膠原病の方

[86. 匿名]

>>85
確かに。
外見上に変化がなければ、まあ病気だと理解されにくいですよね。
「指定難病で、寛解状態にはなっても完治は無い。薬の副作用で更に病気が増える事もある」といくら説明しても理解されずに「もう治ったでしょ？」や「まだ治らないのはおかしい」と身内に言われるのはちょっときついかも。

[94. 匿名]

>>86
身内にも職場にも、今は良い薬があるから痛くなくなるんだよね！よかったね！とだけ思われてます。
発症以後身体が弱くなり無理はしたくないのですが、そのへんはあまり伝わらない…
本当に体力が全くなくなりました。