膠原病患者の方

[1. 匿名]

膠原病患者の方話しましょう♪
わたしはSLEを患って10年以上になります。最近ステロイドの減量が難しくなり、ベンリスタという薬が開始になりそうです。Twitterやインスタでは痛いというコメントが多く、不安でいっぱいです。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

生殖能力があるよりも
病気にならない人の方が羨ましい。

[4. 匿名]

ワクチン打ちましたか

[5. 匿名]

リウマチです？

[6. 匿名]

SLEになってもう少しで30年になります。
合併症とか色々あるけど仲良くやってきましたって感じがあります。
とりあえず去年末にプレドニン増量してただ今減薬真っ最中、ムーンフェイスと食欲マシマシになっているのでめっちゃめちゃ耐えてる。

[7. 匿名]

>>5
誰にたいしての疑問系？
主はSLEだよ、リウマチではない
リウマチも膠原病の１つではあるけど

[8. 匿名]

膠原病？？私の治らない病気に比べたら羨ましい限りです。

いつでも代わりたい。

[9. 匿名]

>>4
まだです。これから予約です。
主治医からはぜひ打ってください、と言われましたが今朝のニュースで高齢のリウマチが持病の女性が接種後死亡したというニュースをやってて不安です。

[10. 匿名]

リウマチです。
薬でアナフィラキシーを3回経験してるので、ワクチン接種はできないです。
毎月の治療費も保険適用で2万6千円、橋本病もあるので医療費が掛かるので辛いです。
雨の3日位前から、しんどいです。

[11. 匿名]

>>8
膠原病も基本治らないものばかりだけど
うまくコントロールできれば寛解することはあるけどね
そしてその病気の辛さはなってみないとわかりませんよ
私はリウマチだけど25年間(人生の半分以上)無痛の日がないです

[12. 匿名]

>>7
ごめんなさい！
「？」は間違って打ってしまいました！
私がリウマチ患者です。

[13. 匿名]

>>8
治んねーよ

[14. 匿名]

>>4
来月予約してます
緊張しますね…

[15. 匿名]

>>9
そうなの？
それはワクチンのせいなの？
怖いなあ…

[16. 匿名]

>>12
そっか、ごめんね
私もリウマチです
頑張ろうね！

[17. 匿名]

私は混合性結合組織病（MCTD）です。
膠原病のさまざまなな症状が出てくる病気です。
主さんと同じSLEの症状も出ています。

私が生まれる前に亡くなった祖母も膠原病だったので、
遺伝性のものでもあるのかな…と思っています。
膠原病の方で、身内も膠原病という方は多いのでしょうか。

[18. 匿名]

>>4
医療従事者なので悩みましたが打ちました。
主治医からのすすめもあり凄く凄く悩ました。

[19. 匿名]

リウマチでアクテムラ月2回自己注射してるから注射には慣れてますが皮下注射と筋肉注射じゃ痛みが違うんでしょうかね
ちょっとこわいです

[20. 匿名]

>>9
私もこれから予約なんですがとても不安です。

[21. 匿名]

>>8
膠原病ってほとんどの人は国指定の難病なんですけどね。
みんな折り合いつけて生活しているのであなたにそんな事言われる筋合いなんですけどね。

[22. 匿名]

シェーグレンの疑いで検査待ち中。
肩と背中が痛すぎて今朝気持ち悪すぎて起きました…
みなさん、生理中症状悪化しませんか！？生理は1週間寝込むくらい身体中が痛くてこわばりが酷いです。

[23. 匿名]

>>1さん
トピ立てありがとうございます。
わたしも膠原病患者です。
病気の症状のひとつである倦怠感が酷くて、体がいうことをききません。
つらいです。

[24. 匿名]

関節の痛みとこわばり、怠さ(更年期なのもあるかも)で気力体力がなく動けません
情けなくなってきます

[25. 匿名]

>>24
私も同じです。関節痛・こわばり・怠さ…
家事すらも疎かになってしまっています。情けないです。
無理せずに、お互いにゆっくりいきましょう。

[26. 匿名]

>>17
私もMCTDだけど、身内に膠原病の人は一人もいないよ。

[27. 匿名]

>>17
膠原病は遺伝病ではないよ
いくつかの素因があって環境要因も加わって発症するのじゃないかと言われてる
家族歴があればその素因や環境要因があるから発症しやすいのかもしれないけど、私は近しい家族に膠原病はいません

[28. 匿名]

>>17 を書いた者です

>>26 さん、>>27 さん、返信ありがとうございます。
遺伝は関係なさそうですね。

[29. 匿名]

ステロイド服用のせいか食欲がとまらない
食べても食べてもお腹が空く…！！

[30. 匿名]

>>9
見てきた
リウマチと慢性腎臓病をもってたんだね
なんてこった…私もリウマチと慢性腎臓病だよ…

[31. 匿名]

膠原病の一つです。
再燃寛解の繰り返しに正直飽きました。病状に伴ってステロイド、免疫抑制剤も増量減量。体重体型は増すばかり。もう元の自分を忘れた。顔も性格も。
仕事も働きたいのに難しくて辛い。障害者手帳は余程のことが無い限り発行されず、就労の障害者枠は適用されず、一般枠では煙たがれる。治療費がかかるのに、どうやって生きていけと？

一生治らない難病に毎年受給者証の更新。その度に診断書代その他もろもろかかる。
何のために生きているんだろと正直思う。

[32. 匿名]

>>31さん
受給者証の更新の際にかかる診断書代、けっこう高くて嫌になりますよね。
いろいろと辛いことが多いですよね本当に…。

[33. 匿名]

腸管型ベーチェット病と
この間診断を受け、
免疫抑制剤飲み始めたけど
2週間で10年ぶりに胃腸炎になった。
マスク、手洗い、うがい、
人混みには行かず近所のスーパーに
行っているだけなのに‥‥
免疫抑制剤を服用されている方は
どのように対策されていますか？

[34. 匿名]

>>9
リウマチだけど打ったよ！
主治医に打ったほうがいいって言われた。
２回目打った次の日全身バキバキになったけど翌々日にはおさまったよ

[35. 匿名]

>>32
このあいだ更新のための診断書を書いてもらったら6,300円も取られた(涙)

[36. 匿名]

親戚が膠原病です。
無知で申し訳ないのですが、どういう所を気遣って欲しいのか教えてほしいです。

[37. 匿名]

>>36
なんの病気かによるよ
基本、どこか痛みがある、倦怠感、健康な人よりはるかに疲れやすい、痛みや強張りで動くのが辛い、動きが遅いのを必死で隠して頑張ってる人が多いと思う
あと紫外線で悪化することもあるから外でなにかするとかはさせないようにしてあげて

[38. 匿名]

>>36
膠原病にもいろいろあるから
「こうすればいい！」というのはないかもしれませんが…

私だったら、
たとえば外見に現れる症状や副作用などについて
話題として触れないでほしいかなと思います。

[39. 匿名]

>>38
横
そうそう。
ムーンフェイスでパンパンだったときに、叔母に笑われた事は今でも根に持っている。

[40. 匿名]

全身性エリテマトーデス



言ってみたかっただけ🥺

[41. 匿名]

シンポニーを毎月打っています
辛い
主治医の先生は、ワクチンはした方が良いと言われました。心配です
看護師さんが、来年はワクチン有料かもしれないよとも言われ複雑

[42. 匿名]

>>39
わかる！
顔が丸いから健康そうに見られて辛さもわかってもらえないよね
必死でみんなに着いていこうと頑張って歩いてたのに、歩くのが遅いのは可愛い子ぶってるのかと思ってた、って若い頃に言われたのショックだったなぁ
今はおばさんだから誰も可愛い子ぶってるなんて思わないだろうけどw

[43. 匿名]

>>36さんは優しいね
わたしなんて親でさえこの病気のことわかってくれようとしないよ
めちゃくちゃしんどくて寝込んでいる時に
「そうやってゴロゴロしてばかりいるから病気が悪化する。テキパキ運動して体力をつけなさい！」
とか怒られた

[44. 匿名]

>>41
私も毎月シンポニー2本です
来月ワクチン受けます、怖いです

[45. 匿名]

橋本病です
バセドウから始まり橋本病になって通算で30年

[46. 匿名]

>>31
「飽きる」という表現分かりすぎる
調子が悪くなるといけないから何もできなくて、食べることだけが楽しみになってる
それも今はコロナで外食もできなくなった

[47. 匿名]

何がきっかけで病気とわかりましたか？
そして病名わかったときはすぐにわかりましたか？
肩、首、身体が痛く、参考にしたいです。

[48. 匿名]

>>47
私も最初は肩、首、
あとは腕や手首が痛くて整形外科に行きました
レントゲンの検査では異常はなく、
リウマチ等を疑われて血液検査をして、膠原病だと判明しました

[49. 匿名]

>>47
私は最初は指の腫れ、手の強張り
それから暫くして足の裏の関節まで痛みだして立ち上がれなくなって病院へ
受付で話して膠原病疑いで整形に回されて検査して判明
リウマチです

[50. 匿名]

膠原病だったかリウマチだったかに効くハーブがあったはずなんですけど、名前わかる方いませんか？1万円くらいだけど効果あったのに名前忘れてしまって

[51. 匿名]

>>39
わかります！
ステロイドの特有なムーンフェイスと首から方の野牛肩とか手足の妙な細さとか言われ慣れたけどやっぱり元気そう、病気じゃないみたい、太ったの？っていうのが傷つくんだよね。

[52. 匿名]

>>1
SLE7年目です。
再燃して、プレドニン増量&１時間以上かけて毎週ステロイドの点滴をしに行っていましたが、医師からすすめられてベンリスタ打っています。
太ももかお腹に打つのですが、脂肪をつまんで打つとそれほど痛くなく、ほんの数秒で終わります。私は太ももが筋肉質なのであまり脂肪をつまめず、毎回いいポイント？を探しています(笑)
数値も半年かけて少しずつ下がってきているし、プレドニンも減量してきています。
主さんも、思いきってやってみてはいかがでしょうか？

[53. 匿名]

>>49
私と症状が全く一緒でビックリしました
膠原病ではないのですが、私も関節リウマチと診断受けました
発症して12年…毎日薬飲んで病院行って
薬飲まないと痛むし
元々、自律神経失調症だったのでしんどくて家事も億劫になってしまう
誰も解ってくれないから本当にツラいです
ちゃんと完治できる薬開発してほしい！

[54. 匿名]

>>47
リウマチですが、私は風邪の引き始めの状態がずーっと続いて最終的には手首腫れて高熱が出て専門医でエコー検査で診断がおりました。

[55. 匿名]

20代からシェーグレンとリウマチ　　
なんていうか身体中いろんなところがしんどいけど、元気そうに見えるみたいでなかなか理解してもらえない

特に30歳くらいからプラグや目薬の治験参加したりしたけど、目がどうにもダメ
車の運転はやめたので、電車の便がいい場所を選んで暮らしてる

あと、膠原病になってからありとあらゆるアレルギー
お化粧があまりできないのが寂しいかなぁ

仕方ないね

[56. 匿名]

>>4
シェーグレン症候群ではじめて唾液腺の痛みがあり今日大学病院に行ってきました。そこでワクチンのことを聞いたのですが「お薬によっては1週間やめたがいいとかはあるけど打ったことによって悪化したりは聞いてない。ヨーロッパでもそういう結果は出ていない。」と言われました。
実際に膠原病の方も打っているようなので、オリンピック後も怖いし打とうかなという気持ちとやっぱり怖いという気持ちで悩んでます。
でもそろそろ接種券くるから決めなきゃ…

[57. 匿名]

>>56
横だけど私もシェーグレン、耳下腺炎の炎症繰り返してて唾石症だったんだけどやっぱり唾液が少ないからなりやすいのかな？
足の裏も痛い

[58. 匿名]

>>28
遅いコメントでごめんなさい。
私の家系は祖母がリュウマチ、私が膠原病、私の発病から20年近く経ってから、
70過ぎの母が膠原病になりました。

遺伝はないと言われていますが、遺伝なのか生活環境なのか全く無縁とも言い切れないというのが
最近の見解のようです。

ご親族に病気の方がいらっしゃる方は気になる症状が出たら専門医への早めの受診をお薦めします。
今は良い薬も出ているので早期発見、早期治療が肝心ですよ。

[59. 匿名]

>>57
唾液の通りが悪くなってるらしくて、サリジェンというお薬で改善されるかもと言われました。年に何回か服用して唾液腺通りをよくしとくといいかなと言われましたが、治れば飲まなくてもいいとのことでした。

私は腫れというか食べ始める時にきゅーっとなる感覚がたまにあってそれが痛みに変わった感じでした。
あとは唾液腺のマッサージが有効と聞きましたよ。

[60. 匿名]

血液検査で出なくて診断されたかたいますか？

[61. 匿名]

>>56
私はリウマチで主治医にワクチンのことききました
生物学的製剤(シンポニーやヒュミラ等)は影響なし、免疫抑制剤(メトトレキサート等)はワクチン接種前一週間は念のため服用しないように、とのことでしたよ

[62. 匿名]

>>34
私もリウマチ。明日予約してあるのに、今朝ニュースを見て怖くなりました
でもあなたのコメントみて、がんばって明日打ってこようと思います

[63. 匿名]

>>61
膠原病でメトトレキサートを週一で飲んでいます。
主治医には接種後の一回を服用しないように言われました。
一週間前も良くないのかな…

[64. 匿名]

>>63
接種日によるのかも？
たとえば土曜に飲んで月曜にワクチンだと薬が効いてる状態でワクチンになりますよね？
土曜に飲んで金曜にワクチンなら薬の効果も薄れてるし翌日の土曜に飲むのをやめた方がいいと思います。

[65. 匿名]

>>64さん
なるほど。ありがとうございます。

[66. 匿名]

>>60
症状は出ていたけれど血液検査の
結果が出なかったのでずっと疑いの状態でした。
症状が出始めて5年目に血液検査の結果も
出てきたので始めて疑いから確定になりました。

[67. 匿名]

>>66
そうなんですね、5年も…その間は薬だしてもらえましたか？
どうせなら早くわかりたいものですよね。

[68. 匿名]

>>52
主です。痛いを感じにくくするコツがあると聞き、少し安心しました！ちょっと怖いですが、結果が良くなってるという報告が多いので、やってみようと思います。
最近久しぶりに入院をし、気が滅入ってて今回このトピを申請してみました。わたしは夏に悪くなる傾向があります…このトピで、膠原病の方の話の場になって、今不安を抱えてる方などと励ましあえればと思ってます(*^^*)

[69. 匿名]

クーラーつけだしたからなのかめちゃくちゃ身体が痛すぎて今までで一番不調。
+生理で心が折れてます…
身体中がバラバラになりそう。

[70. 匿名]

ワクチン打ちますか？

[71. 匿名]

>>67
膠原病の患者さんは長い間
結果が出ない人も少なからずいると
医師は言っていましたが5年は
長いですよね‥
5年は難病指定ももらえないので
高額な薬は金銭的に使えない&
確定ではないので出しづらいということで
対処療法のお薬をもらって過ごしていました。

[72. 匿名]

>>17
私の祖母はリュウマチ
私はSLEです。

同居してなかったので、環境因子は似てないような気がします

[73. 匿名]

>>61
大学病院に通ってるから主治医の先生に何回かワクチンについて聞いてみたけど、受けたらいいですよーていう感じで具体的な事をまったく言ってくれなくて不安になる

[74. 匿名]

シェーグレンの診断がおりてから3年です。
そこまでひどくないので半年に一回の検査で様子見しています。
疲労が溜まると耳鳴りと眩暈が起こるのはシェーグレンの症状でしょうか？
今日は全身が熱を持つように痛くて夕方から横になっていました。
未就学児2人の育児中なので症状のせいなのかたまたま育児の疲労なのか判断し難いです。

[75. 匿名]

>>22
私も別の膠原病ですが生理前かなり悪化しますよー！
痛み、倦怠感やばいです。個人的には血行が悪くなるのが原因なのかな…？と思ってますが…
どうにもならないですよね💦

[76. 匿名]

ワクチン接種は言ってみれば国策だから
自民党と繋がってる医師会所属の医師とか
国から補助金出てる大きな病院とかの医師が
「打たない方がいい」なんて言うはずないと思ってる

[77. 匿名]

>>40
最低
通報した

[78. 匿名]

自虐とかそんなんではなく
SLE10年目、その他疾患有り投薬多めの患者がワクチン接種後にどうなるかっていうサンプルは必要なんだろうなとは思っている。
でも怖いもんは怖いから、まだ予約も入れてない。

[79. 匿名]

>>17
夫の姉2人が膠原病です。夫が体調不良の時に主治医に相談したら大学の膠原病科にまわされて検査しました。
結果因子は持っているが発症はしておらず、男性だからリスクは低いとの事で様子見です。ここでは遺伝もあるとの回答でした。
医師によって遺伝もある、遺伝はないと見解の相違があるようです。

[80. 匿名]

私は皮膚筋炎と全身性強皮症です。外見は元気そうに見えるのですが、毎日身体中が痛く、理解されず辛いです。
一生このきつさと薬の副作用で生きていくのかと思うと、スイスに安楽死をお願いしに行きたくなります。

[81. 匿名]

>>9
私ベーチェット。主治医と相談して打たない。今後、日本製のもっと安全性が認められたワクチンが出た時また考える方向になった。

主治医の知り合いで、ベーチェットの方でワクチン接種したら、ベーチェットの発作と高熱が出たとの事。その方に対して申し訳ないけれど、私は打たないって決める事ができた。

[82. 匿名]

>>17
遺伝性はないとのコメントもありますが、私の膠原病はDNAのとある型を持っている人が多く、私も検査したらその型を持っていました。
ただその型がある人が必ずしもみんなこの病気になるというわけではなく、そこになにかしの引き金があって(たとえば感染症やアレルギー)この病気を発症する、というのが一説らしいです。

DNAなので一定の割合で遺伝しますが、だからといって必ずしも病気も遺伝するというわけではないようです。現に私の両親兄弟には膠原病患者はいません。

でもその型をもってないごく近い症状の病気もあるようで、それも膠原病の一種と考えると遺伝によらない人がいるのも事実のようです。

膠原病自体まだ未解明な部分も多いですしなんともいえないところがありそうですね。

[83. 匿名]

>>74
私も未就学児2人育児中でシェーグレン症候群です。私も年一回の検査だけで様子見なのですが、たしかに疲労がたまると耳鳴りとめまいがあります。めまいは内科で服薬してますが、シェーグレン症候群からかもしれないけど睡眠不足や水分不足もあるかもと言われています。
子ども2人がイヤイヤしたときストレス感じるのかキーン！と耳鳴りしたりしますね💦身近に病気について話せる人いないで共感してコメントしてしまいましたすみません。

[84. 匿名]

シェーグレンの診断が下りましたが無症状なので正直言って病気だという実感はないです
これからいろいろ出てくるのでしょうか

[85. 匿名]

>>68
私も日光や紫外線に当たりすぎることで、関節痛やだるさが出てきます。年齢やプレドニンの副作用で多汗により羽織りものも苦手だし、毎年四苦八苦していますよ。
ベンリスタを打つ前には、「さあ打つぞ、今日はここだ！やるぞっやるぞっ」と気合いを入れています(笑)　こんな同志がいるんだと覚えてもらえると幸いです(笑)
数値や症状に一喜一憂してしまいますが、膠原病とうまく付き合って過ごしていきたいですね(*^^*)

[86. 匿名]

>>68
私はリウマチでエンブレルやヒュミラを自己注射してきましたが、透析患者さんが透析前に貼っておく局所麻酔テープを処方されてました
うつ場所に一時間前に貼っておくんですが、とても便利でしたよ
痛いのが苦手なので局所麻酔テープ(シール)をお願いできないかと先生にきいてみるといいかも？

それと、薬液はしっかり室温に戻すとあまり痛くないと思います
(使用説明書に15分と書いてあっても30分くらい室温に置いておく等、今は病院でシンポニーをしてますが看護師さんがより痛くないように30分おいてからにされてます)

[87. 匿名]

>>17
自分が膠原病で、親戚にも膠原病疑いの人がいます。遺伝は関係するっていう人としないっていう人がいるので、まだよくわかってないところなんでしょうね。もっと膠原病の研究が進んでくれるといいなと願ってます。

[88. 匿名]

膠原病疑われ疑われたけど血液検査は大丈夫だった。でも、なんでこんなに身体が痛いし筋肉痛なんだろう。あとから血液検査が出たひといますか？

[89. 匿名]

>>86
追記です
太ももを摘まんでうつ、と書かれてる方がいましたが、それ有効です！
うつ場所を親指と四本の指(人差し指だけじゃなくて手全体)でグッとつまんで力を入れてうつとそっちの痛みに誤魔化されて薬液の入るギューッとした痛みを感じにくくなりますよ☆
病院でもグッとつまんだまま薬液を入れる看護師さんと、針を刺すときだけつまんで手を離す看護師さんがいて、グッとつまんだままにされた方が明らかに痛みは少ないです。

[90. 匿名]

>>85さん
>>86さん
情報ありがとうございます♪もうひとつの悩みのムーンフェイスの為にも早く減量したいです(´；ω；｀)
もう覚悟は決まりましたので、薬が始まったら自分に喝を入れながら打ちたいと思います笑

[91. 匿名]

>>8
膠原病のSLEですが
SLE由来の慢性腎不全、心臓弁膜症
大腿骨骨頭壊死、血栓症からくる脳梗塞で
視野が２５％欠け
毎日疲労困憊で寝たり起きたりの生活ですが
代わってもらえますか？

[92. 匿名]

>>53
生物学的製剤は使われていますか？
完治ではないけど、使ったら本当に病気だったかな？ってレベルまで戻りました。寛解出来る可能性ありますよ

[93. 匿名]

>>92
横ですが
経済的な事情で使いたくても使えない人もいますよ
１ヶ月に数万円の自己負担になるけどリウマチは難病指定されてないので
こんなに大変なのに患者数が多いから難病指定されないっておかしいですよね

[94. 匿名]

>>93
私もリウマチなので治療費のことは知っていますよ(^^;

ただ、毎日毎日辛い思いをしているくらいなら生物学的製剤に切り替えて、その分何か削るとか、元気になった分仕事を増やしたりするのも手だと思ってます。

健康が何より大事だと思うので…

[95. 匿名]

>>94
もちろん健康が何より大事なのは身にしみて皆さんわかってると思うんです
でも月に四万円負担が増えるとしたら、なにかを削れば簡単にだせるという額ではないと思いますよ
たとえ少し体が動くようになったとしても、四万円分余分に稼ぐのも容易ではないですし
皆がなんとかなる金額ではないので、受けたくても受けられない人、痛くても必死で稼いで収入がほぼ医療費に消えてる人も多くいます
とてもいい薬だから公費で受けられたらもっとみんな楽に働けるようになるのにね…

[96. 匿名]

生物学的製剤高いですよね。
もうちょっと安くなって欲しい…。
高いお金出して注射してるのに痛みが出てくると、腹が立つやら悲しいやら希望が持てなくなってきます。

[97. 匿名]

>>84
なんの症状もないのですか？
私は、比較的軽いですが目と口の乾燥があります。あと、異様に怠くなるとか。
もしかしたら、症状はあるけど気付いてないとか？ 症状も慣れてくるとそれが当たり前に感じてしまうし。
ただ、私はシェーグレンを切っ掛けに難病発覚したりしているので、くれぐれもお気をつけ下さい。

[98. 匿名]

生物学的製剤は高いけれど、国からの指定難病特定医療費の認定受けてる人ここでは少数派なのかな。認定受けれてる私の症状が酷いのかはわからないけれど、私ヒュミラを月に４本打ってる。

私の住む自治体はさらに認定下りると毎月5000円も支給されるのだけど、これも自治体によるのかな。

膠原病のトピあまり伸びないけれど情報交換したいな。

[99. 匿名]

リウマチは難病指定されてないから医療費きついんですよね。。

リウマチ患者の知人で、旦那さんの扶養に入ってて健康保険の高額医療が上限2万って人がいます。
国の社保とか一般的なところは4万くらいだけど、大手の健保だとそういう付加があるところがあるそう。
そういうのって結構大事な福利厚生だけど求人情報にはまず書いてないですよね…汗
知人も自分がリウマチになるまで旦那さんの健保がそんな特典ありなんて知らなかったらしいです

[100. 匿名]

>>97
唾液の量や涙の量も調べましたが普通とのことでした
元々持病があり、そこから調べた流れでたまたまシェーグレンが分かったという感じですね
難病は難病を呼ぶと言われているようなので覚悟はしています

[101. 匿名]

>>100
難病が難病を呼ぶ。…怖い、けど、確かに。私も難病が次から次へと来てます😞

[102. 匿名]

>>80
毎日ですか、それは相当きついですね。。

質問しても良いですか。最近家族が皮膚筋炎の疑い有りになりました。
詳しい検査はまだですが、何かアドバイス等あればお願い致します。

[103. 匿名]

昨年皮膚筋炎になり2ヵ月程入院してして今に至りますが、正直まだ実感してない。ステロイドの離脱や副作用はあるけど、この暑さで怠いのが夏バテなのか、歳的に更年期なのか、病気のせいなのか自分でもわからない。とりあえず紫外線に当たらない、塩分制限の毎日です。

[104. 匿名]

>>103
入院生活も大変だったでしょうね、実感が湧かないんですね。急に症状が始まるのなら尚更気持ちが追い付かないのかなと。
紫外線と塩分、参考にします。
家族が罹るまでこの病気を知らなかったので色々勉強していきたいと思います。

[105. 匿名]

>>104
すみません、疑い段階でしたら塩分制限は主治医とよく相談してください。私はステロイド治療で浮腫があるので塩分制限があるだけなので。
疑いでも急にこんな病気を言われたら不安で心配だと思いますが、疲れたら座る、横になる、外に出る時はUV関係の羽織りを使ったりで普通に生活してます。コロナが収まったらちょっと遠出するのが今からの楽しみです。

[106. 匿名]

>>105
ありがとうございます。
血液検査で多分そうだろうと近日中に別病院での検査予定です。素人目にも多分間違いないと思います。
心細い中、ここで意見を頂けただけでも嬉しかったです。
お体にどうぞ気を付けて、コロナ明けが楽しみですね。気持ちをしっかり持とうと思いました。
ありがとうございました。

[107. 匿名]

>>106
これから検査ならご家族も本人も何もできない今が1番辛いと思います。
入院は私は2ヶ月だったので最初からスマホはギガ使い放題みたいの契約して動画、音楽のサブスクを入れて楽しみました。検査も多くしんどくて、暗くなりがちな入院生活ですが楽しみの時間を作ってのんびりゆっくり過ごしてください。

[108. 匿名]

>>107
こんばんは
やはり皮膚筋炎の診断がおりて即日入院になりました。
いなか県住みなので大病院といっても心配ですが、今は本人が前向きなのが救いです。

本当に大変な難病を経験されてきたのですね。
これからも私はあなたを折に触れ思い出すでしょうし、心の中で勝手に応援していきます。

ありきたりな言葉ですが、共に頑張りましょう。
少しでも回復していくようお祈り致します。
ありがとうございました。

[109. 匿名]

先日シェーングレン症の合併症で入院しました。
腹部症状だったのですが退院後1ヶ月たつのにお腹の痛み、倦怠感、微熱、治らず仕事復帰のメドも立ちません。
毎日病気のこと考えて鬱々としています、、。
予防する薬も治療薬もないとのことですが同じような症状の方いらっしゃいますか？
シェーングレン症候群は腺を攻撃する病気と思っていたのでまさか腹部症状まで発症するとは思いませんでした。

[110. 匿名]

>>109
大変ですね。
私もシェーグレン症候群を患っていますが、腹部症状は初めて聞きました。シェーグレン症候群のトピを立てたこともありますが、そこでも腹部症状は聞かなかったかと思います。
私は末梢神経がやられていて、手足の痺れや痛みがあります。前から手足がつりやすかったのですが、ここ最近毎日のように足裏、手指がつり、掌の筋に痛みがあります。身体に不調があるたびに、これはシェーグレン症候群の症状なのか？と考えてしまいます。
まだ腹部症状があるとのことなので、お大事になさってください。はやく良くなるといいですね。

[111. 匿名]

>>110
ありがとうございます。腸管膜脂肪織炎という病名で入院しました。シェーングレン症の合併症として起こることがあるそうです。手足の痺れ、痛み辛いですね。何か治療はされていますか？身体の不調があるたびにシェーングレンの症状？と考えてしまう気持ちすごくわかります。
どうか無理なさらずお大事にしてくださいね。

[112. 匿名]

>>111
こちらこそありがとうございます。
初めて聞きました。入院、治療等、大変だったことと思います。
私は痛み止めの服薬が基本ですが、たまに痛みや痺れが強くなり、筋力低下につながることがあるため、その際はステロイドパルスやグロブリンなど、点滴治療も行います。
対処療法しかなく、辛いですよね。身近にシェーグレン症候群の人がいないため、ここで情報交換ができてありがたいです。

[113. 匿名]

>>112
私も初めて聞く病名でした。シェーングレンからくる合併症かもしれないとわかったのも入院してからしばらく経ってからでしたので珍しい症例なのですかね。
色々な痛み止めを試しましたが私に1番効果あったものはロキソニンしかなくなんだか途方に暮れています、、。
112様もステロイドパルスやグロブリン治療をされているのですね。対処療法しかない病気本当に辛いですよね。でもここで同じ境遇の方のお話を聞けてとても励みになりました。ありがとうございます。お互いに身体大事にしましょうね。