潰瘍性大腸炎の方お話しましょう(；ω；)

[1. 匿名]

昔からお腹が弱く、普段から便秘だったのですが
先日下痢が止まらないので、念の為ということで初めて消化器内科で大腸内視鏡検査をしました。
そしたら数カ所に炎症、一部潰瘍が…。

検査に出したところ「潰瘍性大腸炎じゃないと言うには矛盾が生じる」という曖昧な検査結果でした。

その時は下痢も良くなっていたので、もしそうだとしたら今が一番良い状況でこれをキープするために整腸剤を出してもらい、あとは定期的に検査をするということになりました。

潰瘍性大腸炎ってはっきりとした診断が出ないものなのでしょうか。。

3ヶ月前くらいに検査したのですが、
1ヶ月に1回ペースで下すので困ってます。
思えば胃腸炎かと思って昨年からこんなペースだったとも思います。

潰瘍性大腸炎の方、教えてください。

[2. 匿名]

血便は？

[3. 匿名]

[4. 匿名]

私は下痢が続いて下血もしたんで病院に行ったら内視鏡検査で診断されましたよ

主さんは潰瘍の状態が典型的でないとか？

ペンタサとかメサラジンの薬はのんでないのですか？

[5. 匿名]

家族がそうです。
虫歯菌が原因している事もあるそうです。
この病気の方、虫歯は完治してますか？

[6. 匿名]

>>1
別の病院でも診てもらったらどうですか？
様子を見てみましょうと言われて放置していて取り返しのつかないことになったら後悔するよ。

[7. 匿名]

お腹下すくらいなら軽いんだと思います。
しかも整腸剤だけなら潰瘍性大腸炎とは言えないのでは？
普通は下血やものすごい腹痛で気づくから。

薬は一生手放せない。飲むのやめるとお腹が痛くなるから。
下痢がひどくなると腸の粘膜が剥がれて排便時に白いモロモロが出る。

何食べても平気な時期と、ずっと寝たきりでトイレとベッド往復する時期がある。

[8. 匿名]

一か月に一度のペースの下痢って少ないなぁ
再燃してる時は毎日１０回以上とかです

寛解の時は一か月に一度くらいの時もありますけど

[9. 匿名]

>>5
虫歯は有りませんが、潰瘍性大腸炎です

原因は人それぞれのようですね

[10. 匿名]

私も胃腸が弱く、思いきって大腸検査受けました。炎症している所を生体検査に出してもらったら、アレルギー反応による炎症だと言われました。主さんも食品のアレルギーがあるのかもしれませんよ？食べるものを調べて体に合ったものを食べるといいと思います。

[11. 匿名]

この病気、かなり個人差あるよね
知り合いは腹痛も全然なくって、大腸鏡で診断されたけど、日常に何の支障もない

私は再燃中は下痢も腹痛も酷いし、日常生活もままならなくなる

[12. 匿名]

主です。

皆さん、ありがとうございます。
下血はありません。
便秘の時にお尻が切れて出るくらいはありますが、
これは下血とは言えませんよね…？
血がどばーっと出るのでしょうか。
また、月1で少ない方なんですね…！
普段からお腹壊すことは多いのですが、最近は変な壊し方をするので潰瘍性大腸炎なのでは…？と思ったり。
薬も整腸剤しかもらっておらず、診断下されるのは勿論辛いけど、曖昧なのもどうしていいかわからず嫌で…。

[13. 匿名]

職場でも家族の前でも漏らした事あります。
恥ずかしいという感情もなくなりました笑
というかそんな事どうでもよくなるぐらい酷かった

[14. 匿名]

私は過敏性大腸炎と言われたけど、炎症性腸疾患とも言われたんだけど結局どっちなんだろう。

下痢型で薬止めるとまたひどくなる。今まさにそう。

辛いよね。

[15. 匿名]

潰瘍性大腸炎の者です。寛解期はお医者さんも「本当にUCなのか？」と思われる程キレイな大腸ですが、再燃時は素人が見ても「うわぁ」となる程の気分屋さんの大腸です。
寛解期ですが、いつ再燃するのかと思うと不安な日々です。

[16. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です。

皆さん、周りには言ってますか？
友人と旅行行く時とかどうしてますか？😥

[17. 匿名]

>>13
切迫性便意が半端ないですよね
酷い時は「うお！」と思って４秒くらいで漏れます

不謹慎だけど、便もれしない他の難病の方が良かった
公共の場で漏らすと社会的にも死ぬ

[18. 匿名]

クローン病ですよね？

[19. 匿名]

>>16
行動を共にしなくてはいけない時は説明してます

友人と旅行はしません

[20. 匿名]

皆様、何をしたら再燃する、寛解に戻る、等のパターンはありますか？是非参考にさせてください。

[21. 匿名]

>>13
オナラかと思うと下痢なんだよね。
しかも我慢できないし予測不能。
家にいるしかない。

[22. 匿名]

>>5
潰瘍性大腸炎で入退院を繰り返してる患者です。
虫歯菌との関係は初めて聞きました

[23. 匿名]

悪化すると大腸がんのリスク増えるので、早めの対処を間違わないことですよ。

おそらく主さんは小麦が主食では？？
これからはグルテンフリーにされた生活がええですよ。

[24. 匿名]

潰瘍性大腸炎ですが、４年前に発症して以来再燃していない者です。
診断の仕方としては、内視鏡も生検の両方した上で決まると思いました。。
私は年一で両方の検査をしていて、内視鏡は毎年問題いのですが、生検の方で「UC(潰瘍性大腸炎)の寛解期」というような結果が出ています。
故に症状はゼロですが、リアルダを服用しています。
症状ないとなると、正直薬も検査も辞めたくなる(；ω；)

[25. 匿名]

>>20
私はお酒は絶対に調子悪くなる。あとは風邪の抗生物質や頓服。死にそうになりました。
寝不足でも調子悪くなる。

数年に一回の寛解の人が羨ましい。自分は生理周期に合わせて再燃するからもはや慢性化してます。
親が死んだら自分も早く死にたい。

[26. 匿名]

>>12
血がドバーッと出る。粘膜と一緒に剥がれ出る感じだから鼻血とかみたいな血とゼリー状の血と混ざってる感じだよ。
痛みとともに、痔ではないなとすぐわかる感じ。。
治ったけど未だにおなかゆるいです。
主さん、軽くて良かったね。

[27. 匿名]

>>21
めっちゃわかる！
何かのスレで

肛門「屁です！」
「本当か？」
肛門「屁です！」
「よし、通れ」
ぶりゅりゅー

っていう書き込みがあって笑い転げた事がある
いや、本当は笑い事じゃないんだけどね

[28. 匿名]

毎日毎日下痢しかしません。食べる量を減らしても、下痢になります。夏場でもいつ漏れるかわからないので、作業着の下にトレーナーのパンツは欠かせません。お前夏なのに暑く無いのか？と事情を知らない人には言われます。暑く無いわけ無いですが、暑く無いですって言っています。お前らのストレスが原因の一つだぞって言ってやりたい気持ちをグッと堪えて毎日毎日休憩無しで十一時間連続の仕事をこなしています。

[29. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方、医療保険入ってますか？

[30. 匿名]

>>1
私も似たような感じです。
体重減少･血便･下痢で潰瘍性大腸炎の疑い→数年後問題なし　で薬を止め、
更に数年後健康診断で潜血→潰瘍性大腸炎の疑い　で再度薬を服用。
現在良いことではないのですがなんだか虚しくなり病院に行くのをやめてしまいました。

血便と白いもやもや？が時々あるんですが、今までも潰瘍性大腸炎かと言われればなんか違うかもと言われ、「じゃあなんの病気ですか？」と医者が聞くと困り果てとりあえず薬を飲もうという感じなんです。
全部有名な病院なんですが…。
大腸がんになりやすいとも聞くし、どうしたらと悩んでいます。

[31. 匿名]

ステージ2bの大腸癌でs字結腸から大腸にかけて外科手術で6センチ切除しました。

その後、経過観察で大腸内視鏡検査を半年おきにうけていますが術後2年目の検診で潰瘍性大腸炎と診断され現在も治療中です。潰瘍性大腸炎から大腸癌に移行することが多いと先生に言われましたので皆さんも刺激物やカフェインやストレスに気をつけて下さいね。
あと、お通じに良いと思っていた食物繊維も大腸にはすごく負担がかかるので控え目にして下さい。

[32. 匿名]

>>1
主さんにおすすめの漫画です。
作者が潰瘍性大腸炎で、闘病ギャグ漫画って感じです。

GANMA!

{{setting.description}}

[33. 匿名]

潰瘍性大腸炎になって11年目です
直腸型(S字)だけだったのが、再燃繰り返すうちに少しずつ進行してます

今はリアルダ4錠服用中

薬高すぎる(泣)
皆さん頑張りましょうね

[34. 匿名]

最近ずっと下痢するな〜
って思ってたらキシリトールガムが原因でした。。

キシリトールガムの中に下痢を引き起こす成分が入ってるらしく、1日2個食べただけでも下してました

[35. 匿名]

もう20年前ですがこの病気になったけど、幸いな事に以来再発はなし
生まれて初めて救急車呼ぶレベルの我慢できない血便と腹痛でしたが、主さんの話を聞くと症状にも幅があるんですね
心配ならやはりセカンドオピニオンを

あと今の薬がどんなかはわかりませんが、病気よりも処方されたサラゾピリンっていう薬の副作用の方が辛かった記憶です。猛烈にダルくなったり目が霞んだり手が震えたり若かったからすごい怖かったのよく覚えてます

お大事になさってくださいね

[36. 匿名]

自己免疫疾患やね
リーキーガッドも関係してるから
グルタミンとプロバイオティクス・水溶性食物繊維摂ってね

[37. 匿名]

>>31です。

>>30さん　その白いもやもやしたものは傷ついて自然に剥がれた大腸の粘膜ですよ。
粘膜の剥がれた大腸は傷がつきやすいので野菜や果物は少し控えたほうが良いと思います。

[38. 匿名]

私も3年くらい前に診断されて、診断されてから2週間くらいはペンタサ坐剤と飲み薬飲んでましたが寛解期が長かったのか薬の必要性を感じなくて薬をもらうのやめちゃいました。そして寛解期に妊娠して、出産後、出産した病院で内視鏡受けたんですが、「直腸のみ潰瘍性大腸炎だった形跡はあるけどおさまっているので今はやはり寛解期、ひどくなって薬が必要と思うならまた酷くなった時に見せてください。」と言われ、その後3ヶ月後くらいに再燃してしまったんですが、またいつか寛解期くるはず…と、ちょうど1年くらい再燃してからたってしまいました…朝だけ強い便意はありますが、そこまで日常生活に支障がないので薬服用してませんが、
みなさん潰瘍性大腸炎と診断されてから、軽い症状の方もずっと薬飲み続けてるのでしょうか？

[39. 匿名]

>>20
便秘が長引いてやっと出た時、腸壁が傷つくのかたまに再燃する

そんな人います？
汚い話ごめんなさい

[40. 匿名]

安倍総理と同じ病気ですよね？
全然知らなかったんだけど、GANMAで連載中の島袋全優さんの「腸よ鼻よ」って漫画がギャグを混ぜ込んだ闘病漫画になってて、これ読んで初めて知りました。

大変な病気ですね。
ギャグ多めでも辛いのが伝わってきます。
トピずれでしたら申し訳ありませんが、みなさんが少しでも良くなられるよう応援してます。

[41. 匿名]

お腹痛くなって近くにトイレない時、呼吸整えると少しなら余裕が生まれる(笑)

その間にトイレへ
あとは再燃中はナプキンあてて、あせってトイレってことも無くなった

少しずつ付き合い方が分かってきた

[42. 匿名]

グルテンカゼイン等摂らない
ホエイプロテイン摂る
大腰筋鍛える
水溶性は摂ってもいいけど、不溶性はやめた方がいい

[43. 匿名]

ボーンブロススープを飲む

[44. 匿名]

この病気になってから、自分の肛門括約筋の無力さを思い知ったよ・・・
元気な時はあんなに頼もしいストッパーだったのに・・・・

[45. 匿名]

一時期話題になったトイレカード、知ってます？
当事者の皆さんはどう思いましたか？
私はカード出すぐらいなら譲ってってお願いできるから自分はいらないなって感じでした

[46. 匿名]

>>5
歯周病菌が心臓疾患などの原因になるのは明らかだけど、潰瘍性大腸炎の原因とは初めて聞いたよ
本当なの？

[47. 匿名]

潰瘍性大腸炎のみなさんのお仕事を教えてほしいです！

[48. 匿名]

１日10回くらいの血便が出て食べるのもツラくて貧血になって病院へ行ったら潰瘍性大腸炎でした。中学１年生のときであれから10年。今はアサコールを再燃はしてません。
でも潰瘍性大腸炎は原因がわかっても治らないんだろうな

[49. 匿名]

>>5
マイナス付けている人がいますけど、虫歯菌と潰瘍性大腸炎の関係の事を私も何かで読んだ事あります
お医者さんのブログで、ビオフェルミンをずっと飲み続けていると虫歯菌が優勢になるっていうのも目にしました
理屈はわかりませんけど

とにかく、歯を磨いているとか磨いていないとか関係なく、体質で口の中の細菌叢が関係あるのだと思ってます

[50. 匿名]

15年前に発症し、その後何度か再発しました。

私の場合ストレスが大きく関わってたので、お腹の調子が怪しくなってきたら周りをシャットアウトする事で再発しにくくなりました。
職場等で話してても感情は無。

2年くらい再発してません。

みなさんも、うまく寛解出来る方法が見つかりますように。

[51. 匿名]

>>25
私もお酒と寝不足でひどくなるし生理周期にも左右されます！
最近は正常をキープしていたのに、ほろ酔い1缶を2夜連続で飲んだら下血してしまい、今日レクタブル処方してもらいました。
レクタブルやると調子良くなるからしっかりやる。
お酒ももうなるべく飲まない。

[52. 匿名]

正式な診断を受けてから今年でちょうど30年目です。
今は良い薬も出ていますが、寛解・再燃は数ヶ月単位で繰り返しています。
仕事をするようになって通院をやめていた時期もあります。もちろん薬の処方もなしで。それでも状態はあまり変わらず、寛解・再燃していました。

ただ、再び通院するようになってから気づかせてもらいましたが、マメな診察・検査、特に内視鏡は絶対にした方が良いです。病歴が長いほどやはり大腸ガンを覚悟する必要もあるので、イヤな検査ですが是非みなさん内視鏡検査は欠かさず受けて下さい。
それと、話題は変わりますがこの病気で1番辛いのは他人からちょっと笑われるような症状な事です。
単にお腹がゆるいと思われる・漏らしたなんて言うと失笑される…などです。
外出する時はその出先でのトイレの位置をシュミレーションする事がクセになりました。
理解されにくいって辛いですよね！

[53. 匿名]

妊娠中になりました。
普通は下痢になるはずですが私の場合はひどい便秘でした。一週間でないこともしばしば
その間はずっと臭いオナラと粘液と下血が続いてました。
ひどい痔なのかと病院に行ったら潰瘍性大腸炎でした。
ベンサダで症状が落ち着き、出産してから薬を服用し忘れてましたが症状は現れませんでした。
妊娠と関係あるのかな…
下痢ももちろん辛いですがひどい便秘もまた辛かったです💦先生にはなんで？って顔されました。
そして腸の検査の日便秘すぎてアレを飲んでも便が出ませんでした💦

[54. 匿名]

粘液が出てきてしまい臭いが気になり鬱気味です。
理解ない人には心無いこと言われ社会生活送る自信がなくなっています。

[55. 匿名]

夫が潰瘍性大腸炎で、もう何年も治っていたのに春頃からまた酷くなり、通院を始めてから些細なことで異常なキレ方を見せるようになりました。
結局薬の副作用だったんですが、結婚して16年、初めて殺してやると思うほどでした。
皆さんもおかしいと思ったらすぐに医者に相談してください。
うんちがパンツにつくのを防ぐためにナプキンをあてています。

[56. 匿名]

私は約３週間、謎の下痢で夜中から朝方までトイレにいてタクシーで消化器内科に行きました。

CT撮って血液検査もしましたが、軽く炎症起こしてる程度だと言われて…

同じ感じだったのでしょうか…(泣)

[57. 匿名]

>>56
CTより大腸内視鏡をした方が分かると思います

[58. 匿名]

無理をして発症した１０年前に戻ってやり直したい！！！

もういやだああああ
本当にもういやだあああああ

なんで根治治療が出来ない病気なんだああああ

[59. 匿名]

寛解て再然を繰り返してもう8年になります。どこに出かけてもトイレの位置は最初にチェックします。CMで気になってた映画の公開日に映画館に行ってみたいとか、大好きなアーティストのライブに遠征したいと思うけど、色々考えてしり込みしてしまいます。制限なく好きなとこに行きたいし、好きなもの食べたいな。勇気がないって言われたらそれまでだけど、腹痛&おトイレ問題は切実!

[60. 匿名]

この漫画とても為になりました

[61. 匿名]

1０年前に発症して再燃・寛解を繰り返してたけど、
カルピスを毎日飲み始めてからずっと寛解。もう3年。
私にはヤクルトでもミルミルでもなく、カルピス菌が合ってた

[62. 匿名]

潰瘍性大腸炎は菌でわかるのでしょうか？
それとも消去法なのでしょうか？

[63. 匿名]

30歳の時にお腹が痛くなり、血便がでました。病院に行き検査をしてもらい、潰瘍性大腸炎と診断されました。ご飯食べるとすぐにトイレに駆け込む状態です。私は心当たりがありました。市販で売られている痩せる漢方を服用してました。和漢箋の。でも医者には関係ないと。

潰瘍性大腸炎になり、難病手帳も発行してもらいました。

その半年後に妊娠したんです。

そして、関係ないと言われていた、痩せる漢方を飲むのをやめました。

すると、一年半後症状がなくなったんです。ペンタサやもろもろ、妊娠がわかってから、やめてました。妊娠中も大丈夫と言われましたがやめました。

そして、二年後違う病院でどうなってるか検査しました。

すると、なにか、錠剤のんでた？？と聞かれ、痩せる漢方薬を飲んでました。と答えると。。腸に粉々な何かがへばりついてました。みました。そして、それを綺麗に洗い流してもらいました。潰瘍はないし、今の状態やと潰瘍性大腸炎と診断するのはできないです。と。


始めの病院で潰瘍性大腸炎と言われたのはなんだったんだろうとなりました。

もう8年経とうとしですが、二件目の病院いかずだったら、錠剤がへばりついたままと考えると怖いです

[64. 匿名]

ある日血便がでてカメラまで入れたのにただの腸炎と言われてその後背中が痛くなり我慢できないほどではなかったので時間ができたら病院行こうと思っていた矢先、背中の激痛で救急搬送→急性膵炎と診断、入院→退院→3日後また同じ痛みで救急搬送。
膵炎には違いないけどこんな短期間でおかしいってなって色々な検査受けて潰瘍性大腸炎判明。わたしの場合は潰瘍性大腸炎と膵炎が連動するみたいです。
ひどかったのはこの時（10年前）と6年前だけでその後何事もなく過ごしています。が年一回の検査ではやはり大腸に潰瘍ありまくりだし1日の便の回数も多いし下痢気味だしです。だけど日常生活に支障をきたすこともないので仕事もしていますし出産もしました。
支障といえば毎年難病疾病の認定更新の手続きで仕事を休まないといけないことくらいです。

[65. 匿名]

わたしの彼氏が潰瘍性大腸炎です。結婚もしたいと思っているのですが、なにか日常生活で気を付けた方がいいことはありますか？外出中はトイレを見つけるたびに行く？と聞いたり、漏らしても袋あるからねと言ったり、なるべくお腹を温めたり、しているのですが、わたしにできることはあるのでしょうか。

[66. 匿名]

>>52
潰瘍性大腸炎の先輩の話はありがたいです！今よりも認知されていなかった頃からの闘病ですので、たくさん大変だったのだろうとお察しします。
わたしも上手く付き合っていけるようにがんばります！

[67. 匿名]

>>62
内視鏡検査で細胞を取って検査をしてもらいました

[68. 匿名]

>>65
トイレ行く？とか、漏らしても、とかはあまり言って欲しくないと思うんだけど…

[69. 匿名]

私は食べるとすぐ下痢をして、行きたいと思ったらすぐ行かないと漏らしてしまうのでオムツをしていました。おならをすると粘液が出るので1日20回はトイレに行っていました。血便からの大腸検査で潰瘍性大腸炎と診断されました。お尻から15センチだけ炎症だったので今は落ち着いています。潰瘍性大腸炎の得意な病院ってあると思うので探してみてはどうでしょうか

[70. 匿名]

私は血が混じっているように見えなかったけど、検査すると血が混じってました。見た目だけではわからないこともあります。

[71. 匿名]

>>16
一緒に食事するような友達には言いました！調子悪い時はうどん食べるけど気にしないでねって。

[72. 匿名]

うちの元旦那も潰瘍性大腸炎だった
あまりにも酷くて入院、点滴につながれ絶食
退院後も直腸にステロイド浣腸しなければならなかった

安倍総理も同じ病気みたいだけど、２回目の総理になるとき野党の誰か？著名人の誰か？がおなか痛くなって総理辞めたくせに、みたいなこと言って馬鹿にしてたの本当に腹立たしかった。お前何も知らないだろ！お前がなってみろよ！って思った

[73. 匿名]

コメント全部読みました。
内科治療の方多く、手術された方居ないようで書き込みどうしようと思いましたが...。

私は10代前半で潰瘍性大腸炎を発症し、内科治療頑張りましたが
劇症型だった為、死のほんの手前までいき手術をしてオストメイトになりました。
一度は元の体に戻りましたが、残ってる直腸に厄介な潰瘍があり、大腸全摘の上に直腸も取り
永久の人工肛門を作り今に至ります。小腸型の人工肛門(イレオストミー)です。

10代で発症し、今は40代です。
オストメイトなので潰瘍性大腸炎の時の痛み辛さとは違った辛さがありますが
何とか頑張ってます。

私が発症した頃より情報が増え凄いなと感じています。
内科治療大変辛くしんどいです。
治療されてる方々頑張ってね。

[74. 匿名]

私は20年前、学生時代に発症しました。
みなさんのコメント読んでいると、今とは薬も違うし、あまり参考にならないかもしれませんが…
1ヶ月の入院、投薬、症状治まってからは月1で検便や通院。1年半くらい通ったあと、主治医の先生から「普通はこの病気は完治という言い方はしないんだけど、発症時も軽い方だったし(私は死ぬかと思うくらい辛かったんだけど)、全く症状なくなってるから、完治と言っていいと思う」と言われました。
その後20年、全く何もなく、ほとんど病気のことを忘れて過ごしていますが、確かに便秘気味だし、たまに下痢をします。普通の人より再発したり、大腸がんになるリスクは高いはずですよね。
みなさんのコメント読んで、カフェインとか少し気を付けようと思い直しました！

[75. 匿名]

明日から入院で新しい治療始めます
レミケードしてる方いますかー？？

[76. 匿名]

10年前くらいから血尿？のようなものが出ていて痔だと思っていました。たまに出る感じ。それが血便、白い粘液に変わり、いよいよおかしいと思い5年前に大腸検査に定評のある病院へ行き、軽度の潰瘍性大腸炎と診断されました。ペンタサ座薬をひどい時は毎日、普段は2、3日に一度服薬しています。が、仕事のストレスで酷くなった昨年からは飲み薬も服用しています。現在妊娠中で、ずっと落ち着いていますが薬を服用しているからです。軽度なので日常生活に支障はありません。たまに、便が緩くなるくらいで携帯用の臭い消しを持ち歩いています笑

酷い場合は入院しなきゃならないので難病指定なんですよね。ストレスとうまく付き合いながら過ごしています。

[77. 匿名]

>>75
今日から入院なんですね。私はレミケードはまだ未経験ですが、入院中のストレス等いつでも書き込んでください。お話しましょう。

[78. 匿名]

>>77
ありがとうございます！！
入院生活色々ストレスたまりますよね…
もう何回したことか…
こちらで愚痴らせてください(笑)

[79. 匿名]

ずっとあまりい調子じゃない状態が続いたとき、主治医に「ステロイドやりましょう」と言われた
その時は、寛解する上に体重アップも見込める！って深く考えないで承諾してしまった
でも、調子が良かったのはステロイドマックスで注腸してたたったの一か月
減量と同時にまた炎症が起き始めた

それだけじゃない
上部消化器にイレウスが起こって、あれから２年経った今でも拒食症みたいガリガリ
ステロイドのリスクももっと勉強しておけばよかった

[80. 匿名]

>>54
トイレその後に、、、みたいな消臭スプレーが売ってるから使ってみたらどうかな？

[81. 匿名]

日本だけで約22万人（違ったらごめんなさい）の患者がいるのに、何故完治の薬は出ないんだー！！そして指定難病からも外れるという噂もあるんですね…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)検査の日が調子良くて軽度でも、数日後には酷くなる時だってある病気なのに。色々不安ですね。

[82. 匿名]

>>79
ステロイドの注腸フォームをまさに今やってます…
３ヶ月目で、これから飲み薬に移行していく予定です。
ステロイドのリスクとか考えてませんでした。
今のところ痩せたりはしてませんが、こわいですね…

[83. 匿名]

>>82
不安にさせたみたいでスミマセン
私の場合は、ちょっと典型的じゃない状態で上部消化器に異変が起きたので、普通はまず大丈夫だとは思います

ただ、ステロイドは結構怖い面もあるので、それをよく考えておけばよかったと今でも後悔はしています

[84. 匿名]

主人が潰瘍性大腸炎で2ヶ月入院しました。
薬もアレルギー反応が出て使えないためステロイド点滴が主でした。退院してからテレビで見た、青燻(せいたい)を飲んでから症状はほぼ出ていません。副作用もあるみたいですが今のところは元気です。