【難病】潰瘍性大腸炎

[1. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方！！
主は潰瘍性大腸炎で今入院中です。
ヒュミラ→エンタイビオ→シンポニーが効果なくて
次は何を使うか迷っています。
血便と腹痛が酷くて辛いのですが、同じ病気の方は
どのように過ごしてますか？

[2. 匿名]

潰瘍性大腸炎の人けっこう多いんかな
私が見てるYouTuberもそうだって言ってた
安倍さんもそうだったよね

[3. 匿名]

[4. 匿名]

>>1
知人はこれで何回か緊急搬送されてる
理由は無茶な仕事をしてる上に暴飲暴食やめられないから
流石に搬送されたあとはしばらく大人しくしてるけど
すぐたまにはといいながら肉とか油もの食べるのよね
そろそろ死ぬんじゃないかと思いながらもう数年
今度は胃がんになってるらしいわ
（因果関係は不明だけど

[5. 匿名]

[6. 匿名]

>>2
てつやかもこう？

[7. 匿名]

うちも。トイレが近いから、遠出ができない

[8. 匿名]

腸よ鼻よで大変さ知った
なるべく駅のトイレとかは便座除菌してから出るようにしてる

[9. 匿名]

人工肛門とかなったら死にたい

[10. 匿名]

私はグレーゾーン
疑われる所見はあるけど悪化せずに治癒する可能性もあるのでとりあえず半年後に再検査

[11. 匿名]

プレドニン→ヒュミラ→エンタイビオ→プレドニン→プレドニン&イムラン←今ここ

免疫抑制剤W使いでかなり免疫抑え込んでやっと安定してきた

副作用強いし気をつけててもすぐに風邪とかもらうから本当は辞めたいけど、背に腹はかえられないから頑張ってる

[12. 匿名]

>>4
当事者ではないのに、トピ主さんの気持ちを逆撫でするようなコメントは控えて。
自分で何を書いているのかもう一度読み返してみてほしい。

[13. 匿名]

パヨク、アベガーが馬鹿にしてる難病

[14. 匿名]

>>1
症状がみんなみたいにひどくない
確かに潰瘍はあるんだけど…
薬高いから医者行ってない
行かなきゃかなー…？
なんで来なかったの？って怒られそうで行きたくない

[15. 匿名]

リンヴォック使った人いますかー？
効果どうですかね？

[16. 匿名]

>>1
ちょうど昨日から調子が下り気味で、また再燃か…？と落ち込んでいたところです。なんとか戻したいので絶食しています。
主さんは入院中なんですね、早く退院できますように

[17. 匿名]

子どもが20歳で発病して6年経ったけど
その間に２回入院
今はアサコールで落ち着いてる

飲食店で勤務してたけど、不規則なシフト朝4時起きで仕込み21時に終了というので心身共に
ストレスと疲労が酷くて5年勤務して今派遣してる
同居してるけどほぼ家にお金入れれない
でも病気抱えて辛いし、調子が良い時は楽しんで欲しいので無理にお金入れろとは言ってない

子どもが自立したい！って言うまでのんびり見守っていくつもり
たまにドーンと闇堕ちしかけるけどそれでも浮上して仕事行くから
甘いかもしれないが、頑張ってる偉い凄いと思ってる

他の潰瘍性大腸炎のみんなもぼちぼちやって行こう！

[18. 匿名]

>>9
私は人工肛門ですが生きています

[19. 匿名]

>>14
放っておいたら癌化するよ！

[20. 匿名]

>>12
この知人は本当に自業自得が酷すぎる

こんなアホみたいな事してなければこんな目には遭いにくいと思うよ

[21. 匿名]

>>4
無茶な仕事と暴飲暴食なんてやってりゃ病気のなかった人でも大病するよ

[22. 匿名]

>>13
病気のこともだけど、その差別用語みたいなのやめな

[23. 匿名]

>>4
なんか、自業自得笑って感じてるのが読み取れる
他人事だとしても酷い

肉や油も調整したら食べられるよう
一生仙人みたいに粗食で生きていけないよ

[24. 匿名]

私もG-CAP・シンポニー・エンタイビオときて、幸いエンタイビオで落ち着いてますが、再燃期は辛いですよね…
仕事も休んでばかりで自己肯定感下がる一方です。
辛いけど、お互い生きてるだけでえらいと思って、がんばりましょうね。

[25. 匿名]

>>14
行った方が絶対いいんだけど
本人が動く気がないならどうしようもない

[26. 匿名]

>>2
なんでだろうね？ストレス過多？食事の変化？
難病ということは完治はせずに良くなっても寛解ってこと？
トピ画の子は撮影時オムツ履いてたと言っていたし外出もままならなくなるし相当大変だと思う(当事者じゃなくてスミマセン)

[27. 匿名]

>>20
横
私の知人にも同じ病気の人いるけど、自業自得なんてこと１ミリも思わない。
ほんとに気をつけて過ごしていたって、なるときはなるんだよ。

[28. 匿名]

病気を会社に理解してもらえないのが悲しい(´ω`)
皆さん、会社で理解ありますか？

[29. 匿名]

>>9
失礼な人だね

[30. 匿名]

>>18
『落ち込むこともあるけれど、私この街が好きです。』みたいに言うなよ。

[31. 匿名]

>>26
定期的な検査しながら服薬してるよ

[32. 匿名]

なんかさ、ちょいちょい面白おかしく茶化してるコメントなんなの？やめなよ。

[33. 匿名]

>>4
摂生してても悪化するときはする病気だよ。
発症の原因も遺伝が大きく、ストレス等がかかわるのは他の病気と同じだよ。

何も知らずに意地悪心だけで他人を批判するのやめなよ。

[34. 匿名]

>>30
え？そういう意味じゃないでしょ
人工肛門で死にたいっていうから
大丈夫だよ、頑張って生活してるよーってエールだと思う

[35. 匿名]

小麦やめてみるとかどうかな

[36. 匿名]

>>30
ものすごい解釈でビックリしたwww

[37. 匿名]

ピロリ菌いました？

[38. 匿名]

外出の時はオムツはいてる？

[39. 匿名]

>>13
他者を貶めてるつもりかもしれないけど

ご自分の価値が下がるような発言だね。

自己紹介お疲れ様。

[40. 匿名]

どうもまだ潰瘍性大腸炎を暴飲暴食の自業自得の病気だと思い込みたい人いるな
潰瘍性大腸炎なら肉食べるのおかしい！お酒飲むのおかしい！病気なのは嘘だ！甘えってさ

寛解期なら食事制限も緩くなるし、たまには美味しいもの食べたい気持ちにもなる
その後食事を調整するなり体調を崩さないようにして生活していく

全てを理解してほしいとは言わないが
よく分からずに知ったかで責めるのはやめて欲しい
たとえ制限せずに病気悪化したとしても本人がよくわかってるよ
第三者が指差して笑いものにするのは良くない

[41. 匿名]

母（70代後半）20代で発症。若い時は1年に一度は入院していました。今は数ヶ月に一度点滴していて効いてるみたいと言ってます。入院しながらも体調の安定しているときは海外旅行、山登りととてもアクティブに生活しててお酒も好きで毎日飲んでる。トイレの場所は常にチェックしてました。

[42. 匿名]

トイレ間に合わなかったことありますか？
たとえ自宅でもめちゃくちゃ凹みます…😭

[43. 匿名]

>>38
活動期でどうしても出かけないといけない時は履く時もある

[44. 匿名]

>>40
私は寛解期はお肉もお酒もなんでも大丈夫だよ。
知識のない人が色々言うこともあるけど、まぁ、知識ないんだもんねー仕方ないよねと思ってる。私も他の病気の知識はもしかしたら誤ってるかもしれないし、たとえば1型糖尿と2型糖尿をごっちゃにしてしまってる人も多いしね。

[45. 匿名]

>>6
どこで単語区切るの？

てつやかも、こう？って読むのかな。

それでも意味が分からない。

[46. 匿名]

>>1
私はずっとレミケード受けてる
何度か入院してステロイドが全く効かなくなったけどレミケードで助かったよ〜
入院してもご飯食べられないし辛いよね

[47. 匿名]

>>45
「てつや」か「もこう」
東海オンエアのてつやと、配信者のもこう
どちらも有名で潰瘍性大腸炎だよ？

[48. 匿名]

>>22
差別反対みたいなこと標榜してる左翼が阿部相手なら病気由来の差別的揶揄してる滑稽さだろ

[49. 匿名]

>>13
安倍さんは第二次政権末期に、かかりつけの慶應病院に
自分は潰瘍性大腸炎だと診断書を出してくれと頼んだけど
病院から断られたからね。嘘はだめだって

とっくに治ってて、頻繁に焼き肉やステーキを食べてた人なのに
この難病を口実に政局から逃げようとした情けない人だよ

[50. 匿名]

>>42
何回もある！外出時に何回パンツ買ったか…

[51. 匿名]

>>42
あるあるだよ
ヤバい時期はジップロックと替えのパンツは常に所持

[52. 匿名]

リアルダ、一日一回で済むから良い。難病申請の準備面倒！

[53. 匿名]

>>42
おならのつもりでプーしたら、血混じりの粘液出てきて凹んだことある。

[54. 匿名]

>>49
友達がこの病気だけど、今は寛解しててご飯一緒に行くけど「お肉食べれるじゃん、治ったんでしょ？って思われるのが辛い。」ってよく言ってる。
不摂生よりもストレスが主みたいだし、症状出るときは痩せこけちゃうし、大変なんだよ。

[55. 匿名]

オリックスの安達選手でこの病気知りました
アスリートはドーピング検査の都合上使える薬に制限がありそうで気の毒に思いました

[56. 匿名]

今、プレドニン飲んでるから顔は丸いしニキビは凄いから鏡見て落ち込んじゃいます、、、。

[57. 匿名]

>>49
どこ情報？

ものすごく顔色悪くて体調悪そうだったから心配してたんだよ

[58. 匿名]

>>49
安倍批判は他所でやれ。失せろ。

[59. 匿名]

>>3
インタビューで、撮影でオムツしてたって言ってた

親の借金返したり本当にすごい人だよ

[60. 匿名]

>>14
行かないと進行するよ
直腸だけの軽度のがS状結腸や下行結腸にまで進みました
キチンと薬飲んだ方がいいよ
高いけどね

[61. 匿名]

>>42
お風呂の時ピンチよ
シャンプーつけたばっかのすぐ行けないときに限って痛くなるの
裸で何度もトイレに行くの
悲しくなる

[62. 匿名]

>>59
誰？

[63. 匿名]

>>62
高橋メアリージュン。

[64. 匿名]

私の場合トイレもなにも無意識にでる心配があって生理のナプキンしてる　辛いです　波があっていまが一番最悪　お出かけができません

[65. 匿名]

>>5
そんな難病なの？
初めて知った病気

[66. 匿名]

腰の病気の手術で抗生剤を点滴したら偽膜性大腸炎になり潰瘍性大腸炎と同じ症状が出た
私の場合は2ヶ月ほどでよくなりましたが、これがずっと続くのであれば本当に辛いと思う
早く治療法が確立されるといいね

[67. 匿名]

食事とかはどうしてますか？

[68. 匿名]

パヨクのダブルスタンダード

差別的になるからあだ名はやめよう→増税メカネ
病人差別はやめよう→ アベゲリゾー

[69. 匿名]

今日は指定難病受給者証の更新の為に診断書（だっけ？）の依頼してくるよ〜それだけで高いんだけど、限度額無しの治療費3割になる方が高いから仕方ないね

[70. 匿名]

>>35
そんな簡単な事で治るなら当に専門家が発表してる
稀にそれで治ったっていう人がいたとしてもみんなが該当するわけではない

[71. 匿名]

>>56

プレドニンと顔は丸い　って関係あるの？

[72. 匿名]

>>70
専門家も試してないこともあるでしょ。
盲信しない方がいいと思うよ。

[73. 匿名]

完治しますか？
家族にいます。本人は前向きだけど痩せてしまい心配です。

[74. 匿名]

>>49 潰瘍性大腸炎だと診断書を出してくれと頼んだ

こんなホラを言い触らすって凄いよね。

[75. 匿名]

>>1
病歴20年で色々やってきたけど、生物学的製剤はヒュミラ→ステラーラで今ココ状態。
いつか効かなくなるんだろうか。

[76. 匿名]

>>67
鶏肉中心
野菜もじゃがいも大根にんじんが多いかな
オリーブオイルが合うみたいなので全てオリーブオイルで調理
基本的に煮る蒸す焼く
揚げ物は調子のいい時は月1〜２回

活動期はフープロで刻んだ野菜煮込んで雑炊

この頃、オリーブオイル値上げしてて辛い

[77. 匿名]

>>72
なら貴方は試したらいいんじゃないの？
自分はしない。
専門家の意見の方を重視する
よく分からん民間治療を信じる方が怖い

[78. 匿名]

YouTubeのミニマリストタケル さんもそうだったよね。
今、全く病院に行かずして平気になってるみたい。
食を変えたりして、生活を整えて薬に頼らなくても良くなるくらいに今はなってるよ。

[79. 匿名]

>>77
小麦抜くくらいムキにならずに、宣言もせずにやっていいと思うけど…元々戦後無理やり流行らされたものだし。小麦好きなのかな？

[80. 匿名]

>>77
専門家は小麦抜かないでとか、何か言ってるの？

[81. 匿名]

外出の時はオムツはいてる？

[82. 匿名]

ミャクミャクが腸の病気を揶揄してる姿に見えてしまって、見るたびにムカつく

[83. 匿名]

>>71
ムーンフェイス症候群って副作用が出やすい

[84. 匿名]

>>69
入院したときすごく助かったから毎年申請してる
めんどくさいけど(笑)

[85. 匿名]

完治する薬が早く出ますように、、、。

[86. 匿名]

会社の転勤とか部署の移動とかその程度でめちゃくちゃ体調悪くなる。
最近は天気が悪い日とか花粉の季節とかにもお腹痛くなる。最近は関節炎も併発し始めてる〜！

[87. 匿名]

>>49
バカだね。寛解してる時はステーキも天ぷらもワインも飲めるんだよ数年単位で調子いい時もあるんだから。

[88. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎で、最近は悪化で半年に1回のペースで入退院を繰り返してます。
正社員で働いてますが、正直会社にも居づらくて
退職をしようか悩んでます。

[89. 匿名]

>>83

ムーンフェイス症候群　初めて知りました。ありがとうございます。

[90. 匿名]

>>9
私もストーマ。
何なら自分から主治医にストーマにして欲しいって言ったわ
腹痛やトイレのストレスから解放されてストーマに感謝しかない。

[91. 匿名]

>>6
どこむす

[92. 匿名]

>>1
大腸全摘出したよ
ひどい腹痛と下血から解放された

でも、下痢はそのまま。便漏れもたまにする。

[93. 匿名]

>>4
で、あなたは当事者じゃないんでしょ？

[94. 匿名]

今年で10年目。最初の2.3年は働いていたので通院して薬も飲んでたけど、仕事を辞めたので通院や薬もやめました。この時点で寛解はしていたので。結局一番の原因はストレスだと言うことがわかった。退職してお酒はやめて、食事も多少は制限してる。でもポテトが好きだから完全にやめるのも辛いので、期間を決めたりしている。今のところ大きな再発は起きてないのでこのままであって欲しい。

[95. 匿名]

>>76
有難うございます！

[96. 匿名]

>>47
ありがとうございます。

てつやさんは峯岸みなみさんの旦那さんですよね？
その人は知ってるけど、潰瘍性大腸炎とは知らなかったし、
もこうさんは初めて聞く名前でした。

どちらも有名なんですね。

[97. 匿名]

>>70
横だけど内臓の病気と食ってものすごい密接な関わりがあるから本気で調べてみたらいいと思う。
甲田光雄先生の本とか。
でも食事制限系は本当に心底病気が嫌で治りたい人じゃないとうまくいかないところがデメリットなんだよね。
病気と騙し騙し付き合って好きなものも食べたい人にはあまり向かない。

[98. 匿名]

>>35
それで世界中の人が完治したらノーベル賞だね！

[99. 匿名]

潰瘍性大腸炎って、美男美女かつ性格が温厚な人が多い気がします
医療職なので、時折対応するのですが、辛い治療中もニコニコと笑顔で返答してくれて、その度毎に『頑張れ✊』って心でエールを送っています
充分頑張っていらっしゃるんでしょうけどね

[100. 匿名]

高校生の時になって4年間アサコール飲んでました。
それから15年再発してません。あんなに小さい頃から腹痛持ちでしたが、お腹痛くなる事がほとんどなくなりました。
これからまた再発することってあるんですかね...

[101. 匿名]

>>3
もう10年くらい前になるんだね。
今は元気そうで何より。

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[102. 匿名]

家族がこの病気で、飲み薬や浣腸を試しても良くも悪くもならず、これから定期的に点滴治療をするそうです。
点滴が高額なので家計が心配。
点滴で少しでも良くなればいいのですが。

[103. 匿名]

プレドニンを大量に飲んでいた時とカログラを飲んでいる時が本当に大変だった。今、アザニン、ジセレカ、レクタブル、漢方薬で様子見てる。なんとか落ち着いてはいるけど、いきなり出血したりするから生きた心地しない。

[104. 匿名]

>>59
そもそも、なりやすい体質かもしれないけど、ものすごいストレスから発病したのかな、と思ったわ。

[105. 匿名]

>>59
撮影でオムツ使ったのって、るろうに剣心の映画だよね。時には耐え切れなくて、履いていなかったらヤバかったって語ってるから、本当に辛かったんだと思う。

[106. 匿名]

>>17

アラフォーの私自身が患ってますが、ひどい期間は貧血とトイレの行き来で仕事も手につかず大変でした(結局退職)。
もしこれが夫だったら仕事なんてしてられず生活に困るし、子供だったら若くて楽しい時期がこんな辛い生活で絶望するだろうし、自分でよかったなと思ってしまったくらいです。
17さんのように見守ってくれる家族がいることは、お子さんにとって凄く有り難く心強い存在だと思います。
何より本人が先のことに不安をたくさん抱えてるでしょうから、頼ってきたら寄り添ってあげてほしいと感じました。

余計なことかもしれませんが、失礼いたしました。

[107. 匿名]

潰瘍性大腸炎って多いよね。家族、職場上司、職場のご家族がそう。

[108. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方でも、妊娠出産はできますか？
体調悪い時ばかりで正直諦めています、、、。

[109. 匿名]

人それぞれ合う合わないあるし無闇に進められないけどわたしの場合は
三年前くらいにBB536飲み始めて調子良くなった
今はiHerbのプロバイオティクス飲んでる
あと緩いグルテンフリーしてるけどおならが臭くなくなっておなら回数減りました
発症した時は一時間に一度下痢してて入院1ヶ月しました

[110. 匿名]

>>96
ありがとうございます。って言いながらなんでマイナス押すの？
せっかく教えてあげたのに

[111. 匿名]

>>110
すみません、

マイナスの方に当たったのかもしれませんね。

[112. 匿名]

高校生の時になって4年間アサコール飲んでました。
それから15年再発してません。あんなに小さい頃から腹痛持ちでしたが、お腹痛くなる事がほとんどなくなりました。
これからまた再発することってあるんですかね...

[113. 匿名]

>>83
全身に効くステロイドで長期に渡って飲まない方がいいって言われた

[114. 匿名]

過去の潰瘍性大腸炎トピにも何度かコメントしました

15歳で潰瘍性大腸炎発症し 内科治療も敵わず
20歳の時 劇症型潰瘍性大腸炎で人工肛門造設しました

21歳で人工肛門クローズしたのですが 残ってる直腸に厄介な潰瘍があり
数年頑張ってみたものの痛みに耐えかね20代後半に再人工肛門造設
32歳で永久人工肛門 小腸ストマになりました
直腸も肛門も取りました 癌に必ずなる(良性か悪性か分からんけどね)と言われたので。
20歳の人工肛門造設時点で妊娠出産結婚 全て諦めました
障害と生きるって簡単なことじゃないし
知り合いには出産してる方いるから全ての人には当てはまらないよ


人工肛門嫌だってコメントしてる方いたね、うん
しょうがないんだよ、当時は今出てる薬もなかった
生きていく為に他に選択肢がなかったんだ
現在45歳 独身 大変だけど頑張ってるよ 自分のためにね

今現在 治療されてる方 月並みの言葉でごめんね
頑張ろう!!

暴飲暴食したからってコメントあるけど
コーヒー、チョコレート、炭酸飲料、揚げ物嫌いな私がなりました
永久の人工肛門になっても食べたらあかんやろなって物は食べてません
食べれる物を美味しく食べようね

[115. 匿名]

この病気は20代半ばで発症して20年以上付き合ってる。過去再燃の要因は、仕事のストレス、出産育児のストレス、パートのストレス、そして今は介護のストレスでまた再燃しつつある。嫌々ながら毒母の通い介護をしつつ更年期も始まって、さらにお腹の調子も悪く、仕事ができなくなった。自分の方が介護してもらいたいくらい。

[116. 匿名]

>>59
るろうに剣心の時だよね

自分も、本当に辛くて、
凄く悪化した時は「この先、社会生活送っていけるのかな…会社の人達にバレたら、最後だ…」

と、メンタルやばかったから、
この人の存在に凄く励まされた

そこから勝手に親近感持って、
勝手にファンになって応援してる

[117. 匿名]

片思いしてる相手が潰瘍性大腸炎。発症した時は大変で今も4ヶ月に1回くらい高熱が出たりする日があったり、体調を崩しやすいみたい
それでいろいろ調べたら潰瘍性大腸炎の治療薬の研究は進んでいて、将来的には完治する可能性のある病気みたい！早く治療薬が開発されて、潰瘍性大腸炎で苦しんでる人が救われますように

[118. 匿名]

>>9
あなたはそうすればいいよ。
ご自由に。

[119. 匿名]

>>108
2人出産しました。
関係ないかもですが、いきむと症状が悪化するかもと不安になったので主治医と相談して帝王切開にしました。

[120. 匿名]

>>1
大変な病気みたいですね
これまでは周囲にそういう人がいないのもあって、腹痛のちょっと激しい版くらいの認識しかなかったけど腸よ鼻よっていう漫画を読んで意識が変わった

[121. 匿名]

みなさん食物繊維は避けてますか？
食物繊維が不足していることも原因の一つと潰瘍性大腸炎の方のブログを見たので食物繊維を意識して取るようにしてたんですが、私には合ってたようで症状が落ち着きました。
個人差あるかもですが。
ヨーグルトにイヌリンを入れることにより短鎖脂肪酸が作られて腸内環境に良いそうなので毎朝食べるようにしています。

[122. 匿名]

>>1
腸よ鼻よ、という漫画読んでみて
潰瘍性大腸炎の作者のエッセイ闘病漫画
発症から現在までをギャグ仕立てで描いてるよ

[123. 匿名]

薬の量半端ない　患者が、多く負担金も増えた　

[124. 匿名]

>>108
私は1人目出産後に発症しました。アサコールから始まりステロイドがっつりで耐性になってしまって、白血球除去もしたけどダメで、レミケードとロイケリンでやっと症状おちつきました。途中再燃でレクタブル使ったり。主治医の先生と相談して2人目出産しました、普通分娩です。年齢差が７年くらいできてしまったけど。発症して今は９年目ですが寛解維持中です。私も内服もレミケードもしながらの妊娠、不安も多かったけど、主治医に相談しながら調整しました。きっと体調落ち着く時がくると思うのでご自愛ください。どなたか書かれていましたが、私の療養上でもストレスの強い時に症状悪化しやすかったです。

[125. 匿名]

10年以上前に粘血便が1ヶ月弱続いていた為、診断されました。服薬のみで、何も症状が出ていません。そもそも誤診だったのではと思うことがあります。潰瘍性大腸炎の方はとても多いと思いますが、こういったパターンの方も多いのでしょうか？普通の人よりよっぽどお腹強いのではないかと思うくらいです。薬は指示通り飲み続けています。辛い人がみたら不快だと思います。ごめんなさい。

[126. 匿名]

>>108
妊娠中はわりと炎症落ち着くと聞く

[127. 匿名]

>>125

私は昔から便秘が酷くて、30過ぎて、１回内視鏡検査やってみようか〜なんて軽い気持ちで検査して炎症が見つかり、潰瘍性大腸炎と診断されました。
今も便秘症は変わらず、アサコールとマグミットを同時に服用しているような状態です。
最初は全く症状も無く、私も誤診なのでは？と思いましたが、ここ数年、年に一度くらい、血液混じりの粘液便が頻繁に出る時期があり、やっぱりそうなのか…と。

症状が無い時期のほうが圧倒的で、普段は風邪も引かない程に健康です。（便秘以外）
同じ病気ですだなんて申し訳なくて言えないくらいなので、トピを覗くだけにしようと思ったのですが、同じような方がいたのでコメントしてしまいました。すみません。

[128. 匿名]

会社で下血して漏らした時は死のうかと思った
入退院繰り返してステロイド服用する度に太ってくし
外に出るのがこわいし

下着を何度捨てたことか
そうそうに死にはしない病気だけど、心が死ぬときある

とにかく再燃がこわくてこわくてたまらない

[129. 匿名]

明け方が便の回数が多く、辛いのですが(昼や夜はそこまで)皆さんも同じですか？

[130. 匿名]

>>14
私の弟がそんな感じで放置し、
お腹の激痛で病院に行った時には大腸全摘、
リンパ腫で大変な目に合いました。

必ず定期検診行ってください

[131. 匿名]

>>127
薬の服用は続けたほうが良さそうですね。同じ病気だなんて申し訳なくてというの分かります。あまり、このような意見を聞けなかったのでとても参考になりました。ありがとうございます。便秘改善すると良いですね。

[132. 匿名]

下痢がひどい体質でついに血便出て検査したけど何も所見ありませんでした
異常がない状態から発症した方いますか？

[133. 匿名]

>>101
症状が寛解して、またＴバックはけるようになったって喜びの報告してたよね

[134. 匿名]

昨年二月に診断されて昨日1年ぶりに大腸内視鏡検査してきました。
腸の炎症もすっかり治まっていて、一安心しました。
食事制限とか生活習慣替えてペンタサ顆粒1日1回で済むようになりました。
（退院直後は毎食後アサコール、ミヤBM、寝る前にペンタサ注腸やってました。）
このまま寛解期が続くといいなと思っています。

[135. 匿名]

>>28
パートで清掃員やってます。
そもそもトイレ掃除もしてるので施設のトイレの場所全部把握してるので症状がひどい時には助かりました。
上司の家族も腸の病気らしいので理解あります。
パート仲間はよくわからないみたいで治る病気と思ってるみたいです。
仲間から休憩時間に配られるおやつは食べられないものが多いのですべて持ち帰っています。

[136. 匿名]

>>61
私も怖くて湯舟にはいれなくて雑に頭と体洗って風呂場から出てました。

[137. 匿名]

>>67
揚げ物と加工肉と豚肉、牛肉牛乳バター、ナッツなど油のものは一切食べるのやめてしまった。
年齢的に（50代後半）いいのかもしれないけど、もう痩せてしわしわよ。骨もスカスカかもしれない。
寛解期だけど再燃が怖くて食べられない。

[138. 匿名]

>>121
食物繊維は積極的にとってます。
毎朝の味噌汁には必ずきのこやわかめ入れてます。
さすがに退院直後は控えてましたが。

[139. 匿名]

潰瘍性大腸炎だとカルプロテクチン検査の数値はどんな感じなんだろう？
潰瘍性大腸炎やクローンじゃないんだけど726mg/kgと出た
ペンタサほぼ効いてない

[140. 匿名]

去年の今の時期に潰瘍性大腸炎で入院はしなかったけど結構大変だった
今は寛解して半年以上ずっと元気
まだリアルダ4錠飲んでるけど、薬いらないんじゃって思ってるけど辞めたらダメなのかな
あと毎年大腸検査らしいけど、毎年は多くないかな
元気でもずっと薬飲んで検査しなきゃいけないのかな