【子供】起立性調節障害で悩んでる方、語りましょう

[1. 匿名]

お子様が起立性調節障害でお悩みの方、お話しましょう。

5年生のころから稀にですが、疲れやすい、激しい運動で息切れや過呼吸になることが何度かあり内科に受診していました。少しずつ悪化して今では度々体調不良になっています。

息子は朝は起きることは出来ますが、
頭痛、腹痛、目眩、足のふらつき、疲れやすい、倦怠感
いずれの症状が出ていてしんどそうです。
そして激しい運動(習い事の武道、持久走など)をすると激しく息切れし、過呼吸を起こしてしまいます。
学校でパニックが起きるような出来事があったときも過呼吸になったことがあります。
現在は激しいスポーツは控えております。
通院し、漢方を服薬し、鉄分、亜鉛、ビタミンを補い経過を見ています。
今日はだいぶ辛そうなので11時頃に登校しました。
もうすぐ卒業式、そして中学入学ですが、心配です。

長くなりましたが、よろしくお願いいたします！

[2. 匿名]

>>1
学校の対応には気をつけてくださいね
起立性障害を認めない学校も結構あるし、そうなると内申点が散々になるので…。

[3. 匿名]

[4. 匿名]

人間の何割かは夜型らしいのに
朝8時半から炎天下朝礼とか頭おかしい

[5. 匿名]

漢方は漢方医から処方されてる？漢方医を盲信しているとかではないけど普通のお医者さんが出す一般的な処方の漢方薬と漢方医のだした見立て？で処方された漢方薬って違うよ。
うちは漢方医に通わせて治した。完治とかじゃないけどかなり改善された。

[6. 匿名]

血圧が低いとかありますか？
身近では女の子が多かったです
保健室登校とかゆっくり通えたらよいですね

[7. 匿名]

常に倒れそうだから朝礼ある日は保健室先に行ったれ！と行ったら既にベッド空いてなかった

[8. 匿名]

>>4
やっぱりそう？私、ずーっと午前中はエンジンかからなくて午後から動くってかんじ。
早寝しても(ちゃんと寝れる)意味がない。

[9. 匿名]

>>1
メンタルの方面では医療にかかってるの？
いつまでも現実逃避して内科にすがってると長引くよ。
それは精神病と不登校だよ。なんなら発達（自閉）もあるかも。俗にHSPと呼ばれてるものも自閉だよ。
教育センターと精神科の予約を早く取ろう。

[10. 匿名]

>>1
中学生のころたぶんそれでした。（30代後半）
その頃はそんな病名をほとんど聞いたことがなく脳の病気かとMRIまで撮りましたが分からずで本当にしんどかったです。
夏休み中でその後は学校休んでいいはずなくいつの間にか症状はなくなってました。

[11. 匿名]

成人以降でもいるらしいけど根性論でどうにかなるものじゃないのよね

[12. 匿名]

横になってる時楽そうですか？
頭痛がする時にスポーツドリンクを飲んで横になると楽そうですか？
昔頭を強く打ったり、高いところから落ちたり、尻もちついたり、事故で鞭打ちしたり、スキーなどで全身強くぶつけたりと衝撃を受けたことありますか？
それだと、脳脊髄液減少症または低髄圧症かもしれません。
私も起立性調節障害を小学生の頃疑われましたが、成人してから脳脊髄液減少症と診断されて治療受けました。
今は早寝早起き大得意です！

[13. 匿名]

夜は何時に寝て朝は何時に起こそうとしてるの？

[14. 匿名]

小学生の時これでした。
歌の練習中や式中に倒れたり嘔吐したり散々でした。

[15. 匿名]

>>2
本人が辛いから体育を休みたいと言ってるのに無理に走らされてその後、咳が止まらなくなり、保健の先生からお迎えに来てくださいと連絡が入った。起立性障害だと学校に言ってあるのに、体育の先生は昔ながらの考えで理解がなかった。

[16. 匿名]

中学校教員英語F　ってアカウントが起立性調節障害のことを馬鹿にして批判されまくってツイ消ししてたね　養護教諭が医師は起立性調節障害を適当に診断している、私たちは起立性調節障害は怠けだと思っているみたいなニュアンス

[17. 匿名]

小中学生の頃思い出したけど、朝起きるのか本当に苦痛で目覚まし時計なんかで起きれるわけがなかった。
一般の子でもこんな感じなのに、起立性調整障害を患ってる子供は想像を絶するほど苦しんでるんだろうな。

[18. 匿名]

>>4
夜型の人がなりやすい感じ？

[19. 匿名]

>>1
お子さんの体調不良、辛いですよね。トピ主さんは休めてますか？気が張って辛くないですか？

うちは、起立性を疑って病院にいったら、うつでした。登校困難な日が続きます。>>2 さんが仰る通り、学校対応って大事です。スクールカウンセラーさんやスクールソーシャルワーカーさんには相談されましたか？スクールカウンセラーさんへの相談は担任や学年担当の先生に報告が上がるので、要望や配慮してほしいことが通りやすくなるかと思います。そして>>1さんも話すことで心配事や辛い想いをされてるのが少し軽くなるんじゃないかと。

私も知人に↑を教えてもらい、スクールカウンセラーに相談するようになってから焦らなくていいんだ、と思えるようになりました。

１人で抱えず、相談できるとこをフル活用してお子さんと>>1さんが、少しでも気持ちがラクになりますように。

[20. 匿名]

>>13
主です。
夜は21時半には寝ます。
朝は6時半に起きます。
寝付きもよく、朝も声を掛けると寝起きはいいのです。

[21. 匿名]

>>6
主です　
血圧が少し低めで、起立時に上がります。
上がるのは正常らしいのですが、その後2分後ぐらいにガクッと血圧が下がります。
この下がるのが良くないようです。

その血圧検査と、普段起きやすい症状から、起立性調節障害と診断されました。

[22. 匿名]

>>8
わかる。21時に寝ても明け方4時に寝ても10時すぎくらいに起きるのがコンディション的にはベスト

[23. 匿名]

>>1
息子、お子さんよりは全然軽いけど中学3年間と高一

までそんなだったよ。
とりあえず学校は行くけど布団から引っ張り出してみたいな。授業も居眠りばかりで早寝させてもダメ。
卒アルにも「居眠りする人1位」ってさ(実際そうだけどかなら私が頭にきた)。
体力のなさ、腹痛、頭痛など学校生活とかにかなり影響でるから心配ですよね。うちは中学は持ちこたえたけど、高専1年で勉強がものすごく難しくなり通学時間もかかるようになり成績が下から数えた方が早くなりました。腹痛で試験を落としたことも数回、先日もやってしまいました。
親ができるのは合う病院を探すのと食事は消化の良いもの(伸び盛りだからガツン飯欲しがるけど)あとストレッチをなるべく軽減させる。ストレスは大きいと思います。気を遣っていても何がストレスかが皆目見当つかないから大変です。最近は数学の試験がストレスなのねって分かるようになりましたが。
学校に腹痛起こしやすいと説明はしていますが、なかなか理解してもらうのが難しいです。

あまり答えになっていませんね。失礼しました。

[24. 匿名]

[25. 匿名]

>>1
昭和の根性論教師にはサボりとみなされて理不尽に目つけられるから注意してあげた方がいい

[26. 匿名]

>>21
うちの娘は体調悪い時は寝て起きた時にゆっくり頭を起こして少しの間座ってじっとしてから立ち上がるとか急に立ち上がらないようにしてました
気圧の変動も影響大きいと思ってます
調子良い時は普通に過ごしてます

[27. 匿名]

スマホや寝不足も関係してるらしいけど、生理とかも関係するみたいです。
知り合いの中学生の子はずっと朝から登校出来なくて悩んでたけどピル処方されてから少し良くなったそうです。

[28. 匿名]

>>4
根拠なしなんだけど動物は夜行性多いから夜型人間いてもおかしくないよね

[29. 匿名]

>>1
小４の時から起立性調節障害でした。

★全校集会では必ずぶっ倒れるので
中学の途中からは最初から座らせられました。

★教室の前のドアから後ろのドアまで
たったそれだけでも激しい息切れ、死ぬ思い。
マラソンなんて数歩だけ走って立ち止まりうずくまる
それの繰り返し。

★生理がとにかく重かったです。
周期はバラバラ、半日くらいから３日目くらいまで
物凄い量で倒れた事もあり
婦人科に何度か検査に行きましたが異常なし。

★とにかく疲れやすい。
他にもあるけど目立つのはこんな感じ。

今５２になろうとしてるけど、
小、中、〜４０代半ばまで
全く走れなかったのに
５０の頃に急いでて走ったんですけど、
何故かそれからは全く息切れしなかったです。

不思議なんですよね、
全く運動もしなかったし年齢も上がってるのに
本気走り３００m以上走っても
息切れを全くしないんですよ。

[30. 匿名]

これって遺伝とか環境とか何かしらの要因があるのでしょうか？
親戚が姉妹2人とも起立性調節障害らしく、気になりました。

[31. 匿名]

仕事が嫌で毎朝布団から出れない！！時間かかる。。。

[32. 匿名]

>>5
ちゃんとした漢方医に処方してもらった漢方薬飲んだらびっくりするくらい体調が良くなった
それからは風邪薬も痛み止めも妊娠中の貧血時も漢方医に相談して処方してもらってる
盲信するつもりはないけど私の体質には西洋医学の薬より漢方薬が効くんだなと思ってる

[33. 匿名]

タイムリーなトピです。
息子が起立性調節障害を発症して約1ヶ月です。突然朝起きられなくなり、歩くことも困難になりました。
いろいろな科を周り、MRI等様々な検査をしました。
現在も目眩、フラつき、下肢に力が入らない、気持ち悪い…等様々な症状があります。日中は絶対に昼寝をしない子だったのに、とにかく眠たい！！とすぐに寝てしまいます。

それまではスポーツに打ち込み、朝から走り込みと朝練をし、夜も週6で練習を頑張っていました。
今何もできないでいる子どもを見るのが本当に辛いです。

周りから見たら「怠けてる」と思われてしまうかもしれませんが、決して怠けているわけではないということを知ってもらいたいです。

[34. 匿名]

起立性低血圧で倒れてから着圧ソックスやレギンス履いてます、今のところ効果ありだけど慢性化しないか不安もあります。

[35. 匿名]

娘フェリチン値100超えしたら治りました
でも数年ぶりにまた調子が悪いのでまた測りに行こうと思います

[36. 匿名]

>>1
子供が同じ症状で治療してきました
朝は起きて学校に行けるけれど目眩立ちくらみがひどく体力のない状態でした
高校生になってかなり改善されましたが、今もまだ服薬は続けています
ストレスやプレッシャー、生活リズムの崩れから来る自律神経の乱れが起立性の原因だと言われました

[37. 匿名]

>>1
自分が学生の時、これに苦しんだなぁ。
運動部だったんだけどさ、
・腹筋
・腕立て伏せ
・スクワット
これを20回×3セットっていうのやらなかった？
上向いたり下向いたりと姿勢がグルグル変わるから三半規管がやられてフラフラしたし頭痛になった。
終わったあと走るのとか本当に辛かった。

[38. 匿名]

>>4
夜型ってだけでダメ人間みたいに扱われるの納得行かないw
動くのが夜ってだけで一日中サボってるわけじゃないのに

[39. 匿名]

>>33
主です
うちの子は、起立性調節障害と診断が出てから1ヶ月です。
それまでは、疲れたと良く言うので発達やメンタル面を疑い、発達診療できる小児科に行きましたがとくに問題もなく。
そして血液検査をしたら鉄がすごく少ないから鉄の治療をしていました。鉄が補充されてからも変わらず、その後、起立性調節障害と診断が出ました。
息子は、朝の寝起きがいい分、起立性調節障害と診断がされにくかったように思います。
水分や塩分もたくさんとるといいようですね。
息子さん今まで朝練とか毎日スポーツをずっと頑張ってきた中、ここにきて運動が出来ないのはお辛いと思いますし、お母様も辛いですよね。
お互いに少しでも早く良くなるといいですね。

[40. 匿名]

>>1
ヤバイ。
そんな子、肉眼で見たこと無いんだけど
低血糖なら見たことある

[41. 匿名]

>>1
頭痛で受診して、いくら検査しても
異常なしって言われるのと同じ感じかな？
原因が根本的に違うんだよね

[42. 匿名]

>>33
知り合いで全く同じ状態のお子さんがいました
スポーツ万能で頭も良く絵に描いたような優等生の子がある日突然そのような状態になってしまい、保護者の方は病院を駆けずり回ったものの、これと言って臓器に悪いところは見つからないということでした

中学生になりしばらくすると、何事もなかったかのように元通りの生活が送れるようになったと聞きました

後から思うと真面目な性格上クラブチームでのプレッシャーが原因で精神的なものだったのかもしれないとのことでした

[43. 匿名]

>>2
私も見たことすら無いから
そういう学校も多いだろうね。

[44. 匿名]

>>2
主です
息子、勉強が大好きで勉強に関しては一生懸命なので、最近は、体調のせいでもどかしそうですし、内申下げられたらショック受けそうです。
そうですよね。
気持ちの問題だ、と思う先生もいますよね。
中学校の先生が理解あると有難いですが、私からもよく説明させていただこうと思います。

[45. 匿名]

>>9
親切心で言ってるのかもしれないけど
言い方…

現実逃避して内科にすがるって
一生懸命悩んで向き合ってるお母さんを傷付ける言い方だと思う

[46. 匿名]

>>5
主です
まだ飲み始めて1ヶ月ですが、内科医から処方された苓桂朮甘湯というものを飲んでいますが、同じ薬でも漢方医から処方される方が効くのですね？
よさそうな漢方医を探してみようと思います。

[47. 匿名]

>>44
一番いいのは小学校の先生から中学側へ話が通ってる事です。小学校で症状が認められてると中学側も素直に受け取ります。なので主さんはお子さんの担任の先生に相談する方がいいと思います。
先生同士だと割とすんなり話が通ったりもしますよ

[48. 匿名]

>>1
漢方は何飲んでる?色々あるから変えてもらっても良いかもね。後は自律神経を整えるのに鍼も効くからオススメ。ある程度良くなるには週に3回通ってお金掛かるけど、ゴッドハンドじゃなくてもチェーン店とか近所にあって混んでるところなら大丈夫と思う。

[49. 匿名]

>>26
いきなり起き上がるのは良くないと聞きますよね。
起き上がり方、参考にさせていただきます。
息子も、調子が良い時は普通に元気で、軽い体育なら平気なのです。　
ここ最近がとくに酷くて、おっしゃる通り気圧の変動のせいなのかもしれません。

[50. 匿名]

子どもではなく私が長年悩んでます

[51. 匿名]

>>1
はい、今中1の子供がまさにそれです
6年性頃から症状が出てきました

始めは私も知識がなくて朝起きられない、すぐ早退してくる、具合悪くなる、胸が苦しい、頭痛だなんて学校に行きたくない言い訳かどうせサボりなんでしょう？と思っていました
酷い親ですよね...
そして病院を転々として紹介された大きい病院で検査してもらったところ起立性調節障害と診断されました
幸い中学校もクラスの担任も起立性には理解ある学校でして、本人の無理のないように通学させてもらっています
やはり今は多いらしいですね
それにしても、辛いのに信じてあげずに可哀想な事をしてしまい猛反省です
医師が言うにはホルモンや自律神経が整う高校生〜大人になる頃には安定して治るでしょうと言われたので気長に付き合っていこうと思います

[52. 匿名]

>>48
苓桂朮甘湯 (血圧を上げやすくするため、頭痛や目眩防止にです。こちらまだ1ヶ月たらずの服用で効果はよくわからないです。)
甘麦大棗湯 (過呼吸や不安時用です。今は過呼吸になるスポーツは控えているのですが、ダルいときや心配なときに飲ませています。)
鍼は思いつきませんでした。
アドバイスありがとうございます！近い内に通いたいです！

[53. 匿名]

>>1
良い塩をなめさせるんだ！

[54. 匿名]

>>12
主です
辛いときは横になっているので、横になるのが楽だと思います。
スポーツドリンクはわかりませんが、起立性調節障害は塩分を摂るといいと目にしたので、経口補水液を寝る前に飲ませようかなと思っていました。

小さな頃は活発な子だったので、頭をぶつけたり尻もちもついたかもしれません。
乳児のころ、対向車に突っ込まれ大きな交通事故がありました。
私は重傷でしたが、息子は怪我はなくMRIも問題なく何度か通って診てもらいましたが、問題ないとは言われました。
大きい病気怖いです。
もう一度大きな病院でしっかり診てもらおうかなと思いました。

[55. 匿名]

>>1
私も起立性調節障害で小学5・6年生の時は半分くらいしか学校に行けませんでした
母も子供の頃同じような症状があったこと、私が成績は良かったこと、友達付き合いに問題がなかったことであまり問題視されずにすみましたが、隣のクラスで同じく起立性調節障害だった子は学校からカウンセリングを受けるように言われたそうです
私は母に「時期がくれば自然と治るから」と言われ、そういうものだと思ってました
主さんも同じく言ってあげてくださいね
お子さんは水をよく飲みますか？脱水すると症状が悪くなります
私は元々は食事以外では水分をとる習慣がなく、意識して水を飲むようにしただけでかなり改善しました
ふくらはぎを鍛えて血液が心臓に戻りやすくするのも有効です
体の成長が一段落すれば落ち着くので大丈夫ですよ
ただ、過呼吸はパニック障害かな、起立性調節障害とは別かなという気がします

[56. 匿名]

>>9
起立性調節障害と考えてますが、いろいろ心配になってきました。
メンタル面や発達も含め、大きな病院で詳しくもう一度診てもらおうかと思います。
体調がいいときは元気で、体調不良のときも学校には毎日行けてますが、本人はかなり頑張っているとおもうのでメンタル心配です。

[57. 匿名]

>>9
起立性はメンタル関係ないよ
ろくに知らないくせにしゃしゃり出てこないで

[58. 匿名]

>>1
今アラフォーで10代後半の頃はずっと起立性調節障害だったけど、二十歳過ぎたら自然に治ったよ

でも低血圧はそのままだから(とはいえ高血圧とは無縁なのはラッキー)そこに合わせた食事や生活習慣に気を配るだけでいいよ

[59. 匿名]

>>18
というか、スマホ依存症だとなりやすいかも
夜に発光体なんて人体には不自然だからね
夜は画面を見ないことや、ブルーライトカットは必須

[60. 匿名]

>>33
ストレスとホルモンが関係してるんだよね
医師によっては漢方や薬をだしてくれるみたいだね
友人の子もそれで、半年くらい不登校になってた

[61. 匿名]

>>1
医者は起立性調節障害専門医じゃないとダメよ
ただの内科医や心療内科ではあんま理解がなかった

あと夜つける部屋のライトは間接照明で穏やかにした方がいいよ
よく売られているシーリングライトなんかは昼間のように煌々としているけど、あれ体内時計を狂わせるから良くないよ

[62. 匿名]

>>51
マンション10階以上に住んでたりする？

[63. 匿名]

うちの子も小学生の頃に診断された
同じ様に薬やサプリ飲んでも改善されずに中学生になり、このままだと高校は通信制かなーと悩んでたところで少し離れた場所の子供の心療内科を受診
薬をやめて睡眠と運動の指導を受けたら3ヶ月で症状がほぼ改善して朝から登校できるようになりました
試しに１日8時間以上の睡眠とウォーキングなどのリズム運動を30分やってみてください

[64. 匿名]

>>50
私もです。
そして私の次男も同じ症状です。

長男は幼少期はヘナヘナコミュ症系だったけど起立性〜とは無縁で元気に大学生になったし、私と次男に対して
夜更かしするから悪いんじゃん？と理解ないタイプになった。

次男は幼少期はバカ元気で、オレ男！筋肉ムキムキ！(幼児なので実際はガリガリ)タイプでマッチョイズムがなぜか生まれ持ってあったのに小４から起立性〜(現中２)

確かに私の遺伝かもしれないけど、私自身が一人っ子だから兄弟差別とか優遇とかありえない信じられないからした事ないのにこの差だからもう個体差だろしゃーないやんけ、と。

[65. 匿名]

>>57
よこ
この方の言い方あまり良くないけど精神面のアプローチで診てもらうのもありだと思うよ
鬱でも朝起きられない、疲れやすいって症状あるし
大人でも多いからお子さんで発症しててもおかしくないし恥ずかしいことでもない
お母様もご本人もつらいと思うから解決に向かってほしいと思うよ

[66. 匿名]

>>65
多感な時期でもあるし元から体調不良が多いと心身デリケートになるので多方面からのフォローは
私も賛成
フォローしすぎてもそれはそれで本人のプレッシャーやプライド傷つけるかもしれないから匙加減難しいけど

[67. 匿名]

>>51
年齢と共に緩和するなら希望あるね
がんばって

[68. 匿名]

>>14
中学生では治ったのかな？治療とかせず自然に治りましたか？

[69. 匿名]

>>38
夜の方が静かだしデザインや文書などは集中力が増して捗る気がする

[70. 匿名]

>>64 横
兄弟の理解って得るの難しいかも。
わたし自身、中学〜高校で起立性調節障害に苦しめられた。母に迷惑も心配もかけたけど、当時は妹2人から嫌われてたらしい。
わたしのことを悲観して陰で母が泣いてるのを見てて、時間にルーズで迷惑かけてるダメなやつって認識で。

朝動けないから、起きられた日も靴下すら母に履かせてもらうような状況だった。
起立性の症状がなくなって大学生になった頃には、誤解も解けてまたすっかり仲良しなんだけど。
うちも幸い妹2人はまったく起立性の症状なくて元気に過ごしてたから、同じ子どもでも不思議だよね。

[71. 匿名]

>>1
>>51 横
わたし（33歳）は中2になる手前で発症したんだけど、なんとか高校受験を乗り切って、高校も遅刻が多かったけど普通に卒業して大学も一人暮らしできる程度には良くなったよ。

もうちょうど20年前の話だけど、当時も医師から「大人になれば良くなる。個人差あるけど19歳になる頃にはほとんど問題なくなるだろう」って言われてたよ。
正直しんどい時は20歳くらいでもあったけど、中学の頃とは比べ物にならないほどほとんどよくなってた。
既に高3の頃には1日10時間以上毎日勉強できるくらい回復したよ。（中学時代は30時間以上連続で寝て起きられない日もあった）

今は先が見えなくてつらいと思うんだけど、起立性調節障害なら一生このままというわけではないので。
自分の母がよく悲観して泣いてたんだけど、自分を責めたり必要以上に落ち込んだりしないといいなと願ってます。
（ちなみに毎日部活で運動して22〜23時には寝て、毎食一汁三菜以上食べてたのにこうなったから、なる時はなるようです。）

[72. 匿名]

>>9
言い方キツイけど関係ある人も多いよ
うち発達グレーなんだけど、やっぱり高学年で起立性調節障害なった
そのころメンタル不調だったよ
学校の不安要素消えたら朝も起きれるようになった
うちの場合はストレスからの起立性調節障害だった
発達グレーの起立性調節障害って自律神経失調症に近いかも？
なので起立性調節障害の薬は無効で環境調整のほうが著効した
ただ元々学校大好きとかならいわゆる思春期起立性調節障害だから時を待つしかないと思うし、血圧上げる薬とか効くと思う
中学上がるとき心配ですよね、高校受験あるし
今は救済措置あるのであまり思いつめないでくださいね

[73. 匿名]

>>44
体育の先生と保健の先生にも直接会って話しておいたほうがいいですよ
特に進学するときは

[74. 匿名]

>>57
わが子がメンタル病むなんて認めたくない親が、本当にどん底になるまで精神科に連れて行かなくて何年も長引く。ちゃんとメンタルの病院に行った上で内科的なアプローチもしないと。
認めたくないよどの親も。精一杯子育てして愛していても、子が精神的に病むことがあるけどそれを認められない。
成績の悪い子はうちの子じゃない、痩せてない子はうちの子じゃない、メンタル弱い子はうちの子じゃない。根底は同じ。精神病んでるなんてうちの子じゃないって思ってる。不登校でスクールカウンセラー（臨床心理士）とやりとりある時点で精神的な領域に入ってるのに、何故か病院となると内科しか選択できない親が多い。

[75. 匿名]

>>46
同じ薬を処方されるわけじゃないのよ。子どもの脇で診察を見ていたらだけだから詳しくはわからないけど、脈と舌とお腹のかたさだったかな？と血圧とかそういうのをじっくり見てからどこを特に改善したいか話してでお薬を処方してもらうの。だから普通の内科医から出る薬とは違う場合もあります。

[76. 匿名]

娘もまったく同じ症状でした！
4年生の終わり頃から起立性調節障害でしたが、ミドドリンという血圧をあげる薬と梅干しなど塩分をたくさんとるようにしたら中2の頃に安定してきました。学校は辛かったら保健室登校や休ませてました。体の辛さは本人しか分からないので病院に連れて行くことしかできないのが当時は歯がゆかったですが、一生治らない病気ではないので、気長に投薬治療が良いかなと思います。

[77. 匿名]

>>38
海外とする仕事は向いてるよ。夜10時とか12時から電話会議とかあるけど、朝型の人にとっては地獄。

[78. 匿名]

>>76
76です。
最初の何ヶ月かは内科医で漢方を処方されていましたが心療内科に転院しミドドリンを飲み始めて食事を変えてから娘には合っていたようで少しづつ血圧があがっていきました。
違う視点からも診てもらえるのでほかの先生にも診てもらうのも一つの手かなと思います。

[79. 匿名]

>>38
義務教育のときは特にね、

[80. 匿名]

>>54
脳脊髄液減少症の正確な診断が可能な病院は、基本的にブラッドパッチ治療をしてるところです。
MRIを見て脳が下がってると造影剤を用いた検査をしなくても「っぽいな」とわかるのですが、私の場合1歳の時の転落が原因だと思われるので成人後のMRIでは脳は下がっておらず、造影剤で漏れてる箇所と漏れ具合の写真を見たらかなりの量が漏れてました。

ブラッドパッチ受けると２週間はトイレと最低限以外は安静にしてないといけないので、入院検査の時期を長期休みに入ったばかりの日にすると学校への影響が和らぎますが、その時期に予約できなくても治療を受けた方がその後のQOL上がります。

(私は学生時代、朝の学校が辛い、5日連続で動くと3日寝込みたいという感じで、日常生活送るのも大変だったので、検査治療は強く勧めちゃいます)

外傷から何年も経過してる慢性期症状として、だいたい1+2+(3〜6のいずれか)がほぼ毎日。ちなみに私は普通の水を飲むと硬くて喉を降りていかないけど、経口補水液やスポーツドリンク飲むと美味しく飲めました。

①頭痛（起立性が主）、頚〜腰痛、四肢痛などの疼痛症状　
②全身倦怠感、易疲労性
③めまい、耳鳴、視機能障害（視力低下、まぶしいなど）などの脳神経症状その他に顔面痛や違和感、咽頭違和感、顎関節症状、など
④動悸、息切れ、消化器症状（悪心、食思不振、下痢など）、体温調節異常などの自律神経症状
⑤注意力低下・記憶力低下、うつなどの高次脳機能症状
⑥その他：不眠、易感染性、内分泌症状など

[81. 匿名]

>>68

中学では大丈夫でした。
そんなに長い時間立つイベント自体が無かったからだと思いますが…

[82. 匿名]

>>11
でも考え方の古い人は根性がないから怠けてると思って、きちんとした対応をしてくれないんだよね

[83. 匿名]

>>74
横　精神科も選ばないとだよね。学校のカウンセラーから紹介受けたところは10分程度ちょこっと話した位で、休日友達と遊ぶし学校行けないのに友達が居るのは意味がわからない(友達が心配して休みの日は何人も家に遊びに来てくれてた)部活も楽しい　規律性調節症があるって言ってるのに不登校の理由がわからないから入院ねって言われて　入院手続きされそうになったから不信感しかなくて断って帰った。他にいい病院あるかもだけど、子供自身が精神科に良い思いしなかった為、その後行くのを拒んだ。
ついでに言うと学校のカウンセラーも適当で、途中人が変わったんだけど引き継ぎも全くなしだった

[84. 匿名]

>>10
私も子供の頃多分それでした
血圧が低く立ち上がって倒れる
とにかく体がだるい
気力が出ない
お昼過ぎからは割と元気
放課後とかは元気いっぱい遊んでました
当時は周りから怠けてると思われてました

[85. 匿名]

>>1
主さん、お疲れ様!
うちは小学六年の娘
毎日起きれない、起きてもはしも握れない
めまい吐き気訴えています
週1日休みますが担任はズル休み扱いだよ
私も甘えかなと、、

[86. 匿名]

>>62
ごく普通の一軒家です
高所とか関係あるのですか？

[87. 匿名]

この病気って結局は何が原因で症状がなくなった人はどの効果で改善されたんだろうね。

うちの子供も中３ぐらいのときに同じような症状がでてものすごく親子で苦しんだ。
うちの場合は中２ぐらいから学校の雰囲気があわうストレスになっていた時期もあり起立性とかよりもむしろ不登校で朝の体調不良が起こると思っていた。
高校になって環境がかわると以前朝はきついながらもなんとか起きて普通に登校できていたし。
それでも二年生になるとまた朝が起きれなくなり様々な体調不良で病院で様々な検査をしましたが理由はわからず。検査結果は異常なし。血圧も問題なし。

さんざん苦しんだ中、高時代でしたがその後大学に進学してからは普通の生活をできるようになった。
まわりをみても高校を卒業したら落ち着いたという人がちらほらいる。

[88. 匿名]

>>67
ありがとうございます！
もう生きていてくれたらそれでいい、の気持ちで寄り添っていきます

[89. 匿名]

>>1
大人だけど、タンパク質を積極的にとるようにしたら、朝起きられるようになったよ。
更年期でホルモンバランスが悪くなったみたい。

鶏肉とか、大豆、プロテインバーとかとってみたらどうかな。
成長期は栄養が沢山必要だし、ホルモンバランスが乱れる時期だよね。

[90. 匿名]

>>71
なんと！！！
希望の持てる経験談をお聞かせてくださりありがとうございます(泣きそう...)
お話、夫にも共有させていただきますね！
ありがとうございます

[91. 匿名]

>>19
万が一スクールカウンセラーさんがあまりアテにならない人だったとしてもそこでめげずにまた違う相談相手探してね
うちの子の学校のカウンセラーさん、担任の先生と3人で面談中に居眠りしてたよ
稀にそんな人もいるけど、いい人見つかるまで諦めないでね

[92. 匿名]

>>71
こういう経験談が1番ありがたいね

[93. 匿名]

>>85
お母さんが味方になってあげなくてどうすんの

[94. 匿名]

>>1
親戚のお子さんが同じ感じでした。
学校と話し合う前に、診断書を用意するなどされると良いかもしれません。
学校側に理解が無い場合には、主治医にも話し合いに参加していただけないか相談しても良いと思います。
中学校さえ乗り切れば、高校は夜間や通信制、単位制など選べますので、お子さんとも話し合って決めてください。
症状が改善していくことを祈っています。

[95. 匿名]

>>1
非薬物療法】
1日に1.5～2リットルの水分を摂取する「飲水療法」
塩分を少し多めに摂る意識を持ち、バランスの良い食事を摂る「食事療法」
椅子や手すりを持って足踏みなどをする軽い「運動療法」
太陽光を浴びて体内時計や体内ホルモンを整える「光療法」
【生活習慣の見直し】
規則正しい睡眠時間を確保する
朝は決まった時間に起きて朝食を摂る
就寝前にはスマートフォンやテレビの使用を控える
ストレスを管理する
【心理的なサポート】
親が子どもの症状について理解を深め、無理をさせず、ストレスを軽減させる環境を整える
子ども自身が自分の症状を理解し、うまく説明できるようにサポートする
【学校や部活への対応】
学校は、起立性調節障害の理解を深め、起立性調節障害を患っている児童生徒の受け入れ体制を整える
居場所の調整や学習面のフォロー、進路指導など個人の実態に合わせて柔軟な支援を行う

こんな感じ？
友人の子は半年くらいで学校に通えるようになった

[96. 匿名]

>>94
ごめんなさい！指が当たってマイナスに触れちゃいました
プラスです！

[97. 匿名]

>>61
照明問題、大事
睡眠障害だった友人が1日が32時間？の体内時計になってるとかで、起きているべき時間は凄く明るい部屋、寝るべき時間は真っ暗な部屋にいるという治療を受けてた
わざわざ遠い街の病院に入院したが主な治療がそれだったらしい

[98. 匿名]

>>85
病院には行った？
娘さんには何か学校に行きたくなくなるような悩みでもあるの？
そうでなしに具合の悪い我が子を見て「甘え」と言ってたら恐ろしいな
子供は特にメンタルが体調に影響するが、もしかしたらあなたの無理解がストレスかもしれないよ

[99. 匿名]

>>35
フェリチン値ってどうやったら調べてくれるかな？
普通の血液検査では出ないよね？

[100. 匿名]

>>94
診断書を貰うのすごくいいと思う
知識のない先生だとズル休みとかメンタルの問題にしてしまうから

[101. 匿名]

>>44
診断書をもらったらいいよ、それが一番わかりやすい
あまり言いたくないけど今の教育大学は偏差値が驚くほど低いところが多くて、難しい話は理解できずに「モンペ」「問題児」にすり替えて済ませる先生がかなりいるから

[102. 匿名]

>>57
そうだけど、主の子供の過呼吸というのは気になる
これは起立性調節障害の範囲外かもしれない
多角的にアプローチせよというのは正しい

[103. 匿名]

>>8
そうだよね
自分も朝はやる気が起きない
せめて朝礼10時とか11時ならいいのにね

[104. 匿名]

>>102
主です
皆様、色々な方面からアドバイスいただきありがとうございます。
起立性調節障害にもっと詳しそうな病院や、漢方医、診療内科や精神科ら、他に脳の検査をよくみてくれそうな病院など調べて、多方面からいろいろ試していこうと思います。
元気なときは朝から元気ですが、朝から体調不良だったり、朝は歩いて登校できたのに下校時にクラクラし気持ち悪いと帰るときもありました。
学校には毎日行けています。習い事の武道は体調不良でお休みしていて、参加するときも激しい運動は控えさせていただいています。

初めて過呼吸になったのは、5年生の10月ごろです。
習い事の防具をつけ激しく動いたあと過呼吸になりました。
防具の頭にかぶる面は空気穴がとても小さく閉鎖的で激しく動くし、相手と戦う緊張や不安や焦りなどもあると思います。
過呼吸になるのは防具を使うときのみで毎回ではなく3回ほどでした。
しかし6年生になり学校で3度ほど過呼吸になりました。
先生に叱られた時に2回。お友達に注意された時に1回。
先生のお話では、普段の学校の様子は、お友達と仲良く過ごし喧嘩や揉め事もないそうです。
本人は勉強好きで学校が好きだと言いますが、集団生活の中で気が張っていたり成績がいい方なのでプレッシャーもあるのかもしれません。
評判のよい診療内科を調べてみようと思います。

[105. 匿名]

>>98
娘の風呂を旦那が覗こうとしたり、家族に暴力ふるったりします
担任も厳しく、ダンスが覚えられない娘に
幼稚園に帰れと叱責したそうです

[106. 匿名]

>>44
うちも起立性調節障害、周りの友達にも何人か起立性調節障害の子いたけど、内申に関しては遅刻してでも学校に行ってかつ定期テストを受けられればとりあえず評価は付くけど、学校に行けない定期テストも受けられないだと良くて1が付くけど、評価すらされない（出来ない）学校もあるよ。
うちの子らの中学は、学校行けずテストも受けられない子は評価出来ないから斜線だった。保健室でも学校に来て、テストも受けてる子は評価ついてた。
担任によっては診断書あっても理解してくれないけど、学校にさえ行ければどうにかしてくれる学校もあるから、親の会などで進学予定先の情報を得とくといいですよ。

[107. 匿名]

>>104
今学校に行けてるなら、ゆるくでもいいから行かせたほうがいいよ。ダメなら早退すればいいから。
うちは子どもが遅刻しながら全日制の高校出て今は大学生になったけど、起立性調節障害仲間で学校には朝から行けないけど、適応指導教室には行ける時間帯に毎日自分で行った子は高校進学の段階で定時制に通えていて、バイトとかもしていたけど、外にほとんど出れない子は通学制の学校は無理だった。学校に通える体力がないから。通信制卒業しても体力ないからその後家にこもる子も多かったよ。

[108. 匿名]

>>52
横ですが
うちの子は寝る前と寝起きにOS1を飲むようにしてから症状が改善してきました。
起立性調節障害に必要な水分と塩分が効率よくとれるみたいです。
漢方や血圧の薬と併用して取り入れやすいので、もし良かったら試してみて下さい。

[109. 匿名]

>>57
よこ。言い方は良くないけど、関係あるよ。
起立性調節障害は心身症でもあるよ。
成長期の体起因もあるし、ストレスなどの心起因もあるし、どちらもが重なって発症してる場合もあるからその前提でアプローチが必要。

[110. 匿名]

学校や友達のトラブルはないんですか？

[111. 匿名]

うちの娘も中１終わりから中３まで学校行けなかったな
「朝日を浴びなさい」とか「夜にスマホは見ないように」とかいう医者が多かったけど、それを守っても変わりなかった気がする
でもとあるお医者さんに「学校も会社もほとんどが朝から夕方までだけどそのサイクルがしんどい人間もいる。高校だって定時制や夜間や単位制とかもあるし、夕方からの仕事もたくさんある。長い人生なんだからそんな時期もある。大丈夫だよ」と言われ、直接的な改善にはならなかったけど母も娘もとてもホッとしたよ
結局近隣にいい単位制の高校があったからそこに通って、徐々に体調もよくなりAO入試で行けそうな大学探してきて今大学生になったよ

[112. 匿名]

>>108
主です
アドバイスありがとうございます。
寝る前と寝起きにOS1を試してみようと思います。
量はどれぐらい飲んでいますか？
コップ1杯ぐらいで大丈夫でしょうか。

[113. 匿名]

>>110
先生や息子の話では、仲の良いお友達が数人いてクラスのお友達とは全体的にみんなと仲良くて、揉め事や喧嘩などのトラブルもなしです。
担任の先生は細かく誰に対してもよく怒るようで、子供たちから嫌がられてしまっているようですが、息子は嫌いではないし嫌じゃない、授業が面白いと言います。

[114. 匿名]

>>102
誰からみてもいい子って内面ではどうかわからないものね
いい子でいるプレッシャーもある

[115. 匿名]

>>97
日本の照明って明る過ぎるんだよね
海外のホテル泊まったことある人ならわかるだろうけど、日本みたいに１つの強めな蛍光灯を使うのではなくて、小さくて弱めな光の間接照明を複数置くんだよね
全体的には日本のライトよりずっと暗い感じになる
でもその暗さが自然と眠りを誘うんだよね

[116. 匿名]

>>65
起立性の話なのか主の話なのかは分けて考えるべきかと
あと起立性と鬱病は別物の話
思春期は多感なお年頃で悩みも多いのはわかるけど、それはほとんどの子に言えること
起立性は脳貧血や低血圧の人にしか起こらないというのはメンタルとは別で体質の問題だよ

[117. 匿名]

>>99
内科で言えばしてくれると思う

[118. 匿名]

「こてつ　精神科医　起立性調節障害」で検索。

[119. 匿名]

我が家の中2娘(中1冬から)と小6息子(小6夏から)も起立性調節障害です。
多少時間差があったものの姉弟で罹患し、症状が重く不登校になってしまっているため私の子育てに問題があったのかと自分を責め続け辛い日々でした。

病院の先生曰く遺伝要素もあるそうで兄弟でなることもあるとのことです。
今は大学病院で月一薬をもらって様子をみていますが、あまり症状は改善されていません。
成長とともに良くなると聞いているので、
気張らずゆったり過ごそうと、今は腹をくくっています。

宣伝ではありませんが、ピアネットAliceというところで出している
この本がとても内容がわかりやすくおすすめです。


主さんのお子様も早く元気になりますように。

冊子申し込み - NPO起立性調節障害ピアネットAlice

冊子申し込み - NPO起立性調節障害ピアネットAlice本文へスキップ親の笑顔を子どものもとへお届けできるようピアな関係つくりに取り組む団体として活動しますNPO起立性調節障害ピアネットAlice冊子申し込みbooklet【Ａ】サポートブック『朝、起きられるよ...

[120. 匿名]

>>1
うちは私も長男も起立性調節障害。
私は昔から症状があったけど当時は受診したことがなく、大人になって子どもと検査して判明。
症状的には私の方が酷いらしいけど、若い頃からの積み重ねで自分への対処の仕方が分かるので普通に社会人してるよ。今でも朝は起きづらいから、仕事は少し遅く始まるところにしてるし、子どもの弁当も早く起きて作らなくて済むようなおかずにしたりと工夫して生活してるよ。
子どもはあまり薬の効果は出なかったけど、転居して朝早くから日差しが差し込む地域に移ったら良くなってきたよ。年齢的にも思春期終わりかけっていうのもあると思うけど。
今がずっと続くわけじゃないし、中学卒業したら朝から頑張らなくても良い進路たくさんあるし、本人がうまく付き合えるようになったらなんとかなるから、コミュ力と体力だけは落とさないように、でも無理しすぎないように過ごしてね。

[121. 匿名]

>>19
主です
ありがとうございます。
私は心身元気で息子のためにどうにかしてあげたいと意気込んでいますが、正直いろいろ考え頭はグルグルしています。
スクールカウンセラーさんへ今まで相談をしたことがないので、詳しく教えていただき大変参考になりました。
そういった相談を先生に報告が上がるのも知らなかったです。
相談できる相手がお医者さんしかいないのですが、そういう方法もあったのですね。
次にスクールカウンセラーさんがいらっしゃるときは申し込みしてみようかなと思いました。

[122. 匿名]

>>23
主です
居眠りする人1位は、親としては頭にきますよね。私も他所様のお子さんの事ながらモヤモヤしちゃいました。
お話を聞かせていただきありがとうございます。
うちもこれからのことを考えると心配になりますが、合う病院を探してきっといつかは治ると信じ、なるべく前向きにいこうとおもいます。
ストレスは気をつけていても溜まるし難しいですね。
気をつけるようにしていきます。
息子さんも、お大事になさってくださいね。

[123. 匿名]

>>29
主です
長年の体調不良で本当に大変でしたね。
息子に聞いた話では、学校で集会のときや先生のお話などで長々と立たされることはあまりないようです。
座らせてくれるようで。
私が子供のころは長い時間立たされて、倒れ込む人が何人かいました。
不思議でしょうが、走り込んで息切れがなかったこと、本当によかったです！
身体のことはわからないことだらけですよね。

[124. 匿名]

>>30
主です
遺伝も原因の中のひとつかもしれませんよね。
あとは環境もあるかもしれませんし、なりやすい体質だったりでしょうか。
私は、子供のころずっと朝起きるのが苦手でした。
目覚ましがなっても起きなくて母に毎日怒鳴られながら起床していました。
母はきっと大変でしたね。
寝起きが悪い以外の体調不良はなにもありませんでした。

[125. 匿名]

>>36
主です
朝は起きられるけれど体調不良。同じ症状ですね。
うちのこは＋過呼吸もあるのでやはりメンタル面なのかなぁと思いました。
ストレス、プレッシャーはありそうです。
生活の乱れに気をつけていこうと思います。

[126. 匿名]

>>37
私は文化部でした。
・腹筋・腕立て伏せ・スクワット
20回×3セットのあとに走る...
今の息子には無理そうだなぁ、と思いました。
朝練も朝早くからありますもんね。
以前息子は、部活に入るなら運動部かなぁと陸上部に少し気になっていたようですが。

[127. 匿名]

>>42
息子も真面目で勉強にもスポーツにも何に対しても全振りな子だからストレスやプレッシャーからもあるかもしれませんね。
体力も自律神経も追いついてないようです。
学校にはどうにか行ける範囲で行き、あとはしばらくゆっくりしてもらいたいです。

[128. 匿名]

>>51
主です
私も診断をされる前は、同じような気持ちでいました。
親としては頑張れるなら頑張ってほしいし、社会に出たときのことを考えると逞しくなってほしいですし。
体調がどのくらい悪いのかって、本人にしかわからないですし難しいですよね。
私こそ酷いことを言ってしまったときもあります、猛反省です。
息子の体調に寄り添いながら、いつかは治ると思い、無理せず気長にうまく付き合っていくしかないですよね。
お互いに良くなりますように。

[129. 匿名]

>>15
連絡帳とかに「体育はやすませてください」とか書かないの？

[130. 匿名]

>>112
ヨコだけど、OS1の常用は医師に相談してたからの方が良いよ。

[131. 匿名]

>>105
家族に暴力をふるう、は
旦那さんが？

[132. 匿名]

>>104
過呼吸はパニック障害の可能性もあるので、起因を減らすためにカフェインを控えた方がいいですよ
日本茶にも含まれているので、ルイボスティーをおすすめします

[133. 匿名]

>>33
よくあるいい子燃え尽き型の不登校では？
親が不登校対応の勉強して、焦らず向き合うのがいいと思います

[134. 匿名]

>>131
うん

[135. 匿名]

>>112
はい、コップ一杯くらいです。
うちはかかりつけの先生に相談したら、子供は１日1本くらいなら毎日飲んでも全然大丈夫よとのことでしたが（大人は塩分が多いからだめらしい）念のため確認してみてください。指摘してくださった方ありがとうございます。
あと足湯も効果が少しだけですがありました。
成長を待つしかないと思いつつ、親も気を揉みますよね。良くなりますように。

[136. 匿名]

>>116
横です。
卵が先かにわとりが先かじゃないけど、体の不調が心の不調につながることもあるし、逆もある。
起立性調節障害に精神は関係ないと頑ななのは回復を遅らす可能性も。経験上、学校SC、小児科医、精神科医、漢方医で状況を共有してもらったことが、すごく良かったです。

[137. 匿名]

やっと学校に診断書提出出来てほっとした
理解のある担任で感謝してる（泣）

[138. 匿名]

>>134
それは虐待だよね

逃げてほしい
娘さんと一緒に

[139. 匿名]

>>72
主です
遅すぎる返信、申し訳ございません。
もし気づいてもらえましたら、教えていただけたら幸いです。
うちもグレーなのかなと幼い頃から思っております。
高学年になり落ち着きましたが、集団生活はやはり苦手で頑張っているのかと思います。
勉強はよくできますが真面目で完璧を求めるところもありプレッシャーもあるのかと。
環境調整のほうが著効したとのことですが、どのように環境を整えましたか？
メンタル面の病院にも行かれたのでしょうか？
息子は、もともとは学校は好きで、大学まで行きたいんだと言ってるぐらいですが、いろいろなプレッシャーやもうすぐ卒業と中学入学での不安もあるように思います。