膠原病のかたお話ししましょう！

[1. 匿名]

トピ主は全身性エリテマトーデスです！
3年目ですが徐々に体の痛さはなれてきました！今からの季節紫外線対策がしんどいです(￣▽￣;)

それぞれ症状の重度や軽度はあるでしょうが、こうしたら前より調子がよくなった、など病気に対して前向きになるようなお話しを聞かせていただけませんか？

辛いことを話すのも構いませんが、これをみて同じような病気で苦しむかたが、前向きに生きていけるようなお話しが聞きたいです！

[2. 匿名]

絶対「自称」の人がでてくるトピ！

[3. 匿名]

膠原病？

[4. 匿名]

女子の好きな話題キタコレ！って場所違うだろうが！

[5. 匿名]

どんな病気？？

[6. 匿名]

初めて聞きました
どんな病気ですか？

[7. 匿名]

ん

[8. 匿名]

私の姉がトピ主さんと同じ病気です。

私はリウマチ疑いあり　です。

凄く手が痛いのに見た目に分からず、辛いです

[9. 匿名]

トピ主さん！！
同じです！私は歴10年です。
今まで辛いことたくさんありました、、
ステロイド辛いですね。

[10. 匿名]

友人が膠原病&鬱病です。
常に身体か心のどちらかが不調で、どう付き合っていけばいいのか躊躇します。

[11. 匿名]

プレドニンの副作用って辛くないですか？

[12. 匿名]

私はシェーグレン症候群でSLE（全身性エリテマトーデス）の疑いありです。私も医師からは、紫外線に当たらないようにと、何度も言われています。紫外線に当たりすぎると、SLEを発症しやすくなるみたいです。対処療法しかないですが、健康に気をつけるようになりました。
膠原病のつらさは周りには理解されにくいですが、ストレス大敵なのでお互い病気と上手く付き合いながら、充実した毎日を過ごしたいですね。

[13. 匿名]

出産を機にリウマチ疑いとなりました。

子供は全く悪くないですが、義親に　出産をきっかけになるなんて〇〇ちゃんが可哀相だね。〇〇ちゃん←子供
と言われてしまいました。


(ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ!!

[14. 匿名]

母が膠原病です。
30代で発症しましたが、ずっと誤診されていて(大学病院なのに！)他の病院で診てもらったときにはかなり悪い状態でした。
でもその後は薬で病気と上手に付き合っていて、
今60代後半ですが趣味も旅行も楽しんで暮らしていますよ！

[15. 匿名]

父がリウマチ性多発性筋痛症で10年程です。
なかなか病名が判らなくて激痛で苦しんでいましたが、熱心な開業医に良い専門医を紹介して貰ってからはステロイド服用で安定しています。
特に日常生活にも支障もなく、元気にやっております。

[16. 匿名]

シェーグレン症候群と橋本病です。



口が乾きが辛い。
中々安眠できません。
最近は怖い夢ばかりみる(*_*)

[17. 匿名]

膠原病は色々な種類があるので正しい診断がつくまでが一番苦しむと思います。
皆様もお大事になさって欲しいです。

[18. 匿名]

膠原病ではないですが、出産してら自己免疫疾患になりました。

二人目欲しいけど、産後悪化するから産めない。

一人の子を育てるので精一杯。

周りは二人目を催促してくるから辛い。

毎月の検査結果で少しでも数値が悪化してたら死にそうに辛い。

[19. 匿名]

友達は膠原病で亡くなりました。

[20. 匿名]

おなじくシェーグレン症候群です。


口の乾きがとにかく辛い。
すぐに疲れる。
新しい点滴薬？がでたとか。
高額すぎて試すことすらできません。
指定難病通ってほしい


理解ある家族のおかげでいまはゆっくり家事をするのが私の仕事です。
本当にありがたいです

[22. 匿名]

原因不明の高熱が続き、病院で膠原病の疑い有りと言われたままです。紫外線やストレスに気をつけるよう医師に言われました。

[24. 匿名]

21
このとトピックで話す内容ではないよね？

凄く性格悪いと思います。

[25. 匿名]

23
なら覗かなければいいのでは？

病気の話しって、健康な友人に話しづらいから、こういう場があるのはとても良いことだと思います。


それに、いつ自分が病気になるか分からないんだよ？

[26. 匿名]

21
自分も病気になれば分かるよ。

私も２7年、健康に育ってきたけど、産後リウマチになりました。


なんでわざわざ馬鹿にするような発言する人がいるんだろう。
トピに来なければ良いだけなのに。

[28. 匿名]

私は、兄が全身性エリテマトーデスで、母が関節リウマチです！
皆さんのお話ぜひ聞きたいです！

[29. 匿名]

シェーグレン症候群です。
10代で発症し大学病院に身体の至るところの皮膚や多くの血液を研究の為に提供しました。
今は対処療法しか出来ませんがいつか治療法が見つかることを祈ってます！

[30. 匿名]

21、23、通報！

親戚の子がその病気でした。
小学校高学年か中学校から学校行ってない。
病気の状態はよく知りません（聞きにくいです）。
ただ、今は結婚して子供います。
見てるだけでは、悪いとわかりにくいですね。

[32. 匿名]

混合性結合組織病とシェーグレン症候群です。

毎日、疲れやすい、ねむい、口や鼻が乾く、ちょっとした手作業を続けてやると、手や腕が痛くなり、生活に支障が出ます。
でも、見た目元気そうなので、はたから見たら、サボってるように見られてしまいます。
薬は毎日飲んでますが、対処療法なので、それで完治する訳でもなく、ずっと一生この病気と付き合っていかなければいけないと考えると、暗い気持ちになります。

[33. 匿名]

28男性で、って珍しいですよね？
女性が多いと何かで聞いたような・・・

[34. 匿名]

ベーチェットです
発症して20年くらいなのでだんだん症状が軽くなってだいぶ落ち着きました

[35. 匿名]

自分では無いのですが、4歳の息子が若年性突発性関節炎と言う病気です。
3歳の頃、発症してプレドニン服用して1年が経ちました。
『なんで、ボクは毎日お薬飲むの⁇』
と言われると、とても辛いです。

きっと本人は、もっと体がダルかったり関節が痛かったりして辛いだろうと思います…。

不幸自慢では無く、いろいろな病気の方がいる事を、知ってもらいたいです。
健康で毎日、過ごせる事が、どれだけ幸せか分かって下さい。

[36. 匿名]

21、23、27、31、通報！

[37. 匿名]

自分自身、シェーグレン症候群と診断されるまでは「膠原病？なにそれ？高原の病気？？」なんて思うくらい無知でした。この病気になって、世の中には世間に知られていない病気が無数にあり、病名も付かず苦しんでいる方がたくさんいる事を学びました。少しでも他人の苦しみに共感できる自分になったかな。

ネットのコピペ

「未来技術の実現予測」（文部科学省科学技術政策研究所、2001年）では、「2021年に自己免疫疾患が完治可能になる」としていますので、この頃には 「シェ－グレン症候群の治癒」が期待されます。これは日本の専門家たちの予測で、このような予測を頭に入れて患者さんと医師が協力し合って忍耐強く病気に対応することが重要でしょう。

[38. 匿名]

私も21と23通報しました！
人間として最低です。
難病指定叶うといいですね！
私の母親はリウマチです。見ていて辛くなります。
この病気は女性が大半です。女性の皆さん対岸の火事ではないですから。出産やらストレスでかかることも多いので気になる症状があれば早めに検査進めます。進行すると厄介ですよ

[39. 匿名]

膠原病じゃない人がここで語ってるのは何なの？

[40. 匿名]

２１と２３は、残念ながら頭のおかしい病気の人なんだよ。
普通は苦しんでいる人にあんなコメントできないからね。
病院へどうぞ、と言ってやろう。

みなさん辛いですね。
私も自己免疫疾患の1つの持病があり、ステロイドを大量に使用した治療を経験しました。
みなさんすでに頑張っていると思いますので、無理せずに病気と付き合っていきましょう。
季節の変わり目は特に気を付けましょう。

[41. 匿名]

関節リウマチ&自律神経失調症です
毎日薬漬けで痛みはマシになったけど、一日でも飲み忘れると家事も辛くなります
薬の副作用も辛い…
見た目元気そうなので、やっぱりサボってるように見られます
夫もこのストレスを解ってくれず、毎日イライラしてしんどいです
薬代もバカにならないくらい高い
難病指定にしてほしいです

[42. 匿名]

是非身体を温めてください！外から中から。知人が温めて温めて、症状緩和しました。

[43. 匿名]

マンジェリコンって葉っぱがリウマチに効くらしいですよ！是非調べてみてください

[44. 匿名]

私は若年性関節リウマチという病気です。
3歳の頃発症して入退院をくりかえしていました。
今年から社会人になり2ヶ月に一度の点滴と毎日の薬の服用で落ち着いています。
昔は薬の副作用などが辛すぎて毎日泣いてましたけどその苦しさを乗り越えたことで少し気持ち的に強くなれた気がします。

[45. 匿名]

最近付き合ってる彼がベーチェット病と診断されました。失明の可能性があるみたいで…本人はかなり落ち込んでるので病気の話をしたがりません。誰か詳しい方いたら教えてください。

[46. 匿名]

膠原病と診断されて７年経ちます。
以来、ずっと定期的に病院に通ってます。病気自体も辛いですが、病院に通う事自体、億劫に感じてしまいます。大きな総合病院なので、予約して朝早く行っても、半日がかりだし、家に帰ると疲れがどっと出ます。
今は、まだ若いので自分一人で行けますが、この病気は一生治る訳でもなく、自分が歳をとってお婆さんになっても通い続けなければいけません。いつか特効薬ができるのを期待しています。

[47. 匿名]

関節リウマチちょうど1年が過ぎました。
(結婚式3日後に発覚して毎日泣きましたねー。笑)
発症した初期は、身体が日に日に動かなくなって、1ヶ月足らずで起き上がることも出来なくなって、本当怖くて仕方ありませんでした。。
今は、身体はよく動くようになり、妊娠に向けて頑張ってます！(薬代高いですよね…本当に深刻。。)
友達には、大変だねって言われるけど、「人ごとじゃないぞー(￣▽￣)♡」っておかしいと思ったらすぐ検査することを勧めてます♪

[48. 匿名]

ベーチェット病の方、
大沢たかおと石田ゆり子の映画「解夏」を観ると病気の過程や主人公の苦悩がよく表れていて、なんとも言えない気持ちになりますが、すごく印象に残っています。

[49. 匿名]

私は混合性結合組織病です。
ちょっとの動作でもすぐに疲れ
筋肉痛のように体がダルくなったり
その日によってですが色んな関節が痛くなったり…
今、寒さのせいで手足が冷え
真っ白になったりします。(レイノー現象)
暖かくなれば、紫外線に注意しなければなりません。

この病気が分かった時は不安しかなかったけど
今は体に気を使うようになりました。
薬の副作用で顔も丸くなりましたが
骨粗鬆症がいちばん怖いですよ～

[50. 匿名]

妹が多発性筋炎です。大腸ガンも併発していました。数週間の間にみるみる身体の筋肉が衰え、食事も飲み込めなくなりましたが、ガンを取ったら筋炎の症状はなくなり 今ステロイドを徐々に減らしています。

[51. そ]

私の親友が膠原病で、他にも様々な症状を併発しています。
ネットで調べてもあまり分からなくて、皆さんの意見を参考にして理解を深めています。
おばあちゃんになるまで付き合っていきたいし、少しでも力になりたいからこのトピに感謝！
皆さんの症状が少しでも治まることと完治する薬ができるよう願っています。

[52. 匿名]

私はSLEとシェーグレン症候群です。
内臓病変はありませんが数値が高く測定不能になることもしばしば…
パルス療法されたことある方いますか？
副作用が心配です…

仕事は医療系ですが立ち仕事で感染のリスクもあり疲れやすく悩みはつきません…

[53. 匿名]

叔母が膠原病で亡くなりました
（他にも色々併発してたみたいですが）
去年妹が体調不良で病院で膠原病の疑いありと診断され、母からも『実は今まで言わなかったけど私も膠原病の初期症状あるんだよ』と言われました　

私は打たれ弱く悩んですぐ泣いてしまう性格なので、あまり色々な病気の話はされません
病気の本人たちの方が気を強く持っていて、私が心配する事のほうが迷惑になるような感じです

病気の家族に対してどんな接し方や気を使ってあげた方が良いのでしょうか？
ありがた迷惑にならないようにしたいのですが……

私のコメントで変なところがあって傷つけてしまっていたら申し訳ありません

[54. 匿名]

トピさんと同じです。発症して7年安定してます。薬は止められないし数値はあまり良くないけど正社員で子育てしながら毎日がんばってます。何があるかわからないけど今ある人生楽しむつもりです！

[55. 匿名]

母が30年前膠原病になりました。
田舎でまだ膠原病が余り解らない時代でしたから、最初はリウマチだと思い整形外科に
通院して発見が遅くなりました。
今は専門的病院も有るし薬も良いのが
出ているから。
今だったらもう少し母も長生き出来たかなと
残念です。
ごめんなさい。暗い話しになりました。

[56. 匿名]

私の母と 叔母 膠原病でした。
合併症を発症し 二人とも今はこの世にいません。

私も 橋本病とシェーグレン症候群を発症しました。
規則正しい生活は出来ないので
食生活の見直し なるべく野菜を中心とした食事を心がけています。


ストレスを上手く排除出来ないのが 悪いのか
鼻血が 毎日のようにでます。

職業 介護士です。

[58. 匿名]

57へ
いや、むしろ本音が吐き出せるここは語るのにふさわしい場だと思います
トピ主さん、採用してくれた運営さん、ありがとう！

[59. 匿名]

嫌な人は来なければいいのに。

私は関節リウマチとシェーグレン症候群です。
生物学的製剤はすごーーく高いですが、症状は抑えられて普通に暮らすことができています。

何年か前は対処療法しかなくて、悪化する一方だったリウマチ。

完治できるようにと医療の発展を願うばかりです☆

[60. 匿名]

ベーチェット病発症5年目です。
いまだにステロイド剤内服中。
再発は免れていますが、繰り返す高熱と口内炎は二度と経験したくない！
そろそろ子作りしようかなと考えてた時に発症したので、当時は先のことなど考えられませんでした。
再発の恐怖、症状の辛さ、将来への不安、いろんなことに戦ってるみなさん、なるべくストレスをためないようにして、ちょっとずつ前進していきましょうね。

[61. 匿名]

現在28歳です。
去年リウマチを診断されました。産後だったし、離婚してすぐでした。
毎日泣いて泣いて泣いて、泣きまくりましたが泣いても治らないし、泣いてる私を心配そうに見つめる子供に申し訳ない気持ちになりそれから一回も泣いてません。

こういう運命だったんだ。と割り切ってます。
初期の段階からレミケード打ってるので今は寛解状態です。
今年から子供の親子遠足参加したり、やりたいことたくさんあります！

落ち込んだら這い上がるのみ！
それ以上落ちないと思う。

これも運命！
諦めたら負けよ！
がんばりましょう( ^ω^ )

[62. 匿名]

皆さんに質問です

友人なのですが蝶形紅斑があります
この前膠原病と診断されたとのことです

膠原病も色々種類あると思うのですが
どれなのかまだ不明です

背中や胸にも同様の紅斑あります

専門医のいるところで診察していただいた方がいいんですよね?

大切な友人の力になりたいんです

[63. 匿名]

発病当時は入院ばかりでしたが
薬も減り症状もなく元気です ！

ただの自己暗示かもですが、
自己免疫疾患って自分を攻撃してしまう
…ということなので、
病気辛い！自分やだ！自分嫌い！
という考えを辞めて何でも前向きに
考えるように心掛けてます(^o^)

原因が分からない病気だから
原因も分からず治るかもしれないし
無理せず焦らず頑張りましょ！

[64. 匿名]

62

SLE（全身性エリテマトーデス）かな？
>_<

[65. 匿名]

関節リウマチ7年目だよ！

リウマチは初期の治療が大事！
漢方やサプリ、その他民間療法に寄り道してしまい
大いにこじらせてしまった。
今は生物学的製剤でかなり落ち着いたけど、もっと早くに
使用していれば寛解状態に持って行けたと思うと
悔やんでも悔やみきれない。

世の中には西洋薬は悪！！みたいな事言ってくる輩が一定数いるから
惑わされず、ちゃんと治療したほうが良いです。

[66. 匿名]

トピ主です
みなさんいろいろとコメントありがとうございます、中にはご家族の方や身近にいる方で理解を深めようと考えていただけて、嬉しく思います。

私は発症して体の痛さから日に日に起き上がることも歩くこともできなくなり、むくみで外見もかわり悲観して自殺まで考えてました。
ですが、母が仕事をしながら私のお風呂や身の回りの世話を文句言わずしてくれ、「どうしてあのこが…かわれるなら自分がかわってあげたい」と陰で祖母と話していたのを聞き、辛いのは自分だけじゃないんだときづきました(>_<)
それから悲しんでるだけじゃなにも変わらないと思い無理がない程度に少しずつ歩くリハビリをしていき、現在にいたります。今はジムにも行って体力づくりしてます。何も動かないよりは体の痛さかなれると言うか、関節の可動域がひろくなって調子がいいです！

はやく特効薬が発明されて皆様の病状が少しでも回復に向かうよう祈ります(>_<)

[67. 匿名]

SLE、発症から5年目です！

3ヶ月の入院&大量のステロイドから開放され、現在はプレドニン5ミリとプログラフ1錠にまで落ち着いています。

とても不安でしたが、薬を服用しながら
妊娠、出産も問題なくできました！

子どもも元気にすくすく成長しています！

疲れた時など、関節痛がひどくなりますができるだけ体や心に負担をかけないよう、好きなものを食べ、頑張りすぎずよく休むようにしています！

膠原病、最近ドラマで扱われていて、すごく誤解をまねくような設定でしたがコレを機にたくさんの方に知ってもらい、良い治療法が見つかることを祈っています。

[68. 匿名]

64さん

ありがとうございます！

[69. 匿名]

62さん

私もその症状は顔だけですがあります。
私は全身性エリテマトーデスです。

通常の血液検査だけではわかりませんので、まずは個人病院か小さめの病院で膠原病の検査をしてもらって、大学病院の紹介状をかいてもらうのはいかがでしょうか
私はその段階を踏んで病気がわかりました。

[70. 匿名]

私も33歳で出産してリウマチになりました。

産後3ヶ月から 徐々に痛みが増して、立ち上がるのも辛いぐらいに悪化しました。
慣れない育児とリウマチの痛みで毎日毎日泣いた日々でした。

今は子供も2歳になり
リウマチも寛解になり快適な生活にはなりましてが、やはり薬は辞めれてません。
2人目欲しいのになかなか薬を辞めれず、辛いです。
周りはどんどん2人目産んだりして、まわりからも2人目は？と質問されたりしんどいです。

薬代も検査代も高く、生活もギリギリです。
リウマチ患者とても多いのにもう少し補助やサポートなどの手当があればいいのにと思ってます。
一生薬辞めれないのが辛いです。

[71. 匿名]

69さん

ありがとうございます

[72. 匿名]

先日母が亡くなりました。
SLEになって２０年ちょっとでした。最後は十二指腸潰瘍になり手もつけられない状態で苦しみながら亡くなりました。
膠原病も様々な種類がありなかなか理解されないですが、本当に辛い病気だと思います。

[73. 匿名]

SLE発症3年目、29歳です。
ステロイド&プログラフ飲んで落ち着いてきましたが、顔がまん丸になり、太りました。
周りの人に言われる言葉が、たとえ励ましの言葉であっても素直に受け止められません。
家族にもあたってしまい、未だに毎日つらいです。

[74. 匿名]

去年、関節リウマチを発症しました。
初めにかかった整形外科は「リウマチ科」も掲げているにもかかわらず、関節痛はホルモンバランスの崩れが原因、との診断。
湿布のみ処方されましたが、症状はどんどん悪化するばかり。
自分でネットで症状を調べて、コレってリウマチじゃないんですか？！と医者に血液検査をお願いしてようやく判明したという…。
今は転院してちゃんと自分に合う薬を出してもらってますが。
膠原病の特効薬が早く開発されて、ここにコメントを寄せた皆さんが元気になりますように。

[75. 匿名]

ベーチェット病患者です。
ベーチェット病の中の特殊型である腸管ベーチェットを患っています。

15歳の時発症しました。

ベーチェット病は診断が難しく、何年も何十年も正しい診断がされず苦しんでいる人が沢山いる中で、私は運よくいい医者に出会えて、一ヶ月でベーチェット病と診断されました。

ベーチェット病は免疫の病気なので、全身の器官などに炎症が起こります。疲れやすいこともあり、3日に1日は休息日がないと私は辛いです。

失明するリスクのある病気ですが、今は新しい薬も使えたりするので、あまり失明するかもと気を落とさないでください。

腸管型の私は、ベーチェット病の主症状に加え、クローン病や潰瘍性大腸炎と似ている、消化器疾患もあります。こちらでかなり苦しみましたがが、最近はヒュミラという新しい薬を使えるようになり、かなり落ち着きました。

病気がなければと思うこともありますが、病気になったからこそ気づかされたこと、分かったこと、沢山あります。得られたことも多いと思っています。

[76. 匿名]

薬の副作用辛いですよね。
体型変わるし、体調管理も大変だし。
あまりポピュラーな病気でもないから、なかなかわかってくれるひともいないし。
専門医も少ないから、病院の選択肢も少ない。
特定疾患の医療費負担も改訂され、私は自己負担額が増えました。
いつまで薬を飲まなくてはいけないのか。
なかなか先の見えない不安だらけで、嫌になります。

[77. 匿名]

私も主さんと同じ
全身性エリテマトーデス（SLE）です。
最近、不調が続いて最悪です…。
同じSLEの方、ステロイドの量はどのくらい飲まれておられますか？
私は22.5mg飲んでおります。(´･_･`)

[78. 匿名]

皮膚筋炎です。
20歳のとき過労がきっかけで発症し、現在32歳です。
私は症状が軽くなった時期に思いきって子作りし、妊娠したら嘘のように症状が出なくなりました。妊娠中に出るホルモンが薬と同様の働きをすると何かの本で読んで納得しました。
出産から3年半経ちますが症状は一度も出ていません。紫外線も平気です。

[79. 匿名]

好酸球が増え、足のかゆみとむくみがひどかったので医大の膠原病科にかかってます(o_o)
プレドニン20mgから始めていま2.5mgを偶数日飲んでます
なんでこうなったのか原因が分からないのが辛いです

[80. 匿名]

SLEでも出産できてる人いいな、、

[81. 匿名]

私は混合性結合組織病です。

この病気は他の膠原病の症状がちょっとずつ出る、いわば「悪いとこどり」のようなものです。
症状は、レイノー症状、蝶形紅斑、筋炎、手指の腫れ、倦怠感など様々ですが、私が特に症状で辛いのは、強皮症の症状です。
皮膚が段々硬くなっていき、黒ずんでいたり、光沢を帯びている部分もあります。口も小さくなってしまい、昔と人相が変わってしまいました。食べ物が口の周りに付きみっともないです。歯医者では大きく口を開けづらく、口角が切れそうで大変です。

[82. 匿名]

ベーチェット病になり約10ヶ月…正しい診断が下りるまで辛く苦しい日々でした。現在臨月…産後育児ができるか毎日不安です。

私の場合は妊娠を機に発症しました。歩けないほどの筋肉、関節痛、倦怠感、口内炎、舌炎、結節性紅斑、頭痛など…ステロイドが処方されるまでは毎日ベッドで身体がバラバラになりそうで泣いていました。

ステロイドを服用しながらの妊娠生活は不安と背中合わせ。早産や未熟児、破水のリスクなども説明されました。

先ほど赤ちゃんの心拍異常がわかり、3日ほどICUに入院…入院費8万請求されましたorz

健康ならば…妊婦じゃないなら働いて稼ぐことも可能ですが今の状況では貧困に耐えるしかありません。結婚して1年で病気になってしまい主人にも申し訳ないです…

現在は大学病院の膠原病内科にある母性外来を受診しながら出産、産後もサポートしてもらう予定です。自分が元気な赤ちゃんを出産できたら膠原病で悩んでる妊娠希望の方や、妊婦さんなどに病気でも大丈夫だよ！って伝えてあげたいです。私がこの妊娠期間、同じような境遇の人に出会えず1人で悩んだからこそ少しでも力になれたらと思いました。

[83. 匿名]

14歳のときに全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群を患って22年になります。
52さん、わたしは発症してすぐにパルス療法を行いました。毎日吐いて吐いてすごく辛かったのですが、主治医が言うには内臓の症状がすごく軽減するなど、大きな効果があったようですよ。
いまはステロイド剤を毎朝7ml飲んでいます。22年かけて、30mlからここまで減らしました。でも徐々に減らしてきたので、大きく体調を崩したことはありません。無理をしない生活を心がけているので、まわりにはマイペースと思われてます。
みなさん、寒い日が続きますが体調崩されませんように！

[84. 匿名]

母が膠原病です。
不調が続き、町医者に通院してましたが、甲状腺機能低下症との診断で薬を飲んでましたが、大きい病院にいったら、膠原病であることがわかり、即入院。
自己免疫力の異常で、全身の毛細血管がやられる種類の膠原病でした。
既に、腎臓不全になり、透析生活になりましたが、先月、肺がんになり、大手術をしました。
膠原病は、なかなか分かりづらい病気だということですが、もっと早く気付いていれは、ステロイドも軽くてし済んだのにと、悔やむばかりです。

[85. 匿名]

最近、膠原病の疑いがあると診断されました。プレドニンを飲んでいて関節の痛みは治まっているのですが、何を機に発症するかわからないと言われ、とてもショックを受けています。7年付き合っていて結婚を考えている彼がいるのですが、妊娠を機に発症して、彼に迷惑かける可能性があるのなら...と結婚を躊躇してしまいます。彼は気にしないでと言ってくれていますが、負担をかけてしまうと思うと踏み込めません。診断されたばかりで、今はとにかく、明るい未来か見えなくて、ただただ辛いです。ですがみなさんのコメントを見て、私1人じゃないんだ！と少し元気が出てきました。

[86. 匿名]

橋本病です。
毎日チラージン飲んでます。
一生飲み続けないとだけど、逆に言うとそれさえ飲んでれば全く問題ないのである意味楽だと割り切るようにしています。

[87. 匿名]

シェーグレン症候群の方が意外といるんだなぁと思いました。

私もシェーグレン症候群で最近は目の乾きが酷く、
見えなくなる事もあり辛いです。
でも皆頑張ってるんだなと読んでて思いました。
私も頑張らないと(´ー｀)

[88. 匿名]

膠源病を含む皮膚科病棟に勤務している看護師です。
主に強皮症や皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスの患者さんが入院されています。
大量のステロイドや免疫抑制剤を使用していたり、間質性肺炎の病態が抑えられず繰り返しエンドキサンパルス療法を行っている患者さん、皮膚潰瘍がなかなか治らない患者さん、、、
ずっと病気と付き合っていかなければならないので、本当に大変だと思います。
症状が落ち着いてステロイドの量が減っても、再燃する可能性もあるし、
日常生活でも我慢が必要なことも多いと思います。
看護師として、患者さんの力になれているのか不安ですが･･･これからも日々勉強をし、少しでも患者さんの力になれたらと思います。

[89. 匿名]

88です。
膠源病→膠原病

[90. 匿名]

83さん
52です。周りに同じ病気の人がいないのでパルスのお話しとても参考になりました。
ありがとうございます。

私は、看護学校在学中に高熱で発症しました。休学を勧められましたが、ツライ実習を乗り越え卒業まで残り半年だったので担当医に無理をいって、それ以来ずっと外来で診てもらっています。本当は発症時にパルスをするべきだったんですが…
プレドニン30㎎からスタートし今は15㎎です。
プログラフ3㎎、リカルボンも飲んでます。
変動が激しく数値が安定しないためプレドニンは15～30をいったりきたり…
数値が高いためパルスを担当医から勧められていますが骨頭壊死を起こすのではないかと恐怖で…
踏み切れません…

[91. 匿名]

45です。
病気になった本人の本当のつらさは本人にしかわからないけど、周りの大切な人は少しでも理解したいと思ってます！絶対に周りの負担になりたくないとは思わないでくださいね！時には甘えたり、愚痴を吐いてもらったほうが、安心します。
このトピのみなさんが、病気と上手く付き合えて、幸せな日々をすごせますように。

[92. 匿名]

膠原病は種類があります。専門医が必要な事も多々。祖母がリウマチ、母が強皮症。女性は遺伝する病気らしいです。発症しない場合もありますが血液検査で調べてもらうと分かるそうです。

[93. 匿名]

膠原病の中でも患者数が少ない強皮症です。

もれなくシェーグレン、簡質性肺炎にもなっています。

今の時期はいつもかなり具合悪くなるので
毎日毎日「今日は普通に動けるかな？？」等、
いろいろ不安になりますね(-_-;)

説明も完治も難しい病気だし
もういい意味で適当にずっと付き合っていくしかないですねーー

自分でどこまで無理が出来るのかわからないのが一番歯痒く感じます……(/_;)

[94. 匿名]

52さん（90さん）
83です。
わたしは最初に行った病院ではステロイドを処方されずに漢方治療をされました（わりと大きな市大の付属病院です）。その結果、病気はどんどん進行し、腎臓がひとつ機能しなくなってしまった頃に転院して、パルス療法をすすめられました。
当時はネットもなく情報収集する術もなく、ただ先生の言うとおりに治療を受けた感じです。結果オーライかもしれませんが、先生の言うとおりの治療を受けてきて、まあまあふつうの生活を送れているのかなと思います。
わたしはなんとも言えませんが、担当医さんが勧めるのであれば、骨密度の検査を受けるなどして不安を除いてから、パルス療法に臨まれてもいいのかもしれませんね…
お仕事しながら15mlも服用していたらだいぶ辛いですよね。そんななかで看護学校を卒業されたなんて本当にすごい！
52さんの病状がすこしでも良くなりますよう、お祈りしてます。お互いがんばりましょう！

[95. 匿名]

82
つらい状態ですね
赤ちゃんもお母さんも無事に出産できるよう願ってます
私もベーチェットで20年近く経ちますが陰部の潰瘍が恥ずかしくて
発症から10年間病院に行かず1人で耐えてました
年数が経つごとにだんだん症状が軽くなってきて寛解に向かうケースも多いようなので
焦らず無理せず過ごしてくださいね
私もここ数年は症状が軽くなってきて楽に過ごせてます

[96. 匿名]

私の母親がわりのおばさんが膠原病です。
蝶の形のアザが出るタイプです。
入退院を繰り返してますが、しっかりごはんを食べていて元気です。

ここの皆様も、辛くてもしっかりごはんを食べて、元気な日々が送れますように、本当に本当に心から祈っています。

[97. 匿名]

私は強皮症です。

皮膚症状はひどくない代わりに内臓病変がひどいです。
プレドニンのせいで体型も変わりました。
他人から不摂生なデブと見られてるだろうなと思うと切ないです。

でも、発症前は自分の体を労わる事もしなかった私が健康の有り難みが分かったのは良かったと思うし、人の痛みも前より分かるようになったと思ってます。
最近はブログを始めてたくさんの人が見てくれるのが励みです。

[98. 匿名]

94さん(83さん)
90です。
ご自身の体験談と励ましの声を頂きすごくうれしいです！
ありがとうございます。

主治医には数値が高いので、腎臓や脳などどこに病変が出てもおかしくないと言われています。大量のステロイドを長期に飲むのも良くないので、腹をくくってパルス受けてみようかと思います。

私が学校卒業出来たのは、本当に周囲の支えのおかげです。自分が病気になって、普通に歩けて食べられること、働けることがどれだけ幸せか実感したし、何より患者さんの気持ちが少しわかったような気がします。色々悩みや諦めることもありますが、日々感謝して頑張りたいと思います。

皆様の症状が少しでも良くなることを祈っています。

[99. 匿名]

去年の夏に全身性エリテマトーデス発症しました。最初はいつもながらの風邪だらう位に思ってたのですが、長引く高熱と食事も取れず、顔には紅斑が出ていましたが日焼け程度にしか思ってなかったです。
意識朦朧の中、入院が決まった時には熱も40度超えの体重も10キロ落ちました。
腎生検や骨髄の髄液を取るなどのもろもろの検査を経てエリテマトーデスだと下され、そこからパルス療法を受けて退院しました！
ステロイド30から現在15です。2人目を考えていた矢先だったので今すぐには無理だけれど諦めずに妊娠も望んでいます。

[100. 匿名]

私は、SLEと強皮症です。
ステロイドと免疫抑制剤を併用してます。
いつかは赤ちゃんほしいんですが、、なかなか薬が減らせなくて、、、でも諦めてはないです。。・°°・(＞_＜)・°°・。

[101. 匿名]

半年前にANCA関連血管炎の診断をうけました。
(結節性多発動脈炎がほぼ近いらしいです)

今まで出たことのない
39度の高熱が度々出るようになって
足に斑点(最初は蚊に食われみたいのが2-3個→数が増える
→1個いっこの斑点が集結して？大きくなる→色がピンク系から腐ってるみたいな黒色)
斑点が増えるにつれ足も痛くなってきて
発熱も度々じゃなくなって毎日39度。
幸い、比較的短い期間で症状がどっとでてきたので
膠原病は初期の段階で診断うけれました。
診断受けるまでにはいくつかの病院を受診して
麻疹とかインフルエンザとか2ヶ月くらい誤診されまくりましたけど。
初期とはいえ薄っら間質性肺炎の兆候や咳喘息もあって
今はステロイドと免疫抑制剤を併用してます。
私の場合は元々バセドウ病もちでメルカゾールを飲んでたのでその副作用で発病したんじゃないかって疑ってます(>_<)

[102. 匿名]

膠原病ではないと診断されたけど自己免疫疾患で脱毛激しいです。
ショックで塞ぎ込んでたけど、診察待合室で自分より辛い症状であろう中学生くらいの子を見て
思春期の繊細な時期の子も頑張って治療してるんだから、私も頑張ろうと思い直しました。

すごくゆっくりだけど、治療開始から3年半、徐々に良くなってきてます。

[103. 匿名]

20歳、関節リウマチです。
15歳の時に発症して辛かったなー(+_+)
病院の先生には若い体力あるうちに子供産んだ方が良いと言われ焦ってます。

[104. 匿名]

95さん 82です。

優しいお言葉ありがとうございます！
現在はプレドニン10ミリを服用して歩けるくらいまでになりましたが、検査など妊娠期間はできるものが限られてくるみたいです。

MRIなどは使えません。でもプレドニン20ミリまでなら授乳も可能なようです。産後に何ミリになるかはわからないのですが…

私の場合は関節痛、筋肉痛がひどいので赤ちゃんを長時間抱っこできるかが心配だったりします。

色々あったけど、現在37週2473グラムになり、現在も妊娠継続中です。
一応標準ギリギリで、外見的(指がないとか頭が異常に大きいなど)そういう問題はないみたいです。ただ内臓などは生まれてみないとわからないのですが…

ステロイドは膠原病などだけではなく色んな病気の方が服用していますが妊娠、出産をされた方はたくさんいらっしゃいます。
正しい治療を受けながら病気と向き合っていけば新しい命とだって出会えると思います。

私は特定疾患の申請がようやく通り治療費もずいぶん負担が減りました。(産科の入院は対象外なので今は大変ですが…)

治らない病気ならばうまく付き合っていくしかないんですよね。1番辛かったのはやはり見た目が健康に見えるので怠けてるとか心配されなかったり理解されないこと。

お互い頑張りすぎず病気と付き合っていけたらいいですね。
長文失礼しました！

[105. 匿名]

プレドニン飲んでます！
再発繰り返しています(T_T)

太るし、見た目と症状の重さが反比例しているので、周りには病気と認識されなくて……

元の症状＋プレドニンの副作用＋更年期真っ只中。
体の調子良いときの方が数えるくらいっ

辛いときは死にたくなります………

だって治らないんだもの…

[106. 匿名]

娘が若年性特発性関節炎という膠原病です。5歳で発病して、今9歳です。免疫抑制剤を飲んだり、注射を2週間に1回打ったりしていましたが、注射が合わなくて副作用で視力が落ちてしまい注射やめたばかりです。今度採血して悪ければまた新しい薬を始めないと…
本当に代われるものなら代わってあげたいです…

[107. 匿名]

シェーグレンとSLEです！
SLEは7年前、シェーグレンは半年まえに診断されました。
たぶん私はまだ症状は幸い軽い方で、ステロイドも何年もかけて量をちょっとずつ減らし現在は飲んでいません。
それでも、顔の紅斑はでていて、毎日メイクで紅斑を必死に隠すのを何年もやっているせいか、特殊メイク級にコンシーラーの使い方がうまくなりました！笑

[108. 匿名]

SLEと診断されて20年たちます
小学四年生のときに発症しました。
最初は原因が分からず
色々検査したり、高額な点滴をしたりしたそうです。
当時はステロイドの影響で太り
紫外線対策のため帽子を常にかぶっていました。きっとクラスの子はすごく変わった私を見て驚いたと思います。でもそのことでイジメや冷やかされたりはなかったので皆優しい子ばかりでした。
症状は落ち着いて、今は一児の母です。
2年前、父が関節リウマチになり
きっと遺伝だと私は思っています
娘には同じ思いはしてほしくないです。

[109. 匿名]

私もベーチェット病です。
14歳の時から入退院を繰り返し
ベーチェット病と診断されました。

私はおそらく
ベーチェット病の中でも軽い方で
発症して10年、失明もしていません。

子供も産みました！
2人目妊娠中です。
膠原病でも出産できる可能性は
０ではありません。
私も出産後症状が悪化すると言われました。
でも、出産してストレスとかで
体は変わったかもしれませんが
自分で育児や家事をしているし産んで良かったと思ってます。

私も早く特効薬が出来て病気が治ってくれたら
本当に本当に嬉しいです。

[110. 匿名]

主人がリウマチです。

私はリウマチと知っていましたが、結婚しました。
今、自分で打つ注射で炎症を抑えています。
幸い、注射が身体にあっているみたいで、仕事も普通に通っていますが、抵抗力がかなり落ちているので、すぐに熱を出したりします。
治療費用が薬いただくと何万円と高額なので家計は苦しいですが、主人が痛みが和らぐなら安いものだと思っています。

[111. 匿名]

私もＳＬＥ、シェーグレン、抗リン脂質抗体症候群、特発性大腿骨頭壊死、線維筋痛症を併発しています。
現在入院中です(ノД`)
診断がつくまで、友達にも家族にもうつ病だと思われていました。
が、信頼できる主治医に出会い今は周りの支えもありなんとか向き合うことができています！

平熱が高いので39℃くらいまで全く気づきません（笑）
足の方はオペ済でリハビリもしていますが、あと何年後かには人工骨頭になるだろうと言われています。
膠原病について、なかなかお話できたり他の方のお話など聞けないので
このトピはとても嬉しいです。
主さん。トピ申請ありがとうございます(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))
これから夏になり紫外線対策など大変ですか
みなさま、自分のペースで乗り切りましょうね！
私も点滴がんばります（笑）

[112. 匿名]

リウマチです。

なんとか妊娠、出産しましたが、産後悪化し今が辛いです。
授乳が終われば薬も増やせるので、それまでの辛抱と思い頑張ります。

高いですが、今はいい薬も出てきているので、悲観することはないです。

30代半ばででリウマチになったときは、いつまで関節機能が保てるのかと不安で毎日泣いてましたけどね。

[113. 匿名]

41歳、関節リウマチです。

27歳でリウマチ発症、歯科衛生士をしていました。
仕事を辞めるように言われましたが、大好きな仕事だったので辞められず、リウマチは悪化し32才でレミケード開始。
とても高額であること、一生やめられないこと、やめたら2度と出来ないので、開始する時は本当に悩みましたし辛かったです。
病気になる前の人生も辛い人生だったので、どうして自分ばかりとなかなか病気を前向きに受け入れることは今だに出来ていません。

これは比べることではないし比べてはいけないけど、私は結婚もしてないし子どもも産んでないので、結婚し出産してから発症した方が正直羨ましいです。

なかなか前向きになれないです。
トピずれ、すみませんm(_ _)m

[114. 匿名]

実生活でこんなこと話せる人いないのでSLEの方とお友達になりたいんですが、どうすればいいんでしょうか、、？

[115. 匿名]

113さん、私も同じ境遇です。

心細くてたまりませんが、頑張りましょう！

一人で入退院してるとこの世の終わりみたいに寂しくてたまらなくなりますm(__)m

病気になると、一人が身に滲みます……

私もいますから！(*^^*)