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1. 匿名 2020/12/27(日) 22:55:03
去年の今頃腸が締め付けられるように痛むな…と思ったら潰瘍性大腸炎でした
最初は過敏性腸症候群だの胃腸炎だのの診断で全く薬が効かず大きい病院を紹介されるまで半年近くかかり大変でした
今は薬が効いて外食ができるまでに回復しました
同じ病気の方お話ししませんか?+116
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2. 匿名 2020/12/27(日) 22:55:43
緊張するとヤバい+23
-3
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3. 匿名 2020/12/27(日) 22:57:07
ついこの間も語ったような記憶+8
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4. 匿名 2020/12/27(日) 22:59:45
+53
-7
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5. 匿名 2020/12/27(日) 23:00:27
+49
-6
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6. 匿名 2020/12/27(日) 23:00:35
+33
-7
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7. 匿名 2020/12/27(日) 23:00:49
出典:www.saiseikai.or.jp+31
-3
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8. 匿名 2020/12/27(日) 23:00:56
+26
-0
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9. 匿名 2020/12/27(日) 23:04:41
主です!
やったー!何度か申請してやっと通りました!
腸よ鼻よ全部読みました
あの本のおかげで次の治療の予想も立てられて(しかも合ってる)少しハードルが下がりました+118
-2
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10. 匿名 2020/12/27(日) 23:05:08
>>1
診断がつくまで半年もかかったってことは、あらゆる検査をなさったってことですよね?それでもわからず、しかし潰瘍性大腸炎と診断された、その決め手は何だったのですか+11
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11. 匿名 2020/12/27(日) 23:06:36
身内にいるよ
数カ月入院もして大変だった
今はとりあえず寛解してるんだけど、入院するまでのつらい生活がトラウマになってて外出先でトイレの場所を把握出来ないとパニックになる+94
-1
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12. 匿名 2020/12/27(日) 23:07:10
昔言われたことある。直腸型。
でも行ってた病院がつぶれちゃったし症状ないから病院行ってない!
ペンタサ(浣腸)が毎日辛くて、するたびに調子が悪くて(いつも下痢だった)やめたら調子よくなって薬勝手にやめちゃった。+12
-14
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13. 匿名 2020/12/27(日) 23:09:12
>>10
最初にレントゲン、エコーで後はお腹押されたりしての診断でした
その時飲んだのが過敏性腸症候群用の薬や整腸剤です
続いてメンタル起因では?と言われて心療内科へ
会社を休職しても(ストレスの心当たりはあった)落ち着かないので内科へ戻り長引きすぎておかしいと言われて大きい病院へ手紙をもらって大腸カメラ入れてリアルダやペンタサ注腸が聞いたので潰瘍性大腸炎で確定しました+30
-1
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14. 匿名 2020/12/27(日) 23:09:50
口臭もひどいの??
胃とか腸が悪い人ってそういうイメージ+1
-68
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15. 匿名 2020/12/27(日) 23:18:37
安倍晋三って本当は何者なん?+1
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16. 匿名 2020/12/27(日) 23:20:15
>>1
便の色はケチャップのような色?+2
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17. 匿名 2020/12/27(日) 23:20:52
10代の頃になってもう15年以上なんだけど、1人目妊娠した時は調子いいからって全然病院行ってなくて薬も飲んでなくて案の定妊娠で悪化して酷い目にあったから、今2人目妊娠中で通院してる病院で薬は飲み続けていいのか聞いたら、自己判断って言われて戸惑ってる。潰瘍性大腸炎の薬でこれは安全ですって言いきれる薬はありません。なので飲むか飲まないかはあなたの自己判断で決めてくださいって言われてそんなのありか、と。今のとこ寛解保ててるからいいけど悪化したらどうするべきか…
+54
-0
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18. 匿名 2020/12/27(日) 23:21:29
主人がそう。2年に1回は入院してる。
落ち着いて酷くなっての繰り返し。
治療法もあまりないみたいだから心配+51
-0
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19. 匿名 2020/12/27(日) 23:22:07
>>15
嘘のプロ+1
-32
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20. 匿名 2020/12/27(日) 23:22:16
もこう先生+10
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21. 匿名 2020/12/27(日) 23:22:46
自分は初期型だった。
1ヶ月入院して絶食して腸休ませてステロイドで一気に治した。あれから5年ぐらい何ももう飲んでいない。
メサラジン系の飲み薬が全部アレルギーで飲んだら逆に悪化したわ。
スレ主さん回復するように祈る+40
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22. 匿名 2020/12/27(日) 23:22:56
今トイレ。
生理前後は調子悪くなる。+30
-0
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23. 匿名 2020/12/27(日) 23:23:02
潰瘍性大腸炎は一生搾取されるよ
東洋医学の専門医の受診をお勧めする+4
-13
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24. 匿名 2020/12/27(日) 23:24:21
5年前に血便から始まって今日に至るけどこれまで特に生活に支障なく過ごせています。
薬の合う合わないとかわからない。
特に薬飲まなくても座薬を2、3日~1週間に1回のペースで服用してれば血便もない。
座薬がないと困るけど内服薬はなくてもいいのでは?と今度担当医に相談してみるつもりです。(担当医としてはさすがになくてもいいとは言わないだろうけど)+13
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25. 匿名 2020/12/27(日) 23:26:28
旦那でごめんだけど、潰瘍性大腸炎かクローン病かでなかなか診断名がつかないままも3年くらい経ってる。定期的に大学病院に通院して薬飲んでるよ。それで調子はいいみたいだから何よりだけど。+40
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26. 匿名 2020/12/27(日) 23:26:38
身内にいます。
もう30年くらい患ってる。+12
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27. 匿名 2020/12/27(日) 23:26:40
>>13
丁寧なご回答に感謝します
身内に、繰り返す腹痛下痢便秘の症状に悩まされているものがおり、CT、胃十二指腸カメラ大腸カメラ血液検査などなどひととおり検査しましたが原因不明です
ただいまコロナで病院側も差し迫った危険のなさそうな患者への対応は難しいらしく、これといった治療もアドレスもなく家族は手探り状態です
別の治療や心療内科へ受診など、たいへん参考になりました
ありがとうございます
主さまのご回復をお祈りいたします+38
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28. 匿名 2020/12/27(日) 23:26:43
腸よ鼻よ読んでる!めちゃ面白い。
全優先生は大腸とったんだよね…。+26
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29. 匿名 2020/12/27(日) 23:29:14
ずっと、健康診断で血便(+)で、安倍が大腸炎発表したくらいの時期に、ケチャップと同じ色の便がでて、大腸の内視鏡検査したけど、異常なし。
食物アレルギーでした。
食物アレルギーで大腸が大変になった時の身体の疲労、疲弊は半端ないものだった。大腸が悪くなると全身に影響がでて大変だと思い知ったよ。
私は違ったけど、本当に大変だと思う。
医学が進歩して皆さんの症状が少しでも改善されることを祈ってるよ。+15
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30. 匿名 2020/12/27(日) 23:32:50
>>14
なんか嫌な人だね+47
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31. 匿名 2020/12/27(日) 23:32:59
友達の旦那さんがこれらしく、大量の服薬が必要みたい。
別な友達はクローン病で時々入院してる。
私から見ると症状は似てるんだけど違う病気なの?+24
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32. 匿名 2020/12/27(日) 23:35:29
>>27
度々主です
私の話ではないのですが、祖母が便秘が続いていて下剤でも出ないとなり、結果としてがんでした
最初は子宮からスタートして気が付かぬ間に大腸へ移転でした
もし出来そうなら子宮がん検診(男性なら前立腺とか?)等近いところも見ておいて損はないかもしれません
私もちょうど大腸カメラの前に婦人科検診があって婦人科側に問題がないか確認した上で大腸を見たので可能性が少なそうでも確認しておいて損はないかもです+23
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33. 匿名 2020/12/27(日) 23:43:26
安倍元総理は潰瘍性大腸炎を仮病だなんだと言われて同じ病気として気の毒に思う
ひどい時には肛門から血が出たり、おむつが必要なレベルで下痢が続いたりするし大変なのに+101
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34. 匿名 2020/12/27(日) 23:43:49
>>14
あなた、頭が悪いよ?
+25
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35. 匿名 2020/12/27(日) 23:44:24
>>6
なんでこんなにマイナスなの?
この漫画読んでマイナスしてる?
どれだけ助けられたか…+31
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36. 匿名 2020/12/27(日) 23:45:18
はーい!全大腸型の中等級です。今は寛解期ですが、このコロナ期でこれ以上医療関係者の方にご迷惑をおかけしたくないので、再燃させないようにお薬は忘れずに飲み、食事にも気を遣っています。+23
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37. 匿名 2020/12/27(日) 23:46:46
>>31
潰瘍性大腸炎は大腸のみの炎症で、クローン病は消化管のどこにでも炎症がおきるようです。+29
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38. 匿名 2020/12/27(日) 23:47:43
>>23
東洋医学でも、西洋医学でも、自分にあった療法が大切だよ
まるで西洋医学が悪かのような、弱ってる人を誑かす様なことは言わないで+26
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39. 匿名 2020/12/27(日) 23:49:19
>>31
クローン病は小腸もとかじゃなかったかな。消化管全部に炎症起こる可能性あるんだった気がする。
潰瘍性大腸炎は大腸だけ+15
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40. 匿名 2020/12/27(日) 23:50:21
>>32
ありがとうございます
身内の場合、耐え難いほどの腹痛はすべて食事の摂取に関連しておりますので、原因は消化器官ではないか、婦人科は除外して良いのではないかと考えていました
ですが主さまご自身のお話しや、特におばあさまお話などを伺うとあらゆる可能性を考えてみるべきだと今は思っております
ご親切なアドバイスに感謝いたします+18
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41. 匿名 2020/12/27(日) 23:51:32
潰瘍性大腸炎は遺伝とかあるのかな?
伯母が最近発病して、お前の対質は私に似てるから気を付けなさいね、と言われたのだけど…
+10
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42. 匿名 2020/12/27(日) 23:53:31
学生です。交際相手に病気のことを話すタイミングに悩んでいます。付き合ったばかりだから、まだ言わなくていいのか…もし、病気を告白して重いと思われて振られるのは辛い。+15
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43. 匿名 2020/12/27(日) 23:53:31
>>1
山梨住みだけど、甲府のパン屋があべちゃん御用達のパン売ってるよ+4
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44. 匿名 2020/12/27(日) 23:58:55
>>41
多くはないけど遺伝もあるみたいですね。入院中に出会った人は親も潰瘍性大腸炎だったと言っていましたし、同病の人のブログを見ていて『親戚にもいた〜』と書いている人もいました+15
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45. 匿名 2020/12/28(月) 00:01:11
>>20
この人は中学一年で発症して一年ほどの長期入院からの、退院したけど中二から学校行きづらくなって登校拒否だったんだよね。
病気の体験談を話す動画見たけど分かりやすかったよ。+13
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46. 匿名 2020/12/28(月) 00:15:00
>>17
私が言ってた病院は妊娠中も授乳中も薬飲んで大丈夫って言われてずっとアサコール飲んでましたよ!+16
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47. 匿名 2020/12/28(月) 00:32:21
>>17
私も妊娠中やめるように言われて案の定悪化して、関係あるかわからないけど切迫流産になりました。
大きな病院に転院して、そこでは薬飲んだ方がいいし胎児に害もないとの話だったのでアサコールとペンタサ坐剤ずっとしてました。
参考までに^_^+11
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48. 匿名 2020/12/28(月) 00:33:05
>>33
Twitterでアベガーが潰瘍性大腸炎は贅沢病!会食なんかでこってりしたものばっかり食べてるからそんなのになるんだ!って感じでツイートしてて思わず通報したわ。私は潰瘍性大腸炎ではないけど難病持ちだから苦しみが理解できるし、病気のことそんな簡単に決めつけないでほしいよね、みんな見えないところで苦労してるんだから+70
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49. 匿名 2020/12/28(月) 00:38:28
>>48
糖尿病や痛風でさえ遺伝の要素も絡むのに潰瘍性大腸炎が贅沢病ってなんなねんってなるよね+30
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50. 匿名 2020/12/28(月) 00:39:13
>>34
性格
+7
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51. 匿名 2020/12/28(月) 00:44:30
>>17
潰瘍性大腸炎の薬を扱ってるものです。
薬なので100%安全とは言い切れないですが、リアルダ、アサコール、ペンタサなどの5ASA製剤言われているお薬は妊娠していても飲める薬です。
潰瘍性大腸炎は今のところ完治が難しい疾患で、薬を飲まないといずれ再燃するので、服用を続けるべきです。
患者さんの判断に任せると言う先生は非専門医の先生だと思います。+28
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52. 匿名 2020/12/28(月) 00:44:33
私の弟は20年以上患い、そのうちに放置…
今年大腸全摘しました。
あらゆる臓器やリンパ、骨にまでガンが転移し、
抗がん剤治療をし体重も30キロ迄落ち…
最近、PET検査で全てのガンが消えたそうです。
年明けまた手術し、
再発の可能性が30%くらいあるらしいので
骨髄移植のような事も考えると医者に言われているそう。
酷くなる前に必ず、
必ず定期的に検診してくださいね(><)+17
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53. 匿名 2020/12/28(月) 01:04:56
同僚(別の部署だけど)がそうらしい。
今のところ安定してるけど、負担がかかるとそうとう辛いという。そのうえ、緊張がすぐにお腹にくるらしく、見ていて心配だった。
+10
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54. 匿名 2020/12/28(月) 01:09:09
12歳の時に発症して、もう17年です。
3年前に、肩こりが酷くて首が曲がらなくなったので、近くの町医者に行ったらロキソプロフェンという薬を処方されました。
消化性潰瘍の既往歴がある人は飲まないことと薬の説明に書いてあったんだけど、医者には病気と常備薬(ペンタサ)のこと伝えた時に「問題ないでしょう」と言われたので、信用して飲んだらちょっと体調が悪くなった。
それで主治医に相談したら、今すぐやめてくださいと言われてびっくりしました。
この病気の人は急激に悪化するケースがあって、一回飲んだだけで緊急搬送された人もいるのだとか。
市販の薬や、主治医以外から出される薬は手をつけるのがちょっと怖いです。
幸いなことにずっと寛解状態が続いていて、普段は病気のことを忘れる時間も多いのですが、こうやって時々自分が抱えているものに改めて緊張感を覚えたりします。+20
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55. 匿名 2020/12/28(月) 01:10:58
>>33
見た目では分かりにくい病気だけにね。
辞職会見の時は、数十分カメラの前に立つことはかなりしんどいんじゃないかとハラハラして見てた。+34
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56. 匿名 2020/12/28(月) 01:12:41
モラハラ夫が、まず診断されたのがこの病気。それからED、鬱、モラハラに。全ての病気に対して「薬を飲まずに治す」に強くこだわり、出血がなくなったら通院を勝手に辞め、 EDは勿論鬱もモラハラも全く治療してない。常に胃腸の具合は悪く過敏性腸症候群ガス型で、放屁が多く便臭が悪臭。不機嫌で集中力なく物忘れが頻発。読書や勉強が出来ず1日携帯地蔵。+8
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57. 匿名 2020/12/28(月) 01:14:03
思春期の頃は、この病気に恥ずかしさがあった。
お腹が鳴るのも恥ずかしいし、誰かに打ち明けるにしても下血や下痢などの症状を言う勇気もなかった。
高橋メアリージュンが、オムツしながら撮影してたと言ってたけど、モデルさんがそれを公に言うのは勇気要っただろうなと思った。+24
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58. 匿名 2020/12/28(月) 01:30:16
私の彼氏がクローン病で免疫抑制剤を服用しています。
調べても「妊娠にはほとんど影響はない」と色んな所にかいてあるのですが、実際はどうですか?実体験を教えていただけると幸いです。よろしくお願い致します。+6
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59. 匿名 2020/12/28(月) 01:34:35
>>48
だから政治系アカウントは敬遠されやすいんだよな。ガルちゃん民が推してる日本第一党も公式垢で人でなしみたいな言葉ツイートしてたし。+9
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60. 匿名 2020/12/28(月) 01:40:03
>>33
本当に。
仮病って言いがかりも酷いし、病気の人間をネタにしてるのも頭おかしいと思った。
+31
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61. 匿名 2020/12/28(月) 01:42:04
兄と私と兄妹で潰瘍性大腸炎です
私は20歳の頃に分かって
転げまわるほど痛くて辛かった
入退院を繰り返してました
今45歳なんですけど40歳になった頃からなぜか
症状が出なくなったんですけど
いつ血便が出るか、お腹痛くなるか
いつでもトイレ行けるように考えて行動してるし
不安な気持ちで過ごしています+20
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62. 匿名 2020/12/28(月) 01:47:03
>>25
なんで、、?胃カメラとかで分からないものなの?+3
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63. 匿名 2020/12/28(月) 01:52:07
>>48
でも、私も潰瘍性大腸炎になった時親に色々言われた。
不摂生してるからよ!って。
これは同じ病気の人じゃないと分かり合えない病気なんだってわかったよ。
外から見て病気だって分からないしおしゃれして出かけて優先席なんて絶対座れないし。
で、食べ物じゃないんだよね。原因は不明だけど、発病や再燃のトリガーってストレスだと私は思ってる。
+39
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64. 匿名 2020/12/28(月) 02:06:01
2年前の夏に夏バテのような食欲不振、血便が続きあっという間に衰弱して救急車で運ばれすぐに潰瘍性大腸炎の重症と診断。
入院当日にオムツ全体が真っ赤になる程の下血があり翌日即大学病院に転院。
40℃の熱が続き1ヶ月はオムツが外せないくらい下痢が頻繁で(勝手に便が出てしまう)
ずっと点滴。24時間便漏れの状態なので、気持ち悪くて睡眠も取れない。
奇跡的に手術は免れ2ヶ月の入院で退院。
現在はエンタイビオという点滴の薬とリアルダを服用。寛解をキープして平穏に暮らしてる。
入院して感じたのはナースもあまり潰瘍性大腸炎に知識はないんだなという印象。
「出る前にトイレに行って下さい!」とか、全身が怠くて関節痛がひどいのに「なるべく歩いて下さい!」とか無茶ぶりが凄い。
便意を感じる前に勝手に垂れて来てしまうのでだからオムツをしてる訳で。その辺が全く話が通じないので本当に辛かった。
病気よりもナースと話が噛み合わない方がしんどかった気がする。+23
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65. 匿名 2020/12/28(月) 02:11:41
>>64
64さんほど酷くはないけど私も便漏れしてた
うんちしたいって頭が認識した時には既に漏れはじめてる笑
こっちだって羞恥心はあるんだから我慢してトイレまで行けるなら行っとるわ!って感じだよね+17
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66. 匿名 2020/12/28(月) 04:24:33
>>63
原因不明の免疫異常だもんね。
外見では分かりにくいだけに、理解も難しい部分があるよね。
私も発症時、ものすごく精神的ストレスがかかってた時だった。+8
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67. 匿名 2020/12/28(月) 05:07:53
>>4
全く同じ病気だけど親にも教師にも理解されずに受験を乗り切りました。今はオンライン授業だからとても楽かな。+17
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68. 匿名 2020/12/28(月) 05:09:12
>>1
過敏性腸症候群は抗うつ剤で治ったよ。胃腸炎も月一で起きてたけどなくなったね。潰瘍性大腸炎はまた別。ファスティングするとだいぶ良くなったけど。+0
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69. 匿名 2020/12/28(月) 05:11:51
>>1
息子が潰瘍性大腸炎です
毎日ペンタサ注腸をして、リアルダを飲んでいますが、年に何回か再燃と寛解を繰り返しています
お腹いっぱい食べると調子が悪くなるので、ほんの少ししか食べません
だからガリガリです
体を動かすことが好きだったのに、体力がなくなって今では家にこもって読書ばかりしています
本当に親として辛いです
+17
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70. 匿名 2020/12/28(月) 05:41:31
発症して8年くらいです
下血して倒れた時はマジで死ぬかと思った
今はアサコール飲んでるし年1で検査してる+4
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71. 匿名 2020/12/28(月) 05:59:17
>>51
私、授乳中にアサコール飲むことになった時授乳中止しないといけなかったよ。そのまま卒乳した。+1
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72. 匿名 2020/12/28(月) 07:13:43
いつまで薬飲み続けますか?
25歳からもう5年になります。良くなったり悪くなって家の中では気が緩むのか急に腹痛きてトイレ間に合わなかった事もあります。+4
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73. 匿名 2020/12/28(月) 07:26:59
私もなんだか腸がおかしい。
今朝もめっちゃお腹痛くて、おならしたら何か漏れた!ってなって、トイレ行ったら薄い半透明のよくわからない液体がパンツについてて、トイレで下痢みたいな感覚でおならと何かが出たんだけど、ほぼ透明の液体で下痢ではなかった…。何か変な感じがする。+7
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74. 匿名 2020/12/28(月) 07:31:24
付き合いはじめて5年目です。昨年悪化し初の入院しました。免疫抑制剤の新薬でなんとか助かりました。今は服用を減らせなんとか社会復帰できました。危なかった。+6
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75. 匿名 2020/12/28(月) 07:45:08
>>17
お仲間さんですね。
私も潰瘍性大腸炎で現在妊娠7ヶ月です。
元々直腸型で、3年程落ち着いていて薬も飲んでませんでしたが、引っ越しと共に再発し、現在妊娠中で直腸剤?服用しています。
私は再熱中なので服用してます💦
コロナ禍と、忙しさと、症状がなかったことから通ってた病院に紹介状貰わずに引っ越したため、なかなか薬を処方してもらえず(内視鏡は悪阻でできませんでした)医者は内視鏡やらないならこれしか出せないとペンサタだけ処方されてたけど、別の病院行ったら新しい薬出してもらえてなんとか生活できてます。
はじめの病院に5ヶ月ほど通ってましたが、同じ薬しか出してくれないのに1ヶ月分しか薬をもらえず、毎回きっちり難病の点数請求されてましたが、今通ってる病院は、直腸型なら座薬入れてみれる範囲で内視鏡しましょうなどなど、負担の少ない方法を提案してくれて助かってます。
病院選びの大切さを学びました。
お互い出産頑張りましょうね!!+5
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76. 匿名 2020/12/28(月) 07:46:57
>>73
潰瘍性大腸炎って診察されてない方ですか?
今すぐ病院行ったほうが良いですよ。放っておいても100パーセント治らないので…+7
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77. 匿名 2020/12/28(月) 07:51:08
>>76
しかも今トイレ行って普通に便意があったのですが、白っぽい便に血が混ざってました。練り込まれてるような感じ…後、左側の横腹が痛いです。今日仕事なんですが、年末なので休んですぐ病院に行った方が良いのか悩み中です。+4
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78. 匿名 2020/12/28(月) 07:59:34
>>35
私この漫画で、この病気のことを知ったよ。
そして安倍さんもこの病気だったと知って、とても辛かったんだろうなと思った。+12
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79. 匿名 2020/12/28(月) 08:08:31
>>62
うん、なかなか区別ができないらしい。炎症の範囲のことで。大腸検査も定期的にしてるよ。+5
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80. 匿名 2020/12/28(月) 08:13:24
ひどい腸炎になったときに潰瘍性大腸炎を疑われました。
下血はなかったけど、腸が内側から破れたような痛みで転声も出なかったです。
大腸カメラしたら腸が真っ赤に腫れてて、カメラもめっちゃ痛くて大人なのに泣いてしまいました。
原因不明だから3ヶ月くらい整腸剤飲んで、食事とか気をつけまくった生活したら落ち着いたので、それからは病院行ってないけど、いつかまたあの痛みが来たらと思うと恐怖でしかないです。+7
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81. 匿名 2020/12/28(月) 09:25:56
>>73
その液体は大腸の粘液だと思います。
白っぽいような透明な感じでちょっと粘り気がある感じ?
多分大腸炎症してるんじゃないかな。
食事はしばらくお吸い物とかお粥とかマッシュポテトとか白身魚とかにしてとにかく早く病院に行くべきだと思います。
腹痛と下血の自覚症状がでたらもう引き返せなくなりますよ+11
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82. 匿名 2020/12/28(月) 09:26:25
>>35
いい漫画なの?
説明してくれなきゃ解らないと思う。+0
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83. 匿名 2020/12/28(月) 09:28:11
>>77
便の血が赤かったら肛門や大腸あたりで出血してる可能性が高いです。
脅かすわけじゃないけど、下血したらまずは大腸癌を疑って検査をするべきなので絶対に早く行くべきです。
ポリープとかで済むといいですね。+6
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84. 匿名 2020/12/28(月) 09:42:29
>>52
ちょっとわからないのですが、
潰瘍性大腸炎を放置し、大腸全摘した事と
ガンを発症した事は関係性があるのですか?+9
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85. 匿名 2020/12/28(月) 10:15:10
>>58
息子がクローン病です。
医師の診察には、クローン病との診断がつく前から、毎回付き添っています。
食事や体調に関して、今は母親の私が側で見守りしています。
主治医からは、もしも結婚して子供を望む場合は主治医に相談すること、と最初に伝えられています。
薬について注意点はあるとの事でした。
彼の主治医は、彼にどのように伝えているのでしょうか。
また、患者として、疑問があれば質問して、可能な限り疑問点をクリアにしておくことを彼におすすめします。+5
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86. 匿名 2020/12/28(月) 10:31:41
>>84
横だけど潰瘍性大腸炎が原因で大腸癌になる可能性はあるってなんかで読んだよ+8
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87. 匿名 2020/12/28(月) 10:48:58
>>4
これをトピ画にすると荒れるからやめようよ+1
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88. 匿名 2020/12/28(月) 10:55:49
>>17です
>>46
>>47
>>51
>>75
みなさんレスありがとうございます!
私ももともとアサコールを飲んでいて、いつもと違う薬局に行った時にジェネリック?のメサラジンに変更してもらって飲んでました。
今日産婦人科の検診で薬はどうすることになった?と聞かれたので自己判断と言われたので飲んでいませんと伝えたら、「え、自己判断…そうか〜こちらからもこれは飲めますよって言いきれるわけではないんだけど」と本を出してくださり、一応アサコール等は飲んでも大丈夫ってなってるよ。もし不安だったらまた消化器内科にかかって相談するといいかも。(総合病院の産婦人科と消化器内科に行ってます)と言ってくださったのですが、相談も何もかなり突っぱねた言い方をされたので悪化したら飲もうかなと思っていたところでした。
でもアサコールを飲み続けて問題なく出産された方の話を聞けて、やっぱり悪化させない為に飲み続けるべきかとも思い始めました。また2週間後に検診なのでその時に薬の相談してみます!ありがとうございます!
+6
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89. 匿名 2020/12/28(月) 11:10:57
理解してもらうのって本当難しいと思う。
発症した時が1番ひどくて週1で通院してたんだけど、もう10分に一回トイレ行くような状態だから、フリーターだったけどバイトもやめて家にいたんだけど、姉からは働けないの?早く働きなよと言われて辛かった
前の夫も全く理解してくれなくて、高速道路乗ると精神的になのか調子いい時でもお腹下すこと多くて、途中でパーキング寄ってもらったりパーキングないと下りてコンビニのトイレ行ってたんだけど、その度に舌打ちされてた。病気だからって説明しても聞いてくれようともしなかったな。今思えば前の夫と結婚してる間寛解期なんてなかった気がする
今の夫はすごい悪化した時にオムツ買ってきてくれたり、ネットで色々調べてくれたり知ろうとしてくれてて本当感謝しかない+10
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90. 匿名 2020/12/28(月) 11:28:08
今年の夏に潰瘍性大腸炎と診断されました。
最近下腹部にずっと違和感があって、血便はないけど排便の回数が多く、病院の先生に聞いたら季節の変わり目は調子悪くなりやすいとの事でした。
皆さんは季節の変わり目に調子悪くなったりしますか?
あと、オナラが凄い臭くて回数もすごく多いんですけどこれは私だけですかね(´・∀・`)?+7
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91. 匿名 2020/12/28(月) 11:39:31
>>84
潰瘍性大腸炎を患っている人は発症7〜10年目以降から大腸がんになりやすくて、その場合はひとつがんがあったら別の場所にもどんどんできてくるらしいから大腸全摘になると先生に説明されたよ。+3
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92. 匿名 2020/12/28(月) 12:12:51
>>81
そうです。まさしく粘り気のある、白っぽい感じでした。年末後2回なので仕事来ましたが、白っぽい便に血が混ざってました。良くある痔とかの水まで赤くなるような鮮血ではなく、ドロドロした粘液に混ざって、拭いた紙と便にありました。
初めてのことで凄く怖いです。今日は16時まで仕事なので、終わり次第、近所の内科に行き紹介状書いて貰おうと思います。+7
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93. 匿名 2020/12/28(月) 12:20:08
>>90
大変ですね。放屁。夫がそうです。在宅中ずっと大きなオナラをし続けています。便臭も酷い悪臭です。過敏性腸症候群のガス型でもあると思います。毒親育ちで幼少期から神経過敏です。頑なに治療を拒みます。鬱でもあります。規則正しい生活をなさってお大事にしてください。
+2
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94. 匿名 2020/12/28(月) 12:27:31
>>1
クローン病?+0
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95. 匿名 2020/12/28(月) 12:32:19
うちの旦那がそうです。
下痢くらいしか症状がないのようで、今まで通り肉オンリーの生活です。
これから悪化して行くかもと思うとこちらはふあんですが、本人は平然としてます。+1
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96. 匿名 2020/12/28(月) 12:33:09
>>1
私も正に今、その状況です。
何ヶ月も腸の痛みが続いてますが、3件の胃腸科に行ってエコーや胃カメラをしても異常なし。
昨年に大腸内視鏡をやったときに異常なしだったので、ストレスから来るのでしょうと言われてますが、やっぱり年明けに大腸内視鏡をまたやって貰おうと思ってます。
主さんは下痢はありましたか?
私は下痢はなく、どちらかというとスッキリ出てません。+2
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97. 匿名 2020/12/28(月) 12:44:43
>>96
婦人科の可能性はないのですか?
自分は逆に婦人科ばっかり調べてたら潰瘍性大腸炎だったんですけどね、、、+0
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98. 匿名 2020/12/28(月) 12:54:18
>>97
ご返信、ありがとうございます。
婦人科は毎年見て貰っているので大丈夫だと思います。
+0
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99. 匿名 2020/12/28(月) 12:55:14
>>90
発病前はオナラが腐った匂いだったけど、今は薬のおかげで無臭です。
慢性タイプなので生理前に毎月大腸の調子も悪くなります。
あとは引っ越し、転勤、会社の係替えですらお腹がイマイチになります。
標高の高いところに行くとお腹がパンパンになってその後調子が悪くなるから
なんか常に体調悪いですw+2
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100. 匿名 2020/12/28(月) 15:48:51
>>1
『腸よ鼻よ』島袋全優の漫画が面白いよ‼️+1
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101. 匿名 2020/12/28(月) 16:18:46
>>17
もう解決されているかもしれませんが、私も昨年出産し、高齢なこともあり服薬にとても過敏になりました。
産婦人科の先生にも大腸のほうの先生にも確認してむしろ飲んでと言われました。
ちなみにアサコールです。
しっかり毎日飲んで出産しました。
妊娠でただでさえ不安でいっぱいなのに、人一倍怖いですよね。
どうか悪化したりせず、無事に出産できますように。少しでも気持ち明るく不安がなくなりますように。+2
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102. 匿名 2020/12/28(月) 16:26:06
以前、潰瘍性大腸炎の方いますか?というトピを立てた主です。
定期的に潰瘍性大腸炎のトピは立ちますが、患っている方の意見や身内の方の意見を参考にいつも見ています。
こちらのトピでも参考にさせていただければと思います。
+10
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103. 匿名 2020/12/28(月) 16:57:44
皆さん診察は普通の消化器内科クリニックとかでされましたか?
それとも大学病院とかに行くのでしょうか?+2
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104. 匿名 2020/12/28(月) 17:35:12
>>103
最初は最寄りのクリニックにかかり紹介状で中規模の病院へ転院しましたよ
大腸カメラがあって入院できる施設と救急うけてくれる病院でないと厳しいと思います+5
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105. 匿名 2020/12/28(月) 19:01:34
わたしは最初行った病院で痔だと言われ、次でクローン病かなと言われ、最終的に潰瘍性大腸炎の診断がついた。+3
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106. 匿名 2020/12/28(月) 19:04:00
>>103
最初は大きめの病院行ってましたが、今は寛解なので、許可もらって行きつけの医院で薬もらってます。+3
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107. 匿名 2020/12/28(月) 21:30:34
私も潰瘍性大腸炎です。一番酷かった時は1日に10回くらい下痢をしていて腹痛もありました。
今は落ち着いていて2,3日に1回のペースで便が出てるのですが、最近便に血が所々ついています。し終わったあとに肛門痛いなぁ(トイレットペーパーに血がついてました)って思ってもすぐ痛みはなくなります。
前みたいに酷い腹痛もないし1日1回と回数も少ないのですが、これって悪化してることになるのでしょうか?
先生は悪化してきたらまず便の回数が増えてくると言っていたのですが…どうなんだろう?みなさん悪化した時は便の回数も増えますか?+6
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108. 匿名 2020/12/28(月) 21:49:36
家族にいます
毎日のペンタサ服用と
月1のシンポニーを注射してます
それに加えて添加物を控える食事にしてから
寛解が1年続いています
何が原因かハッキリしない病気ということで
皆さんにも ぜひ試して貰いたいです
この病気で辛い思いをしている人が
一人でも多く寛解しますように+4
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109. 匿名 2020/12/28(月) 22:31:33
彼氏が潰瘍性大腸炎+1
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110. 匿名 2020/12/29(火) 00:15:09
>>82
いい悪いは置いといて、潰瘍性大腸炎のレポート漫画だから症状や治療法、特有の悩み事がわかりやすい
あとワンポイントで食べてもいい食材や調理法方が載ってる
絵柄とノリは人それぞれ好みの問題+4
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111. 匿名 2020/12/29(火) 00:16:34
>>74
"免疫抑制剤の新薬" ←差し障りがなければお薬の名称を教えていただけますか?
夫が一年前に再燃し、今はアサコールを飲んでいます。+2
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112. 匿名 2020/12/29(火) 00:19:50
普段から軟便か下痢をしてて、拭くと血が付いてて、これって痔なのな血便なのかがわからない
下痢や軟便でもおしりって切れるの?
硬いから切れるんじゃないの?と不安になる…
親戚が潰瘍性大腸炎だから心配…
そもそもなんで軟便か下痢しか出ないのかも謎…+3
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113. 匿名 2020/12/29(火) 00:20:14
>>52
“あらゆる臓器やリンパ、骨にまでガンが転移し、
抗がん剤治療をし体重も30キロ迄落ち…
最近、PET検査で全てのガンが消えたそうです。 ”
どういうことですか?+3
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114. 匿名 2020/12/29(火) 00:28:19
>>103
家族の者ですが消化器内科クリニックです。そこで月1で薬をもらい、年1で大腸ファイバーの検査をしています。万が一ひどくなった場合はどこかを紹介してもらえると思ってます。
大学病院は研修中?の方も多く、検査の様子を複数人で見られたという話を見かけたことがあります。実際はどうなんでしょう…+4
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115. 匿名 2020/12/29(火) 06:06:40
>>77です。昨日仕事が終わってから病院へ行き、本日も検便を取って病院です。
ただ本日もお腹の痛みで目覚め、また我慢できず大量の粘液を漏らしました。粘液のみでした。
もう私の身体はどうなってるのでしょうか?怖くて怖くてたまりません。+2
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116. 匿名 2020/12/29(火) 10:23:44
>>111
ゼルヤンツです。朝晩2回飲み3日位で腹痛下痢と熱が止まりました。私には合っていたようです。+6
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117. 匿名 2020/12/29(火) 10:50:10
>>115
私の最初の症状と全く同じです。大腸カメラで検査してください。細胞の検査とかすればすぐわかります。合う薬がみつかれば良くなると思います。+2
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118. 匿名 2020/12/29(火) 11:28:54
>>117
潰瘍性大腸炎ってことですよね?
少し安心しました。今から病院へ行くところです。お腹が痛くて怖いので帰りにオムツ買って帰ろうかと思います。ありがとうございます。+5
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119. 匿名 2020/12/29(火) 13:33:38
>>118
オムツは給水量は関係ないから沢山入ってるのにしなよ〜
給水量多いやつモコモコしてるから外出時面倒だし高い+2
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120. 匿名 2020/12/29(火) 13:58:25
>>119
生理用品の夜用でもいいとおもうけど、オムツのが安心ならそれでいいのでは?+2
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121. 匿名 2020/12/29(火) 14:28:01
>>120
下痢の量にもよるけど私は夜用ナプキンから漏れ出して大変だったのよ
単価的にはショーツタイプのナプキン>おむつ>夜用ナプキン
オムツだとサイド破れば丸められるけどナプキンだとパンツから剥がさないといけないからその時に手が汚れてげげげってなったりするしね+3
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122. 匿名 2020/12/29(火) 17:49:42
>>120
>>119ありがとうございます。
少し眠って今から買いに連れてって貰うので、参考にさせてもらいます。確かに尿じゃないから吸収量はいらないなーと思いました。履きやすいものにします。
+2
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123. 匿名 2020/12/30(水) 00:17:04
>>116
返信ありがとうございます。回復&復帰本当に良かったです。当方はだいぶ時間がかかって落ち着きました。再発しないのが1番ですが、念のためいろいろ勉強中でしたのでとても参考になりました。
皆さんがずっと寛解期でありますように!心から思います。+4
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124. 匿名 2020/12/30(水) 12:07:31
来月大腸カメラです。
怖いよー!
もしかしたら全身麻酔で胃カメラとダブルでするかも知れません…+2
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125. 匿名 2020/12/30(水) 14:44:06
>>124
全身麻酔の方が案外楽かもしれないよ
大腸カメラだとぼーっとする薬だから外に断末魔が聞こえることもあるし(本人は夢か現実か曖昧)+2
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126. 匿名 2021/01/08(金) 12:58:32
>>22
わたしも生理前に悪化します!
ほかにも同じ方がいて安心しました+1
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127. 匿名 2021/01/13(水) 19:07:17
昨日から粘液、今朝から関節痛がひどくて落ち込んでる
食事の度に腹痛がひどくなるから、食事が憂鬱になるのが悲しい
このトピ見つけてうれしかった
プチ絶食しながら再燃しないようにがんばる+0
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128. 匿名 2021/01/14(木) 23:40:37
主です
再燃しました😇+0
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129. 匿名 2021/01/16(土) 12:08:24
私も再燃してしまいました。どうしたもんかなぁ+0
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130. 匿名 2021/01/17(日) 15:44:37
腸が調子悪くなると連動して関節痛がつらい
+0
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131. 匿名 2021/01/17(日) 16:54:16
渋り腹で痔まで悪化してきた
ウ○コ漏らすのももう嫌だ
泣きたい+0
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132. 匿名 2021/01/18(月) 18:33:54
>>131
漏らすと自尊心ごと漏れていくよね…辛い…(今漏れてトイレで打ってる)+0
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133. 匿名 2021/01/20(水) 17:12:01
私も潰瘍性大腸炎と診断を受けていますが、症状は直腸型でそれもほんの一部と言われています。
ペンタサ座薬を服用していますが、腸内のガスが多く発生しておならがめっちゃ出ます。
服用されている方同じような感じですか?
また、時々胃の調子が悪いな?なんか違和感が…と思ったら軟便のような下痢のような感じになり数日で落ち着くことが多いです。
似たような症状の方いますか?
胃の違和感については潰瘍性大腸炎の影響なのか?ちゃんと見てもらったほうがいいのか?
少し悩んでいます。+0
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134. 匿名 2021/01/21(木) 15:48:17
2回目のステロイドが処方されてしまった
1回目のステロイドが終わって1ヶ月半も寛解持たなかった…orz+0
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135. 匿名 2021/01/23(土) 10:25:52
>>133
私も同じです!
直腸型軽症でペンタサ座薬使ってますが、ガスがよく出ます。
ガスがよく出てるうちはまだいいんですが、胃腸の動き自体が弱まってるような感じでガスが少なくなってお腹が張って胃のあたりからお腹全体が痛いことがあります。
そのあと下痢気味の軟便になることの繰り返しです。
あと私はお腹の調子が悪くなるのと連動して、足の関節痛と口内炎と倦怠感がひどくなります。
軽症なのに不思議で主治医に聞いたら、関節痛と口内炎は合併症でよくあるらしいです。このなんともいえない全身の倦怠感が謎です。
直腸型軽症なのになんで倦怠感?といつも不思議になります。
免疫が暴走しちゃってるんだということにしてます。
ペンタサ座薬生活、いっしょに続けていきましょうね!+0
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136. 匿名 2021/01/25(月) 08:18:51
>>135
返信ありがとうございます!
私だけじゃないと安心しました。
口内炎と関節痛、大変ですね。私は胃の不快感のときは吐き気もあって、他の病気が隠れているのではとすごく不安でしたがなんとなく腸の調子と連動してる気もしていて。
すごく参考になりました。
こんな感じでも、潰瘍性大腸炎の症状は悪化していないと思って良いんですかね?寛解の時期と言っていいのか?
一緒に頑張りましょうと言って下さって、すごく嬉しかったです。
+0
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137. 匿名 2021/01/25(月) 10:15:53
>>136
吐き気はつらいですよね。
他の病気が隠れてるのかもって不安になる気持ちわかります。
私は吐き気まではいかない胃の不快感ずっと続いた時期があって、勇気を出して主治医に相談したら、胃腸の動きを助けるお薬を出してくれて楽になりました。
勇気がいるけれど、不安な気持ちを診察の時に相談できるといいですね。応援してますね。
寛解と再燃の境目が分からなく分からなくなりますよね。
私も粘液がでるとトイレで立ち尽くしてしまいます。
主治医に聞いたら、粘液や腹痛が続くのは再燃の入り口だそうです。そういう時期は出血(再燃)に至らぬように、新しい食べ物には挑戦せず、とにかく安全な食材のみにして、腸に負担をかけないように工夫しながら、寛解維持してます。
直腸型の軽症って詳しい症状の情報がなくて、なんだか孤独になりますよね。
こうしてお話ができてうれしかったです!
+0
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138. 匿名 2021/01/26(火) 15:59:16
今日までしかこのトピ書き込めないのかー
また次立つといいなぁ+1
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139. 匿名 2021/01/26(火) 19:30:02
>>138
ほんとにそうですね
今回このトピに書き込んでみてよかった
またトピが立つ日を楽しみにしてます!
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