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落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」

230コメント2018/10/22(月) 07:03

  • 1. 匿名 2018/10/18(木) 12:30:17 


    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」 | キャリコネニュース
    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」 | キャリコネニュースnews.careerconnection.jp

    筑波大学准教授でメディアアーティストの落合陽一さんの息子は、口唇口蓋裂を抱えて産まれた。口唇口蓋裂は、生まれつき上唇が鼻まで裂けてしまっている疾患だ。 そんな息子の写真をツイッターに度々投稿してきた落合さん。そこに込めている意図を10月15日、自身のツイッターで明かした。


    +831

    -19

  • 2. 匿名 2018/10/18(木) 12:31:13 

    こういうので理解が深まるといいね

    +1579

    -14

  • 3. 匿名 2018/10/18(木) 12:31:35 

    この人が載せなくても医学書も病院関係の画像もでるよね

    +69

    -264

  • 4. 匿名 2018/10/18(木) 12:32:25 

    どんな写真なのかは分からんけど、せめて顔が分からないように特定されないようにしてやって
    子供は拒否権があっても赤ちゃんの頃の写真なんて実際は拒否できないから

    +1495

    -10

  • 5. 匿名 2018/10/18(木) 12:32:29 

    Twitterで写真載せるのは賛否ありそう…

    +323

    -19

  • 6. 匿名 2018/10/18(木) 12:33:09 

    >>3
    有名な人が発信するからこそ意味があってだな

    +914

    -18

  • 7. 匿名 2018/10/18(木) 12:33:10 

    でも確かに父発信の情報はとても少ない。そういう意味でもいいと思う

    +1041

    -6

  • 8. 匿名 2018/10/18(木) 12:33:16 

    息子が大きくなったらどう思うのかな
    なんでもツイッターするのはどうかな

    +392

    -44

  • 9. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:06 

    >>3
    いやいや、一般人がまずやるとしたらネット検索でしょ

    +340

    -23

  • 10. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:11 

    子供を載せることは見た目がどうであれ等しくどうかとは思うけど、
    可愛いから見せたいってだけじゃない、伝えたいことがあっての行動なら他人がどうこう言わなくていいのかな。

    +640

    -20

  • 11. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:25 

    自分の売名じゃないならいいけど
    子供の気持ちはわからないよ

    +239

    -13

  • 12. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:30 


    twitter名前の顔文字がキモい

    +44

    -22

  • 13. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:32 

    子どもいたんだ。。
    結婚してたんだ。

    +528

    -6

  • 14. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:48 

    後で了承を取るしかないって、一度公開したらもうどうしようもないでしょ?
    あまりにも子どもの人権考えてなさすぎ。

    +316

    -35

  • 15. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:49 

    弊息子って変なの

    +499

    -17

  • 16. 匿名 2018/10/18(木) 12:34:59 

    いいんじゃない?
    当事者は自分だけじゃないって少しは気が楽にもなるだろうし。
    子供の事って自分の事以上に苦しいからね。

    +138

    -9

  • 17. 匿名 2018/10/18(木) 12:35:10 

    >>9
    ネット検索したら出てくるよ
    前にネット検索した事ある
    正直、この人の事を知らない
    後で調べるけどさ

    +115

    -8

  • 18. 匿名 2018/10/18(木) 12:35:24 

    twitterで見たけど、なかなか綺麗に治ってたね、よかった

    +357

    -0

  • 19. 匿名 2018/10/18(木) 12:35:43 

    お子さん親の思いを受け止めてくれるといいね
    私なら親を恨みそうだ

    +27

    -20

  • 20. 匿名 2018/10/18(木) 12:35:55 

    たぶん遺伝性の奇形だろうね
    落合自身、なんか被ってそうな様子がありありなんだけど

    +16

    -159

  • 21. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:01 

    今は手術で綺麗に治せるみたいだよね

    +577

    -7

  • 22. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:01 

    個人が特定できる人の写真を載せるのはどうだろう
    他の情報でも理解はできると思うけど

    +13

    -6

  • 23. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:12 

    手術が上手くいってもこの息子さんが、消したい過去の写真だと思うなら、載せない方が良かったというか親のエゴになるんじゃない?

    +151

    -18

  • 24. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:13 

    高校の授業のときに、生物か何かの授業中にこう言う子が生まれてくるって話を聞いた。生物の進化の過程だったかな。
    でも、今は手術で治るから、こう言う子が生まれてきても大丈夫だよと教えてもらった。
    知らなかったらビックリしてたかもしれない。教えてもらってよかった。

    +621

    -4

  • 25. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:14 

    親にとっては口唇口蓋裂でも可愛く見えるもんだよね

    +157

    -41

  • 26. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:39 

    うちのこも口唇口蓋裂だよ。

    他にも病気があるからまだ入院してるけど、口唇口蓋裂が分かった時、インスタで見まくってた。

    賛否あるかもしれないね。
    親にとってはそんなお口も可愛くてたまらないんだけどね。

    +873

    -25

  • 27. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:41 

    今は生まれる前に分かって手術すれば綺麗に治るんだよね

    +243

    -2

  • 28. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:53 

    悪いけど私はエゴにしか理解できない

    +16

    -36

  • 29. 匿名 2018/10/18(木) 12:36:56 

    コウノドリでもあったね。想像以上に患者さんいるよね。

    +425

    -4

  • 30. 匿名 2018/10/18(木) 12:37:40 

    判断出来ない赤ちゃんの頃に親の判断で載せられて社会の為って言われるんだもんね
    物心ついてからやめて欲しかったって言われてもどうにも出来ん

    +15

    -12

  • 31. 匿名 2018/10/18(木) 12:37:53 

    昨日のトピでもあったよね

    +23

    -0

  • 32. 匿名 2018/10/18(木) 12:38:56 

    エゴだと言う人もいるけど子供もこの親の元で育つから、写真公開がいかに素晴らしいかと聞いて育つんだろうし。
    子供も胸はって生きていけるんじゃない。
    この公開された子供が可哀想と本当に思ってるなら、ここで親の批判しないことだよ。
    それこそエゴだわ。

    +399

    -21

  • 33. 匿名 2018/10/18(木) 12:39:20 

    トマスハリスの小説レッドドラゴンに出てくる主人公を思い出した。

    +9

    -1

  • 34. 匿名 2018/10/18(木) 12:40:05 

    障害あるから隠すじゃなくてこうやって堂々とできるってことが大切だよね

    +327

    -5

  • 35. 匿名 2018/10/18(木) 12:40:09 

    昔は結婚できないとかあったよね
    今は手術すれば治るから良かったけど、子供にとっては辛い事がこの先あるかもしれない

    +146

    -5

  • 36. 匿名 2018/10/18(木) 12:40:47 

    いいことだと思う。
    せっかくの情報社会なんだから、同じ悩みを持つ人の知識に繋がる。
    私たちだって、どこか悪くなるとネットで情報調べるときに、役立つ情報があると助かるのと同じ。

    +157

    -5

  • 37. 匿名 2018/10/18(木) 12:41:30 

    父親によっては現実から逃げて母親任せにするから、ちゃんと向き合ってるだけでも母親にとっては嬉しいよね
    当たり前のことなんだけど

    +458

    -6

  • 38. 匿名 2018/10/18(木) 12:41:38 

    500人に一人
    でも綺麗に治る

    +468

    -3

  • 39. 匿名 2018/10/18(木) 12:42:01 

    影響力ある人が治る障害だって発信していくのは大事だと思う。
    症例を見たことあるけど、言葉は悪いけどショッキングな外見だし、絶望して逃げたしたくなる親も少なからず居ると思う。
    経過も含めて、綺麗に治るんだよって分かれば口唇口蓋裂の子供を持った親の励みにもなるし

    +386

    -2

  • 40. 匿名 2018/10/18(木) 12:42:13 

    せめて子供が大きくなって了承得てから載せればよかったのに
    子供は親とは別の人間で、親の所有物じゃない
    勝手に公表するのはどうかと思う

    +27

    -22

  • 41. 匿名 2018/10/18(木) 12:42:17 

    エゴかもしれないけど私はこの人の投稿で助けられました

    +331

    -5

  • 42. 匿名 2018/10/18(木) 12:42:17 

    何度手術しても治らないこともあるよ

    +18

    -18

  • 43. 匿名 2018/10/18(木) 12:43:26 

    当事者はありとあらゆる物を調べるよね
    その中に親の視点からのがあるのは心強い
    医学的観点からとまた違う勇気や安心を貰えるのは確か

    +139

    -1

  • 44. 匿名 2018/10/18(木) 12:43:34 

    🤩落🤩合🤩陽🤩一🤩

    +8

    -35

  • 45. 匿名 2018/10/18(木) 12:43:55 

    親がオープンにしてくれたから自分も隠さず堂々とできたって子も多いよ

    +266

    -2

  • 46. 匿名 2018/10/18(木) 12:45:10 

    その都度upするのではなくて治ってから今までの経緯をまとめてupしたらどうだろう?写真は載せなくても、「ああ、治った人がいるんだな」って思ってもらえるんじゃないかな。

    +45

    -1

  • 47. 匿名 2018/10/18(木) 12:47:01 

    ってかこの人結婚してたんだね

    +49

    -1

  • 48. 匿名 2018/10/18(木) 12:48:34 

    有名人がこうやって治療の過程とかを載せてくれると、同じことで悩んでいる家族はありがたいよね。
    こんな風に治っていくっていうのを知れるのは嬉しいよ。
    この息子さんが本人の意思とは関係なく写真を載せられることに対しての賛否はあると思うけど…自分が患者の親だったら、ありがとうと言う気持ちしかないな。

    +214

    -4

  • 49. 匿名 2018/10/18(木) 12:49:00 

    中学生の時に手術跡がある子いたけど、気にしたことなかったな。
    明るくて面白い子で、爽やかな彼氏もいてみんなから好かれてたな。

    +260

    -0

  • 50. 匿名 2018/10/18(木) 12:50:33 

    昔から手術で治せるけど、昔よりはきれいに治りそう
    傷負けしやすいと少し残るかな

    +33

    -7

  • 51. 匿名 2018/10/18(木) 12:51:49 

    ミルクが飲めないほどの重度もあるから
    親としては心配だよね。
    綺麗に治るといいね。

    +125

    -1

  • 52. 匿名 2018/10/18(木) 12:52:27 

    >>15
    なんて読むの?
    弊社みたいな感じ?笑

    +10

    -1

  • 53. 匿名 2018/10/18(木) 12:52:33 

    昔は「三ツ口」とか言わなかった?

    +168

    -5

  • 54. 匿名 2018/10/18(木) 12:52:47 

    兄が口唇口蓋裂で生まれた時、顔を見た祖母が化け物だと言った
    今は手術をしてほとんど目立たなくなっている

    このお子さんの写真が沢山の人の助けと希望になると思う

    +240

    -3

  • 55. 匿名 2018/10/18(木) 12:53:52 

    >>53
    言ってたけど今は差別用語だよ

    +71

    -1

  • 56. 匿名 2018/10/18(木) 12:54:12 

    知り合いも早産で出来上がらず出て来ちゃったけど、今は本当に綺麗に治る!
    子供のプライバシーなどの問題はあれど、この人のファン層(学生さんとか?)はあまり知らなそうだからいいと思う。

    +13

    -5

  • 57. 匿名 2018/10/18(木) 12:54:18 

    知り合いの子がなってたけど、5歳くらいになったら気にならないくらいとてもキレイに治ってた。
    親世代だと跡残るくらいにしか治せなかったけど、いまは本当にキレイに治るよね。

    +162

    -1

  • 58. 匿名 2018/10/18(木) 12:54:29 

    父親の視点でって事ね
    確かに医学的な説明よりも、親の気持ちが載ってると違うのかな?

    +9

    -0

  • 59. 匿名 2018/10/18(木) 12:55:18 

    フィギュアスケーターの三原舞依もそうだって聞いた
    普通の顔だし言われないと分からなかったな

    そういう先天性異常を持って生まれてくる子も多いみたいだけど、綺麗になるんだね
    息子さんもよくなって欲しいな

    +123

    -1

  • 60. 匿名 2018/10/18(木) 12:56:15 

    ネットがここまで日常に浸透してる、現代ならではの新しい考え方だなと思う。救われる人がいるなら良いことだとは思うけど、有名人だとその子も身バレするから、その辺りは気を付けてほしい。

    +6

    -0

  • 61. 匿名 2018/10/18(木) 12:56:58 

    >>13
    意外と地味で普通のおとなしそうな一般の女性でビックリした
    なんだかんだ若いモデル系好きなんだろと思ってたから

    +8

    -1

  • 62. 匿名 2018/10/18(木) 12:57:31 

    >>59
    彼女の場合は、ただの噂で本当は分からないけどね
    今は綺麗に治るみたいだね

    +26

    -1

  • 63. 匿名 2018/10/18(木) 12:57:53 

    言ってる事はわかるし、意味のある事だと思うけど、写真は違和感ある
    子供も大きくなった時に色々と考えるだろうし
    頑張ってイラストでやってたら、賛成したろうな

    +4

    -7

  • 64. 匿名 2018/10/18(木) 12:59:17 

    ショック大きいだろうな
    昔と違って親も栄養ある物を食べてるだろうし、原因は何なんだろう?

    +10

    -2

  • 65. 匿名 2018/10/18(木) 12:59:49 

    >>6
    マイナス押した
    ある程度大きくなってから了承をとって掲載すべき事です

    +12

    -16

  • 66. 匿名 2018/10/18(木) 13:02:03 

    >>64
    原因はよく分からない
    環境的要因なのか遺伝的要因なのかすら
    日本人には割とよくあるみたいだけど

    +19

    -0

  • 67. 匿名 2018/10/18(木) 13:04:37 

    Switchでニノと対談してるところ見たけど、秀才だからかジャーナリストの息子だからか本当に視点がフラットな人だった。
    聴覚障害者のために体で感じるコンサートをやってたけど
    無理に感傷的に持っていかず、ひたすら自分の技術の可能性や、出来ることを追求してる感じだった
    そういう人だから、隠さず公開したんだろうなって思う。

    +142

    -1

  • 68. 匿名 2018/10/18(木) 13:05:26 

    子供が大きくなってから〜って意見もあるけど、その時のリアルな感情や経験談をすぐに共有して、同じ症状の子供を持つ親と交流するのが大事なんじゃない?
    励ましあったりアドバイスしたりできるし

    子供は大きくなってから、勝手に写真載せてごめんね
    でもこれだけ沢山の人が君のおかげで救われたんだよって誠意を込めて説明すればいいのでは?

    +103

    -11

  • 69. 匿名 2018/10/18(木) 13:05:30 

    将来本人がどう思うかは誰もわからない

    +46

    -1

  • 70. 匿名 2018/10/18(木) 13:06:02 

    お父さんも男だからって強くいなければいけないの辛いよね。
    パニックが少しでも静まるのが早くなるよう、事前に知っていると良いね!

    +4

    -0

  • 71. 匿名 2018/10/18(木) 13:06:09 

    こういう口は、動物の場合はわりと普通だよね。猫とか犬の口許がそうだもん。
    「三ツ口」はあまり使われなくなったけど、兎口(うぐち)という言い方もあるね。ウサギさん。

    +80

    -1

  • 72. 匿名 2018/10/18(木) 13:07:00 

    数日前にトピ主にいたよね
    それは障害じゃないし手術で治るってコメントが並んでた
    こういう人の為になると思う

    +73

    -0

  • 73. 匿名 2018/10/18(木) 13:08:53 

    >>68
    私はやだな。人のためになんで自分が犠牲にならなきゃいけないのって思う。

    +26

    -6

  • 74. 匿名 2018/10/18(木) 13:08:54 

    そういうば、口唇口蓋裂と食堂閉鎖が見つかって親が何の処置も取らず見殺しにした記事みてすごく胸糞悪かったの思い出した。
    どっちも手術すれば治るのに、親が絶望してなんの処置もしなかったの…

    その時のコメントにも
    顔がぐちゃぐちゃで産まれてきたらそれは絶望するとか書いてあって大量プラスが付いてた。
    口唇口蓋裂をちゃんと知らない人が多かったよ。

    +162

    -0

  • 75. 匿名 2018/10/18(木) 13:10:11 

    写真見てきたけどかなり綺麗になってるね。
    同じ悩みを持つ親御さんには希望になると思った。

    +22

    -0

  • 76. 匿名 2018/10/18(木) 13:10:30 

    >>59
    息子さん、もうだいぶ綺麗なお顔になってるよ

    +15

    -0

  • 77. 匿名 2018/10/18(木) 13:10:57 

    >>15
    へりくだった言い方だよね
    なんだかなあ

    +4

    -0

  • 78. 匿名 2018/10/18(木) 13:12:36 

    >>64
    先天性じゃないかな・・落合陽一というのはメディアに出てるから見てみればいいと思う。
    発達障害の関係かなとは思う。

    +1

    -22

  • 79. 匿名 2018/10/18(木) 13:12:43 

    この人の子なら天才になるだろうし生き方も考え方も強い子になりそう。
    将来子どもが外国語を習う時に出来ない発音を無くすために、日頃からロシア語の曲を家で流しているんだってね。

    +8

    -6

  • 80. 匿名 2018/10/18(木) 13:13:41 

    手術すれば全く問題ないのに親世代や知識ない父親はグチクチ言ったりあるから、そんな事で産後の嫁さん痛めつけてるの?バカじゃない?ぐらいになるといいよね。

    +146

    -2

  • 81. 匿名 2018/10/18(木) 13:13:45 

    障害を特別視しないためという点においてはいい事だと思う。
    子供の気持ちは確かにわからないね。
    ただそれ考えると、障害なくてもママタレがまだ承諾の意味もわからない子供たちの写真をバンバン発信してるのもどうなんだろう?って感じまで広がる。
    SNS時代は難しい。

    +31

    -0

  • 82. 匿名 2018/10/18(木) 13:16:07 

    意外と知らない人いるよね
    治るから大丈夫

    +18

    -0

  • 83. 匿名 2018/10/18(木) 13:16:12 

    弊社、みたいな言い方でしょ。弊息子って。
    愚息とかそういう言い方でもいいけど、Twitterなので変わった言い回し使ったんだろうね。

    けど、息子さんの写真、丸出しで使うのはなぁ…

    +41

    -2

  • 84. 匿名 2018/10/18(木) 13:17:10 

    勇気付けられた人もいると思うけど、まぁ目は伏せたほうがいいかなと思った

    +15

    -0

  • 85. 匿名 2018/10/18(木) 13:18:26 

    これ別に障害って程の障害ではないよ
    今は本当に綺麗に治るし
    生まれた時の見た目はショッキングで、知識がなかったら絶望するかもだけど

    こういう症状を持って生まれてくることもあるっていう見識を広めるのは大事だと思う

    +111

    -0

  • 86. 匿名 2018/10/18(木) 13:19:17 

    私は個人的意見として、いいことだとおもう。なんの知識もない人が、この障害をもった子供がうまれたときに励みになると思うんだ。
    こうやって、障害を持つ親への理解がまわりに広がることで、家族はがんばれるとおもうんだ。

    うちの父親は胃ガンの宣告をされ、スキルスかもしれないと先生から言われた。そのとき、宮迫さんがガンのCMに出てた。そして、父は誰からか宮迫さんもガンだったと聞いて、死なずに済むかもしれないって希望をもったんだ。
    細胞検査の結果スキルスではなかった。けれど、闘病するにあたって、うちの父は宮迫さんに勝手に助けられた。まだ五年はたってなくて、再検査してるけど気持ちの持ち方も障害や病気にはとても大きく反映すると思うから。

    +137

    -5

  • 87. 匿名 2018/10/18(木) 13:21:57 

    >>64
    遺伝子が原因の子もいるみたい
    甥っ子が口唇口蓋裂とオッドアイ(片目色が違う)で、組み合わせからナントカ症候群っていう遺伝子疾患かもって言ってた。
    手術して今は普通の口〜鼻なので、生まれた時に口唇口蓋裂だったと気づかれない感じ。

    +62

    -3

  • 88. 匿名 2018/10/18(木) 13:29:24 

    よくある先天異常の1つだよね
    500人に一人くらいじゃ無かった?
    しかも見た目じゃ殆ど分からないくらいまで改善するし
    その割には、認知度低い

    +76

    -0

  • 89. 匿名 2018/10/18(木) 13:31:36 

    キレイに治ると言っても、治る前の写真は見せられたくないと思う
    整形前の写真見たら冷めるのと一緒で

    +2

    -5

  • 90. 匿名 2018/10/18(木) 13:35:32 

    治る障害だと私も中学生の時にはもう知ってたくらいのものだけど、
    情報がない昔の人は直視できなかったかもね。
    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」

    +150

    -15

  • 91. 匿名 2018/10/18(木) 13:35:54 

    >>54
    お婆さんそんな事言ったの?
    酷いね…お母さん傷付いただろうな…

    +180

    -2

  • 92. 匿名 2018/10/18(木) 13:37:58 

    >>64
    私は突発的なやつだねと先生に言われました
    いろいろな原因ありすぎて特定できてないみたいです
    絶対ではないですが貧血改善したり葉酸をきちんと摂取したら良いそうです

    あと海外の研究で野菜類やフルーツより肉をたくさん食べる人の方が少し発生率が多くなったとありました

    +7

    -3

  • 93. 匿名 2018/10/18(木) 13:38:20 

    画像は載せないで。

    通報押しときます。

    +8

    -164

  • 94. 匿名 2018/10/18(木) 13:39:15 

    中川昭一みたいな昔の人でも顔も発音も全然違和感ないもんね 

    +50

    -0

  • 95. 匿名 2018/10/18(木) 13:39:15 

    >>90
    慣れていない人もいるだろうしここで画像はやめようよ

    +18

    -34

  • 96. 匿名 2018/10/18(木) 13:39:29 

    障害に偏見のない社会と、障害をあえて見せるのはイコールではないと思うのよね…
    手術で治るけど、遺伝することもあるし、見た目(しかも顔)の問題は非常にデリケートなので、公表するしないは本人が決めた方がいい。

    義足でパッと見の歩き方では分からない人ですら、
    気にして外出を控えるほど、身体障害への心の錘は大きい。

    +4

    -3

  • 97. 匿名 2018/10/18(木) 13:43:45 

    口蓋裂を嫌がるとか差別主義者か無知な人?
    ちょいちょい見るけど。

    +113

    -5

  • 98. 匿名 2018/10/18(木) 13:44:39 

    口唇口蓋裂の画像見て見てきたけど…目下まで裂けてる重度の子までいるんだが。しかも目がずれてる…それも綺麗に治せるの??

    +71

    -4

  • 99. 匿名 2018/10/18(木) 13:46:23 

    >>40
    たしかにそうだけど、今発信することに意味があったんじゃないかな

    +5

    -2

  • 100. 匿名 2018/10/18(木) 13:48:14 

    >>98
    それ違う症状も混じってると思う

    +52

    -0

  • 101. 匿名 2018/10/18(木) 13:50:48 

    >>93
    なんで?口蓋裂の子はグロ画像と同じなの?
    通報とか言ってるけど。

    +155

    -6

  • 102. 匿名 2018/10/18(木) 13:50:59 

    >>99
    意味があるのは親と他の親でしょ?
    本人にとっちゃ関係ない話

    +5

    -6

  • 103. 匿名 2018/10/18(木) 13:52:34 

    今はググッたら、治癒していく経過や同じ症状の赤ちゃんの写真も簡単に探せるからありがたい時代ではあるよね。
    ネットのない時代なら今よりもっとパニックになりそう。

    +81

    -0

  • 104. 匿名 2018/10/18(木) 13:52:54 

    いや、同意しかねる
    有名人の子供なら必ず後から特定されるからな
    載せた理由が数時間パニクッたからって言うのも
    息子さんはそれこそ特定された事で一生悩むかも知れないのに

    +6

    -9

  • 105. 匿名 2018/10/18(木) 13:53:28 

    >>93
    何げにすごい差別的だねあなた

    +103

    -5

  • 106. 匿名 2018/10/18(木) 13:53:41 

    画像は載せなくても口唇口蓋裂は
    手術で綺麗に治せるって事がもっと広まればいいと思う

    +74

    -1

  • 107. 匿名 2018/10/18(木) 13:54:01 

    甥がそうだったけど、おっぱい吸えないし、かわいい盛りの写真を気味悪がられるのが辛いよね
    姉が神経質に写真撮らないでって言ってたから、今は跡形もない中学生だけど、堂々と親が公開してるのはいいことだと思う。姉は今さらもっと写真撮っておけばよかったって言ってたから

    +142

    -6

  • 108. 匿名 2018/10/18(木) 13:54:59 

    奇形がひどい場合は、手術痕が残る可能性が高いよね。その度合いはそれぞれだからね。
    あと、遺伝として持っている場合は、その人の子どもにもリスクが当然ある。

    +13

    -0

  • 109. 匿名 2018/10/18(木) 13:56:14 

    前も身内に口蓋裂がいる人トピがあったけど、障害の情報を共有するのは悪いことじゃないと思う。
    インスタで全体公開で子供の写真貼ってる方がよほど危険だと思うけど。

    +24

    -2

  • 110. 匿名 2018/10/18(木) 13:59:01 

    私も娘に生まれつきの痣があって、治療の様子や痣がその後どうなったかをネットにあげてる方が沢山いて参考になったよ

    +77

    -1

  • 111. 匿名 2018/10/18(木) 14:00:28 

    弊息子って言い方が気持ち悪い。息子でいいのに。

    +3

    -13

  • 112. 匿名 2018/10/18(木) 14:00:48 

    >>73

    そうなんだよね
    他人のために子供に有無を言わさず犠牲を払わす事を偽善と言う
    子供の犠牲を自分の犠牲のように言って良い事したように言っているが
    そして子供が大きくなっても「嫌じゃなかったよな」と無言の圧力を掛け続ける
    この話を良い事のように言う人が信じられない
    少なくとも自分がネットで調べて数時間で落ち着いたなら、その程度の情報はすでにネットに既存していたと言う事なのに

    +6

    -8

  • 113. 匿名 2018/10/18(木) 14:02:24 

    そもそも子供の写真をネットに載せるの反対。
    例えばの話、子供が大きくなった時に、子供の小さい時の写真がイジメに使われないとは言い切れないよ。

    +8

    -4

  • 114. 匿名 2018/10/18(木) 14:06:01 

    特定されない一般的が身バレしないように写真を載せる事と、特定されてしまう有名人が写真を載せる事は天と地ほどの違いがあるよ

    +27

    -2

  • 115. 匿名 2018/10/18(木) 14:09:53 

    >>56

    こうやってガルちゃんでも記事になっているくらいなんだから100%身バレするよ

    +2

    -2

  • 116. 匿名 2018/10/18(木) 14:11:06 

    しかしここまで子供の意思を軽んじている人がいて怖い
    本当に怖いな

    +6

    -10

  • 117. 匿名 2018/10/18(木) 14:14:38 

    賛否両論あるのがわかってるから正直ガルちゃんとか匿名掲示板でこの件話題にしてほしくなかった

    +6

    -3

  • 118. 匿名 2018/10/18(木) 14:16:39 

    私もインスタで初めて見たときは衝撃的だったけど、知ってるのと知らないのとでは当事者の親御さんたちもそうだけど、関係ない私自身の対応も違ってくると思う。今はインスタで見てもそういう子もいるよね〜って感じでそこまで気にならなくなりました。

    +54

    -0

  • 119. 匿名 2018/10/18(木) 14:21:39 

    天才の考えら事は凡人には分からないです。

    +2

    -0

  • 120. 匿名 2018/10/18(木) 14:21:46 

    >>107
    写真を撮っておくのとそれを公開するのじゃ意味が違いすぎる

    +9

    -0

  • 121. 匿名 2018/10/18(木) 14:24:17 

    >>114

    一般的→一般人

    +1

    -2

  • 122. 匿名 2018/10/18(木) 14:25:21 

    わたしの妹も口唇口蓋裂でした。
    何回も手術してかわいそうだったけど、最後の手術が完了したらほんと綺麗になりましたよ!

    今はバイトに彼氏に学校にと青春を謳歌してます。
    姉としてはこんなに嬉しいことはありません。

    +218

    -1

  • 123. 匿名 2018/10/18(木) 14:26:45 

    この人童貞だと思ってた・・・

    +5

    -11

  • 124. 匿名 2018/10/18(木) 14:32:29 

    よく知らなかったけど落合信彦の息子と知ってびっくりしたー
    昔ブームだったんだよ、落合信彦
    なかなかハッタリかます面白いオジサンだった

    +22

    -2

  • 125. 匿名 2018/10/18(木) 14:36:55 

    うちの子も耳の形成異常なんだけど、似たような症状のお子さんをお持ちの方が、ブログで形成手術や経過の写真を公開してくれてて、本当に助かった
    情報としても助かったし、精神的にも救われた
    賛否両論あるだろうけど、当事者からすると先人の情報公開は本当にありがたいものだよ

    +135

    -0

  • 126. 匿名 2018/10/18(木) 14:37:53 

    綺麗に治る人もいればそれと分かる程度しか治って無い人もいるよね

    +7

    -1

  • 127. 匿名 2018/10/18(木) 14:41:12 

    手術してうっすら痕が残った身内に
    「きれいに治るんでしょ?治しなよ!」と他人が言い放ったことあったな
    病気は立場も状況も様々過ぎて難しい

    +59

    -0

  • 128. 匿名 2018/10/18(木) 14:42:01 

    この人じたいはなんか生理的にムリ

    もてはやされてるけど、自著がゴーストライターとか公言してるじゃん。
    扱いがバブルで、今だけって感じがする。

    朝生で人が話してる時にずっとツイッターしてて、たまに顔上げて話す時の
    ジメッとした感じがたまらなくキモかった

    +11

    -8

  • 129. 匿名 2018/10/18(木) 14:42:07 

    学生時代の友達で明らかに縫ったんだろうなっていう口してる友達いるけど。
    本当にいい子で、大好き。
    今は結婚して幸せそうに働いてる。
    彼女が産まれてきたとき、お父さんお母さんはショックだったかもしれないなってちょっと想像した。

    +11

    -13

  • 130. 匿名 2018/10/18(木) 14:44:57 

    今は整形技術が上がってるから、良かったね
    一昔前なら
    こういう人たちはずーっと差別されてたんだろうな、、、
    それ考えたら、整形外科もありがたいね

    +19

    -5

  • 131. 匿名 2018/10/18(木) 14:45:37 

    落合氏のツイッターフォローしているので
    お子さんの写真見ましたよ
    鼻の下手術したあとがまだ赤くて痛々しい感じでしたが
    ニッコニコの笑顔で可愛いお子さんでした
    昔はミツクチと言って恥じて隠す事も多かったと聞きます
    もしかしたら言われないことで傷ついているお母さんもいるかもしれません
    でも今は綺麗に治るんだし
    こう言う有名人が公表することで救われるお母さんや家族も多いと思う

    +45

    -1

  • 132. 匿名 2018/10/18(木) 14:46:33 

    いや、でもこれは
    医者個人の技量にもよるからね、、
    綺麗に治してもらった人は
    腕の良いお医者さんでラッキーだったんだよ

    +32

    -0

  • 133. 匿名 2018/10/18(木) 14:53:48 

    同じ子が産まれた人からすると、心強いというか、自分だけじゃないんだって励まされる気がする

    +18

    -0

  • 134. 匿名 2018/10/18(木) 14:54:23 

    この方が、昔スーパードライのCM出ていた落合信彦の息子さんと知って
    なんとなく自由な雰囲気は父親譲りと妙に納得した覚えがある

    +0

    -1

  • 135. 匿名 2018/10/18(木) 14:55:15 

    中川昭一も口唇口蓋裂だったよね?
    昔だったからなのか跡が残ってたね

    +26

    -0

  • 136. 匿名 2018/10/18(木) 14:56:17 

    病気だろうと健康だろうと本人に許可なくSNSにあげるはだめだよ。
    有名人ならとくに。

    +1

    -0

  • 137. 匿名 2018/10/18(木) 15:01:32 

    >>130
    形成外科じゃない?
    整形外科と形成外科と美容整形外科、美容形成クリニックの違いわかってない人多そう

    +43

    -0

  • 138. 匿名 2018/10/18(木) 15:26:57 

    古市憲寿と区別がつかない

    +5

    -6

  • 139. 匿名 2018/10/18(木) 15:29:19 

    子どもの頃、学校に居たような・・上唇のあたりに縫い目が残ってたりね。でも言わないと、単に「怪我の痕かな」くらいだし、近くでまじまじ見ないとそんなに目立たないくらいにはなるね。

    たぶんこの子はまだ生まれたてだから、この後にまた修正手術をするんじゃないかな。成長をみてからね。三ツ口はまだいいほうだと思うよ。指が欠けてたり、腕がなかったりする人も世の中にはいるんだよ。

    だけど、それはそれとして、公開するのはどうなんだろうな。彼が親だから他人がとやかくいうことではないのかもしれないけど、・・私だったら本人の意思に関わりなくこんなことをすべきではないと思うね。奥さんはどう思ってるんだろう。

    +17

    -1

  • 140. 匿名 2018/10/18(木) 15:37:40 

    親戚の子がそうだけど、母親が喫煙者なのが原因って言われてた
    そうなの?

    +0

    -18

  • 141. 匿名 2018/10/18(木) 15:45:50 

    >>140
    喫煙が原因の要素もあるけどいろいろな環境要因が重なってなるよ

    私の子も口唇口蓋裂だけど私は一度も喫煙した事ない

    +44

    -2

  • 142. 匿名 2018/10/18(木) 15:46:22 

    お子さんこんなに可愛いよ!
    本当に、同じような立場の親御さんに勇気を与えられるんじゃないかな

    すみません、画像貼ること🆖でしたら通報して消してください
    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」

    +231

    -4

  • 143. 匿名 2018/10/18(木) 16:00:32 

    この人が最初パニクったというのがすごく意外だった
    失礼な言い方だけど普通に人間味のある人なんだと好印象を抱いた

    +86

    -0

  • 144. 匿名 2018/10/18(木) 16:28:54 

    >>12
    どうでもいい事で叩きたがるお前がキモい

    +3

    -0

  • 145. 匿名 2018/10/18(木) 16:32:35 

    息子と同じ病院で生まれた子が、口唇口蓋裂だったけど、おっぱいを吸うと空気が入り上手く授乳できないらしい。
    専用の哺乳瓶もベビーSHOPには売ってないから探すのに苦労したっていってたな。手術すれば綺麗に治る疾患だけど、親はパニックになると思う。もっと周囲の理解が深まればいいんだけどね。

    +76

    -0

  • 146. 匿名 2018/10/18(木) 16:41:03 

    インスタでも色んな病院の人が投稿されてるけど、最初はビックリすることもある。だけど、この世には無数に病気があるんだなと思って、むしろ勉強になるし、理解出来ることもあるのでは。
    ちなみにうちの旦那も口唇裂で、小さい頃に手術したそう。500人に1人あたりの割合で生まれるそうだ。

    +7

    -1

  • 147. 匿名 2018/10/18(木) 16:42:18 

    子供生まれたての時に、同じ総合病院内の
    形成外科に私自身の問題で通院してたけど、
    看護婦さんに真っ先に子供の事で来たと思われた。子供産むまでは知らなかったけど、口唇口蓋裂ってその時初めて知ったよ。
    お子さんどこが問題なの?って顔見られて聞かれた時は?だった。

    +9

    -2

  • 148. 匿名 2018/10/18(木) 16:58:51 

    ワールドビジネスサテライトというニュース番組TV東京で、落合さんを知りました。
    なんていうか 多才の方なんですね。どんな経歴で何を学んできたのか興味を持ちました。

    +8

    -0

  • 149. 匿名 2018/10/18(木) 17:10:48 

    サンデージャポンに出られていた教授ですよね。
    ご結婚されて、出られていなかったので、どうされたのかなと思っていました。
    とても生意気な感じだったのに、とても心を痛めていらっしゃったのですね。
    子供さんの写真を公にされるのは、私にはやっぱり理解できませんが、医療技術の発達に、たいへん有難いことだと思いました。
    心より息子様のお幸せを願っています。

    +1

    -2

  • 150. 匿名 2018/10/18(木) 17:12:11 

    >>137
    確かに分かってなかったわ
    ありがとう

    +5

    -1

  • 151. 匿名 2018/10/18(木) 17:16:12 

    >>142
    「同じ症状を持つ親やこの事を知らない方々に知ってほしい」って言う気持ちはわかるし、理解を深めて綺麗に治せるからと言う情報を共有するって言えば聞こえはいいけど、この子本人が将来どう思うかって言うのは、どう考えているんだろう。
    意思表示出来ない段階なのに、その時の親の見識だけで勝手に公開するって、、
    私には出来ないよ。

    +7

    -0

  • 152. 匿名 2018/10/18(木) 17:23:44 

    >>68
    >でもこれだけ沢山の人が君のおかげで救われたんだよ

    稀少な症例で医師に治療過程を記録して役立てたいと言われたのなら、医学的にも他の患者にもプラスになる事をしたんだなと思えるかもしれないけど、ネットで晒されて「こんなにたくさんの人に~」って計れるの?。
    そこに寄せられるコメントとか?。そんなん自分じゃなくても良かったよね。実際に手術していく時は病院でたくさん説明も写真も見せられるし。

    +3

    -1

  • 153. 匿名 2018/10/18(木) 17:43:10 

    戦場カメラマンかと思ったら違かった

    +5

    -0

  • 154. 匿名 2018/10/18(木) 17:43:53 

    私も入院してた時に
    相部屋だったから、
    入れ替わりに2人の
    赤ちゃん入院してた。
    小さなうちに手術すれば
    綺麗に治りますよ❗
    同じ病気の方も参考になるので、
    私はいいと思います。

    +24

    -1

  • 155. 匿名 2018/10/18(木) 17:44:12 

    表面だけの問題じゃないよね。
    重症度にもよるけどやはり成長したら発音しにくい口腔構造の方もいる

    +6

    -0

  • 156. 匿名 2018/10/18(木) 17:54:51 

    転載はやめなよ〜いくらなんでも。
    この病気知らないなんて嘘つくなよー

    +2

    -3

  • 157. 匿名 2018/10/18(木) 17:54:55 

    >>41さんみたいな人が一人でもいたら発信した甲斐があったんじゃないのかな。

    私の子供はまた別の先天性のものがあったけど、同じ障害を持つ子のママさんのブログとか見て参考になった。

    +15

    -0

  • 158. 匿名 2018/10/18(木) 18:00:21 

    >>156
    実際知らない人すごく多いよ
    私も去年知った

    +8

    -1

  • 159. 匿名 2018/10/18(木) 18:01:38 

    >>158
    何才?Jc?

    +1

    -6

  • 160. 匿名 2018/10/18(木) 18:03:24 

    >>142
    他人の子供がいくらかわいいからといって、一般人である人間の写真を、転載しちゃったのは相当マズイっすよ!ヤバイよ

    +2

    -5

  • 161. 匿名 2018/10/18(木) 18:06:18 

    こんな掲示板に転載されちゃうんだもん
    やっぱり我が子を載せるべきじゃないわ

    +4

    -8

  • 162. 匿名 2018/10/18(木) 18:10:19 

    >>159
    アラサーです
    周りにもいなかったのでお恥ずかしいですが去年妊娠中にお腹の子供が口唇口蓋裂と診断されて初めて知りました

    +13

    -1

  • 163. 匿名 2018/10/18(木) 18:16:27 

    >「後で了承を取るしかないんだけど」

    親である自分が頼めば息子は必ず了承してくれるはずっていう前提なの?
    いくら親でも、いくらなんでも傲慢だと思います。

    自分が判断も何もできない時代のことを成長してから言われても困るよ。本当に。

    せめて顔も名前も分からないように配慮すべき。



    +4

    -9

  • 164. 匿名 2018/10/18(木) 18:20:11 

    偽善者ぶってる人ばかり。本音は偏見のカタマリなのに

    +2

    -10

  • 165. 匿名 2018/10/18(木) 18:25:52 

    >>142 です
    同じようにパニクって検索する親御さんがいたら、こんなに可愛い笑顔を取り戻せるのかと、安心を与えるのは確かだと思います。
    でも反対のご意見も一理あるかと思います。

    すみませんでした。通報押してください。

    +18

    -1

  • 166. 匿名 2018/10/18(木) 18:36:19 

    ほとんどわからないね、医学の進歩すげー
    昔は結構一発でわかったのに

    +9

    -0

  • 167. 匿名 2018/10/18(木) 18:46:57 

    口唇口蓋裂か・・・
    姉の子がお腹の中にいる時にわかって、かなりひどい状態で生まれても呼吸も難しいかもといわれ泣く泣く諦めた。
    軽いものなら手術でほとんどわからないくらいに治るんだよね。

    +52

    -1

  • 168. 匿名 2018/10/18(木) 18:59:42 

    歯科衛生士をしていますが、一度の手術ではなおりませんが、数回手術をしたら、完治します。

    生まれる前に今はわかりますが、、生まれた時にわかった時のご両親の不安は計り知れないものだと思います。

    ご自身のお子さんの写真を載せるのは賛否両論だと思いますが、文面で症状や治療方針やそれに対するご自身の気持ちを投稿するのは、他の同じ様な方々には勇気づけや情報収集にもなりいい事だと思います。

    +34

    -1

  • 169. 匿名 2018/10/18(木) 19:32:56 

    この人が落合信彦の息子だと知って
    驚いた私は、アラフィフです。
    勝ち組クラブ、まだ続いているのかしら。

    +6

    -0

  • 170. 匿名 2018/10/18(木) 19:47:29 

    >>164
    世の中あなたみたいな人ばかりじゃないんだよ

    +3

    -0

  • 171. 匿名 2018/10/18(木) 19:51:47 

    >>170

    はい。
    しかしまたあなたの様な人ばかりでもないのです

    +2

    -2

  • 172. 匿名 2018/10/18(木) 20:05:49 

    >>171
    そう世の中見た目も中身もいろんな人がいるんだ
    偽善でもなんでも良いから嫌な偏見は無くそうや

    +5

    -0

  • 173. 匿名 2018/10/18(木) 20:32:00 

    >>172
    ガンバッテ

    +0

    -3

  • 174. 匿名 2018/10/18(木) 20:37:45 

    口唇口蓋裂って、子供のころたまたまリビングにあった医学事典みたいなので見て知ったわ
    治る症状という知識から知ったから、後に江戸川乱歩の小説ですごい差別的な描かれ方してるの読んでびびった

    +12

    -0

  • 175. 匿名 2018/10/18(木) 20:52:24 

    写真見たけど手術して治ってきてるみたいね、綺麗な顔立ちだと思うわ。
    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」

    +78

    -2

  • 176. 匿名 2018/10/18(木) 20:54:32 

    あーあまた晒しちゃったよ…
    転載やめよ

    +8

    -10

  • 177. 匿名 2018/10/18(木) 20:55:19 

    >>122
    なんかほっこりしました。
    良いお姉さんもって妹も幸せだろうね。

    +8

    -1

  • 178. 匿名 2018/10/18(木) 20:58:37 

    片側口唇口蓋裂です。
    多くの人にこの病気について知ってもらえるのは良い事だと思う反面、この病気を知る事で、私が口蓋裂だと気付かれてしまうんじゃないかと複雑な気持ちになります。
    綺麗に治るとはいえ、違和感はありますし、話し相手が違和感を感じていることも分かります。
    何不自由ない生活をしていますが、メイクではコンシーラーが欠かせません。
    両親には言えませんが、傷のない普通の顔で生まれたかったです。
    長々とごめんなさい、病気をまだ受け入れられていないのかもしれません。

    +68

    -0

  • 179. 匿名 2018/10/18(木) 21:00:23 

    うちの子も口唇口蓋裂だけど、有名な方が情報発信してくれるのはありがたいと思う。疾患を知らない人も多いし、ここを読んでいても偏った知識の人もいるし、もっと正しい情報が広がって偏見が無くなればと思う。

    +30

    -1

  • 180. 匿名 2018/10/18(木) 21:06:12 

    他の人がどう感じるかとかお子さんが成長したらどう思うかとかもあるだろうけど、この人にとっては、父親としての自覚を持つために必要なことなんじゃないかな。
    お子さんが偏見に晒されるようなことがあったら一緒に苦しむ覚悟があるなら、他人がとやかく言うことはないとおもう。

    +6

    -1

  • 181. 匿名 2018/10/18(木) 21:19:42 

    わたしは口蓋裂で生まれてきたけど、両親はわたしが20歳になったときにその障害について教えてくれた。きっと色々考えて黙ってくれてたんだと思う。この投稿のように誰かに伝えたい気持ちはわかるけど、正直個人が特定されるような写真は載せないでほしい。

    +24

    -0

  • 182. 匿名 2018/10/18(木) 21:20:28 

    昭和じゃあるまいし、元口蓋裂だろうが何だろうが、結果的にイケメンや美人なら勝ちよ…

    +8

    -3

  • 183. 匿名 2018/10/18(木) 21:32:20 

    とにかく一般小児の写真を載せるな偽善者

    +3

    -4

  • 184. 匿名 2018/10/18(木) 21:33:35 

    学校にもいたけど、当たり前だけど縫った後だから
    産まれて初めて我が子の顔を見たときは衝撃すぎて、正直、いらない…と思った
    知ってたら違うかったと思う
    今では病院行く時以外忘れる位だけどね
    この子が産まれてきてくれて良かったと心から思えるけどね
    驚きは半端ない

    +12

    -9

  • 185. 匿名 2018/10/18(木) 21:39:20 

    写真載せるなや…
    プラスつけるなや…

    +2

    -8

  • 186. 匿名 2018/10/18(木) 21:43:22 

    口唇裂本人です
    個人的には写真は公開して欲しくないかな
    否が応でも自分は普通じゃないんだ、口唇裂なんだということを思い出してしまうから
    普段は忘れて生活しているけどね

    私の場合は数十年前に手術したということや、経済的事情でその後の形成手術が満足に受けられていないこともあって傷跡はハッキリ残ってる
    人中も無いから化粧で隠しても違和感あると思う
    恐らく母が服薬していた薬の影響だと推察しているけど、誰も責められないからこそ辛い
    やっぱりね、普通に産まれたかったよ
    いかに普通の人間に見えるか、が人生のテーマになっていてこれも辛いものがある
    疲れてたまに消えたくなる
    子供も欲しいけど、万が一遺伝したらその時どうしようと考えてなかなか踏み切れない

    +30

    -3

  • 187. 匿名 2018/10/18(木) 21:44:15 

    私がこの人の子だったら恨む本気で恨む恐らく思春期とかそのくらいの頃に。この事を誰も知らなければ良いけど異性からかわれたりいじられたりしたら一生心の傷になる。だって障害だから。手術で治るとか治らないとかは当人にとっては問題じゃないんだよ。手術で治ってはいるけど自分は障害を持って生まれた。それをみんなの目の前に晒されるわけ。確実に自尊心傷つけられるわそんなん。
    他人事だから良い話に思えるだけだと思うね。

    +7

    -9

  • 188. 匿名 2018/10/18(木) 21:57:23 

    旦那がこの病気だったのら知らずというか
    聞かされず結婚した
    なんとなくそうだろなとは思っていた
    その口が1番すきなところ
    今度子供生まれるけど遺伝する確率も高い
    でも気にならないな

    +37

    -1

  • 189. 匿名 2018/10/18(木) 22:00:10 

    えっ遺伝すんのこれって?

    +14

    -0

  • 190. 匿名 2018/10/18(木) 22:01:24 

    手術前の画像は何も知らない初見の人が見たら衝撃あると思うよ
    わたしも話では聞いたことあってなんとなく想像していたけど、なかなか勇気がなくて画像検索できなかったから知ったのはつい最近だし
    ここでみんなが見れる状態で載せちゃうのは差別云々じゃなくてちょっと考えた方が良かったと思う

    +5

    -0

  • 191. 匿名 2018/10/18(木) 22:02:35 

    遺伝もあるって言われたよ
    当の本人は親から聞かされてないから
    私も黙ってる
    傷のせいでずっと自信なく過ごしてきてるからね
    周りの人はこの病気のこと知らない人がほとんど
    特に若い世代の人はね

    +6

    -0

  • 192. 匿名 2018/10/18(木) 22:15:05 

    手術で綺麗に治るってのは前から知ってたけど、若い女性で手術しないでそのままだった人見たことある。なんで、赤ちゃんの頃手術しなかったのかすごい気になった。出来ない場合ってあるんだろか。

    +6

    -0

  • 193. 匿名 2018/10/18(木) 22:16:48 

    他人の参考のために生きてるんじゃない
    搾取された子供
    かわいそう

    +4

    -7

  • 194. 匿名 2018/10/18(木) 22:25:38 

    普通の子供の写真は載せていいのにこういう子供の写真載せたら「可哀想」ってそれこそ偽善者っぽくない?

    手術後とか可愛い子供にしか見えないしそんなに気になる?

    +30

    -2

  • 195. 匿名 2018/10/18(木) 22:46:01 

    >>192
    もしかしたら他の病気もあって体が弱いとかでできないのかもしれない

    あと親が整形だとか言って治療させないって人も聞いた事がある
    その親意味わかんないよね

    +6

    -0

  • 196. 匿名 2018/10/18(木) 22:54:41 

    なんで勝手に晒すの?
    子供は親の所有物じゃない。

    医学的症例写真として顔がわからないXさんの事例として出るのと、〇〇さんの子ども、として出るのでは全く意味が違う。

    親のエゴの道具として子どもを使うなよ。

    +5

    -5

  • 197. 匿名 2018/10/18(木) 22:56:09 

    落合さんが育てるんならこのくらいのことは屁にも思わない子に育ちそう

    +6

    -2

  • 198. 匿名 2018/10/18(木) 23:02:50 

    >>23
    そういうのが他人の余計なお世話だわ

    +2

    -0

  • 199. 匿名 2018/10/18(木) 23:05:24 

    >>187そうじゃない人もいるのに自分が暗いからって人も一緒だと思うなこれこそえごだわ

    +2

    -1

  • 200. 匿名 2018/10/18(木) 23:09:09 

    落合陽一とやらの不細工さのほうが気になる。

    +4

    -5

  • 201. 匿名 2018/10/18(木) 23:11:39 

    >>189
    人による
    落合陽一、口唇口蓋裂の息子の写真を投稿する理由明かし大反響 「ありがたい」「当事者として心に響く写真ばかり」

    +6

    -0

  • 202. 匿名 2018/10/18(木) 23:29:43 

    ついこの間この人の講演会に行ったけど子供や結婚してるとは思ってなかったから驚いた
    さらには子供は小さいのに手術を頑張ってるのをTwitterで知って落合さんも子供のためにテクノロジーを頑張ってるんじゃないかって思った
    家族皆で頑張ってほしい

    +8

    -0

  • 203. 匿名 2018/10/19(金) 00:53:14 

    インスタでフォローしてる方の赤ちゃんがこの病気で、それを公表してて始めて病気の存在を知りました。
    こうやって公表する方がいることによって病気のことも、治る病気だってことも知ることができたし、公表することを売名だとか不快だから載せないでくださいとかで全否定するのは間違ってるよね。

    +9

    -0

  • 204. 匿名 2018/10/19(金) 00:59:30 

    カレーをストローで飲む人だっけ。
    研究者としての実績もすごいらしいけど、奇怪な面の印象のほうが残ってしまう。

    +4

    -0

  • 205. 匿名 2018/10/19(金) 01:10:54 

    綺麗に治るって簡単に言うけど、何度も手術受けてやっとがほとんどだよ。
    歯の生えかたにも影響あるし、何度受けても重度だと鼻がひきつれる。
    みんながみんな綺麗に治るわけじゃないから、以前よりはってことと、数回の手術が必要ってことを頭に入れないと。

    +22

    -1

  • 206. 匿名 2018/10/19(金) 02:04:19 

    数年前にインドだかで産まれた赤ちゃんに口蓋裂があって、母親にも内緒で勝手に病院から赤ちゃん捨てようとした父親がいたという記事読んだので、手術は必要だけど割と綺麗になるということをもっと知って欲しいと切に思ってる。

    +10

    -0

  • 207. 匿名 2018/10/19(金) 02:14:40 

    >>206
    インドの貧困層なら、手術すれば治るとわかってても度重なる手術費が出せないから難しいんじゃないかな。だからといって捨てようとするなんて、問題外だけど。

    +11

    -0

  • 208. 匿名 2018/10/19(金) 02:50:55 

    綺麗になるといっても、以前の時代と比較した時には、というだけで健常児とは違う。見た目も違うし発音や耳、口腔内トラブルを一生抱えることになる人も多い。

    +8

    -0

  • 209. 匿名 2018/10/19(金) 02:57:59 

    あー思い出した!
    この方って超偏食家でテレビに出ていたよね。
    毎日大量のグミやおやつだけで生きてるんだって。

    +5

    -0

  • 210. 匿名 2018/10/19(金) 03:36:44 

    この人に子供がいること、初めて知った
    てか、結婚してたんだ
    なんか雰囲気的に独身だと思い込んでたもので
    子供の写真見てきたけど可愛い子だね
    ちょっとだけこの人に対する見方が変わったかも、悪い意味じゃなく

    +2

    -0

  • 211. 匿名 2018/10/19(金) 04:03:29 

    >>175

    不細工で生まれてきても手術してもらえないけど、これは手術してもらえるからいいじゃん、こんな顔だったら人生イージーモードじゃん!!

    +2

    -4

  • 212. 匿名 2018/10/19(金) 05:11:43 

    >>211
    可愛いお子さんだと思うけど、顔だけで人生イージーモードにはならないと思う。特に男子は。
    女の子で不細工は本当に可哀想だけど。

    +4

    -0

  • 213. 匿名 2018/10/19(金) 05:33:13 

    >>15
    使わないよね。会社じゃあるまいし弊息子って?
    普通に息子でもいいと思う
    謙って愚息と書いたり言ったりは聞くけど
    年配の方が使う感じかな。

    落合さんぽくないね。

    +0

    -3

  • 214. 匿名 2018/10/19(金) 07:34:12 

    >>206
    カンボジアかな?
    父親が将来を悲観して生き埋めにしたってやつだよね

    近くで遊んでいた他の子供が救出してかわいそうに思った医者が無償で手術したって
    親は手術で治せるの全く知らなくて、手術してもらった後は父親はその子を溺愛してるって記事に書いてた

    知識があれば生き埋めにしなかったかもね

    +11

    -0

  • 215. 匿名 2018/10/19(金) 08:10:51 

    兄が30何年前に産まれたけど上唇手術でモッコリしてる。本人も私たち兄妹も気にしてなかった…ように思ってたけどこの前たまたま⚪害者手帳持ってるって話になってそれだからと聞いた。私が知らなかっただけだけど本人はすごく気にしてる。これだからこの手帳あるし、結婚して子供に出たら自分と同じ思いするから踏み切れないって。周りが別に関係ないじゃんって思うことでも本人にとってはすごく気になってる事を分からなきゃなって思った。今は技術発達してるからわからない人多いみたいだけど。

    +7

    -0

  • 216. 匿名 2018/10/19(金) 08:29:24 

    >>208こういう、ちゃんと理解して発信してくれる人がいて嬉しいです!

    +4

    -0

  • 217. 匿名 2018/10/19(金) 09:56:33 

    綺麗に治る人と、歪んだ感じの人とでは最初の裂け方が違うのかな?
    最近だと芸人のパーパーの、星野さんは手術されてますよね。

    +4

    -0

  • 218. 匿名 2018/10/19(金) 10:10:33 

    高齢の人は三ツ口って言うよね。
    口唇口蓋裂の知識すら無かった二十代の頃、お客様で傷跡が残っている方が
    来店して、同僚だった年配の人が「あの人、三ツ口だね・・・」って、
    お客様が去った後に言っていて、何の事かわからなかったもんな~

    +6

    -0

  • 219. 匿名 2018/10/19(金) 10:18:30 

    >>217
    パーパーさんは綺麗に治りましたね!
    何度も手術が必要な病気ですし、発音も練習しなければならないですが(耳鼻口腔内もろもろ含め)、その都度の担当医だったり医療機関に依りますよね

    +2

    -0

  • 220. 匿名 2018/10/19(金) 10:35:56 

    >>217
    当事者のお母さん達のブログをよく見ますが、
    最初の状態にもよるし人それぞれ顔の成長の度合いが違うので差があるそうです
    途中で治療辞められる方も多いそう
    あと病院や先生によって治療法や技術が全然違うようです
    5年違うだけでも治療方法が変わったりもするそうです

    +2

    -0

  • 221. 匿名 2018/10/19(金) 10:42:06 

    正体隠してブログにでも載せとけばいいのに

    +1

    -0

  • 222. 匿名 2018/10/19(金) 10:45:36 

    形成外科で傷跡消えそうになかったら美容外科で治療考えてて
    韓国の症例見るとすごく綺麗なんだけどガルちゃん見てると韓国で治療するの怖い
    国内の美容外科で治療された方の症例の写真が無い

    +0

    -1

  • 223. 匿名 2018/10/19(金) 11:02:29 

    >>222
    なので治療経過の写真を公開してくださるのは本当にありがたいことだと思う

    しかし自分が写真公開しろと言われたら無理かな…
    全体的に不細工なので

    +0

    -0

  • 224. 匿名 2018/10/19(金) 12:14:41 

    しゃべり方が変になるんだよね

    +0

    -0

  • 225. 匿名 2018/10/19(金) 14:49:58 

    そうですね、やはり空気が漏れるような話し方になったりタ行が苦手だったり、噛み合わせが完全ではなさそうだったり、また耳もすこし聞こえにくいのかな?と感じる方もいました。
    ですので私は、綺麗になるんだから!病気じゃないんだから!と言う外野の方を見ると…申し訳ないですが偽善的に見えます

    +3

    -1

  • 226. 匿名 2018/10/19(金) 15:12:07 

    >>225
    偽善者に見えるかもしれないけど
    うわ…かわいそうだね…って言われたいの?
    私の子供が口唇口蓋裂だけどお年寄りの方から散々かわいそうかわいそう連呼されたし存在自体を否定されたよ

    それだったら今みたいに大丈夫!綺麗なるからって周りが認識してくれた方が子供も親も治療頑張れるし生きやすい環境だと思うよ

    +5

    -0

  • 227. 匿名 2018/10/19(金) 15:27:26 

    226です
    ごめん言い過ぎたかも
    ただ偏見ない人が増えてきたのはすごく嬉しいことだからそういう人達に対して偽善的なんて言わないでほしいと思いました

    +4

    -0

  • 228. 匿名 2018/10/19(金) 16:05:40 

    >>221私もそれだったらまだ良いと思う
    手術を繰り返して綺麗になったとしても誰かに会う度に鼻の下ジロジロ見られるの嫌だ

    +1

    -0

  • 229. 匿名 2018/10/19(金) 20:19:07  [通報]

    >>226
    >>226
    あ、違います
    私のこの意見はネットの中だけのものです
    かわいそうだね、とも酷いねとも、
    リアルでは絶対に言いません。
    まあリアルでも綺麗になるんだから大丈夫とか、全然見た目分からないよ、なんてヤバめの嘘は言わないですが、それでも本音と建前はありますね

    +0

    -1

  • 230. 匿名 2018/10/22(月) 07:03:36  [通報]

    障害の部分が見えることには意義があると思うけど
    目の辺りは隠してあげて人相がわからないようにしてもいいんじゃないかと思う。

    +0

    -0

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