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潰瘍性大腸炎の方!

132コメント2018/08/14(火) 23:38

  • 1. 匿名 2018/07/26(木) 20:47:52 

    もう今年の検査は終わりましたか?
    今の状態はどうですか?
    同じ病気同士お話しましょう。

    私は去年無かったところに潰瘍が出来てました。
    体調も崩れ気味です。

    +64

    -2

  • 2. 匿名 2018/07/26(木) 20:48:22 

    え?大丈夫?

    +70

    -2

  • 3. 匿名 2018/07/26(木) 20:49:24 

    えええーお大事に

    +4

    -24

  • 4. 匿名 2018/07/26(木) 20:49:51 

    高橋メアリージュンがなったやつ?

    +43

    -3

  • 5. 匿名 2018/07/26(木) 20:50:18 

    潰瘍性大腸炎の方!

    +79

    -4

  • 6. 匿名 2018/07/26(木) 20:50:42 

    +36

    -2

  • 7. 匿名 2018/07/26(木) 20:51:24 

    だちょう

    +0

    -63

  • 8. 匿名 2018/07/26(木) 20:51:26 

    私も(´;ω;`)夏に再燃する人多いよね?あつさのストレスと汗とかの管理が出来ないんやと思います。
    最近、粘液と血、しぶり腹で…。辛くて病院で検査。レクタブル挑戦します!

    +86

    -4

  • 9. 匿名 2018/07/26(木) 20:51:33 

    大腸全摘しました。小腸の一部を大腸の変わりにしました。皆さんお大事になさって下さい。

    +204

    -2

  • 10. 匿名 2018/07/26(木) 20:51:36 

    低脂肪食、低ざんさ食食べないといけない難病だっけ……?
    お大事にして
    話くらいならきくよ!

    +65

    -4

  • 11. 匿名 2018/07/26(木) 20:52:08 

    母がこの病気にかかっています。

    薬で落ち着いてはいますが、やはり調子が悪い日も多々あります。

    +79

    -0

  • 12. 匿名 2018/07/26(木) 20:52:57 

    妊娠中になって出産してからは症状が治まった。
    でも治らないんですよね…

    +50

    -2

  • 13. 匿名 2018/07/26(木) 20:52:58 

    >>8再燃?

    +2

    -4

  • 14. 匿名 2018/07/26(木) 20:53:24 

    クローン病もいいですか?
    病理検査でクローン病と診断され、受給者証も発行されましたが治りました…!治療していません。
    同じような方いますか?

    +87

    -6

  • 16. 匿名 2018/07/26(木) 20:56:48 

    この病気って治らないの?
    安倍さんがなったやつだよね?

    +73

    -3

  • 17. 匿名 2018/07/26(木) 20:57:42 

    アサコールがとにかく高い。薬なくなったのに子供二人預けられなくて行けてない。。

    +17

    -5

  • 18. 匿名 2018/07/26(木) 20:57:55 

    娘が潰瘍性大腸炎の可能性ありで、低残渣食を与えています。
    一学期は給食と同じメニューを作って持たせていました。
    レパートリーが少なくて…良いレシピ知っていたら教えてください。

    +66

    -3

  • 19. 匿名 2018/07/26(木) 20:58:34 

    どんな症状?

    +19

    -2

  • 20. 匿名 2018/07/26(木) 20:58:55 

    大腸癌とは違うかな。。?
    暑くて大変ですが、お大事にして下さい。

    +5

    -48

  • 21. 匿名 2018/07/26(木) 20:59:33 

    >>8
    夏に再燃する人多いんですか?
    実は私もそうなんです。先生に聞いたら、季節性があるかは不明と言われました。
    梅雨入りくらいから、調子が悪いときには朝だけで10回くらいトイレに行きます。
    みなさんは、これをたべるとやばいとかありますか?
    私はアルコールがダメで、飲むと次の日調子悪いです。大好きなのに、、、

    +58

    -3

  • 22. 匿名 2018/07/26(木) 21:01:40 

    今月内視鏡の検査しました。いつもより体調がよかったせいか、今回は気持ち的にも楽でした!
    この病気になってから、カンジダにかかりやすくなっています。
    寛解中で風邪もひいていない元気な状態でもなるので、自分では免疫が整わないのかな?と思ってます。困った…。

    +30

    -1

  • 23. 匿名 2018/07/26(木) 21:03:50 

    >>15
    通報しといたから

    +19

    -2

  • 24. 匿名 2018/07/26(木) 21:04:52  ID:J28FRPK5iW 

    私も内視鏡検査して先週、潰瘍性大腸炎って言われました。
    まだ治療始まってないんですけど、薬ってそんな高いんですか?
    なんか、ブログなど見てると高いのかなと・、、

    +25

    -2

  • 25. 匿名 2018/07/26(木) 21:05:28 

    >>14

    クローン病は再燃・寛解繰り返すもので治る病気ではないですよ。

    今は寛解の状態なだけじゃない?
    それか結論としてクローン病ではなかっただけ。

    +70

    -2

  • 26. 匿名 2018/07/26(木) 21:07:17 

    >>18
    「安心レシピでいただきます!」「安心レシピでいただきます!(おへんとう、パーティ編)」、差女子栄養大学出版「潰瘍性大腸炎、クローン病の人の食事」という本を持ってます!
    人によって食べても大丈夫なものやダメなものが違うので、様子を見ながら(^^)

    +23

    -3

  • 27. 匿名 2018/07/26(木) 21:09:17 

    >>24
    めっちゃ高いですよ。
    1ヶ月で7000円超えます。

    +44

    -7

  • 28. 匿名 2018/07/26(木) 21:09:28 

    >>17
    ご主人も両親も頼れないなら、子供はファミサポとか預けて早めに行っておいでよ!

    +23

    -2

  • 29. 匿名 2018/07/26(木) 21:11:14 

    >>25
    治る病気ではないことは重々承知しています。
    発症して10年以上何も症状がありません。
    ポリープを病理検査をして診断を受けたのですが、当時の主治医と相談して3年ほどで通院を辞めました。ですので受給者証はありません。
    やはり、いずれ再発の可能性はありますよね…。注意していきます。

    +16

    -4

  • 30. 匿名 2018/07/26(木) 21:14:11 

    私は体調崩すのに季節はあまり関係ないなあ。
    でも季節の変わり目になりやすいかも。
    冬風邪をひくと、それがきっかけになって体調崩します。
    寛解期で何食べても平気な時も、納豆とか豆菓子を食べるとだめです。好きなんですけどね。

    +5

    -2

  • 31. 匿名 2018/07/26(木) 21:14:30 

    義弟がそうです。もう20年くらいかな、悪くなったり良くなったり。
    おととし、結婚してからは調子が良く、落ち着いています。

    やっぱり食事が大切なのかな。

    +35

    -4

  • 32. 匿名 2018/07/26(木) 21:16:09 

    かれこれ10年の付き合いになります…
    最初の頃は1日何十回もトイレへ行き血便というか…血、粘液の血が出て、熱がでて、旅行どころかちょっとした買い物にも行けず…お店に入ったらとりあえずは、トイレの数と場所をチェックするようや生活が続きました。

    今はヒュミラという自己注射で症状は治まってます。

    +70

    -3

  • 33. 匿名 2018/07/26(木) 21:19:18 

    生理の周期に合わせて良くなったり悪くなったり、、、
    つまり常に体調が変動する。免疫力が低下してるのか、そばに風邪引いてる人がいるとすぐにうつっちゃう。
    なんとなく全体的な生命力が低下してると感じてる。

    チェーンの居酒屋の揚げ物とか食べられなくなった。
    お酒も飲むと翌日以降トイレから出られない。お酒大好きだったけど、自然と飲みたい気持ちが無くなった。
    そろそろ発症して20年だ。

    注腸もしてるけど、自分で注腸できなくなる年まで生きていたくないなって思う。

    +39

    -4

  • 34. 匿名 2018/07/26(木) 21:20:54 

    五年前に発症、その時は仕事していたから毎月通院して薬も服用していた。でも去年仕事を辞めてからはノンストレスだから主治医と相談して一時中断してます。症状が悪化した時だけストックしてる注腸をするくらい、今のところ一年に一度くらい。
    私の場合はストレスと食べ物の影響が大きい、特にポテトチップスやフライドポテトの芋類、これが一番の原因とわかってるんだけど、いかんせん好きだから。
    私は時の過ぎ行くままに過ごしてます。

    +31

    -2

  • 35. 匿名 2018/07/26(木) 21:21:06 

    旦那がそうです。軽度ですがトイレの回数が多いのと我慢が出来ないの、時間がかかるので大変そうです。薬や点滴など色々と試しましたが効かず、今は調整剤で様子を見てみよう…という感じに落ち着きました。新薬なども試しましたが、肝臓の数値が上がるだけでダメでした。
    他の病気かも、と調べたり転院したりしましたがやはり大腸炎で間違いない。とのこと。
    食事はあまり関係ないと言われましたが、どうなんでしょうか…状況には慣れて来ましたがやはり心配です。

    +24

    -2

  • 36. 匿名 2018/07/26(木) 21:23:36 

    >>32
    そんな注射があるんですね。
    あの症状が出ると本当辛いし、そのせいで仕事を何回か辞めてるので、症状がなくなる方法を知れて嬉しい!

    +21

    -0

  • 37. 匿名 2018/07/26(木) 21:24:54 

    自分が発症した時はまだ20歳で、大学病院の専門外来の待合室に同世代の人は皆無だった。
    40近くなった今、自分と同じくらいの歳の人も多いし若い男の子が結構多く感じる。
    自分の頃も患者数が増えてると言われてたけど、更に患者数は増えてると思うわ。

    +34

    -2

  • 38. 匿名 2018/07/26(木) 21:29:31 

    毎年お店などがクーラーつけ始める6月、寒くなる11月が本当に具合が悪くなります
    関連で足首の関節痛、背中も痛みます

    あー…辛い

    +26

    -1

  • 39. 匿名 2018/07/26(木) 21:35:51 

    >>35
    調整剤は整腸剤ですかね?
    軽度なら直腸でしょうから、坐剤を使うと効果がある場合もあると思います。(もうしていたら、すみません)
    私は中等症ですが、私の場合は食事の内容は関係ありです。あと食べ過ぎもだめですね。

    +16

    -0

  • 40. 匿名 2018/07/26(木) 21:40:52 

    国の難病指定だっけ?
    知り合いがこの病気だよ

    +20

    -1

  • 41. 匿名 2018/07/26(木) 21:42:40 

    え、ガル民のうちの何人もいるの?

    +5

    -1

  • 42. 匿名 2018/07/26(木) 21:49:31 

    安倍総理を批判する材料としてこの病気をバカにしてたテレビタレントや司会者がいたのは忘れない。

    +132

    -3

  • 43. 匿名 2018/07/26(木) 21:49:32 

    私は、発病してかれこれ25年以上です。
    緩解と再発を繰り返しながら、25年です。
    去年、白血球除去療法を行いました。
    透析に似た治療法です。
    週2回、10回通いました。
    大変だったけれど、体調は半年経っても良いです。
    10回までは、治療費も補助金が出るので、なんとかなりました。
    発病してから長い方など、ステロイドを使いたくない方は、いいかもしれません。

    +18

    -2

  • 44. 匿名 2018/07/26(木) 21:52:16 

    ヘモグロビンとアルブミンが足りなくて全摘までは出来ませんでしたが、8割大腸を摘出し今は一時的に人工肛門です。
    数値が揃ったら大腸の残りの2割を摘出する予定です。

    半年間の入院で転院を繰り返しありとあらゆる治療をしました。
    私は劇症だったので入院中も病院のトイレで痛みのあまり気絶したり、痛み止めとして半年間ずっと麻薬を投与し続け胸と背中の痛みと嘔吐を繰り返したり、色々な薬の副作用など、とにかくとても大変な思いをしました。

    同じ病気を持つ皆様にそれぞれ合う治療が見付かって欲しいです。

    +81

    -1

  • 45. 匿名 2018/07/26(木) 21:52:23 

    主です!
    ご本人様、周りにこの病気の人が居る方、そしてこの病気を知らない方も色々とお話しましょう。
    情報提供、交換で少しでも多くの方の日常生活が楽になりますように。
    クローン病の方もぜひどうぞ!!

    +55

    -0

  • 46. 匿名 2018/07/26(木) 21:52:43 

    難治性で7年間ステロイド依存が続いてましたが、レミケードを3回したら嘘のようによくなりました。
    ただ残念ながらレミケードにはアレルギー反応が出てしまい、ヒュミラに変更しましたが、3年間 調子よく何とか過ごせてます。
    早くヒュミラやめて寛解にもっていけたらいいんですが。

    +25

    -2

  • 47. 匿名 2018/07/26(木) 21:57:35 

    この病気前にたけしの怖い医学でやってたけど、確か健康な夫の便を移植して治してた人がいた気がする。

    +20

    -0

  • 48. 匿名 2018/07/26(木) 21:59:11 

    レミケードしている方いますか?
    通うの大変そうだし、副作用とかどうなんでしょう?
    ステロイドは使うと副作用が出るので使えません。

    +8

    -1

  • 49. 匿名 2018/07/26(木) 21:59:38 

    3年前に発症しました!
    腹痛からの即入院、ペンタサでは効かず、プレドニン点滴でほぼ寛解状態まで持ってこれました。
    そこから徐々にプレドニン減らして今はペンタサのみです。
    私は今とても落ち着いているので、食べ物も生活も普通の人と変わりありません。
    医師からもあまり制限かけてストレスになるのもダメなので、普通にして良いと言われています。
    ただ投薬は続けているので薬代は結構かかりますね…

    +27

    -2

  • 50. 匿名 2018/07/26(木) 22:01:07 

    私は冬のほうが再燃しやすいかも……
    今は薬(メサラジンと免疫抑制剤)が効いていて、1年半くらい寛解状態が続いています。
    お医者さんからはストレスと寝不足が良くないから気をつけるように言われています。
    食べ物は個人差があるみたいですね。私はスパイス・唐辛子、あと栄養ドリンクが良くないみたい。お医者さんはカレーがダメな人は多いと言っていました

    +20

    -0

  • 51. 匿名 2018/07/26(木) 22:02:33  ID:J28FRPK5iW 

    >>27
    ありがとうございます!

    検査だけでも高かったのに、、、
    これからずっと続くんですね、、、

    内視鏡結果は軽度から中等度だったのでこれから頑張ります。

    +8

    -0

  • 52. 匿名 2018/07/26(木) 22:03:23 

    年1の内視鏡検査つらい…
    下剤マズイしエニマクリンも美味しくない(´;ω;`)

    +25

    -0

  • 53. 匿名 2018/07/26(木) 22:04:59 

    >>52
    内視鏡検査するまでが地獄ですよね
    私も下剤の味がダメでいつも飲みきれません

    +11

    -2

  • 54. 匿名 2018/07/26(木) 22:07:28 

    元彼がそうでした。
    お米食べ過ぎや夜ご飯の摂取で調子が悪くなるとか自分なりにいろいろあって上手に付き合っていたようだけど、やっぱり夏になると悪化してました。
    本当に大変ですよね…

    +22

    -0

  • 55. 匿名 2018/07/26(木) 22:09:20 

    入院もしましたが、ペンタサ顆粒からリアルダになって半年、前より調子良いです。
    ペンタサ座薬とリアルダ使ってます

    +8

    -0

  • 56. 匿名 2018/07/26(木) 22:10:59 

    >>17 お子さんは何歳ですか?
    未就学児なら、普段は保育園に行ってなくても、市役所に連絡すれば保育園に預かってくれるシステムがあります。有料ですが安いですし、通院にも使えます

    +4

    -0

  • 57. 匿名 2018/07/26(木) 22:11:02 

    皆さん医療保険って入ってますか??
    というか、入れてますか??

    +15

    -0

  • 58. 匿名 2018/07/26(木) 22:16:48 

    皆さんどれぐらいで寛解しましたか?
    私は発症して1年半経ちますがいまだ寛解しません泣
    注腸を毎日すれば落ちつきますが減らせば症状が出てきます…

    +5

    -0

  • 59. 匿名 2018/07/26(木) 22:17:48 

    >>18 ご存知だとは思いますが、食べ物の皮、粒が駄目です。
    なすは全て皮を剥きますし、イチゴは食べません。

    トマトペーストを使った鶏むね肉のトマト煮込みが好きです。
    白身魚や鯖で南蛮酢もよく作ります。魚はトースターで焼いて、にんじんと玉ねぎは薄ーく切って加熱もします。

    +8

    -0

  • 60. 匿名 2018/07/26(木) 22:19:17 

    高3の時に発症?気づいて?いま20歳です!
    大腸全体に潰瘍があるタイプですが、
    深く考えないようにしたらストレスも減って今は寛解期です。
    でもカロリミット飲んだら少し調子悪くなりました笑笑

    +10

    -1

  • 61. 匿名 2018/07/26(木) 22:19:56 

    >>26 安心レシピでいただきます。ネットで買って持ってます。各食材が潰瘍性大腸炎に良いか悪いかも、この本に載っているので勉強しました

    +7

    -0

  • 62. 匿名 2018/07/26(木) 22:20:16 

    >>39

    整腸剤です、お恥ずかしい…!
    坐剤も試しましたがダメでした…。病気が分かった時は焦って色々と不安でしたが、今は気長に付き合っていこうと落ち着きました。

    食事のコントロールも必要になってくると大変ですね。
    アドバイスありがとうございます。
    お互い(とはいえ、私は支えることぐらいしかできませんが…)少しでも症状が良くなるといいですね。
    ありがとうございます。

    +5

    -0

  • 63. 匿名 2018/07/26(木) 22:20:34 

    私も潰瘍性大腸炎です。まだ発症して2年くらい。来週1年ぶりに、大腸内視鏡やります。2リットルの下剤が今から気が重い(; ;)
    普段はアサコール9錠、ペンタサ坐剤です

    乳がんにもなって、乳がん手術後ずっと悪化してます( .. )

    +36

    -0

  • 64. 匿名 2018/07/26(木) 22:21:29 

    揚げ物、カレー、辛いもの、焼肉、ラーメン、マック食べると次の日絶対お腹くだします(; ;)

    +12

    -0

  • 65. 匿名 2018/07/26(木) 22:22:35 

    4年前に子どもを妊娠してから症状が落ち着いてきて、出産後はすっかり良くなりました。でも去年の秋に引っ越しをし慣れない場所での生活、子供の壮絶なイヤイヤ期に悩まされ本当に久しぶりに血便(粘液も)が出ました(T_T)ショックでした〜30日にカメラやります。今から下剤が憂鬱すぎます・・・

    +16

    -2

  • 66. 匿名 2018/07/26(木) 22:23:12 

    薬にアレルギー反応でて薬使わずになんとか耐えきって寛解期なうです。笑笑
    つらかったー笑笑

    +4

    -2

  • 67. 匿名 2018/07/26(木) 22:24:00 

    63です
    同じですね、私も30日に大腸内視鏡です(; ;)

    +8

    -0

  • 68. 匿名 2018/07/26(木) 22:24:39 

    >>41 私もだけど、15人の私の部署の上司もそう。結構多いよ

    +2

    -0

  • 69. 匿名 2018/07/26(木) 22:34:02 

    >>67
    65です。お互い頑張りましょうね!!

    +5

    -0

  • 70. 匿名 2018/07/26(木) 22:37:48 

    >>57 旦那が昔からUCですが、保険の相談するところにいくつか行って、医療保険に入ってもらいました。
    メットライフです。20代なら年払いで4万程度、潰瘍性大腸炎への保証は5年つきませんが(5年後満額)、潰瘍性大腸炎以外の保証は最初から満額です。
    メットライフ以外は、保険料が倍になったり、5年の給付制限がない代わりに、ずっと入院日額が50%だったりしました。

    その5年の間にUCで入院しましたが、そのときは生協の月1000円の保険が降りました(持病があっても入れる)
    入院しても、入院前に契約したので、5年後は予定通りの保険になるそうです。

    生命保険は掛け金2倍になるものが多いので入っていません。

    そして、1番のオススメはアフラックです。
    驚いたことに、アフラックは潰瘍性大腸炎でも普通の人と同じ条件で加入できました。ガンにも大腸のポリープにも支給されるので、安心です。

    なので旦那は、メットライフ、生協、アフラックに入っています。

    潰瘍性大腸炎は特定疾患で保険に入りにくいです。助成金が出るとはいえ、肺など別の病気にかかったら?という場合を考えて、メットライフの保険は決めました。

    +24

    -0

  • 71. 匿名 2018/07/26(木) 22:41:47 

    >>70 追記です。確か入院されていたら、入院、手術から5年で入れるはずです。
    あと、発症から1度も入院などせず5年経った方は、メットライフ以外でも保険に入る条件が緩和されていたと思います。
    いずれにしても、自分でHPで調べるのには無理がありました。相談をおすすめします。

    +6

    -0

  • 72. 匿名 2018/07/26(木) 22:44:21 

    炎症・寛解を繰り返した後、難治性になり2年くらいアサコールとペンタサ注腸。
    でも今は完全寛解(お守り代わりにアサコールは飲んでるけど)。

    その理由は「カルピス」。
    一昨年の夏に突然カルピスが飲みたくなって、毎日寝る前に飲んでたら、
    なんと一夏でナチュラルに寛解。たぶん、乳酸菌が合ったんだと思う。
    試してみる価値はあるかも!?

    +7

    -6

  • 73. 匿名 2018/07/26(木) 22:51:57 

    >>33
    全体的な生命力が低下している…
    私もまさにそんな感じです。この病気は高齢者と同じくらいの体力とか聞いたこともあります。
    人から風邪をもらいやすいから、特に冬は病院に行きたくない!
    免疫異常の病気とも言うし、がんばって体力つけたとしても免疫力を上げることが健康な人より難しいように感じます。

    +10

    -0

  • 74. 匿名 2018/07/26(木) 22:53:00  ID:J28FRPK5iW 

    >>27
    ありがとうございます!

    検査だけでも高かったのに、、、
    これからずっと続くんですね、、、

    内視鏡結果は軽度から中等度だったのでこれから頑張ります。

    +1

    -0

  • 75. 匿名 2018/07/26(木) 23:00:36 

    旦那が最近この病気だと
    分かりました
    今活動期でかれこれ2ヶ月近く
    血が出ているらしいです
    みなさんどのくらいで
    落ち着いていきますか?
    あと個人病院で診てもらって
    いるのですがセカンドオピニオン
    した方がいいのか迷っています
    どうやって付き合って
    行けばいいのかわからず
    かなり戸惑っています。

    +7

    -0

  • 76. 匿名 2018/07/26(木) 23:07:01 

    >>70
    詳細にありがとうございます!
    いざ保険入ろうとネットで軽く調べてみたのですが、結構難しそうで悩んでいました。
    UCは外国では割と一般的な病気なので、外資系の方が入りやすいのかもですね。
    一度保険の窓口的な所に相談してみます。

    +8

    -0

  • 77. 匿名 2018/07/26(木) 23:24:09 

    先日レミケード予定だったけど、膝下に
    結節性紅斑が出たり眼の充血とか、普段出ない合併症が現れて、先生の判断で延期してます…
    熱も出てきたし、しんどいです

    皆さん頑張りましょう

    +7

    -0

  • 78. 匿名 2018/07/26(木) 23:37:47 

    私も2年前に発症し、
    先月胃腸炎の悪化で入院しました。
    今はアサコール9錠とミヤ3錠
    胃薬のモサプリドクエン酸3錠とファモチジン1錠を1日に飲んでます。

    血便は最近はここ1年半位はなくて
    月1位の割合でトイレから出れない状態にはなります。

    血便は出てないので、寛解期になるんでしょうか?薬の量をそろそろ減らしたいです( ; ; )

    妊娠も抵抗があります。本当に体力がないので、でも一人っ子もかわいそうだし。と揺れています。みなさんは妊娠出産に不安はなかったですか?

    +5

    -0

  • 79. 匿名 2018/07/26(木) 23:40:00 

    明日、月に一度の通院、診察日です。
    採血の結果が良くなっていますように…

    +6

    -0

  • 80. 匿名 2018/07/26(木) 23:44:58 

    大学の後輩がこの病気を発症しました。体調が思わしくない日が多いために、友人たちとも連絡を絶っているようです。私自身も何年も会えていませんが、よい薬や治療法ができることを切に願っています。

    +14

    -0

  • 81. 匿名 2018/07/26(木) 23:52:04 

    >>48
    レミケードはウシ由来の成分で作られているので、これで副作用を起こす人が多いみたいです。
    同じ効果の薬ヒュミラは人由来の成分なので、こちらは副作用を起こしにくいみたいです。

    レミケードは数回で効果が出やすいので、一度やってみて通うのが面倒なら途中でヒュミラに変更でもいいかと思います。

    +1

    -0

  • 82. 匿名 2018/07/27(金) 00:00:03 

    >>78
    1人目を出産後に病気が発覚しました。
    2人目が欲しいのですが色々な不安からどうしても躊躇してしまいます。

    同じ病気を持っているお友達がいてもデリケートなお話になるのでなかなか相談しにくいです

    +7

    -1

  • 83. 匿名 2018/07/27(金) 00:08:39 

    >>82
    >>78です。
    私も同じく1人目が3歳の時に発症しました。
    友達にも中々相談しにくいですよね。
    私の両親は1人で充分だと言ってますが、夫はまだ迷ってるみたいです。

    私も同じく迷ってます。毎月の診察に年に1回の内視鏡検査。急な入院。
    病院は時間がかかるのでほぼ1日新生児を預けないといけないし、入院になると、、
    って考えると妊娠する気力がないです。
    アサコールも量が減らない状態で
    子どもに影響がないか。とか考えてしまいます。
    実際、妊娠中に悪化し全摘&中絶を余儀なくされた等を見るとますます、、です

    とにかくこのマイナス思考。
    自分でもうんざりします( ; ; )

    長々愚痴ってすいません( ; ; )

    +3

    -1

  • 84. 匿名 2018/07/27(金) 00:11:04 

    >>75
    同じ重度でもかなり個人差のある病気なので、どのくらいで落ち着くかはそれぞれだと思います。
    出血による貧血とかはないですか?
    病院に関してはいざ入院って時のことを考えると入院施設のある病院(もしくは近く)がいいのかななんて思います。
    長く付き合う病気なので、担当医や病院との相性も大事かと。
    今の先生に色々きいてみて、不安があればセカンド・オピニオンもいいと思います。
    最初は私も戸惑いましたが、慣れも必要です(というか少しずつ慣れてきます)
    ご本人もご家族も大変でしょうが、ストレスをためずに!
    長くてすみません。お互いがんばりましょう!

    +2

    -0

  • 85. 匿名 2018/07/27(金) 00:24:20 

    この病気って大腸カメラでわかりますか?
    確定ではありませんがこの病気な可能性があるのですが田舎でオーソドックスな病気以外知らないお医者しかいないと後から周りの聞いていて不安です

    +2

    -3

  • 86. 匿名 2018/07/27(金) 00:28:06 

    来月早々に
    大腸ファイバーです……
    認定はありがたいけど
    検査が苦痛すぎて
    本当にやりたくない……

    2リットルの下剤で体調悪くなる……
    去年は憩室が3つみつかりましたが
    UC自体は寛解期です

    +5

    -0

  • 87. 匿名 2018/07/27(金) 00:28:43 

    >>78
    私なら寛解かなと思います。
    月1回の体調の悪さが活動期の始めかどうかは十分気にしつつ…。
    先生に薬は減りませんかときいてみては?
    (ご存知と思いますが寛解を保つためにもゼロにはならないです)

    +3

    -0

  • 88. 匿名 2018/07/27(金) 00:34:29 

    >>83
    私も子供が3歳の時に発症しました。
    トイレを気にして外出も難しいし、子供の胃腸炎が移っただけですぐ入院になるし、基本的にいつもどこか調子悪いので体力面でも不安です。

    確かにこの病気を患いながらも妊娠出産をする方もいますが私には自信と勇気がありません。

    全然愚痴のうちに入りませんよ。
    デリケートなお話はこういう場でしか自分を主張出来ないので吐き出したいことは吐き出してください。

    私も同じ病気で同じく2人目希望なのでどこかに共感や賛同出来る部分があると思います。

    お互い前を向けるように頑張りましょう!

    +9

    -0

  • 89. 匿名 2018/07/27(金) 00:37:31 

    >>75 紹介状をもらって、1度総合病院を受診することをオススメします。IBDセンター(潰瘍性大腸炎など消化器専門)のある総合病院が理想です。
    検査の種類、治療方法が全然違います。私は元々個人クリニックでしたが、体調が良くならず、総合病院を受診したら即入院でした。私は2週間で退院できましたが、何ヶ月も入院されている方も多いです。

    +10

    -0

  • 90. 匿名 2018/07/27(金) 01:04:28 

    >>75

    絶対に炎症性消化器疾患の専門外来がある所がいいよ。
    最初町医者行ったけどお腹の風邪だって流されて劇症化して発覚した。
    大学病院なら数年たって合併症が出ても他の科と連携して見てくれるよ。

    +14

    -0

  • 91. 匿名 2018/07/27(金) 04:20:08 

    >>56
    五ヶ月と3歳の二人です。いつも親に預けていくのですが、色々あって預けられなかったんですが8月の頭預けていけます!下の子が大きくなったら一時保育でいくのもいいですね!

    +0

    -0

  • 92. 匿名 2018/07/27(金) 05:38:20 

    検査の際の下剤がまずくて辛いという方、マグコロールという下剤は割と飲みやすい味ですよ!
    試された事の無い方はお医者様に相談してみてはいかがでしょうか。

    +1

    -0

  • 93. 匿名 2018/07/27(金) 06:44:03 

    1人目出産後に発症、サラゾピリンを飲みながら四年後に2人目を妊娠、出産しました。
    今は2人目も中学生です。
    子どもの成長とともに体調も落ち着いて来ました。

    +1

    -0

  • 94. 匿名 2018/07/27(金) 07:28:56 

    >>87
    >>88

    お優しいお言葉ありがとうございます( ; ; )
    私の周りに同じ病気の人がいないので
    ものすごく嬉しかったです( ; ; )

    上手に病気と向き合って
    前向きに考えたいとは思いました。
    中々難しいですが( ; ; )
    お互い頑張りましょう

    +2

    -0

  • 95. 匿名 2018/07/27(金) 08:18:10 

    >>24超ザックリ言うと、その患者が生計を同じにしてる世帯で健康保険証の本人がいくら住民税を払っているかで自己負担額が決まるよ
    健康保険は3割負担だけど、この特定疾患医療受給者証なら2割負担だからまだマシです

    +5

    -0

  • 96. 匿名 2018/07/27(金) 08:50:10 

    >>76 私も最初はネットで調べていましたが難しいですよね。

    何ヶ月か通院、服薬してなかったら、またもっと選べる保険の選択肢が増えたようですが、UCは多くの方が毎日薬を飲んでいるので、これも難しいことだと思いました。

    保険の相談の方が、いまは潰瘍性大腸炎が特定疾患で入れる保険が少なかったりするけど、特定疾患のなかでは一般的なので、
    保険加入の条件を緩和する保険会社が出てきたり、
    潰瘍性大腸炎にもっと良い治療が見つかれば、順次保険加入条件が緩和されることがあるので、定期的に相談に来てください。と言われました。

    +5

    -0

  • 97. 匿名 2018/07/27(金) 09:32:56 

    >>48
    レミケード受けてます。
    8週間に一回、かれこれ四年になります。
    明細書を見ると莫大な費用ですが、特定疾患認定証のおかげでお金の心配がなく助かってます。

    私はレミケードを始めてから、生活に支障の出るような症状はピタッと治りました。
    寛解状態です。

    8週間に一回といえ、病院で時間を拘束されるよりは…と、一度自己注射のヒュミュラに変更したことがあるんです。
    でもヒュミュラはアレルギー症状が出て合わず、結局レミケードに戻ってきました。

    私はレミケードの方は全く副作用ないです。
    ただ…いつまで続けるんだろうとは思います。
    これ、やめ時が分からないらしいです。 苦笑

    +4

    -0

  • 98. 匿名 2018/07/27(金) 09:47:37 

    わたしはストレス。
    子供の受験の追い込みの時期に発症。
    受験が終わるとともに、
    薬も効いてきて快方に向かったのだけど

    その後、どんなネタでも
    イライラがマックスになるたび
    血便なっちゃう。

    ペンタサ座薬1グラムと
    ペンタサ粉薬150で
    なんとかやってるから医師曰く軽症の方らしいんだけど、血便出るたびにトイレで絶望的な気持ちになります。

    治らない病を抱えると
    たとえそれが薬でコントロールできていたとしても、再発の怖さに性格がネガティブになりますね。

    +6

    -0

  • 99. 匿名 2018/07/27(金) 09:53:02 

    >>75
    個人病院でも専門知識のあるところならいいのですが、そうでないならIBD専門のある大きい病院に行った方がいいとは思います。
    治療の幅が広がりますから。
    症例もたくさん把握してますし…

    うちの子供がこの病気なんですが、免疫力が低いせいか風邪→肺炎で入院した事もあります。
    そういう時に総合的に診てもらえるので、総合病院の方が助かります。

    ただうちはそういう病院が近くにあるので良かったのですが、遠方だと通うのがしんどいですね。
    でも今後ずっとかかるのですから、病院選びはよく調べて選んだ方がいいと思います。

    特定疾患申請の時に保健所に行くと思いますが、そこでIBD患者の集いみたいな案内をもらったことあります。
    うちは参加した事はありませんが、そういうのに参加する事によってより良い情報も得られると思いますよ。


    +6

    -0

  • 100. 匿名 2018/07/27(金) 10:03:41 

    5年前に発症しました。
    ステロイド依存になってしまい、次のステップとして免疫調整剤を考え始めたくらいに結婚・引っ越しをして、専門外来のある病院へ転院しました。
    今までアサコールしか飲んでいなかったのですが、先生に言われてアサコールを少し減らし、サラゾピリンを一緒に服用するようになってから、無事ステロイドも離脱することができ、調子もすごくいいです。
    サラゾピリンって、改良前の薬というイメージだったので、そんな使い方があるのかと驚きました。
    たまに再燃しても、前はある程度まで悪化しないと治らなかったのが、少し下血するだけで治るなど、とても効いてるなぁと感じます。
    転院してから治療の選択肢も広がり、先生の知識も豊富で安心感もあるので、専門外来にかかれて本当に良かったです。
    通常の消化器内科に通院されていて、症状が落ち着かない方は、是非専門外来に行ってみることをお勧めします。

    +4

    -0

  • 101. 匿名 2018/07/27(金) 10:51:44 

    韓国で医療大麻が承認されました
    医療滞在ビザなどもあるようです

    +2

    -2

  • 102. 匿名 2018/07/27(金) 11:26:16 

    発症から20年。
    最初、大きな総合病院にかかったけど、当たった医者がハズレだったのかちっとも良くならず、知人の紹介で専門性のある個人病院に変更しました。
    再発するたびにサラゾピリン、ペンタサ、アサコール、ヒュミラ、レミケード、プレドニン、イムラン、リアルダ、白血球除去療法と様々な治療を行ってきました。
    今は一切の治療をやめ、寛解期間です。
    寛解した一番の要因は、やっぱりストレスがなくなったことかな。
    激務だった仕事を辞めて、規則正しい生活をして、食事にも気を配り、スポーツジムに通ってたら、あっという間に寛解しちゃいました。
    かかった先生も良かったと思います。
    新しい治療をどんどん取り入れてる進歩的な医師なのに、東洋医学的な見地からもアドバイスしてくれるので、生活習慣等を見直すことができました。
    治ることはない病気だから、いつ再発するかわからないけど、上手に病気と付き合っていけるように心がけてるところです。

    +8

    -0

  • 103. 匿名 2018/07/27(金) 13:30:18 

    つい最近腸よ鼻よという漫画でこの病気を知りました。
    作者さんも長年入退院繰り返して大変そうですよね…

    +1

    -1

  • 104. 匿名 2018/07/27(金) 13:30:30 

    以前付き合ってた男性がこの病気だったんだけど
    お酒飲み放題の好きなもの食べ放題してた
    それでも大丈夫な人もいるのかな?

    +4

    -0

  • 105. 匿名 2018/07/27(金) 15:06:42 

    大丈夫な時は何しても大丈夫。ダメな時は本当にどう頑張ってもダメ。割り切ったら気が楽になったよ

    +20

    -0

  • 106. 匿名 2018/07/27(金) 17:11:20 

    皆さん出産後に発症する方が多いですね。
    私も1人目出産後でした。その後生検中に症状が治り、軽度だったので確定されず。
    2人目考えていたので妊娠しましたが安定期に入る頃に出血。またすぐ治るだろうと様子見してたらどんどん悪化し入院する事になりました。
    一応ハイリスク妊婦扱いなので大学病院で無事出産する事が出来ました。
    アサコール、ペンタサ注腸、最近からリアルダ服薬してます!中々寛解しない!
    ちなみに完母です!副作用は気になりましたが医師から心配しなくていいと言われました。一応下痢気味になる子がいるとの事でしたが我が子は大丈夫です。

    +6

    -1

  • 107. 匿名 2018/07/27(金) 17:17:48 

    レミケードとヒュミラが多いですね。
    シンポニーという注射をしている方は いないですか?今 検討中なのですが。

    +4

    -0

  • 108. 匿名 2018/07/27(金) 17:25:14 

    >>42
    がるちゃんにいる在日も馬鹿にしてるよね。
    毎回頭くる。
    病気を馬鹿にするなんて天罰下れっていつも思う。

    +3

    -0

  • 109. 匿名 2018/07/27(金) 18:02:39 

    クローン16年目
    ペンタサ飲むのやめてヒュミラをやってます

    +0

    -0

  • 110. 匿名 2018/07/27(金) 19:09:20 

    夫がクローン病です。
    発症から間もなく1年。
    レミケードで随分と良くなり今寛解期なのですが、エレンタールは飲み続けないといけないようで…
    エレンタール飲んでる方いますか?

    +1

    -1

  • 111. 匿名 2018/07/27(金) 19:40:55 

    クローン病と潰瘍性大腸炎の違いはなんですか?

    +0

    -0

  • 112. 匿名 2018/07/27(金) 20:16:22 

    友人がこの病気なのですが、一緒に遊ぶときに私が気をつけることはありますか?
    多分一緒にご飯を食べると思うのですが、匂いは大丈夫なのでしょうか?

    +1

    -1

  • 113. 匿名 2018/07/27(金) 20:50:02 

    夫が8年前から潰瘍性大腸炎です。

    当時mixiの潰瘍性大腸炎のコミュニティで、
    広島漢方を知り、藁にもすがる思いで試したところ、
    一週間ほどで効果が出ました。

    合う合わないはあると思うのですが、
    ネットってすごい!って思いました。

    広島漢方、とか、スカイクリニック、とか
    検索すると出てきます。

    今は寛解して、飲み食いも海外出張も問題ないです。

    +3

    -0

  • 114. 匿名 2018/07/27(金) 21:32:05 

    >>112
    多分 症状がある時には友達と食事には行かないと思います。気にし過ぎず、普段通りに仲良くしてくれるだけで充分ですよ。

    +8

    -0

  • 115. 匿名 2018/07/27(金) 22:25:16 

    もうすぐ結婚する相手が同じ病気です。
    やっぱり大変なんですね。
    彼は一人暮らしで、睡眠時間も少ないし、食事も手作りは難しいみたいで、遠距離だし早く一緒に住んでごはん作ってあげたい 泣

    結婚で症状軽くなったってコメで希望が湧きました。このトピ参考にします。

    +6

    -0

  • 116. 匿名 2018/07/27(金) 22:49:39 

    >>110
    私は潰瘍性大腸炎ですが、体調が悪すぎて食事がだめなとき飲んでます。
    工夫してもマシにはなるけど、とにかくおいしくないんですよね。笑
    クローン病はより食事内容に影響を受けると思いますが、寛解期なら少し減らして食事に変えられるかもしれないので、先生とご相談されてはどうですか?
    (当たり前ですが食事よりエレンタールの方が病気には向いているのだとは思います)

    +3

    -0

  • 117. 匿名 2018/07/28(土) 05:37:10 

    コメント凄くためになるから伸びて欲しいな。

    プレドニンとペンタサを飲んで症状がなくなったため、ペンタサだけにして3ヶ月経った頃に再燃してしまいました。プレドニンをまた飲むのかと思っていたら、別の治療法にするとのことで、次回からシンポニー注射を始めます。

    症状が出なくなって欲しい。

    +5

    -0

  • 118. 匿名 2018/07/28(土) 07:20:08 

    >>116
    110です。
    ありがとうございます。
    病院からは、食事は気を付けて取りながら、エレンタールも引き続き飲むようにと言われているのですが、美味しくないようであまり飲んでないので…
    飲んだ方がいいとは分かっているのですが、不味いと言っているものを強く勧める事が私も出来ず…
    難しいですね。

    +1

    -0

  • 119. 匿名 2018/07/28(土) 12:09:53 

    広島漢方ってよく聞くけどどうなんですかね?
    副作用が強いって聞くんですけど…頭痛とか

    +2

    -0

  • 120. 匿名 2018/07/28(土) 22:49:59 

    >>119
    広島漢方をかなり有名ですよね!

    私が通院している病院では、最近まで広島漢方を治療のひとつとして患者さんに勧めていて病院側が直接、広島のスカイクリニックさんへ連絡をとり病院側が広島漢方を受け取り患者さんへ渡すなどもしていたみたいです。

    しかし実際に広島漢方を服用し、副作用が出る、病状が悪化しまってたという事例が年々増え、どこかの協会?がそれを拾って少し問題?になったみたいです。

    その問題を受けて今は私が通院している病院では医者が自主的に患者さんへ広島漢方を勧めるということを辞めたそうです。

    この話は私が通院している消化器内科の主治医に直接伺いました。

    私の主治医が受け持っていた患者さんでも実際に病状が悪化してしまったという事例もあったそうです。
    もちろん広島漢方で寛解した患者さんもたくさんいらっしゃるようです。

    私の主治医は決して広島漢方を否定している訳ではなく、広島漢方で病状が悪化してしまったり副作用が出てしまう事やそれを協会が拾って漢方を問題視されてしまっていること、それをきちんとお話して受入れてくれる患者さんのみで今はスカイクリニックを紹介しているようです。

    私の主治医も広島漢方は効き目が凄い!
    本当に試す価値はあるよ!
    ○○先生(スカイクリニックの先生)への信頼は強い!
    とても優しい先生だよ!
    とスカイクリニックとその先生の事もとても良く言っていました。

    副作用と言ってもその人の体質などもあるだろうし、その人が今まで服用してきたお薬との相性などもあるし…
    一概に副作用はこれ!とは言えないと思います。

    私の主治医は副作用よりも、症状の悪化のほうが心配と仰っていましたよ。

    広島漢方はメサラジンなど何でも全てのお薬を辞めないといけないそうで、薬は0、漢方のみ服用!としないといけないみたいです。

    お薬を全てやめるというリスクが大きすぎる、お薬をやめて病状が悪化し、広島漢方の効果よりも病状悪化が上回るケースもあるみたいですよ。

    本当に長く語ってしまってすみません。

    私も以前は広島漢方の服用を希望していました。
    結局、私は大腸摘出したので漢方を服用することはありませんでしたがm(_ _)m

    少しの知識しかなくてすみません。

    +8

    -0

  • 121. 匿名 2018/07/28(土) 23:28:06 

    >>120
    いえいえ、初めて聞く話もありとてもためになりました!
    メリットばかりでお勧め!っていう話は正直嘘くさく感じていたのでこういう話を聞けてありがたいです!

    +5

    -0

  • 122. 匿名 2018/07/29(日) 05:20:41 

    >>120
    情報ありがとうございます。
    私が通ってる総合病院の先生も、治療法で漢方があるけど、今は手に入らないみたいなことを言っていて気になっていました。

    どの治療でも合う合わないがあるから、副作用が出る人がいるとわかっていても試してみたいです。

    +4

    -0

  • 123. 匿名 2018/07/29(日) 10:11:47 

    苺を食べると調子が悪くなる事があったので、通ってる総合病院のお医者様に確認したところ、特に関連はないと言われてましたが、このトピで低残債食を知ることができました。

    本も探してみようと思います。

    +3

    -0

  • 124. 匿名 2018/07/30(月) 09:20:46 

    いま、病院でモビプレップ飲んでます(; ;)
    まだ500ml飲みきったとこ~
    先が長いです(;_;)
    すでに吐きそう(;_;)

    +3

    -0

  • 125. 匿名 2018/07/30(月) 10:15:03 

    レミケード、ヒュミラが効かなくなってシンポニーであとは注腸、イムラン、アサコールでなんとか生活出来るレベルです。

    +3

    -0

  • 126. 匿名 2018/07/30(月) 16:15:06 

    124様 お疲れ様でした。検査が終わった頃かな?

    125様は レミケードとヒュミラが効かなくなってしまったんですね。二次無効の説明は聞きましたが、やはりそういう場合もあるのですね。
    シンポニーは二次無効になりにくいと聞いているので、再燃せず生活が送れるといいですね。

    私はプレドニン+ペンタサから、プレドニンを止めてシンポニーを始める予定です。
    効果あって持続するといいなぁ。

    +4

    -0

  • 127. 匿名 2018/07/31(火) 06:40:38 

    >>126
    126様 シンポニーが効くと良いですね^_^
    この病気で大変な思いしてるの私だけじゃないと思うと頑張れそうです!

    +3

    -0

  • 128. 匿名 2018/07/31(火) 21:55:14 

    >>127
    返信しようとしてマイナスに当たってしまい、
    すみません 126です。

    そうですね、周りにはいないから このトピは励みになりました。127様のお言葉も感謝です(^^)ありがとうございます!

    +1

    -0

  • 129. 匿名 2018/07/31(火) 21:57:12 

    と思ったらマイナスになってなかった!

    +2

    -0

  • 130. 匿名 2018/08/08(水) 10:27:05 

    もう誰も見てないかな……^^;
    それでも苦しいから吐き出させて~

    本日台風の中大腸カメラです

    ニフレック2Lを飲み始めて
    約1時間半……
    気持ち悪いし……ほんと苦痛(><)

    +3

    -0

  • 131. 匿名 2018/08/09(木) 00:09:22 

    >>130 頑張れ!

    +4

    -0

  • 132. 匿名 2018/08/14(火) 23:38:36 

    1人目出産後、仕事復帰して、新人教育もしてて、多大なストレスで発症。
    二回入院もしました。1回目の入院ではタクロリムスで落ち着いたけど、再燃、入院。
    白血球除去もしたけど効かず。結局レミケード導入で落ち着きました。今はアサコール、ロイケリン、レミケードでなんとかおちついてるけと、強いストレスが続くと、すぐお腹痛くなる。
    2人目欲しいけど、1回流れたし、なかなかできず。
    つらい病気ですよね。

    +1

    -0

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