潰瘍性大腸炎の方❗️

[1. 匿名]

潰瘍性大腸炎という難病にかかり発症から1年半。
現在は寛解して二ヶ月に一度の化学療法（二時間の点滴）と飲み薬（リアルダ）を維持療法として
取り入れています。
かなり重症で二ヶ月の入院を経て現在は普段は病気の事は忘れているくらいですが、
今まで風邪すらひかない健康自慢的なつもりで来たためかなり精神的に落ちています。
同じ病気の方や周りに潰瘍性大腸炎の人、いるよって方、お話ししませんか？

[2. 匿名]

日本の首相なのに外国人ファーストの安倍晋三がいるよ

[3. 匿名]

がんばって

[4. 匿名]

[5. 匿名]

がんばえー🥴

[6. 匿名]

はじめは中等症で始まり、数ヶ月毎に寛解と再燃を繰り返しています。いまはアサコール 9錠と整腸剤です。寛解期が長く続く秘訣はないものか、と模索中です。
次の指定難病の受給者証も更新できるかな、と不安です。

[7. 匿名]

息子が去年潰瘍性大腸炎が見つかりました。中等度左側大腸型
メサラジン服用と食事療法で今年初めにほぼ寛解状態と言われました
この季節は冷えで下血しやすいので保温にも気を使ってます

[8. 匿名]

>>2
病気を患ってる人を揶揄するのって最低だと思うよ

[9. 匿名]

患者が増加しているのが気になる。何が原因だろう？
近々、指定難病から外される可能性もゼロではないよね。

[10. 匿名]

>>2
そういうこと書き込むあなたは最低です

[11. 匿名]

辛いよね〜。発症から14年経つけど今も寛解と再燃蹴り返してるよ。
寛解続いてても私は季節の変わり目が悪化しやすい。あとストレスかかるとすぐ悪化する。
前の仕事の時は数ヶ月に一回悪化するのを繰り返してたけど転職したらもう1年は寛解続いてるよ

[12. 匿名]

旦那が潰瘍性大腸炎
15年経過。時々、再燃するけど、もう慣れました。
最初は食べ物など、かなり神経質になり、作るのとか疲れました。

あまり気負わず、付き合っていけるようになれたら良いですね。

[13. 匿名]

兄弟と母が潰瘍性大腸炎です。
2人とも季節の変わり目は少し悪くなりますが、寛解といっていいレベルだと思います。
広島にある潰瘍性大腸炎で有名なクリニックの漢方のみを服用しています。

[14. 匿名]

兄妹で潰瘍性大腸炎になって
26年目です。
はじめの頃は痛さで転げ回るほど
苦しんでいたのですが
歳をとるたび落ち着いてきて
1年に1〜2回辛いのがくるくらいになりました
いつでもトイレに行ける仕事選んで
働いています

[15. 匿名]

昔付き合ってた人がそうだった。
1ヶ月の入院のときは
大学とバイトとお見舞いの日々で
私もストレスで顔中ニキビが出来た。
死にたい死にたいいつも言われて
お見舞いに行っても機嫌が悪くて一言も
話さず帰ることもありました。
その後別れてしまいましたが
寛解して何年も発症してないみたいなので
よかったです。

[16. 匿名]

少し前から活動期で、リアルダとレクタブル使ってますが、なかなか落ち着きません。
レクダブル、正しく使っているつもりですが、ちゃんと出てるのか目に見えなくて気になります笑。

レクダブル使ってる方いますか？
使うとすぐ効果ありますか？

[17. 匿名]

高3からこれです。
なんの職業がいいのか...

[18. 匿名]

>>16
私はレクタブルすごい効果あったよ！
腹痛と血便ひどい時に使ったら3日目くらいでトイレの回数減って1週間くらいで血便もなくなった！
でも朝晩やるの面倒くさいよねw注腸よりはいいけどあの腸に泡が入ってくる感覚もなんか苦手

[19. 匿名]

>>9
人数が増え過ぎて指定を外れると言われていますね
外されると辛いです

[20. 匿名]

>>9
私も潰瘍性大腸炎です。ストレスも原因の一つみたいですが多分80%ストレスが原因だと思います。ソースは私です。

[21. 匿名]

めっちゃごめんね。
ほんとにごめんね。
本人は辛いの知ってるけど、、、
慢性的な便秘で薬使わないとでない私からすると羨ましいなと思ってしまった、、、
いや、ほんとに大変な病気って知ってるんだけどね。食べ物にも気をつけなきゃいけないし。

[22. 匿名]

結構多いね
私も発症して12年くらいで、今再燃中で多量に下血してます

一人じゃないって思ってうまく付き合っていこうね

[23. 匿名]

>>21
や、快便みたいに言うけど違うよ？
腹痛ってもキリキリ痛かったり、出血後は血の気がひくような痛み、直腸に血液と粘膜液がたまって下痢みたいな痛みに耐えてるんだよ

便秘も辛いだろうけどね

[24. 匿名]

10年目なんだけど、ここ数年ずっと再燃ばかりしている
ステロイドもやってる時だけしか効果ないし
じりじり痩せて、今３２キロなんだけど医者は何してくれない
食べると下痢するものが多くて、最近はおかゆくらいしか口に出来ない
死なない病気のハズなんだけど、死んじゃうんじゃないかと不安

[25. 匿名]

私も数ヶ月おきに再燃と寛解繰り返してます
レクタブルはなかなか効かず１ヶ月くらい経ってから効いてきた感じ。
白血球除去療法が気になる

[26. 匿名]

>>1
あくまで個人的な話で自分の場合軽度の直腸型だったんだけど、これがかなり効いた
嘘みたいに出血が止まったよ
原料は藍
セイタイっていう漢方がこの病気の人達には有名だと思うけど、その原料も藍
あくまで参考までに。

[27. 匿名]

>>26
気になるそれ
私は直腸より少し進行してS字までいってます
効きますか？

[28. 匿名]

私も10年前発症して2か月入院したよ。それから何回か再燃したけど入院するほどにはなってない。一時期3年位薬飲まないで過ごせてたんだけど、やっぱりストレスが溜まると再燃する。後は暴飲暴食。たまにやっちゃうんだよねw
今はペンタサを1日1錠飲んでる。

[29. 匿名]

>>21
とんでもない意見だな
酷い
毎日トイレでトイレットペーパーに血がついてた時、その日1日凹むよ

[30. 匿名]

>>26
私もこれ一時のんでた
セイタイと違って匂いが臭くなくて飲みやすかったけど、私には効き目はわからなかった

[31. 匿名]

>>27
試してみる価値はあると思います。
但し、過度な期待はしないでいただければ
自分は、ありとあらゆるもの試しても
出血は止まらなかったんです。
これにたどり着いて、その探し作業は
終了できました。
長かったです。
自分は、軽い直腸型だから効いた可能性はあります。

[32. 匿名]

>>21
すさまじい痛みと便失禁があります
出来たら変わって欲しいですよ

[33. 匿名]

>>31
試してみる価値はありそう
汚い話、蛇口捻ったみたいに下血するんだけど、そんな人いますか？

[34. 匿名]

>>21
めっちゃごめんね、あなたと病気変わってもらいたいと思ってしまったよ。
便秘もしんどいけど、難病とは違うのよ…

[35. 匿名]

>>21
じゃあ代わってくれよ

[36. 匿名]

リアルダ高くないですか？
結構毎月の薬代きついよ

[37. 匿名]

中1で発症して4ヶ月入院しました。今年で２０年目になりますが、入院はその一度のみ。当時はステロイド12錠飲んでずっと胸から点滴入れてました。退院してからずっと寛解を維持しています。学校生活自体がストレスだったらしく、就職してからは服薬だけで食べ物もなんでも好きなものを食べてますがたまーにおなか痛くなるくらいです。薬も頻繁に飲み忘れてます（笑）今年2人目を出産しましたが妊娠がわかってから母乳をやめるまでは全く飲んでませんでした。ただ、大腸がんが怖いので年に1回はカメラの検査受けてます。受給者証も更新しなかったので全額自己負担が痛いですが、、
完ミに移行したので癌化予防目的で服用を再開するつもりです。

[38. 匿名]

>>36
特定疾患の上限額無いんですか？

[39. 匿名]

>>38
微妙に越えない
カメラ検査ある月だけだよ

[40. 匿名]

主です。
早速コメント頂きありがとうございます。
退院した後、再燃はまだしてないのですが、体に時限爆弾抱えたようなイメージです。
大袈裟でスミマセン！
入院中は便意がある前に下痢が勝手に出てしまう為オムツでした。
あまりナースの間でも周知されてない病気なのか、出る前にトイレ行って下さい！と何度も言われ「出そうと思う前に出ちゃうんですよ～」と泣きそうでした。

[41. 匿名]

発症してまだ半年で完璧に病気を理解していないので教えていただきたいです
リアルダを飲んでいて最初の頃は効いていたのですが最近効かなくなってきました
リアルダが効かなければ別の5ASA製剤に変えてもあまり意味がないですよね？
そうなると次はステロイド療法になるのですか？

[42. 匿名]

>>33
効く事願ってますよ
1人でも多くの人が出血の恐怖から解放される
ことを願います。
私の症状は軽度でしたが、出血は止まりませんでした。
この病気の恐ろしさはそこだと思います。
自分の場合は、体重が減ったり、熱出たりは幸い無かったです。

[43. 匿名]

スーパーの鮮魚コーナーとかごはん食べた後、決まって『あ、出る』ってなる。めちゃくちゃお腹痛い

走って走ってトイレ目指す

初めて行くお店や施設では最初にトイレの場所を把握しておく必要がある

常にナプキンあててる

[44. 匿名]

>>42
ありがとうございます！
いくら月経でなれてても引く量ですよね

それが重なれば貧血になるし
頑張りましょうね

同じ病気の女性と話したかったから嬉しかったです

[45. 匿名]

発病からリアルダ→レミケード→シンポニーと変えてきて、シンポニーが利かなくなって今年からゼルヤンツになりました。
私には凄い効いて、普通にトイレができる幸せを3年ぶりに味わっています。粘血便しばらく見ていません😂
先生からは生物製剤と同じ位強い薬なので何かあったらすぐ止めるように言われています。。。これ止めたら次どうしよう？

[46. 匿名]

>>21
トイレ血の海だよ
お腹痛くて
便じゃなくて膿みたいなのが出る
ガスでお腹パンパン
いいことないで
それでもいいならなって。

[47. 匿名]

トイレ直ぐ近くに有る自分の家でも漏らす...
もう本当に情けない気持ちになる
去年、別の病気で入院した時、便漏れはなくて本当に楽だった！
私にとって、漏らすのが一番きつい

[48. 匿名]

>>21
再燃中は腸も荒れ、腸管はせまいんです
そこを硬いうんちが通ると激痛です
腸管が傷つき出血します
出さないわけにいかないのでそれにいつも耐えてます

本当にひどいときは自己責任で断食します

羨ましがられるなんて思わなかった

[49. 匿名]

>>47
私もお風呂場で漏らしたよ
死にたいと思った

情けない

もっと苦しい病気の人もいるのに

[50. 匿名]

レクタブルとかステロイド治療してる人は何ヵ月おきに使ってますか？

[51. 匿名]

リビングでくつろいでて涼しい顔しておならする旦那がうらやましい！私がそれをしたらえらいことになる(泣)
汚い話ごめんなさい

[52. 匿名]

>>30
飲みやすいですよね
カプセルだからセイタイを飲むみたいに
とかしたりとか必要ないし。
持ち運びも楽でした。
食前、食後いつ飲んでも大丈夫でした。
強いていえばもっと安ければ・・

[53. 匿名]

>>49
>>47
わかる
この病気はメンタルやられるよね
私も入院してる時に漏らして泣きました

[54. 匿名]

もういっそ大腸を取ってしまいたいと思う時もあるんだけど、取ったら取ったなりの苦労もあるみたいだし...
騙し騙しいくしかないのかな

[55. 匿名]

>>21
便秘嘘よね？わざと煽るように書いてる
おかしいよ、あなた

[56. 匿名]

>>54
そう思うよね
潰瘍性大腸炎の人口増えてるし国の負担もかかるからこのままなわけない
アメリカや日本で研究してるから近い将来治療法が見つかる
それまで腸取らないぞとも思う(笑)

[57. 匿名]

>>9

ストレスは間違いなくあるでしょうね。


アイスクリームが好きな人がなりやすいってどこかでみたことあります。

後は、食生活が欧米化して食物繊維を取らなくなって食物繊維が餌にしているある善玉菌が少ないからだというのも目にしたことあります。

[58. 匿名]

腸がずーーっとポコポコぐるぐる鳴ってる人いますか？

別に痛くないからいいんだけど、潰瘍性大腸炎と関係あるのかと思って

[59. 匿名]

どんどん悪化して大腸全摘しました。
1年のうち半分くらいは入院して絶食繰り返しほんと辛かった。

大腸取ってからも大変だけど
早く取っちゃえばよかったって思えてます。
今は彼氏が出来て性交渉も出来るようになりました
無理かもしれないけど結婚もしたいなぁー

[60. 匿名]

>>9
ストレスのダメージが腸にいってしまう人が発病するのかも。

でも昔は無かった病気

現代人が食する飲む何らかの化学物質が影響しているんじゃないかと思います。

ストレスが引き金になってそれが炎症となって現れるような気がします

[61. 匿名]

>>58
空気のんでる？
もしくは小腸で糖分が異常発酵してガスを出している
過敏性腸症候群・・・は違うかな
私も若い頃からお腹の中で空気がコロコロすること多いわ
潰瘍性大腸炎になるずっと前からね

[62. 匿名]

わたしはマヌカハニーが効きました。
１ヶ月くらいずっと１日２０回トイレ行ってたのが、けっこう大きめのスプーンで１日４回くらい舐めてたら１週間で治まりました。
マヌカハニーにもランクがあるらしくUMF15って言うのを買ってます。

[63. 匿名]

トイレに行ってもおならの音が気になって辛いよね
皆さんどうしてますか？

なんでガスがたまるんだろ
せめて音がならなきゃいいのに

[64. 匿名]

発症してから14年目です。　　
ステロイド依存で寛解と再燃を繰り返していたのですが、プレドニンで寛解した時にイムランに移行してから落ち着きはじめ、今はリアルダと整腸剤のみです。
再燃した時、腸が雑巾絞りされてる感じが一番つらかったです。

[65. 匿名]

>>58
私も鳴る！
お腹すいてるの？って聞かれて恥ずかしい

[66. 匿名]

>>62
マヌカハニー自分も試しましたが出血だけは止まらなかったです。
でもそれ以外には効果ありましたよ。

[67. 匿名]

>>63
もう開き直ってオナラしてる
我慢できないし
恥ずかしいけど、きっと他人はあんまり気にしてない！って自分に言い聞かせている

[68. 匿名]

乳酸菌も人によっては合う合わないがあるし、うちはヤクルトよりもビルクルが体質に合った
善玉菌の餌になる食物繊維は取れない
なので、大麦若葉でオリゴ糖配合してる青汁摂っている

[69. 匿名]

>>62
いいなあ
私はかえってお腹がゆるくなった

[70. 匿名]

体調悪いとガス溜まりやすい気がする

[71. 匿名]

>>51
同じ5ASAでも、薬が効く部分が違うのと、人によって相性があるらしいので試す価値はあるそうですよ！
ピッタリ合う薬が見つかるといいですね！

[72. 匿名]

>>58
再燃期はずーーっと鳴ってるよ！なんか住んでるんかなってくらいにおっきい音でグルグル鳴ってる！

[73. 匿名]

みんなのキッカケは何だったんだろう
私は老犬の介護
連日夜遅くまで世話してたり、心配ばっかりしてたらＵＣになった
ストレスと疲労だわ
うちの犬には申し訳ないけど、あんなに必死にやらなきゃ良かったって今では思う

[74. 匿名]

>>1
主人が潰瘍性大腸炎です。
発症からもうすぐ20年ですが現在も多種の薬と2ヶ月に一度のレミケードをしてます。

[75. 匿名]

症状が治るわけではないけど、ルイボスティーはよく飲んでます
これからの時期は花粉症の症状が和らぎます。
多分ポリフェノールが効くんだと思います

[76. 匿名]

>>68
乳酸菌は本当色々試したけど、特に効くのは無かったかな。
大麦若葉は栄養があるのに安価だからコスパ抜群

藍が入った青汁もあったと思う

[77. 匿名]

3年前に中等症からで今は一応寛解して
メサラジンとミヤとモサプリド飲んでますが
昨日から下血です😭
下血始まった時の絶望感が😱
コメント見てると冷えが良くないんですね
足先の冷えが半端なくてほとんど感覚がない状態です。これって先生に相談すべきですか？
靴下三枚履いて、冷え防止の足マッサージも毎日やってますが、改善しません。潰瘍性大腸炎の関係もあるんですか？

[78. 匿名]

>>77
冷えは良くないかもね

[79. 匿名]

>>53
横ですが、
漏らしたら本当凹みますよね😭
先生に話してもふーん。って感じで
余計悲しくなりますよね

[80. 匿名]

>>78返信ありがとうございます。
今度冷えについても相談してみようと思います。

[81. 匿名]

40でペンタサ注腸毎日使ってる人知ってる
ホントに大変だよ

[82. 匿名]

再び主です、コメント頂き本当にありがとうございます。
やはり薬は人それぞれなんですね。私自身全く聞いた事のないお薬の方もいてドクターの判断にもよるんでしょうね…
一番ひどい入院初期はタクロリムスという臓器移植の際に使われるような免疫抑制剤を使っていました。オムツもしばらくはすぐに真っ赤になり、旦那がいくらオムツを買って来てもすぐになくなりもう思い出したくない入院生活です。赤ちゃんがえりしたみたいでした！
今思えば便漏れに悩む事が何度かあり、すでに兆候はあったのに病院に行きにくくて、放置してしまったんです。排泄が絡むと何というか…あけすけにするのもなかなかできず。
メンタルやられますよね。

[83. 匿名]

激しい便意でいざ踏ん張っても血液と粘液しか出ない
本物の💩はどこにいるんだ😕

[84. 匿名]

4年前に血便があり調べたところ直腸型と診断されました。ペンタサの座薬するように言われたけどこれがなかなか辛かった。結構大きいから入れるのが大変！座薬しても良くなるわけではなかったです。段々症状も治り病院にも行かず薬も使ってません。今は下痢もなければオナラが臭いということもないし健康体なので病院で診てもらうべきか迷ってます。

[85. 匿名]

ペンタサ注腸、メッチャ沁みる
酢酸が原因だと思うんだよね
もっと改良して欲しい

[86. 匿名]

>>83
しぶりっ腹ですね
辛いですよね

[87. 匿名]

>>75
私、ルイボスティー飲むとかなり下痢します。潰瘍性大腸炎の人は合わないのかな？って思ったけど体質によるんですね！！

[88. 匿名]

大腸全摘しました。
２年に渡り入院し、言葉を発するのさえ辛かったです。長くないんだろうな。と漠然と思っています。だから、毎日を大切に生きているつもりです。

[89. 匿名]

>>1
寛解期があっていいなあ
私は慢性で常に便意やガスがあると腹痛。

高地や飛行機に乗ると腸が膨らんで張り裂けそうになる。

うんこも超細い。普通の人の4分の1くらいの細さ。
それが午前中いっぱいずっとで続けて辛いです。

[90. 匿名]

UCの皆さん、お仕事はどのようにされてますかー？症状によって違うと思いますが、フルタイムやパートタイム、再燃期はどうされてるのかを教えてほしいです。

[91. 匿名]

>>90
再燃ばかりしてるので働けません
完全無職…

[92. 匿名]

お医者さんの薬は全部やめてセイタインってサプリを1日1錠とミヤリサン飲んで寛解維持してます。酷い時は入院していろいろな西洋の薬を試しました。ステロイドと免疫抑制剤で寛解しましたがステロイドやめたら再燃しそうだったので、そのタイミングで東洋の薬セイタイ(粉)に切り替えました。粉の時は自分でカプセルに入れて作ってました。今はセイタインってサプリが売ってます。クサハミさんのブログを読んで試してみました。難病って結局治療法が確立してない病気なので。西洋の薬との併用はダメみたいなので最初は勇気がいりましたが私にはセイタインがあってました。

[93. 匿名]

>>16
うちの息子は、レクタブルは効きませんでした

泡状なので患部まで届かなかったみたいです

レクタブルはステロイドですが、腸注のステロネマより副作用が少なくてすむみたいです

息子は、一年に何回か再燃してしまいます

発症して丸5年ですが、再燃するとステロネマでなんとか良くなるのですが、半年くらいで再燃してしまいます

主治医からは、免疫調整薬を勧められていますが、躊躇してしまいます

免疫調整薬を飲んでいる方どうですか？

副作用とか教えてください

[94. 匿名]

便移植をして、症状が劇的に改善されたというのをテレビで観たことがあるのですが、経験ある方おられますか？

[95. 匿名]

>>73
主人が10年くらい前に発症しました。その頃、炭水化物抜きダイエットが流行り始めた頃で、炭水化物を抜いた分、仕事のお昼に、コンビニで、サラミやハムや、焼豚や、ヨーグルトとか沢山食べてました。勝手に思ったのは、そういう加工肉の保存料や、添加物、特にソルビン酸などの発がん物質を摂取し過ぎたのが良くなかったのではと思います。皆さんはどうですか？あとは、主人の親もアレルギー体質なので、やはり、遺伝的に、そういう物質に敏感な体質なのかなとも思います。

[96. 匿名]

広島漢方オススメです。10年前に出会って、今年久しぶりに内視鏡したら、炎症少しも見られないと言われました！！南九州から広島に行った甲斐ありましたー！！完治？10年飲み続けましたが…

[97. 匿名]

>>25
うちの息子も年に何回も再燃してしまいます

白血球除去療法(G CAP)は今まで2クールやりました

効果はありましたよ

でも、週2で透析に通わなくてはならないので、大変です

[98. 匿名]

現在寛解中、直腸型です。
始めはペンタサ(粉)ですが、全然効かず悪化の一途、、、。
次にペンタサの坐薬。
挿入が下手過ぎて、お尻が傷だらけ(笑)二次災害。
お腹の痛さと、お尻のヒリヒリで苦痛な毎日でした。
肛門科にもかかり、潰瘍性大腸炎のせいで余計な出費と苦痛に耐えました、、。

そこから、リアルダ錠剤+ペンタサ注腸へ。
プラスして、タバコ？ニコチン？が症状を抑える？という半ば眉唾物の噂を藁にもすがる思いで禁煙解禁。

薬の相性が良かったのか、タバコで程よいストレス解消にもなりみるみるうちに回復。便秘になる位。
ペンタサ注腸は、スムーズにできますが、注入後は、寛解中でも、悶絶もんです。
今は、再燃しないように、毎日リアルダ錠剤と週末のみペンタサ注腸に加え、BB536ビフィズス菌と、ＤHAのサプリを服用中。

タバコは、体に悪いから、オススメはしないけど、、、。

リアルダ錠剤、デカすぎ。毎晩、嗚咽を漏らしながら飲んでます。

薬だけでなく、サプリとかも継続して併用するのも、人によってはいいのかもしれません。
自分に合った、薬やスタイルが見つかり少しでも
寛解に向かう事ができますように。

[99. 匿名]

私は発症して５年かな？
最初はそこそこ酷い症状でしたが、寛解→再燃の後、ここ３年ほどメサラジン＋整腸剤でほぼ寛解状態をキープしています。
排泄はなんというか人の尊厳に関わってくる問題なので、精神的にもしんどい病気ですよね………
ここの皆さんの症状が良くなりますように。
治療法や薬も開発進むよう願っています。

[100. 匿名]

>>94
私は新宿区にある大学病院に通っていますが、先生にその事を相談したら、「あまり有効性は確立されてないんですよね。なのでうちはやってないです」と言われてしまった。

答えになってなくてごめんなさい。

[101. 匿名]

>>63
外出先の音姫と流れる音が小さいところではできなくて、そのときは我慢しています。お腹が爆発しそうなぐらいパンパンになります。
帰宅し開放するけど、すべて出し切るには約1日ぐらいかかります。

[102. 匿名]

>>90
子どもも大きいのに無職です。
周りからは暇そうな専業主婦って思われてるけど、
働く事はかなり難しいです。
ママ友は正社員でバリバリ働いているのに、
自分は駄目だ。と自己嫌悪です。

[103. 匿名]

>>100
そうなんですね、ありがとうございました。

[104. 匿名]

UCにかかってから、メンタルまでやられてしまい、生活しにくいです。

子どもの学校に行かなければいけない時は不安が襲ってきて 吐き気までして、ふらふらします。
家族以外とは出かける事も難しいし、
これから卒業式と入学式があるのが
本当に不安です。

そういう方他にはいませんか？

[105. 匿名]

>>16
レクタブルですぐ症状が落ち着きます。
わたしは１日一回の使用です。
ですがレクタブル使用をやめると１ヶ月程度で再燃します。
ちなみに症状としては軽い方だと言われています。

[106. 匿名]

>>51
寛解してるけど、おならは変わらずだよ

結婚もあきらめてる
おならなんて気にしない相手を選べばいいと思うかもしれないけど、
自分の羞恥心？プライド？の問題なので

普通のおならじゃない、爆音
再燃すれば身が出ることも多々・・・

[107. 匿名]

>>73
わたしは妊娠後期から粘液便が出始めて、出産後の健康診断で便潜血ひっかかり病気が判明しました。
妊娠がきっかけなのかな？
ただ、子供のころからお腹は弱かった。大人になっても夏でも腹巻きしてました。
便秘で夜間救急にかけこんだこともある。
でも家族で胃腸が弱いのはわたしだけ。なぜ～

[108. 匿名]

>>106
旦那と競うように爆音のおなら家でかましてるよ！w
外出先でトイレから出られなくなっても何も言わずに待っててくれるよ。
身がでちゃったときはこっそり洗ってる。
たぶん気づいてるけど何も言わないでいてくれる。
そういうひと、きっといますよ。

[109. 匿名]

>>101
もう知ってたらすみませんが、
おしりの穴を指で大きく開いておならすると
多少音が小さくなるような気がします。

[110. 匿名]

>>109
ありがとうございます！
自宅では両側のおしりを引き離してしています！時々失敗もあります。笑
外出先では溜まっている量が少ないときだけ実践しています！

[111. 匿名]

>>106
付き合って4年＋結婚して7年のトータル11年一緒にいるけど、まだ旦那の前ではおならはできないよ！きっと気にしない人だけど、やっぱり恥ずかしい。ちなみに私は親兄弟の前でもオナラは無理です。
やっと数年前から、ガスでお腹が張るときや、おなかが気持ち悪く長居しそうなときは「トイレでしてくるから篭ります」と言えるようになりました。
理解してくれる人もいますよ！(^^)

[112. 匿名]

>>100
順天堂でやってるらしい

[113. 匿名]

>>54
私の友達は２０代で患って大腸全摘。　今５０代だけど至って健康にしてるよ。

[114. 匿名]

>>1
うちの母がこの病気です
今は飲み薬と注腸で落ちついてます
一度薬が合わず入院となり大変でした

[115. 匿名]

マイナス喰らうだろうけど、ホメオパシーの代表の人がこの病気にかかってイギリスでホメオパスに出会ってホメオパシーで治したよ。
10日程の高熱の好転反応を経て、泥々の血便から1か月位で健康な型をした便に戻ったんだって。
それから再発は無いみたいだよ。

[116. 匿名]

>>16
私もリアルダとレクタブル1日1回～2回使ってます。
私は、レクタブルは悪化してからは効かないです。
でも、悪化する前に毎日使えば寛解期が続く気がします。
私も今活動期で辛いです。頑張りましょう！

[117. 匿名]

昨夜から引き続き続々コメント頂きありがとうございます！
やはりおならや排泄の悩みなど皆さん一緒なんですね。
今もショーツにほんの少し便が漏れていたりするため常におりものシートをかかせません。
オムツよりはマシと思えば何てことないのですが。
食事も野菜中心で疲れたら早めに寝たりもう無理せずゆっくり暮らしています。
結婚生活のストレスで発症したと自分では思っているので今は夫に気を使い過ぎず適当にやり過ごしています。

[118. 匿名]

うちの夫、漏らした時に文句も言わず綺麗に掃除してくれる
有難いけど、申し訳なくって仕方ない

[119. 匿名]

大丈夫ですか？辛いですね。
入院の話などはでていないんですか？
昔通っていた病院は今考えたら一番症状が酷い時(排便回数10回以上、下血有り、熱あり、体重減少)に週1通院させられるだけで、痛みでひたすらベッドとトイレの往復の私見て、親が入院させてやった方がって言ってもそんな酷くないって言い切るとこだったけど、今通ってる病院は↑の時ほど酷くないのに出来れば入院して治したほうがいいって勧めてくれたよ。
採血で数値が悪くないから前の病院は平気って言ってたとかそういうのあるのかもしれないけど、不信に思ったら病院変えること考えるのも必要だと思いますよ。
早く症状が落ち着きますように。眠れる時にたくさん眠ってくださいね

[120. 匿名]

すみません。
>>119は>>24の方にです。

[121. 匿名]

１０年以上再燃してなくて3ヶ月に一度アサコール貰いにいってる、軽症者特例で上限２万で2割負担なんだけどこれだけでも結構ありがたくて、
レミケード とかヒュミラやってないと軽症者になっちゃうみたいで、それでも毎年受給者証更新出来てるよ。年齢的になのか落ち着いてきた気もするけどアサコールだけは続けていかないとダメなのかな。

[122. 匿名]

>>119
まさに仰る通りで、採血の数字だけみて大丈夫と医者が言ってる状態です
痩せたと訴えても全然聞いてくれません
入院なんて考えてくれていないですね
ここは田舎でＵＣを看れる病院が一つしかないく、思い切って東京に行くことも考えてはいます

返信有難うございます

[123. 匿名]

ここや5chのUCトピで結婚出産諦めてるって意見よく見るけど、自分の人生自体諦めかけてる。
発症した当初完、子供は作れるから安心してねって先生から言われたけど未だ独身35歳...。
今まで付き合った人たちにもこの病気の事は言ってない。
寛解➡︎燃焼の度に症状は悪化していく一方。
自分の肛門の面倒も見れないのに子供なんて産めるかい。

[124. 匿名]

私も先月血便があり、潰瘍性大腸炎と診断されました。
軽度ですが、座薬が上手く入らず、症状が改善されません。
指定難病だと、医療費の控除があるということですか？
調べましたがよく分からなくて。

[125. 匿名]

>>124
申請してないの？

[126. 匿名]

>>124
坐薬はペンタサ坐剤ですか？
坐薬をお水でしっかり濡らしてから、爪〜指の第一関節くらいまでしっかり入れると出てこないですよ

特定疾患の受給は、保健所に相談してみてください。丁寧に教えてくれます。
最近はuc軽症だとおりない場合もあるようです。

[127. 匿名]

>>124
軽度だと申請通りにくいかも..
先生に聞いた方がいいかな

私も今回初めて申請して通ったけど上限越えないから意味なかった

[128. 匿名]

>>26
体に合う人が羨ましい。藍も青黛も飲んだら高熱が出て私には無理だった。

[129. 匿名]

>>94
私も気になって順天堂に治験を受けられないか問い合わせたことがあります。
その時は3種類の抗生剤を同時に使ってから移植を行う、抗生剤を飲まずに移植してもあまり効果は得られないとのことでした。使用する抗生剤の1つに私はアレルギーがあるので受けられませんでした。決められた3種類の抗生剤が使えないと菌のバランスが崩れて悪化する懸念があるとの事で。数年前の話なので今はまた変わっているかもしれません。経験者でなくてすみません。

[130. 匿名]

>>127
でも2割は結構違うんじゃない？

[131. 匿名]

>>118
優しい旦那様ですね。
申し訳なく思う気持ち、理解します。
でも、有難い気持ちを多くもって、旦那様に感謝の気持ちを伝えてください。

[132. 匿名]

>>125
>>126
>>127
ありがとうございます。
検査後、ペンタザ座薬を貰いました。
次が2回目の診療です。
まだ申請はしていませんし、薬の事も色々次の診察で聞いてみようと思ってます。

[133. 匿名]

便座すわって多量に出血した後の腹部の痛み
冷たいナイフでゆっくり切り刻んでるような..

ありますか？
私だけかな、しばらく辛いの
お腹暖めてると少しマシになってくる

同じ潰瘍性大腸炎でも症状違うのかな

[134. 匿名]

>>133
私は万力で直接腸をねじあげられているように痛いです
肛門から直腸全体に及んで、暫く痛くて動けません

[135. 匿名]

>>123
あきらめないでほしい！
わたしは子供産めたよ

[136. 匿名]

>>134
ありがとう
私だけじゃないんだ
頑張れそう

[137. 匿名]

ミルミル合わない人っていますか？
一般的にミルミルは潰瘍性大腸炎にいいとよく言われていますが
どうも私には合わないような気がしてなりません。
私の気のせいでしょうか？

同じような方いますか？

[138. 匿名]

>>137
乳酸菌は個人の腸内細菌叢によって合う合わないがありますから、１３７さんが合わないと感じたなら合わないのでしょう
無理に摂取することはないと思います
自分に合ったものが見付かると良いですね

[139. 匿名]

子供がこの病気です。
今、初めての再燃期です。血便が出たので受診したところ、そこまでひどくはないと言われペンタサを増やして様子見です。
発症時はかなりひどくなってしまったので、これから悪化しないかとても心配です。

昨日は丸一日、腹痛なし排便なしだったのですが、これは少しは良くなっているのでしょうか？
再燃期の終わりかけは、どのような症状なのでしょうか？

[140. 匿名]

>>139
私の場合は徐々に排便回数や腹痛が減っていきます
参考にならないかもしれませんが

[141. 匿名]

>>140

コメントありがとうございます。
昨日は排便があり血便もあったようです…
腹痛はここ2日ないのですが。
一喜一憂してはダメですね。

[142. 匿名]

再燃中でトイレの数多いのにトイレットペーパー売ってなくて泣ける

少しストックあるけど、今の私には少ない
ウォシュレットもないw

お店のトイレも閉まってて出かけることも出来ない


愚痴でした、すみません。

[143. 匿名]

>>142
大変だね…

[144. 匿名]

この病気って豆乳とアーモンド効果は飲んでも大丈夫ですか？

[145. 匿名]

皆さん、コメントありがとうございます。
ちなみにミルミルとカスピ海ヨーグルトとパンラクミンプラスという納豆菌が多く含まれた整腸剤を併用しています。
もう化粧品や美容院の投資を全て腸につぎ込んでます！潰瘍性大腸炎になって改めて人生の優先順位を確認。まず自分の健康、そしてお金の使い道、旦那に我慢したり尽くし過ぎない事。
健康的な便が出るとトイレで達成感味わっています。
再燃したらまた考えて行きますがストレスを貯めず、腸を労って行きます☺️
コメント頂いた皆様もどうぞご慈愛下さいね。

[146. 匿名]

潰瘍性大腸炎と診断してくれた病院の先生と相性があわなくて、病院に行くのがストレスすぎて通院をやめてしまいました。
通院したほうがいいことはよくわかっているのですが新しい病院探すのも苦痛です。

[147. 匿名]

皆さん何か薬以外で「これは潰瘍性大腸炎に凄く効いた！」っていう食べ物とかありますか？

[148. 匿名]

そうなんだよね結局再燃中はお腹痛くてすぐトイレ状態で美容院で座ってるのなんて無理だし映画見に行きたくても行けないしまずは症状落ち着かせなきゃ何もできない。
優先順位はまずお腹のこと