたいと思います!

    +0

    -0

  • 130. 匿名 2021/12/30(木) 05:43:33  [通報]

    >>91
    私も同じで、ロキソニンは絶対ダメだけどカロナールOKでした!
    帝王切開の産後の痛み止めもカロナールだったし。。

    +0

    -0

  • 131. 匿名 2021/12/30(木) 05:52:40  [通報]

    >>95
    私は潰瘍性大腸炎と診断されてから3ヶ月後くらいに妊娠しましたよ!

    主治医からは薬は問題無いって言われたからそのまま継続して飲み続けて出産しました。
    産まれた子もめちゃくちゃ元気でなんの問題も無い子で4歳の今も健康そのものです。

    私は主治医から「妊娠すると潰瘍性大腸炎の症状は軽くなる」と言われていて実際その通りでした!
    体内で赤ちゃんを攻撃しないように抗体が弱くなるとかなんとか言われた気が。。

    +1

    -0

  • 132. 匿名 2022/01/01(土) 16:16:06  [通報]

    >>9
    間違えてマイナス押してごめんなさい

    +0

    -0

  • 133. 匿名 2022/01/01(土) 16:20:10  [通報]

    >>51
    私も今年錠剤初めてした!
    味は変わらず似た感じだけどね。

    下剤飲み続けると、
    最後は毎回上からも吐いてしまって
    げっそりしてカメラやるよ。
    本当辛い…。

    +0

    -0

  • 134. 匿名 2022/01/06(木) 22:07:59  [通報]

    >>13
    完治じゃなくて寛解だとしても、アルコールをやめたのは偉いと思う。
    私も診断出た時はビビって止めてたけど、良くなってきたら少しずつまた飲み出しちゃった…
    再検査も怖くて行ってなくて、いい加減行かなきゃと思ってる。
    意思の弱い自分が情けない。

    +0

    -0

コメントを投稿する

トピック投稿後31日を過ぎると、コメント投稿ができなくなります。

人気トピック

新着トピック

関連キーワード