潰瘍性大腸炎

[1. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎で、この病気と4年間のお付き合いになります。
去年の12月、ちょうど1年前に劇場化して緊急入院になり手術の手前までになりました。
長い入院生活を送り、なんとか手術は逃れ今は自己注射のヒュミラと白血球除去法、リアルダ錠で生活を送れています。
今まで契約社員で働いていましたが、来年の3月から他の会社で正社員で働きます。
また悪化しないか、とても不安です...
同じ病気の方、普段どの様に病気とお付き合いしていますか⁇

[2. 匿名]

ストレスが原因かい？

[3. 匿名]

手術した方が再発しないとかではないの？

[4. 匿名]

私もです。
気持ちが不安になると悪化するようですね。
お互い大事にしましょうね。

[5. 匿名]

健康第一

[6. 匿名]

安倍首相と同じやつ？

[7. 匿名]

最近うんこ下痢ばっかり
カレーより水っぽい感じ

[8. 匿名]

私もでした。大腸検査したら腸全体ただれてたけどアサコール2年飲んで最近下痢とか腹痛ないなと思いまた大腸検査したら腸がすごいキレイになってました。
治ってからもう3年経ちます。
でも再発する可能性もあるから怖いですよね。完治はないと言われたので…

[9. 匿名]

主です！初めて投稿して採用されました！
皆さん、コメントありがとうございます。
ストレスや食生活が原因と言われていますが、まだ原因がハッキリ分からないみたいですね。手術しても他に色々問題が出てきちゃいますよね...。安倍さんと同じ病気です！

[10. 匿名]

よくなってたけどまた悪化しましたってのが続くと、本当に病気？って疑ってくる人いるのがね。

[11. 匿名]

大変だったね。
ストレスをうまく逃がすようにして
ほどほどでいいんだ　頑張りすぎないで仕事してください。

自分の出せる力の6-７割で良しなんだよって
言われた事を思い出します。

[12. 匿名]

今年の春に潰瘍性大腸炎と診断されましたが、今のところ軽度で自覚症状はほぼありません
メサラジンとペンタサ坐薬を使用してます
この先現状維持が続くのか、悪化していくのかがとても不安です

[13. 匿名]

劇場化じゃなくて劇症化じゃね？

[14. 匿名]

どうやって診断されるの？
おしりからカメラ入れるの？

[15. 匿名]

「腸よ鼻よ」って漫画があるんだけど、漫画家さんご本人が潰瘍性大腸炎で闘病漫画となってます。笑いに変える為ギャグ多めですが、それでも大変な病気なんだと分かります。

漫画アプリで無料連載されてるけど、連載中にも入院されたりしてるよ…トピ主さんも本当に大変だと思いますが、お身体には十分気をつけてくださいね。

[16. 匿名]

主です。劇場化になってました＿|￣|○きちんと見直さなかったので、お恥ずかしい...

[17. 匿名]

うちの父親が大学生のとき(70年代)に発症して今もそう。
高橋メアリージュンも潰瘍性大腸炎で苦しんでるって告白してたね。

[18. 匿名]

診断されてから17年です。年数回の通院と毎日のペンタサ服用で、なんとか日常生活には支障がほぼない程度です。下血するなど調子悪くなったら座薬も併用します。
主治医と相談しながら出産もし、仕事復帰もしています。疲れるしストレスもたまるしで潰瘍性大腸炎の身には大変ですが、ほどほどに自分を労りながら生活しています。

[19. 匿名]

過敏性腸症候群もだけど、お腹、腸の症状って他のどの部分よりもつらいですよね。
お腹痛いと力入らないし、腹痛を耐えるのは他のとこより痛い。そして何よりトイレの心配をいつもいつもしない時がない。
ちょっとしたクーラーの冷えも恐怖心になったりする。人付き合いも消極的になります。
　どうして、どうして、自分の体の弱いところが腸なんだろう。
　わからない人にはただ下痢ばかりしてるだけとか、大げさに騒いでると思われます。
　人には理解されないことがよくあります。
　

[20. 匿名]

皆さん、コメントありがとうございます。
同じ病気の方とお話できて、大変嬉しいです(^^)自分自身、ヒュミラ、免疫抑制剤を使用している為に副作用なども怖く、理解ある人と結婚し、無事に子供を出産できるのかな⁇など考えたり...
早くヒュミラを切りたいけど、切ってしまうと体調が悪くなり出血が酷くなります...
普通の生活が送りたいです。
同じ病気の方達もお身体を大切にして下さいね！

[21. 匿名]

難病指定されてるね

[22. 匿名]

学生時代に発症し、病歴5年半です。いま正社員で仕事してますよ。平日休みの日があり、月1で通院にあててます。
①決められた服薬を忘れない②睡眠不足に気をつける③暴飲暴食しない、を意識していれば、再燃のリスクをかなり減らせると思います。
色々言われてますが、仕事する上で安倍首相は私の希望になってます。この病気でもあんな激務こなしていて…長くなりましたが、お互い前向きに過ごしましょう！

[23. 匿名]

私はメニエール病、じんましん、腰痛、潰瘍性大腸炎ですがほぼ病院にも行けず、会社も休めません。会社では昼休み一つ有りませんが何とか行っています。本当なら身体を休めたいですが有給一つ取れません。

[24. 匿名]

小姑の元旦那がそう。鬱も併発して離婚。こっちからしたら「それでいいの？」と突っ込みたくなるが関わりたくないので無視。

[25. 匿名]

クローン病だけど、コメントさせていただきますm(__)m

外見では全く病気に見られないから、色んな面で辛い思いしますよね。
私は数年前に人工肛門になって、一度障害者枠の合同面接に参加したけど、面食らったよ。
もちろんどこも採用してくれなかった。

人工肛門になる前は正社員からの無職、パートの繰り返しでした。

今はカミングアウトして一般枠で正社員で働いてます。
潰瘍性大腸炎で人工肛門の友達もいるけど、その友達も正社員で働いてるよ。

症状の悪化も心配だけど、いつ心が折れないかも不安。
人知れず悩みを抱えながら働き続けるって、本当に大変なのよね。

元気に見えるから職場でも病気のことは忘れられ、仕事たくさん振られてこなして、時々体調崩して病院に駆け込んで、そーいえば持病あるんだよねって職場の人にやっと思い出してもらえるの繰り返しです(^_^;)

長くなってごめんなさい。
主さん、あまり頑張り過ぎないでね☆

[26. 匿名]

私は正式な診断はなく、腸炎としか毎回言われないのですが、そうなのかなぁ。

今年に入って4-5回激痛な腹痛があり、その際下痢、血便がでます。

痛みは何日も続かないので、治ると安心して当日のみ一切食事を抜いて過ごしていました、


大腸検査(お尻から管カメラを入れる)もしたのですが、大腸は綺麗だから心配ないと言われました。

ただ忘れた頃にまた、お腹の激痛、冷や汗、トイレから出られないがあるので、不安です。。。

[27. 匿名]

>>26
　私も26さんと似ていて、普段は腸炎くらいの診断です。私の場合は腸がとても長いのと冷えがひどいので腸の働きが悪く、便通あっても中で便秘をかかえていて、便秘がたまると腹痛で苦しんで苦しんで。これのひどいので虚血性大腸炎を数回おこしたことがあります。
　食事や衣服をどんなに気を付けてもお腹の冷えは100パーセントは直りません。
靴下も腹巻きもたくさんして、夏でもクーラー怖いから厚着する着替え持って出かけます。

[28. 匿名]

大腸摘出しましたが、今は回腸炎に苦しんでます。大腸癌化する手前だったので仕方がなかったですが、今は今で辛い…
永久人工肛門も考えてます。
術後苦しんでる方はどうしてるのか？って。
主様も劇症なら、もしかして考える時が来るかもしれませんから、今一度良く考えて！
って思います

[29. 匿名]

旦那が6年程前に発症しました。1ヶ月程入院して
今も定期的に病院に通っています。
広島に有名な先生がいるらしく、そちらの病院で漢方を処方してもらい、数年前から今までの薬と併用して飲んでいます。本人的にはかなり調子が良いみたいです。が、血液検査の結果などは毎回ほぼかわらず…

[30. 匿名]

体質改善だよ。
早急にリーキーガットを調べるべきだね。

[31. 匿名]

私の妹が二人とも潰瘍性大腸炎です。下の妹がいま、症状が悪い時期で入院し明日から新薬の治療を受けることになりました。上の妹も一月前に同じ薬を飲んで良くなったので効いてくれると良いです。
トイレに加えてだるさと熱でとてもつらそうで本当に悲しくなります(T＿T)
薬が効いて早く退院できると良いです。

[32. 匿名]

>>26
発熱や吐き気などはあるのかな？
内視鏡で異常ないとはいえ心配だね。

[33. 匿名]

>>28
全大腸炎型ですか？

[34. 匿名]

>>23
病院に行けないとは？薬は持ってないと悪化するかもしれませんよ。

[35. 匿名]

私も発症して4年くらいです
発症したときは一ヶ月入院ステロイド治療
それからはアサコール時々下血でステロイド注腸して
1年くらい寛解してます。
私の場合はお酒を辞めてからマシになりました
アサコールは一生飲み続けるように言われてる。

[36. 匿名]

病気で苦しんでいる皆さんの気持ちを逆なですることになりそうですが
書かせてください。

夫が7年前から潰瘍性大腸炎です。

毎日お酒を欠かさないし、肉を中心に食事は3人前くらい食べます。
揚げ物は大好きでカツなら5枚､から揚げなら20個は軽く平らげます。

食事中何回もトイレに行って盛大に汚します。

便が付いた服も当たり前のように「洗え」と言われます。
もちろん見つけたらソッコー捨ててるけど。
部屋 布団を汚されたのも1回だけではありません。

心が弱いので食べることで不安を紛らしているようですが
症状が進むことは気にしていないようです。

むしろ病気であることで
人から心配されたり、
かわいそうに思ってもらえることの方が大事なようです。

ケアするのも疲れてきたので
私はもう諦めてます。

皆さんは周囲の方にどれくらい頼っていますか？

[37. 匿名]

クローン病です。病歴5年ほどです。
先週の日曜日から調子が悪いので、
来週からヒュミラの予定です。
頑張りましょう。

[38. 匿名]

>>31
新薬ってなんて薬ですか？

[39. 匿名]

>>38
ゼルヤンツです。レミケードやヒュミラと同じでリウマチに使われている薬です。今年から潰瘍性大腸炎にも使えるようになりました。

[40. 匿名]

私も先日潰瘍性大腸炎と言われ、難病申請書を出してきました！
潰瘍性大腸炎で吐き気と嘔吐になる方はいらっしゃいますか？下痢はお薬で抑えられているようですが、吐き気があり困っています。

[41. 匿名]

>>36
分かります。うちの主人も全く同じ頃に診断され、潰瘍性大腸炎の患者に適した食事の冊子やら！生活面で気を付ける内容の書かれた冊子を貰ってきましたが、本人が全く改める気が無く、肉料理が好きで、タバコもやめず、毎日トイレを汚し、汚れたパンツを普通に洗濯機の中にポイっと入れてたりします。もう長生きする事も期待してませんが、子供が成人するまでは生きて欲しいのと、毎日のトイレ掃除に疲れてます。本人が不摂生なので、同情も出来ません。

[42. 匿名]

夫が3月に潰瘍性大腸炎と診断されました。
5月に悪化し、1ヶ月入院しました。
あんな思いは二度としたくないと、体調はかなり気を遣ってるみたいです。
身体的な疲れより精神的な疲れからの方が症状が出るようです。
退院直後は食事にもだいぶ気を遣っていたようですが、今はけっこう何でも食べてます。
医者には止められましたが、11月上旬のフルマラソンにも出ていました。

規則正しい生活をする。
適度な運動。
睡眠不足にならないようにする。
定期的に通院する。
薬をきちんと飲む。

これは絶対条件みたいです。

妻としてできることはストレスを与えないようにすること。
夫婦喧嘩をすると、私の言い方がきつくて追い詰められてると感じるようで精神的に参ってしまうと言われたので。

昨日、今日、頭痛がすると言って寝てますが、
難病の薬を飲んでるから他の薬を飲むのが不安だと言ってます。
今週末、受診なのでその時に飲み合わせが大丈夫な薬を聞いてきたら？
と言いましたが、やっぱり他の薬は飲んだらだめなのでしょうか。
インフルエンザも流行る時期ですし、
薬飲めなくて長引いてしまうのも辛そうです。

[43. 匿名]

>>42
ご主人のことを気遣ってくれる、優しい奥様ですね。
わたしも潰瘍性大腸炎で投薬中ですが、生理痛でイブを飲もうと思ったら箱に「潰瘍性大腸炎の方は医師にご相談を」との記載がありました。その場は我慢して薬は飲まず、通院日に相談をしたところ一緒に飲む胃薬を処方してくれましたよ！
やはり一度お医者さんに相談が良いと思います。

[44. 匿名]

>>40
私はネキシウムていう薬貰ってるよ
吐き気がましになる

[45. 匿名]

>>44
ありがとう！来週通院日なので先生に相談してみます！

[46. 匿名]

皆さん体重はどうですか？食べ過ぎるとすぐ下痢になるので気になってしまい体重が落ちて困っています。潰瘍性大腸炎でも気にせず食べられて、体重の増える食べ物があれば教えてください！

[47. 匿名]

私も食べ過ぎると、すぐ下痢に(;_;)
病気を知らない周りから、もっと太りなよって言われますが(´；ω；`)食べ過ぎると、腸に負担をかけちゃうし。。。

[48. 匿名]

うちは娘なんですが、結構しっかりと食べてます。心配なので あまり多いと止めますが。

食事は 豚肉や牛肉より、鶏ひき肉 ささみ肉 魚の料理をよく作るようになりました。キャベツも胃腸にいいらしいので、出番が多めです。
この時期はお鍋で 野菜をクタクタ柔らかくして食べると良さそうですよね。