【子供】起立性調節障害で悩んでる方、語りましょう

[1. 匿名]

お子様が起立性調節障害でお悩みの方、お話しましょう。

5年生のころから稀にですが、疲れやすい、激しい運動で息切れや過呼吸になることが何度かあり内科に受診していました。少しずつ悪化して今では度々体調不良になっています。

息子は朝は起きることは出来ますが、
頭痛、腹痛、目眩、足のふらつき、疲れやすい、倦怠感
いずれの症状が出ていてしんどそうです。
そして激しい運動(習い事の武道、持久走など)をすると激しく息切れし、過呼吸を起こしてしまいます。
学校でパニックが起きるような出来事があったときも過呼吸になったことがあります。
現在は激しいスポーツは控えております。
通院し、漢方を服薬し、鉄分、亜鉛、ビタミンを補い経過を見ています。
今日はだいぶ辛そうなので11時頃に登校しました。
もうすぐ卒業式、そして中学入学ですが、心配です。

長くなりましたが、よろしくお願いいたします！

[2. 匿名]

>>1
学校の対応には気をつけてくださいね
起立性障害を認めない学校も結構あるし、そうなると内申点が散々になるので…。

[9. 匿名]

>>1
メンタルの方面では医療にかかってるの？
いつまでも現実逃避して内科にすがってると長引くよ。
それは精神病と不登校だよ。なんなら発達（自閉）もあるかも。俗にHSPと呼ばれてるものも自閉だよ。
教育センターと精神科の予約を早く取ろう。

[10. 匿名]

>>1
中学生のころたぶんそれでした。（30代後半）
その頃はそんな病名をほとんど聞いたことがなく脳の病気かとMRIまで撮りましたが分からずで本当にしんどかったです。
夏休み中でその後は学校休んでいいはずなくいつの間にか症状はなくなってました。

[19. 匿名]

>>1
お子さんの体調不良、辛いですよね。トピ主さんは休めてますか？気が張って辛くないですか？

うちは、起立性を疑って病院にいったら、うつでした。登校困難な日が続きます。>>2 さんが仰る通り、学校対応って大事です。スクールカウンセラーさんやスクールソーシャルワーカーさんには相談されましたか？スクールカウンセラーさんへの相談は担任や学年担当の先生に報告が上がるので、要望や配慮してほしいことが通りやすくなるかと思います。そして>>1さんも話すことで心配事や辛い想いをされてるのが少し軽くなるんじゃないかと。

私も知人に↑を教えてもらい、スクールカウンセラーに相談するようになってから焦らなくていいんだ、と思えるようになりました。

１人で抱えず、相談できるとこをフル活用してお子さんと>>1さんが、少しでも気持ちがラクになりますように。

[23. 匿名]

>>1
息子、お子さんよりは全然軽いけど中学3年間と高一

までそんなだったよ。
とりあえず学校は行くけど布団から引っ張り出してみたいな。授業も居眠りばかりで早寝させてもダメ。
卒アルにも「居眠りする人1位」ってさ(実際そうだけどかなら私が頭にきた)。
体力のなさ、腹痛、頭痛など学校生活とかにかなり影響でるから心配ですよね。うちは中学は持ちこたえたけど、高専1年で勉強がものすごく難しくなり通学時間もかかるようになり成績が下から数えた方が早くなりました。腹痛で試験を落としたことも数回、先日もやってしまいました。
親ができるのは合う病院を探すのと食事は消化の良いもの(伸び盛りだからガツン飯欲しがるけど)あとストレッチをなるべく軽減させる。ストレスは大きいと思います。気を遣っていても何がストレスかが皆目見当つかないから大変です。最近は数学の試験がストレスなのねって分かるようになりましたが。
学校に腹痛起こしやすいと説明はしていますが、なかなか理解してもらうのが難しいです。

あまり答えになっていませんね。失礼しました。

[25. 匿名]

>>1
昭和の根性論教師にはサボりとみなされて理不尽に目つけられるから注意してあげた方がいい

[29. 匿名]

>>1
小４の時から起立性調節障害でした。

★全校集会では必ずぶっ倒れるので
中学の途中からは最初から座らせられました。

★教室の前のドアから後ろのドアまで
たったそれだけでも激しい息切れ、死ぬ思い。
マラソンなんて数歩だけ走って立ち止まりうずくまる
それの繰り返し。

★生理がとにかく重かったです。
周期はバラバラ、半日くらいから３日目くらいまで
物凄い量で倒れた事もあり
婦人科に何度か検査に行きましたが異常なし。

★とにかく疲れやすい。
他にもあるけど目立つのはこんな感じ。

今５２になろうとしてるけど、
小、中、〜４０代半ばまで
全く走れなかったのに
５０の頃に急いでて走ったんですけど、
何故かそれからは全く息切れしなかったです。

不思議なんですよね、
全く運動もしなかったし年齢も上がってるのに
本気走り３００m以上走っても
息切れを全くしないんですよ。

[36. 匿名]

>>1
子供が同じ症状で治療してきました
朝は起きて学校に行けるけれど目眩立ちくらみがひどく体力のない状態でした
高校生になってかなり改善されましたが、今もまだ服薬は続けています
ストレスやプレッシャー、生活リズムの崩れから来る自律神経の乱れが起立性の原因だと言われました

[37. 匿名]

>>1
自分が学生の時、これに苦しんだなぁ。
運動部だったんだけどさ、
・腹筋
・腕立て伏せ
・スクワット
これを20回×3セットっていうのやらなかった？
上向いたり下向いたりと姿勢がグルグル変わるから三半規管がやられてフラフラしたし頭痛になった。
終わったあと走るのとか本当に辛かった。

[40. 匿名]

>>1
ヤバイ。
そんな子、肉眼で見たこと無いんだけど
低血糖なら見たことある

[41. 匿名]

>>1
頭痛で受診して、いくら検査しても
異常なしって言われるのと同じ感じかな？
原因が根本的に違うんだよね

[48. 匿名]

>>1
漢方は何飲んでる?色々あるから変えてもらっても良いかもね。後は自律神経を整えるのに鍼も効くからオススメ。ある程度良くなるには週に3回通ってお金掛かるけど、ゴッドハンドじゃなくてもチェーン店とか近所にあって混んでるところなら大丈夫と思う。

[51. 匿名]

>>1
はい、今中1の子供がまさにそれです
6年性頃から症状が出てきました

始めは私も知識がなくて朝起きられない、すぐ早退してくる、具合悪くなる、胸が苦しい、頭痛だなんて学校に行きたくない言い訳かどうせサボりなんでしょう？と思っていました
酷い親ですよね...
そして病院を転々として紹介された大きい病院で検査してもらったところ起立性調節障害と診断されました
幸い中学校もクラスの担任も起立性には理解ある学校でして、本人の無理のないように通学させてもらっています
やはり今は多いらしいですね
それにしても、辛いのに信じてあげずに可哀想な事をしてしまい猛反省です
医師が言うにはホルモンや自律神経が整う高校生〜大人になる頃には安定して治るでしょうと言われたので気長に付き合っていこうと思います

[53. 匿名]

>>1
良い塩をなめさせるんだ！

[55. 匿名]

>>1
私も起立性調節障害で小学5・6年生の時は半分くらいしか学校に行けませんでした
母も子供の頃同じような症状があったこと、私が成績は良かったこと、友達付き合いに問題がなかったことであまり問題視されずにすみましたが、隣のクラスで同じく起立性調節障害だった子は学校からカウンセリングを受けるように言われたそうです
私は母に「時期がくれば自然と治るから」と言われ、そういうものだと思ってました
主さんも同じく言ってあげてくださいね
お子さんは水をよく飲みますか？脱水すると症状が悪くなります
私は元々は食事以外では水分をとる習慣がなく、意識して水を飲むようにしただけでかなり改善しました
ふくらはぎを鍛えて血液が心臓に戻りやすくするのも有効です
体の成長が一段落すれば落ち着くので大丈夫ですよ
ただ、過呼吸はパニック障害かな、起立性調節障害とは別かなという気がします

[58. 匿名]

>>1
今アラフォーで10代後半の頃はずっと起立性調節障害だったけど、二十歳過ぎたら自然に治ったよ

でも低血圧はそのままだから(とはいえ高血圧とは無縁なのはラッキー)そこに合わせた食事や生活習慣に気を配るだけでいいよ

[61. 匿名]

>>1
医者は起立性調節障害専門医じゃないとダメよ
ただの内科医や心療内科ではあんま理解がなかった

あと夜つける部屋のライトは間接照明で穏やかにした方がいいよ
よく売られているシーリングライトなんかは昼間のように煌々としているけど、あれ体内時計を狂わせるから良くないよ

[71. 匿名]

>>1
>>51 横
わたし（33歳）は中2になる手前で発症したんだけど、なんとか高校受験を乗り切って、高校も遅刻が多かったけど普通に卒業して大学も一人暮らしできる程度には良くなったよ。

もうちょうど20年前の話だけど、当時も医師から「大人になれば良くなる。個人差あるけど19歳になる頃にはほとんど問題なくなるだろう」って言われてたよ。
正直しんどい時は20歳くらいでもあったけど、中学の頃とは比べ物にならないほどほとんどよくなってた。
既に高3の頃には1日10時間以上毎日勉強できるくらい回復したよ。（中学時代は30時間以上連続で寝て起きられない日もあった）

今は先が見えなくてつらいと思うんだけど、起立性調節障害なら一生このままというわけではないので。
自分の母がよく悲観して泣いてたんだけど、自分を責めたり必要以上に落ち込んだりしないといいなと願ってます。
（ちなみに毎日部活で運動して22〜23時には寝て、毎食一汁三菜以上食べてたのにこうなったから、なる時はなるようです。）

[85. 匿名]

>>1
主さん、お疲れ様!
うちは小学六年の娘
毎日起きれない、起きてもはしも握れない
めまい吐き気訴えています
週1日休みますが担任はズル休み扱いだよ
私も甘えかなと、、

[89. 匿名]

>>1
大人だけど、タンパク質を積極的にとるようにしたら、朝起きられるようになったよ。
更年期でホルモンバランスが悪くなったみたい。

鶏肉とか、大豆、プロテインバーとかとってみたらどうかな。
成長期は栄養が沢山必要だし、ホルモンバランスが乱れる時期だよね。

[94. 匿名]

>>1
親戚のお子さんが同じ感じでした。
学校と話し合う前に、診断書を用意するなどされると良いかもしれません。
学校側に理解が無い場合には、主治医にも話し合いに参加していただけないか相談しても良いと思います。
中学校さえ乗り切れば、高校は夜間や通信制、単位制など選べますので、お子さんとも話し合って決めてください。
症状が改善していくことを祈っています。

[95. 匿名]

>>1
非薬物療法】
1日に1.5～2リットルの水分を摂取する「飲水療法」
塩分を少し多めに摂る意識を持ち、バランスの良い食事を摂る「食事療法」
椅子や手すりを持って足踏みなどをする軽い「運動療法」
太陽光を浴びて体内時計や体内ホルモンを整える「光療法」
【生活習慣の見直し】
規則正しい睡眠時間を確保する
朝は決まった時間に起きて朝食を摂る
就寝前にはスマートフォンやテレビの使用を控える
ストレスを管理する
【心理的なサポート】
親が子どもの症状について理解を深め、無理をさせず、ストレスを軽減させる環境を整える
子ども自身が自分の症状を理解し、うまく説明できるようにサポートする
【学校や部活への対応】
学校は、起立性調節障害の理解を深め、起立性調節障害を患っている児童生徒の受け入れ体制を整える
居場所の調整や学習面のフォロー、進路指導など個人の実態に合わせて柔軟な支援を行う

こんな感じ？
友人の子は半年くらいで学校に通えるようになった

[120. 匿名]

>>1
うちは私も長男も起立性調節障害。
私は昔から症状があったけど当時は受診したことがなく、大人になって子どもと検査して判明。
症状的には私の方が酷いらしいけど、若い頃からの積み重ねで自分への対処の仕方が分かるので普通に社会人してるよ。今でも朝は起きづらいから、仕事は少し遅く始まるところにしてるし、子どもの弁当も早く起きて作らなくて済むようなおかずにしたりと工夫して生活してるよ。
子どもはあまり薬の効果は出なかったけど、転居して朝早くから日差しが差し込む地域に移ったら良くなってきたよ。年齢的にも思春期終わりかけっていうのもあると思うけど。
今がずっと続くわけじゃないし、中学卒業したら朝から頑張らなくても良い進路たくさんあるし、本人がうまく付き合えるようになったらなんとかなるから、コミュ力と体力だけは落とさないように、でも無理しすぎないように過ごしてね。