膠原病を語りませんか

[1. 匿名]

アラフォー子持ち母です。2日前から急激な関節痛とむくみ、朝から特に酷く病院に行ったらリウマチかもしれないと言われました。まだ来週詳しい検査をするのでハッキリとはわかりませんが子供が小さいのにリウマチだったら嫌だなと思っています。リウマチだけでなく色んな膠原病語りませんか？

[2. 匿名]

つらいよね

[3. 匿名]

[4. 匿名]

わたしの叔母もステロイド治療のために、入退院繰り返してる。体が辛いとか言う人ではないので、どのような痛みがでてるのかよくわからないけど、女性なので肌が荒れたりしてるのは他人からみてもわかるのでかわいそうだなと思う。たまに肌荒れや浮腫は嫌だなと言っていますが、明るく振る舞って強い女性です。

[5. 匿名]

膠原病にも色々あるよ

[6. 匿名]

私もベーチェットで２児の母です。分かったのは2人目産まれたあとだったので心が折れそうなことが多くて辛くなります。

[7. 匿名]

>>1
まだ結果は出ていないのですね？何も無いと良いですね。

[8. 匿名]

うちの母も5年程前から
膠原病になって多発性筋炎で凄い数の薬を
ずっと飲み続けてるわ
毎月検査もしてるし
なんか筋肉も弱くなるらしく膝も痛いみたい
免疫もおかしくなる病気らしい
日焼けもしたら真っ赤になるみたい

[9. 匿名]

私の母も膠原病でシェーグレン症候群です。診断された初期は顔の紅斑が目立ってましたが今は落ち着いています。目や口内が乾燥するみたいです。

[10. 匿名]

私自己免疫疾患で3歳から脱毛症
なんだけど、これ膠原病のカテゴリー
なのかな？私の中の細胞が毛は
いらないと勝手に判断してるみたい。

[11. 匿名]

膠原病って難病指定されてるんだっけ？

[12. 匿名]

自己免疫疾患で肺の病気に気をつけてと言われて羽毛や動物の毛や人混みがダメ

私は全身の水分が少なく口内や目が乾燥しやすいため虫歯になりやすいし目も悪い

様々な病気に罹りやすいからって気をつけようとすると制限だらけで普通の生活ができないです

[13. 匿名]

父はリウマチ。姉ははくはん。二人ともひどくて。私は疲れやすい。
なんと父はリウマチで亡くなりました。

[14. 匿名]

血液検査、唾液の分泌量、ドライアイの検査をしてシェーングレーン症候群と診断は降りましたがほとんど自覚症状がないため治療はしてません。

いつ自覚症状がでるかびくびくしてます。

[15. 匿名]

膠原病って遺伝するんですか？叔母と母が膠原病なんですが…

[16. 匿名]

最初に診断を受けた経緯、おかしいなと思った初期症状など、よろしければ聞かせていただけないでしょうか。
私も免疫系の病気を患っており、別病名なのですが、いろいろ気がかりもあり。

[17. 匿名]

脊椎関節炎の人いる?
症状がこれで中々医者がわからないみたいで病院行っても異常なし。
とくに首肩が365日痛いのが５年は続いてる。
腰、手首にひじ痛い。寝起きは最高にいたい。

[18. 匿名]

>>15
私はベーチェット病なんだけど、
ベーチェットになりやすいHLA型（白血球の血液型）だと診断されました。
（全員がかかるわけではないそうです）
膠原病にもいろいろあるけど、
遺伝によるものもあると考えられてるそうです。

[19. 匿名]

>>1

まだ膠原病とは確定してないんですよね？

これで結果が「違いました！良かったー」ってなるかもしれないのに当事者としては気分が悪いです。

[20. 匿名]

>>16
私は、会社の健康診断で精密検査になり分かりました。リウマチとシェーグレンの因子有りです。
抗核抗体の数値に異常がありました。
膠原病の人も周りに居ないし、知識もないから出産と新生児に影響があることも知らず、臨月で大きな病院に転院になったり、まだまだ未知の世界ですよね。

[21. 匿名]

友達がその病気。
あまり深いことは聞けないけどあまり長生きできないってことは言ってて、悲しい。

[22. 匿名]

私の姉がリウマチからくる肺の病気です。薬の影響か病気が原因かわからないけど皮膚にも目にも様々な症状が出ています。

残念ながら難病指定の対象外でした。

リウマチも今は良い薬が出来ているので昔より寛解しやすくなったみたいですよ。

[23. 匿名]

友達が全身性エリテマトーデス。
出産して体質変わったのかな？って言ってた

[24. 匿名]

膠原病になるとその病気も治りにくいのに合併症がやっかい
腎臓やられたり、肺炎になったり。
普段の生活も不自由になるのが多いしね。

[25. 匿名]

親が間質性肺炎、強皮症、シューグレン、リウマチで難病認定されました
始まりは溶連菌です
発見、治療が遅れてどんどん悪くなりました。おかしいなと思ったら迷わず、違う病院をおすすめします

[26. 匿名]

強膜炎
目の裏と脳に鈍痛があるような症状
目の白目が真っ赤になる
食事や睡眠、日常生活が出来なくなる
寝たきりで、症状が重いと病院に行くまで、待ち時間もうずくまる、動けない

[27. 匿名]

みなさん、どうやって診断まで辿り着きましたか？
うちは田舎なので、病院に行って辛い症状が出てると伝えても「風邪」か「精神的なもの」で終わります。
血液検査も一般的な項目の少ないものしかなく、この先何年か後に実は膠原病だった、速く治療していれば…とかなったらどうしようと思っています。

現段階では診断もされてないのに、トピに参加して不快に思われたらごめんなさい。

[28. 匿名]

>>17
27歳の時に、脊椎関節炎(腸炎合併関節炎)と診断され、月1で大学病院に通院しています。幸い診断が付くのが早く、治療に早くとりかかることができました。
私の場合は潰瘍性大腸炎も合併していて、全身の痛みとお腹の痛みもあります。また、ステロイドや免疫抑制剤を6年程服用しているので、感染症や副作用に悩まされることが多くなりました。
脊椎関節炎の症例が少なく、診断がつきにくいと思いますが、良いお医者様に出会えると良いですね。

[29. 匿名]

うちの叔母膠原病になって30年。心臓の手術もしたしあちこち悪くなりやすいけど老い先短いから！って毎日好きなだけ酒飲んでる。そう言いながらもう30年。もう誰が止めても聞かない。

[30. 匿名]

膠原病です。
いつも難病・膠原病トピありがたいです。
合併症で脳梗塞→てんかん。
完治のない終わりの見えない辛さ。

寛解してもいずれは再燃する。ステロイドの服用も同じ。寛解期減量でも再燃期増量。寛解期痩せても再燃期で倍増量して万年デブ。

膠原病って女性が多いですよね。
何というか。症状も副作用も女性が辛い思いするものばかりで、せっかく女性に生まれたのに、女性であるがゆえの病気になり、そのせいで辛い思いばかりするって本当に辛い。悔しい。

社会でも生きづらくて正直本音は消えたくなります。

[31. 匿名]

私は17歳でリウマチになりました!
まだ若いのになんで自分なんだろうとその時は絶望的な気持ちでした。
仕事では、周りに理解のある人達がたくさんいるので、恵まれているなぁと思っています!!
リウマチのおかげで考えさせられる事や学んだ事がたくさんあるので、プラスに考えるようにしています!!

[32. 匿名]

SLE30年経ちます。
死にかけたり合併症もいくつか有るけど、こうして皆さんと情報を共有出来るのは嬉しい！
症状は人それぞれだけど天候崩れると身体全体怠くて眠くて血圧低くなるよ。

[33. 匿名]

>>11
治療法が確定してて患者数が多いものは指定に入りやすく、補助が受けられます。

だけどこれ、いつも矛盾を感じるわ。
ほんとにひどくて治療法もはっきりしておらずお金がいる人こそ
助けてほしい。なんて大雑把な分類なんだろう。
私も補助の対象じゃないけど、まだ症状ましな方だと思う。
自分がつらいからこそ、もっとひどい人を思うとほんとにつらいよ。

[34. 匿名]

掌蹠膿疱症骨関節炎の方いますか？
掌蹠膿疱症の人は割といらっしゃるようなんですが、
骨関節炎の方にお会いしたことありません。
治療法など、情報交換したいんですが。

[35. 匿名]

>>27
症状はあったけどどの医者もわからず。うん10年。
不安なら膠原病科のある病院で診断してもらいなよ。

[36. 匿名]

>>20
>>16
ありがとうございます！

[37. 匿名]

>>27
私は大学病院に2週間に1回通院
車で１時間かかります
診断確定までに2年半
さまざまな難病の検査をした
未定の間は特定医療が使えないので、検査代も高かったです
血液検査一つもなんだか高い
今は薬代が高い
諦めず病状を伝え、大学病院へ紹介状を書いてもらいましょう

[38. 匿名]

>>16
関節リウマチ
初期は異常な体のだるさが続き、手や指が痛くてペットボトルを開けることができないのはもちろん、箸、顔を洗う時の水、布団など、何もかも重く感じた。
そんな日々がしばらく続いたけど、突然激痛で身動きが取れなくなったのが受診のきっかけ。
もし医者が診察時に「一応リウマチの検査もしてみますか？」と聞いてくれなかったら、原因不明の痛みに苦しむ期間が続いてたと思うから先生に感謝してる。

[39. 匿名]

男性でエリテマの人会ったことあります
10人エリテマの人がいたらそのうち1人が男性くらいの割合だそうです

[40. 匿名]

>>33
そう思っていただいてありがたいです！
希少な病気ほど指定難病にならない

[41. 匿名]

リウマチを発症されて居る方、教えて下さい。
調べると関節痛は左右対称に出るとあるのですが、必ずなのでしょうか？症状なしリウマチもちでしたが、最近よく片側の関節だけ痛かったり強張っているのか物を落とします。

[42. 匿名]

今月から新しい医療証になりましたね。
特定疾患の認定基準がものすごく厳しくなっていつ外されるか心配。
広く浅くになってしまった。

[43. 匿名]

>>41
リウマチ歴２年ですが、わたしは片方しか症状でなかったです。

[44. 匿名]

シェーグレン症候群
まだ口や目の乾きなど自覚症状は出てない
ストレスを感じたりするだけで、ちょっと出かけたり家事するだけで、寝込むほど疲れる。何もしなくても毎日倦怠感で何時間か寝込む。
あとは激しい腰痛。
月一回通院してホルモン治療と年数回の血液検査。
お医者さんがいうにはシェーグレンからリウマチ発症するケースがあるらしく、ストレスを避ける、日光を避ける、歯周病にならないよう忠告された。

[45. 匿名]

>>43ありがとうございます。
ヘルニアもあるので、それからくる関節痛なのかと。物を落とす事が多くなってきたので病院へ行くことも考えなきゃですね。

[46. 匿名]

アラフォー姉がシェーグレン、レイノー病です。
目には涙を溜める栓をしていますが、口の渇きがきつくて辛いそうです。
最近は関節痛も出てきてるらしくこのままどうなってしまうのか心配です。それでも症状が軽いと診断されて難病指定はされず、毎月高額な医療費を払っています。

[47. 匿名]

姉の子が膠原病だって聞いた。
女の子だから大変だろうなとは思う。

[48. 匿名]

私は混合性結合組織病です。
これから寒くなるとレイノー現象と
関節痛がつらい…。
引きこもりたいです。

[49. 匿名]

31歳の時に関節リウマチとシェーグレン症候群を発症し現在45歳です
今に至るまでずっとリマチル（ブシラミン）を服用していますが足指の関節が曲がりハンマートウの様になってしまいました
もしも直ぐに免疫抑制剤を使用していたら……とふと頭をよぎる事がありセカンドオピニオンを受けなかった事が悔やまれます

[50. 匿名]

>>47
姪っ子さんはまだ小さな子ですか？
小さいうちは、お母さんの抗体が移行しているだけの場合があるから、大きくなってから検査したら抗体反応が出ない場合もあるそうです。
そうだといいのですが。

[51. 匿名]

今月、エリテマトーデスの診断が出ました。　
最初の頃は、手指の痛みだったので、リウマチだろうと言われていました。
その後、激しい全身の関節の痛み、筋肉痛や倦怠感、熱、むくみなど出てきて、緊急入院となりました。
子供と離れての入院生活で、子供に寂しい思いをさせて申し訳なかったです。
少しでもおかしいなと思ったら、すぐにまだ受診してみて下さい。上記のような症状が出ることあれば、整形だけでなく、内科等の受診もした方が良いと思います。

[52. 匿名]

血管炎3年目です。
免疫系の病気で毛細血管レベルですが自然に内出血します。
腎臓から内出血、腎炎になり腎不全で透析です。と
医師に脅されました。
長生きできないだろうなーと思っています。まだ25歳なのに。

[53. 匿名]

>>16
私は、交通事故に遭ってから体調不良が続き、やたら怠くなりました。たまたま受けた血液検査で抗核抗体が異常値を示し、総合病院→大学病院と精密検査をしてシェーグレン症候群と確定されました。総合病院ではなんか適当な感じでしたが、検査結果を見たリウマチ専門医の先生(個人病院)が大学病院での診察を薦めてくれ、検査を受けました。ありがたい事に、大学病院にはシェーグレン症候群専門医がいらっしゃり、その方が主治医となりました。

[54. 匿名]

>>21
そんな事は無い！！夫55歳で発病
23年過ぎたよー　ステロイド13錠飲んでたよ。1年半入院もした。
特定疾患で医療費は無料でした。
その間旅行も一杯行きました。ステロイドで骨が脆くなるから気をつけてね
背骨圧迫骨折で13ｃｍ縮みました。
今年齢もあるけど普通の暮らしですよ。

[55. 匿名]

>>25
病院のランク表という本が売っています。
膠原病は何処の病院が強いとか載っていますよ

[56. 匿名]

>>54
ステロイド13錠って｡
なんグラムのステロイドを一回何錠ですか？
あり得ないんですけど。

[57. 匿名]

>>54
特定疾患今は全てが無料ではないんですよ。
適当なことを言わないでください。

[58. 匿名]

>>56
一番最高でしたよ。

[59. 匿名]

>>57

だから23年前ですよ

[60. 匿名]

>>56
ステロイド長期服用で今は3錠です。皮膚に少し当たっても凄い内出血します。消えた日は無いですよ
手の指も変形しています。

[61. 匿名]

60番の書き込みしたものです。

長期服用の副作用のようです。痛くはないそうですが温泉に行ったらギョ！とされるときもあると言っています。

太陽に当たらない様にと昔言われましたが朝夕散歩に出ています。旅先でも当たります。

入院したときは命半々と言われましたが医学のおかげで生き延びています。有りがたい事です。

[62. 匿名]

>>12
うーん
夫羽毛にくるまって寝ていますよ。人ごみにも行ってます
花火も行くし祭りも行く。高齢です。
間質性肺炎です。

[63. 匿名]

主です。色んな症状、色んな病気と闘ってる方がたくさんいるんですね。その日その日の体調、大変かと思います。皆さんの症状が少しでも緩和されますように。

[64. 匿名]

多発性筋炎です。30代前半で発症しました。
発症したときは身体中痛くて、やっと病気を見つけてもらえた病院で即入院、ステロイド…プレドニン5ミリを1日12錠飲んでいました。
3ヶ月かけて4錠まで減らしてもらい、退院。それから8年経ちます。

今は2錠と3錠を行ったり来たり…引きこもるのも嫌でなるべく普通に仕事や生活をしています。副作用も気になりますが…
病院代も所得によりますよね。好きで病気になった訳ではないのに…とたまに落ち込みますが、なるべく前向きに…残りの人生楽しみたいと思います。

[65. 匿名]

皮膚筋炎です。
病名がつくまで一年ぐらいかかりました。
まず湿疹が出てきて関節が痛くなって整形外科受診しましたが湿布を処方されて様子見していましたが皮膚の湿疹が広範囲になってきて皮膚科受診し血液検査で数値が普通ではないと言われて専門科がある大学病院紹介されて治療が始まりました。即入院でステロイドのパルス療法しましたが皮膚の湿疹がなかなか収まらず今も全身皮膚の状態は最悪。
少しでも早く治療出来ると軽症みたいですね。

[66. 匿名]

>>59
今の話をしてほしいな。みんな痛みを抱えてピリピリしてるんだからさ。
365日痛くてなんかたまに捨て鉢になるわ。

[67. 匿名]

>>45
43ですが、一応血液検査してもらってはどうでしょう？ わたしの場合右足首が痛くなり、しばらく整形外科に通って痛み止の注射や塗り薬をもらっていましたが一向に良くならず、外科じゃないなら内科かな？と思い自分からかかりつけの内科に血液検査を頼みました。
結果、リウマチのごく初期の様な状態になっていると言われ、専門の病院への紹介状を書いてもらえました。

[68. 匿名]

>>44に書き込みした者です。
ここ数日腰痛が激しくてロキソニンも効かず、生きていたいけど生きられないくらい痛くてつらくて、痛みから逃げるために睡眠薬飲んで眠って痛みから逃げる日々が続いてます。本当は良くないことですが痛みに耐えられないのです。
膠原病は症状も経過も多様でそれぞれなのは充分承知なのですが参考までに腰痛で同じ経験した方がいらっしゃったら、腰痛が改善した経緯を教えてください。

[69. 匿名]

>>66
だから今は病抱えながら老人が普通の暮らしをしてる感じです。病院には6週間ごと行っていますよ。
旅行もしています。温泉にも浸かりに行きますよ。痛みはないようです。朝晩散歩もしています。
酒も飲みます。たまに掃除機かけてもくれます。食器も洗ってくれます。
今ステロイドは3錠です。

[70. 匿名]

>>68
ステロイド飲んでおられたら腰が知らぬ間に圧迫骨折を起こしてる場合もありあすよ。レントゲン撮れば判ります。

[71. 匿名]

朝から手足の関節の痛みと共にむくみがあり数日続きましたが良くなりました。コレも病院で調べてもらうレベルですか？

[72. 匿名]

>>11

難病申請は複数の検査で数値が閾値を超える必要があるものの、症状の重症度とは比例していない現実があります。
検査で数値が出ない人の方が多いと主治医が話していました。

[73. 匿名]

>>65
うちは即入院して皮膚も切り取り
2~3日で判ったと思います。多発性皮膚筋炎と間質性肺炎でした。
夫の兄もパーキソン病でした。変な病気。。遺伝かな？

私も胃がんをやっており泣いてたら兄が寿命と病気は別！と言ってくれて
前向きになりました。21年　生き延びています。

[74. 匿名]

>>34
プラスの人は自分も、ってことかな？
薬なにのんでますか？
私はメトレート出されてます。

[75. 匿名]

>>72
症状の重症度も計測や値には表しにくいけど、加味してほしいよ。
痛みは本人にしかわからないとはいえ、
ほんと不平等だよ。

[76. 匿名]

シェーグレンとSLEですが、どちらも検査では閾値を超えない為に難病申請ができず「疑い」が12年続いています。
先生は確実にSLEと仰るし様々な症状に苦しんで仕事も辞めましたが「疑い」では何の支援も受けれず切ないです。

[77. 匿名]

こどものリンゴ病がうつり、その後シェーグレン、線維筋痛症にもなりましたが有難いことに今は安定しています。
更年期なのかシェーグレンなのか筋痛症なのか判断つかない痛みや違和感、痒みなど
代わる代わるありますが、寝たきりだった頃を思うとだいぶ良いと感謝しかありません。
これからの季節、寒さ・冷え、感染症など気をつけなければならないことが増えます。
あたたかく、少しでも心地良く過ごしたいものです。

[78. 匿名]

>>28
私もその疑いがあるんだけど最初はどんな症状がありましたか?
特に痛いところはありますか？?

[79. 匿名]

身体の様々な部位が腱鞘炎になり、最近シェーグレンだと判明しました。特に指を曲げること、肩を動かすことができません。
病院では痛み止めと湿布を処方されていますが痛いし生活を制約されて不安です。
同じような症状の方、腱鞘炎の改善や防止で何か効果があった対処法はありますか？

[80. 匿名]

2年前から関節痛に始まりその後口内炎、倦怠感と発熱の症状が出て何人かの医師にかかってきましたが診断がつかず、いまようやく大学病院へ転院し診断を仰いでいるところです。

遺伝子検査でベーチェット病に関連のあるHLA型を持っている事が分かりました。かといってその病名とはならないようですが、少し診断への道のりが開けてきた気がしています。

前医で誤診されある程度のステロイドで症状が一旦抑えられてしまっており、様々な検査を受けても炎症が見られず妨げとなっています。少しでも現在の診断に疑問をお持ちの方は、転院をお薦めします。私は痛みで動けなくなってやっと重い腰をあげましたが。

[81. 匿名]

タイムリーです(-ω-;)
悩み中なので聞いてもらえたらうれしいです。。

前トピで膠原病かもと書いたのですが、結果「混合性結合組織病（MCTD）」でした。

内蔵病変がないからとまだステロイドはありません。
しかし、この2カ月、首～肩～腕～指が痛い！というかしびれるというかこわばるというか、不快感マックスです。特に手の痛みしびれ膨張は24hずっとです。
たまに関節や血管？もぴきっと痛みます。
この混合性結合～はロキソニンがよくないらしいから（髄膜炎になる）トラムセットを飲んでるが、手のしびれには効かない。
これも膠原病の症状なのかなぁ？先生は微妙な顔する。。
呼吸器機能も低下してるみたいだし、いよいよステロイド治療かなと不安です。。

レイノーもひどく、膠原病歴1年目としてはこれから先色々不安(ノД`)

[82. 匿名]

>>27
10年潜伏期間ありました。リンパ炎や白血球減少症にもなりましたが確定までにはいかず。。
ですが今年あたまに「レイノー」が右指にでて、、それて膠原病に間違いないとおもい、かかりつけ医に血液検査お願いした⇒抗核抗体2500くらい⇒紹介状で大学病院⇒確定。でした。

[83. 匿名]

シェーグレン症候群ですが口などの乾きはなく
連続する全身疲労感と、激しい腰痛(仙腸関節)で一日の大半寝たきりです。
シェーグレンで倦怠感がひどい人や、腰痛ひどい人は、どういった治療をしてますか。
整形外科はブロック注射したけど痛みが取れず婦人科で子宮筋腫は見つかったけど腰痛には関係してないと。東洋医学の仙腸関節鍼治療で少し軽くなってきたところですがまだ激痛です。

[84. 匿名]

>>81
私は混合性結合組織病になってから6年です。
最初の一年は先生も手探り状態で、私も慣れない症状にイライラでしたが、一年後にいよいよステロイド服用が始まり痛みや症状が一気に良くなって元気になった気がしましたが、調子に乗って出かけたら風邪をひいてしまって大変なことに。
そこから間質性肺炎が進行して長期入院をしてました。

色々薬を試されて、良くなったり悪くなったりですが、今はようやく自分に合う薬が見つかったのか、3年ぐらい落ち着いてます。

混合性結合組織病って、なんだか中途半端というか人それぞれだから何ともハッキリ説明しづらいのですが、ここで同じ病気の人が何名かいらっしゃったので思わずコメしちゃいました。
症状がこれからどうなるのかなど未知の世界ではありますが、少しでも楽になる処方が見つかるといいですよね。