膠原病の人いますか？

[1. 匿名]

私はSLEです

[2. 匿名]

病態について調べたいからの釣り？

[3. 匿名]

漢字が読めない

[4. 匿名]

[5. 匿名]

こうげんびょう

[6. 匿名]

妊娠した時に医者に言われた。
いずれリウマチとか出てくる可能性あるよと言われ、最近指の関節が何もしていないのに痛むから、ちょっとビビっている。
病院行くほど激痛ではない、でも妙な痛さで気になる。

[7. 匿名]

>>4
綺麗な場所だね
どこでしょ

[8. 匿名]

>>7
山口県の秋吉台では？

[9. 匿名]

自己免疫疾患

[10. 匿名]

>>6
早く受診して検査して欲しい。
早い程、薬で抑えられるよ。

[11. 匿名]

>>4
それは高原

[12. 匿名]

レイノー症状ある。冬はつらい。

[13. 匿名]

ベーチェット病です。プレドニン服用してます。今、症状が出てる時でめちゃくちゃしんどいのにプレドニンの副作用で感情のコンロールがきかない。

[14. 匿名]

>>8
有難う
山口かぁ行ってみたいけど遠いな

[15. 匿名]

>>3
小学生もここ見てるのか

[16. 匿名]

関節リウマチです
膝が痛い

[17. 匿名]

夫が膠原病になりました。この時期は指先が真っ白になるのでいつもカイロ持ち歩いてます。皮膚がどんどん硬くなっていくと言われたそうだけど、受診してから4年病院行ってません。

[18. 匿名]

血液検査で出ない人もいるからなあ
って言われてます

[19. 匿名]

>>10さん
ありがとうございます。
微妙な痛みで迷っていましたが、病院行ってみます。
リウマチ科がある整形外科でいいのですかね？

[20. 匿名]

>>19
横からですが膠原病内科やリウマチ内科がいいと思いますよ

[21. 匿名]

うちは旦那がSLE
辛そうだけど何もしてあげられないもんな

[22. 匿名]

>>20さん
教えてくださってありがとうございます！
調べてみます。

[23. 匿名]

シェーグレン症候群と強皮症です
毎日体キツいけど、見た目普通なのでPTAや町内会から「家にいるんだから役員やって」と強要されがち。
好きで家いるのとちゃうわ‼️

[24. 匿名]

>>18
私もでなくて医者も困ったなぁと言ったよ。

[25. 匿名]

膠原病です。
常に痛いし、怠い。体力がない。
薬の副作用で太るし、情緒不安定。
見た目は健常者と変わらないから、怠け者と思われる。
生きてるの辛い、正直。

[26. 匿名]

>>1
私もSLEです。32歳に発症してもう14年ほど経ちます。
14年ステロイドを服用しているので骨粗しょう症になり背中が曲がって身長が縮んでしまいました😢。
他にも合併症で病気だらけで疲れました。昨日も通院日でしたが何時間も待たされました。

[27. 匿名]

>>23
わかる！元気なら外で働きたいですよね！！
身体は動けなくても頭は考えれる元気あるから考えすぎて余計病む！！

[28. 匿名]

>>13
うちは不全型ベーチェット病です。

[29. 匿名]

>>18
私もこれでした。（10人に1人かな？）
自分で調べてもリウマチとしか思えないのに、整形外科（リウマチ科）の血液検査で出ないんです。
昔は関節が曲がってからやっとでリウマチと認められる患者さんが多かった様で、現在の大学病院では血液検査で因子が出なくても他の要因でリウマチと診断してもらえます。

[30. 匿名]

>>27
働きたいけど働けないです
急に足が痛んで歩くのも大変になったり、手が痛くて作業できなくなったりするので
勤めるのは難しいです
でも医療費はかかるしお金無いし本当に悩みます

[31. 匿名]

混合性結合組織病です。
この時期はとにかくレイノー現象がつらい。
ステロイド服用してるから
骨粗鬆症が怖いです。

[32. 匿名]

免疫抑制剤使ってるから風邪がなかなか治らない
11月から年末まで風邪症状が続いて、やっと治ったと思ったら膠原病が悪化
2ヶ月半ずっとどこかしら具合悪くて本当辛い

[33. 匿名]

>>17
象皮症ではないですか？実家の父がそうでした。不安を煽るので詳しく書きませんが、ぜひ早く受診してください。

[34. 匿名]

私も混合性結合組織病。健康なのが取り柄だと思ってたからびっくり。不妊治療で分かったからまだ症状は出てない。イブは飲んだらダメらしいけど判明するまでは飲みまくってたから生きててよかった

[35. 匿名]

>>10
今日まさにそれの疑いも視野に入れたMRI撮影でびびってます。最初会社の診療所で脳神経系の病院の紹介状お願いしたのに、そこいらの整形外科で充分と言われ、レントゲン撮影して異常なし、しばらく経過観察してたら手のビリビリ感が酷くなって一年後再受診で頸部MRI検査したら脳神経系行きなさいと言われ、今に至ります。
会社の診療所の医師のいい加減な診断のおかげで出遅れた。
時間経っちゃってますね…って紹介先の医師に言われました。

[36. 匿名]

親戚が先日から亡くなったわ。
もう最後は植物状態でご飯も食べられず寝たきりだった。30歳でした。
義母も膠原病、腕だけ？左腕だけ火傷してただれたみたいになってる。

[37. 匿名]

ステロイドは長期服用しない方がいいの分かってるけどステロイドで抑えるのが1番効果もあるから。仕方ないんだよね。副作用でガンにもなりやすいから大腸や胃の検査しっかりした方がいい。

[38. 匿名]

膠原病は遺伝するよね。

[39. 匿名]

>>23
私は全面に大袈裟に病気です！てアピールしてますよ。大袈裟くらいじゃないと理解してもらえない。自分の身は自分でしか守れない。

[40. 匿名]

>>37
癌になる副作用、初めて知った。怖いですね…。ただいまプレドニン服用してます。

[41. 匿名]

症状が常になんとなく出てるような薬で治まってるような、そんな状態で、かなりきつい症状になった時にプレドニンを使って発作を治めてる。
自分でもコントロールなんかできないのに、職場で急に体調崩したらめっちゃ嫌味言われた。それも上司でもない人に。迷惑かけたの私が悪いけど、病気てわかってるんなら自分でなんとかできるでしょって思ってるみたい。そんなのできるか。ただでさえしんどいのに、心が折れる。病気で知って雇ってるのは、会社側だし、あんただって急に体調悪くなることあるでしょって感じ。

[42. 匿名]

>>17
強皮症ですか？内臓とかも影響してくるみたいなので
治療した方がいいと思います。難病指定なので申告できます。

[43. 匿名]

リウマトイド因子と抗核抗体が高くてリウマチとSLEっぽいけど確定診断には至っていない状況です。
関節痛や筋肉痛、日光過敏症、蝶形紅斑があります。
今のところ症状はさほど重くないので経過観察ですが、悪化するんじゃないかと不安です。
でも病院でちゃんと検査をして良かったなとは思います。
もし今、体調が悪いけど病院に行っていない人がいれば、念のため早めに行ってみたほうが、何もなくても気持ち的に安心できるし、万が一病気だったら早めに治療を開始できるから、とりあえず行ってみたほうがいいですよ。

[44. 匿名]

20歳でリウマチになり8年目です。
私も最初、血液検査で数値が出なく1年後に数値が出て確定となりました。
最近は出産してから薬を飲んでも効きが悪くなり毎日体が痛くて辛いです。
遺伝の話はよく聞きますが、家族、親族にはリウマチはおらず、母はバセドウ病です。

[45. 匿名]

高校の時、なんとなくだるくて病院にいったらSLEの疑いって書かれてびびった。結局違ったけど。子供ができにくくなるって聞いてたから不安だった。でも20代半ばですが妊娠できて体重も立派な子を出産！今は2児の母です。

[46. 匿名]

>>43
私も確定診断されてません。
体が痛かったり動けなくなったりとても辛いのですが確定診断されてないので周りの人に何と説明したらよいか分かりません。

[47. 匿名]

なんか増えてるよね。
別の病気と併発してる人も多い。

[48. 匿名]

小学生の時に友人がこの病気で亡くなった
前日まで元気だったのにこわい病院

[49. 匿名]

>>38
友人もそう。その子のお母さんも膠原病って言ってた

[50. 匿名]

私は全身性強皮症。あまり周りにいないから、理解得にくいです。痛みやら、副作用やらキツイです。

[51. 匿名]

>>25
分かる。怠け者と思われるの本当に辛い。私は美容師辞めたけど、何気に「美容師嫌いだもんね」みたいな言い方された。そういう何気ない一言一言でめちゃくちゃ傷つく。

[52. 匿名]

私は治ったあとに言われました、昔関節に力が入らなくて友達にこの事話したらそれはおかしいって言われて大学病院🏥へ行きました
そうするとその時は治ってました。前々から変な痣みたいなのがあってその状態が赤くなってなかったら治っている状態だったそうです。

[53. 匿名]

強皮症です。
まだ初期症状なので免疫抑制剤とかの薬は服用してないですが
レイノーが強いので
血管拡張薬を飲んでしのいでいます。
手は赤黒く色素沈着して見られるのが恥ずかしいです。

[54. 匿名]

>>6
関節だけじゃなくて内臓に炎症出るから
病院行ってね

[55. 匿名]

関節リウマチです。
特に右手の関節に痛みが出ると日常生活かままならなくなります。

[56. 匿名]

ベーチェット病の方で飲み込む時に食道や胃のあたりまで痛みが出る方いますか？？

[57. 匿名]

>>17
行かないと危ないです

[58. 匿名]

>>18
そういうときは、関節エコーで炎症を判断してもらえます

[59. 匿名]

数値が基準値より高めだけど大丈夫と言われてます。いずれ何らかの症状出てきますか？

[60. 匿名]

>>17
いくら病院を勧めても絶対行かないんです。手の白くなるのは病院で温めて治してなるべく冷たくさせないようにって、それだけ守ってる。ちょっとネットで調べて進めて見ます。ありがとうございます。

[61. 匿名]

>>59
なんの数値ですか？発症するかしないか、人による

[62. 匿名]

私は疑いありで検査しました。
きちんと膠原病と診断がくだった方、抗核抗体の数値はどのくらいですか？

[63. 匿名]

従兄弟が学生の頃なっていたけど「治った」と言っていた。
あれから30年近くたつけど今度は従兄弟のお母さん（私から見たら叔母）が膠原病発症した。
かなり急激に酷くなったようでつらそうだった。やっぱり遺伝とかあるのかな？

[64. 匿名]

>>29
私は反対かな？
リウマチ独特の朝の強張り
関節の腫れが一定期間続くがなくて
関節の痛みが1日位で移動して行く
筋肉や筋？の強張りがあったり
全身倦怠感が続くなど変わった症状です
35歳位で発症したので
「若いから違う」と言われ検査さえして貰えず3年苦しみました
物が握れず握力は15以下まで落ちました
違う病院に行き、とにかく検査だけして！と嘆願して発覚合う薬が見つかるまで2年
症状が改善するまで発症から5年掛かった
最近ドライアイが酷くなり
シェーグレンの検査結果待ちです
CRPが基準範囲なのに
MMP -3が異常に高いんだよね

[65. 匿名]

ステロイドの副作用で全く眠れない。薬も辛い。

[66. 匿名]

>>29
大変でしたね。
私も34で発症して握力低下、お箸も上手く使えず、リウマチと診断が下されるまでは1年ちょっと寝たきりでした。29さんと同じで最後はもう無理矢理、絶対にリウマチと言い切り大学病院を紹介して貰いました。私の場合はCRPが異常値で痛くないのは顔面のみ。あまりの激痛に15キロ体重も減り、手の甲は炎症で真っ黒、握力が全くない為に死ぬに死ねない状態でした。レミケードを1年点滴してどんどん改善はしてきましたがまだまだです。虫歯にもなりやすいらしく、水分不足にならないようにも気をつけています。29さんもお大事に。

[67. 匿名]

>>64
アンカー間違えました。すみません。

私も34才で発症して握力低下、お箸も上手く使えず、リウマチと診断が下されるまでは1年ちょっと寝たきりでした。64さんと同じで最後はもう無理矢理、絶対にリウマチと言い切り大学病院を紹介して貰いました。私の場合はCRPが異常値で痛くないのは顔面のみ。あまりの激痛に15キロ体重も減り、手の甲は炎症で真っ黒、握力が全くない為に死ぬに死ねない状態でした。レミケードを1年点滴してどんどん改善はしてきましたがまだまだです。虫歯にもなりやすいらしく、水分不足にならないようにも気をつけています。64さんもお大事に。

[68. 匿名]

リウマチです
でも、周りには隠していました。
勘づいている人もいるとは思いますが
そっとしておいて欲しい。

[69. 匿名]

>>68
つらいよね
二十代前半でなったから
私も学生時代の友人にしか言えてない

[70. 匿名]

リウマチってお婆さんの指が曲がる病気のイメージが未だに根強くあるから言いにくいよ。

[71. 匿名]

なってみないと分からないよね。偏見もあるし。この病気になってから、とことん孤独を感じる。

[72. 匿名]

>>43
>>46
私も診断にいたりません。
でも疑いとカルテに書かれていて、痛み止めだけ処方されています。
身体が痛い、筋肉痛がひどく寝起きのこわばりがひどいです。
もうどうしたらいいの？このまま検査結果がでるだけの日々?出た頃にはもう何もかも遅そう…

[73. 匿名]

右手の指の第2関節から下が気付いたら腫れてる。
痒みとかないけどウインナーみたいになってるから曲げにくい。
去年調べたらリウマチとか出たけど数日で腫れも引いたし放置してたらまた今年も。
腫れる前日に第2関節の下部分の骨が痛かった。
何なんだろう。

[74. 匿名]

すみませんが当事者のみなさんの意見を聞かせて下さい。
膠原病は人によって症状も様々と聞きますが、私は５年ほど顔の赤み、湿疹と倦怠感の症状で悩んでいます。
この症状のみで膠原病の可能性ってあるでしょうか？
何年か前にやった血液検査ではそ膠原病ではないと言われたのですが、ここを見てたら、血液検査で出ない時もあると書いてあって、心配になってきました...

[75. 匿名]

はいはい！
前々回のトピで膠原病かもと書いたものです。

MCTD（混合性結合組織病）＋間質性肺炎（肺繊維症）でした。。
肺高血圧症も経過観察。。

数ヶ月で一気に人生かわりました。
胸が痛くなったり、動悸がしたり、たまに息が吸いにくくなるんだから( >_<)
絶対に進行をおさえたい！

今ステロイド25mg、免疫抑制剤セルセプト朝夜3cupずつ。

[76. 匿名]

>>74
私は同じような症状、関節痛などで全身性エリテマトーデスと診断されました。私は最初は近所の小さい整形外科でリウマチと診断され、その後総合病院で詳しく検査をしたらエリテマトーデスが見つかりました。免疫内科や膠原病外来など専門医のいる病院で検査してみてはいかがでしょうか？お大事になさってくださいね。

[77. 匿名]

シェーグレン症候群です。

昨年出産した時に子どもの抗体が高いと言われました。
臍帯を通して抗体が子どもに移行しており、自然消滅するのか先天性かを半年後に検査すると言われました。

自然消滅してほしいと願う日々です。

[78. 匿名]

>>26
同じです。もう発祥したとても長いです…辛いですね

[79. 匿名]

>>19
状態は軽そうだけどこわばり痛いしね…私はこわばり有るけど変形は今後ない。とは言われました。大事してください

[80. 匿名]

書き込ませてください。
3年ほど常に37度越えの微熱、倦怠感、疲れやすさ、CRP高値などがありましたが自分の体が弱い、やる気の問題だと特に気に留めてはいませんでした。

ここ数ヶ月、原因不明の夜間の高熱と激しい関節痛に悩まされており、最近になって突然皮膚に火花が散るような痛みがありました。
神経内科でMRIと膠原病の血液検査の予約を取って終わりました。
先生からは「風邪だから対症療法でいい」と言われました。
結果がわかるのはまだまだ先ですし、難病指定されているから安易に可能性を示唆するようなことを言えないのはわかっていますが、なんだか納得がいきません……。
膠原病科の診察を希望しましたが必要ないとのこと。
皆さんも最初は同じような感じだったのでしょうか。

[81. 匿名]

>>80
私は、最初は誤診ばかりで分からなかったので診断付かずにいました。ベーチェット病と診断されたのは、5年後くらいだったと思います。その時は、皮膚以外にも症状が出ていたので、診断されたのですが、診断されるのも、症状が揃ってからとあるみたいで、診断されてからも対処療法しか治療法はないので、今は難しいのかもしれません💦私は診断されたのですが、難病指定にはなりませんでした。今後、色々な検査が必要で医療費がかかりそうな状況になれば、医師と相談してしんだんしてもらうのも良いのかもしれません。
病名がついても、結局は対処療法や、普通に生活しなくちゃいけなかったり、同じような感じですね<(_ _)>それか、セカンドオピニオンもオススメです！

[82. 匿名]

SLEです。
15の時に発症しましだか、
中学の時から身体が重く辛い体力が落ちたなど悩みがあり人間関係もうまくいかず不登校になり
発症してから担当医にその事を話したら症状が出ていて不登校になった子は膠原病の検査をするはずだと言われました。ひどくなる前にわかっていたかもしれないと。

今は、頭部の脱毛　汗っかき　が一番嫌な事で脱毛は数年治っていません。

[83. 匿名]

>>81
簡単に診断することはやはりできないんですね…
抗菌薬を飲みましたが発熱も関節痛も治りません…。
でも血液検査もMRIも異常無しか、値が低いから様子見、ということになりそうです。
御丁寧にありがとうございました。81さんもご自愛ください。

[84. 匿名]

>>80
私は、顔と肩の紅斑でSLEと診断されました。
診断されてからの初期症状はとてもよくにています。
37〜40度の熱が2年間続き
皮膚に火花の散るような痛みがあった時期もありました。その痛みについては私も診断はされていませんが、筋炎によくにている症状だとあとでわかりました。

身体の異変がなかったかを担当医に聞かれ、
倦怠感や疲れ　体力が落ちた事　動きが鈍くなった事　中学に行けなくなった事などを話したら
膠原病の症状は出ていたと言われました。
あとは、遺伝の可能性もあるので身近な人に病気の方がいないかも聞かれました。
もし、誰か近くにいるのであればそれを先生に伝えてみてはどうでしょうか？

[85. 匿名]

>>62
SLEですが、抗核抗体は2,560倍以上（それ以上は測定不可）となっていました。
抗核抗体だけじゃなくて抗体の種類や一般血液検査も合わせて判断するから、抗核抗体だけで心配する必要はないと言われたよ。
結局SLEだったけど。

[86. 匿名]

辛い症状があるのに、様子見は辛いですよね
膠原病の専門医には診て貰いましたか？
私も病名が付くまで時間がかかったし、治療が始まってからも、主治医は膠原病の専門医ではなかったので、なかなか安定せず入院が長引いて凄く大変でした
なんとか大学病院に転院して、膠原病科の専門医にかかってからは、コントロール出来ています
膠原病の診断はとても難しいですが、経験ある先生だと、嘘みたいに症状が落ち着きます
膠原病は治らない病気なので、完全には良くなりませんが・・・
良い方向に向かいますように