膠原病の方お話ししませんか？

[1. 匿名]

先日、膠原病全身型強皮症とシェーグレン症候群と診断されました。
情報交換などしたくてスレ立てみました
宜しく御願いします。

[2. 匿名]

ちゃんとふりがな付けてくれません？

[3. 匿名]

そんなゴロゴロおらんやろ。

[4. 匿名]

なんて読むんですか？

[5. 匿名]

こうげんびょう

[6. 匿名]

いとこはその病気でエレンタールだかっていうのしか口にできない。

[7. 匿名]

混合性結合組織病と全身性エリテマトーデスです！

[8. 匿名]

>>1
トピだよ

[9. 匿名]

[10. 匿名]

母親がそれ

一時、足が象の足みたいに浮腫んでたね

[11. 匿名]

こわい
なんの病気？

周りにいないからこわい

[12. 匿名]

親戚の人がなったけど、耳で音だけ聞いて高山病の一種だと思ってた義母。

[13. 匿名]

うん、足が酷いことになる
かわいそう
見ていられない

[14. 匿名]

割と最近だよね、一般に知られてきたのって。

[15. 匿名]

とりあえずのステロイド処方からの免疫抑制剤…この展開に飽きた

[16. 匿名]

家族がシェグレーンだよ。唾と涙が少ないから、
いつも飴と目薬持ってる。
手首がステロイドのせいか、痛くなる事もあるから気を付けて。あと、血液の異常で尿の色とか目の色が変わったらすぐ病院へ。
ちゃんと処方されたお薬飲んでれば大丈夫。日光には当たらない方がいいですよ。皮膚にわるいどころか、膠原病の数値も悪くなったりします。

[17. 匿名]

混合生結合組織病、かれこれ２８年の付き合いです。あと、去年から大腿骨頭壊死症に治療の副作用でなりました。

[18. 匿名]

関節リウマチです
メトトレキサート辛い
けど娘のために仕事頑張る

[19. 匿名]

シェーグレンです。
一時期入退院繰り返していました。
これは個人差があるかもしれませんが、
トレーニングをして筋力つけるようになったら
体が強くなって入退院繰り返すことは無くなりました。でも主に合うかは分かりません。医師と相談してみてね。

いまでも口腔内乾燥とかドライアイとか
疲れやすかったり辛いこと多いけど
小まめなケアで変わってきたりしたよ。

目に関しては涙点プラグ入れたら
ほんとに快適だから、抵抗あるかもしれないけどおススメするよ。

[20. 匿名]

痛いしダルいですよね
関節リウマチです

[21. 匿名]

友人がスチル病です。
高熱が続くから病院に行っても原因不明で、風邪薬を処方されたりしてて
大きな病院で細かく調べたら膠原病の1種だった。
ステロイド飲むの辛いですよね…

[22. 匿名]

サリベート使ってる？

[23. 匿名]

関節リウマチ歴15年。
リウマトレックスを服用し始めて5年です。

3日前から右手が痛くて、痛み止め飲んでも効かない。

今日は、体が重くて、だるくて…。
気圧のせいもあるのかな？

[24. 匿名]

歯磨きに気をつけてます。
一日に一度は必ずタフトブラシを使い隅々まで磨くようにしています。
そのほかは普通の歯ブラシで。
あと寝る前にももう一度磨きます。

[25. 匿名]

感染するわけではないので、他者に怖がられるような病気ではありません。
ただ、病気の症状が様々出現して、それと共に生きていく本人は非常に悩み苦しむと思います。

[26. 匿名]

膠原病って、症状も様々で、病名も様々だよね。
原因がわからないだけに、気長に治療するしかないよね。

[27. 匿名]

混合性結合組織病です！！
いつも病院ではご婦人が多いけど、インスタとか見ると若い子も多いですよね。。。

風邪や胃腸炎、インフルエンザなどになると40度の熱がずーっと出て治らず入院なので気をつけてください！
私は、入院中は熱が下がった後はわりかし元気だったのに退院後謎の足の骨の激痛に襲われて立てず歩けずしばらく車いすを使用していました。。

骨や関節の痛みに未だに怯えています。
痛みの感じは足の血液中にガラスの破片が流れている激痛でした。
激痛がしだすと痛すぎで大の大人が泣き叫んでいました。
今はすっかり良くなりましたが、思い出すと泣けるぐらい辛かったです。。

[28. 匿名]

SLEとシェーグレンです。紫外線が強くなってきてつらい。皮膚、目、口内の乾燥もあります。健康になりたい！

[29. 匿名]

SLEです。ステロイドの副作用、半端ないです。早く、研究を強化して、特効薬願う❗

[30. 匿名]

高安動脈炎(大動脈炎症候群)です。

合併症で心臓をやられました。
動脈瘤は経過観察。３ヶ月毎に通院。不整脈は常に有り身体が怠くなりやすい。

難病持ちとは知らずに妊娠出産で死にそうになったり、過去に大動脈解離を起こしています。

私の病気は見た目では全く分からないので(内部疾患)理解されなくて、ただの怠け者だと思われがちな事が辛いですね。

[31. 匿名]

ずーっと数値悪くてステロイド平行線で飲んでたんだけど、結婚してからお義母さんに美味しいご飯作ってもらって規則正しい生活してたら数値よくなってきました。やっぱり摂生は大事！！あとストレスもためないようにしたほうが良いです。

[32. 匿名]

>>27
泣くほどの痛み、すごく分かります

[33. 匿名]

妊娠してから悪化した人とかいますか？？

ずっと膠原病でプレドニンを飲んでおり
妊活の許可を得て妊娠しました。

妊活〜妊娠中は色々薬が飲めずプレドニンのみなのですが、出産後の体力や体が心配です。。

[34. 匿名]

31 ちなみに混合性結合組織病と全身性エリテマトーデスです

[35. 匿名]

>>32
わかりますか？（ ; ; ）
本当につらいですよね。
寝起きがひどく、夜中に目が覚めたり
早朝起きたり(多量のステロイドにつき体力はいっぱいでしょっちゅう起きる)するのが恐怖で寝ることが怖かったです。。
今思えばリウマチの一種だったのかな？という感じです。。

[36. 匿名]

クローン病も入るんかな。
>>6
いとこさんクローン病じゃない？

[37. 匿名]

夏に冷房病かと病院行ったら暇な医者に精密血液検査されてシェーグレン「疑い」になりました。全身の体液が乾く、だるい、微熱といった症状で2-3ヶ月に一度大学病院に通院してました。
夫の海外赴任があり激務だった仕事辞めてついてったら、謎の高熱や吐き気に襲われたこともあったけど、よく寝てよく食べる生活をできたせいか、症状は改善しました。
帰国後の今でも唾液や涙は少ないし日光は避けてるけど、日常生活に支障はないです。
免疫不全の一種だから、ストレスの過多も影響してる気がする。

[38. 匿名]

主さんと同じ強皮症です。

[39. 匿名]

アフリカの子どもたちを思い出して
生きてるだけで感謝よ

[40. 匿名]

>>9この画像は知らない人が見ても何のことか分からないよね。
でも今のところプラスしかついていないところに感動した。

[41. 匿名]

SLEです(｡-_-｡)

紫外線どれぐらい気をつけたらいいのか
未だにわからない！

本当に十人十色な病気ですよね。

治ればいいのにな〜

[42. 匿名]

父が関節リウマチになり、そこから間質性肺炎に
診断から僅か一年足らずで亡くなってしまいました
まだ40代だったのに⋯

[43. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。
もうすぐ病名が分かって2年。
ステロイドパルスで大腿骨頭壊死にもなり。
未だにステロイド＋免疫抑制剤で莫大な量の薬と副作用。それでも前向きに頑張りたいです！

[44. 匿名]

原発性胆汁性胆管炎です。
普段はなんともない生活できてますが、薬が欠かせません。
悪化するかと思うと怖いです。

[45. 匿名]

去年、急に、特定疾患更新されず、病院いけてません。

[46. 匿名]

SLEです！！！
高校生の時に発症して、それから3年です。
皆さん普段の生活習慣、日光どのようなことに気をつけていますか？？
あと、ステロイドの副作用で生理が4ヶ月来てないのに主治医は気にしなくていいと言います泣

[47. 匿名]

>>43
同じです。
辛いです。

[48. 匿名]

皮膚筋炎ですが症状でないのでもう薬は飲んでないです。でも三ヶ月に一回は検査しに医大に通ってます。

[49. 匿名]

家族が肩や背中に
隆起して角質化したような大きな島のような皮膚炎を度々おこし、皮膚科で薬を頂き保湿剤や飲み薬をのんでいます。
顔などはありません。
エステリマトーデスの画像に似ています。
大きな病院で見て貰った方が良いかなと、何科に受診すればよいですか？

[50. 匿名]

混合性結合組織病です。
痛みは全身や手足の小さな関節から大きな関節、首肩肘膝腰背中、大腿部、全身の筋肉、など日によって部位に変動はあります。発熱もありますし、強ばりや手の腫れ、毎日倦怠感です。
仕事も一週間連続では働けません。2日連勤して休みを入れないと無理で、頑張っても一日6時間勤務程度の持久力しかありません。
五年前までは正社員でしたが、パート勤務に変更しました。
こんなはずじゃなかったと、かなり悩み葛藤してきましたが、無理をすれば身体は悲鳴をあげ悪化してしまうし、しかし、休めは休むほどお給料は減ります。
当たり前ですよね。
切って取ってしまえる病気ではないから、死ぬまでこんな身体で、社会で生きるのは蛇の生殺しですよ。 口には出しませんが、 出来るだけ早く死んでしまいたいです。

[51. 匿名]

病院で膠原病の素質があるから気をつけてと言われた。素質って、、、。

[52. 匿名]

母が間質性肺炎で発症から5年で亡くなりました。
妹はスチル病です。遺伝とかあるのかな。

[53. 匿名]

>>45
何で！？
更新できないとかあるんですか？

[54. 匿名]

私も混合性結合組織病です。
今の時期は比較的痛みが少なく過ごしやすいけど
手の強張りと筋炎で常に筋肉痛のような怠さがあります。
レイノー現象は年中ある感じです。
とにかく手先と足先が冷えて真っ白です。
ステロイドは0.52ミリグラムまで減薬しました。
今、いちばん怖いのはステロイドの副作用の骨粗鬆症。
今年から特定疾患も申請が切られてしまって
良いことなし…
だけど頑張るしかないですね…。

[55. 匿名]

>>9
この写真はどういう症状でどんな病名がつくんですか？今抗核抗体が高くて発症しないように生活しているのですが手の甲が痒くて、、、

[56. 匿名]

>>49
膠原病内科かな
膠原病の専門医のいるところで診て貰わないと、知識の無い医者にいつまでも病名を突き止めて貰えないです
膠原病患者にそういう人多いですよ

[57. 匿名]

恐怖心、不安感が大きくなってしまうのでお亡くなりになった話はあまり聞きたいものではないかもしれないですね。
ただでさえ毎日つらい日々を送っている方も多いと思いますし。

[58. 匿名]

>>9
私もその状態+手の甲が赤紫で指先はレイノー（白→黒紫→赤と変化する。ちなみに痛い）
冬はもちろん、梅雨時期まで続きます。
野菜売り場もてき面。緊張した場面でも血管が攣縮してレイノー発令中になります。
とにかく、手の色が異常でやっぱり恥ずかしいです。

[59. 匿名]

スチル病です
寛解状態にあるけど、ステロイド0.5から下げられない上、ぼーっとしたり、異様に疲れやすいかったり、疲れると強張りが出たり、陽にあたらないよう努力したり、筋肉痛が凄い日があったり、病気のことを意識しない日はないです
仕事もとても出来なくて辞めました
一生の大学病院通いも辛い

[60. 匿名]

３ヶ月前から筋肉痛の酷いような痛みが、肩、腕に出始め、手首、足の裏も痛いです。大体、３〜４日で治るのですが、近所の整形外科に行き血液検査したらリウマチの値が出てました。
でも、まだ値が低いから痛み止めでなんとかなるなら痛み止めだけで大丈夫といわれました。

ホントに大丈夫でしょうか？大きな病院や専門の病院に行くべきでしょうか？？

[61. 匿名]

>>57
頑張ろうという気持ちともう駄目だという気持ちで日々揺れています
亡くなられたご家族の話は正直辛いです

[62. 匿名]

ダンナのお姉さん二人が膠原病です。膠原病には遺伝性のものがあるらしく、ダンナも数値的には陽性ですが、男性なので発病はまれとのこと。
娘がいるのですごく心配。

[63. 匿名]

>>56
ありがとうございます
太陽がキツい季節になると悪化するなど読んでいて思いあたる事ばかりです。
膠原病内科探してみます。

[64. 匿名]

SLEです。
４年ステロイド飲んでたけど、飲まなくても痛くなくなったから医者にもう飲まなくても良いって言われた。
何が正しいのかわからないよね。
今はレイノー現象が指先にちょっと出るのが気になるくらいかな。

[65. 匿名]

>>30
妊娠出産で死にそうにとは具体的にどういう風になりましたか？なにか注意することはあるのでしょうか？今妊娠していて膠原病内科にかかりながら出産を控えています。

[66. 匿名]

エリテマトーデスになり、２年です。
最近はレイノーが出て、手のこわばりがあります。気圧の変化に異常に敏感になり、天候により、本当にだるいです。
プレドニンは最初より減りましたが８ミリです。太ったままなので、痩せないと。

[67. 匿名]

皆さん社会中で、どんな働き方を選択していますか？
独身で自宅療養の方は、収入面はどう工面しておられますでしょうか？お教えいただきたいです

[68. 匿名]

特定疾患の難病指定って
病名がついてたら誰しもにも支給されるべきなのに中々受給者証を貰うのにも時間がかかったり
更新切られたりする。
病気のための制度なのに。。
病気なのに認められない。
病気だったら緩和型の保険しか入れないし、八方塞がりですよね、、、

受給者証を貰えても障害者手帳と違って
福祉の恩恵が受けれるわけでもない。
働くことも健常者と同じようにはいかないのに
障害者枠にも該当することができないので
健常者と同じ枠で就職活動するしかない。
定期的に病院には行かないといけないし
そうなったら病気持ちより健常者の方がいいに決まってる。

本当に日本の医療制度には悲しくなります。
せめて障害者枠での就活、福祉の充実を願います。

[69. 匿名]

>>68
間違えてマイナス押してしまいました。すみません(＞＜)

[70. 匿名]

今現在では都道府県の労働局に難病就労サポーターという人がいて、一緒に相手会社に就労する為の支援として交渉してあいだに入って話を進めたりしてくれるらしいです。

[71. 匿名]

>>59
0.5じゃなかった
プレドニンが5でした
日常生活でも頭が悪くなったと思うことばかりです

>>66
ステロイド太りますよね
私は1以下になった時、何もしなくても一気に太った10キロ痩せてびっくりしました
でも体調悪くて増量したら、また増えてきました
泣きたい

[72. 匿名]

自己免疫疾患でステロイドの副作用にウンザリしてます
膠原病とは総称だったんですね
そういう病気があるのかと思っていました
正直、自分の病気の事もよくわかりません
病院に行ってステロイドを処方され飲んでいるだけ
です

[73. 匿名]

>>9
私の6年前と同じです。
残念だけど今はもっとかなり酷くなりました、、、
ありとあらゆることをしたけど、一時的にしのぐだけで、改善することはなかったです。
次から次へと症状は増えてしまいました。
頑張るしかないけど、頑張れない時悔しいです

[74. 匿名]

>>19
私も涙店プラグして少し良くなりましたが、涙の量がすくないので次回の診察で
上まぶたも予定しています。
全身の痛みと倦怠感は今の時期こたえます。

[75. 匿名]

このスレ貴重です。
周りには膠原病の人がいないから。日々語らう場は皆無だから。

[76. 匿名]

皆さんは
働いている（正社員パートなど）プラス
自宅療養（ご自宅や入院）マイナス

[77. 匿名]

60さん
膠原病内科で勤務経験のある看護師です。
専門の病院又は診療科で1度は診てもらって下さい。早期の治療が今後の予後に大きく影響する事が多いです。

[78. 匿名]

私の大切な親戚のおばさんがSLEでした
発病したのは30歳頃だったと聞いてますが、70歳を越えて完治しました！！
治らない病気ではないので、皆さんお辛いでしょうが頑張って下さい！！

皆さんの健康を心から祈っております

[79. 匿名]

20年前から特定疾患で仕事を転々。
病状が悪化して障害者手帳を持ったけど、見た目が普通すぎるからか障害者枠ではことごとく不採用。
言い方悪いけど、障害者枠って明らかに見てとれる人を優遇してると思う。
よくわからない病名の人を雇っても、こんな病気の人を雇ってますって企業アピールにならないから。
企業のHPでは、目が見えない人を雇ってます！耳が聞こえない人を雇ってます！ってのをよく見かける。
同じように障害者手帳を持ってても理解してもらえないんだなと愕然とした。

[80. 匿名]

>>2
へ？
こうげんびょう　

[81. 匿名]

>>24
教えて下さい
歯磨きで予防できるの？

[82. 匿名]

>>42
夫がそうです。咳が止まらずに医大にいき
病名が分かりました。膠原病と間質性肺炎です。１年半入院しました。特定疾患でお金は助かりました。
それから２２年生きています。普通に暮らしています。旅行もしますよ。

[83. 匿名]

>>53
軽くなったら更新出来ないと思いますよ

[84. 匿名]

>>60
整形外科よりも膠原病科がある病院の方が確実です。又関節リウマチは最初の2年の治療が大事だそうです。
私ではなく母が関節リウマチを患い最初は整形外科だったのですがやはり専門の先生のがお詳しいですよ。

[85. 匿名]

滅茶滅茶おるやん！！
全くわからないけど遺伝で痛い、って病気

[86. 匿名]

８２を書いたものです。
病名が分かったときステロイド最高飲んでましたよ１３錠だったと思います
顔はお月さまでした。ギョロ目になるし
２年ぐらい変な顔でした。

この副作用で咳しただけで背骨の圧迫骨折　身長１０Cm縮みましたよ。
皮膚も弱くなります。スッと触っただけで　紫色のあざです。
障害者年金が貰えたから生きて来られましたわ。今は年金ですが
発病５５歳　今７７歳です。

[87. 匿名]

>>71
ステロイドは勝手に減らしたり増やしたりしたら駄目だよん

[88. 匿名]

家族がSLEです
知らずにリゾートでめちゃ日焼けした年の秋に発症しました
海外の文献とか調べたら、熱いシャワーとかもダメらしいです
以来日焼けしないように気を付けて、シャワーもぬるめで使ってます
抗体数値は出ていますが、症状はありません

[89. 匿名]

原因は何なの？
熱いシャワーあびたから？

[90. 匿名]

>>65

65さんと私が膠原病と言っても枠が同じだけで同じ病名では無いと何とも言えないのですが、、

私の場合、主に血管炎なので血管の狭窄や詰まり等から出産前は異常な高血圧と後から知ったのは心不全の兆候が既に出ていた事です。
出産をして２週間後に救急外来で主に心臓肥大等の心不全で即ICUに入りました。その後、心不全が落ち着いてから心臓手術

妊娠中はほぼ体調不良ばかり、体重も子供の分しか増えなかったですね。
入院中に聞いたのは食べても栄養を吸収出来ない状態になっていて10キロは痩せました。

私は膠原病である事を知らなかったのと個人のクリニックでの出産だったのでリスクが大きかったと思いますが、65さんは病気も把握している医者の管理の元の出産なら私よりは大丈夫じゃないでしょうか？総合病院なら緊急の対応も早いですし。

不安な事は素人意見より担当医とよく話をされた方が良いかな？と思います。
余り考え過ぎるとストレスから病気にも母体にもよく無いと思いますので出産まで無理をせずゆったり過ごして下さいね。

[91. 匿名]

祖母が膠原病でした。
ステロイドのせいで、ほんの少し体に触れただけで、ものすごく痛がってて可哀想だった。
私には分からないけど、相当辛いよね…

[92. 匿名]

母が膠原病で皮膚筋炎と間質性肺炎でした。
体調がすこぶる悪くて病院を3ヶ所紹介されて最終的には大学病院に緊急入院。大学病院に3日くるのが遅かったら危なかったと退院の時に主治医から言われて母と私は震えました。
皮膚筋炎はガンとの繋がりが深くて皮膚筋炎の人は高確率でガンが発見されるそうです。なので入院期間中はガンを探す検査で大変そうでしたが、大腸にステージ1のガンが見つかり手術しました。
思うのは膠原病になる人は我慢強い人が多い気がします。ストレスを全て受け止めて、自分で抱え込む性格といいますか、よく言えば責任感が強い。
母には今までは雑草のように耐えて頑張ってきたかもしれないけれども膠原病になった今は温室でしか育たなくなった花と一緒だから自分を大切にしてねと伝えてます。大事にしても足りないぐらいだと思います。(風邪ひとつをこじらせると間質性肺炎がすすむので)
怖いのは遺伝ですが、私はバセドウを発病しました同じ自己免疫疾患なので遺伝も少しあるのかなと思います。

[93. 匿名]

シェーグレンです。
だいぶ軽い方ですがやはり普通の人とは疲れ方が全く違います
今は漢方と鍼をメインに、他に歯科眼科耳鼻科
口、歯、鼻が乾き痛みに繋がるので仕方ないです
ちょこっとの風邪でも一カ月くらい寝込みます
家族にはなかなか理解してもらえず悲しいです

[94. 匿名]

>>89
私は専門家じゃないので正確に理解してないかもしれないのですが、
紫外線とか、熱いお湯とかで皮膚が赤くなったりすると
DNAとかRNAとかを構成する成分が傷ついて
外敵が入ってきたと体が勘違いして
自分のDNAの成分に対する抗体を作ってしまい、
その抗体が体のあちこちを攻撃するのだそうです
（もし医療関係の方がいらっしゃれば、間違っていたら訂正してください）

SLEは女性に多いのは、女性ホルモンが関係しているとも言われています

日焼けをきっかけに発症する人も多くて、
子供の野球の応援で１日外で日焼けして発症した人もいます
熱いお湯はネットで調べてもあまり出てこないので関係ないかもしれませんが
海外サイトでは日焼けの他に注意することとして書いてありました

[95. 匿名]

母親が皮膚症状、内臓臓器、顔に蝶型紅斑で顔面は大火傷したみたいで 研究の為に顔の皮膚を切り提供してました。
フランケンシュタインみたいに顔面縫い傷多かったですよ。
心臓も手術したりと身体の全てにいろいろ出てましたが寿命全うして長く生きてました。
本人は我儘言いたい放題で介護する周りがしんどかったですね

最期は肺が壊死して片肺が石みたいになり、もう片方に成っても酸素しながらベッドに座りごはん食べてましたが、残りの肺も石化してきて普通に意識ありながらも一瞬息苦しくなり亡くなりました。

来世の子孫の為に 本人は無論、家族も医学発展の為に この様なひどい例は無いし生体でも研究提供を求めてたので、日本 、外国などへ遺体を提供しました。

表で知る事も無い人が多いと思いますが 難病で医学発展に協力してる者も裏では 居る事を知って欲しくて書かせ貰いました。

[96. 匿名]

顔に出てる人いますか？
今、顔にブツブツが出来てすごく痒いです。
近くの皮膚科に行くと膠原病独特の出方らしいです。
皮膚科の薬もあまり効かなくて痒いです。

去年は顔の肉がえぐれて？そこの部分が固くなってます。
メイクで隠しきれないので、殴られたあざを隠してるみたいと言われます。

[97. 匿名]

SLEです。
29歳で発症し、かれこれ9年です。
ステロイド10ミリで医師の許可を得て、妊活。
昨年妊娠し、出産、今に至ります。
最近、動悸がひどく、関節の痛みがでてきていますが、血液検査の結果は正常です。
つらいよ～。。。

[98. 匿名]

>>60
私も20歳のとに手足が腫れ痛くなったのでリウマチ科がある整形外科に行き、リウマチが分かり数値が低いからとメトトレキサート週１個と痛み止めを出されました。
半年くらいして股関節が痛くなり、日常生活が困難になり起き上がれなくなりました。
セカンドオピニオンで大学病院と提携してる病院に行き、なんでもっと早く来なかったのか怒られ大学病院に回されました。
26歳になった今でも大学病院で診てもらいメトトレキサートを週7個、抗リウマチ薬、免疫抑制剤、その他色々飲んでますが効きが悪いうえに副作用に悩まされています。
早い段階でちゃんとした治療がとても大事なんです。
身をもって知ってるからこそ絶対にセカンドオピニオンに行った方がいいと思います。
長々失礼しました。

[99. 匿名]

60です。
コメントして下さった方、ありがとうございます。
専門の病院へ今月中には必ず行こうと決めました！

[100. 匿名]

エンブレル五年打ってます
そろそろお金もかかるしやめたい
飲み薬になるともう妊娠は無理ですよね
本当はもう一人子どもが欲しかった
お金どこかから降ってこないかな…
あと１年エンブレル続けられるお金
家計がもう限界に来ている…

[101. 匿名]

>>18さん、辛いとは副作用とかですか？
母が同じ薬飲んでるようなので

[102. 匿名]

アラフォーでもう12年くらいSLEと大腿骨骨頭壊死症と肺高血圧症を患っています。
ほかのトピで坂口憲二さんと同じ病気を持ってると言ったら信じてもらえませんでした。
難病３つはさすがにもう辛いです。
私以外の家族はいたって健康なのになんで自分だけがこんなに苦労するんだろう。

[103. 匿名]

妊娠34週に入ってから、起床時の両手指のこわばりがあるんですけど、リウマチなり始めですかね…?

[104. 匿名]

はいはい私も
ステロイドはしんどいですよね
副作用の辛さは使った人にしかわからん
でも痛みも辛い
鎮痛剤併用でも痛い
痛みのない生活がしたい

[105. 匿名]

ヒール履けなくなった時の絶望感を思い出した。
若い頃発症してその時はまだヒールでツカツカ歩く時代(笑)だったのですごくショックだったな。
今のスニーカーブーム有り難い。
当時はペタンコの靴なんて雑誌でも全く取り上げられない時代だったからダサい！って本気で悩んでた…(^^;

[106. 匿名]

>>90
丁寧な回答ありがとうございます！大変な出産だったのですね！お疲れ様でした(＞＜)
担当医と良く話しストレスを溜めないように過ごしたいと思います！

[107. 匿名]

読んでいるだけで辛い

一刻も早く完治する医療技術を願う

[108. 匿名]

お願いだから、ステロイドの副作用が出ない薬が出て欲しい！
別の自己免疫疾患だけど、満月容貌症、鬱、糖尿、体の痒みとかが再発の度に病気とセットで起こるから嫌になる。
医者はあんまり重大な副作用じゃないしとか言うけど、体現的にはそんなことない。

[109. 匿名]

>>42
びっくりしました。
全く同じです。
リウマチから間質性肺炎は、薬の副作用、喫煙も関係あるようです。
うちの父も間質性肺炎から肺腺癌併発、間質性肺炎の急性増悪からの回復奇跡的にできましたが、在宅酸素療法でプレドニン摂取しながら毎日ゆっくり過ごしています。
膠原病って本当厄介な病気ですよね！！！

[110. 匿名]

>>89
そんなあほな

[111. 匿名]

82を書いたものです。
夫の兄もバセドウ病でしたわ
変な遺伝子持ってるんだろうな
６年間入院してました。治らなかったです

[112. 匿名]

>>96
顔が赤くなって蝶のようになってませんか？
大学病院で一度見て貰って下さい。

[113. 匿名]

姉が関節リウマチで10年、整形外科に通ってるけど、年々悪化してる。
治療はリハビリとロキソニン、時々注射らしい。
血液検査でリウマチの数値が高くないから、この治療らしいけど、年々酷くなってるのにおかしいですよね？
姉に病院を変えるように説得してるけど、リウマチの薬が高額で払えないから。病院を変えたくないと聞く耳もたない。

あと数年で車椅子になりそうで心配です。

[114. 匿名]

>>9
時折手がこうなるんだけど、膠原病だとこうなりますか？
膝や足の甲なども同時になります

[115. 匿名]

医者はね、死ぬわけじゃないから
プレドニン飲んでればいいから
もっと重症な人もいるんだから
…と言う
死なないけど一生治らない難病者の気持ちわかってないなぁと思う

[116. 匿名]

>>2
ええっ！読めないの？

[117. 匿名]

＞＞46　高校生の時SLEを発症しステロイドパルスをし６カ月入院しました。この時１年程度生理がきませんでしたが、突然再開し、10年後出産、軽度の再燃がありステロイド増量、症状が落ち着いてから再び妊娠し２度目の出産。２度目の出産の際は再燃がありませんでした。しかし子どもが小学生の時再び再燃、７カ月半の入院。このときは3年生理がきませんでした。しかし再び生理再開しました。生理はステロイドを減量できれば再開するとおもいます。人それぞれですが、生理が来ないのは若い方は不安ですよね。参考までにこんなタイプもいるということです。

[118. 匿名]

>>46アンカーの付け方すら知らないおばちゃんですみません。
>>117です。日差しやストレスや頑張りすぎなどに気をつけて無理なく高校生活送ってくださいね。

[119. 匿名]

20代後半、関節リウマチとシェーグレン症候群の疑いと言われました。(どちらも抗体値が陽性
それから今日までの半年間、自分が難病と言うことが信じられず、病院に行くのをやめてしまったので診断は付けてもらっていない状態です。
ですが、関節が腫れたり身に覚えのない筋肉痛がひどかったりと…そろそろ病院にかからないとダメな症状が出ています。
膠原病は完治するものではないと聞いてから、とても怖くなっていますが
かかってしまったものは仕方ない。向き合うしかないですよね…

[120. 匿名]

就職活動中の大学生です。SLEです。
働いていけるかの不安とステロイドによる見かけの変化で毎日ふさぎこんでいます。辛いです

[121. 匿名]

>>114
私は皮膚筋炎という病気なのですが、発症時、このようになりました。あと、爪の生え際も赤くなって痛みがありました。代表的な特徴らしくて、入院中の回診の時はいつもチェックされてました。

[122. 匿名]

母が5年前に全身強皮症と診断を受けました。内臓が硬くなってきているせいでよく食べ物か詰まるそうです。
でも、みなさんが話しているステロイドは処方されていないようです。どうしてでしょうか？

[123. 匿名]

膠原病の方々の辛さ、難病の全ての方の社会での生きづらさは一見見えにくく、他者には理解しがたい病気と社会の関連性の中で埋もれています。
このようなスレを見て知った方々には、是非、病気が一生治らず、それても社会へでて働かざるを得ない就労弱者がいることを少しでもご理解頂きたく思います。
遺伝性もなくはないでしょうが、明日はご自身ご家族ご友人に発症するかもしれません。
軽度のまま持続する方もあれば、浮き沈みを繰り返しながら重篤な状態になる方もありますし、
千差万別な病状を見せます。
ただ、病気が治らず、だから働かないと言う選択肢を選べる人ばかりではありません。
それでも働かないと生活できない人は、社会と病状、あるいは他者との狭間で歪みが生じてしまいます。そしてある日、生きることを諦めてしまうのです。

[124. 匿名]

ものすごく無知で、お気を悪くさせる質問だとは思いますが、知り合いで膠原病の方が2人いて病気について調べても症状？やその先の病名が多く理解が至らないため教えて下さい。
この病気は命に関わる病気でしょうか？
調べた限りはそのような事は無いようなのですが、どなたか教えていただけますでしょうか。

[125. 匿名]

シェーグレン症候群です。

29歳で第一子を出産、その2年後に耳下腺炎を繰り返し発症しました。（思い返せば小さい頃風邪よりも耳下腺炎になった回数が多かった気がします。）
かかりつけの耳鼻科で血液検査。数値が振り切れてるとのことで、大学病院へ精密検査しましたが、今のところ半年に一回病院に検査しに来てくださいとだけ言われています。

今はドライマウスと疲労感と年に数回耳下腺炎発症の３つの症状のみです。

第二子を妊娠するなら今だよ！と医師に言われていますが、もし妊娠出産した事で更に悪くなって家族に迷惑がかかってしまうなら、第二子は諦めたほうがいいのか…毎日自問自答しています。

[126. 匿名]

何年もグレーゾーンです。
はっきりした病名もないので
微熱、だるさ、紫斑、レイノーくらいなので治療もしようがなく。

[127. 匿名]

>>124
広義で高原病というらしく、沢山の種類があるけど、怖い病気っていうイメージがあります。亡くなった方も知ってます。
義母も最近発症し、ケガで大病院へ行かなければ原因不明のまま亡くなっていたかもしれません。
最初、瞼の腫れや、中耳炎、頭痛の症状があり、それぞれ専門医に診てもらっていました。風邪や老化が原因だと言われていました。
頭痛では総合病院で精密検査を受けていましたが、原因不明でした。
病名が分かってからは適切な処置が施されて回復しました。今は薬で抑えられるようです。

[128. 匿名]

子供のリンゴ病がうつって1ヶ月以上関節痛やら発疹、浮腫みが治らず内科から総合病院に紹介状もらいました。リンゴ病から膠原病になっちゃったのかと不安です。

[129. 匿名]

>>122
びまん型かな？内臓にくるものを前提に話しますと、固くなる症状にステロイドは有効ではなくむしろデメリットが大きくなるようです。

[130. 匿名]

>>81
シェーグレン症候群だと、唾液線も免疫に破壊されるのでとても口が渇きます。そうすると虫歯などがかなりのスピードで進行するので歯磨きはとても重要になります。

涙腺もやられ、寝ながら目薬をさします。免疫が体を攻撃するので体力が奪われ体がかなり疲れやすくもなり地味に大変です。

[131. 匿名]

>>1
主さん、私も全身性強皮症です！
私の場合は23歳で発症してかれこれ5年目ですが、進行がゆっくりなのか
皮膚はまだ肘より下の硬化に留まっています。間質性肺炎あり。
症状とか進行速度って、本当人それぞれですよね。

[132. 匿名]

>>124
進行の度合いによるとしか答えられないです。

[133. 匿名]

>>124
膠原病にも何種類もあるから、一概には言えないけど、ステロイドが効く膠原病なら比較的予後は良いらしい。

[134. 匿名]

>>124
膠原病は幅広く、私もその中の１つの病名で持病があり難病指定されています。
原因不明で一生付き合っていかねばならないので、心身ともに病んでしまう人も多いです。
調子が良い時もあるけれど、合併症も多岐に渡り、就学・就労・結婚・出産と人生の様々な面において苦労が絶えません。
健常者なら聞いたこともないであろう病名が多く、また明らかに目に見えてわかる病気ではないので周りから理解を得られることが難しいです。
余程のことがない限り直接死に至る病気ではないですが、一生付き合っていく病気だからこそ陰でひっそりと苦しみを堪えて頑張っている人もいるのだと、少しでもいいので知ってほしいです。

ただ、もし自分が病気になっていなかったら、自分も病気の人の気持ちは理解できなかったかもしれないと、時々考えます。

長コメ失礼しましたm(__)m

[135. 匿名]

関節リウマチです。

エンブレル4年目です。
家計はギリギリ。
2人目は産むことができませんでした。

ずっと調子良かったけど、3月入ってからまたあの疲労感、
足の裏の痛みが増しています。

膠原病の疲労感って、周りには理解されませんね。

[136. 匿名]

>>77　看護士さんのアドバイスにマイナスつける人、なんで？

[137. 匿名]

SLEです。これからの時期は多汗が辛いです。
脇にボトックスを打ちたかったのですが、感染症の恐れがある事から医師に止められました…。

[138. 匿名]

>>129
全身性強皮症のびまん型とはどんな症状でどんな治療をしますか？予後はどうでしょう？

[139. 匿名]

NHK特集の人体ネットワークでやってましたが、関節リウマチを抑える注射ができたのですね。免疫の研究もものすごく進んでるようなので、この病気の解明もそう遠くないと希望を持ってます。

[140. 匿名]

>>128
不安ですね。。
私はこどものリンゴ病から膠原病になりました
なるべく早めに専門医の診察を受診されてはどうでしょう？
早期発見早期治療が肝心ですよ

[141. 匿名]

>>17
私もステロイドパルスの結果なった大腿骨頭壊死症わずらっていますが、これが判明した時に医者が命にかかわらないからと軽くあしらわれました。
本当に他人事だな、お前がなってみろ！と思いました。医者が大嫌いです。

[142. 匿名]

>>140同じような方がいらしてびっくりです。医者にりんご病などの、ウィルス感染をきっかけに膠原病が顔を出す場合があると聞きました。正直もすごく似ているのでなかなか診断が、難しいみたいです。

[143. 匿名]

ある日ステロイドが急に効かなくなった。
免疫抑制剤使うには、検査結果が足りないそう。
くすぶり型の血管炎で、あちこちに痛みがあります。
膠原病は範囲が広いし、症状もちがいますよね。

[144. 匿名]

>>141悲しいですね。わたしはセカンドオピニオンで大学病院にいきました。
いい先生に出会えて、涙がでました！

[145. 匿名]

私の主治医はステロイドを出すだけ
副作用の症状を訴えても内科的な事はわからないと
始めはわからないってなんなのと思っていたけど
本当にわからないのかもしれない
医者にもどうにも出来ない病気なんだろうな

[146. 匿名]

>>50
気持ちすっごいよくわかります。私も本音は正社員で働きたい。せめて長時間勤務にしたい。でも体調崩したらすぐ入院になるから迷惑かけるしできない。まだ難病指定で治療費の上限があるからいいけど将来は不安で不安で仕方ない。今はまだ両親が元気だけどこれから老いていくし、そうなったら生活費とか自立できる自信ない。

両親が健在のうちは死のうとか思わないけど、両親看取ったら次の日にでも死んでしまいたい。兄弟にまで迷惑かけたくない。

[147. 匿名]

周りに病気について話せる相手がいないので、このトピ、とても参考になります。

[148. 匿名]

>>138
わたしは医者ではありませんのでたしかなことは言えません、強皮症には限ってはふたつにわかれていてびまん性は内臓病変をきたしていく重症のものです
抗Scl-70,抗RNAポリメラーゼIII抗体が陽性になるみたいです抗Scl-70は間質肺炎をおこしやすく、一度硬化したらステロイドではよくなりません、硬化したものをよくする、させないようにするのが強皮症の治療では重要視され研究されています。
余後は治療に専念されているかたもいますし書くことは控えます、ネットでお調べ下さい。

[149. 匿名]

>>92
私の母も皮膚筋炎と間質性肺炎です。
最初は手荒れがひどいからと皮膚科に通っていて
同時期に身体がだるいと言い出し
地元の病院に通院しても原因がわからず
総合病院の総合診療科を紹介してもらい
その日にたまたま膠原病の専門医がいたおかげでわかり、即入院となりました。
同じく癌がきっかけで罹りやすいとの事で
入院直後から癌を見つける検査の日々。
ただ母の場合は癌が見つからず…。
ステロイドパルスをしたものの、
入院した時より症状は悪化していき
主治医の先生にこのままだと心臓も筋肉だから…
と言われました。
最終的に血液製剤による治療で快方に向かい
今はステロイドと免疫抑制剤を飲んでます。

母も我慢強い人間で責任感も人一倍。
頑張りすぎるタイプです。

家族も風邪ひかないように…とか
インフルエンザにかからないように…とか
気を遣いますよね。

[150. 匿名]

私は膠原病の結節性多発動脈炎です。

毎月の定期検診でまだ薬の服用はしていません。
万が一、悪化した時に対処できるように数値が安定している状態のデータも必要とのこと。
見た目は健康体そのもののため、義実家からは「大したことない病気でしょう？」と全く理解されません。

膠原病が身内にいらっしゃる方、遺伝しないと言われている膠原病ですが、医師によると家系に膠原病の方がいない方よりは膠原病になりやすいらしいですので、お気をつけください。

理解されづらい膠原病ですが、みなさん頑張りましょう！
長文失礼しました。

[151. 匿名]

アラフォーで、昨年に皮膚筋炎&間質性肺炎で入院しました。だるくて何も考えなくない状態だったけど、「ふいにたてなくなりました。おひとりさま漫画家、皮膚筋炎になる」という本をダウンロードし、読んでいました。自分の病気なのに考える余裕がなかったけど、漫画だからさらっと読めて、参考になりました。

[152. 匿名]

>>113
整形外科ってクリニックですか？
ちゃんとした総合病院の膠原病内科へ行った方がいいですよ。
クリニックなんて勉強熱心な先生じゃなければ時代遅れな治療法しか知らない先生もいる。

[153. 匿名]

膠原病の顕微鏡的多発血管炎とリウマチ持ちです。腎臓がやられちゃってもう5年ほど透析生活です。血管炎自体は寛解状態ですが、透析は一生。リウマチはエンブレル打ってます。内部疾患は家族にすら理解されにくいので、身体もですが精神的にも辛いですよね。。

[154. 匿名]

第一子を出産後にリウマチになりました。
産後の不調かと我慢してましたが、とうとう立てないぐらいになり病院行きました。

幸いリウマチ専門の先生に診てもらい、早めにメドレート開始し、四年かかりましたが第二子出産まで出来ました。出産後はやはり悪化しましたが、またメドレート再開し体調は良くなりつつあります。

生物学的製剤は家計的にも厳しいので出来ればメトレート、ステロイドで維持したいです。。
本当リウマチは見た目はあまりわからないけど、かなり日常生活キツいです。。
早く完治する薬出て欲しいです。

[155. 匿名]

関節リウマチです。
免疫がコントロールできなくて体のバランスが難しい…
免疫をあげすぎると関節が痛むし、下げると病気にかかりやすい。
いつ完治できる日がくるのかな…

[156. 匿名]

膠原病と診断されてはいないですが、抗核抗体を持っています。60？だったかな？
皮膚科で調べたのできちんと膠原病の専門の先生に見てもらったわけではないです。
先生からは、60なら心配ないのでは、と。
指の第1関節が痛い、へバーテンです。手荒れの自覚があります。
きちんと調べたほうがいいのかわからないです。

[157. 匿名]

>>19
目を無意識に掻いたりする時があるんですが、プラグで傷つけたりしませんか？
お医者さんに薦められてるのですが、それが心配なので、なかなか踏み切れません。

[158. 匿名]

>>76
21です。自宅療養中です。ハローワークに行って仕事を探したいのですが前にネットでハローワーク難病患者就職サポーターというのを見ました。各県にあるみたいです。ハローワークが難病と言ったら対応してくれるのでしょうか…？

[159. 匿名]

混合性結合組織病歴５年です。
同じ病気の人が結構いてビックリしました。
ステロイドで20キロ太りましたが、開き直って気楽に生活してます。
しかし、最近頭皮から汗が尋常じゃなくて電車で一人だけ濡れてるのはさすがに恥ずかしい。
次から次と体に不具合が出てきて、自分の体にイライラします。
皆さん、色々な症状があって大変かと思いますが、辛いときは無理せず乗りきりましょう。

[160. 匿名]

>>158
先日登録してきました。ただ、サポーターの人の出勤日時が限られていて、電話予約して欲しいとのこと。でも、平日開庁のハロワですからどうしても今の仕事の都合で日時が合わず、結局はサポーターの方とは会えず、登録だけしてきました。

[161. 匿名]

160です。
>>158
難病である旨説明し、登録の際にも詳しく訊かれるので大丈夫ですよ。

[162. 匿名]

>>161
丁寧にありがとうございます。
あると知って心が落ち着きました、

[163. 匿名]

主人（35歳）が関節リウマチです。1番ひどい時は歩けなく、夜中も痛みで何度も目が覚めていました。イライラもすごかったです。今は膠原病・リウマチ専門クリニックというのが地元にできて、そこに月１で通っています。数値かなり下がったのですがゼロにはならず、最近停滞気味だそうです。薬はアザルフィジンを服用しており、痛みはまったくなくなりましたが、イライラしたりするとたまに少し痛むようです。あと、毎日朝夕の薬の服用で内蔵は大丈夫なのか…心配です。みなさんも無理はなさらないでくださいね。痛くない私にはみなさんの気持ちなんてわからない！と言われそうですが、少しでも気持ちに寄り添いたくコメ失礼しました。

[164. 匿名]

152さんへ

整形外科は個人クリニックです。
ここ数年は血液検査だけでレントゲンも撮ってないらしく、年々悪化してるのに絶対おかしいですよね。
本人が病院を変える事を異常に嫌がるので、本当に困ってます

[165. 匿名]

乾癬性関節炎で20年近くリウマチ専門医院に通院しています。
皮膚の病気と関節の痛みが合併する病気の存在は、診断されるまで知りませんでした。
私が診てもらっている先生は、リウマチの治療はできるだけ早く炎症を取り除くことができるかがカギだと言っています。
血液検査では陽性反応が出ないケースもありますので、レントゲンや触診で診断出来る専門医に行くことをおすすめします。
現在はメトトレキサートを服用しています。
長い間痛み止めと胃薬をセットで飲んでいましたが、副作用で肝機能障害を起こす場合もあるから痛みが我慢できるのなら飲まない方が良いということで、幸い痛みは殆ど無くなったのでこちらはストップしています。

[166. 匿名]

私はプレドニンの副作用で大腿骨頭壊死になったけど両足人工関節にしたら今まであんなに辛かったのはなんだったってくらい仕事もちゃんと行けてます！今は膝も壊死して潰れているので膝も人工関節にいずれなると思う。

[167. 匿名]

>>166
やっぱり人工にすれば痛みは取れるんですね。
私は左の股関節、右の膝が壊死しています。
まだ自骨でがんばっていますが、そろそろ限界かもしれないです。
でもほかの病気もあり、血小板の値が低く手術は考えていません。

[168. 匿名]

>>167手術した後丸1日全く動けなかったのが辛かったけど車いす→歩行器→歩く練習で私の場合は2週間で退院できました。それぞれ症状や持病も違うけど少しでも痛みから開放されますように！

[169. 匿名]

リウマチなんですが子どもの運動会の用具係にクジで当たっちゃった時はさすがに参りました！一日中重いもの持ってバタバタ動き回って後片付けして帰ったけど本当に辛かった
でもさぁ、クジ引く前にお母さん方皆の前でリウマチなんで免除してもらえないですか？なんて言えないよー。病気持ちで腫れ物扱いみたいになりたくないって思ってしまったんだよね…それ以来運動会の係は当たらないように神に祈ってます…
今年もまた行事があること考えたら恐怖でつい書き込んでしまいました。

[170. 匿名]

私シェーグレンになったんだけど、症状が進行したら涙が悲しくても出なくなるんだと思ったら泣くことも大切にしたくなった。
だから、子供には泣いちゃダメだよなんて教えないの。

人間にしか出来ない大切な事だから泣きたいときは泣きましょうと教えるようになった。

[171. 匿名]

アクティブに動く人たち羨ましいですよね。
そんな元気ないしすぐ疲れちゃう。

[172. 匿名]

本当に、動けた頃に戻りたい。
今じゃあ、ちょっと歩いても間質性肺炎のために息切れ。足も思うように動かないから疲れる。転べば骨折が怖いー❗

[173. 匿名]

戻りたいよ
仕事をバリバリして、通勤地獄に耐えて、帰りには寄り道したり飲みに行ったり、今じゃ考えられない
何でもないところでつまづいたり、すぐに動けなくなるし、頭は回らなくなるし
色々なものが奪われた

[174. 匿名]

私も戻りたい
仕事バリバリこなしてたよね
飲みに行ったり楽しかった
くつもなんのためらいもなくヒール履いてたなぁ
私もヒール懐かしい
ツカツカ歩きたい
もうあの頃には戻れないね
なんで私病気なんだろうっていつも心のどこかで思ってる
元気だった頃の私の体に戻りたい
返してほしい

[175. 匿名]

ヒールが履けなくなった時はショックだったな
今でも靴屋さんに行った時に試しに足を入れてみたりするけど、あーやっぱり無理ってなる
結局は見た目よりも履き心地重視に

[176. 匿名]

私も靴屋さんで試しにヒール履いちゃう！でも結局我に返ってそうそうこれダメなやつだって思って諦める(笑)
冠婚葬祭の時のたった数センチのパンプスでさえ痛くならないかびくびくしてしまう。私が履いてるのはしまむらのご年配の方用の柔らかい生地のやつ。どうせ痛いし見た目とか固さがしっかりしてる靴なんて自分に合わないんだから安いパンプスでいいやって思ってます。

[177. 匿名]

もう誰もいないのかな

[178. 匿名]

>>60
６０です。
今日、皆さんのアドバイスで膠原病の専門の科がある病院へ行ってきました。
整形外科とは違い、しっかりと見てもらい、先生も話をしっかり聞いてくれました。
行って良かったです！ありがとうございます！こちらでアドバイス頂いて無かったら整形外科でモヤモヤしたまま過ごしていたと思います。
今日は血液検査とレントゲンをしました。

[179. 匿名]

さすがにもう誰もいないかな。

[180. 匿名]

疲労感がすごい
病気による疲労感？ステロイドの副作用？

[181. 匿名]

ここ数日の悪天候、体が辛いです

[182. 匿名]

義理の父が先月かかりました。

病気の知識が無かったので、すぐどうのこうのなる病気かと思って覚悟していました。今では趣味の園芸が出来るまで回復しています。