潰瘍性大腸炎の人いますか

[1. 匿名]

潰瘍性大腸炎を突然発症し強烈な腹痛で苦しんでいましたが、今は薬が効いて落ち着いています。
好きなものを好きなだけ食べることができないのは本当につらいです。うどん、そうめん、豆腐によくお世話になっています。
単なる腹痛と思われて、周囲から病気について理解されないのが悲しいです。
同じ病気の方、いろいろ語り合いましょう！

[2. 匿名]

[3. 匿名]

ごめんね私は違うんだけど、気になって調べてみた。指定難病なんだね。大変なんてもんじゃないね。

[4. 匿名]

本日のネトウヨホイホイトピ。

[5. 匿名]

安倍総理もなってるやつだよね？

[6. 匿名]

会社の同僚がそうです。本当に辛そうで痩せてしまいました。

[7. 匿名]

病歴6年のアラサーです。
発症時は中等症で入院治療しました。ステロイド服薬で寛解に持ち込み、その後は軽い再燃を繰り返していましたが現在は10ヶ月寛解維持しています。いま正社員で仕事してるし、無理のない範囲で海外にも行きました。グルメも趣味なので、暴飲暴食に気をつけて楽しんでますよ。
医療費は若干痛いですが、病気をきっかけに健康のありがたみを感じ、不摂生に気をつけるようになってよかったと思うようにしています。
あとは結婚、出産ができればほとんど思い残すことはない…

[8. 匿名]

夫が8年前に発症しました。ただ、ここ数年は症状出てないですよ！ストレスが原因みたいです。
念のため毎年大腸の精密検査してます。

[9. 匿名]

[10. 匿名]

今まさに潰瘍性大腸炎で入院中です。何度入院しても絶食点滴はつらいですね。
あと絶食していると胆石が出やすいらしく私も小さいのができてしまいました。

[12. 匿名]

教えてほしい。

先日職場に移動してきた人がこの病気の人です
長く働いてほしいので何か気をつけることがあれば知りたいです。

[13. 匿名]

最近変な形で有名になってしまった病気ですけれど、嫌な思いをされてないことを祈ります。
お大事になさってください。

[14. 匿名]

安倍総理は薬でよくなってるよね
難病指定なのにこういうの馬鹿にしたり笑ったりする人許せない

[15. 匿名]

>>4
>>11
病気で苦しんでいる人がいるのに、心ないコメントする神経疑うわ
可哀想な人ですね

[16. 匿名]

>>12
すぐトイレに行けるような環境作るとかそのトイレタイムを笑わないとか？

[17. 匿名]

腸内フローラ移植という治療法があるようです。
腸内細菌のバランスを整えるため健康な人の腸内フローラを移植する治療法とのことです。
ご参考までに...

[18. 匿名]

>>9
頑張れ

[19. 匿名]

>>10
入院中なんですね。
絶食、泣けますよね(´TωT`)
ステロイドやると食欲増進してしまうので、レシピ本を毎日見ては「早く治って食べたい…」と思ってました。
でも少しずつです。まったり構えて、看護師さんに甘えてしまいましょう！( ´ー`)

[20. 匿名]

反安倍で、安倍さんの病気をネタにしちゃうような方々って普段は「人権！人権！人権侵害だ！人権侵害だ！」ってうるさい方々が多い印象だけど総理が病気をネタにされる事にはダンマリなんですね

[21. 匿名]

セイタイという漢方が人によっては効くみたいだね。
因みに、セイタイは藍が主成分

セイタイだけでなく、サプリやお茶で藍は摂取出来るよ。

実際に藍のサプリで症状が改善した人います。

参考までに

[22. 匿名]

4月頃から丁度調子悪いわ。

出そうって思った時は出る時だよね。何度かやってしまったことあるわ。

病気じゃない人にはわからない便意だよね。

[23. 匿名]

潰瘍性大腸炎の人は、食物繊維を取らない方が良いという一方で、食物繊維を取った方が良いという意見もあるようです。

何故なら潰瘍性大腸炎の人は、食物繊維を餌とするある善玉菌が足りないなだとか。

食物繊維を取るなら、大麦麦芽のサプリがおススメ

[24. 匿名]

ストレスがよくない。

[25. 匿名]

あと、マルカハニーを摂取せて症状が改善したという話も聞いています。
ご参考に

[26. 匿名]

私も3年前に発症しました。
下血を1カ月放置してたのがいけなかなったのか
全大腸型です。すぐに薬飲めば直腸型で済んだのかな？と思います。
常に突然訪れる腹痛にビクビクしながら生活しています。昨年は、胃腸炎からの入院になりました。
幸い、今5歳になる息子もいて主人も病気に理解ある人なので良かったです。
またトイレ？とか言われたら、、（ ; ; ）
2人目も考えますが、1年に１回の検査や毎月の通院を考えると踏み切れません。
主さんも今はつらいと思いますが、大丈夫ですよ。
無理せず、ストレス溜めず、食べ過ぎずに、人生謳歌しましょうね(^^)

[27. 匿名]

違う病気なんだけど、過敏性腸症候群と言われたけど血便が出る。
そんなもんなの？

[28. 匿名]

>>12
免疫の暴走でなる病気なので、悪化スイッチを入れないように、、なんですが、たぶん人それぞれ個人差があるはずで。
私の場合は、睡眠不足が続いたり、仕事がつまってリンリン(ФωФ)熱っぽい感じでいると、悪くなってきます。
あと、調子がいいからって、食べなれない高級な油(イベリコ豚とか(笑)を食べると一発です。

職場で気にかけてもらえるのは、本当に本当にありがたいものです。同僚のかた、お大事に。

[29. 匿名]

私は他の指定難病なんだけどステロイドを飲んでるせいなのか腹痛と下痢が酷い
外出も下痢に振り回され、１日に何度も下痢で辛すぎて泣いてしまった
ステロイドを止めるわけにもいかず主治医も騙し騙し付き合っていくしかないねとの事
もう騙せない

[30. 匿名]

>>26
私は緩い下血＆寛解を一年以上放置たけど直腸型だよ。

関係あるのかな？

[31. 匿名]

昨年の春頃に出血が続き受診したら潰瘍性大腸炎と診断されて座薬と飲み薬を処方されました
3ヶ月に一度大腸カメラを受けて経過観察
3月に大腸カメラをしたら潰瘍がキレイになくなっていたので今現在薬は使っていません
完治はしないと聞いたので、またいつ再発するのか心配ですが、とにかくストレスを溜めない用に気をつけています

ガルちゃんでも過去に何度か潰瘍性大腸炎のトピが立っていて、時々それ読んで励みにしています

[32. 匿名]

辛いよね。わたしは普通体重からいっきに10キロ痩せてしまって今は症状が落ち着いて普通の食生活にもどって数年たつけど2キロしか増えない。老けた、子供に顔が骸骨みたいと言われショック。来月大腸内視鏡だからまた痩せる。悲しい。

[33. 匿名]

高橋メアリージュンもそうだよね
紙おむつしながら撮影してた時期もあったみたいだし

[34. 匿名]

潰瘍性大腸炎になって6年です。

良い(普通健康)時期と、
腹痛と微熱に戦意喪失の時期を繰り返しています。

私は牛乳と甘い食パン(高いやつ)、人工甘味料を避けると
調子がいい気がするので、それらは食べたり飲んだりしません。

食事に関しては特に制限はしてませんが、
脂っこいものは少な目に、
焼肉➡しゃぶしゃぶ
マクドナルド➡バーガーキングなぜか大丈夫
フライドチキン➡串カツか焼鳥をつまむ程度にする
食べ放題➡お寿司を食べて贅沢したと思い満足させるなどなど

身体に合うものやキャパを超えない程度に
食事を楽しむのがいいと思います。

[35. 匿名]

潰瘍性大腸炎の原因の一つはストレス、これは間違いないのですが、ストレスはどの時代の人間も多かれ少なかれあるわけで、近年増加したのはやはり食生活だと思う
添加物を含めた食生活。
花粉症などのアレルギーも食生活だと思う。

テレビでやってましたが、自家製の精進料理しか食べない大規模なお寺のお坊さまに花粉症などのアレルギー症状を持つ人は皆無だそうです。

[36. 匿名]

潰瘍性大腸炎です
発症して12年になり、今再燃中です

今日朝からトイレ20回くらい行ってる
毎回下血だし、お腹痛いし、お風呂中だろうが買い物中だろうが何しててもすぐお腹痛くなってトイレ行きたくなるけど、間に合わず....ずっとナプキンあててます

辛いけど、もっと辛い病気も世の中にあるから、まだマシだと思ってる

[37. 匿名]

>>27
緊張してくだしてしまうのなら過敏性？なのかな。
そうでなく、日常的にお腹に鈍痛や血便があるのなら、一度腸カメラやってみた方が安心かもですね。カメラ、気が重いですけどね( ´△｀)

[38. 匿名]

>>3
何か発言する前に自分できちんと調べる>>3さんは素敵だ。
しかも早い。

[39. 匿名]

定期的に飲む検査前のゲロ不味ドリンクが苦痛でしょうがない。
またこいつを飲むときがきたかと思う。

ポイントは冷やして、無心で飲む。以上

[40. 匿名]

セイタイに含まれる藍は、止血作用があるからね。
だから、特に直腸型の出血タイプの人には、効く人は劇的に効くみたい。

藍は、実は食用にも出来る

藍のサプリや藍入りの青汁、藍のお茶などある。

[41. 匿名]

冗談抜きで、若いうちに大腸全摘をオススメする。
腹痛や、絶食などの苦痛から解放され、何でも食べられるようになるよ。
若いうちなら人工肛門になるのは短ければ3ヶ月くらいで済む。

[42. 匿名]

治療効果があるわけではないけど、
カフェインのないルイボスティーはおススメ

[43. 匿名]

漢方勧めてる人居るけど、人によっては漢方で腹痛を起こすよ。
私もそうだから。きちんと専門の病院に相談するべき。

[44. 匿名]

みなさん
ペンタサ、アサコールは錠剤派?粉末派?

[45. 匿名]

母が20歳の時から潰瘍性大腸炎で、今55歳。
私が子供の頃から5年おきくらいのペースで入院します。今度発症すれば腸を摘出するかもしれません。大腸癌の確率も上がります。本当に何か良い方法が見つかってほしいです。
ご病気の方、お身体を大切にしてください。

[46. 匿名]

>>27私も最初過敏性腸症候群と診断されたよ。血便でるならきちんと検査をおすすめします。

[47. 匿名]

潰瘍性大腸炎半年です。せっかく薬が効いて落ち着いていたのにまた再熱してるっぽいです。耐えられない程の痛みではないのですが、再熱したな？と思った時は病院へ行った方が良いのでしょうか？それとも自分で食事等を調整して寛解まで持っていけば良いのでしょうか？

[48. 匿名]

>>44
錠剤だよ
でかいよね、腸まで届けなきゃだから(笑)

今は新薬もどんどん出てきてるし、研究が進んで特定疾患から外れたらいいな

[49. 匿名]

>>47
あくまで私流なので真似しないでね

私なら食事内容を腸をなるべく休ませるものに変えて様子見ます。うどん、おかゆとか調べればネットで出るから活動期に食べちゃいけないもの、食べれるものが。

でも定期的に病院に通ってのことなので、しばらく通院してないのなら病院に行くことをすすめるよ、進行してるってこともあるし

[50. 匿名]

>>44
錠剤派でした！
でも、どちらの薬もアレルギーを起こしてしまい私は使えなくなりました

[51. 匿名]

>>12
見た目にはわからないけど、
イライラしてるときは
シンプルにお腹が痛いだけのことも多いから
気にしないで欲しい。
後は顔が赤黒くなってるのは、耐えてるタイミングのことが多い。

トイレに行きたくなくて、水分控えて
脱水症状で点滴するレベルまで我慢することもある。
やることなすこと
普通の人からしたら意味わからないかもしれないけど、適度に放っておいて欲しい。

[52. 匿名]

>>39
冷やか…
うん、ホットはありえん！！

[53. 匿名]

子供の学校行事や集まり旅行などの長距離移動などの時はトイレが心配で朝から絶食する。いつ腹痛が襲ってくるかわからないので。出先での美味しそうなソフトクリーム、ジェラートなども怖くて食べれない。大好きな物が食べたいのに食べられないのは辛い。

[54. 匿名]

サプリの件、すごく参考になりました！

[55. 匿名]

ニフレックとモビレップどっちの味がまし？

[56. 匿名]

この病気になってトイレと友達になった(笑)

皆再燃中は外出時どう対処してます？
オムツしてますか？
間に合わずってことありますか？

間に合わず下着を汚したり、お風呂に入ってて裸で濡れたままトイレに駆け込むって惨めな思い私だけだろうなって絶望的になります

汚ない話ごめんね

[57. 匿名]

一ヶ月分の薬をもらうと、
帰りに麻薬の密売人か何かと疑われないか
心配になる量になる。

[58. 匿名]

トイレからトイレへと旅をする民族かと思うほどにトイレに行く。

[59. 匿名]

>>44
私は腸の上の方なので粉末ペンタサです。
あとヒュミラ注射を併用。

寛解中ですが、私もマクドナルド、ダメ率高い気がする。付き合いで大丈夫かな？って食べると調子悪くなる。モスは平気だ。

[60. 匿名]

【桂南光･堀ちえみ】安倍晋三の潰瘍性大腸炎を笑い者にする番組。なお謝罪なし - YouTube

これ絶対に許せない！無知にも程がある
堀ちえみも一緒になって笑ってるし…最低すぎる

[61. 匿名]

>>55
モビレップ？って飲んだことない！
飲みやすいのかな
ニフレックは看護師さんに「この線まで全部飲んで(^_^)ネっ！」と言われなから涙目で飲む

[62. 匿名]

義弟がそうです。１０年越え。

原因は仕事のストレス。大腸ガンにもなったし、痩せた。
結婚してから調子が良く、今は寛解状態です。お酒も少し飲みます。食事を含め、体調管理してくれる奥さんに感謝です。

[63. 匿名]

>>47
再燃くさい時は、通院しながら主治医に「なんとか自宅で粘りたい」と相談して薬を出してもらってます。
無事に収まりますように。。

[64. 匿名]

>>49
ありがとうございます！潰瘍性大腸炎が診断されてから初の再熱？で、どうしたら良いのかと困っていたのでアドバイス助かります。
3月に病院に行きましたし、数週間後には大腸検査にもあるので、食事調整して様子を見てみようと思います。

[65. 匿名]

オリックスの安達選手もでしたかね？アスリートは
治療しつつも、筋肉や身体の動き等は落とせないし...
ジレンマがすごいと思う
アスリートの方って疾患や難病の方結構いるよね

[66. 匿名]

>>60

私も患ってます・・・この動画許せません。
堀ちえみも絶対許せない。
舌癌になったのは人の持病を笑ったからだと思う。
堀なんか大嫌いです。

[67. 匿名]

>>63
ありがとうございます！トイレとお友達なのでヒリヒリしますね。
難病初心者なので、このトピックは本当にありがたいです！！

[68. 匿名]

私も四年前から患っています。
現在は薬のおかげで、普通の生活を
送っています。
最初の頃は 薬の副作用や再燃の不安
次 またあの腹痛が来たらどうしよう
などと鬱気味になりましたが、
一番大切なのは 主治医との会話では
ないかと思います。
どんなに小さな不安 治療法の不安でも、話して 吐き出して 納得した状態で治療されることを
お薦めします！ 私も現在 22歳になりますが、
病気が見つかった時は 血栓が肺に飛んでいたり
いつどうなるかわかりませんと言われましたが
元気に暮らしてます。病状が必ず良くなる事を祈っています！！ 長文 乱文 失礼しました。

[69. 匿名]

私はこの病気じゃないんだけど最近周りで聞くことが多くてこのトピきました
最近増えてるのはやっぱりストレスが原因ですか？食生活？
いきなり症状が現れるものですか？

[70. 匿名]

お辛いですね

看護師をしています。
潰瘍性大腸炎の患者さんをみたことがあります。

そのへんの民間療法には注意です。

[71. 匿名]

>>56
トイレは友達ですよ！
うちはトイレを気分転換にリフォームしましたw

調子わるいなって時は、夜用のナプキンをします。
入院時はそそうもあって、いい大人なのに看護師さんの前で(絶対年下)ごめんなさいと泣きました。気が弱るとへなちょこになりますねえ。

[72. 匿名]

安倍さんは渡辺喜美に良い薬を教えてもらったって言ってたね。

[73. 匿名]

酷いときは水飲んだだけで腹痛でトイレに直行してた
体重15キロ落ちたよ

[74. 匿名]

くそ左翼はこの病気を人をバカにしながら生きてるんだよね？それは表現であって差別ではないって底なしにクソな理屈で。マジでキチガイ←くそ左翼の理屈で言えば表現であって差別ではないよね？

[75. 匿名]

恥ずかしながら重い病気としか知らなかったけど、
想像以上だった。
知らずにネタにした左党高1の罪は重い。

[76. 匿名]

>>71
ありがとうございます
人の不幸でホッとしてはいけないのだけど、私だけじゃないのだなって安心しました

帰宅途中の会社の階段で、スーパーで、外出先で粗相をして情けなくて情けなくて私も泣きました

でもこの病気はうまく付き合うことですもんね
調子の良い時は食べれるものも広がるしあまり悲観的にならないように頑張ります

[77. 匿名]

安部総理も持病だけど病気以外の思惑絡めるコメント迷惑

[78. 匿名]

3年前から潰瘍性大腸炎です。
ここ3カ月前から下腹部が痛くて、鈍痛だったりズキズキだったり
エコーや血液検査してもらったんですが
異常はなしでした。
検査では異常なしの腹痛ってみなさんありますか？

[79. 匿名]

>>73
悪化時はわたしも10～15kgくらいごんごん落ちるので、寛解期にはベスト体重プラス10kgくらいの貯金をしとこうと、腹に優しい炭水化物をもりもりと。。。
糖質制限ダイエットの話題など周囲のみんなの話は静かに聞いてますw

[80. 匿名]

>>41
私は全摘したよ。
12歳で発症、21歳まで薬飲んでたけど担当医から外科治療に切り替えた方がいいって言われて3回に分けて手術した。ストーマも付けてた。
トイレに何回も行くのは本当に大変、食事制限もあるから楽しめない、貧血起こす、いつ再燃して入院するかわからない不安もあったから全摘してよかったと思ってる。手術して10年経つけど、たまに回腸嚢炎起きるくらいだから(言い方軽く感じたらごめん)私は取ってよかったよ。
後は家族や職場の人達が理解してくれる環境が増えてくれたらいいなと思う。何度もトイレに立つ事を「また？」と思わないでほしい。
難病指定されてる病気なんだから、トイレ我慢しちゃダメだよ。恥ずかしい事じゃないから大丈夫。

[81. 匿名]

10年以上の付き合いで軽症〜中等症、寛解を繰り返しています。アサコールの錠剤を飲んでいます。
それでも体や精神的に辛い時があります。
一番悪化した時は、食べたらすぐに下痢で体もガリガリでした。
信頼している主治医の方針で、食事制限はありません！でも体調が悪い時は、できるだけ脂っこいものは取らないようにしています。

[82. 匿名]

潰瘍性大腸炎じゃなく、兄弟病気のクローン病です！
落ち着いたら健常者とほぼ変わらない生活送れます(^-^)

[83. 匿名]

四年前に発症。発症時は１日何十回もトイレに行って下血と下痢のせいでお尻も痛いし辛かった。ステロイド服用して落ち着いてからずっとアサコール錠を服薬して寛解中。でもやっぱり時々急にお腹痛くなってトイレ行きたくなるし、いつ再燃するか分からない不安はつきまとう。
食事も今は好き勝手食べてるけど、キムチとか唐辛子系やスパイス系は多く摂りすぎると翌日腸(左下腹部あたりが特に)が痛くなるので控えてる。

[84. 匿名]

私は10年位前に発症して、発症時は真っ赤な血便が一日20回位出たものの腹痛が全く無かった。
胃がムカムカして病院に行って、胃の検査をしたものの異常無し…って矢先でした。
元々子供の頃からお腹が下っても腹痛を感じる事は年に1〜2回程でした。
発症時は腸内の浮腫が酷くてカメラが入らない程でしたが、腹痛が無い為飲み食いの量は全く変わらず、体重も減らず、体力も落ちず…
ステロイド服薬を半年程続けてそのまま寛解期へ…
8年程経って難病認定を外れて服薬もしなくなって1年足らずで健康診断で血便で引っかかり、又アサコールの服薬が始まりました。
排便は1日1回普通の便ですが、貧血検査にも引っかかりました。
（でも、最初の発症時のように見て分かる程の血便は見られなかった）
治ったように見えても繰り返すのが難病と言われる所以だと先生に言われました。
ただ、私は痛みと無縁な為、生活にこれといった支障はありません。

[85. 匿名]

ペンタサ飲んでます。でも潰瘍性大腸炎ではありません。
腹をくだすという症状は似てますが私のは原因不明の炎症性ポリポーシス。
大腸に数えきれない大量のポリープあり。１０万人に１人の割合の病気だと。
難病指定されていないので医療費が結構かかってイヤ。

[86. 匿名]

安倍ちゃんと同じ病気？

そんな病状を抱えて安倍ちゃんはあんな激務をこなしてるのか・・・

[87. 匿名]

私も、年に何回か粗相があり、辛いです💩でも、夫が笑いに変えてくれるので、凹む自分を奮い立たせてます。
今は薬でコントロールできてます。

てか、マックだめな人多い？
言われてみれば、ダメかも…！！

[88. 匿名]

つい最近、佐藤浩市さんが映画のコメントで安倍首相を揶揄しているような〜というのを見ましたが、それが本当ならなんだか残念な気持ちになりましたね。
あ、この病気はばかにされるんだな〜と。

[89. 匿名]

発症して8年目です。
当時娘が8歳で長い入院をして
かわいそうな思いをさせたけれど
それ以降は入院まではならず
食い止めています。
去年次女を出産しましたが
悪化もせず過ごせています。
が、やはり人より便の回数は多いです。
便が出たとき、出血が混じっていないか
絶対確認するくせついちゃってるんですけど
潰瘍性大腸炎あるあるですか？（笑）

[90. 匿名]

発症して7年〜大腸ガンリスク高くなるんだよね
ちょうど、今年で7年目だから来月大腸カメラ
ひさびさにやります…。あの下剤がどうしても気持ち悪くなって飲めないと相談したら、錠剤があることを知った！50錠ちかく飲むらしいけど(笑)

[91. 匿名]

発症して十数年です。ひどい時はもちろん寛解期でさえも美容院、歯医者など自分のタイミングでトイレに行けない状況や自分の車以外の乗り物に乗れず悲しくなります。

[92. 匿名]

>>56さん

一人ひとり気持ちが違うと思うけど、
私の場合は、間に合わなくて下着を汚すのが一番自分の気持ちが落ち込んだ。
オムツをつける方が、下着を汚すよりも気持ちの負担が少なかったから、
オムツや生理用の夜用パッドをつける、とか使い分けています。

清潔で使いやすく、女性用の個室が複数ある
トイレがある場所を探すのが、ひそかな楽しみ。

[93. 匿名]

>>56
再燃中は本気でひきこもりたいですよね。シャンピニオンエキスサプリメント飲んでてかなり匂いが抑えられるのでそれ飲んでて、果糖抑えた食事してても漏れる時は漏れるのでオムツはきますよ。量が多くなければなんとかいける！と鼓舞するけど凹みますけどね。。。。
通院の予約当日に絶賛下り中だと予約は変更します…もう外出るの無理。外出するにも優先順位ができてしまって変更可能なものは変更してしまいます。

[94. 匿名]

>>92です

書き忘れた。
間に合わなくて汚すこと、何度もありました。
今も汚すことあります。
少しずつ対処法を工夫しています。

[95. 匿名]

私も来月検査を控えています。あのまずい下剤が飲めず錠剤50錠の下剤でやっていたのですが今回から私の通っている病院では錠剤の取り扱いがなくなったと…久しぶりに液体の下剤を飲む事が今から不安です。

[96. 匿名]

潰瘍性大腸炎と診断されたときはかなり落ち込みました
でもこの病気で死ぬわけじゃないし、大腸ガンのリスクは高くなるけど定期的な大腸カメラが必須だからもしガンになっても早期発見・治療で治る可能性も高い！とポジティブに考えるようにしてます

[97. 匿名]

>>95
錠剤どんな感じでしたか？
すぐに便意きました？
あの下剤はわたしもだいっきらい！！
お互い頑張りましょう！

[98. 匿名]

>>97
95さんではないですが、先日錠剤80錠やってきましたー！想像してたよりもかなり大きな錠剤でしたが、喉を全開にして1錠ずつ流していくといけましたよ！液体か錠剤かどちらがマシかと言われるとかなり悩みますが…6対4で錠剤の方がいいかなー

[99. 匿名]

高橋メアリージュンも数年前に発症していたね
以前インタビューで闘病について話していたけど、ちょうど映画の撮影中で着物を着なければならなくて、常にオムツを履き、何度もトイレに駆け込んだり食事ができず痩せてしまって点滴打ったりと文面だけでも大変な苦労が伺えた

[100. 匿名]

>>97さん 錠剤は時間ごとに確か5錠ずつを10回に分けて飲む感じです。お恥ずかしい話トイレに薬と水を持ち込み座ったままそこで飲みきるまで過ごしました。普段から薬を飲むのには慣れてるので私は錠剤の下剤の方が何倍も楽でした。ここにいる皆さんが早くこの病気の苦痛から解放されますように…

[101. 匿名]

>>92
>>93
ありがとうございます
皆同じなんですね
頑張ろうって気持ちになります

ゆっくり出来る快適なトイレ探し(笑)私もやります！
私的には個室がたくさんあって周りがうるさい所(笑)

今、再燃中なのですが本当その日の体調でしか動けないので辛いですね

ここで話せて本当に嬉しかったです

[102. 匿名]

安倍下痢三のことか

[103. 匿名]

みなさん、お呼ばれと言うか、社交はどうされてますか？
取引先でランチをご馳走になる事になったり、
病気のことを話してない所で、思いがけずふるまわた時です。
私はその時の体調にもよりますが、なるべく頑張って食べています。
2～3日調子崩したりしますが、断ったり説明するのが気が引けてしまって。

[104. 匿名]

病歴23年です
兄が先に潰瘍性大腸炎になっていたので
病気になった時直ぐに気づきました
普段も直ぐにお腹痛くなるけど
1年に2回位かなり悪化して苦しんでる
病気のせいで3回転職
今はいつでもトイレ行ける仕事にしたけど
悪い時はトイレばっかりになるので
上司や同僚には伝えてある
一生こんな生活かと思うと辛い😢

[105. 匿名]

>>56
私も、この病気になって生まれて初めて
ウンコを漏らすという経験をしました。(当時27歳くらい)


自分がお腹が痛いときは、腸が動きすぎてガスがたまって、、、という流れなので、
調子が悪い時は、ガスを消すガスコンや腸の動きを弱めるフェロベリンを飲みます。

[106. 匿名]

>>86
これは本当に不思議に思う。
自分はちょっと飛行機などの気圧の変化や飲酒や寝不足だとすぐにお腹が痛くなるので、
本当に潰瘍性大腸炎なのかな？って。

そんなに合う薬に出会えて羨ましい。
自分は慢性型でlいつもグズグズしているので。

[107. 匿名]

病歴11年。
13歳で発症して現在24歳です。
初回劇症型で全大腸型。
前は2.3年おきに入院にならない程度の再燃繰り返してたけど、去年くらいから再燃しかけの状態がずっと続いてます。
偽膜性腸炎も出てて一昨日からブスコパンに処方変えたんだけど、よくなってきてるのか腸がすごく動いて辛い…。
治療薬はリアルダとレクタブルです。
プレドネマ注腸はよく聞くけどそのあとの便意が辛かったけど、レクタブルは入れるのも楽だしその後も楽。最近いい薬が結構出てきて嬉しいです。その分お金がかかってストレスだけど…。
本当に体調悪いときは帰宅途中の気が緩んだ瞬間に漏らしてしまったりしてすごく惨めだった…。あの便意、本当に嫌ですよね。
この病気のおかげで、初めて入った建物でもだいたいトイレの位置がわかるっていう謎の特技を取得した。

[108. 匿名]

潰瘍性大腸炎になって16年、気がついたらシェーグレン症候群、脂肪肝、
子宮筋腫を同時並行中。

常に生命力60%で生きています。
病気になる前はどんな体調だったっけ？

[109. 匿名]

>>102

人の病気をからかうの止めなさいよ！
安倍総理でも他の人でも許せないわ💢
本当に心底下劣で意地悪な性格なんだね？

[110. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎なってほんとにすぐ治った。
理由は仕事すぐやめたから。
他にも大きい病気持ってるので、大事とることにしたら治った。
なったばかりのかた居たら、原因になってるストレスから離れれば治るかもしれない。

[111. 匿名]

>>103さん

長文にて失礼します。

潰瘍性大腸炎という病気を隠したほうがいいとか、
否定するつもりはまったくないことだけは最初にお伝えします。

私はいろいろと悩んで、同じ病気を持つ先輩からアドバイスをもらい、
「歯茎の疾患」だと説明をして、咀嚼出来る量に上限があり、
食べられるものに制限があると理由をつけて
接待や会食の場での食事量を調整しています。
（ちょっと苦しい言い訳ですが・・・）

食事中に中座する際には、歯茎に薬を塗ったり
うがいが必要だと
理由をつけてお手洗いに立たせてもらっています。


私の場合はですが、
潰瘍性大腸炎のことを正直に説明した際に、食事の場だとお手洗いをどうしても
連想させてしまうので、相手を怒らせてしまった経験があります。
症状の説明って本当に難しいです。

食べられない理由を例えば胃など他の内臓の疾患などにすると、
「仕事を任せて大丈夫なのか？」
「ちゃんと仕事をしてもらえないのではないか」と相手を
不安にさせてしまい、担当を外されたことがありました。

うそをつくのは気が引けますし、もしかしたら私の言動は歯茎の病気で苦しんで
いる人をいやな気持ちにさせてしまうかもしれないのですが、
（だとしたら本当に申し訳ないのですが・・・）
本当の病気を打ち明けられる相手は限られていると実感しています。

あくまで私の場合は、ですが、もしも何か参考になればと思い、コメントさせていただきました。

[112. 匿名]

>>56 さん
お気持ち分かりすぎます！
トイレに間に合わない時は本当に悲しい気持ちになります。。

皆さんのコメントを拝見して自分だけじゃないのかと、少しホッとしました。ありがとうございます。

今はステロイドとアサコールを服用しています。
腹痛が怖くて水分は避けがちですが、これから暑くなるので水分補給は意識していかなければ…と思っています。
皆さん、無理せずにいきましょうね。

[113. 匿名]

中学3年の4月に発症、中学3年の2月に診断されて今24歳です。
全大腸型の中等症、ステロイド依存で既存の治療は何やってもだんだん効かなくなり22歳のときに大腸全摘しました。
常に下痢〜軟便の状態ですが、なんでもっと早く手術しなかったのかなと思うくらい快適です。お腹が痛くならないし、ウンチ行きたい！って思っても我慢できるし。笑
今までなら我慢できなかった便意が我慢できるようになったのがQOLも上がったし一番嬉しいです。
4月から薬剤師として働き始めました。バリバリ働くぞ！

[114. 匿名]

>>111さん

>潰瘍性大腸炎のことを正直に説明した際に、食事の場だとお手洗いをどうしても連想させてしまうので、相手を怒らせてしまった経験があります。

怒らなくても😭うう
ご苦労されてますね。。

そうなんです。相手先を不安にさせず、負担もかけずサラリと説明するの難しいです。

私は「お腹にちょっと持病がありまして～」
「あ、安倍総理と同じ病気なんですよ」と、安倍さんを使わせてもらってます😅
相手は「あー！」みたいな感じになって、あとは安倍さんの話でなしくずし(笑)、症状の詳しい説明を避けます。
やっぱり、下痢とか、くだしてしまうとか、言いにくいワードなので。

安倍さん今は元気そうにしておられるので、皆そう深刻な病気でもないのかな？ぐらいに思ってくれる感じです。

いろいろ面倒ですねー
下戸のサラリーマンとかこんな感じなんでしょうかね。

おへんじありがとうございました(^_^)

[115. 匿名]

>>56です
コメントくださった方々まとめての返信すみません
ありがとうございました

潰瘍性大腸炎患ってる方多いと先生に言われたのに、私の周りにはいなくって、この孤独な辛い闘いに疲れてた所でした..

皆さんが私と同じ思いをしていてそれでも前向きにとらえているのが分かって私も頑張ろうと思いました

完治する日が来ますように

[116. 匿名]

>>106
私の父も同じ病気でちょうど安倍総理と同じ時期に半年ほど入院もしていましたが、今は病院に一月に一度通院し毎日薬を飲んでいますし、食べ物も気にせず、飛行機や車での旅行も行けるようになっています。
人によって状況は様々だと思います。

[117. 匿名]

彼氏が潰瘍性大腸炎です。今は注射を使いはじめて寛解してるけど、いつ効かなくなるかと思うと…。
どこかの製薬メーカーさんが、いつか完治する薬を開発してくれることを祈ります。。

[118. 匿名]

7年前に発症
全大腸型
アサコールで数年寛解再燃を繰り返して
2年前に出産
今はアサコール服用でずっと寛解を維持してます。
食べたいものも食べたいだけ食べるし
普通の生活が送れています。
ストレスが１番よくないのかな〜って思います。

[119. 匿名]

便失禁で凹みきっていた時に看護師の友人が
「今のオムツを信用しろー」って言い出しはじめは心がトゲトゲしてて（私の気持ちなんかわからない癖に）位の感じ悪さだったけど
めっちゃ語り出すのでなんか信用することにした。履くタイプののびのびタイプの他にテープ式でもテープ部分がゴムで伸縮自在とか今のオムツは高機能！銀イオン搭載！通気性のために素材も変わった！形状もバラエティ豊か！オムツの可能性は広大！緑化もできるとかまさかオムツオタクがいるとは思わずオムツの進化を勉強してしまい、企業努力を知り、ひょんなことから私の担当医がオムツ開発に携わっていることに知り私のために熱弁を奮ってくれて次第に抵抗感が薄れて感謝してる。講義は2時間続いた。

[120. 匿名]

>>114さん

111です。お返事ありがとうございます！
お返事書きにくいだろうに、おやさしい文面で癒されました。

症状の説明、とても参考になります。
相手に負担をかけないようにどうしたらよいか
難しいという気持ちを共有できて、とてもありがたいなと思いました。

ありがとうございます！
日々、人に言えない大変なこともたくさんあると思いますが、
どうかお体とお気持ちを大切に。

[121. 匿名]

>>101さん

92です。
快適なトイレ探し、私も周囲が騒がしいところがすごく助かります！
確かにそうですね！！

なってみないと分からない悩みや、孤独感がありますが、
私の場合は、時には外出をしたくなるので、
快適なトイレを見つけると、そのトイレを軸に
外出計画を立てたりして、工夫しながらすごしています。

それでも家で過ごした方がよくて、外出を見送る場合もあります。

ほんと、思い通りにはいかないですが、このトピで私もたくさん
励まされました。ありがとうございます！

[122. 匿名]

マスコミや芸能人がみんなして安倍総理の病気をバカにしてるの見た時は信じられないかった。

[123. 匿名]

>>121
その考え方良いですね
快適なトイレのある場所を拠点に外出(笑)
前向きでストレス緩和しそう

トイレマップ(笑)

[124. 匿名]

>>113さんにもいらっしゃったようですが、できれば教えて頂きたいのですが、全摘の方は人工肛門を経て、今現在は自分の肛門に繋げていて外からはわからない、温泉等にも入れる状態なのでしょうか？
私はかれこれ病歴30年くらいになるのですが、若い頃に説明を受けた全摘の予後と、医学が進歩した今の予後では色々違うのかなと思いまして

[125. 匿名]

私も行動範囲圏内では常に比較的キレイで空いてるトイレの場所を必ずいくつかチェックしてます！

[126. 匿名]

寛解しましたが重症の潰瘍性大腸炎で昨年２ヶ月入院していました。
一ヶ月以上絶食で下痢がひどいのでずっとおむつでおむつ代もバカにならず。
重症だったので一晩で大人用の紙おむつが全部血液でぐっしょり（汚なくて申し訳ありません）になるくらいひどい時期はそんなありさまでした。
退院して半年立ちますが、現在は落ち着いており
ジムに通ったり普通に動けており排泄も異常なく
、健康って本当にありがたいと心から噛みしめています。

[127. 匿名]

発症して10年くらいたちます。
今はどちらかというと寛解中なのであまり食事制限は気にせず食べたいものを食べてますが、やっぱり物によっては数分でお腹下しちゃいます。
再燃中は仕事中に症状が出ると怖いから仕事終わるまで食事できず、UCにいいって聞いたミルミルだけ飲んでた時期もありました。

この病気ってトイレを連想させてしまうし人に言いづらいですよね。

[128. 匿名]

若い時に発症する人が多いって主治医に聞いたことがあって(私はアラサー発症)
中学生の時とか周りに話づらかったりするだろうし、受験もあるし…
「ほんとにね、大変そうなんだよ」って主治医が呟いてたの、ここ読んで思い出しました。

理解や配慮とまでは求めないけど、なんと言うかそっとしといて欲しいですね。
学生さん、てきとうに！
お仕事の人もそこそこに！

[129. 匿名]

癌とかだと心配されたりするのに、この病気だとバカにする人がいる。バカにするのを率先してやってるのが芸能人とか報道関係の人達。

[130. 匿名]

>>17
治療方法自体は手術みたいに負担がかかるものではないみたいだね
受けてる人は現在どのくらいいるんだろうか

[131. 匿名]

>>129
血便が出て、しまいには下血状態になるんでしょ…
腸壁からどういうふうに滲み出るかという映像見たよ
あれを笑う人の頭の中が信じられない

[132. 匿名]

>>124
夫が、7年前に大腸全摘の手術をしました。その時下血もすごく、かなり痩せていて輸血もしながらの手術で、体力がないため全敵の手術と小腸と肛門を繋ぐ手術を2回に分けてしました。
この1回目から2回目までの数カ月の間だけ人口肛門です。
見た目は、このストーマなんですが、お腹から直接小腸を出しているので、このストーマを塞いだ時の跡と、開腹手術をした跡等が残ります。
その傷跡が気にならなければ温泉にも入ることも出来ます。
今は、トイレの回数が一日平均6回くらいだそうです。
夫は、手術してよかったと言っています。

[133. 匿名]

10年以上前に鮮血の出血が気になるから内視鏡検査までしたけど異常なし。
そんな体質なのかな？と出血しても長年放置してきたけど最近毎日お腹痛い。
便の回数も多い。最近は出血もないし便自体は普通だったり下ったりだけど。

お腹は相変わらず痛い。病院行こかな…

[134. 匿名]

四年前から。
直腸型なので軽い方かな。
あくまでも自分比ですが、ウォーキングかバランスボールで下腹部動かすといい感じ。
子供に怒ったりして大きな声出すと、
次の日は大抵粘結便。
普段から些細なことで怒らないよう、ストレスためないよう、
心のスイッチ切る練習をしています。

[135. 匿名]

>>133
わたしがおかしいなと思ったきっかけ。
1日10回くらいの便意と粘血便が最初の兆候でした。
間に合わなくて、下着汚してしまったり。。
そんな感じでなければ、いぼ痔とかかもしれませんし、軽い気持ちで病院行ってみては？

[136. 匿名]

特定疾患の更新の書類が届きました。
数年前から書類書いてもらうのにお金が必要になったし、対象者も変わってきてるのでいつ対象から外されるか不安です。
外れたちゃったら医療費が更にかさむ…。

[137. 匿名]

>>133
わたしの場合ですが、
調子悪くなり出した時の腹痛が、生理前の下腹部の鈍痛と似ていて、それならねとずっと放置していました。
出血しだしてからも痔かなぁ？くらいで放置。
見分けるポイントは便や血と一緒に腸粘液も出てるかどうかかなぁ
お医者さんに相談してみてね

[138. 匿名]

人居なくなっちゃったかな？
再燃してて元気ないから書き込める間、ここ来て愚痴っていいかな

やっぱ食事しないと調子いいな
胃は元気だから食欲はバリバリなんだけど

[139. 匿名]

>>136寛解状態でも、受給者証って貰えますか？
軽症者高額の場合だと100パーセント貰えると保健所の方は言ってたんですが。
この頃、内視鏡カメラしたら所見なしだそうです。
所見なしだということは、お薬も減るんですかね？今アサコールを1日9錠とミヤBMを1日3錠、あと胃薬を1日4錠飲んでます
無知ですいません（ ; ; ）病院の人達から、なかなか詳しく教えてくれないので😭

[140. 匿名]

>>139
たしか軽度でも、年に33.000円だったかな？の月が3回以上ある人は特別に受給できるんじゃなかったかな？違ったらごめん。詳しいことは病院ではわからないと思うので、区役所や受給証の取り扱いをしているところへ聞くのが確実！
私も今年は通るかなぁ…

[141. 匿名]

まさに昨日から発熱してます。
39度7分…😭
サラゾピラン+座薬で熱を下げてるけど、
まだ8度こえてるし眠れないし…

こんな発熱するひと居ますか？！
手足がひんやりしてると一気に9度超えします。
そして下がらない…

[142. 匿名]

おはようございます
みなさん調子はいかがですか

熱のひと大丈夫かな、9度超えって。。。(＞＜)
私はハライタ下血メインで微熱くらいですが、
夜間は熱も痛みも増す気がする。朝になって少し収まってるといいな。。

やっぱりこの病気になる人って、熱や痛みが出やすい人(炎症体質？だっけか医者が言ってた)なのかなぁ
でもロキソニンとかの解熱鎮痛薬は腸に悪いから飲まないでって言われませんか？
どーしろと！といつも思う

[143. 匿名]

>>140丁寧な説明ありがとうございます😭💓
また病院で聞いてみます！

[144. 匿名]

>>142
おはようございます
39度こえの141です
心配してくれてありがとうございます！
家族もまたか、って感じで心配してくれないから嬉しいです(›´ཫ`‹ )

朝は8度5分まで下がってました〜
でも夜は怖いです熱が上がるので…
私はサラゾピランと座薬使ってます
このトピ伸びてほしいなー

[145. 匿名]

>>113です。

>>124さん
1回目の手術で大腸全摘&人工肛門造設、2回目の手術でストマクローズしました。
今は温泉も入りますよ！傷跡は私はケロイドが残ってしまいましたが綺麗になってほぼわからなくなる方もいらっしゃるようです。
誰も自分なんて見てないだろうから温泉でも普通にしてます。(^-^)

[146. 匿名]

ずっと潰瘍性大腸炎だと思ってたらクローン病でした。中間型みたいな人も一定数いるようですね。

[147. 匿名]

若干再熱寄りなので、これ以上ひどくなるなよ〜！とお腹に話しかけています。しっかりお薬飲んでるんだけどなぁ。お薬を飲んでいてもどんどん悪くなることはあるのでしょうか？

[148. 匿名]

>>147
あります
食べ物かな？
すぐ腸に優しい食べ物に切り替えるだけで収まる時と再燃のスタートになっちゃう時とありますね

難しい
何年も再燃ないと調子に乗っちゃうのもいけないな(T-T)

[149. 匿名]

潰瘍性大腸炎専門の先生が違う病院に
行ってしまい、この間から若い先生に変更
僕、専門じゃないんですよねーとか言われた
薬の内容とか全くわかってなくて質問するにも
専門の先生に聞いときますね！だと
意味がわからない。笑

[150. 匿名]

昨年、高熱治まらず熱風邪と思いひたすら寝てたらみるみる足が腫れ上がり歩けなくなるほどに。結果蜂窩織炎で入院。原因菌も見つからず。
炎症体質の人は気をつけてー

[151. 匿名]

潰瘍性大腸炎発症したら生命保険入らないって言われた。
アリコとアフラック。
潰瘍性大腸炎は好発年齢が20代と若いから（最近はバラバラなのかな）生命保険は入っておいた方がいい。

[152. 匿名]

>>148
147です。返信ありがとうございます！
初めて診断された時に飲んだお薬が抜群に効いていたので、これさえ飲んでいればもうあの頃より酷い症状は出ないのかなーなんて思っていましたが、そんなことはないのですね。
まだ初心者で付き合い方がわかっていないので勉強になりました！

[153. 匿名]

私は全大腸型 劇症(全てが1番悪い状態)で、
半年間入院&絶食し外出は1度も出来ませんでした。
長い入院生活の中で転院も何度かして内科的治療は殆どしたと思います。

結局３度にわけて大腸全摘出と直腸も摘出しましたが本当に摘出してよかったと思っています。

トイレは我慢しちゃダメ！！！
恥ずかしいことじゃないよ！！！

潰瘍性大腸炎と戦っている全ての人が自分に合った良い薬に巡り合えますように。

潰瘍性大腸炎は治る！と言える日が早く来ますように。

[154. 匿名]

朝だけ非常にトイレの回数が多い
おしりヒリヒリだし勘弁してほしい

[155. 匿名]

もやもや悲しいので、ここで愚痴らせてください。
長いです。

20年ほど付き合いのある友人と、うまくいかなくなりました。
私が食事やお茶をしてもお手洗いで
中座したり、健康な友人なら行ける温泉なども今は難しいので、
友人につらい思いをさせてしまったようです。

「病気の人がいると、やりたいことがやれない。
もっと楽に一緒に行動できる、あっちの友達がいいや」
と笑顔で言われました。
友人は「ものすごく暇で、ほかにやることがなくて時間をもてあます
時なら」私と会っても良いそうです。

その友人は、本来そういうことを言う人ではなかったので、
私と付き合う仲でたくさんストレスをかけてしまったのかもしれない、と
ものすごく反省しています。けれども、怒りや悔しい気持ちもあります。

友人に負担をかけないように、言葉を選んでいろいろと伝えてきた
つもりでした。
知り合ったときには、私は既に病気を持っていたのですが、
だんだんと友人に負担をかけていたようです。

友達づきあい、そんなに多くの友人はいらないのですが、
少ない友人を持つことも諦めなくてはいけないのかと、とてもさびしくなりました。

病気と付き合うのもいろいろと悩むことも多いし、
友人もほしいと思うこと事態、わがままなのかなぁ・・・

[156. 匿名]

>>155

誤字脱字が多くてごめんなさい。

かまってほしくて書いた、というよりは、
このもやもやをどうしたらよいか、もてあましたので
愚痴らせてもらいました。

[157. 匿名]

>>155

病気が原因で友人関係がうまくいかなくなったのか、
自分が原因なのか、よくわかんないときがあるよね。

病気を持った自分、なんだけど
病気を抜きに、親しい付き合いをするのは無理だもんね・・・

[158. 匿名]

私潰瘍性大腸炎歴12年で手術までしたけど、この12年で新しいお薬が増えました！
でも自分の体に合うお薬と出会うまでが長くて、効いたと思っても効かなくなったり。
お薬もだけど、この病気に詳しい先生と出会う事がこの病気には本当に大切だと思います。

[159. 匿名]

>>155読んでいて私まで辛くなりました。
この病気は外見では分からないし、調子が良ければ普通の人と変わらないし、なかなか病気の認知度も低いから理解してもらうのも難しいですよね。
私も職場の人や友人に(信頼できる)この病気のことを話してますが、所詮他人のこと。
「病気治った？」いつも言われます汗

悲しいですが、私の場合は遠い所に食事したり出掛けたりする友人は本当に仲の良い4人だけです。
4人ともよく腹痛になるので私のことを分かってくれる。
あとは近場で調子のいい時に食事に行くくらいになりました。逆に1人ランチ、1人カフェ増えました！

お友達も必ずあなたの病気を理解する日が来ます。
(加齢に伴う頻尿、尿もれ、足のもつれ等)
病気してることの苦しみや大変さ、健康のありがたみが身にしみる日が来ます。

でも残念ながら、今は健康で分からないから
つい冷たくしてしまうんです。
かつての私たちがそうだったように。
(足の悪い人が前をトロトロ歩く、何度とトイレ行く人にまた？と思う)
あなたは違うかもしれないけど。

私も健康だった時は、分からなかったから
彼女も理解出来ないんだろうな。と思い、悲しいですが諦めてます。

でも、必ずあなたを理解してくれる友人は現れます。
本当です。
地球は広い！ストレス、考え過ぎは体に毒です。
私でよければここで話し相手にはなれるので
落ち込まないでね。

[160. 匿名]

>>155
辛い体験でしたね
ひどい..その人
好きでトイレばっか行ってるんじゃないのにね

トイレの中では待たせちゃいけないけど、お腹は痛い(泣)
行きたいとこにも行けず苦しいのにね

わざわざ言わなくていいのに

[161. 匿名]

>>159さん

155です。
遅くなりましたが、とても心温まる書き込みをありがとうございます。
コメントが長いので、お身体に障らないときに読んでいただけたら
ありがたいです。


もやもやを書かせていただく場があってとても助かっただけでなく、
とても丁寧なコメントをいただけて、
159さんの言葉にたくさん励まされました。

そもそも友人と会えるときは、私にとってはかなり体調が良いときです。
外出ができるほどの体調でも相手に負担をかけてしまうんだなぁ、とかなり
落ち込んでいるのですが、仕方ないですね。

また、自分を理解してくれる人ができるといいなぁ・・・と思えるように
徐々に気持ちを整頓していきたいなと思います。

＞「病気治った？」といつも言われます汗

159さんも私もよくこの言葉を言われます。
あと、「ちゃんと治そうとしないの？」
「治療したら？薬はちゃんと飲んでいるの？」とか。
病気は病院にきちんと通って薬を飲めば治るもの！という思い込みにも
苦しめられることがいろいろとあります。説明をしても、相手の思い込みは
変わらないです。


今までにも、いろいろな経験があって、
「病気のことを理解してもらうのは無理だ」と諦めて割り切ったつもりでいても、
やはり、理解してもらえたらいいなと思う相手に理解してもらえない状況に
直面すると、落ち込んでしまいます。

反省することはしっかりして、
また良い出会いができるように、諦めないでいけたらいいなと思います。

ストレス貯めないように、一人で楽しめる時間も大切に。

ありがとうございました！

[162. 匿名]

>>160さん

155です。
遅くなってしまいましたが、コメントをありがとうございました。


お身体に障らないように、できるだけ短く御礼を伝えようと思いました。

＞好きでトイレばっか行ってるんじゃないのにね

ほんと、そうなんですよ。でも、なぜかトイレに行くことって
からかわれる対象になることも多くて、悲しくなります。
なかなか慣れません。

トイレの中では待たせないように気をつけています。
でもお腹は痛い。

行きたいところたくさんあるけど、行けないから苦しいのはけど、
私のせいで行けないと言われるなら諦めるしかないですよね。

コメント、共感します。
ありがとうございました！

[163. 匿名]

見た目でわからないから、言葉で説明したり
状況を伝えるのっていつまでたっても難しいね。

[164. 匿名]

下血と生理のダブルパンチ中です
つらーい！

便器見ると萎えるから見ずに流してる

皆さん、頑張りましょうね

[165. 匿名]

>>164さん

ちゃんと読んだよ。
普段頑張っていると思うから、何も言えないけど、
ちゃんと読んだよ！

[166. 匿名]

>>165
ありがとう(泣)
優しいなぁ

[167. 匿名]

母がこの病気です。
総合病院の内科でステロイドなどを処方されているときは、正直平均的に毎日辛そうでした。だけど、広島のクリニックで漢方を購入するようになってから、1年に数日辛そうな日があるかないかです。
きっと、食べ物を少し節制しているところもあると思いますが、漢方になってから前みたいには体調が悪くなさそうです

[168. 匿名]

>>167
どんな漢方ですか？
知りたい

[169. 匿名]

>>168
潰瘍性大腸炎ですごく有名なクリニックです。漢方の中身は詳しく知らないのですが、もう何年も研究されていていつか保険で購入できるようになるそうです。

SkyClinic | 医療法人　SkyClinic

SkyClinic | 医療法人　SkyClinic SkyClinic医療法人　SkyClinicTEL.082-261-1171　〒732-0821　広島県広島市南区大須賀町20-13メニューコンテンツへスキップトップページお知らせ診療案内院内紹介院長潰瘍性大腸炎해외 전용海外専用アクセス＆リンク職員募集トップ...

[170. 匿名]

>>167 です。クリニックには実は、姉が先に行きました。姉が入院で絶食するほど酷かったので、藁をもすがる思いでそちらの広島のクリニックにかかりました。
今でもやはり母よりは症状が重いのですが、季節の変わり目に酷くなる程度で、姉の方は食べ物も全く制限せず生活してます！
もし気になるようでしたら、行ってみてください。先生もいい方のようです。ひどかった姉も4年以上その漢方のみを服用しています。

[171. 匿名]

>>169
ありがとうございます！
少し遠いですが、調べて行ってみたいと思います

すごく興味あります

[172. 匿名]

潰瘍性大腸炎と診断されて
薬飲んだら一週間ぐらいでよくなってそれからずっと寛解
通院が嫌すぎていつもやめてやると思ってるけど
薬やめたら再熱すると思うとこわくてやめられい

[173. 匿名]

血便なくて
下痢が沢山でるだけで潰瘍性大腸炎てありえますか？

[174. 匿名]

あり得ると思います。
だいたい下血して病院に行く場合が多いんじゃないかな。そこで発覚する。
病院によっては 下痢だけでは判断できず、お腹に入った下痢と最初は言われて、下血しても切れ痔だと言われて、体重が激減し、別の病院に行き 初めてエコーして内視鏡してやっと潰瘍性大腸炎と診察されました。

[175. 匿名]

>>174
ありがとうございます。
私は、便に黒い物が混じってて、吐き気や嘔吐、発熱、下痢があるのですが……可能性ありますでしょうか？はっきりと血がでたとかはないです

[176. 匿名]

他の病気の人が「私の方が大変だ！」ってすごく張り合ってきて
自分の病気のほうが絶対い大変なのに私が甘えていると
怒りをぶつけてくる。言い返してもスルーしてもひどくなる一方。

親族なので縁を切るわけにもいかず、聞き流すにも腹が立つ
ときもあり、うまく振舞えない自分にもくやしさがあります。

自分の言葉でしか他の人に症状を説明出来ないって、
とてもつらいときがあります。

[177. 匿名]

今日息子(20歳)が確定で潰瘍性大腸炎と言われました。
下血して直ぐに病院行って 元々下痢しやすかったけど 左側大腸炎型と言われました
下血で 頻繁にトイレ行く以外、痛みも熱もなくペンタサ処方してもらいました
本人にも長く付き合う病気だから上手に付き合っていくしかないね〜と重くならないように言ってみたり
とりあえず家族は食事療法で体質改善でサポートしようと思います
大麦若葉の青汁と乳酸飲料は合ってるみたい、エビオス錠は息子には合わなかった

皆さんも頑張りましょうね

[178. 匿名]

ダメなことはわかっているのですが、薬の飲み忘れが多いです。
薬が大量に残っていますが月一の病院にちゃんと行ってさらに薬が増えてしまいます。
4ヶ月ぶんぐらいたまってしまいました。
薬なくなるまで通院やめてしまうか
でも、数ヶ月たってからまた病院いくのも気まづいし…
みなさん薬が残ってしまうことありませんか？
病院には薬が終わってからいきますか？

[179. 匿名]

今日もトイレに間に合わなかった
死にたい
私はもう一生家のトイレから離れられないんじゃないかって気になる

[180. 匿名]

>>175
嘔吐は潰瘍性大腸炎の症状にはないような…
便に粘液？ピンクっぽいフヨフヨしたものがあると腸壁なのかな、と思うけど、黒い物はわかりません。実際に病院に行って、エコー検査をしてもらうことをオススメします。炎症してるか 手っ取り早くわかるから。

[181. 匿名]

食事、添加物を減らすようにしてます。
完全には無理だけど、減らすだけでも違うから。それと最近、里芋やオクラを食べるようにしてます。ネバネバ食材 潰瘍の予防になるとあったので。
皆様の症状が寛解しますように。

[182. 匿名]

>>179
私も漏らしまくりだよ！
アラサーでオムツ履いてる(笑)

前向きに頑張ろう！

[183. 匿名]

>>182
ありがとうございます
頑張りたい
今すごく苦しい

[184. 匿名]

潰瘍性大腸炎歴１４年です。
現在はシンポニーがメインです。
レミケード点滴でアナフィラキシーショックになったのでヒュミラに変更をし2年程打ちましたが、お腹が痛くなり現在の注射に変わりました。結構調子が良いですよ。月に１回2本打つだけです。結構痛いですが。
全型なので再燃すると辛いです。
絶食入院も慣れました。液体下剤は飲むと倒れるので、検査の時は錠剤を頑張って飲んでます！
理解のない姉にストレスを与えられるとお腹が痛くなります。旦那は理解するの10年はかかりました。
今月は検査書類が来たので、今年は検査パスしたいです！
梅雨の時期は体調も崩しやすいですので、皆さんも気をつけて下さい。

[185. 匿名]

>>184
私は自宅でポカリみたいな粉に水混ぜた栄養補給液を飲む軽い絶食しかしたことないですが、絶食入院って点滴のみですか？