潰瘍性大腸炎

[1. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方
今の状況や、薬のこと、食事のことなど情報交換しませんか？

私は初めて坐薬を処方されたのですが
入れてみたけど、全然はいりません
どうにかして入れたはいいけど、お尻が苦しい
なんかちゃんと入ってない気がします
明日も入れないといけないと思うと苦痛です。
いい方法ありませんか？

[2. 匿名]

ラストにこのトピか！

[3. 匿名]

[4. 匿名]

奥まで入れないと出て来るよ

[5. 匿名]

[6. 匿名]

安倍元首相もだっけ

[7. 匿名]

トピ名が病名

[8. 匿名]

難病で、あります。

[9. 匿名]

>>1
なったことないんだけどかなりヤバイの？
下剤まで？！
確か難病指定されてるよね
私もストーカー被害にあって嫌がらせされてて悩んでたとき
この病気まではいかないけどもっと悪化してたらなってたかも
🍺とかコーヒー☕️も普通に飲めるようになったし健康に感謝

[10. 匿名]

薬代が高い。。。

[11. 匿名]

出典：image.space.rakuten.co.jp

[12. 匿名]

>>1
座薬はレクタブル？プレドネマ注腸？
レクタブルは挿入部が太めでちょっと痛い時ある。
慣れもあるのかもしれないけど、挿入部分にワセリン塗ると滑りよくなって負担減るよ。

[13. 匿名]

>>1
お風呂上がりの身体が温まった状態で入れたら入れやすかったよ！それでも出て来ちゃうときあったけど💦

[14. 匿名]

出典：pbs.twimg.com

[15. 匿名]

来月からヒュミラ使うかも。
自己注射と知ってビクビクしてる。
他にも副作用強いとかあるんだろうか。。。
誰か使ってる、使ったことある人いませんか？

[16. 匿名]

出典：pds.exblog.jp

[17. 匿名]

>>1
挿れる時の体勢が悪いのかも
和式のトイレにしゃがむような体勢で力まずに優しく押し込むとスッと入るよ

[18. 匿名]

22歳の時腹痛からの
白い便がでて
大腸検査して潰瘍性大腸炎に
なりました。
薬はずっとペンタサだよ〜

[19. 匿名]

薬飲まなくても症状でなかったから病院行ってない！
けどこの間、便に白い膜が張ったようなモクモクとしたやつが出てきて調べたらやっぱり潰瘍性大腸炎の特徴だったわ、

[20. 匿名]

出典：image.space.rakuten.co.jp

[21. 匿名]

座薬は使用してませんが、潰瘍性大腸炎です。
私の場合、現在は寛解で、寛解維持療法でリアルダ２錠と8週に一度、点滴で薬を入れています。
座薬の場合、一度ナースに相談してみたらどうですか？
潰瘍性大腸炎の場合、診察の内容が便や肛門周りの相談になりやすくぶっちゃけ凄い嫌ですよね。
一番ひどい入院していた時期はずっとオムツだったし、感染症ではないものの、コロナよりたち悪いんです。

[22. 匿名]

>>15
旦那がクローン病で使ってます。２年以上前から使ってて特に問題なさそうだし、血液検査の結果も良好です。

[23. 匿名]

潰瘍性大腸炎やクローン病の方の妊娠、出産ってどうですか？

[24. 匿名]

出典：data.smart-flash.jp

[25. 匿名]

バカパヨクがずっと安倍さんの写真連投してるね。この日のためにわざわざ保存してたの？

[26. 匿名]

昨日も似たトピあったな
あれは主がそうだっただけだったかな

[27. 匿名]

>>16
深夜にお腹空くからやめてもらえますか？

[28. 匿名]

>>1
わたしも直腸ですが患ってます。
私の場合、うんちした後の方が入りやすいです。
ベビーワセリンを座薬の先に付けて、お尻の穴にセットしたら人差し指でにゅーっと押します！第一関節くらいまで。生々しくてすみません(＞＜)
私も最初慣れなくて苦戦しました。

[29. 匿名]

この病気になれば一生治らない。

[30. 匿名]

>>1
あー安倍総理がなったやつね
安倍総理実は亡くなってる説あるよね…中曽根さんの合同葬のときに

[31. 匿名]

>>23
現在妊娠中です。
産後潰瘍性大腸炎になりましたが
二人目も無事に授かれました。
薬も授乳中問題ないと言われましたが
が、やっぱり授乳中赤ちゃんの便が緑？
になり怖くて授乳やめました。

[32. 匿名]

流れぶった斬る画像は通報で消しましょう

[33. 匿名]

>>22
コメありがとうございます！
ステロイドみたいに、むくみやムーンフェイス、ニキビといった、目に見える副作用は特にないということですか？それとも旦那様は軽かったあるいは気にされなかったということでしょうか？
医師からは、ヒュミラは月14万(？)位すると説明がありましたが、難病申請して補助内でやっていらっしゃるのでしょうか？
一度申請したものの審査で弾かれていて、月14万だとしたらとてもやっていけないので迷ってます。

[34. 匿名]

>>31
薬は何飲んでますか？
私も妊娠を希望してます。
医師には問題ないと言われていますが薬飲んでること自体不安です

[35. 匿名]

>>5
さっきから病気トピに現れる

[36. 匿名]

発症して20年、最近は関節痛がひどいです。
長年の投薬でガリガリだけど肝臓も脂肪肝です。
慢性型なので、常にHP60くらいで生活してる感じ。
スポーツ選手の健康な体に乗り移りたいなぁって常に思ってるw

[37. 匿名]

>>12
ペンタサ坐薬です
あんなに入らないなんて思ってもみなかったです
座薬もいろいろあるのですね…

[38. 匿名]

>>12
途中で投稿してしまいました
ワセリンの情報ありがとうございます。
試してみます！！

[39. 匿名]

>>13
お風呂上がりが入りやすいのですね！
情報ありがとうございます！！
明日頑張ってみます！！

[40. 匿名]

ペンタサ注腸毎日

[41. 匿名]

>>17
体制悪かったかもしれません。
いろんな体制で試してみます！
ありがとうございます！！

[42. 匿名]

>>28
情報ありがとうございます！
ベビーワセリンですね！
薬局で探してみます！！

[43. 匿名]

>>4
やはり出てきますかね…
出てきてしまうのではと不安でいっぱいなところでした。

[44. 匿名]

>>33
副作用は特にないです！14歳で発症して3年前に手術もしてますが、手術+ヒュミラ使用してからは経過は良好です。
ものすごく高いですが月に1万？くらしいか払ってないようなので申請してると思います。ごめんなさい詳しくなくて(^_^;)

[45. 匿名]

>>19
わたしも症状なかったから通院やめたら同じような症状になりました
今は通院してますが、以前より薬の量が増えました
ちゃんと通ってないとダメだと痛感

[46. 匿名]

座薬って、横たわった方が入れやすいよね。
しゃがむと肛門の筋肉が抗おうと頑張って入りにくい

[47. 匿名]

食事何食べてますか？
症状が悪化してきて…
おかゆとうどんしか食べてないのですが…
症状が悪化した時の食べ物教えてほしいです。

[48. 匿名]

>>22
私も小腸型クローン病で再燃していた6年前から使い続け、寛解維持してます。私の場合副作用は特にないです。唯一、薬を打った直後に赤く虫さされのひどい感じで腫れますが、それも数日でなくなります。

私指定難病が受けられたので、ありがたいことに費用面の心理的負担なく使わせてもらってます。

指定難病が使えない場合、かなり高額だと思いますので、金額面も含めて主治医のせんせいとよく相談された方が良いかと思います。

[49. 匿名]

>>47
実家にいた頃は体調が悪いと母親が鯛のアラを買ってきて
豆腐と鯛のあら汁を作ってくれてた。
治るまでよくそれ飲んでたな

あとは、茅乃舎のレシピで雑炊があるんだけど、具に豆腐と里芋と鶏肉が入ってて、出汁も効かせてて凄く美味しい。
体調によって、ネギ入れたり卵で閉じたり、オクラやモロヘイヤや焼き茄子や大根おろしなどを入れて麺つゆで食べてます。
おかゆでやっても美味しいんじゃないかな

[50. 匿名]

>>44
手術って全摘なのかな？
それでも薬って必要なんだ？

[51. 匿名]

多少の悪ふざけはスルー出来るけど病気でのトピではやめにしなよ

[52. 匿名]

>>1
軟膏を座薬に塗ると入りやすくなるよ。ワセリンかローション塗って入れると良いみたい。検索したら同じ病気の人のブログが出てきてそこに書いてあった。

[53. 匿名]

>>50
炎症がひどいところを一部分です。大腸の四分の一くらいかな？薬はずっと飲むみたいです〜。

[54. 匿名]

>>53
回答ありがとう！
この病気って全摘が基本だと思ってたので目から鱗でした。

[55. 匿名]

>>29
-ついてるけど、事実じゃん。
だから、国指定の難病に指定されてる。

[56. 匿名]

小学生の頃から潰瘍性大腸炎！毎年の内視鏡検査も慣れたものです。
私の場合は食事でお腹痛くなるってことはあまりないかな。やっぱり精神的に辛いことが続くとすぐダメになる。
やばい...って思ったときにすぐ注腸をして落ち着かせるようにしています。座薬は私もできなかった！笑

[57. 匿名]

>>16

[58. 匿名]

>>37
私は水に濡らして入れてましたが、最初の方が全然入らなくて苦戦してました。だんだん慣れてはくると思いますよ！ただ私の場合は慣れても坐薬が苦痛で先生に最近のストレスを聞かれて坐薬ですと答えて、坐薬の処方は一旦やめになりました😊あまりにもあってなさそうなら先生に相談してみてくださいね。

[59. 匿名]

みなさん発症してどれくらいですか？
私は薬飲んで3ヶ月ほどですが、薬飲んでもそう簡単に治らなさそうな気がしてます。先生には完治しない病気だと言われましたが、薬飲んで炎症を抑えるって、みんな薬飲んだら抑えれるんだけどなーおかしいなぁって言われて、そんなこと言われても、はぁ。。って、なってます。

[60. 匿名]

>>11
この病気、脂濃いもの、特にお肉は厳禁なんだよね。なのにこの病気の悪化を理由に総理を辞任したのに、辞任後ほどなくステーキ会食をスッパ抜かれてた人いたね。お医者さまから忠告も受けてただろうし、本人だって本当にこの病気で苦しんでたなら誰かと会食するにしてもステーキは避けるだろうに。私は疑ってるよ。重い糖尿病患者がわざわざぜんざいを食べに行ったようなもんじゃん。

[61. 匿名]

>>25
どうせネトウヨがこのトピ申請したんでしょ。安倍さん可哀想、頑張ってって。アホくさ。この病気って選挙前になると急にお薬が効いて元気になれる珍しい病気だね。

[62. 匿名]

従兄弟のお兄ちゃん、小学校の時からずっとこれで苦しんで多分中高はろくに学校行けなかったはず
入退院の繰り返しでいつも薬で顔パンパンにはらしてた
最終的に切除手術受けて大学は無理しない範囲で通えてた
お大事にね

[63. 匿名]

スタートは最悪の潰瘍性大腸炎でした。
かなりな重症で大腸全摘とまで言われ自分も諦めかけた矢先に奇跡的に内科的治療で結果が出て、
今は服薬と点滴で寛解維持しています。
この先は分かりませんが、発症前と変わらない生活してますね。
食生活は基本的には暴飲暴食を避ける、辛い物は食べない、ベーコンやソーセージなどは食べない、以外は自由にしてますね。
とは言え最近だからこんな感じですが退院して二年くらいはものを食べるのが怖くて食べるとすぐ下痢になったりとにかく忙しくなっていました。

[64. 匿名]

安倍総理の画像連投してる人と｢あたしゃ病気かどうか疑ってるよ！だって〜｣みたいなことをネチネチ言ってる人って同じ人？病気って嘘ついてたらそれこそマスコミがすっぱ抜いて野党がここぞとばかりに責めるからそれはないだろ。

私の親戚がこの病気なんだけど坐薬入れるのがどうしても慣れないし辛いって言ってたな。

[65. 匿名]

>>61
お前らクソパヨがげりぞうとかいって馬鹿にした過去は消えないからな。さっさと母国に帰れ。

[66. 匿名]

>>15
クローン病でヒュミラ打ってました。最初の方はあったところに紅斑が出たりすることもありましたが、問題なく打ってました。ただ、すぐ効かなくなってほかの生物学的製材に変えました

[67. 匿名]

私はクローン病です。
潰瘍性大腸炎の方が食事制限がゆるいイメージなんだけどそうなのかな？
私はラコールやエレンタールをよく飲んでます

[68. 匿名]

>>60
寛解期と活動期ってご存知？
病気を批判するなら、病気に対して人一倍詳しくないとだめだよね～

[69. 匿名]

>>60
私は発症してから13年だけど寛解期ならお肉食べても大丈夫だしお酒も飲むし普通の食生活送ってる
厳禁なのは唐辛子くらい

[70. 匿名]

>>59
発症して二十年です。
ただ三年で寛解しました。ずっとペンタサ飲んでただけです。
良くないとは思いますがもう十年くらい薬飲んでません。

[71. 匿名]

無知な人間ほど潰瘍性大腸炎で安倍さんのこと批判するよね。少しは勉強したら？

[72. 匿名]

>>70
わかります。飲んだり飲まなかったりです。

[73. 匿名]

>>69
それにしても、この病気が理由で総理という重い職責を任期途中で辞めなきゃならなかった人が、その辞任後わずか数ヶ月と待たずにステーキなんて食べに行く？例え溶解期だったとしても自重しない？本当にこの病気で苦しんでたなら、自分の体にとって良くないことだと本人が一番よく分かってるはずなのにさ。

[74. 匿名]

>>23
潰瘍性大腸炎で、現在子供が1人います。
薬を数年おサボりしてての妊娠だったのですが、妊娠判明時に大量の血便が出たけどその後は特に何もなく。
ただ出産後数ヶ月してから血便が出てくるようになり、また薬を使用し始めました。
ペンタサの坐剤です。
ちなみに私も座薬うまく入れられず、座薬だけじゃなくお尻の穴にもワセリン塗って入れてます。

[75. 匿名]

>>60
そういう病気って訳ではないのだよ。
何食べてもいいのよ。
本人の体調に問題なければ。

[76. 匿名]

>>73
お前みたいな奴は数ヶ月だろうと数年だろうとステーキ食べたら批判するだろ。
とりあえず勉強してね？
寛解期ならすきなもの食べていいんだよ。

[77. 匿名]

>>16
反安倍かなんか知らんけど、ここのトピでそれはやめろよ。
日本国内で16万人もいるこの病気で苦しんでる人をバカにしてるのか？

[78. 匿名]

>>73
溶解期で草

[79. 匿名]

>>61
バカだな
この病気がどういうものか全く分かってないのに、このトピに入って訳分からんことほざくんじゃないよ
いつでも誰にでも突然起こり得る病気
国内でも毎年どんどん増えていってる、珍しい病気じゃないんだよ

[80. 匿名]

>>76
誰でも病気を克服したいと思うもんじゃない？寛解期なら何でも食べていいったって自分が患ってる病気に悪影響を与えるステーキなんかをわざわざ食べに行く？普通なら自身の体のこと考えて自重しない？本当にこの病気で苦しんでたのならさ。

[81. 匿名]

>>80
会食ってことは接待とかお付き合いだよね。相手が喜ぶものチョイスするよね。お粥って訳にいかないよ。社会に出たこと無いの？

[82. 匿名]

安倍さん載せてる人、辞めなよ。

[83. 匿名]

>>37
私も同じの使ってますよ！
はじめは全く入らなくて、痛くて辛かったけど、前出のように、ワセリン付けるとすごく簡単に入ります。
100均の安いビニール手袋をして、ワセリン多めに付けてすると、しっかり奥まで楽に入りますよ！
私も同じ薬を使っている方から教えてもらいました。

[84. 匿名]

安倍さんがんばれ！ 安倍さんがんばれ！
反日パヨク共のしつこい追及をかわす姿とてもかっこよかったです！
僕たち私たちも日々自民擁護とミンスサゲに勤しみます！
自民支持、示そうわれらの愛国心！！

[85. 匿名]

>>31
赤ちゃんの便が緑になるのは問題ないはずなんですけど、病院とかで何か言われましたか？

[86. 匿名]

>>1
しゃがむ時みたいな体勢で横たわって、座薬にワセリン多めにのせて、息を吐きながらいれてみると力が抜けて入るかもしれません。
体勢きついけど、入れたら指をあてたままゆっくり10数えてみてください。
その間に出てきちゃうのを阻止すると後は大丈夫だったりするので

[87. 匿名]

安倍さんを落としたくて同じ病の方達を苦しめるようなコメントが多い気がする。
罹ったことないからわからないけど、本人の体調が良ければお医者さんから少しなら大丈夫とか言われたんじゃないの。
何とは言わないがストレスが取り除かれれば体調も良くなるだろうし。

[88. 匿名]

>>55
まあそうだけどわざわざこのトピでコメントに書かなくてもとは思う

[89. 匿名]

直腸型まで寛解したのでペンタサ座薬を入れています。
私の場合は階段に片足を乗せて前屈みになってお尻を突き出した体勢で入れています。
最初はワセリンを塗っていましたが面倒くさくなって今は座薬を水で濡らして少し溶かしてから入れています。
本当に慣れって感じでしっかり入った時は感覚で分かるようになります。失敗した時は痛みもあります。お互い気長に希望を持って続けて行きましょうね。

[90. 匿名]

>>1
私も最初全然入らなかったけど慣れだよ。
座薬の先を濡らして前傾姿勢で位置さえ合ってればすっと入る。
ペンタサ使ってるけど下痢と血便出ても数日続ければよくなるからもう5年の付き合いになる。
寛解期が続けば生活に支障はないんだよね。

[91. 匿名]

>>60
あなた自身潰瘍性大腸炎じゃなくて
単に与党批判したいだけでしょ？

[92. 匿名]

症状出なくなっても薬は止まないようにって言われたんだけど、症状出てないし面倒で止めてしまった。
かれこれ１年以上症状ないんだけど、薬真面目に飲んだり打ったりした方が良いのでしょうか…？

[93. 匿名]

>>61
悩んだら人間からしたらマジでうざい。何しに来たの？消えてくれ

[94. 匿名]

>>31
私は薬飲んでなくても赤ちゃんのうんち緑になるよ！
病気関係なく普通のことだと思うな

[95. 匿名]

みなさん、コロナのワクチン接種どうしますか？
私は授乳中の子供がいるので見合わせているのですが、授乳が終わったらどうしようと迷っています。

[96. 匿名]

10代の時に患って20代で炎症部分がガンになり大腸全摘しました。20年前だから今ほどいい薬もなかったので今は症状がかなり抑えられるみたいだよね！

[97. 匿名]

>>92
再発をかなりする病気だよ。私は薬を飲まず繰り返しちゃったのでそれで腸閉塞になったよ。

[98. 匿名]

>>84
トピずれ、いい加減にしなはれ！！
保守になりすましで、いかに保守がアホに見えるか小芝居もするんだね...

初めから安倍さん写真を貼りまくったり、ネチネチした仮病ガー安倍ガー仮病ガー連投がしつこ過ぎるよ

反日左翼か外国勢かは知らんけど、政治運動は堂々とリアルでやりなはれ
ガルちゃんでコソコソとデマやプロパガンダを拡散しようなんて滑稽ね

[99. 匿名]

>>23
数ヶ月前出産しました。
出産は問題なかったです。
ただ新生児の時、寝不足に、いつ泣くかハラハラしながらの生活で腹痛起こったりはありました。
現在４ヶ月目で子供も育ち、かなり楽になりました。

[100. 匿名]

>>96さん
去年同じく炎症部分が癌になり大腸全摘しました。96さんその後の体調や日常生活どうですか？

[101. 匿名]

主人が潰瘍性大腸炎になったのですが、家族として気をつけることありますか？

ストレスを与えないようにする、意識して本人の1人の時間を作ってあげる、など。

原因がストレスということで、義実家からは夫婦間に問題があることを指摘されています…

[102. 匿名]

>>60
病気だからって全部を我慢したらそれがストレスになって悪化しちゃう場合もあるのでは？元総理を批判したいだけにみえますが。

[103. 匿名]

>>100
数年は術後の経過が良くなくて腹痛に悩まされたり入院もしたりしたけど今は普通に暮らせてますよー。直腸を一部残せたのでストーマはしてませんが歳をとったらストーマにしたのがいいのかとか色々考えます

[104. 匿名]

>>103
お返事くださりありがとうございます！周りに癌化して大腸全摘した人がいなく情報がなく不安でしたのでありがとうございます。私の方は一時的にストーマになりその後ストーマ閉鎖述を受けました。現在の体調は落ち着いているようで良かったです！そうしますと将来的にストーマにしようかと思っていらっしゃるという事でしょうか？

[105. 匿名]

>>81
横からだけど
政治家の会食の殆どが経費で落とすための口実
朝食 昼食 夕食だと経費では落ちないが
二人以上だと 会食と称し 経費で落ちる
そこも考慮してねw

[106. 匿名]

症状の程度によります
私の場合は軽度なので
リアルダ4錠飲んでます
何とか治ってますが
金銭的にきついですかね。。
今は潰瘍性大腸炎の方が多く
国からの補助も程度によっては
受け付けてもらえません
きついですが頑張りましょう！

[107. 匿名]

お腹痛

[108. 匿名]

>>101

夫は三十代でこれに罹り四十代でモラハラに。
・人に仕事を任せる事が出来ない
・頼まれると断れない
・責任感が強い
・人からの評価を気にする
・中間子
が罹りやすい性格病と言われている。それは親が作ったものなのに、原因を嫁に転嫁するような感じが嫌だわ。ストレスに強い性格を作るなら認知行動療法が良いけど。
夫婦カウンセリングも受けると尚良し。素直に行ってくれるといいね。

[109. 匿名]

直腸型まで寛解したのでペンタサ座薬を入れています。
私の場合は階段に片足を乗せて前屈みになってお尻を突き出した体勢で入れています。
最初はワセリンを塗っていましたが面倒くさくなって今は座薬を水で濡らして少し溶かしてから入れています。
本当に慣れって感じでしっかり入った時は感覚で分かるようになります。失敗した時は痛みもあります。お互い気長に希望を持って続けて行きましょうね。

[110. 匿名]

>>11
この人、本当に大腸悪い？

私の弟が潰瘍性大腸炎になってから焼肉食べてないよ

[111. 匿名]

>>95
モデルナ1回目摂取しました。私は症状半年間安定してて、でも炎症はあるから薬は毎日飲んでました。ワクチン接種が引き金になったようで直後から悪化しています。2回目のワクチンは副反応も強いと聞くから不安です

[112. 匿名]

>>81
総理を辞めた理由くらい日本人ならほとんど知ってたでしょうに。なのにわざわざステーキに誘う？私みたいな素人でも油濃いものは病気に良くないって知ってるくらいなのに。

[113. 匿名]

先日BSプレミアムの「ヒューマニエンス」という織田裕二さんの番組で取り上げられていました
潰瘍性大腸炎の患者は、そうでない人と比べると腸内細菌の種類に極端に偏りがあるそうなんですが、アスリートの便を潰瘍性大腸炎の患者に便移植したところ、腸内細菌のバランスの改善が見られたそうです
治療法の一つとして今後さらに研究が進めば、潰瘍性大腸炎は難病ではなく治る病気になるんじゃないかと期待しています

[114. 匿名]

>>81
その相手だって安倍がどんな病気で総理を辞任したかは当然知ってたはずでしょ。潰瘍性胃腸炎を患って総理を辞めた人を辞任してすぐにわざわざステーキに誘うと思う？常識で考えたら？

[115. 匿名]

>>1
引っかかったりすると痛いですよね…。ボラギノール少し塗るといいですよ。

[116. 匿名]

>>110
症状は軽い人から重い人まで様々です。
毎日、座薬を入れないといけない人、座薬を全く入れない人など。

[117. 匿名]

>>1
オロナイン軟膏を座薬とお尻に塗る
つるんって入りますよー痛みもないし出てくることもない
本当ストレスフリーだからやってみてください♪

[118. 匿名]

>>1
僕が入れてあげますよ💕
四つん這いになってお尻を高くあげて💞

[119. 匿名]

叔父が数年前劇症型潰瘍性大腸炎で倒れて集中治療室に入って気管支切開もして人工呼吸器？つけてた。
大腸は緊急手術で全摘、人工肛門2つ作って2ヶ月くらいずっとICUにいた。
10月くらいに倒れて年は来せないだろうって言われてたけどお医者さんたちが懸命に治療してくれたお陰でなんとか回復して半年後退院できた。
帯状疱疹にもなってたしきっと想像できないようなストレスを抱えてたんだなぁ、、

[120. 匿名]

>>101
我が家も夫が発症しました(現在は寛解)
家で作る食事は、残渣と脂が少なくするように気を付け、大変だったね、辛かったね、して欲しい事あったら教えてね…とか声掛けして頭ヨシヨシしてたくらいです。

義両親の発言、息子が心配のあまりなんでしょうけど、かなり失礼に思えます。私ならブチ切れそう。101さんもストレス溜めないようにしてくださいね。旦那さんの寛解、お祈りしております！

[121. 匿名]

発症13年目、直腸型軽症で寛解と活動を繰り返してます。
暑さに弱くて夏場は必ず悪化します。
今はリアルダ4錠とペンタサ坐剤です。
坐剤はしゃがむと入れやすいかも。
今からワクチン1回目行ってきます。

[122. 匿名]

>>1
座薬は薬を軽く濡らすと入れやすいし痛くないよ！

[123. 匿名]

>>108
> ・人に仕事を任せる事が出来ない
>・頼まれると断れない
>・責任感が強い
>・人からの評価を気にする
>・中間子
>が罹りやすい性格病と言われている。

こんな事どこで言われてるの？
この病気で長く患ってるし色々情報得られてるけど、医師からもこんな話聞いたことないわ
いい加減なこと言わないでいただきたい

これを読んだ人が信じないことを祈るわ

[124. 匿名]

>>23
私は再熱中に妊娠したため、症状が悪化しました。元々第一子妊娠中に潰瘍性大腸炎になったため、おそらく私は妊娠中に悪化するタイプです。
出産後4ヶ月経ちましたが症状は改善してきてます。
レクタブルとペンタザの飲み薬を飲んでますが今のところ普通に育ってます。（先生からは赤ちゃんが下痢になるようならやめるよう言われました）
心配事といえば子供たちに遺伝しないことですね。私以外親戚にこの病気の人がいないけど、遺伝しやすいとどこかでみたので…

[125. 匿名]

潰瘍性大腸炎、大腸取って完治。でもまたそこから地獄。

[126. 匿名]

>>101
私は、の話ですが大きなストレスはなかったけど潰瘍性大腸炎になりました。あなたとご主人の夫婦仲が原因ではないと思います。うちは患ってからも特に旦那は何かするわけでも言うわけでもありませんでしたが、その方が私は気楽でした。腸だとデリケートであまり触れられたくなかったです。

[127. 匿名]

>>10
難病指定でもそんなにかかるんだ…

[128. 匿名]

>>101
友人は小学生でなりましたよ。
義両親、胃潰瘍か何かと間違われていそうですね。

[129. 匿名]

>>33
ヒュミラ使うかもしれないような症状で難病申請弾かれたって何でだろう？

[130. 匿名]

>>110
私は潰瘍性大腸炎だけど、下痢にはならないタイプだよ。色々な症状の人がいると思うよ

[131. 匿名]

>>75
まぁ、この人は病気を盾にしてる疑惑あるから、むしろ全国のこの持病持ちの人は怒っていいと思うけどね

[132. 匿名]

>>110
潰瘍性大腸炎には再燃と寛解があるから、寛解期には何を食べても大丈夫と言われています。
弟さんはもしかすると再燃が続いているタイプなので食事制限をされているのかもですね

[133. 匿名]

>>123
暗に誰かさんを持ち上げてるんだよ。いつもの◯◯◯。でなきゃ聞かれてもないのにあんなことわざわざ細かく書き込まないでしょ普通さ。

[134. 匿名]

坐剤が入らない人は、キシロカインゼリー処方してもらえば？
うちは坐剤と同時に一本処方されたよ。
ワセリンよりも滑りがいいし麻酔薬も入ってる

[135. 匿名]

安倍さんの画像貼る人何なの
やめてあげて。

[136. 匿名]

>>110
色んなタイプがあるよ
自分の体をうまくコントロールする病気だから、時には焼肉ももつ鍋もワインも大丈夫だし、海外転勤で世界中渡り歩く事も可能です。

[137. 匿名]

>>1
入れる角度が違うのかもしれないよ

中腰で息吐きながらやってみて

[138. 匿名]

>>110
うちの家族もこの病気だけど、調子がいいときは肉も食べるよ

[139. 匿名]

>>112
だから何なの？
ここでなに言っても全て憶測に過ぎないし、
特にあなたのは邪推でしかない。

[140. 匿名]

>>110
うちの旦那も体調と相談しながら焼肉もステーキも食べてるよ
たまにアルコールも
主治医も許可してるし

[141. 匿名]

>>125
わたしはストーマ貼付するテープで
肌がかぶれてツラいです
あと色々ツラい

[142. 匿名]

〇ちえみがこの難病を患った安倍氏をちちんぷいぷいで嘲笑ったんだよ。
「たしかこの人はお腹イタイイタイではめはったんやね～」といって爆笑した。
うちの従妹がこの病気で苦しんでるので未だに腹が立つし許せない。

[143. 匿名]

>>125
なんで地獄なのですか？

[144. 匿名]

潰瘍性大腸炎で有名な広島の漢方飲んでいらっしゃる方いますか？
他の薬をやめて漢方だけにしたら寛解になったと聞いたこともありますが実際どうなんでしょうか。ご存知の方いらっしゃいますか？

[145. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方が描いてる「腸よ鼻よ」という漫画を読んでいるので思わず開いてしまいました。皆さん本当に大変だと思いますがお身体を大事になさってください。

[146. 匿名]

>>1
私も初回は入らなくてパニックでした。
私の方法をご紹介します。
寝る前に入れてます。
必要物品→手袋・ワセリン

1.布団の上で左向きになる
2.右足を少し前に出す
3.右手に手袋をして人差し指にワセリンをつける
4.右手で座薬を持ち肛門付近へ到着
5.先に肛門付近にワセリンを塗る
6.息を吐きながら人差し指で座薬を入れる
7.指先から離れていく感覚があれば完了

最初は座薬の先にワセリンつけてやってたんですが、この方法の方がスムーズに入ることを発見しました。

[147. 匿名]

お腹の調子が悪くなると、関節痛と口内炎がもれなくついてくるから、悪化の目安にしてる。

[148. 匿名]

小6息子が5歳で診断されました。
赤ちゃんの頃から発熱しやすくウンチも緩め、診断がつくまで時間がかかりました。
月に何度も病院に通う日々でした。
今はペンタサとビオフェルミンでここ2年間は寛解期で落ちついています。
しかし体重が増えずにかなり細身です。
栄養が吸収されにくいのでしょうか。

[149. 匿名]

>>110
付き合いもあるさ、、

[150. 匿名]

>>101
ストレスは一因ではあると思うけど必ずしもストレスで発症するものでもないからね。
遺伝、体質、食生活どれに当てはまったのかなんて他の難病でもそうだけど一概にこれだ！絶対これ！ってそうそう決めつけられないよね。

父が潰瘍性大腸炎だけど原因なんて誰にもわからない。

[151. 匿名]

新薬ゼルヤンツ飲んでます。
一錠がとんでもなく高い！

[152. 匿名]

>>19
潰瘍性大腸炎の薬を扱ってる会社で働いてますが、症状なくてもちゃんと病院行ってください！
症状出てなくても、粘膜が炎症起こしてることはよくあるし、何年もずっと炎症起こしてるままでいると大腸癌の発症リスクも高くなります。

[153. 匿名]

今日は朝から内視鏡検査です。
洗浄剤がまずいですが、頑張って飲んでます！

このトピにも検査の人いますか？

[154. 匿名]

>>83
そうそうビニール手袋！
パリパリしたのじゃなくて、天然ゴムのやつが痛くなくておすすめ。
コロナになってから一時品薄になって、今も以前より少し値上がりしたような気がする。
残念！

[155. 匿名]

>>47
私も最近悪化傾向なので今から腸にやさしいメニューの買い出しに行くところです。
卵・温泉卵、豆腐、はんぺん、じゃがいも、トマト、ブロッコリー、白ねぎ、かぼちゃ、シーチキン、鮭、たら、めかじき、鶏むね肉、サラダチキンが悪化傾向の時の私の定番食材です。
よく作るのは、トマトと卵の炒め物、鮭とじゃがいものグリル焼き、シーチキンとブロッコリー炒め、たらの煮付け、ねぎと豆腐の鶏鍋です。
お粥が一番腸に負担が少ないので、調子が悪くなってくると、とにかくお粥を毎日食べます。
デザートは、プリン、ふ菓子、和菓子詰め合わせ、たまごボーロ、はちみつ、練乳、リンゴジャム、黒糖飴を楽しんでます。
たまごボーロに、はちみつかけたり、練乳かけるのにはまってます。リンゴジャムもおすすめです。
本当にだめな時は、絶食にして、ポカリスエットだけ飲んで、腸を休めてます。
ウイダーinゼリープロテインや、伊藤園野菜ジュースも役に立ちます。
参考になればうれしいです。
人それぞれ合う食材が違うらしいので、自分に合う食材が見つかるといいですね。

[156. 匿名]

安倍さんの存在を誇示するためのトピ。

[157. 匿名]

>>29
かかってる人みんなそれは分かってるから、書かなくても。それに知らない人でも調べたら分かるし。

[158. 匿名]

>>1
まずはお手洗いで全部出し切って、ワセリン塗って横になって落ちついて奥まで頑張っていれてみてください。

直腸で吸収させるタイプのお薬なので、途中で出たりすると効果も半減しちゃうし…

[159. 匿名]

>>154
私は100均の100枚入り手袋で十分かな。
坐剤ではなく、おしりの方にたっぷりワセリン付けてから入れると、奥の奥までするんって入るからビニール手袋にはこだわってないですねー

[160. 匿名]

>>153
私はこの前やった
けっこう便が残ってたって言われちゃったよ…
自分ではキレイになったと思ったのに

[161. 匿名]

最近腹の調子が悪いなぁ…と思いつつ日々が過ぎ、トイレットペーパーに付着した粘液を発見したときの衝撃と悲しさ。
「…粘！！！」と叫びながら立ち尽くすのは今朝の私。

[162. 匿名]

>>153
がんばれー！ちなみに何の種類の下剤を飲んでいるのかしら？私はモビプレップが1番飲みやすい！

[163. 匿名]

発病して1年経ちます

全腸型です

薬はイムラン飲んでる
時々悪化する時は座薬使ってる

私も座薬うまく入れられなくて
朝とか通勤前に焦って更に入れられなくて見兼ねた旦那が入れてくれるようになった‥
ダサいよね‥

[164. 匿名]

>>110
おなかの調子が良い時は何も気にせず肉も食べてるしお酒も飲んでるよ！

[165. 匿名]

>>155
横ですが…とても参考になります！詳しくありがとう〜

[166. 匿名]

>>58
水に濡らしてみたのですが、濡らし方が足りなかったかも？？
しばらく試してみてダメから相談してみます！
他の治療法もありますもんね！ありがとうございます！！

[167. 匿名]

>>83
100均のビニール手袋！
また新たな情報ありがとうございます！
今日100均にもよってみようとおもいます！

[168. 匿名]

>>154
天然ゴムですね。探してみます。
皆さんいろんな方法で頑張っていらっしゃるんですね！
参考になります！
ありがとうございます！！

[169. 匿名]

>>159
スルッと入るなんて…昨日の状態では考えられませんが
ワセリン！みなさんがすすめてくださるので今日はスルッと入ることを祈って頑張ります！！

[170. 匿名]

>>165
ありがとうございます。
私も発症したとき、本当になにを食べたらいいのか分からなくて途方に暮れてとても不安だったので、参考になればうれしく思います。
斎藤恵子さんの「安心レシピでいただきます！潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125」って本が食事制限について説明が分かりやすく、とても参考になります。
白身魚のおろし煮のレシピがお気に入りで何度も作ってます。

[171. 匿名]

>>34
ペンタサです。

[172. 匿名]

>>85
問題ないと言われました。
が、やっぱり私自身が不安で…
我が子に少しでも影響あったら
嫌なので辞めてしまいました。

[173. 匿名]

>>5
医療保険の保険金支払い請求時に病院側が書く病気の番号？

[174. 匿名]

>>163
愛がなきゃできないよ。いいご主人で良かったね

[175. 匿名]

>>23
寛解中に妊娠することが大事だよ！

[176. 匿名]

自分は子供の頃からお腹が弱く、風邪はまず嘔吐から始まり、便秘はなく下痢の方が多かったです。

口内炎も定期的に出来ており、風邪も毎年引くような体質でした。
この病気になって薬を飲み始めてから口内炎は一つもできておらず、腸の大切さを日々感じてます。

皆さんは元々胃腸は丈夫でしたか？

[177. 匿名]

>>176
私は20代でクローン病になりましたが、今思うと小学生か下手したら幼稚園の頃から口内炎がありました。いつもあるわけじゃないけど、自分の中では全然珍しいことじゃなかったし体も強い方ではなかったので睡眠不足かなって感じで特に疑問に思ってませんでした。今思うと絶対に成長痛とは違う関節痛もありましたが、小さい頃からなので「関節は痛いもの」と自然に受け止めてしまっていてあんまり疑問に思いませんでした。
小さい頃から気が小さいというか結構神経質で、嫌なことが予想されるとお腹痛くなってました。
熱や下痢や血便はとくにありませんでした。
口内炎はクローン病の治療を始めてから全くできなくなりましたよ！関節痛もかなりよくなりました。

[178. 匿名]

長引くお腹の不調に悩んでいます。
もともとは婦人科系の疾患からの腹痛でしたが、色んな科をたらい回し状態で、とても困っています。
皆さんが病名までたどり着いた経緯を教えて頂きたいです。

[179. 匿名]

>>178
私も子宮内膜症と炎症性腸疾患、どっちもあります。
あるときからお腹が痛い時間がだんだん増えてきて、体重が半年で10キロ落ちて（ダイエットしてたから成果が出たかと勘違いしてた）、便が細ーくしか出なくなって、夜だけ微熱が出るようになって、吐き気がするようになって…など今思うと完全に腸がおかしいんですが、病院に行ったきっかけは血便が出たからでした。でもそれもあんまり深く考えてなかったけど、血便はさすがに初めてだったので病院に行ったら炎症値が基準の30倍ぐらいになってて、理由は今すぐにはわからないけどとりあえず炎症が高すぎるってことでそのまま入院しました。その入院期間に検査して判明しましたよ
私は順番が逆で、たしかに腸の病気はあるけど一部合致しない症状もあるからって婦人科に回されて子宮内膜症が見つかりました

[180. 匿名]

>>178
最初腹痛で、近所の内科に行く→お腹の風邪で薬どっさりもらう
でも治らないから婦人科→何ともない

じゃあ大丈夫だ！と一時体調が良くなるけど、半年後に起き上がれないくらいの腹痛と
何も出ないのに大が出そうな感覚で起き上がれない。

大学病院に行ったら症状言っただけですぐに「あー潰瘍性大腸炎かもしれないですね」という流れ。

病気になるまでの半年くらい、尋常じゃないくらい生臭いオナラが止まらなかった。お腹も張ってた。
若かったからまさか大腸の異常だと分からなかった。

[181. 匿名]

>>15
ペンタサ座薬が合わなかったので、
もう５年くらいヒュミラ打ってます
注射はスイッチを押すだけな仕組みになってるので簡単ですぐ慣れますよ
痛さも採血やってる人なら楽勝かと☺️
副作用は個人差あるのでしょうが、私は問題なく寛解維持中です

[182. 匿名]

>>60
推測で個人の病状についてあれやこれや口出すなんて、どういう教育を受けた人なんですかね

[183. 匿名]

メサラジン（アサコール）飲んでる人はいないですか？

[184. 匿名]

この病気の方、仕事何してますか？

[185. 匿名]

>>161
あう😨もしかしてまた…ってなった時、
私は柔い食事、寝る、とにかく寝れそうな時は昼間でも寝る、脚のストレッチ（腰が痛くなるのでなんとなく気休め）をやります
治まりますように

[186. 匿名]

>>178
まずはお腹の不調
食後かならずキュルキュルして軟便を何回も
市販の整腸剤など飲みつつ放置。

血便が出て青ざめて町医者に。
痔の薬をもらう苦笑
下痢が続くようになってきたので再度医者に。
下痢止めと食中毒用に抗生剤をもらう
抗生剤がとどめで（腸内細菌もやっつけるので下しやすい）水下痢が止まらなくなり、痛みとともに日常生活に支障が出るレベルになったので大学病院に駆け込み検査。病名発覚です。

大腸検査はじめてだと抵抗ありますが、悪化する前にとにかくやって診てもらうのが良いと思います。

[187. 匿名]

>>184
フリーでデータ作成仕事してます。
打ち合わせ時以外は在宅ワークなんですが、今コロナで打ち合わせもリモートなので、もうずっとインドア極まってます苦笑

[188. 匿名]

>>185
ありがとうございます。
そうしますね。
お昼もお粥にしました。
睡眠も大事ですよね。
腰痛になる方ってやっぱり多いんですね。
関節痛つらいですよね。
診断つくまではなんでずっと関節痛いんだろう？って思ってました。

[189. 匿名]

>>179
そうなんですね。
ありがとうございます。

もしかしたら内膜症がダグラス窩に出来ているか、稀に大腸にできるケースもあるようで。
内科では、根本的な治療は婦人科では？と言われ
婦人科では、お腹の不調なら内科じゃない？と言われ。。

お盆明けにまた婦人科に相談にいくのですが、やはり大学病院などに紹介状を書いてもらおうかと思います。
大腸の検査は、通常は消化器内科ですよね？

[190. 匿名]

>>180
返信ありがとうございます。
大学病院にかからら時は、消化器内科を受診しましたか？

問診だけでたらい回しなので、検査してもらおうと思っています。

[191. 匿名]

>>186
ご返事ありがとうございます。
まさにそんな感じで、内科では過敏性腸症候群では？って感じで薬をもらいました。
なんとなく効いてきたような気がするものの、原因がハッキリしないのできちんと検査したいところです。

血便って、赤いんでしょうか？

[192. 匿名]

>>131
全然わかってないなぁ。
安倍さんの政治手腕や政策云々についてはみんな意見は色々あるだろうけど、疾患者からすれば安倍さんは希望の星だったんだよ。

この病気になってしまい、一度は絶望感を味わった人も多いと思う。
でも一国の総理大臣が同じ病気だよ？
この病気でも総理大臣が出来るんだっていうのはすごく励みになってたんだよ。
肉もお酒も普通に食べれるんだっていうのは、辛い思いをしてる人からしたら希望にもなるんだよ。
少なくとも私はそうでした。

疾患者じゃない人には分からないとは思う。
病気のことも全然分かってない。
それなら安倍元総理に対してのこの病気の事を茶化すのはやめるべき。

[193. 匿名]

>>191
尾籠な話でごめんなさい
鮮血が便の周りに付いていてギョッとしたのが初めでした。以後治療しながら見てますと順番として、
便に粘液が混じる＜粘液に血が混じってくる＜見た目に血が付いてくる＜下血下痢でトイレの水が赤くなる＜入院
って感じです😅
直腸に近い部位からの出血だと鮮血で、腸の上の方からだとくすんだ赤になると聞いたことがあります。

消化器内科の専門の医師は色々な治療法を考えてくれますし、寛解を維持できれば普通の人と変わらず過ごせます。今日ピザ食べましたし笑
つらくなる前にプロに相談してくださいね

[194. 匿名]

>>178
下痢・腹痛・血便です。
最初は風邪か？痔か？なんて思ってたんだけど、1ヶ月続いたもんで近所の大きな病院へ。
たまたまこの病院にはIBD専門医がいたもんで、検査ですぐに判明しました。
すぐに判明できて、そのへんはラッキー（全然ラッキーではないけど　笑）だったかも。

[195. 匿名]

>>64
辞任した本当の理由は鬱だと言われてる。本人が鬱を公表したくなかったんだよ……

[196. 匿名]

仕事の相談もいいですか？

潰瘍性大腸炎の方は病気のことは隠して仕事を探しましたか？

[197. 匿名]

>>184
政治家やってます。以前は総理大臣やってました。

[198. 匿名]

>>189
まさしくそれです！私も、たぶんダグラス窩が癒着してるって言われてます。内膜症になって初めて知りましたが、内膜症って肺や腸などいろんなところにできることがあるらしいですよね
やっぱり難病ってなると大学病院なのかなって思ってます。わたしは田舎なので大学病院が一つしかなくて選択肢がなかったのですが、とてもいい難病指定医の先生がいて、大学病院の消化器内科がかかりつけみたいな感じで通ってます。
私の通ってるところは消化器内科・外科ともに大腸カメラをやっていますが、腸の手術してない人はまずは消化器内科なんじゃないかなと思ってます。
別に病気になりたいわけじゃないけど、病名がはっきりしないのもとても辛いですよね。

[199. 匿名]

喉も乾いたし、そろそろ水分を摂らねばと思うのだが、せっかく静まっている腸を刺激することが憂鬱で、先延ばししてるうちに夕食の時間になってしまった。

[200. 匿名]

>>184
看護師です。働き始めてから発症しましたが、医療職だからこそ理解がある人と、逆に医療職だからこそ理解がない人、どっちもいます

[201. 匿名]

>>191
横なんですが、私は赤じゃなくてまっっっっくろくてものすごい鉄臭い便が出て受診に至りました。
腸より上の部分の胃とかで出血すると黒い便が出るのをたまたま知っていたのでおかしいなと思いましたが、あまりにも鉄臭かったので本当にびっくりしました。おかしいの胃かと思ってましたが胃カメラのあと先生が念のため大腸カメラもしてくれたおかげで病気がわかりました

[202. 匿名]

>>191
よこですが、便にもやもやした白い粘液が付着する、便を拭き取るときに粘液便が付いてくる(粘っこいおりものが肛門から出てきたようなイメージ)が続いたあと、見逃せないほどの真っ赤な血が便のまわりに付着、便の先端に血の塊付着ってかんじです。
そのあとも毎回ではないにしろ、血便があります。粘液便は毎回でした。
血便の色は、表現はあれですが、まさにトマトケチャップって感じでした。
あと、炎症が起きてるので粘液がすごく臭いです。
私はトイレにいく度に、腐ったような悪臭がするようになり、臭い！！なに！？おりものの匂い！？と産婦人科受診も考えたほど。
今思えば直腸の炎症による膿の悪臭でした。
見逃せないほどの血便がなければ、消化器内科には行かなかったと思います。

[203. 匿名]

>>200
医療職だからこそ、軽く見られる…すごくわかります。
夜勤やってる人いるけど？みたいな。

[204. 匿名]

>>203
それです！そうなんです。難病界ではポピュラーなだけに以前見たことがある同じ病気の患者さん（軽症）やスタッフ（手帳の申請すらしてないレベルの人）を引き合いに出してくるんですよね〜。私はずっと体調が安定してなくて夜勤どころか時短になったり入院したりで何年もステロイド漬けなので本当にイライラしちゃいます

[205. 匿名]

食べたいお菓子を買って楽しみにとっておいたのに、一昨日から再燃っぽい雰囲気になってきてお粥コースに転落。
こんなことになるなら、楽しみに取っておかず、すぐ食べときゃよかった！！

[206. 匿名]

>>163
ダサくないよ！
すごくやさしいご主人ですね

[207. 匿名]

>>15
ヒュミラじゃなくて申し訳ないけどシンポニーっていう自己注射使ってました。
注射の手順自体は何も難しいことはなくて慣れれば楽ですが、看護師さんにやってもらうのと違って自分のタイミングで刺すのはちょっと勇気が入ります(採血・点滴常習者ですが、個人的に一番ビビりながら打ってたかもw)
あと、使った注射器をまた病院に持って行かないと破棄できなかったのでそれが面倒でした。
特に辛い副作用はなかったです。
私は免疫ができてしまって使えなくなってしまいましたが、今までやった治療の中では一番効果を実感できました。

[208. 匿名]

>>180
生臭いおならわかります。
おならの匂いでお腹の調子がわかるようになりましたわ。

[209. 匿名]

>>205
お粥コース5日くらいで済みますように…祈
2週間とか続くとトホホになってくるから…佃煮海苔とかたらことかぶちこんでたなぁ

[210. 匿名]

>>104
私はストーマはしなくてそのままJパウチにしたのですが歳をとった時を考えるとストーマの方が楽なのかなと思ったりします。今はもちろんストーマ無しのが楽なのですが

[211. 匿名]

ヤクルト400とミルミルSでしょー！

[212. 匿名]

>>23
クローン病ですが現在妊娠後期です！ペンタサのみでコントロール出来ていますが悪阻の時はお腹の調子が悪かったです。クローン病になってから関節痛があるので産後は少し心配です。

[213. 匿名]

>>100
ヨコから失礼します。昨年、顕著な症状が出て潰瘍性大腸炎(大腸全部)の診断を受けました。おかげさまで今は落ち着いています。病欠後４月に復帰した職場に、まさかの癌化して全摘した方がいて驚きました。潰瘍性大腸炎が珍しい30年近く前に発病、治療も手探りだったそうです。全摘から20年以上経っているけれど、すごくパワフルで元気に過ごしておられ、励まされます。私もがんばります。

[214. 匿名]

私の兄弟、この病気で大腸とったよ。
今は人口肛門で普通の生活送れてます。
それまでは血便ばっかりでお腹も痛そうだし大変そうだった。
本人も手術さっさとしといたら良かった。というぐらい快適になったみたいです。

[215. 匿名]

>>178
ある日すごい腹痛とひどい下痢のあとにイチゴジャムのような血便が出ました。とにかく血便に驚いて、近くの胃腸内視鏡クリニックに相談。できるだけ早く検査した方がいいとなって、胃と大腸の内視鏡検査を受けました。大腸全体に潰瘍が認められ、血液検査などで他の病気の可能性がなかったので、発症から１ヶ月くらいで潰瘍性大腸炎の診断が出ました。先生に、こんなに広がるまで自覚症状なかったのかと聞かれたけど、血便になるまでは特に行動できませんでした。幸い激しい症状はクリニックにかかるまでで、服薬開始までお粥対応の自宅療養でなんとかなりました。

[216. 匿名]

>>23
6年前に潰瘍性大腸炎になりました。
その後
落ち着いてる時に2回妊娠出産しました。
特に問題なく産みました。
ずっとリアルダ飲んでます。

[217. 匿名]

>>31
大学病院で産みました。
妊娠中に
潰瘍性大腸炎の主治医は
薬(リアルダ)の
副作用で赤ちゃんの
ウンチの事あるから
初乳だけ飲ませて後は　
飲ませない方がいいと
言われました。
でも
切迫早産で入院中に
産科の先生に相談したら
薬剤師小児科産科の先生達で
話し合ってくれて
授乳しても問題ないと思う
と言われました。
２人とも母乳あげてました。
赤ちゃんのうんちも正常でした。

[218. 匿名]

>>10
上級国民なら関係ない！

[219. 匿名]

主です

途中から返信が出来なくてすみません

みなさんのアドバイスみて、ワセリン買って横になっていれるを試してみました！
スルッといれることができました！！
昨日入らなかったのがビックリするぐらい！！

本当にありがとうございます！！
続けられそうです(^^)

[220. 匿名]

発熱、激しい腹痛と血便が続き潰瘍性大腸炎と診断され1ヶ月入院しました。ステロイド服用は終わり今はメサラジンと整腸剤で落ち着いています。
先月から抜け毛が酷く薬の副作用かな？と落ち込んでいます。
旦那は10代に発症し、激症で一時は大腸を全て切除する話まで出ていたそうです…（出会う前の話）
先生にもう少し待ってくれと頼んで、縋る思いで広島漢方を始めたら症状が落ち着き今は10年以上も寛解を保っています。
私もいずれかは広島漢方に移行したいと思ってるんですが、先生に相談するか悩みます。

[221. 匿名]

難病指定ではじかれた方いますか？年収も関係ありますか？

[222. 匿名]

>>23
25年前の23歳に潰瘍性大腸炎になり、寛解期の27歳で一人出産。念のため、同じ病院の産婦人科で情報共有してもらいながら出産しました。家から割と距離のある病院だったので妊娠後期は嫌になりました。

妊娠した時に主治医に伝えたら「相談してもらいたかった。途中で諦めてもらうかもしれないよ。」と言われて怖かったですが、妊娠中はまったく問題無かったです。通常より調子が良いくらい。
子供も無事、二十歳超えました。

その頃はまだデータも少なかったので、アンケートみたいなのを度々書かされましたよ。
主治医に言えば、潰瘍性大腸炎と妊娠についての論文とか、読ませてもらえると思いますし、今は結構データ出てると思いますよ。

色々不安になりますよね、問題なく授かれますように。

[223. 匿名]

>>213
体調大丈夫ですか？あまり無理なさらないようにしてください！そんなパワフルな方がおられるんですね！そのようなお話を聞くと私も頑張ろうと思います(^^)ありがとうございます！

[224. 匿名]

よくお腹を下してはいたものの、
2週間以上血液混じりの下痢と37度台の発熱が続く、貧血みたいなかんじでフラフラ、衰弱してて、
内視鏡で診断された
腰が痛い、寝汗がすごいという症状も実は潰瘍性大腸炎の症状だったみたい

[225. 匿名]

>>190
消化器内科です。
今は、便中カルプロペクチンという便検査で確実に、炎症性腸疾患かどうか診断できると思います。

[226. 匿名]

>>183
メサラジン飲んでますー！3錠になりました！