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子どもが何かしらの障害を持って生まれてきた人

237コメント2018/11/01(木) 03:26

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  • 1. 匿名 2018/10/17(水) 14:41:39 

    こんにちは。今月のはじめ第一子を
    出産しました。妊娠中から
    口唇口蓋裂の診断を受けていましたが
    夫婦で話し合い決意をしましたが
    治療も子どもにはかわいそうなことを
    しているのではないかと正直まだまだ
    不安があります。
    同じ境遇の方たちでお話したいです!
    よろしくお願いします。
    返信

    +469

    -31

  • 2. 匿名 2018/10/17(水) 14:43:00  [通報]

    >>1
    出産おめでとうございます!
    手術できれいになりますよ
    返信

    +1595

    -12

  • 3. 匿名 2018/10/17(水) 14:43:05  [通報]

    子どもが何かしらの障害を持って生まれてきた人
    返信

    +54

    -71

  • 4. 匿名 2018/10/17(水) 14:43:34  [通報]

    口唇口蓋裂は、今だとキレイに戻せますよ!
    返信

    +1361

    -15

  • 5. 匿名 2018/10/17(水) 14:43:48  [通報]

    >>1
    本当にかわいそうなのは、治療もしてもらえないことだと思う。
    幼い我が子の治療は心が痛むこともありますが、しかっり治してあげてくださいね。
    返信

    +1524

    -7

  • 6. 匿名 2018/10/17(水) 14:43:57  [通報]

    人の心がない
    わがままばかり友達もできても離れる
    気付かない
    返信

    +23

    -155

  • 7. 匿名 2018/10/17(水) 14:44:36  [通報]

    今は綺麗に治療できるよ!
    ただただ医療技術に感謝だね
    返信

    +952

    -7

  • 8. 匿名 2018/10/17(水) 14:44:51  [通報]

    夫婦で話し合い決意ってどういうこと?
    産むか迷ったってことですか?
    口唇口蓋裂は比較的よるある方だし手術すればほとんど綺麗に治りますよね。
    障害っていうからもっと重大なことかと思った。
    返信

    +915

    -406

  • 9. 匿名 2018/10/17(水) 14:45:56  [通報]

    ここではやめよ!悪趣味だなー
    返信

    +16

    -129

  • 10. 匿名 2018/10/17(水) 14:46:05  [通報]

    娘が発達障害
    ですが勉強は得意(特に英語)だし可愛い顔してる
    返信

    +831

    -44

  • 11. 匿名 2018/10/17(水) 14:46:23  [通報]

    >>6
    自分の子供のこと言ってるの?
    大丈夫?何か思いつめてない?
    返信

    +245

    -13

  • 12. 匿名 2018/10/17(水) 14:46:30  [通報]

    お父さんとお母さんが話し合いをきちんとできる人たちで、お子さんはとても幸せ者だと思いますよ。
    返信

    +512

    -13

  • 13. 匿名 2018/10/17(水) 14:46:57  [通報]

    >>9
    どうしてですか?
    匿名だから話せることってあるでしょ?
    返信

    +241

    -10

  • 14. 匿名 2018/10/17(水) 14:47:23  [通報]

    口唇口蓋裂は障害とは言わないんじゃない?
    返信

    +930

    -83

  • 15. 匿名 2018/10/17(水) 14:47:24  [通報]

    友達が口唇口蓋裂で生まれたらしい。
    見た目では全くわからないよ!
    返信

    +649

    -3

  • 16. 匿名 2018/10/17(水) 14:47:51  [通報]

    >>11
    療育通っても変わりはない。
    返信

    +15

    -35

  • 17. 匿名 2018/10/17(水) 14:48:08  [通報]

    口唇口蓋裂も程度によるよね
    重度軽度でさぁ
    返信

    +393

    -15

  • 18. 匿名 2018/10/17(水) 14:48:30  [通報]

    >>8

    ちょっと言い方がキツいと思うよ~。
    主さんは色々悩んでるに違いないから、そんな責め立てるような書き方はやめよう。
    返信

    +754

    -45

  • 19. 匿名 2018/10/17(水) 14:48:34  [通報]

    同じマンションに障害を持つお子さんがいるご夫婦がいるんだけど、旦那さんの方が絶対に誰にも挨拶をしないし、返さない
    闇が深いのかな~って思った
    返信

    +672

    -109

  • 20. 匿名 2018/10/17(水) 14:48:46  [通報]

    天使ちゃんとか綺麗事でごまかしてる親が嫌い。
    本気で向き合えば、そんな言葉で誤魔化さなくてもいいじゃん。
    返信

    +792

    -48

  • 21. 匿名 2018/10/17(水) 14:48:58  [通報]

    >>8
    主の子どもの障がいだって重大でしょ?
    障がいに大きいも小さいもない
    決意してちゃんと治療してるなら良いじゃないか
    返信

    +635

    -85

  • 22. 匿名 2018/10/17(水) 14:49:11  [通報]

    口唇口蓋裂に絞ってトピ立てた方がよかったかも
    返信

    +402

    -25

  • 23. 匿名 2018/10/17(水) 14:49:40  [通報]

    口唇口蓋裂こそ治療しといてよかった、と数年後に思えるはず!
    返信

    +518

    -4

  • 24. 匿名 2018/10/17(水) 14:49:43  [通報]

    障害物競走ってか?
    返信

    +6

    -129

  • 25. 匿名 2018/10/17(水) 14:50:09  [通報]

    障害のある子の親でばっかりつるんじゃダメよーとか聞いたけど、>>19みたいな心無い人がいるかと思うと、怖くて付き合えない…
    返信

    +324

    -36

  • 26. 匿名 2018/10/17(水) 14:50:24  [通報]

    >>21
    治るものと治らないもの重大さ違うと思うよ
    返信

    +447

    -7

  • 27. 匿名 2018/10/17(水) 14:50:34  [通報]

    この前テレビで
    犬の口蓋裂やってて
    そのわんちゃんは上顎に大きな穴あいてて
    手術難しいって言われてたけど

    人間は手術で治るってよく聞くけど
    わんちゃんより手術簡単なのかな…?

    返信

    +131

    -19

  • 28. 匿名 2018/10/17(水) 14:50:36  [通報]

    小学生の息子が自閉症スペクトラムとADHDです。
    5歳の時に診断を受け戸惑いや不安もありましたが、小学校入学と同時に特別支援学級に通っています。
    親として出来る限りの事をしたいと思っています。
    頑張る!!
    返信

    +982

    -15

  • 29. 匿名 2018/10/17(水) 14:51:06  [通報]

    >>26
    あなたよりも辛い人がいるのよ、とか、世界では飢餓で苦しむ子供が〜とかって説教垂れそう
    返信

    +41

    -27

  • 30. 匿名 2018/10/17(水) 14:51:08  [通報]

    >>25
    挨拶しない人の方が心無いと思うけど
    返信

    +307

    -29

  • 31. 匿名 2018/10/17(水) 14:51:36  [通報]

    >>8
    もう出産してるって書いてあるよ
    返信

    +5

    -23

  • 32. 匿名 2018/10/17(水) 14:51:40  [通報]

    >>27
    人と犬の骨格構造が同じだとでも思ってる?
    返信

    +24

    -30

  • 33. 匿名 2018/10/17(水) 14:51:47  [通報]

    >>28
    応援する!!
    返信

    +353

    -6

  • 34. 匿名 2018/10/17(水) 14:51:54  [通報]

    >>21
    障害に大きい小さいありますよ
    だから障害手帳も級が別れてるんです
    旦那の妹は首から下が動かなく、もちろん一級です
    返信

    +700

    -16

  • 35. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:00  [通報]

    うちは息子が発達障害
    まだ小さすぎてどう転んでいくんだか不安だよ
    親はやれる範囲でやれることを頑張るしかないね

    >>1
    今日たまたま落合陽一さんのTwitter見たら息子さんの口唇口蓋裂公表してたよ
    綺麗になってたから>>1さんもできる治療をしてあげてね
    返信

    +351

    -6

  • 36. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:23  [通報]

    >>24
    つまんねーよ
    返信

    +65

    -3

  • 37. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:25  [通報]

    娘と息子が発達障害
    返信

    +221

    -10

  • 38. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:33  [通報]

    >>30
    あなたが自分のことしか考えない人なんだなってことはわかったわ
    返信

    +5

    -27

  • 39. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:43  [通報]

    >>31
    それはわかっていますよ。
    返信

    +5

    -9

  • 40. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:48  [通報]

    主さん

    出産前からわかっていて
    ご夫婦で話し合って出産を決めたとのこと、

    とても尊敬します。

    子供さんは幸せですね。



    返信

    +313

    -29

  • 41. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:53  [通報]

    >>14
    口唇裂・口蓋裂はすべての人種でみられ、体表に生じる形態異常で比較的頻度の高い生まれつきの病気です。
    ってあるけど、口蓋裂による哺乳障害、鼻咽腔閉鎖不全などの問題もあるみたいだよ。
    返信

    +233

    -4

  • 42. 匿名 2018/10/17(水) 14:52:58  [通報]

    わたし自身が足の指が奇形です。
    両足の薬指が小指よりもずっと短い、第4趾短縮症という先天性の病気。
    痛いとかそういう事はありませんが、見た目がなかなかびっくりな形です。
    手術で治る事もあるようですが、ビンボーだったのでそのまま成長してきました。
    今でも裸足になるとギョッとされますが、
    幼少期にからかわれて来過ぎたのか、大人になった今はあまり気にしていません。
    難を言えば靴選びが大変なくらい。
    お金があったり治る可能性があるなら、治したかったなぁというのも本音です。
    返信

    +455

    -2

  • 43. 匿名 2018/10/17(水) 14:53:01  [通報]

    うちの娘は生まれつき顔にアザがあって、レーザー治療受けてるから、「顔にハンデを抱えてる子どもがいる人」とかのトピだったら主さんと話したかった。
    ぱっと見て分かるから過度に心配されたりするよねーとか。

    トピずれごめん
    返信

    +414

    -9

  • 44. 匿名 2018/10/17(水) 14:53:21  [通報]

    >>19
    子供が障害ありなし関係なく男の人ってそういう人多くないですか?(笑)
    返信

    +233

    -12

  • 45. 匿名 2018/10/17(水) 14:53:28  [通報]

    >>38
    絡まないでください
    荒らさないでください
    返信

    +4

    -20

  • 46. 匿名 2018/10/17(水) 14:53:53  [通報]

    >>1
    全く分からなくなる。大丈夫。

    もっとどうにもならないものかと思ってトピ見てちょっと安心した。
    返信

    +139

    -4

  • 47. 匿名 2018/10/17(水) 14:54:24  [通報]

    我が子は盲ろうで生まれました。
    返信

    +318

    -5

  • 48. 匿名 2018/10/17(水) 14:54:28  [通報]

    >>40
    口唇口蓋裂くらいで堕ろすのはどうかと思う
    返信

    +366

    -53

  • 49. 匿名 2018/10/17(水) 14:54:41  [通報]

    >>21
    治療出来るなら障害というより病気の認識だった
    返信

    +235

    -4

  • 50. 匿名 2018/10/17(水) 14:54:56  [通報]

    口唇口蓋裂は障害になるのかな?うちの子は大きな母斑あるけど、傷跡は残るけど手術できるから障害とは思ってない。
    返信

    +160

    -3

  • 51. 匿名 2018/10/17(水) 14:55:28  [通報]

    >>43
    うちの姪っ子は背中からお腹にかけて。
    でも現代だと治療もできるのでありがたいですよね。
    返信

    +17

    -5

  • 52. 匿名 2018/10/17(水) 14:55:28  [通報]

    北川悦吏子が「私は難病指定されてる病気だから、切っただけで治る癌患者が羨ましい」って言ってたけど、同じ考えの人多そう。
    ほんと、心ない人多いね。
    返信

    +411

    -19

  • 53. 匿名 2018/10/17(水) 14:56:18  [通報]

    いま高校生の娘ですが、指をいくつか欠損して生まれました
    生まれたときはノイローゼになりそうなほど悩みましたが
    同じ障害を持つ親のサークルに通いずいぶん強くなれました
    お習字の先生がとても良い方で、手の不自由な娘に自信をつけてくれたのも大きいです
    娘の彼氏も良い子で、娘の誕生日に指輪と暖かい言葉をくれたようでした
    返信

    +574

    -13

  • 54. 匿名 2018/10/17(水) 14:56:55  [通報]

    このトピもまた発達障害で荒れるんですよね。
    返信

    +4

    -29

  • 55. 匿名 2018/10/17(水) 14:57:01  [通報]

    口唇口蓋裂なら障害のうちに入らないじゃんってコメント多いけどもし自分の子供が口唇口蓋裂なら私も悩んだと思うな
    まだ小さいうちから手術しないとダメだししかも何回かに分けて手術でしょ?
    妊娠中にやったこと、食べたものが原因かな?とか自分を責めちゃいそう
    障害に重度軽度があるのはわかるんだけどトピ主が悩んでたのは事実なんだからそこ責めるのは違ってない?
    返信

    +598

    -19

  • 56. 匿名 2018/10/17(水) 14:57:03  [通報]

    >>52
    癌が「切っただけで治る」?
    馬鹿なのかな。
    返信

    +518

    -4

  • 57. 匿名 2018/10/17(水) 14:58:23  [通報]

    障害の大小は関係ないって、当事者はそうは思えないよ
    主さんのお子さんが大変な状況なのは理解できる
    でも一生抱えていかなければならない障害持った子の親からみれば、
    手術で治るなら大したことないって思ってしまうのが本音
    主さん、ごめんね
    返信

    +336

    -10

  • 58. 匿名 2018/10/17(水) 14:58:53  [通報]

    下の子が発達障害です。

    上の子の子育てで息切れしてたのなんて可愛いもんだなって思えるぐらい、発達障害の子の子育ては大変。×100ぐらい大変で疲れる。でも可愛い。
    返信

    +288

    -7

  • 59. 匿名 2018/10/17(水) 14:59:03  [通報]

    >>26
    治れば重大な病気や障がいじゃないってこと?
    返信

    +9

    -13

  • 60. 匿名 2018/10/17(水) 14:59:51  [通報]

    1才半のうちの子は指が6本で生まれたけど、半年前に手術で取って、傷痕は一生残るけど綺麗だよ。
    他人からすれば、「手術で綺麗になるんだからいいじゃん、大袈裟だなー」って言われるだろうね。でも、わかったときはショックだったよ。合併症も心配だったし、全身麻酔のリスクもあるし。
    きっと主さんも、頭ではわかっててもいっぱい不安あると思う。それを他人が重い軽いで判断して心無いこと言うのは良くないかなー。
    返信

    +464

    -9

  • 61. 匿名 2018/10/17(水) 15:00:09  [通報]

    一口に口唇口蓋裂って言っても、軽いもの(手術で見た目が普通と変わらなくなるような)から、重いもの(手術しても、あまり見た目が回復しない)まであるし、もし自分のこが口唇口蓋裂って言われたら、悩むと思うよ。
    返信

    +294

    -3

  • 62. 匿名 2018/10/17(水) 15:00:28  [通報]

    >>19
    なんだか気持ち悪い。失礼すぎる。

    何も知らない他人から「闇が深いのかな~」なんて言われたらあなたはどう思う?
    そっとしておいて欲しいっていう表れなのかもよ。
    返信

    +196

    -44

  • 63. 匿名 2018/10/17(水) 15:01:10  [通報]

    >>55
    トピタイが悪かったと思う。
    返信

    +36

    -5

  • 64. 匿名 2018/10/17(水) 15:01:19  [通報]

    >>1
    なんだ
    障害っていうから治せないものかと思った。
    治せるものって障害っていうの?
    返信

    +20

    -30

  • 65. 匿名 2018/10/17(水) 15:01:57  [通報]

    >>59
    治療のしようがない、一生治らないって言われた時の絶望感は半端無い
    返信

    +183

    -6

  • 66. 匿名 2018/10/17(水) 15:02:01  [通報]

    >>59
    そういうこと極端なこと言っているんじゃない
    「障害に大きいも小さいもない」を否定した
    返信

    +7

    -5

  • 67. 匿名 2018/10/17(水) 15:02:31  [通報]

    ブログ見てたら
    口唇口蓋裂
    手術できない子もいるみたいだね。
    返信

    +151

    -4

  • 68. 匿名 2018/10/17(水) 15:02:40  [通報]

    子供が進行性の見た目に出る難病を持って産まれました
    病気を告知された時はそれはもう大きなショックと、今まで自分が培って持っていた価値観を全て変えていかなければなりませんでした
    でも子供は可愛いです
    難病だけど子供のために出来ることはなんでもしていこうと思っています
    返信

    +264

    -1

  • 69. 匿名 2018/10/17(水) 15:03:03  [通報]

    >>24
    つまらん

    人の気持ち考えなよ
    返信

    +9

    -2

  • 70. 匿名 2018/10/17(水) 15:04:14  [通報]

    >>41
    あとは発音にも問題が出ます
    返信

    +13

    -0

  • 71. 匿名 2018/10/17(水) 15:05:23  [通報]

    >>63
    >>47さんみたいに盲ろうの子供を持つ親と口唇口蓋裂で語るのは無理があるかもね。
    「うちも障害の子供いるから分かるわ」て言われても複雑な気持ちになりそう
    返信

    +266

    -0

  • 72. 匿名 2018/10/17(水) 15:05:41  [通報]

    アメブロ見てるけど
    子供さんに障害あって
    でも母親である自分のおしゃれにすごく気を使って
    必要以上にカワイイ(ブリブリの)格好してるママ見ると
    なんだろう、労わりたい気持ちになる。

    妊娠前出産前は普通の格好だったから
    おしゃれする事で心のバランスとってるのかなって。

    やっぱり色々辛いよね。
    返信

    +12

    -101

  • 73. 匿名 2018/10/17(水) 15:07:28  [通報]

    わが家は目に障害があります。
    全く見えないわけではないですが、生活に不便はあり、なれない職業もいくつかあります。
    手術の時は泣けてきましたが、治るものでもないし悲観せずにいこうと決めました。本人がなりたがる仕事が、規定でつけない職でないことを願います。
    返信

    +170

    -3

  • 74. 匿名 2018/10/17(水) 15:07:32  [通報]

    >>62

    失礼とは違うくない?

    挨拶しないのは向こうだし
    失礼なのは向こうだよね。

    返信

    +27

    -25

  • 75. 匿名 2018/10/17(水) 15:07:36  [通報]

    トピタイ身体の障害と限定する方がよかったと思う
    返信

    +55

    -1

  • 76. 匿名 2018/10/17(水) 15:09:01  [通報]

    >>66
    軽度、重度があるのは分かるけど
    >>8のもっと重大な障害かと思った
    っていう発言は主の気持ちを蔑ろにしてると思う
    返信

    +20

    -14

  • 77. 匿名 2018/10/17(水) 15:09:03  [通報]

    限定なら口蓋裂口唇裂のお子さんがいる方の方がより限定されて良いね。
    返信

    +61

    -2

  • 78. 匿名 2018/10/17(水) 15:09:29  [通報]

    出産おめでとうございます!
    手術で綺麗に治るそうですが、今は心配ですよね。
    治療って一言で言われても、生まれて間もない赤ちゃんだからどうしてもハラハラするの分かります。
    子どもが短期だけど保育器入ったり、注射する時は必要なことと分かってても胸が痛みます。

    うちは発達障害とてんかんです。
    返信

    +151

    -2

  • 79. 匿名 2018/10/17(水) 15:10:53  [通報]

    >>75
    口唇口蓋裂限定でよかったと思う。
    身体の障害と言ってもピンキリだから一括りはちょっと
    口唇口蓋裂の中でさえピンキリなのに
    返信

    +92

    -7

  • 80. 匿名 2018/10/17(水) 15:12:08  [通報]

    ウチも口唇口蓋裂で産まれて手術する時にいろんな病気を抱えてる子をたくさん見て、その後だと口唇口蓋裂くらい治るからあんまり卑屈になっちゃダメだって思えたけど産まれた時から手術するまでは本当に不安だったし毎日泣いたよ。
    返信

    +198

    -3

  • 81. 匿名 2018/10/17(水) 15:12:56  [通報]

    >>20
    本気で向き合ってるし療育通ってる
    親バカだし口外しないけど天使だと思ってるよ!
    返信

    +34

    -5

  • 82. 匿名 2018/10/17(水) 15:13:33  [通報]

    うちの4歳の息子は脳性麻痺&知的障害です。
    体に麻痺はあるもののギリギリ何とか歩ける(といってもせいぜい10mくらい)ため身障者手帳の等級は軽くなってしまい、また発語はまだないものの話は比較的通じるためそのうち多少は喋るでしょうとの診断で療育手帳も重度ではありません。
    歩けるとは言え外出時はバギーは必須だし、かんしゃくが酷く自傷もあり、危ないことばかりするので目が離せません。
    正直言って本当に育てづらいです。定型発達の上の子の10倍は手がかかります。
    障害児の親はいつも笑顔で献身的でないといけないの?もう無理、苦しいよー!!!って言いたくなるときだってあります。
    返信

    +531

    -2

  • 83. 匿名 2018/10/17(水) 15:14:34  [通報]

    ガルちゃんでこういうトピが立つと必ず荒れる
    返信

    +19

    -1

  • 84. 匿名 2018/10/17(水) 15:14:37  [通報]

    >>52
    切っただけで治る?
    本当に切っただけで治るなら、誰も苦労しないわ。
    返信

    +94

    -5

  • 85. 匿名 2018/10/17(水) 15:14:45  ID:y1xpmZPHm2  [通報]

    私は子ども側の立場で書きます。
    私は眼科系の病でした。中学まで成長を待って手術しなければならず、小学6年間 毎週トレーニング通いと矯正具つけていて、揶揄われるし、すごくイヤでした。
    ダダこねたことも しばしば。

    自分が親になった今は、一緒に毎週トレーニング通いしてくれたり、費用の工面が大変さが分かり、感謝してもしきれません。

    投稿者さんのお子様が 治療をイヤがる時が来るかも知れませんが、頑張ってほしいと切に願います。
    返信

    +223

    -2

  • 86. 匿名 2018/10/17(水) 15:14:46  [通報]

    >>61
    ほんと。ウチは軽めだからマシになったけど同じ手術した子も度合いや先生の腕によって本当に仕上がりが違う
    返信

    +26

    -2

  • 87. 匿名 2018/10/17(水) 15:15:49  [通報]

    古いけど
    口蓋裂のお子さんをお持ちの方
    口蓋裂のお子さんをお持ちの方girlschannel.net

    口蓋裂のお子さんをお持ちの方私は今月第2子を出産しました。口蓋裂の子どもでした。 ショックなの反面、キレイに治るし…。と、様々な感情が押し寄せて来ます。 宜しければお話しませんか?

    返信

    +18

    -0

  • 88. 匿名 2018/10/17(水) 15:16:47  [通報]

    >>1
    私自身が生まれた時そうだったけど
    今は見た目は全然わからないよ
    返信

    +29

    -2

  • 89. 匿名 2018/10/17(水) 15:17:17  [通報]

    >>33さん
    28です。ありがとうございます(^-^)
    返信

    +6

    -1

  • 90. 匿名 2018/10/17(水) 15:17:54  [通報]

    5才の息子が自閉症スペクトラム。

    先日、お姉ちゃんも思春期外来に通院しているんですが、
    息子が静かにしていないといけない場所で
    落ち着きなく動き回ってた。
    そしたら、医者に連れてこないで下さいといわれた。
    医者も息子が自閉症スペクトラムや発達障害があると知ってる上でそう言ってきたので
    なんかショックでした。
    思春期外来の医者なので発達障害の事は充分知ってるはずなのに…。
    私も 息子を落ち着かせるのに毎回必死なのでどうしたらいいか分からなくなりました。

    息子も来年は小学1年生。
    手先が不器用な部分もあるので、支援級の方が困らないかな?と思ってるのですが、
    旦那は息子がいじめの対象になるのでは…と支援級には入れなくないようです。
    それも心配ですが、授業についていけない時の事を考えると 息子に合ったクラスに入れるのが一番ですよね。

    返信

    +223

    -31

  • 91. 匿名 2018/10/17(水) 15:18:48  [通報]

    うちの子も重度の口唇裂で手術しました!
    確かに治るからと言われても健康に産んであげれなかったのでショックで将来も不安ですよ
    返信

    +59

    -4

  • 92. 匿名 2018/10/17(水) 15:18:58  [通報]

    >>72
    こういう考えの人って少なからずいるんだろうね
    障害児の親がオシャレしていたら理由があると思われるのか
    返信

    +138

    -7

  • 93. 匿名 2018/10/17(水) 15:20:53  [通報]

    前口唇口蓋裂限定でトピたてられた人いたけどそこはあんまり荒れなかった
    ガルちゃんなのにみんな優しいってコメント多かった
    返信

    +72

    -1

  • 94. 匿名 2018/10/17(水) 15:22:57  [通報]

    >>93
    ガル民はけっこう優しいんだぞ
    返信

    +126

    -3

  • 95. 匿名 2018/10/17(水) 15:23:29  [通報]

    同期の女子は小さい時手術したみたいで、少しだけ跡が残ってるけど美人だし、さっさと結婚して二児の母だよ。大丈夫!自信持ってください。
    うちは下の子が発達障害あるかもしれない。
    返信

    +72

    -3

  • 96. 匿名 2018/10/17(水) 15:24:24  [通報]

    8月10日に「口唇口蓋裂の家族のいる人」トピたったから、まずはそこを覗いて落ち着いたほうがいいと思う
    本人や身内で経験した皆さんは、気持ちも手術も前向きで上手くいっていたよ
    返信

    +70

    -2

  • 97. 匿名 2018/10/17(水) 15:25:44  [通報]

    障害に大きい小さいはあるよね。
    うちは軽度だから、自分の子より障害の重い子を世話しているお母さんを見ると「うちはまだマシだな。頑張らなくちゃ」って思ってしまう。きっと主さんも、ここで口唇口蓋裂より重い障害を持ってる母親のコメント見て、私と同じように思うはず。だから、障害児の親同士はそう簡単には分かり合えない。本当に役立つ情報を手に入れたり、気持ちを分かち合いたいのなら、その障害専用のトピを立てるのがいいよ。障害でも、口唇口蓋裂と発達障害ではカレーライスとお饅頭について語ろう!ってくらい全く別の物だから。
    返信

    +202

    -2

  • 98. 匿名 2018/10/17(水) 15:25:46  [通報]


    口唇口蓋裂のご家族がいる方
    口唇口蓋裂のご家族がいる方girlschannel.net

    口唇口蓋裂のご家族がいる方3ヶ月の息子には両側口唇口蓋裂があります。妊婦健診のエコーで分かり色々悩みましたが、生まれてきたら本当に愛おしく、前向きに治療を頑張っています。我が家は近親者に同じ病気の者がいないの で遺伝ではなさそうで何がいけなかった...

    返信

    +12

    -0

  • 99. 匿名 2018/10/17(水) 15:26:01  [通報]

    子供に罪はないが、奥山佳恵みたいな母親は嫌だ
    返信

    +127

    -5

  • 100. 匿名 2018/10/17(水) 15:26:13  [通報]

    >>93
    やっぱりトピタイかな。
    でも最近どのトピでももれなく突っかかってくる人いるよね。変な人は増えたと思う。
    返信

    +28

    -3

  • 101. 匿名 2018/10/17(水) 15:28:02  [通報]

    ウチの旦那は
    子どもに何かトラブルがあると
    怒鳴り散らして不機嫌で
    もし子どもに治らない病気や障がいがあったら
    絶対この人とは生きていけない
    と何度も思いました

    ご夫婦でお子さんを育てておられる皆さまは本当に凄いし素敵です
    ちゃんとお子さんに向き合ってくださる
    主様のご主人が羨ましいです

    返信

    +138

    -4

  • 102. 匿名 2018/10/17(水) 15:29:34  [通報]

    知人の話ですが、お子さんに障害があり、必死に通院等も頑張っているのに、そこのおばあさんが
    「こんな孫を産んだ嫁が悪い」
    「孫が死んだら葬式代くらい出してやるから」
    と言ってるそうです
    理解のない義家族とかいたら、本当にかわいそう
    返信

    +259

    -5

  • 103. 匿名 2018/10/17(水) 15:30:00  [通報]

    障害に重い軽いはあるけど、障害は障害だよね?
    主さんは子どものことだからこそ不安でトピを立てたんだと思う。

    うちの息子が停留睾丸で手術したけど、完璧なバランスには戻せなかった。しかも片方の睾丸はほぼ機能しないでしょうと言われた。
    もう片方あるから大丈夫、て言われるけど、それでも普通の人からみては機能は1/2になるわけで将来子供が思春期になったら悩まないかやっぱり不安だよ。他人にしたら「生きてるんだしそんなことで〜」て思われるのかもしれないけど。
    返信

    +148

    -6

  • 104. 匿名 2018/10/17(水) 15:30:27  [通報]

    SNSで障がいのある子供の写真載せるの賛否両論あるけど私はその投稿に助けられました
    返信

    +57

    -1

  • 105. 匿名 2018/10/17(水) 15:30:55  [通報]

    >>101
    実際、子供の病気や障害を受け入れず、離婚する旦那とかいるんだよね
    人間のクズだよね
    返信

    +158

    -10

  • 106. 匿名 2018/10/17(水) 15:33:13  [通報]

    インスタグラムに広島住まいで兄弟みんなお口空いてる子いるけど綺麗に治ってるよ
    腰の骨移植したり歯の矯正やらで大変そうだけど明るいよ
    返信

    +7

    -8

  • 107. 匿名 2018/10/17(水) 15:33:17  [通報]

    >>90
    知的な遅れが特にないのなら通級はいかがでしょうか
    基本は普通級に席を置いて、決められた時間だけ支援級で授業を受けます
    家の子は低学年のときは週に一度通級していました
    高学年からは本人が落ち着いてきたので普通級だけになりました
    一度支援級に入ってしまうと普通級に戻りにくいと思うので 、ご主人の心配も分かります
    お子さんに合った環境を作れるように、学校とのやりとりなどは大変ですが、
    十分にお調べになって行動されるとよいと思います
    返信

    +78

    -4

  • 108. 匿名 2018/10/17(水) 15:34:52  [通報]

    >>62
    思っただけで、口に出していないんだけど
    口に出したってコメしてる?
    返信

    +4

    -9

  • 109. 匿名 2018/10/17(水) 15:39:41  [通報]

    >>105
    今井絵里子参議員の元旦那ですね。
    返信

    +85

    -1

  • 110. 匿名 2018/10/17(水) 15:40:19  [通報]

    障害に分類されるのか持病に分類されるのか自分でもいまいち分かってないのですが、小児弱視で産まれました。
    返信

    +6

    -1

  • 111. 匿名 2018/10/17(水) 15:41:41  [通報]

    妊娠中に口唇口蓋裂が分かって中絶する人もいるからね…主さんが後悔するのも悪いことじゃないよ。
    返信

    +106

    -1

  • 112. 匿名 2018/10/17(水) 15:43:27  [通報]

    >>25

    心無い?どこが??

    人間関係の基本だよ?

    挨拶しない方が悪くない?

    健常児の親でも陰口叩かれるだろうに、障害児の親だと「やっぱり親も変わってる」とか言われても仕方ない。

    そもそも障害児の親同士で付き合っても傷の舐め合いしてるだけじゃん。

    もっと広い世界で生きたら?
    返信

    +9

    -41

  • 113. 匿名 2018/10/17(水) 15:46:26  [通報]

    >>34
    それ知ってて結婚したあなたもすごいね。介護は義実家?親が死んだらあなた達にって頼まれない?
    返信

    +8

    -9

  • 114. 匿名 2018/10/17(水) 15:48:01  [通報]

    初めて3歳児の未就園児教室(幼稚園)に行きました。25組ぐらいの親子がいる教室でした。

    しかし、3歳になる娘なのですが、紙芝居中や先生が本を読んでくれているのに、ウロウロしたり走ったり脱走したり。
    本当に落ち着きがありません。
    お菓子タイムと、シール貼りの時だけ静かにしていました。
    周りの子は、静かに座っています。

    日常生活では、バスの中や歯科の診察中は静かにしています。



    未就園児教室に行ってから、娘は多動症とか自閉症なのか?と思い始めて、育児が煮詰まっています。
    やはり、普通ではないですよね?
    返信

    +8

    -50

  • 115. 匿名 2018/10/17(水) 15:50:19  [通報]

    >>114
    3歳ならまだそんなもんじゃない?
    返信

    +83

    -8

  • 116. 匿名 2018/10/17(水) 15:50:45  [通報]

    >>62
    基本的な挨拶もできない大人がいるの物騒だわ。口だけでも挨拶出来ないのかね。
    返信

    +10

    -13

  • 117. 匿名 2018/10/17(水) 15:51:48  [通報]

    障害のうちに入らないと言われるかもしれませんか、4歳の息子は先天性の眼瞼下垂で、来年手術をします。
    全身麻酔も心配だし、瞼が閉じにくくなる場合もあるらしいので不安で仕方がありません。
    返信

    +79

    -1

  • 118. 匿名 2018/10/17(水) 15:51:50  [通報]

    >>108 横だけど>>19の文章を見ていると普段からデリカシーなさそうな雰囲気は読み取れるよ。
    返信

    +16

    -5

  • 119. 匿名 2018/10/17(水) 15:53:33  [通報]

    なんだか変な人いるね。
    返信

    +33

    -1

  • 120. 匿名 2018/10/17(水) 15:56:31  [通報]

    >>114
    しばらく様子を見ては?
    楽しくて落ち着いていられなかったのかもしれないし。
    パニックで泣いたりとか順番がまてないとかはありますか?
    返信

    +28

    -0

  • 121. 匿名 2018/10/17(水) 15:57:14  [通報]

    障害とは言わないと思うけど、異所性蒙古斑が体の3分の1くらいあります。
    女の子なので自然にキレイに消えるのか不安でレーザーする予定です。ノースリーブも着れないしビキニなんて無理な状態です。
    返信

    +59

    -3

  • 122. 匿名 2018/10/17(水) 15:58:21  [通報]

    第1子がダウン症です。あからさまに義実家が拒絶してる感じはある。お祝いはしてくれるけど全て郵送、こちらから電話しないと声も聞けない、あなた達も大変だろうし今の子育てと昔は違うからって何も口も出さなければ金も出さない、兄夫婦娘夫婦とは楽しそうにご飯食べたり出かけてる写真をInstagramにあげてる。夫も非協力的になってきた。
    返信

    +242

    -6

  • 123. 匿名 2018/10/17(水) 15:58:24  [通報]

    うちの子も先天性の異常があり、生まれてすぐ手術し一生経過観察が必要。多い時は月2回、間が空いても3ヶ月に1回、検査の為に半日〜1日かけて通院してます。ですが、症状さえ出なければ普通の子と変わらないので障害手帳は対象ではないと言われました
    症状が出ても手術、完治ではなく負担を軽減する為、根本的な原因は治せません。今2歳ですが大きな手術を2回しました。
    私も心無い人に「手術で治るならいいじゃん!うちの子なんて鼻炎で大変だよ!」と言われハイ?と思ったことあります。鼻炎も大変だとわかりますが、うちは症状出たら手術しか良くする方法がないので比較するものじゃないけど‥とモヤモヤしました。
    重い症状の子からするとうちの子はまだ良い方で申し訳ないくらいですが、たまには弱音を吐きたい時もあり。
    長々と書きましたが、皆さん子育て頑張りましょう!
    返信

    +129

    -6

  • 124. 匿名 2018/10/17(水) 15:58:25  [通報]

    >>118
    あなたほどじゃないと思う。
    返信

    +2

    -9

  • 125. 匿名 2018/10/17(水) 15:58:59  [通報]

    >>120
    114です。ありがとうございます。
    パニックで泣いたりはないです。
    順番も一緒に手を繋いだりして、少しは手を離したりしますが近くで待てます。
    返信

    +11

    -2

  • 126. 匿名 2018/10/17(水) 15:59:01  [通報]

    >>114
    発達障害児などで検索して過去トピ読んだら参考になるかなと思います。その様な悩みのコメント沢山ありますよ。
    返信

    +10

    -2

  • 127. 匿名 2018/10/17(水) 15:59:09  [通報]

    >>1
    出産おめでとうございます!
    わたしは前まで歯医者で働いていたんですが、患者さんで昔口蓋裂の手術受けた人がいましたが、言われるまで気づきませんでした。
    それぐらい綺麗に治せるんだと思います。
    返信

    +74

    -0

  • 128. 匿名 2018/10/17(水) 15:59:31  [通報]

    >>52

    切っただけでなおらないよ

    抗がん剤に放射線、、

    治療が終わってからも再発の恐怖を抱えながら生きるのに

    視野が狭いよね
    返信

    +88

    -0

  • 129. 匿名 2018/10/17(水) 16:03:03  [通報]

    >>92
    子供とのギャップがあり過ぎなんだよ
    普通ならいいけど、気合い入ったオシャレママだと余計にね

    返信

    +7

    -13

  • 130. 匿名 2018/10/17(水) 16:18:29  [通報]

    姪っ子が口蓋裂で産まれてきました。赤ちゃんのうちから何回も手術や治療があり大変そうでしたが綺麗に治りましたよ。主さんのお子さんもきっと綺麗に治りますよ!

    またうちの子は知的を伴う自閉症ですが、治るからいいじゃないとは思いません。
    障害の有無、軽度重度関係なく我が子のことで悩むのは当然だと思います。真剣に考えているからこそ産む時に悩み、今もここで相談されたのだと思います。
    返信

    +117

    -1

  • 131. 匿名 2018/10/17(水) 16:19:15  [通報]

    同じ幼稚園に補助の先生ついてる子がいる
    4歳になったけど、かろうじて2語文出るようになってきたそう
    グレーゾーンらしい

    興味をもったら一直線危なくてもつっぱしるから気が抜けないって言ってた
    返信

    +3

    -17

  • 132. 匿名 2018/10/17(水) 16:20:14  [通報]

    発達障害です。
    もう一人子ども欲しいけど、その子も発達障害だったら我が家は崩壊してしまいます。
    夫は仕事忙しいし、頼れる身内はいないので。
    すでに私は鬱気味です。
    だから一人っ子の予定。
    頑張ります。
    返信

    +187

    -5

  • 133. 匿名 2018/10/17(水) 16:20:56  [通報]

    >>129
    そんなの自由じゃない?障害児がいるのに無理してオシャレしてるなーだの、わざわざ子供とギャップあるなーだの思って見てるの?底意地悪いし暇なんだね
    私の友達は元からアパレル関係の仕事でめちゃくちゃおしゃれで、遺伝子異常で最重度の子供が産まれたけど突然モサい格好するようになんてならなかったよ。子どもはいつも首が据わらない人用の車椅子?だけど子供にもいつもかわいい服着せてて、親子で素敵だよ。
    もとからオシャレな人の子供がたまたまハンディをもって産まれたら、オシャレを諦めないといけないの?変な考え方。
    返信

    +189

    -8

  • 134. 匿名 2018/10/17(水) 16:23:56  [通報]

    娘が心疾患です。
    産まれた直後に保育器いれるねーと別室に連れてかれたのですがそんな重大な病気だとは知らずにやっと産まれたー!と立ち会いしてくれた夫とあーでもないこーでもないと今後の生活に想いを馳せていたのですがその数時間後に宣告されてショックがかなり大きかったです。
    そのあとすぐ手術して今2歳ですが治療も服薬もなく元気に暮らしてます!
    普通の子より寿命が短いんじゃないか?結婚や出産はできるかな?とか胸の傷をどう伝えていこうとか今後も検査入院もあるし一生病気とお付き合いしなくてはならないので色々我慢させてしまうこともあるかと思うと胸が痛いです。
    健康に産んであげられなかった事が本当に申し訳ない。
    長文すいませんでした。

    返信

    +131

    -3

  • 135. 匿名 2018/10/17(水) 16:24:57  [通報]

    >>19
    同じく、同じマンションにいますが、奥様の方が絶対に誰にも挨拶しない。
    返信

    +10

    -7

  • 136. 匿名 2018/10/17(水) 16:29:05  [通報]

    >>8
    悩みは人それぞれ重みが違います。
    返信

    +10

    -1

  • 137. 匿名 2018/10/17(水) 16:30:08  [通報]

    家の下の息子が軽度の発達障害の疑いです。教育センターの方に「病院で診断を受ける程では無いけど限りなくグレーゾーンの可能性が高いです」と言われました。小6ですが私から見て2歳くらい精神的に幼く感じます。周りの子と精神的にも体力的にも大分差が出てきていると感じるけど軽度過ぎて支援学級にも入れず、かと言って普通級にいるとやっぱり浮いた存在で…。中学生になったらどうなるのか物凄く不安です。
    返信

    +103

    -2

  • 138. 匿名 2018/10/17(水) 16:32:59  [通報]

    主です。トピタイがざっくり
    していたばかりにすみません!!
    口唇口蓋裂は確かに治療すれば
    きれいになると言われています。
    ただ初めての子どもだったので
    心配事も多く気持ちばかり先走って
    不安を抱えていました。
    治ることと治らないことを一緒に
    したことで嫌な気持ちになられた方が
    いらっしゃいましたら本当に
    申し訳ないです。
    返信

    +165

    -1

  • 139. 匿名 2018/10/17(水) 16:34:17  [通報]

    >>125
    うちの息子、今は四年生だけど
    幼稚園に入る前のプレ教室でそんな感じでしたよ。
    私もかなり悩みましたが入園したら普通に団体行動をしていました。
    入園して団体行動が出来なければ心配すればいいと思います☺️
    返信

    +30

    -2

  • 140. 匿名 2018/10/17(水) 16:38:00  [通報]

    >>128
    切れない癌だってあるのにね。

    この間親看取ったけど、癌、壮絶よ。

    よくこんな発言 >>52 できますね。
    返信

    +72

    -0

  • 141. 匿名 2018/10/17(水) 16:43:15  [通報]

    >>72
    性格悪〜

    かわいそーな人〜

    あなたダサいデブスでしょ?
    返信

    +4

    -12

  • 142. 匿名 2018/10/17(水) 17:02:36  [通報]

    うちは先天性眼瞼下垂っていう瞼の筋力が弱く常にウインクしてるみたいな見た目だよ。
    そのままだと弱視とかになるから手術が必要。
    たまに、目が1つしかないーって騒ぐ子がいます。
    大人からも眠そう、ウインクしてるねとかよく話しかけられるけどそういうのでも親は傷付くよね。
    返信

    +51

    -2

  • 143. 匿名 2018/10/17(水) 17:02:42  [通報]

    はーい!我が子!
    生後半年からウンチ出なくなって、6年間、毎日欠かさず私が浣腸して排便させてました!
    ついでに舌が前歯より出ない癒着症で外科手術もしてます!
    でもって小学生になってADHDと診断されました!
    ついでにこの話、兄弟2人ともです!!!

    でも二人とも元気で生きていてくれてるからいっか!笑ってないとやってらんないけど!!笑
    返信

    +181

    -3

  • 144. 匿名 2018/10/17(水) 17:05:08  [通報]

    うちの子供 リュウマチもってきてる
     
    返信

    +9

    -0

  • 145. 匿名 2018/10/17(水) 17:05:22  [通報]

    息子が心疾患です。
    妊娠中にわかり、義両親は大反対でした。大変なのに産むなんて◯『旦那』が可哀想と言われました。何か変な物食べたんか?と義父に責められたり、本当に嫌いになりました。
    主治医には10年前だと助からなかった病名と言われ、今は治療法があると言われ、旦那は産む選択肢しかないな!と背中を押してくれて出産しました。
    旦那が味方になってくれてよかったです。
    今は2歳で胸には立派な傷が出来ましたが、頑張ってきた証です。
    年明けには手術が待っていますが頑張ります!


    返信

    +190

    -0

  • 146. 匿名 2018/10/17(水) 17:16:28  [通報]

    顔がアシンメトリーになってます
    目が一重、二重。えくぼあり、えくぼなし。
    口元も左右非対称です。
    本人がきにするなら早めに対応したいです
    返信

    +2

    -22

  • 147. 匿名 2018/10/17(水) 17:23:22  [通報]

    片側多のう胞性異形成腎です。一つだけ腎臓が形成されない症例です。お腹にいる時に分かりました。医師の話しを主人に伝え、普段泣かない人が号泣していました。逆にそれを見て覚悟が決まりました。
    以降、検査は欠かせないですが無事健康に育っています。
    しかし小学校入学前後に僅かに斜視と弱視が分かりました。間も無くして、次は発達に凹凸があるのも分かりました。
    次から次へ、なぜという思いとその度に夫婦で対策を考えています。
    返信

    +88

    -1

  • 148. 匿名 2018/10/17(水) 17:23:56  [通報]

    私の子供はタナトフォリック骨異形成症という障害が妊娠中から分かっていました。100%体外では生きられない病気でした。仕方なく中絶を決意しましたが、処置をする前に心拍がなくなってました。
    絶対に助けられない治らない障害もあります。
    返信

    +146

    -1

  • 149. 匿名 2018/10/17(水) 17:34:37  [通報]

    口唇口蓋裂のお話しは、たしかコウノドリという漫画にもありましたよね。
    私も初めての妊娠で、経過を喜ぶよりただ安心したくて沢山検索をした経験があります。やり過ぎて主人は私より参ってしまいました。
    たまひよ等の雑誌はそれからあまり見なくなりました。
    NICUのある産科へ妊娠管理入院したら、症例は違えど様々な妊婦さんがいらして 退院まで仲良くさせていただきました。
    返信

    +19

    -0

  • 150. 匿名 2018/10/17(水) 17:48:43  [通報]

    次女が産後1ヶ月検診で心室中隔欠損症が発覚。
    体重増えず、肺が大きく腫れ上がり5ヶ月で手術。
    傷跡は残ってますが、「頑張った証拠だよ。」と言ってます。
    返信

    +33

    -1

  • 151. 匿名 2018/10/17(水) 17:50:13  [通報]

    癲癇は障害に入りますか?
    今年2回目の痙攣を起こし脳波の検査で脳波に乱れがあると言われて癲癇の診断を受けました。
    3歳児女の子です。
    妊娠中葉酸を取らなかったのがいけなかったのか妊娠糖尿病に妊娠後期からですがなったのがいけなかったのか、、、
    薬を3年は最低でも飲み続けなければなりません。
    娘に対して健康に産んであげられなくて申し訳なく泣いてばかりいました。
    治らないわけではないけどなおる保証もないそうです。
    それに加えて言語発達の遅延も指摘されています。
    返信

    +90

    -2

  • 152. 匿名 2018/10/17(水) 17:53:21  [通報]

    うちもかんしゃくすごい
    過呼吸になるんじゃないかってくらい
    かんしゃく起こした後も大変
    返信

    +39

    -4

  • 153. 匿名 2018/10/17(水) 17:53:59  [通報]

    >>10発達障がいの子って顔整った子多いっていうしね
    返信

    +4

    -24

  • 154. 匿名 2018/10/17(水) 17:59:18  [通報]

    口唇口蓋裂って、正直見た目びっくりするじゃん!それを大したことないと言うのはどうかと。
    返信

    +107

    -3

  • 155. 匿名 2018/10/17(水) 18:02:33  [通報]

    >>143
    うちも先天性眼瞼下垂で半分くらいしか開きません。
    顎をあげながらも見ようとしてるので、眼科からは様子見といわれて、整形的にも成長を待ってからといわれてる。
    このまま待っててホントにいいのか、大きくなってから小さいときの写真みるのいやじゃないかなとか、わたし妊娠中なにかしちゃったのかなと小さくウジウジ悩むときもあります。
    返信

    +15

    -2

  • 156. 匿名 2018/10/17(水) 18:07:18  [通報]

    うちの子は口蓋裂だけだったけど、発音が悪いし、歯並びが悪い。
    でも言語療法に通ったり、歯並びは矯正してきれいになってきました。
    色々大変だけど、治療したら良くなる病気だから大丈夫です。
    返信

    +62

    -0

  • 157. 匿名 2018/10/17(水) 18:15:44  [通報]

    おめでとうございます(o^^o)
    うちの子も両側口唇裂です。
    主人がそうでした。
    産まれる前に分からなかったんですが覚悟はしてましたが、治療期間も長いので不安になりますよね。
    来月1回目の手術です!お互い子育て頑張りましょうね!きっと大丈夫です。
    返信

    +60

    -0

  • 158. 匿名 2018/10/17(水) 18:24:32  [通報]

    >>157
    おめでとうございます??失礼でしょ
    返信

    +1

    -45

  • 159. 匿名 2018/10/17(水) 18:29:13  [通報]

    >>158
    出産おめでとうございますってことでしょ
    返信

    +69

    -1

  • 160. 匿名 2018/10/17(水) 18:30:20  [通報]

    >>158
    赤ちゃんが産まれて
    おめでとうは失礼なんですか?
    返信

    +59

    -3

  • 161. 匿名 2018/10/17(水) 18:37:45  [通報]

    健康優良児で生まれましたが、事故で途中から障害児になりました。
    命があるだけ良かったと思い(そう思うまで時間はかかりましたが)日々生きています。
    返信

    +175

    -3

  • 162. 匿名 2018/10/17(水) 18:45:12  [通報]

    >>145
    我が家の長男も心疾患です。身体が小さいながらも現在は元気に小学校に通えています。ジェットコースターなどは一生乗れませんが普通の生活です。どうぞご自分を責めずに子どもさんとの生活を楽しんでください。
    返信

    +33

    -0

  • 163. 匿名 2018/10/17(水) 18:47:42  [通報]

    息子が口蓋裂で生まれてきました。
    1歳で5時間程の手術をし、その後は年齢に合わせた言葉の練習をしました。
    1歳まではミルクは鼻から沢山出るし、口蓋裂用の哺乳びんの乳首を使っても飲める量が少なく、ずっとミルクをあげていました。

    離乳食も鼻から出てしまい、たまに痛くて泣かれたりしましたが、術後は鼻から出ることは無くなりましたが、9ヶ月で難聴が分かりました。口蓋裂のお子さんは難聴になりやすいとは聞いていましたが、2歳で補聴器を付け、今19歳ですが、18歳まで言語訓練は通いました。
    私達のようにきれいに発音は難しいですが、見た目は綺麗になりますので、そこは気になさらなくても良いと思います。

    頑張って下さいね!

    返信

    +76

    -0

  • 164. 匿名 2018/10/17(水) 18:47:55  [通報]

    >>155
    >>117
    10歳の娘が片目眼瞼下垂で、2度手術してます。
    寝ると片目開いてます。乾燥に気を付ける必要があります。
    返信

    +20

    -0

  • 165. 匿名 2018/10/17(水) 18:52:42  [通報]

    家は珍しい病気だから身バレするので病名は書かないけど、先天性奇形失陥なので、みんなオブラートに包んだお見舞いで助産師さんと医師以外はおめでとう!と言ってもらえなかった。
    子供の命があってのおめでとう。言って欲しかった。
    今は手術をして元気にしてます。
    主さん。ご出産おめでとうございます。
    返信

    +129

    -1

  • 166. 匿名 2018/10/17(水) 19:00:43  [通報]

    口蓋裂は滲出性中耳炎になりやすいので鼻水が出たら、耳鼻科にしっかりかかって下さい。
    手術をする前はホッツ床をつけて裂を保護してました。よく落としたり傷ついて病院行ってました。
    当時は大変でしたが大きくなった今は懐かしいです。
    頑張った自分と大きくなった子どもを褒めてあげたい。
    返信

    +30

    -0

  • 167. 匿名 2018/10/17(水) 19:04:01  [通報]

    特別支援学校で教員をしています。お願いです。「学校だから当たり前でしょ」そう思うお母さんが多すぎて。先生も人間です。腰もやられるし精神的にもやられる。「先生」だからできることはもちろんします。でも私はその子の「母」ではありません。学校は集団です。あなたの子だけ見れるわけでもありません。お母さんたちの要望が強すぎて精神のお薬を飲み始めました。自分がこうなると思ってなかった。関係ないこと書いてすみません。どんな障害を持っていても生徒は可愛いです。とっても。だから安心して預けてください。
    返信

    +197

    -8

  • 168. 匿名 2018/10/17(水) 19:15:12  [通報]

    うちの子は小耳症です。
    来月初めて産婦人科で紹介された病院に行くのですが不安です。
    小耳症について分かる方手術のことなど教えていただけませんか?
    返信

    +10

    -0

  • 169. 匿名 2018/10/17(水) 19:21:32  [通報]

    >>151です。
    ごめんなさい。てんかんって感じでなくひらがななんですかね?
    無知ですみません。
    返信

    +1

    -7

  • 170. 匿名 2018/10/17(水) 19:39:37  [通報]

    産まれてきた赤ちゃんがダウン症なのですが…

    どうして出生前診断しなかったの?とか
    税金の無駄とか、気持ち悪いとか、ガルちゃんでもめっちゃ書かれてるし、実際偏見の目に耐えられない。消えたい。
    返信

    +180

    -6

  • 171. 匿名 2018/10/17(水) 19:44:08  [通報]

    170さま
    支援学校で働いているのでたくさんの障害をみてきています。ダウン症の生徒もたくさんいますが、本当にかわいいです。笑顔が素敵で、教室が明るくなるよ。今は受け入れるのが辛いかもしれないけれど、すぐに笑えるときがきます。
    返信

    +91

    -18

  • 172. 匿名 2018/10/17(水) 19:51:34  [通報]

    息子がADHDだけど
    ほんとーーーに心折れそうになる。
    何をどう言い聞かせても
    なかなか伝わらない。
    手のかからないお子さんを見てると
    心底うらやましくて。
    でも親が私でなければもっと上手に
    対応してるのかな、とか考えたり。
    とにかく辛いことしかないです。
    返信

    +106

    -1

  • 173. 匿名 2018/10/17(水) 20:05:58  [通報]

    私自身の話です
    障害ではありませんが片腕の長さが短い病気です
    子供の頃に何度も骨を伸ばすための手術をしました
    痛かったし辛かったし手術跡は目立つので、思春期の頃はたくさん悩みました
    今ではほとんど見た目ではわかりません
    親が病気の事を学び「手術すれば大丈夫」と言い聞かせてくれ、手術で痛い時もずっとそばにいて手を握ったり痛い場所をさすったりしてくれていました
    病気と向き合い付き添ってくれた親に感謝しかありません
    主さん自身も辛いと思いますが、子供以上に病気と向き合いそばに居てあげてください。きっと子供にもいつか親の気持ちが伝わると思います
    返信

    +68

    -1

  • 174. 匿名 2018/10/17(水) 20:17:43  [通報]

    私の息子も自閉症(軽度知的有り)で小学3年生。
    それなりに大変さもありますが、毎日元気に学校へ行き、モリモリ御飯も食べ、1日1日楽しく過ごせているので今はとりあえずそれで十分!
    先の心配は程々に、今出来る事を1つ1つ一生懸命やっていくだけです(^-^)
    障害については綺麗事では済まされないリアルで醜い部分もありますが、それ込みで息子なので『どうやって生かしていこう』と悩みはしても【障害】そのものに囚われ落ち込む事や泣く事はほとんど無くなりました。私自身図太くなった気がします(笑)
    返信

    +58

    -3

  • 175. 匿名 2018/10/17(水) 20:22:05  [通報]

    >>102
    そのクソババァぶん殴りてぇ!!!!!
    返信

    +84

    -1

  • 176. 匿名 2018/10/17(水) 20:25:51  [通報]

    私、口唇裂で産まれました。
    今妊娠10か月です。

    お腹の子も遺伝してしまったらと不安になります。でも私もそうだったから辛さはわかるかなとも思える。

    口唇裂が障害と思っていたわけではないので、障害と思われるのはちょっと悲しいかな。
    返信

    +53

    -0

  • 177. 匿名 2018/10/17(水) 20:31:55  [通報]

    うちの子供も両眼に障がいがあります。
    生まれてすぐから何回も手術しています。
    完治はしません。。
    もっともっと医学が進歩するのを願っています。
    返信

    +23

    -2

  • 178. 匿名 2018/10/17(水) 20:34:09  [通報]

    >>158
    バカ発見
    返信

    +2

    -0

  • 179. 匿名 2018/10/17(水) 20:45:24  [通報]

    >>57
    同意
    主は悪くはないんだけどトピの題名とかもう少し気を配れたら良かったね
    親戚の子が心臓疾患で生まれてまだ1歳なのにもう3回も手術してる
    将来子供も生めないだろうし寿命も健康な人より少ないだろうと言われてる
    親戚である自分ですら辛いのに親はもっと辛いよ
    変わってあげられるなら変わってあげたいと毎日朝起きるたびに思ってるって泣いていた
    とてもデリケートな事柄において、視野の狭いトピのを立てるべきではないし
    『障害に大小はない』という無責任な書き込みには閉口する
    返信

    +15

    -19

  • 180. 匿名 2018/10/17(水) 20:50:57  [通報]

    >>168
    今年の3月に男の子を出産しましたが右耳が小耳症で産まれてきました。私も産婦人科の紹介でこども病院で見てもらいました。我が子は右耳の穴が塞がっていますが耳の形は小さいけどあります。幸い左耳は普通に聞こえてるらしく安心しました。
    手術は小学高学年になる位まで出来なくて今の技術では耳の形を整える手術位しか出来ないと言われました。けど、我が子が小学高学年になる位までは10年あるので、医学が発達してくれる事を願ってます。

    今は、7ヶ月になりますが、よく喋るし、名前を呼んだら振り向いたり、反応したり元気に育ってます。
    返信

    +36

    -2

  • 181. 匿名 2018/10/17(水) 20:51:00  [通報]

    >>72
    こういう無自覚におかしな上から目線で他人を分析して尚且つそれを外に出す人、心の底からキモい
    返信

    +10

    -3

  • 182. 匿名 2018/10/17(水) 20:52:04  [通報]

    >>121
    うちの子も今一歳ですが、レーザー治療中です。体の半分が青いです。レーザーは痛痛がるし、時間もかかるし、見ていて心が痛みますが、頑張ってくれています。
    返信

    +14

    -0

  • 183. 匿名 2018/10/17(水) 20:55:05  [通報]

    >>176さん
    出産頑張ってくださいね!
    赤ちゃんもお母さんにも会えるの楽しみにしてると思います☺️
    返信

    +7

    -0

  • 184. 匿名 2018/10/17(水) 21:06:49  [通報]

    >>174
    強くて格好いいお母さんですね。
    素敵です!
    返信

    +21

    -1

  • 185. 匿名 2018/10/17(水) 21:12:02  [通報]

    >>8主さん第一子だし動揺したりご主人と相談して色々考えるのはごく自然なことだと思うのだけど、、?
    比較的キレイに治るとはいえ、幼い体に手術する事になるってだけで親なら心が痛むよ。
    何よその程度。みたいな言い方がホントに心無い。
    そして凄く+がついてて、人の本音ってこんなに冷たいのかと悲しくなった
    返信

    +32

    -2

  • 186. 匿名 2018/10/17(水) 21:25:38  [通報]

    どんな障害も大小はあるよ
    重軽って言ってもいいけど‥
    この子のために何が出来るか何をしていいのか何をするべきか
    いつも迷ってる
    幸い病院とかカウンセラーとか理解してくれる専門家に出会えたから良かったけど
    同じ境遇でも全く無理解な「専門家」に出会って誰にも相談出来なくなったって話も聞く
    返信

    +9

    -0

  • 187. 匿名 2018/10/17(水) 21:29:33  [通報]

    >>152

    >>151はてんかん
    返信

    +12

    -0

  • 188. 匿名 2018/10/17(水) 21:48:00  [通報]

    >>5
    私もそう思う。
    うちは体の先天性疾患が複数と知的障害があるけど、体はオペで根治したり投薬で状態を良くしたり出来てる。治したり和らげる事の出来る病気で良かった、そしてその治療を日本で受ける事が出来て良かった、と感謝してる。
    脳はどうにもならないから仕方ない…だからこそ、治る病気はそれだけて有難いんだとつくづく思う。
    返信

    +22

    -0

  • 189. 匿名 2018/10/17(水) 21:52:01  [通報]

    若い人でも羊水検査を必ず受けましょう
    医者に拒否されても交渉するか別のクリニックで羊水検査しましょう
    しなくてもいい苦労はしない方がいいです

    返信

    +13

    -10

  • 190. 匿名 2018/10/17(水) 22:00:06  [通報]

    >>122
    金は出さないけど代わりに口も出さないなんて最高じゃないですか!義実家の口出しなど鬱陶しいだけですから(笑)
    返信

    +50

    -2

  • 191. 匿名 2018/10/17(水) 22:03:49  [通報]

    うちも二人目が口唇口蓋裂で生まれました。
    生まれるまで分からなかったし、産後はとてもショックで泣きました。
    あの時の自分に声をかけたいです。
    「どうってことないよ!」って(^▽^)
    もちろん治療は大変でした。
    毎日のケアや通院、そして手術、入院・・・
    それに見た目で分かるから隠しながら外出して悲しくなってしまったり・・・

    でも今の医療はすごいので、きれいにしてもらいました。
    今は小学生ですが、よく見れば分かるけれど発音やその他問題ありません。
    中耳炎も大きくなったらならなくなりました。
    歯科矯正は続きますけどね。
    この疾患は大きくなるまで治療は続きますが、大丈夫ですよ!
    たくさん仲間がいるはずです。
    返信

    +21

    -0

  • 192. 匿名 2018/10/17(水) 22:37:33  [通報]

    >>187
    てんかんで合ってたんですね!
    ありがとうございます!
    返信

    +2

    -1

  • 193. 匿名 2018/10/17(水) 22:38:26  [通報]

    私も第一子が口唇口蓋裂です
    友達に相談した時
    それ治るやつだよ!大丈夫!障がいってほどじゃないよ!
    って言われて心がスッと軽くなったよ
    最初は本当に本当にすごく悩むよね
    少したって病気と向き合ってみれば気にしなくていいっていうポジティブなコメントがうれしかったりするよ
    返信

    +30

    -0

  • 194. 匿名 2018/10/17(水) 22:44:50  [通報]

    >>189
    ここのトピで言わなくてもいいのではないですか?
    返信

    +3

    -0

  • 195. 匿名 2018/10/17(水) 22:54:20  [通報]

    >>185
    わたしも思ったよ。そりゃ
    治る治らないで結構違うけど
    人それぞれ悩むことだよね
    だって自分の子供だもん
    思うのは勝手だけど悩んでる人に
    わざわざその程度でっていうような
    コメントしなくてもいいのに
    返信

    +5

    -1

  • 196. 匿名 2018/10/17(水) 23:04:27  [通報]

    >>180
    耳の形を整えることしかできないんですね。
    うちの子は片耳は耳のふちがくっついている感じで穴がありません。もう片方は小さな耳がついていますが穴があるかは見えません。音に対する反応はあるので、もし穴がないなら穴を開けてもらえればと思っていたのですがそんな簡単なものじゃなさそうですね。
    返信

    +8

    -0

  • 197. 匿名 2018/10/17(水) 23:05:29  [通報]

    >>168
    私自身が小耳症で10歳頃に形成手術済みです。ある程度成長してからではないと手術は難しいと思います。簡単に説明をすると自分自身のお腹の骨と皮を使って耳の形を作ります。耳自体は閉鎖したままですが、外見とあとは眼鏡やマスクが普通につけられるようになったので私は手術をして良かったなと、両親に感謝しています。ちなみに子どもが2人いますが遺伝はしませんでした。
    返信

    +16

    -0

  • 198. 匿名 2018/10/17(水) 23:06:25  [通報]

    >>42
    初めて知った
    こういう足の人もいるんだね
    返信

    +2

    -0

  • 199. 匿名 2018/10/17(水) 23:18:39  [通報]

    治らない障害のある子を持つ人にしたら治るから別にいいじゃんって思われるけど、見た目の障害って独特の辛さあると思う。目に見える障害あると知的障害もあるの?って勘違いしたりしてる人も多いよね。

    あと口唇口蓋裂は確率は低いけど遺伝する場合もあるから昔から差別されたりしてる事実もあるだけに、手術で治るんだからなんて軽く言えない。
    返信

    +10

    -1

  • 200. 匿名 2018/10/17(水) 23:19:48  [通報]

    治らない障害のある子を持つ人にしたら治るから別にいいじゃんって思われるけど、見た目の障害って独特の辛さあると思う。目に見える障害あると知的障害もあるの?って勘違いしたりしてる人も多いよね。子供なんかは特に見た目にわかる場合からかいの原因になったりするし。

    あと口唇口蓋裂は確率は低いけど遺伝する場合もあるから昔から差別されたりしてる事実もあるだけに、手術で治るんだからなんて軽く言えない。
    返信

    +2

    -2

  • 201. 匿名 2018/10/17(水) 23:22:41  [通報]

    障害が軽ければいいってものでもないですよね。知的障害で他害や脱走のあるお子さんのお母さんが、「こんなこと考えちゃいけないけど、もっと重度の寝たきりの子のお母さんが羨ましくなっちゃった。追いかけ回したり羽交い締めにしなくてもいいんだもん。」って泣いていました。何年も目が離せない状態は疲れますよね…
    返信

    +111

    -1

  • 202. 匿名 2018/10/17(水) 23:29:20  [通報]

    >>30
    あのさあ…挨拶無いくらい、別に良くない?
    子どもが障害をもっているって、そうでない人には想像出来ないくらいの悩みがあるはずだよ
    挨拶できないくらいの状態なのかもしれないよ。
    普通の人でも、ちょっと心が弱ってるときって、誰とも話したくないとかあるじゃん。
    それを挨拶しないから心無いとかさ…。そんなにあなたに挨拶することって大事なの?
    返信

    +74

    -7

  • 203. 匿名 2018/10/17(水) 23:42:47  [通報]

    知的障害のケースワーカーです。
    知的障害や発達障害は治らないけど、適切な療育で本人も親もぐっと生きやすくなるよ。
    返信

    +30

    -0

  • 204. 匿名 2018/10/17(水) 23:47:39  [通報]

    うちの息子(小学生)も口唇口蓋裂で生まれました。
    最初とても可哀想に思ってショックだったけど、手術で本当に綺麗になるし、手前味噌ですがイケメンでモテるんですよ!
    赤ちゃんの時の哺乳や手術が大変だけど、頑張ってくださいね!
    返信

    +30

    -2

  • 205. 匿名 2018/10/17(水) 23:53:34  [通報]

    今は手術でわからなくなることが多いとは頭ではわかってても、まだ手術してないし不安なことが多いと思うよ。
    顔で洋服で隠れる所じゃないから子供さんへの罪悪感が芽生えたり。
    実際に治療が始まって同じ障害のある子供を持つママ友ができれば、だんだん楽になるよ。
    主さんがんばって!
    お母さんの笑顔が子供にとっては一番うれしいからさ。
    返信

    +10

    -3

  • 206. 匿名 2018/10/18(木) 00:33:15  [通報]

    >>48
    くらいって言い方すきじゃないな
    鼻が、人中が、唇が、上顎が、自分だけ違うと成長した時に本人が気づき あと家族。くらいでは済まないことだよ
    返信

    +5

    -1

  • 207. 匿名 2018/10/18(木) 01:04:30  [通報]

    皆さんは強いですね。
    ここでは叩かれるかもしれないけど、
    障がい児が生まれたら、育てる自信がないので、
    結婚してますが、子供は作らない旦那と話し合って決めました。
    トピずれすいません。
    返信

    +6

    -21

  • 208. 匿名 2018/10/18(木) 01:50:18  [通報]

    >167さん

    お疲れ様です。保護者の要望が強くて参られていると聞き心中察します。
    言いづらいかと思いますが、どんな事で困られてるのか、教えてください。
    保護者の立場として今後気をつけたいので。

    私の息子は今療育に通わせています。学校違いではありますが、私達夫婦が色々工夫したり教えても嫌がってたトイレトレが先生達のおかげで成功しました。
    その他色々育児の悩みやアドバイスを貰ったりで先生達には頭が上がらないですし、感謝しかありません。




    返信

    +13

    -1

  • 209. 匿名 2018/10/18(木) 01:55:06  [通報]

    >132

    うちも132さんと同じです!身内に頼れないし、旦那も多忙
    でもう1人欲しかったけど、今で限界だから一人っ子にしてます!

    きついですよね…ギリギリな綱渡り状態で。
    私は漫画読んだりアニメ見たりで少し発散出来ました
    返信

    +7

    -1

  • 210. 匿名 2018/10/18(木) 02:05:28  [通報]

    うちの息子は自閉症です。
    同じ境遇のママさんでも気を使って話す人や、気楽に話すママさんもいます。子供の悩みってそれぞれだし、デリケートな部分があったりだから会話も難しい時もあるけど、やっぱり定型発達のママさんよりかは弱音や悩みが吐きやすいです。
    でもみんな共通するのは誰に対しても弱音が吐きづらいです。
    本当に本当に気を許した人にしか吐けない。吐かない。
    私は特に定型発達のママさんには吐かない。何でか吐けないし。
    結構ギリギリできっつーい(笑)
    返信

    +33

    -1

  • 211. 匿名 2018/10/18(木) 02:30:48  [通報]

    うちもも口蓋裂の子供がいて、七月に手術しました!傷口とてもきれいで分からないくらい‼️これから言語訓練始まるので頑張ります🎵
    返信

    +17

    -2

  • 212. 匿名 2018/10/18(木) 02:42:51  [通報]

    みんなのコメント読むと胸がぎゅっとなる
    返信

    +22

    -2

  • 213. 匿名 2018/10/18(木) 05:27:12  [通報]

    眼瞼下垂の方多いね。
    うちの姪っ子も眼瞼下垂。
    手術したら、寝てる時に瞼が閉じないかもと言われた。
    でもうちの旦那は健常なのに、寝てる時に目が開いてる。
    多分瞼が短いのかなあ?
    旦那は何ともないから、寝てる時に瞼閉じてなくても大丈夫なんじゃないかなあと思ってるけど。
    返信

    +8

    -0

  • 214. 匿名 2018/10/18(木) 07:05:22  [通報]

    >>28さん

    うちの子も同じでした。ケンカもトラブルも沢山で
    回りからはしつけの出来てない子供
    もちろん親もって、

    中学の時に学校の授業が全くわからないと泣いて
    訴えてきて高校は支援学校にいきました。
    同時に自分の障害も理解してきた。

    回りの視線に凄い敏感だったから大変だったけど、
    普通の高校は行けなかった。

    でもそんな息子も今は家を出て免許もとって
    一人暮らしで勤めることが出来ました

    頑張って下さい\(^^)/


    返信

    +24

    -1

  • 215. 匿名 2018/10/18(木) 08:30:21  [通報]

    てか口唇口蓋裂が分かるのって中期〜後期になってからが多いからそもそも堕ろすって選択肢ないと思う。
    返信

    +13

    -1

  • 216. 匿名 2018/10/18(木) 08:31:47  [通報]

    >>207
    いい選択だと思いますよ。
    万が一妊娠したら子供が可哀想なのでしっかり避妊して下さいね
    返信

    +21

    -0

  • 217. 匿名 2018/10/18(木) 09:18:32  [通報]

    ガルちゃんにいるような女がそもそも障害持ちだからね()
    返信

    +3

    -3

  • 218. 匿名 2018/10/18(木) 10:24:05  [通報]

    癌を切っただけで治らないと思ってる方。
    そう思ってるあなた達の方が無知ですよ。
    癌もなる場所によりますし、軽度か重度にもよります。

    うちの娘は中学生で甲状腺乳頭癌になりました。
    甲状腺を半分切っただけで放射線治療はしていません。
    娘は現在30代ですけど、結婚して子どもだって二人産みましたよ。

    嘘だと思うなら調べてみてください。
    返信

    +1

    -12

  • 219. 匿名 2018/10/18(木) 10:24:16  [通報]

    娘が三尖弁閉鎖症という心疾患です。
    今4歳で心臓オペ3回、カテーテル4回しました。オペ3回で終わりの予定だったのですが、うまく行かず…あと2回やる事になるって言われています。病気持ちの理由で幼稚園も近場は何軒も断られたけど、受け入れてくれる園が見つかり、この前初めての運動会がありました。感動しすぎて号泣しましたー!
    返信

    +23

    -2

  • 220. 匿名 2018/10/18(木) 10:31:05  [通報]

    口蓋裂、めっちゃくちゃ綺麗にはならないよ。やっぱり、見たらわかる。
    返信

    +3

    -13

  • 221. 匿名 2018/10/18(木) 11:24:05  [通報]

    >>90
    うちの息子が自閉症スペクトラムですが、小さな頃から、小児科の医者からでさえ、「自閉症は殻に閉じこもるものだ!この子は違う!なれなれしい!」と、怒鳴られたり(小児科医を触ったりしてしまっていたので)、小学校高学年になった今も、別の小児科医から、「この子は発達障害じゃないと思う。考え過ぎ」と言われたりしています。
    大学病院で診断はもらっているのですが。

    小学校は特別支援学級に通級しています。個別に指導してもらえるので成績は良く、本人が困った時の逃げ場もあり、なかなか親友とまで呼べるような友達はできませんが、それなりに普通学級の友達とも過ごせています。

    90さんに伝えたいのは、世間体を気にして本人に無理をさせて普通学級に通わせても、そのままなんとかやり過ごせる子もいますが、高学年になってからどうにもならなくなって、不登校になったりついていけなくなったり悪目立ちして結局支援学級に来る子も少なくなく、そういう子は逆に目立って保護者から噂されたりしているのを見てきているので、それなら最初から支援学級に入れてあげてと、私は思います。問題なく過ごせるようになれば、普通学級に行ける可能性もあるのですから。うちはあとちょっとのところで何度もダメになっていますが…

    苦労は多いですが、お互い頑張りましょうね。
    返信

    +11

    -2

  • 222. 匿名 2018/10/18(木) 11:31:40  [通報]

    3歳の息子が右耳小耳症で産まれてきましたが、幸せなことに聴力には問題なく、小学生くらいに耳の形成の手術する予定では居ます。
    返信

    +7

    -1

  • 223. 匿名 2018/10/18(木) 11:47:07  [通報]

    息子が口唇口蓋裂でした。
    妊娠中ではなく出産した時に知りました。
    ショックはなく、とにかく会えた喜びの方が大きくて自然と受け止めることはできました。
    4ヶ月になる頃に手術をしました。
    その時に全身麻酔や点滴、入院生活など小さい体で頑張ってくれる息子に初めてごめんねの気持ちが溢れました。
    妊娠中の生活や食事がよくなかったのかと自分を責めましたが…きっとそうではないんです。
    責めても後悔してもなにも変わりません。
    そんな息子も5歳になり口は達者だし、とにかく明るく元気に育ってくれてます。
    赤ちゃんの写真を見せると
    ママびっくりした?大変だったね!
    とまで言ってくれます。
    主さん夫婦もきっと受け止め、乗り越える事が出来ると思います。
    なにより我が子は可愛いです。
    頑張って下さい!
    返信

    +14

    -2

  • 224. 匿名 2018/10/18(木) 11:50:56  [通報]

    >>200
    見た目にわからない障害も大変なんですよ。
    知的障害や発達障害なんて知らない人からしたら、しつけのできてない子供に見えるから。
    外出時に周りの人に一々説明する暇や余裕なんてないし、一番嫌がられる高齢者なんて発達障害の存在すら知らないし、高齢だから理解力も少ない。

    24時間テレビで取り上げられるのが、身体障害者がほとんどで、知的障害者や発達障害者が少ない(たまに見た目でもわかるダウン症の方もおられますが)のがいい例で、身体障害者は暖かい目で見られる事が多いですが、見た目にわかりにくい障害には理解も得られず冷たい目で見られる事が多いのが現実です。

    勿論、身体障害も知的障害や発達障害も育てるのはどっちも大変ですけどね。

    最後に
    >見た目の障害って独特の辛さあると思う。目に見える障害あると知的障害もあるの?って勘違いしたりしてる人も多いよね。
    って書き込みは知的障害者に失礼だと思います。からかいの原因になりやすいのは理解できますが。
    返信

    +22

    -1

  • 225. 匿名 2018/10/18(木) 12:00:38  [通報]

    私自身、両手足に奇形があり、幼い頃に何度も手術を繰り返してます。病院では口唇口蓋裂の子も多かったですが、皆手術していく度に綺麗になってましたよ。障害を持つ側として辛い事も多くありますが、産んでくれた、治療をさせてくれた両親には感謝してます。親が堂々としていてくれた方が、当事者としては有難いと思います。
    返信

    +4

    -0

  • 226. 匿名 2018/10/18(木) 12:21:44  [通報]

    ◯◯の方が大変ですよとか、◯◯の方がまだマシとか、下らない。
    大変だなって思ってもらいたいのかまだマシじゃんって思ってもらいたいのかよく分からないね。
    返信

    +10

    -1

  • 227. 匿名 2018/10/18(木) 12:33:41  [通報]

    主さんお気持ちよくわかります。
    うちにも両側口唇口蓋裂の息子がいます。
    このトピを申請するのも勇気がいったと思いますが、ネットの情報で落ち込まないように、とにかく我が子のことだけを見て、あとはこれから出会う病院の先生のお話を信じて、そしたら自然と出会ってくる口唇口蓋裂の治療中のお子さんと親御さんたちのお話をぜひ参考になさってください。

    私も妊娠中から判明していて頭が真っ白にになった瞬間を今もよく覚えています。
    主人になんて言おう、両親に、義両親に、友達になんて言おう、、ととても悩みました。
    妊娠後期は毎日ネットばかり見て食欲がなくなり、体重が減ってしまいました。
    産んでからも半年すぎる頃までは正直記憶が曖昧です。毎日、次の日のこと、次の治療のことだけを考えて一所懸命過ごしていました。

    その中で一番頼りになったのはお医者様。
    そして涙が出るほど勇気をもらえたのは、口唇口蓋裂治療中のお子さんを育てている親御さんたちからの温かい言葉でした。
    500人に1人。治療する中で結構出会えるものです。
    大丈夫です。みなさん乗り越えていますので、主さんもお子さんと一緒にひとつずつ乗り越えていけます。
    応援しています。長文失礼しました。
    返信

    +17

    -1

  • 228. 匿名 2018/10/18(木) 13:11:30  [通報]

    うちの子どもは 重度の知的障害と自閉症です
    今日は今からIQ検査です 障害者手帳の更新で病院に来てます もう10才でIQは相対的検査なので年々数値が下がります 現実的な数値をみると わかっていても泣きそうになります
    あーあー
    返信

    +26

    -1

  • 229. 匿名 2018/10/18(木) 13:37:32  [通報]

    うん、でもやっぱり手術で治る病気ならいいよ
    言い方が悪いなら 良くはないけど 希望がまだある
    うちの子どもは手術でなおらないから 日々砂漠に水をまくというか 砂を噛む日々というか なんていうか光が見えない
    医学の進歩を心から願います
    返信

    +16

    -1

  • 230. 匿名 2018/10/18(木) 13:47:37  [通報]

    写真も貼られてます
    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」
    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」girlschannel.net

    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」 落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」 | キャリコネニュース筑波大...

    返信

    +4

    -0

  • 231. 匿名 2018/10/18(木) 23:42:10  [通報]

    一日中唸ってる叫んでる暴れる絡んでくるどったんばったんうるさい
    太ってて顔が稲中卓球部に出てくるキャラみたいな顔してる20代男性。
    もう力が強すぎるし抑えられない。
    親御さんはどんな思いで生きてきたのか
    返信

    +5

    -0

  • 232. 匿名 2018/10/19(金) 01:11:34  [通報]

    >>90
    絶対とは言えないけど普通学級に入れた方がイジメの対象になりやすいでしょ。
    返信

    +5

    -0

  • 233. 匿名 2018/10/19(金) 02:25:11  [通報]

    >>202
    挨拶ぐらいって…。
    絶対に誰にも…って書いてあるじゃん!
    たまにならわかるけど…
    返信

    +2

    -2

  • 234. 匿名 2018/10/19(金) 08:04:47  [通報]

    うちの子も口唇顎裂で、先日はじめての手術を終えました。
    手術までは人の目が気になって、身内以外は誰にも話さず、ほとんど家に引きこもっていました。

    たまに頑張って子連れで外出すると、知らない人が「あらー赤ちゃん!」と笑顔で話しかけてくるのに、みんな口もとを見た瞬間に顔が引きつるのが辛かった。
    ヒソヒソと指をさされた時もあります。
    今も手術痕があるので、開口一番に「お口どうしたの?」と聞かれます。

    我が子に痛い思いをさせる事、全身麻酔のリスク、今後の治療、いじめや結婚の心配もありますし、「手術で治るから」と軽々しく言われると辛いです。
    返信

    +3

    -6

  • 235. 匿名 2018/10/19(金) 19:45:54  [通報]

    ダウン症が産まれたら最悪やね
    ダウン症は、本当に可哀想になるよね
    返信

    +2

    -10

  • 236. 匿名 2018/10/31(水) 11:48:49  [通報]

    うちは障害ではないけど10ヶ月の娘が先天性心疾患です。
    利尿剤飲んでる以外は今のところ普通の生活できていますが、幼児期に手術と言われてる。
    手術のために体重増やしたいけど、薬のせいで全然増えないしそもそも本人がご飯を食べたがらない。ミルクは完全拒否。離乳食タイムは毎回内心イライラ。
    気晴らししようにも感染症予防のため人混みに連れていけないので、支援センターも大きいショッピングモールも行けない。上の子いるけど家族で外出なんて限られた所しか行けない。
    病児を持つとそういう実際的な生活面でも苦労しますよね。主さんも周りに協力してくれる人はいるのかな。
    私は一人では無理だ…と思ってます。周りに頼れたら頼ってくださいね。
    返信

    +2

    -0

  • 237. 匿名 2018/11/01(木) 03:26:38  [通報]

    重度自閉症スペクトラム軽度知的障害の息子。
    4歳だけど喋らない紙おむつ食事介助必要、癇癪凄くて毎日辛い。母子の殺人事件を見ながら不謹慎だけどせっかく健常の子なのに!手をかける前に私に頂戴よ!といつも思ってしまう。
    返信

    +2

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