ご家族、ご自身が潰瘍性大腸炎を患っている方

[1. 匿名]

夫(20代)が潰瘍性大腸炎(中等症・直腸炎型)と診断されました。
今は血便が特にひどく、口内炎や関節痛にも悩んでいるようです。内服薬を処方されたようなので、それで症状が和らぐのを祈るばかりです。
診断がおりてから夫は気落ちしており、せめて私に出来ることをと思って、自分でもこの病気について調べたり、潰瘍性大腸炎に関しての過去トピを見て今後の生活の参考にしています。
改めて、潰瘍性大腸炎を患っている方やご家族の方のお話を聞きたいです。

[2. 匿名]

限定的過ぎる

[3. 匿名]

僕も潰瘍性大腸炎です

[4. 匿名]

[5. 匿名]

なかなかコメント伸びにくいかもな…

[6. 匿名]

母親がそうです
過度なストレスでなってしまいました

[7. 匿名]

腸よはなよ
の漫画がためになります

[8. 匿名]

うちの母親がそうです。もしなにか質問があれば答えれる範囲で答えられるかも…。

[9. 匿名]

佐藤浩市とかアベガーがバカにしてた病気？安倍さんと同じやつ。ひどい人はオムツ生活で辛いらしいよね

[10. 匿名]

息子が20歳で発病
4年の間に入院2回
絶食２週間となかなか過酷

家族としては食事の工夫や薬の飲み忘れないようにの徹底

今は寛解期で、普通に仕事してる
息子の場合、定期検診で血液検査の数値悪ければ即日入院だから理解ある会社で本当に感謝してる

[11. 匿名]

[12. 匿名]

25歳で16歳の頃に発症しました。
症状が悪化したので、今年の3月に一時的にストーマを造設しました。
治療のためとはいえ一時的ですが変わってしまった自分の体を見るのが辛いです。
大好きだった温泉に行くのも躊躇してしまうし、2年付き合っていた彼氏にはストーマが衝撃的だったのか受け入れられないと言われ振られました。
仕事中など、パウチから便が漏れないか匂いはしないかなど気が気じゃないです。
今の所経過は良好だと先日担当の先生に言われたのが救いです。

[13. 匿名]

>>1
旦那さん仕事してますか？
休職とかしない限り改善するのは難しいかも
私も昔似たような病気になったけど、過度なストレスでずっとお腹壊してかなり痩せてしまった
食事面ならサポートできるから、お腹に負担かけないメニューで栄養の知識つけるのいいかも
あとその病気の本読むとか

[14. 匿名]

夫がこの病気です。
リアルダ服用して数年落ち着いてますが、いつまた悪くなることやら。。

[15. 匿名]

指定難病だから受給証の申請も忘れずに
所得に応じて月の支払いの上限が変わる
薬代も高い入院した時の金額も高いので
忘れずに申請を

[16. 匿名]

>>1
兄がそう。

顔色が斑になってきてる。多分、重症なのかも。敢えては聞かないけど。発覚した時、長くは生きられないって言われたらしいけど、もうすぐアラフォー。因みに働いてる。

因みに私の元夫の母はクローン病らしいけど寛解近いくらい元気。今も元気で働いてるっぽい。

[17. 匿名]

>>16
長く生きられない・・適切な治療や自己管理してたらそんなことはない

[18. 匿名]

旦那が潰瘍性大腸炎です。
個人差がある病気だけど、時間の経過とともに、それなりにうまく付き合っていけるようになりますよ。もう16年経ちます。仕事も普通にしています。

最初は食事を作るのにも気を使いますよね。奥様も大変かと思いますので気分転換しながら支えてあげてください。

[19. 匿名]

マイナスつてけてる人何で？

[20. 匿名]

ガルちゃんにこんなトピあったよ

潰瘍性大腸炎患者にミニ臓器を移植　粘膜修復、完治の可能性も

潰瘍性大腸炎患者にミニ臓器を移植　粘膜修復、完治の可能性も 潰瘍性大腸炎患者にミニ臓器を移植　粘膜修復、完治の可能性も | 毎日新聞東京医科歯科大は7日、難病の潰瘍（かいよう）性大腸炎の患者に、患者の腸から採取した組織を使って「腸上皮オルガノイド」と...

[21. 匿名]

>>12
その彼氏くそやん

[22. 匿名]

>>20
初期ならいいけど、あっという間に全大腸まで行っちゃうからそうなると難しいね

[23. 匿名]

>>1
夫がそう。直腸限局。わかってて結婚した。
発症した当時は泣いたと言っていた。
今はペンタサ内服で落ち着いてるけど、食事食べれないのがあってメニューに困る時がある。
癌のリスクが高かったり、ストマ造設の心配とかもあるけどなったらなったで仕方ないので、その時々で一緒に頑張るつもり。

[24. 匿名]

コロナワクチン打って再燃した方いますか？

[25. 匿名]

薬代高いし大腸カメラめちゃくちゃ痛い。

[26. 匿名]

>>24
うちは3回打ったけどないよ
免疫抑制の薬飲んでるからコロナになったらやばくなりそうだら主治医も推奨してる

[27. 匿名]

はーい、わたしが潰瘍性大腸炎です。
外食や食べすぎが続くとすぐ調子悪くなりますが
基本的には寛解期は何食べてもOKです
少しずつこの時期は調子悪くなる、これ食べるとだめっていうのがわかってくると思います
いつ悪化するかわからない恐怖はありますが理解のある職場と家族のおかげで仕事も普通にしてます。
（病棟勤務の看護師でしたが事情を話して夜勤のない外来に異動しました）

[28. 匿名]

>>24
4回打ったけど何ともなかったよ

[29. 匿名]

潰瘍性大腸炎再燃して入院してる

発症当時は全腸型の中等症
今は重症の一歩手前に悪化してしまったけど

とにかく寛解期にさえ持っていければ心配ないから頑張ってね
少しでも血便が出たらすぐ医者に駆け込むこと
わたしは再燃してもしばらく様子見してたら一気に悪化してしまって入院になってしまった
しかも再燃理由がストレスだったから食生活もかなり気をつけてただけに悔しい

絶食も10日間あって辛かった
ちょっとぐらいと思わず絶対病院行ってね
先生にも突然悪化する病気だからってクギ刺されたよ

[30. 匿名]

安倍元首相もそうだったよね。

[31. 匿名]

>>1
先日NHKで特集してまたよ
原因不明の疾患ですが、生活習慣病でなるのではと研究で言われているようで
結構最近、特集組まれていたので、ググったら出てくるかもしれません
生活上の注意点とか説明されてましたし、注意点を守った方は寛解傾向のようです

[32. 匿名]

>>3
マイナスついてるけど、もこうは本当にこの病気だからね。確か中学生の時に発症したはず

[33. 匿名]

>>12
辛いだろうけど、そんな彼氏離れてくれて良かったよ
これからもっと良い人に出会えるね

[34. 匿名]

父がそうです。
一時期は入退院繰り返していましたが大腸摘出し、現在は服薬と経過観察で落ち着いています。
ただ、時折血便が出たり、お尻がヒリヒリしたりしているみたいです。辛いもの食べるとそうなると言っていました。

[35. 匿名]

>>30
悪化して辞任したのに程なくしてステーキ会食週刊誌に撮られてたね。あの病気って悪化してても脂っこいもの食べていいの？

[36. 匿名]

>>35
形だけ少量注文してほとんど食べてないでしょ
しかし会食多い仕事には本当に致命的な病気
国内ならなあなあでやれるけど、外交の場だと食べられないとか言えないし
欧米だと意外にアレルギー対応とかヴィーガン料理的なの用意してもらえたりするのかな

[37. 匿名]

>>35
それアベガーのデマだよ。

[38. 匿名]

>>35
辞任の数ヶ月前から主治医のところに何度も通い詰めてるとか、永田町の吐血騒動とか、その週刊誌がさんざん健康不安を煽って辞任のムード作ってたよね
いざ体調不良で辞めたらこんどは、会食してるぞ！仮病だ！とか言う人が出てきてなんだかなだった
いくら公人とはいえ人の体調について無責任なこと言い過ぎてる人多くて胸が痛かった
ていうかあなたはトピ該当者？
他人から見ると体調の良し悪しがわかりにくくて理解得にくい病気ってわかってるはずなのに、そういう話するの

[39. 匿名]

>>35
部位によっては食べられる
というか難病をデマ扱いするマスコミを信じるって同類
本当に辛い病気なのに、ちょっと良いもの食べた(時期が本当かどうか真意をわからんネタ)だけで叩くって
潰瘍性大腸炎は一生お粥でもすすってないと仮病扱いなんだね

[40. 匿名]

なんでこんなマイナスばっかりなの？

[41. 匿名]

>>35
あなた別トピにもいた人？
同じ病気の人への冒涜だって言われたのに聞く耳持てないんだね。ほんと気分悪い。

[42. 匿名]

10年前に血便と転げ回るほどの腹痛で即入院に。
一ヶ月半の絶食療法は本当に本当に辛かった。毎日料理本を眺めて食べた気になってた。ひと月点滴のみからエンシュアが出た時は美味しくて泣いた。
ただ重症度が足りなかった？のか、ギリギリ認定されずに全て自費です。
今は寛解してるけど食後は必ず下すので外食は避けてます。新しい治療法もでてきたみたいだし、皆頑張りましょう。

[43. 匿名]

主です。
皆さまのコメント、とても参考になります。
なかなか実生活で周りとこの病気について話すこともなく、本などでは分かりにくい実際の生活を知ることが出来て嬉しいです。

夫は病院・薬嫌いでしたが、寛解に向けて内服や通院をしっかりしていくと約束してくれたので、飲み忘れへの注意や少しでも異変を感じたら病院を受診出来るようサポートしていきたいと思います。
ただ、活動期の食事メニューはなかなか難しいですね。夫の好物が制限されることもあり、なんとか食事を楽しめるよう色々なレシピを見ながら模索しています。

[44. 匿名]

健康診断で便潜血が出たのがきっかけで、1ヶ月前に、診断はまだできないけど潰瘍性胃腸炎の初期かも？と言われたばかりです。アサコールを１日３回処方されてますが、飲み忘れてばかりです。でもちゃんと飲むと、形ある便が出るので、薬が効いているんだと思います。
たまたまこのスレひらいて、この病気の怖さを知りました。きちんと薬を飲むようにします。

[45. 匿名]

>>9
このトピ自体、あんたがわざと立てたんだろ。この時期にわざわざ潰瘍性大腸炎というわざとらしい病名を持ち出してさ。そして安倍の名が出てくることを見越してすかさず擁護のパターンね。

一国の総理大臣がコロナ禍で国民が大変な中、病状が悪化して任期途中で辞任するというのに診断書の提示も医師団による病状説明も一切無し。

普通なら国民に向けて担当の医師から病状の説明くらいあるよ普通さ。

おまけに安倍が慶應病院に黒塗りの車で訪れる際に、何故かまるで事前にマスコミに連絡して手筈をとってたかのように道路の反対側には報道陣のカメラが三脚立ててパシャパシャ。まるでこれから安倍がやってくるのを知っていたかのように。

おかしいでしょ。

一国のトップの病状なんて、その国の国益にも影響与えかねないんだから普通はトップシークレットのはずでしょ。

何故マスコミが事前にカメラ構えて待ち構えてたんだ？

まるで安倍サイドが辞任やむ無しの世論を醸し出すためにわざと事前にリークしてたかのようにさ。

ハッキリ言うわ。

私は仮病だと思ってる。

黒川の強引な検察人事が上手くいかなかったから。

あんたらはせいぜい安倍ヨイショのわざとらしい糞コメント垂れ流してて。

じゃ。

[46. 匿名]

>>45
どないしてん
一旦落ち着け

[47. 匿名]

ピンポイントでこの病気のトピ。このタイミングで。ネトサポによる自作自演トピ。安倍ヨイショ。ウンザリ。ネット工作。

[48. 匿名]

>>47
あなたちょっと病んでるよ

[49. 匿名]

>>1
高校生の息子がクローン病です。
昨年秋に診断されました
主さんもご主人さんもさぞかし驚かれ、不安な日々をお過ごしのことでしょう。
心中お察しいたします。

私の知っている情報を幾つか…
潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さん向けのレシピ本が幾つかあるので、手元にあると便利です。
病院で個別に栄養指導を受けると良いかもしれません。

病気に関しては、CCJAPANという専門雑誌も長年、定期的に年間を通じて(２ヶ月ごと)出版されています。
医師の専門的な最新の話や患者さん自身の体験談が載っていたりするので、ネットでは得られない情報もありますよ。

[50. 匿名]

>>49
教えて頂いた潰瘍性大腸炎患者向けのレシピ本、さっそくAmazonで注文してみました(*˙˘˙*)
料理が得意ではないので、とても心強いです！
また、専門誌があることも初耳で、こちらも最新号を購入してみました。
教えて頂きありがとうございます(^^)

[51. 匿名]

藍のお茶飲んでる方いらっしゃいますか？

[52. 匿名]

セイタインという漢方薬と青汁でかなり良くなりました。
普通に仕事にも行けています。

[53. 匿名]

過敏性腸症候群とは全く違う病気になるんでしょうか？