膠原病の方
106コメント2024/03/16(土) 13:25
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40. 匿名 2024/02/23(金) 15:48:52
>>29
トピ主です。妊娠と共に発症し、今7年目で、44歳になりました。両目がかなり落ち特に右目が酷いのですが生活は出来ています。車社会の地方ですが免許の更新が近々ありますが完全に無理だと思います。
私の場合眼症状が強く、次に陰部潰瘍です。疲れると歯茎に口内炎が出来、歯科への通院も頻繁です。まだ娘も小学校低学年と小さく、子育て真っ最中で体調が悪いとも言っていられない状況も多々ありますが、病気でもママ頑張っていたなと思って欲しくて笑、日々やりくりしています。
寛解、私にも訪れるでしょうか。どれだせけ現状維持が出来るか勝負なのですが、コメ主さんの経験と寛解したという事実がとても希望になります。コメントありがとうございました。
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44. 匿名 2024/02/23(金) 16:18:23
>>40
29です
私も眼症状が酷かった時は1日おきに眼科に通院してました。
眼注射も何回も打ちました。
主さんまだお子さんが小さいんですね
なかなか体も心も休めるのは難しいかも知れませんがとにかく休息をとり体の疲れを溜めない、ストレスを溜めない(←難しいかも知れませんが)今日の状態を明日、明日の状態を明後日も維持できるようしましょうね
私も症状がひどかった時は不安でしょうがなかったです。でも必ず寛解できる!と信じてください。
ちなみに私は日本でもこんなに希少な病気を患ったので宝くじも確率的に当たるんじゃないかと最近買い始めました笑
まだ全然当たらないですけどね
主さん大丈夫!
信じて1日1日を過ごしましょうね+26
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