膠原病の方

[1. 匿名]

ベーチェット病です！EXILEマツと同じ病気で、ヒュミラ 、コルヒチン、ウルソ処方されています。

ちなみにコロナワクチンは主治医と相談の上打っていませんが、罹りました。寒い2月体調はどうですか？

[2. 匿名]

[3. 匿名]

どんな病気なんですか？

[4. 匿名]

トピ主です採用されて嬉しいです！

[5. 匿名]

>>3
本来自身の体を守る為に働く免疫が攻撃に転じてしまう病です。

[6. 匿名]

>>5
ぜんぜん分からん

[7. 匿名]

遺伝するよね

[8. 匿名]

>>5
免疫を付けようと思って付けた免疫が自分の体を逆に攻撃してしまうということでしょうか？

[9. 匿名]

八代亜紀さんもなってたやつ？

[10. 匿名]

>>1
母が
•全身性強皮症
•リウマチ
•全身性エリテマトーデス
を長年患っていました…。

日々生活するのも体調に振り回されるから、本当に大変な病気ですよね。
そして私自身も30代入った頃に手足の指の感覚がおかしい時が多々あり直ぐ様検査したらリウマチの数値？が高いと言われ、ストレス溜めない様に規則が正しく生活して下さいと言われたよ…

[11. 匿名]

>>6
👼から👹へ

[12. 匿名]

>>6
健康な組織を自己の免疫が壊すイメージですかね。例えば膠原病でも色んな病気の種類があり、私はベーチェット病ですが、目にその作用が起き眼病により視力低下、口内炎、皮膚に潰瘍が出来たりしています。　
　

[13. 匿名]

膠原病の一つです。
がるちゃんに膠原病トピが立つと毎回書き込んでいます。ありがとうございます。

一生治らないので、もう何もかも悟るというか、諦めています。ステロイド・免疫抑制剤の増減、もう正直疲れました。生活・仕事・恋愛、健康な人が"当たり前"に出来ることがどんなに難しいことか。

沢山のぬいぐるみに囲まれて寝るのが私の癒しです。

[14. 匿名]

「しあわせは食べて寝て待て」と言う漫画が好きです
主人公が膠原病
作者さんも膠原病だそう
思うように生きられない中、いろんな人や薬膳との出会いで心穏やかになるお話

[15. 匿名]

40代で膠原病を発症しました。
幸い投薬治療でコントロール出来てますが自己免疫疾患のためガンになりやすいんですよね、、。
父が膵臓がん、姉は乳がんです。
姉の子供は潰瘍性大腸炎です。
自己免疫疾患てきついな、と思います。

[16. 匿名]

>>7
母親が膠原病だったが、
医師に言われたけど遺伝って訳では無いよ。

気質、体質が似ていれば発病しやすくなると言われた。
あと、環境。

[17. 匿名]

明日の体調がわからないから、予定も立てられずに友人がほとんどいなくなりました

[18. 匿名]

>>13
🏗🧸

[19. 匿名]

>>13
トピ主です書き忘れましたがプレドニンも処方されています。視力が低いので毎朝起きた瞬間から絶望感で始まりますが、なんとか奮起して毎日の体力維持やりくりしています。

[20. 匿名]

>>10
自己レス

皆さんやっている方も多いとは思うけど、
骨密度の検査は必ず定期的にやって欲しい…！！！
あと、主治医と意見が合わなかったり具合が悪いのに「様子見しましょう」と薬出されるだけであれば、セカンドオピニオンとか他の医師に見てもうとか直ぐに動いて欲しいです…。

うちの母は、長年診てもらってるっているからと、
その（クソ）医師を信頼し過ぎてえらいことになってしまったので…。

[21. 匿名]

なんの症状で気づきましたか？

[22. 匿名]

ストレス、冷え、疲労は大敵ですが、冷えは対策し易いですが、その他は数値化される事は無いので難しいですね。嬉しい、楽しい事も意外とストレスになりますし

[23. 匿名]

>>14
無料で少し読んだんだが、すごく良かった！
薬膳も好きなのでハマりそう〜！
教えてくれてありがとうございます☺️

[24. 匿名]

>>21
視力の低下と、足に赤い斑ら模様の結節性紅斑が出て皮膚科で指摘されましたね

[25. 匿名]

発症年齢はいくつですか？私は36歳でした

[26. 匿名]

>>24
そういうのもあるんですね

[27. 匿名]

>>17
わかります。

[28. 匿名]

>>6
横だけど、
人間には、身体に侵入したウイルスや細菌などから身を守るシステム(免疫)というものがあるよね。
免疫は本来ならば、外から入ってきた細菌などから身体を守るように働く。
ところが、膠原病だと、細菌とかではなく自分自身の体を攻撃するように免疫が働くようになっちゃうの。

[29. 匿名]

>>1
主さん、私もベーチェット病だよ
というより寛解したのでベーチェット病だった
私は子供の頃から常に口内炎があって（365日中300日くらい）24歳で出産してから症状がドドっと出て認定されました。
いま49歳。寛解して10年以上経ちます。
やっぱり今だに口内炎ができる時もあるし陰部潰瘍ができる時もあるけどアフタッチやリンデロンで対処して飲み薬は何も飲んでません。
私は眼症状が激しかったので左目はほとんど見えなくなってしまいましたが右目が頑張ってくれました
いまはフルタイムで仕事もして口内炎も気にせず美味しいものを食べて旅行に行ったり遊びに行けてます。

主さんがおいくつか分からないけど、年をとれば寛解しますから主治医と連携とりながら無理せず日々を過ごしてくださいね
応援してます

[30. 匿名]

>>20
えらいこととは、どんなことあったの？

[31. 匿名]

>>8
どちらかというと本来なら味方としてスルーするようになってるはずの自分の身体の組織を、何故か敵と誤認して攻撃するようになるって感じかな

あとこういうことが起きた時に、その暴走を防ぐ免疫機能もあるんだけど(だから妊婦さんは半分は他人の遺伝子で本来異物である赤ちゃんを体内で育てることができてる)
それも上手く機能してくれないみたいな

[32. 匿名]

ここのところ2週間程、気温気圧の変化が激しいですが体調どうですか？

[33. 匿名]

>>1
歯茎のむず痒さ
創傷後のケロイド（瘢痕）出現


むずむず脚症候群　
慢性疲労症候群

の疑いあり。

私の病態です。

[34. 匿名]

>>3
免疫システムが異常になる病気
正常な肺、皮膚、関節等を攻撃します
身近なところでリウマチや肺が徐々にスポンジ状に壊死していく間質性肺炎等があります。それが同時に体中でおこる病気です

[35. 匿名]

ANCA関連血管炎
28歳で発症したのですが、当時は病名すらなく、紫斑病性腎炎と言われて治療してきました
20年経って、何度目かの再燃でやっと膠原病と判明しました
昨年から腹膜透析をしています

ステロイドの副作用は一通り経験
糖尿病と骨粗鬆症は薬が減っても治らないのできついですね
でも白内障は手術をして、クリアな世界を取り戻しました
毎日体調に合わせてだましだまし生活しています

[36. 匿名]

血液検査でシェーグレン症候群？だと言われました
これも膠原病なのかな

[37. 匿名]

注射高い😢
だるい

[38. 匿名]

>>14
しんどいこともあるけど自分のペースで頑張りながら穏やかに生きていこうみたいな空気感がいいよね

[39. 匿名]

自己免疫疾患と膠原病の併発ってわりとあるのかな。病名書いたら身バレしそうだから病名までは書けないけど。

[40. 匿名]

>>29
トピ主です。妊娠と共に発症し、今7年目で、44歳になりました。両目がかなり落ち特に右目が酷いのですが生活は出来ています。車社会の地方ですが免許の更新が近々ありますが完全に無理だと思います。

私の場合眼症状が強く、次に陰部潰瘍です。疲れると歯茎に口内炎が出来、歯科への通院も頻繁です。まだ娘も小学校低学年と小さく、子育て真っ最中で体調が悪いとも言っていられない状況も多々ありますが、病気でもママ頑張っていたなと思って欲しくて笑、日々やりくりしています。

寛解、私にも訪れるでしょうか。どれだせけ現状維持が出来るか勝負なのですが、コメ主さんの経験と寛解したという事実がとても希望になります。コメントありがとうございました。

[41. 匿名]

SLEです
疲れやすい
ギリギリ正社員で働いてる
結婚や出産はあきらめてます

[42. 匿名]

>>17
分かる
前日まで普通に元気でも次の日の朝撃沈なんてしょっちゅう
まさに昨日3連休初日でワクワクして寝たのに、今日朝頭痛と関節痛で寝たきり…

[43. 匿名]

母なんだけど、リウマチと強皮症。常にあちこち痛いって連絡くる、、けどわたしも結婚して子供いてパートしてるから助けてあげれなくて悶々としてる。まあ実家には父とわたしの兄もいるんだけどね、、助けてやりゃいいのにってそっちに悶々としてる。この間風邪引いた時免疫抑制剤飲んでるからか完治までに1ヶ月かかってた、みててほんとに辛そう

[44. 匿名]

>>40

29です
私も眼症状が酷かった時は1日おきに眼科に通院してました。
眼注射も何回も打ちました。

主さんまだお子さんが小さいんですね
なかなか体も心も休めるのは難しいかも知れませんがとにかく休息をとり体の疲れを溜めない、ストレスを溜めない（←難しいかも知れませんが）今日の状態を明日、明日の状態を明後日も維持できるようしましょうね

私も症状がひどかった時は不安でしょうがなかったです。でも必ず寛解できる！と信じてください。
ちなみに私は日本でもこんなに希少な病気を患ったので宝くじも確率的に当たるんじゃないかと最近買い始めました笑
まだ全然当たらないですけどね

主さん大丈夫！
信じて1日1日を過ごしましょうね

[45. 匿名]

関節リウマチ。35歳くらいのときに発症しました。血縁にだれもリウマチいないのに。
左右対称に痛みが出やすいって聞くけど、わたしは左足の足首からでしたね。
それからいろんな関節に症状が出始め、指のこわばり、変形がだいぶ進んできました。

[46. 匿名]

姪がそうです。
姪から見て祖母である母は、自己免疫性肝炎。亡くなった姉（姪の母）も。私はバセドウです。
何らしか遺伝的要素があるのかなぁと。

[47. 匿名]

>>36
膠原病ですね。膠原病という名前の病気があるのではなく、自己免疫疾患等をひっくるめて膠原病と称してたかと。
ちなみに血液検査だけでシェーグレン症候群と診断されたのですか？ 私もシェーグレン症候群ですが、確定するのにいくつか検査をしたのですが。(主治医がシェーグレン症候群の専門医だったので、念入りに検査されたのかも知れませんが)

[48. 匿名]

シェーグレンです。ドライアイと紫斑位しか症状ないから、ここの皆さんよりは軽い方なのかもしれません。ただ、パソコン使う仕事なのにコンタクトは落ちてくるわ、かといって眼鏡を一日中かけると頭痛になるわでQOL下がって辛いなーとは思います。一生独身決定で仕事辞めるわけにいかないし😔。

[49. 匿名]

>>10
私もリウマチ因子高いけど、高いからってリウマチになるわけでもないし、低いからってならないわけでもないらしいね。

[50. 匿名]

36歳。去年シェーグレン症候群診断されたよ。
今までの趣味が献血だったから、献血出来なくなったことがすごい悲しかった。

[51. 匿名]

>>44
宝くじのくだりわかります！当たりませんよね〜病気は大当たりですが笑

まぁどうにかなるだろう、するしかないしと普段は基本ハッピー野郎根性でやり過ごしていますが、ふと寝る時、深夜、不安で起きるなんて事も多々あります。寛解までなんとか少しでも視力を維持出来るように、頑張り過ぎず日々過ごしていければと思います。ガルちゃんという場ですがコメント頂けて嬉しいです！ありがとうございます

[52. 匿名]

母方の叔母（７１）と従兄の嫁（６４）と親友のお母さん（８２）と仕事で知り合った友達（４６）
入院した時たまたま隣のベッドの人
私の周りは膠原病の人だらけ　珍しい病気だと聞いたけど　けっこう多いのかな？
皆さん共通して言えるのは性格が几帳面で男気があって優しい人ばかり
薬の副作用がキツいので本当に可愛そうなんだよね

[53. 匿名]

私は膠原病の間質性肺炎と全身性強皮症を患っています。去年体調不良から倒れ救急搬送し検査後に発覚しました。当たり前に仕事をして一人で懸命に暮らしてきました。長年勤め上げてきた仕事も退職し今は病状を進行させない薬を服用し過ごしています。仕事を辞めてから半分抜け殻の様に生活していますが、病状にも波があり、副作用もあります。夜が怖くて以前の様に真っ暗にして就寝出来なくなりました。何で私が、と色々考えてしまいます。精神的には落ち着いてきたので、これから暖かくなってきたら少しづつ気持ちも前向きになっていくと思います。

[54. 匿名]

関節リウマチ発症から10年くらいの41歳
手の指のいくつかと両手首の骨が固まってしまって身体障がい3級になった
でもパソコン操作や趣味のゲームでコントローラーの操作やらはほとんど支障ないから気にしないで生きてる

[55. 匿名]

父が強皮症、叔母（父の妹）がシェーグレンとリウマチです。私は最近視力が不安定で眼科に行ったら酷いドライアイと診断され、目薬をもらっています。このトピを読むと視力が低下する症状もあるようですが、これが膠原病と関係あるかどうかはどうすればわかりますか？眼科で聞けば教えてもらえるのでしょうか？

[56. 匿名]

>>55
膠原病と診断を受けるのは複数の症状が継続的に続き、血液検査によって確定していくなど段階があると思います。身内にもいるならばご自身も不安と思いますので医師に報告するのは良いと思いますが、血液検査などするのは膠原病内科になりますかね。

[57. 匿名]

>>54
これは無理になったけど、あれは出来るしまぁいっか。私もそう思って生きてます

[58. 匿名]

>>49
え、そうなんだ！　
高くても低くてもなる訳じゃ無いって、じゃあどういう風になったら発病するんだろうね…？
高いのは気質とか体質的なものなのかね？

なんか私はその時、手足の指の関節の感覚がなんか変で、母の事を幼少期から見ていたから
「もしかしてリウマチ？」と思い直ぐ検査したのよ。で、医師には今の段階だと治療は出来ないから、変形？とかもっと関節の炎症が強くなったら直ぐ来て下さいと言われた…
今は初期であれば良い薬あるから治りますよ。と言われたのよね。

[59. 匿名]

>>55
膠原病リウマチ内科、免疫内科、アレルギー膠原病内科のどれかをまず受診してください。（病院によって膠原病をみれる医師が所属してる診療科の名前がバラバラなんだよね)
そこの医者であれば、眼科と診療連携してるから、膠原病関連に強い眼科医を紹介してくれるよ！普通の眼科に行っても、診断できない医師もいっぱいいる。

[60. 匿名]

>>58
私の主治医曰く、リウマチ因子を調べても別にリウマチ断定出来るとかなりやすいとかが分かるわけではないって感じで言ってたよ。
10年前リウマチ疑って診察してもらってこれ言われて、今回別の医者に別のことで検査したときにも同じようなこと言われたから、そーゆーものと思ってたけど、医者によって見解は違うんだろうか。

[61. 匿名]

私もリウマチ。8年目。
バイオはもう５種類目のアクテムラ毎週打っています。
CRPもリウマチ因子もなかなか下がらなくて指も変形してきて辛い。注射高いし🥲
今日は調子良くても明日になるとガタ落ちだったりするから予定が立てられない。自分の体なのにね…
リウマチだって軽い病気じゃないし治らないのに難病指定してくれないの悲しい😭

[62. 匿名]

>>1
歯茎のむず痒さ
創傷後のケロイド（瘢痕）出現


むずむず脚症候群　
慢性疲労症候群

の疑いあり。

私の病態です。

[63. 匿名]

>>56
>>59
ありがとうございます！
そうなんですよ、不安はあるんですが特に症状があるわけでもないし、どこに行けばいいのか（逆に症状がないなら行っても意味ないのか）わからなくて。。。
とりあえず次回眼科の診察の時に、それとなく聞いてみます。

[64. 匿名]

>>13
ぬい達も13さんが可愛がってくれてしあわせ

[65. 匿名]

>>36
私もシェーグレンです
幸い薬でコントロール出来ているので
軽い方なのかなと思いますが
いつまでフルタイム正社員が続けられるのか
今後どのような変化がでてくるのか
常に心配です

[66. 匿名]

>>65
間違えてマイナスに触れました

[67. 匿名]

>>65
間違えてマイナスに触れました

[68. 匿名]

顕微鏡的多発血管炎です。
仕事のストレスで20歳でなり現在も治療中です。
プレドニン飲んで経過観察だけですが、同じ様な方いますか？

[69. 匿名]

皆さん生物学的製剤処方されていますか？

[70. 匿名]

>>1
母が膠原病です
シェーグレン症候群で唾液が出ない、舌と喉が渇く、唾液が出ないため歯がボロボロになる……に苦しんでます
声も出にくくなってます
カルシウムが取られるため骨粗鬆症の薬を飲んでるし、免疫が攻撃してくるので腎臓も悪くなり、ステロイド系の薬も飲んでます
なのであまり風邪を引くなと、人混みにいくなと言われています。コロナワクチンはわたしは大反対したけど主治医がなぜか勧めてうってました

[71. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。35歳で発症しました。
寒さに弱いのであったかくしてます。
主さまやお仲間の皆様もどうぞご自愛ください。

[72. 匿名]

毎年この時期になると微熱とだるさ、手のこわばり、関節痛、口渇がセットで現れて、検査するとただ抗核抗体が高いという状況が数年続いている32歳です。
まだはっきりと病名がついていませんが、朝起きてから1時間以上は本当になにも出来なくて辛いです。

[73. 匿名]

腸管型ベーチェット病です！
昨年の夏にコロナにかかり
ベーチェット病が悪化して大変でした‥。

寒いと体調悪くなることが多いのですが、
ベーチェット病の皆さんも同じ方いらっしゃいますか？
投薬以外のささいな対策法でもいいので
何かあれば教えてほしいです。

[74. 匿名]

>>65
私もシェーグレン症候群です。
症状や治療法には個人差がありますが、参考までに私の状態をば。
発症から10年程経ちます。主な症状は、目や口の渇き。比較的軽い方かと。目は眼科で目薬を処方して貰っています。口の渇きは、人工唾液や内服薬を使った事もありますが違和感があり、こまめな水分補給で対応しています。倦怠感もありますが波があり、主治医からも「ビタミンCを取るくらいかな？」な判断なので、放置状態です。
長患い=歳を取るなので、段々症状が病気に寄るものか老化現象に寄るものかの判断が付きにくくなっています💧
シェーグレン症候群としては定期的に経過観察で通院していましたが、現在は別の病気の治療を優先しているので、シェーグレン症候群の為の通院はしておりません。なので偉そうにアドバイスなどできる立場ではありませんが、ストレスはやはり良くないと思うので難しいとは思いますがストレスは溜めない事、睡眠はしっかりとる事を心掛けて、何か変化があればすぐに受診するようにされたら良いかと思います。あと、お住まいの所に難病支援センターのような所はありますか？ そこでは難病患者さん同士の交流会や医師を招いての講演会とかも催されているので、参加されてみるのも宜しいかと思います。特に交流会は、患者さんの生の意見が聞けるので色々と参考になりますよ。

[75. 匿名]

>>73
投薬以外となると

無理をしないに尽きるので、少しでも体調が優れない時は最低限こなして休む、寝てしまう。でしょうか。すみませんろくなこと言えなくて。

[76. 匿名]

寒いと身体がきついので、特に朝は着込む、部屋を温めるもそうですが、朝一番、薬を飲む時、白湯をちびちびではなくごくごく飲んでいます。身体を温めるにはこれが1番手っ取り早いです。

[77. 匿名]

>>70
お母様も家族も辛いですよね

もうやっているかもしれないのですが、口内洗浄薬コンクールで頻繁にうがいをするのはどうでしょうか歯の問題は日々のQOLにも非常に関わりますよね。

[78. 匿名]

私も珍しいタイプの膠原病患者です。
毛細血管が蝕まれる病気で、症状が落ち着くのに
最低で5年はかかると言われました。
今のところ闘病生活7年目にはいりますが
一進一退というのが現状です。

[79. 匿名]

やっぱり膠原病だと他の免疫異常も併発しがちなのかな？1型糖尿とかIgA腎症みたいなのがあるけど
うちの場合父親が顕微鏡多発血管炎？ってやつなんだけど、乾癬も長年患ってて見た目も中身もボロボロなんだよね…
あと血管炎とは別に肺が既に昔仕事場で吸ったアスベストでダメージ受けてるから、ただでさえコロナやインフルなんかがハイリスクなのに、大量の免疫抑制欠かせないから二重に大変

[80. 匿名]

>>74
>>65です
とても親切な返信をありがとうございます
私もシェーグレンとは10年以上付き合っていますが、普段は見た目にもわかりにくい病気ですよね
家族からもあまり難病だと理解されていません
主治医からはストレスがダメ、乾燥ダメ、日光ダメと言われ分かっているものの中々自分の身体を大切にできていないと感じています
今後、病状が悪化したときのためにも難病支援センターのこと調べてみます！
アドバイスありがとうございました！

[81. 匿名]

８年前に成人スティル病になりました。
最初は何の病気かわからず個人のクリニックを３つまわり３つ目のクリニックから膠原病内科のある総合病院へ紹介してもらいました。
熱がさがらず皮疹もおさまらず痒みもあり、関節痛で動けず、病名もわからずでこのまま死ぬんじゃないかと思ってました。
翌年の同じ時期に再燃しましたが、症状が落ち着きプレドニンもやめて妊娠出産も無事にできました。
でも、今また数年ぶりに再燃して落ち込んでいます。
自宅保育中なので２歳のこどもの面倒をみながら、家事をこなして自分の通院もできるだろうかと心配です。

[82. 匿名]

>>81
子育て中自分の身体が辛いと、どうしても周りに気が配られなくなり家族と心や気持ちの行き違いが私には多くありました
81様はどうぞ全て自分で抱えてしまわずに、頼れる所(お母様やシッターさん等)を活用されてください
寛解され笑顔が増える日が早く来られることを、お祈りします

[83. 匿名]

>>81
育児大変ですよね、今が大変！助けてって駆け込める所って実家以外なかなかな無いのが現実です。もう考えて行動してるかもですが、満3歳児で入園させるのはどうでしょうか？

一括りに膠原病と言っても色んな病名がありますね。正直コメ主さんの症状で育児家事自身の体調管理をこなしているのって本当に凄い事だと思います。無理せずに、ご主人に頼める事はやってもらい、休める時はゆっくりして下さいね

[84. 匿名]

>>69
リウマチで生物始めて5ヶ月です。めっちゃ効く！と喜んでたんだけど、ここ最近軽い感染症にかかりまくるのでその都度スキップしてて全然打ててない…
みんなこんなもんなのかな。
1ヶ月に2回くらい体調崩すから、リウマチよりそっちの方が辛いです…

[85. 匿名]

自己免疫疾患ってどんだけ副作用きつい薬を飲んでるのか理解されてないのが地味に辛い。
まぁ見た目は元気に見えるんだろう。
病気プラス薬で身体はじわじわ弱ってってるのに。

[86. 匿名]

>>85
確かに。
外見上に変化がなければ、まあ病気だと理解されにくいですよね。
「指定難病で、寛解状態にはなっても完治は無い。薬の副作用で更に病気が増える事もある」といくら説明しても理解されずに「もう治ったでしょ？」や「まだ治らないのはおかしい」と身内に言われるのはちょっときついかも。

[87. 匿名]

>>82
ありがとうございます。
義両親が隣に住んでいますが、義母も膠原病で寛解状態ですが数年前の入院中の体力や筋力の低下のため子どもを長時間預けたり料理を頼んだりが難しく頼れずにいます🥲
実母が帯状疱疹になりそちらにも頼れなさそうで、夫となんとか乗り切るしかなく明日からどうしようかと思っているところです。

テレビ見せ放題、レトルトばっかりのご飯でなんとか乗り切れるかなという感じです。

[88. 匿名]

>>83
ありがとうございます。
助けてもらえるところって実家以外にないというのは本当に日々思っているところです。
ファミサポに登録にいっとけばよかったなと、自分の体調不良時いつも思いますが喉元過ぎれば熱さを忘れるです(^_^;)
来年度から娘を幼稚園の２歳児に入れられるのが決まっています。頼れるところが１つ増えるという安心感はあります。

妊娠中何事もなく、出産後の睡眠不足が続いても、その後プレドニンをやめても寛解状態が続いていたので今回の再燃は本当にショックです。
家事育児は手を抜きつつ夫と協力して乗り切りたいと思います。

[89. 匿名]

>>88
入園良かったですね。就園に向けての準備や雑務、入園後の生活サイクルの変化等、無理しないで下さいね。お子さんの成長と共にコメ主さんの体調も穏やかになると良いですね。

[90. 匿名]

>>85
わかります

副作用の羅列されてる病名凄いですよね、あぁ私長生きしないわって思いつつ初めて自己注射した日を思い出しました。

[91. 匿名]

>>84
リウマチだと費用負担も3割と大変ですよね。体調が優れずスキップ、私も多々あります。体調悪い時に打っても効き目がいまいちなんですよね。打てば効果を実感できているのは良かったです！、私は打ってすぐは身体が楽になる感覚はありますが、聞いて欲しい箇所の改善はかなり微妙です。やめたら極端に悪化したら怖いので打っています。。

[92. 匿名]

>>15
義母はリウマチだけど、癌にはならず80過ぎてます。

[93. 匿名]

>>91
アクテムラ使ってますが、CRPもリウマチ因子もMMP3もすごい下がっててびっくりしました。
メトトレキサートも併用しているので、極端に悪化することはなさそうなのですが、風邪ひきやすくなったなぁと。
注射自体は思ったより簡単だったのですが、副作用とかなかなか難しいですね。
まだ30代なので先行きが見えません。

[94. 匿名]

>>86
身内にも職場にも、今は良い薬があるから痛くなくなるんだよね！よかったね！とだけ思われてます。
発症以後身体が弱くなり無理はしたくないのですが、そのへんはあまり伝わらない…
本当に体力が全くなくなりました。

[95. 匿名]

>>74
数年前にシェーグレン症候群と診断された者です。夜間のドライアイと口喝がひどく、のどの渇きで目が覚めるたびに寝ながら目薬をさしております。74様は夜間は目の渇きは気になりませんでしょうか。またどのように対策されていますか？

[96. 匿名]

>>95
74です。
私の場合は比較的症状は軽いので、夜間の目の乾燥や口の渇きはあまり気にならないです。というか、乾燥状態に慣れてしまった感もあるようです。
対策としては、目の乾燥は眼科での目薬の処方や、まばたきを多くするように心掛けています。すぐ忘れますが😅 目を温めるのも良いそうです。
口の乾燥は、こまめに水分をとる、です。外出時は、水筒持参。職場は自由に水分補給ができるので助かっています。
私は合わなかったのですが、主治医に相談して人工唾液のスプレーやお薬を試してみるのも良いかと思います。あとは、難しいですがストレスは溜めない、しっかり睡眠をとる、かな？と。
ありきたりな回答ですみません。少しでもお役に立てたら良いのですが…

[97. 匿名]

>>96
95で質問させてもらった者です。
ご丁寧なご返信をありがとうございます。とても嬉しいです。
ストレスは溜めないことと、しっかり睡眠をとること。本当にそのとおりだと思います。
仕事はやめてストレスは軽減されました。睡眠については、喉の渇きと乾燥がひどくて咳き込んで起きることも多々あり辛いです。なかなか慣れません。。
でも、このスレには同じような辛い症状の方がいて、悩んでいるのはひとりじゃないんだと思うと少し気持ちがラクになりました。

[98. 匿名]

>>53
私も全身性強皮症で間質性肺炎も患っています。昨年の秋に発覚しました。リツキサンを四週連続で投与して、肺の影がすこーし薄くなり、呼吸の数値も少し改善しました。病気がわかる前は手のむくみがひどかったのですがエパデールを飲んでかなり落ち着きました。とは言っても浮腫期はむくんでますが。。気分的にやられると体の痛みが増す気がしてます。。
体をあっためて冬を乗り切りましょうね！！頑張りましょう

[99. 匿名]

>>63
眼科じゃなくて膠原病内科を受診してほしい

[100. 匿名]

全身性エリテマトーデスの方は血液検査でわかりましたか？

[101. 匿名]

>>41
私もSLEとシェーグレンです
発病が20代後半で30半ばまで症状が安定せず入退院を繰り返してました

なので恋愛どころじゃなくて気が付けば40を超えてしまったのでもう結婚も出産も諦めてます

[102. 匿名]

>>48
シェーグレンって医者には軽く見られるけど、地味に辛い症状が多くて疲れちゃいますよね

ドライアイで毎日目は痛いし、ドライマウスで口はカラカラ、関節痛もあるし、謎の手足の痺れが出たり、、、私はシェーグレンになってから頭痛が頻繁に起きるようになりました

早く新薬が出来る事を期待してます

[103. 匿名]

>>100
皮膚に皮疹が出ていたため、軽い気持ちでクリニックの皮膚科を受診。
そこで膠原病を疑われ、血液検査と尿検査をする事になり、そのまま総合病院に紹介状を書かれ、診断されました。

[104. 匿名]

>>103
ありがとうございます。
皮膚症状多いですよね。
私はSLE疑いですが白血球の好中球、赤血球減少やたんぱくが漏れているみたいで次に受診したときに脾臓肥大がないかチェックするみたいです。
とりあえずポジティブに生きようと思います。

[105. 匿名]

祖父や祖母が長生きしたと言ってる方、何歳で発症したか知りたい

[106. 匿名]

リウマチ治療中ですが、昨晩、ちょっとした買い物をしに片道15分位の所（坂あり）を歩いていきました。帰りに膝裏の違和感があり、就寝中は膝裏が痛くて痛くて寝返りもうてないほど。
朝慌てて痛み止めを飲んだけど、まだ痛い。
家の中の階段も1歩ずつでないと登れない。
予兆もなく急に症状が悪くなるので、辛すぎる。
何があるかわからないから発症してから1度も旅行には行けない。