膠原病の人いますか？

[1. 匿名]

ずっと体調不良が続き、検査をしたら膠原病だと言われました。
ステロイド投与された方、どうですか？良くなりましたか?

今は、微熱と足のだるさと蕁麻疹に悩まされています。

[2. 匿名]

読めないお！(ノД`)

[3. 匿名]

こうげんびょう

[4. 匿名]

>>2アホすぎるだろ

[5. 匿名]

[6. 匿名]

膠原病にもいろいろあるから特定するのに時間かかるからきついんですよね

[7. 匿名]

>>5それ高原な！

[8. 匿名]

過去トピ色々あるよ！

[9. 匿名]

MCTD歴21年です。
最初の５年は受け入れられずに、無茶して入退院繰り返してました。
ステロイドとうまく付き合い、お日様には当たらず、無理はしない。
こんな感じでのんびり過ごしています。

[10. 匿名]

抗核抗体の値が高く、熱が出ても中々下がらず、日光を浴びるとアレルギーが出ます。
専門病院で診てもらうと様子見で膠原病とは診断されませんでした。が、１年に1回は診察が必要らしいです。
今年自然妊娠しましたが7週で流産してしまいました。抗体が高いと赤ちゃんを異物と見なし排出してしまうらしいんですが、初めての妊娠のため、原因は抗体かどうかは分からないそうです。
抗体が高くても妊娠、出産された方はいますか？

[11. 匿名]

病気トピの時は主がどんな病気が書いてほしい
無知な自分が悪いけど

[12. 匿名]

>>4
すぎるは違う

[13. 匿名]

シェーグレン症候群です。
皮膚の乾燥や炎症が酷くて、
ステロイドを処方されています。
塗れば炎症は落ち着いてくるので、
ステロイドで炎症を治しながら、プロペトで保湿をしてます。
色々な症状がでるし、その都度治療が必要なのでめげそうになりますが…
症状を軽くする事を目標に日々過ごしています。

[14. 匿名]

私はライター病と診断されたことがあります
右の膝が2倍くらいに晴れ上がりしばらく松葉杖生活でした
治ったと思ったら次は左膝にきました

日本でも、特に女性には珍しい病気らしく原因がわかるまで時間かかりましたよ

健康が取り柄だったので落ち込んだし大変だったけどステロイド治療したらちゃんと治りました

不安になりますよね

[15. 匿名]

>>11
わからないなら来なくていいよ
その病気の人だけで語りたいから

[16. 匿名]

強皮症です。間質性肺炎もあります。
酸素の数値が悪くなり、入院してステロイド始めました。
酸素の数値がだいぶ改善して、退院して、ステロイドも半分の量になりましたが、なんせ薬の飲む種類が多いこと…
朝は、9錠、服用してます。ステロイドの副作用対策の薬が多いのでしかたないのですが、
毎日だから、ちょっと大変だけど、在宅酸素にならないように、頑張って飲んでます。
難病指定は、申請済みですか？
もしまだなら、審査に時間かかるので、早めに申請したほうがいいですよ。

[17. 匿名]

>>10
14ですが数年後の今年出産致しました。
抗体が高いとそうなんですね。当時それは説明されなくて始めて知りました。

膠原病はあまり認知度が高くなく説明するにも少し難しいですよね。病名やその方の症状によるところもあると思うのですが旦那様やお医者様と共に良い方向に進んでいってほしいです。応援していますね。

[18. 匿名]

身近で同じように膠原病に悩む人がいたらいいのになって思う。
身近な人に膠原病になってほしいと言う意味ではなく。
ステロイドで太ったこととか今ある悩みとか笑い飛ばしたい。
辛いなぁほんと。

[19. 匿名]

関節リウマチです。
寝込むほど痛くなるのは半年に１回ぐらいで、あとはだいたい落ち着いています。
なんか食欲がすごい…

[20. 匿名]

SLEとシェーグレン症候群です。
10年くらい前に診断されてからずっとステロイドを飲んでいましたが、症状が落ち着いていたので、5年くらいかけて徐々に量を減らし今は全く飲んでいません。
今妊娠中です。
SLEは出産後に再燃することが多いと病院の先生に言われました。
この不安が一生付きまとうって考えると、しんどすぎますが、上手く付き合っていくしかないんですよね！！！

[21. 匿名]

>>10
全身性エリテマトーデスを患って13年です。
抗核抗体高かったのですが、出産する事が出来ました。抗体が高いとお腹の子の心臓に影響が出ることがあるみたいで、産まれるまで検査とかもしました。

[22. 匿名]

>>15
わらないけどわかりたい、実際の話を聞いてもし自分や身近な人がそうなったらどうしたらいいか考えたくてきてる人もいるのでは？

調べるだけではわからない事を知る事ができるのがここのいいとこだと思うからそんな風に言わなくてもよくない？

[23. 匿名]

>>15
ひとつの知識として知りたいんですが
その病気を1人でも多くの人に知って欲しくないんですか？
病気の人だけで語りたいとかただの馴れ合いですね

[24. 匿名]

最初は咳が止まらず、咳止めとステロイドのブレドニゾロンと抗生物質を処方されて飲んでいました。
直に膝裏、足の甲、首に蕁麻疹と水膨れがではじめ、徐々に広がってきました。
下血も始まり、抗生物質はやめ、5年経って咳の原因は逆流性食道炎という診断が出ました。

ほかは糖分と脂肪分は摂れるのにビタミン・鉄分・ミネラルが吸収しづらく、
常に疲れやすい、微熱を出す、閃輝暗点を伴う片頭痛がある…お腹の調子が安定しない、などが
私の症状です。ただ単純な血液検査では数値にでづらく、お医者さんが気が付くのは
ほんとに悪くなってからでした。

最初の症状から7年経って婦人科の看護師さんの助言と自分でネット検索して
膠原病ではないかと疑い、専門病院を受診、血液・抗体検査で全身性強皮症が確定しました。
逆流性食道炎もこの病気の合併症でした。

現在は緑内障と開散麻痺も発症していますが、ステロイドと持病の影響なのか確定していません。
いまはステロイドは飲んでいません。

塗り薬のステロイドはたまに処方されますが、却って赤く化膿してしまうので
ほとんど使っていません。毛も濃くなってしまいました。
ただ、初期はステロイドのおかげできれいに治っていました。

心無いことを言う医師もいるし
ネットにも高名な医師がえ？ というようなことをいまだに書いていたりしますが
自分で考えることをあきらめてはいけないし、
でも考えすぎると辛い病気だなと日々思い知らされています。

年々患者さんが増えているような気がするのも不思議です。

免疫療法は自分の場合、皮膚の無駄な増殖は抑えられましたが
新陳代謝がうまくいかなくなるせいか頭痛とはきけ、胃腸とだるさがひどくなり、
メリットよりデメリットの方が多大で今は休薬しています。

長くなってしまいすみません。
いろいろな情報がネットに出回り、いい方法が見つかればと思っています。

[25. 匿名]

SLE発症し５年目です。妊娠・出産できるかとても不安です。ステロイド減らせずも7ﾐﾘ飲んでいます。

[26. 匿名]

SLEです。
診断されて５年くらい。
私はだいぶ症状が軽い方なのかな。
主治医がステロイド反対派で、できるだけ飲まなくても済む様に、と量を調整して今はセルセプトだけ飲んでます。
たまに関節が痛くなるけど、ステロイド飲んでても痛いときは痛かったからあんまり変わりない。
上半身の痛みならどうにかなるんだけど、今ちょうど足の甲が痛い…
下半身は仕事に影響するから嫌だ。

[27. 匿名]

>>15
病気の人だけで語るって何を？
自分の症状言うだけじゃん

[28. 匿名]

>>27
なにしにこのトピ来たの？

[29. 匿名]

上の人も言ってるけどこういう病気があるんだなと思って見にきたのに病気の人だけで語りたいとか言ってる人がいるから

[30. 匿名]

>>29
>>28さん宛ね

[31. 匿名]

>>23
いちいちそこを掘り下げ無くても

[32. 匿名]

>>4
読めなくて普通だよ
他人様をアホ呼ばわりしなさんな

[33. 匿名]

本当に悩んでる方や過去辛い思いをした方もいるトピだから仲良くしましょ

膠原病について興味を持たれる、知られるのはいいことだと思うのでちゃんとお話し聞いてみたいです

[34. 匿名]

>>33
そうですね
本当に悩んでる方に失礼でした
どんな病気か知りたいのでこのまま見ます。
すみませんでした

[35. 匿名]

頭痛薬飲むと膠原病になりやすくなるってどこかで見た気が。
生理痛で頭痛薬飲む人が多いから女性の方が膠原病が多いとか。

[36. 匿名]

混合性結合組織病です。
23歳ぐらいからおかしくなり今年28歳で出産しました。
産後はびっくりするぐらいしんどいです
産後の体力のなさや、休めなさが不調へ続き体がずっとだるいです。
産院にはどんなに伝えても母親だからと休めませんのスタンスなので妊娠出産を考えてる方は注意です。
私は出産も辛かったですが産後のトラブルの方が辛かったです。
疲れでいろんな症状でますし

膠原病でじんましん出ますよね？ひどいじんましんで主治医に訴えても膠原病ではじんましん出ないの一点張りで。専門医なのに

膠原病内科の先生ってへんな人多くないですか？

[37. 匿名]

>>14
ごめんなさい。マイナス触ってしまいました。

[38. 匿名]

私の主人が全身性エリテマトーデスです。
２１才の頃に発症し一時は心停止までいったそうです。
白血病か膠原病か診断がつかなくて皮膚組織を検査して分かったそう。

現在４３才でステロイドを飲み続けたからか、いつの間にか骨折を２回しており、もともと猫背でしたが猫背とは言えない背中の曲がりをしてます。
最近は白斑症？というのでしょうか？日光過敏症で肌は赤っぽくなっているのに、フェイスラインに沿ったところだけピンク色の皮膚が出てきました。

[39. 匿名]

熱で常に顔が赤黒かったり
貧血で顔色が ものすごく悪くなる
全身の関節が拷問のように痛い。
息切れが頻発、空咳も。
不眠。

[40. 匿名]

9歳でSLEになって今32歳です
初めは微熱、血小板の減少、青アザ数カ所、などで原因不明で入院して
色々検査して分かりました
今はプレドニン5ミリを1日おきで、症状はかなり落ち着いています
26歳の時と去年、子供を産みました
抗リン脂質抗体もあり
不育症になるかもしれないので
2人とも妊娠中はヘパリン自己注射を陣痛が来るまで、12時間おきに打っていました
でも2人とも元気に産まれてきてくれて
私も産後特に変わりなく元気にすごしています

[41. 匿名]

ーWikipediaよりー
膠原病（こうげんびょう）

全身の複数の臓器に炎症が起こり、臓器の機能障害をもたらす一連の疾患群の総称。

類似疾患概念に、自己免疫疾患、リウマチ性疾患、結合組織疾患があるが、膠原病はこの3つが重なった位置にあるとされる

[42. 匿名]

膠原病の方、お知り合いが膠原病の方がいるかたで仕事をお持ちのかたにお聞きしたいです。普通に仕事してますか？病の事、職場には伝えて理解はしてもらえますか？

息子が血管系の膠原病と診断され四年です。
難病指定も受けています。１０代後半です。検査と診療に月一、都内病院に通っています。薬も多種飲みます。(プレドニン含む)これは一生続きます。

[43. 匿名]

>>42
事務職ですが、正職で働いています。
面接のときに、自分の病気の事を説明して理解してもらって雇ってもらえています。
体調悪くなる前兆が出たら、休んでそれ以上悪くならないよう(入院にならないよう)自分でコントロールしながら働いています。

[44. 匿名]

35歳です。関節リウマチになりました。薬を飲んで落ち着いてきましたが、将来不安です。

[45. 匿名]

>>14
寛解ってこと？
治らないよね

[46. 匿名]

SLE、自己免疫疾患のアジソン病、菊池病です。
今は症状が酷く、毎日熱もあるし体が痛くて仕事も出来ません。

毎日やりたいことも出来ずにずっと寝てるしかなくてつらい。
友達に誘われても遊びにも行けない。

[47. 匿名]

リベド血管炎です。電気を当てられたかのような鋭い痛みが数秒毎に襲ってきて眠れないしつらくて仕方ない。

[48. 匿名]

>>45
極めて少数ですが、膠原病の種類によっては完治する人もゼロではないみたいですよ

[49. 匿名]

膠原病と診断されましたが近くに膠原病を治療出来る病院がありません。病院まで往復4時間かかります。子供もまだ小さいしまいった。

[50. 匿名]

職場にいますが、大変そうです。私は人事なのでそういった方でも働きやすい環境を作ることを意識することしか出来ませんが、とても心配です。

[51. 匿名]

>>23
加わりたいならググれば？その上でわからないところを質問したらいいじゃん
なんでも教えて教えてって、今子供でも検索できるんだよ

[52. 匿名]

>>45
14ですがそうですね。
治りましたというと語弊がありますよね。失礼しました。

喘息や憩室炎などで入院したりもしましたがライター病の事を伝えても特別な治療はしなかったです。粘膜の病気でもあるので妊娠中も不安だったのですが同じでした。

お医者様はライター病と言っても

はて？みたいな顔される方がほとんどでした。この病気は皆様と比べると比較的向き合っていきやすい病気だと思います。

私もここで初めて聞く病もあるので人間の体って何が起こるかわからなく色んな可能性があるんだと考えさせられます。

[53. 匿名]

昔、遠い親戚の男性がそれで亡くなりました。
まだ２０代で、もともとはスポーツ万能の元気な方でした。
３０年くらいは前だとったと思いますが、当時は病名も知られておらず、音だけ聞いて高山病みたいなもの？って勘違いなさってる方が多かったです。
今では良い薬や治療法も多くあるのでしょうか。
罹りにくくなる予防法のようなものはあるのでしょうか・・・

[54. 匿名]

「膠原病」は病名ではないです。

[55. 匿名]

それぞれ症状はちがうのでしょうが、皆さんの最初はこれから始まったなと思う症状をぜひ教えてほしいです。

[56. 匿名]

SLE発症から5年です。
昨年双子を出産しました。
私も抗リン脂質症でしたので、朝晩ヘパリン自己注射してました。
約8ヶ月毎日注射していたので、本当に辛かったです。
ですが、子どもも健康に産まれてきてくれ、私も投薬治療で症状は落ち着いているので、主治医と産婦人科医の先生方には感謝しかありません。
SLEでも主治医と相談の上、妊娠継続できます。
これからの方の参考になればと思います。

[57. 匿名]

母が膠原病です。
３年くらい前に手が腫れたあと高熱が１ヶ月続き、検査しても原因不明で、大学病院に転院させてもらったところやっと膠原病と診断がつきました。
検査中に間質性肺炎になりました。もっと早く病気がわかっていたら防げたんじゃないかと後悔してます。
今年薬の副作用で大腿骨が壊死して、手術を受けました。無理をするとまた熱が出そうだし、なかなか大変な病気ですね。

[58. 匿名]

>>45
極めて少数ですが、膠原病の種類によっては完治する人もゼロではないみたいですよ

[59. 匿名]

子どもの感染症がうつり、膠原病になりました。
周りからの理解の無さが哀しくなる時も多いです。
夫はガンで手術しましたが今ではピンピンしています。
私がいつまでも治らないことが許せないようです。

＞＞４５さん　私は昨年、担当医から完治することはないと言われました。
ただ「ほとんど症状が出ないこともある。そして症状が出ない期間を
長く続けることが大事」と言われました。
ですが48さんや58さんのように完治することもあるという見解を持っている
方もいると励みになります！
ありがとうございます。

[60. 匿名]

アラサーで、去年からステロイド投与が始まって現在8mg飲んでます！
５mgまで減らしたのですが、しびれ等悪化したので8mgに戻りました。

本題なんですが、ステロイド飲みながら出産した方いますか？？多分4mg以上減ることはなさそうなので今後出産できるか不安で...

[61. 匿名]

>>55
両手の軽いしびれ、筋力低下によるふらつき、全身のこわばり(体が硬くなる)から始まって徐々にしびれの範囲が広がったり筋力低下が進んだりしました。

[62. 匿名]

>>55
私でなく父なのですが、手のむくみや強張りから始まった記憶があります。あとやたら顔が赤くなって、ダルいと言ってました。

このトピ他人事とは思えません。
皆さんの症状が少しでも落ち着くことを祈ってます。

[63. 匿名]

>>49
病院の近くに引っ越すことは可能ですか？
心配です...。

[64. 匿名]

>>60
56の双子を出産したものです。
29歳で出産したので、アラサーです。
ステロイド飲みながら、妊娠継続しました。
双子で妊娠中、ずっと吐き気があったので、薬を吐かないようにするのが必死でした。（薬を吐いてしまうと、また飲んでいいのか自己判断できないので、怖いですしね。）
妊娠中は5mgを朝晩に分けて飲んでいたと記憶しています。
症状によってグラム数は変わると思うので、主治医を信じて、妊娠希望であることをお伝えください。
妊娠に禁忌な薬を飲んでしまわないようにするためにも、主治医にご相談くださいね。

[65. 匿名]

>>61
20代後半なのですが、1年ほど前から原因不明の四肢の痺れで悩んでいます。病院でいろいろと検査をしていますが、なかなか診断に至らず、、、
61さんは症状が出てからどのくらいで診断されましたか？よろしければ教えてください。

[66. 匿名]

>>60
31歳で2人目妊娠中です
リウマチでステロイド1mg/日で落ち着いていますが、1人目は29歳の時で4mg/日飲んでいました！

先生には1日20mgであれば胎児に影響しないっていわれましたよ！
でも不安ですよね。。分かりますよ

先生に『生まれてくるまで全く問題なく健康児って分かるのはステロイド飲んでいても飲んでいなくても同じだよ？』って言われて不安になることより楽しみにしようって前向きに考えました^_^
軽々しく大丈夫！！なんて言えないですが
出産した方は沢山いますよ！
一緒に頑張りましょう！！

[67. 匿名]

去年、混合生結合組織病(MCTD)を発病しました。
どんどん身体が動かなくなり初めて死を覚悟しましたが、入院し、ステロイド治療を続け1年経った今は元気に過ごせています。
大学生なので病気をいたわることなくガンガン動いています(笑)

[68. 匿名]

>>16
間質性肺炎旦那がH8年に発病
１年半の入院退院したとき顔は満月状態でしたが
今は普通に暮らしています。ステロイド多いときは１３錠飲んでいました。
今は２錠です

[69. 匿名]

>>38
旦那も圧迫骨折で背骨が折れて
10ｃｍ縮みました

[70. 匿名]

>>65
大きい病院で見てもらった方がいいと思います！
私は軽い両手のしびれに気づいて半年くらいかけて歩行障害がひどくなったりしました。進行性難病なので徐々にって感じです。診断がついたのは8ヶ月後です。紹介状もらって都内の大きい病院に行きました。神経伝導速度検査、髄液検査など受けましたよ。
ちなみに私も20代後半です。

[71. 匿名]

>>70

65です。ありがとうございます。
私も大学病院で神経伝導速度検査、髄液検査等、いろいろと検査をしました。異常箇所も見つかりましたが、条件が揃わず、当てはまる病気が見つからない状態です。今は服薬で症状を抑えています。信頼できる先生に出会え、経過観察中ですが、なかなかよくならず、一生このままなのではないかという不安に押しつぶされそうになります。

[72. 匿名]

>>55
関節の痛みがひどくて湿布貼っても治らない、短期間で痛む箇所が変わる、でも仕事が割と体を動かすから使い痛みかな、と効かない湿布貼って耐えてました。
ある時髄膜炎になり入院、大人の髄膜炎は怪しいとの事で検査、発覚という感じでした。

[73. 匿名]

>>64
>>66
体験談ありがとうございます！
プレドニン飲みながらでも無事に妊娠出産した方がいて心強いです。まだ予定もないんですが、笑心配しすぎないようにしようと思います。