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口唇口蓋裂のご家族がいる方

215コメント2018/08/10(金) 22:18

  • 1. 匿名 2018/07/28(土) 11:18:30 

    3ヶ月の息子には両側口唇口蓋裂があります。妊婦健診のエコーで分かり色々悩みましたが、生まれてきたら本当に愛おしく、前向きに治療を頑張っています。我が家は近親者に同じ病気の者がいないの で遺伝ではなさそうで何がいけなかったのか自問自答し息子に申し訳ない気持ちがずっとあります。この先を考えると不安でいっぱいです。
    口唇口蓋裂のご家族がいる方、大人になったご本人のお話がききたいです。

    +624

    -25

  • 2. 匿名 2018/07/28(土) 11:18:55 

    +118

    -15

  • 3. 匿名 2018/07/28(土) 11:19:17 

    頑張れ、お母さん!!

    +1328

    -16

  • 4. 匿名 2018/07/28(土) 11:20:09 

    主さんは悪くないよ

    +1420

    -19

  • 5. 匿名 2018/07/28(土) 11:20:15 

    口唇口蓋裂のご家族がいる方

    +363

    -61

  • 6. 匿名 2018/07/28(土) 11:20:36 

    個人差は大きいと思う。手術のタイミングとかでも変わってくるし。

    +603

    -10

  • 7. 匿名 2018/07/28(土) 11:20:39 

    治るから!大丈夫!
    口腔外科で働いています。何でも聞いてね!

    +2285

    -18

  • 8. 匿名 2018/07/28(土) 11:21:06 

    今は手術したら、ほとんど見た目分からなくなるって聞いたことあるな。
    小さいお子さんに手術も不安でしょうが、主さん頑張って!

    +1511

    -9

  • 9. 匿名 2018/07/28(土) 11:21:20 

    家族じゃないけど、友達の子がそうだったって。
    言われなかったらわからないくらい傷もうっすらだし、スポーツ万能でそうじゃない子と何も変わらないよ!

    +1306

    -11

  • 10. 匿名 2018/07/28(土) 11:21:34 

    あれは手術したら綺麗になりますよ。
    富山県に その専門の有名な先生がいます。

    +1139

    -11

  • 11. 匿名 2018/07/28(土) 11:22:16 

    友人の子どもがそうでしたが、手術を何度かして今や綺麗に治り、口唇口蓋裂だったなんてわかりません。
    今の医療を信じて大丈夫ですよ。

    主さんもいろいろ悩むかとは思いますが、お子さんの為に頑張って下さい。

    +1373

    -14

  • 12. 匿名 2018/07/28(土) 11:22:26 

    ちゃんと治療したら大丈夫。
    子供の同級生にいるけど
    本当に他の子と変わりなく成長してます。

    +807

    -10

  • 13. 匿名 2018/07/28(土) 11:24:52 

    口唇口蓋裂なら特になんにも心配いらない。
    病院で綺麗になるから安心してほしい。

    +1057

    -16

  • 14. 匿名 2018/07/28(土) 11:25:06 

    お母さんは悪くないですよ、
    今の技術で綺麗になりますから!
    お子さんも頑張るからお母さんも頑張って!
    前向きにね!

    +750

    -18

  • 15. 匿名 2018/07/28(土) 11:25:08 

    今の時代手術で綺麗に治りますよね!医療技術の進歩は本当すごい!

    +579

    -10

  • 16. 匿名 2018/07/28(土) 11:25:39 

    口唇口蓋裂の身内がいます。
    先天性のもので、でも生まれたあと手術すれば治るから!!って言われてもやはりいろいろ不安ですよね。

    手術も1回だけではまだまだ見た目に分かるし…
    外出する時に周りの目もたしかに気になりました。

    口蓋裂もあれば、大きくなってから言葉の発音?も空気が抜けるようで聞き取りにくい時もたまにありました。

    でも、あれから15年。
    唇のところにうっすら傷跡があるぐらいで、
    よーくみないと分かりません!
    初対面で気づかれることはまずないです!

    綺麗に直す手段があるけど、時間がかかるのが特徴ですよね(数年に一度の手術)
    ただ今の発達した医学のおかげでとても綺麗になります!
    前向きに頑張って下さい

    +814

    -9

  • 17. 匿名 2018/07/28(土) 11:26:15 

    綺麗に治るから大丈夫だよ!

    +317

    -9

  • 18. 匿名 2018/07/28(土) 11:26:59 

    医療関係で働いています。
    数回手術することにはなってしまうけど、大体が小学校に上がる頃には治りますよ!
    現在の治療法だと手術痕もほとんど目立たないので大丈夫!

    +713

    -13

  • 19. 匿名 2018/07/28(土) 11:27:02 

    姪っ子がそうでしたが綺麗に治ってるよー
    何回か手術あるからお母さんは不安だろうけど頑張ってください

    +583

    -11

  • 20. 匿名 2018/07/28(土) 11:27:34 

    遺伝が強いのかと思ってたけどそうではないんだね

    +30

    -22

  • 21. 匿名 2018/07/28(土) 11:27:35 

    このマイナス魔なに?

    +359

    -23

  • 22. 匿名 2018/07/28(土) 11:28:03 

    のどちんこが二つに分かれているのもそうなのかな?外見は普通ですが。

    +20

    -30

  • 23. 匿名 2018/07/28(土) 11:28:07 

    あんなの今時普通に治るでしょ
    まれに「手術したのかな?」って子供みかけるけど

    +21

    -176

  • 24. 匿名 2018/07/28(土) 11:29:07 

    お母さんのせいではないですよ!
    看護師なので口唇口蓋裂の手術に関わってきましたが、徐々に徐々に綺麗になります。
    自分を責めないで!大丈夫!

    +768

    -15

  • 25. 匿名 2018/07/28(土) 11:29:10 

    >>1
    こんにちは♪我が家の13歳の娘が口唇口蓋裂で生まれました。
    主さんと同じく妊婦検診のエコーでわかりました。主さんの心情は私の当時のものそのもので…お気持ち痛いほどわかります。
    私で答えられることなら何でも聞いてください!

    +688

    -14

  • 26. 匿名 2018/07/28(土) 11:29:19 

    マイナス魔がいるな

    いとこの子がそうだけど
    手術で全くわからなくなったよ

    昔とは違うから大丈夫

    +432

    -18

  • 27. 匿名 2018/07/28(土) 11:29:24 

    知り合いのお姉さんは手術で治したと言ってました。

    +174

    -6

  • 28. 匿名 2018/07/28(土) 11:29:54 

    何が悪かったとか関係ないよ!!
    たまたまそう生まれてきただけのこと!!

    +457

    -15

  • 29. 匿名 2018/07/28(土) 11:30:20 

    口唇口蓋裂の自分の子供を受け入れられずに育児放棄をして死亡させた親が最近居たね。
    整形手術で良くなるのにね。

    +522

    -10

  • 30. 匿名 2018/07/28(土) 11:31:11 

    >>23
    治るよ!!
    綺麗になるよ〜!!

    ただ、「あんなの」とは言わないでほしいなぁ。
    本当に見た目を機にするご家族もいますし、
    本当に悩んで、自分を責める人もたくさんいるから

    +467

    -15

  • 31. 匿名 2018/07/28(土) 11:31:48 

    口唇口蓋裂のご家族がいる方

    +1099

    -34

  • 32. 匿名 2018/07/28(土) 11:32:16 

    親戚に女の子で口蓋裂の子いたけど手術で治りますよ。その子は今は30代後半で昔の技術でも治ってるくらいだから大丈夫ですよ(^^)
    物心つく頃には普通と変わらないんじゃないかなぁ

    +469

    -8

  • 33. 匿名 2018/07/28(土) 11:35:16 

    誰のせいでもない勿論主さんのせいなど決してない。

    手術で綺麗に直るよ

    従姉妹がそうだけど小さい時に手術して跡も、じっくり見ないとわかりません。
    従姉妹も「お化粧すると完全にわからなくなるから」と言ってます

    +354

    -8

  • 34. 匿名 2018/07/28(土) 11:36:07 

    自分の子供だからすっごく心配で不安だと思うんですけどこれだけ周りや自分の実体験に基づいてみんな大丈夫だって言ってるから大丈夫ですよ。
    育児頑張って下さいね(^^)

    +204

    -10

  • 35. 匿名 2018/07/28(土) 11:36:43 

    子供の頃から本で読んで知ってたし、普通に治せるのも知ってたから、医師に聞いたときも
    「あ、じゃあ手術しなきゃね」くらいにしか思わなかった
    昔はミツクチとか言われて敬遠されてたみたいだけど。

    +222

    -11

  • 36. 匿名 2018/07/28(土) 11:37:15 

    >>22
    私もふたつに分かれてるから気になる!!

    +8

    -18

  • 37. 匿名 2018/07/28(土) 11:37:53 

    私の友達が出産したから、
    数ヶ月後に会おうよ!って言ったら
    「実は口唇口蓋裂なの、、、」って
    言われた。

    無知で、口唇口蓋裂っていうのが
    何なのかも全く知らず、
    会ったんだけど、元気な
    かわいい子だった!
    きっと親御さんが
    気にするほど他の人は気にならないと思う。

    その子もその後手術して、
    わからなくなってるよ。

    +485

    -12

  • 38. 匿名 2018/07/28(土) 11:38:03 

    口蓋裂は何回か手術必要だけど、全然綺麗になります。
    将来歯の矯正とか必要な時には口蓋裂だと保険も効くみたいですよ。

    +259

    -6

  • 39. 匿名 2018/07/28(土) 11:38:16 

    何がいけなかったかとかないよ。たまたま。私の友達にもそうかな?という子がいますよ。

    +64

    -9

  • 40. 匿名 2018/07/28(土) 11:38:22 

    60過ぎの母がそうだったみたいです。でも今は傷も何も分からない。当時の医療でも目立たず治すことができたんです。今は医療も進化してます!!

    +279

    -5

  • 41. 匿名 2018/07/28(土) 11:41:47 

    無知な人が口蓋裂の赤ちゃん見て心無い事言いそうだね。

    +316

    -7

  • 42. 匿名 2018/07/28(土) 11:42:44 

    たまたまよたまたま
    何がいけなかったとかないから。
    治せるのに変にお母さんが思い悩むとお子さんのコンプレックスになってしまうよ?

    +198

    -3

  • 43. 匿名 2018/07/28(土) 11:43:10 

    友人に子供4人共、口唇口蓋裂含む障害がある子が生まれてきた子がいます。
    両親も心配で自分達の遺伝子検査もしましたが、両親共異常無しだったそうです。

    主さん、あなたにはなんの責任もないよ!
    友人の子供も元気にすくすく育ってます!
    大丈夫、一人で抱え込まないでね!

    +416

    -10

  • 44. 匿名 2018/07/28(土) 11:44:15 

    今は辛いですよね。自分を責めてないでください。
    手術すれば良くなります!!
    うちの子にもお顔に血腫があります。上の子のお友達とかに、どうしてそこ赤いのー?とか聞かれて答えに戸惑うこともあります。子供は正直ですからね( ; ; )主さん、頑張りましょうね!

    +255

    -3

  • 45. 匿名 2018/07/28(土) 11:45:41 

    あなたがお母さんでお子さんも幸せだとおもう

    +228

    -6

  • 46. 匿名 2018/07/28(土) 11:46:28 

    ここの皆さんの優しい励ましに主じゃないけど、泣きそうになりました。
    主さん、医療の進化を信じて、頑張ってください!

    +416

    -5

  • 47. 匿名 2018/07/28(土) 11:47:56 

    手術前はインパクトあるけど、普通に教養のある人なら、なんか聞いたことあるけど治せるものと分かって見てくれるし、
    実際綺麗になったよ

    +260

    -7

  • 48. 匿名 2018/07/28(土) 11:48:51 

    がるちゃんなのになんだろうこのトピに溢れる優しさは‥
    主さん、みんな主さんの味方になってくれてるよ!

    +446

    -7

  • 49. 匿名 2018/07/28(土) 11:50:20 

    私の知り合いにもいたよ。
    見た目にインパクトあるからお母さんは戸惑うけど、これは綺麗に治る病気。
    心配いらないよ!

    +322

    -6

  • 50. 匿名 2018/07/28(土) 11:50:25 

    口唇裂の息子がいます!3ヶ月で手術して今一歳ですがちかくで見なければわからないくらいきれいですよ!まだ数回修正手術しないといけないですが…主さんも絶対お子さん綺麗に治りますから!

    +412

    -6

  • 52. 匿名 2018/07/28(土) 11:57:11 

    娘が口唇裂です。
    私も娘が3ヶ月くらいの時は、悩んで悩んで毎日辛かった。
    こんなに小さいのに手術をしなくてはいけない身体に産んでしまったことが申し訳ない気持ちでいっぱいだった。いじめられないか、子供が気にしないか、ずっと悩んでました。

    でも、大丈夫!本当にびっくりするくらい綺麗に治ります。
    今、小学校高学年になりましたが、口唇裂だったことを忘れてる位の生活をしています。
    こないだ、学校で赤ちゃんの頃の写真を持ってくる宿題があったけど、娘は手術する前の写真を自分からわざわざ選んだ持って行って、手術したことをみんなに発表していましたよ。

    +460

    -3

  • 53. 匿名 2018/07/28(土) 11:57:17 

    私がそうだったみたいです。
    現在34歳。
    自分が妊娠して母からあなたはね〜と聞くまで全然知らなかったし気付かなかった。
    大丈夫だよ。

    +264

    -1

  • 54. 匿名 2018/07/28(土) 11:57:23 

    友達の兄弟がそうだったみたいだけど、全然分からなかったよ!
    後から聞いてびっくりしたくらい。

    +25

    -1

  • 55. 匿名 2018/07/28(土) 11:57:56 

    >>51
    あなたが外出しなければいいんだよ

    +130

    -3

  • 56. 匿名 2018/07/28(土) 11:58:11 

    昭和の日本で、ちょい遅めの手術をした中川昭一さえあのくらい手術痕分からなくなってますから

    +126

    -3

  • 57. 匿名 2018/07/28(土) 11:58:13 

    いとこがそうでしたが、結構小さいうちに手術して綺麗に塞がってましたよ(^_^)

    +20

    -1

  • 58. 匿名 2018/07/28(土) 11:58:37 

    すごく綺麗に治った人何人か知ってるよ
    今の手術レベルすごい

    +21

    -2

  • 59. 匿名 2018/07/28(土) 11:59:15 

    主さんのせいじゃない!息子さんの為にも自分を責めないで!
    私も調べた事がありますが、絶対治ります!
    子供の治癒力ってすごいですから!

    +70

    -1

  • 61. 匿名 2018/07/28(土) 12:05:08 

    娘が主さんのお子さんと両側口唇口蓋裂で産まれました。

    お腹の中でわかってたから、びっくりもしなかったけど落ち込みますよね。

    産んだ後、夫が「俺、もうあの口を手術するのが寂しい」って言ったの聞いて、泣く程嬉しかったの思い出した。

    +229

    -6

  • 62. 匿名 2018/07/28(土) 12:06:06 

    >>51

    こんな頭のイカれたやつ、外に出ないでくださいねー!!怖い怖い

    +101

    -3

  • 63. 匿名 2018/07/28(土) 12:06:37 

    >>60
    横からだけど

    そういう風に思うあなたの頭がいちばんの不良品。
    返品交換不可。

    +94

    -2

  • 64. 匿名 2018/07/28(土) 12:06:38 

    >>52 娘さんの行動に涙が出そうになりました。きっとお母さんの育て方が良かったんだろうなぁ。。

    +260

    -2

  • 65. 匿名 2018/07/28(土) 12:07:15 

    昔はただ縫いつけただけみたいな手術痕の人たまーに見かけたけど、今は大学病院や医療センター的な大きな病院なら、どの病院でもそれこそ地方の病院でもある程度綺麗に手術できる。

    左右差や鼻の歪みとかも何回か追加で修正手術をやったらより綺麗になると言われてる。

    +75

    -1

  • 66. 匿名 2018/07/28(土) 12:09:05 

    今妊娠8ヶ月なんだけど毎回エコーの時に手で口を隠してて見せてくれない。
    もしかしたら口蓋裂を私に見せないようにしてるのかな?とか思ってしまう。でもここ見たら安心した。

    +138

    -7

  • 67. 匿名 2018/07/28(土) 12:09:20 

    >>60
    あなた自身が精神的な不良品

    +52

    -1

  • 68. 匿名 2018/07/28(土) 12:09:27 

    >>60
    すごーく病んでますねあなた
    私も性格悪い自覚あるけど、あなたの考え方には引く

    +66

    -1

  • 69. 匿名 2018/07/28(土) 12:10:08 

    完治はないよね。何度か手術してもわかるよね

    +4

    -106

  • 70. 匿名 2018/07/28(土) 12:10:59 

    >>66
    我が子は口元でファイティングポーズとってるわ。
    胎内にいる時から何と戦ってるのか謎で仕方ないw

    手術で綺麗に治るし気にしなくて大丈夫だよ〜。

    +122

    -4

  • 71. 匿名 2018/07/28(土) 12:12:46 

    >>69が私の知人ならじっくりと唇を見せてあげたい。傷跡一つもないです。
    毛深いだけ。

    +59

    -4

  • 72. 匿名 2018/07/28(土) 12:15:00 

    >>71
    身内はね。そう思うもの

    +5

    -50

  • 73. 匿名 2018/07/28(土) 12:15:44 

    口唇口蓋裂で生まれた本人です。
    重度だったので22歳になった今も形成外科と歯医者に通っています。
    歯医者は兵庫の有名な先生がいる所ですが往復4時間かかります。小さい頃から毎月2回朝早くから行くので眠たいし車酔いするし嫌でしたが…
    帰り道にいつもご褒美にとお寿司屋さんに行ってくれて中学三年生まで付き添い車を運転してくれた両親に感謝しています。
    私は両親からの ごめんね は聞きたくありません。
    虐められたりもしましたがどんな時でも味方でいてくれる事が嬉しかったし頑張れました。母からの愛情があったから私は幸せです。
    どうか自分を責めないでください。

    +453

    -1

  • 74. 匿名 2018/07/28(土) 12:16:30 

    画像見てきたけど痛みはないの?
    生活するには不便そうだね。

    +1

    -58

  • 75. 匿名 2018/07/28(土) 12:17:23 

    手術で全く分からないくらい綺麗に治ったとしても、子供が結婚する時には相手の人に口唇口蓋裂だったことを言って欲しい。
    治るものであっても奇形であることには違いないから。先天性ならなおさら。

    +21

    -107

  • 76. 匿名 2018/07/28(土) 12:21:20 

    >>75
    奇形っていう程大袈裟なものかなぁ…。
    あれは母体の中で形成不良起こしただけなんだから、出生体重が軽いとか重いとかと同じような理屈でしょ?

    +212

    -10

  • 77. 匿名 2018/07/28(土) 12:22:05 

    >>75
    原因は環境と遺伝、両方みたいだね。

    +11

    -5

  • 78. 匿名 2018/07/28(土) 12:23:24 

    最近同僚がそうだったらしいと話してたけど、言われてもよく分からなかった。
    しかしエコーって結構なんでも映るものなんですね
    4Dなんですか?

    +8

    -2

  • 79. 匿名 2018/07/28(土) 12:24:29 

    >>76
    奇形の一種と位置づけられているみたいですね。

    +28

    -6

  • 80. 匿名 2018/07/28(土) 12:26:55 

    28歳です。
    口蓋裂で生まれて、1歳の時手術して治しました。
    もちろん手術したことなんて覚えてません。
    歯も(たぶん口蓋裂の影響かな。分かりませんが)、悪かったので、矯正にずっと通って治して綺麗になりました。

    で、結婚して子どもを考えた時、口蓋裂で生まれてきたらどうしよう、、、と思いましたが、子どもは何事もなく生まれてきてくれました。

    今だともっと医療が進歩しているでしょうね(^^)

    +160

    -1

  • 81. 匿名 2018/07/28(土) 12:26:59 

    >>75
    知人が口唇口蓋裂で、その子ども3人のうち2人が口唇口蓋裂だから、遺伝する場合もある。7割くらいは原因不明の偶然で口唇口蓋裂になるみたいだけど。

    +121

    -1

  • 82. 匿名 2018/07/28(土) 12:28:29 

    >>75
    知り合いの子供も口蓋裂だったんだけど、それが分かった時に姑と夫から、実は夫もそうだった事を明かされたらしい。
    遺伝じゃないかもしれないけど、結婚する時子供を作る話をした時に打ち明けて欲しかったって。

    +178

    -4

  • 83. 匿名 2018/07/28(土) 12:29:14 

    歯並びが悪いのはさんざん馬鹿にして叩くくせにこういうのは綺麗事並べて善人ぶるんだね。
    ガルちゃん怖っ!

    +11

    -43

  • 84. 匿名 2018/07/28(土) 12:32:41 

    4人産んでまさかの4人目だけ口唇裂でした。
    もうすぐ手術ですが、上の子達の方が心配です。病院には24時間保護者がついてなければいけないので……。入院期間もまだはっきり決まってなくて不安です。

    +120

    -6

  • 85. 匿名 2018/07/28(土) 12:33:15 

    >>83
    しゃくれ顎もバカにするくせにね。

    +14

    -6

  • 86. 匿名 2018/07/28(土) 12:33:17 

    6ヶ月の時に初めて会ったお友達がそうだったみたい。
    1回しか手術してないけど、言われなかったらわからないくらいだったよ。
    コウノドリで読んだけど、最初はみんなそうなんだって。
    ここで酷い事書いてる人もだよ。
    それがたまたま閉じなかっただけらしい。
    誰も悪くないし、お子さんもお母さんも頑張ってるんだから悲しくなる事言わないで。

    +134

    -4

  • 87. 匿名 2018/07/28(土) 12:33:48 

    口唇口蓋裂とは
    口唇裂、口蓋裂とは、口の周りに生まれつき裂け目がある状態をいい、500~600人に1人の割合で発生します。しかし、適切な治療を行うことで、治すことができますのでご安心下さい。口唇裂は上唇に裂け目があるものです。くちびるだけが裂けているものや、くちびるを越えて鼻のほうまで裂けているもの、歯茎まで裂けているものなどがあります。
    口蓋裂は、「口蓋(口の中の天井にある部分)に裂け目があるものです。約半数は口唇裂と合併して起こり、その場合は「口唇口蓋裂」と呼ばれます。
    唇と上あごの形は母親のお腹の中で受精してから4~12週までに作られますが、その時期に何らかの原因で発育が停止すると口唇裂や口蓋裂が出現します。口唇裂や口蓋裂は、遺伝的な要因と環境的な要因が複雑に影響して起こると考えられています。(後略)

    +48

    -2

  • 88. 匿名 2018/07/28(土) 12:33:59 

    口唇口蓋裂とか指が6本あるとか、本人は手術で綺麗にできても子供に遺伝するなら怖いよ。
    自分は治せるレベルでも、子供には重度で出ちゃうかもしれないし。

    +13

    -29

  • 89. 匿名 2018/07/28(土) 12:35:04 

    2歳の娘が口唇裂と顎裂で産まれてきました。術後間も無く2年ですが、今では口唇裂だったことを忘れるくらいとても綺麗に治っています。これから18歳くらいまでは歯列矯正や修正手術などありますが、どんどん良くなっていくので大丈夫です。誰のせいでもありません。500人に1人くらいととても多い疾患です。だからこそ手術や治療はどんどん進歩しています。大丈夫ですよ!一緒に頑張りましょう!

    +106

    -3

  • 90. 匿名 2018/07/28(土) 12:38:29 

    >>83
    歯並びは悪ければ矯正して当たり前

    +24

    -4

  • 91. 匿名 2018/07/28(土) 12:38:59 

    手術済みの口唇口蓋裂の子知ってるけどすごくきれいに縫われてて、意識して見ても手術した跡がわからないくらいだった。ちなみにわざわざ県外の名医のところを受診して、長い予約待ちの末処置してもらったみたい。

    +39

    -1

  • 92. 匿名 2018/07/28(土) 12:45:00 

    口唇口蓋裂の事悪く思ったり悪くいう人いるけど

    みーーーんな
    最初は体内にいるときは口唇口蓋裂だからね。
    なんな、顔自体が全て真っ二つになってるんだよ。
    だから目も二つあるし、鼻の穴も二つある。
    鼻の下に窪みがあるでしょう?
    あれはその名残り。

    たまたま、口唇口蓋裂の子はそれが上手くくっつかなかっただけ。

    世の中いろんな人人がいるでしょう?
    器用な人、不器用な人、
    絵が上手い人、下手な人、
    歌が上手い人、下手な人
    たまたま形成があまり上手じゃなかっただけ。

    そんなに気持ち悪がらないでよ。

    +383

    -7

  • 93. 匿名 2018/07/28(土) 12:48:24 

    >>82
    そういうのは結婚する前に伝えないとダメだよね。

    どんな子が産まれても育てる覚悟して妊娠してるだろうけど、口唇口蓋裂の親から口唇口蓋裂の子どもが産まれる確率は普通の親より多少高くなるのはわかってるんだから隠しておくのはよくない。

    ダウン症とか知的障害と違って、手術すれば治る病気だから言わなかったのかもね。


    +120

    -4

  • 94. 匿名 2018/07/28(土) 12:49:03 

    知り合いの子もでしたが、手術でとても綺麗になりましたよ!
    滑舌が少し悪かったみたいですが、トレーニングを頑張っていたので会話もスムーズにできてます。
    人のことを思いやれるとっても優しい子なので私もその子のこと、大好きです。

    +43

    -2

  • 95. 匿名 2018/07/28(土) 12:55:38 

    40代の本人です。今の医療は昔よりもずいぶん進歩していて、ほんとにキレイに治ってますね。

    私の親はできる限りの治療をしてくれたと思います。

    ちなみに結婚して子供三人います。子供達はそうではありませんでした。




    +37

    -2

  • 96. 匿名 2018/07/28(土) 12:56:03 

    >>93
    私も言わないとダメだと思う。
    でも>>75にマイナスが多いから、ここでは隠す派が多いみたいね。
    奇形じゃないとかお腹の中では皆そうだったとか言っても、現実では隠したいってことなの?

    +40

    -4

  • 97. 匿名 2018/07/28(土) 12:59:03 

    >>7
    心強い!!!

    +11

    -1

  • 98. 匿名 2018/07/28(土) 13:03:01 

    身内に居ない、見たこともない人からしたら確かに目ための面では直視しにくいものだと思う。

    ここにいる人は身内にいたり、自身が経験しているから見慣れている、知識もある程度ある事から偏見などは一切ないのも分かる。

    でも、どんなに見た目が不快だったとしても、それをわざわざあえて口に出す必要はないと思うよ?
    外野が心無い言葉を口に出したところで、治るわけじゃない。相手家族は気分が良くなるわけじゃない。

    そういうマイナスな意見は自分の中で留めておこうよ。

    +26

    -1

  • 99. 匿名 2018/07/28(土) 13:03:33 

    口唇口蓋裂で生まれた40才です。
    私世代くらいまではまだ傷が目立つ子がたくさんいて、バケモノとか犬とか酷いあだ名をつけられる子もたくさん居ましたが、私より3才下の子は「口蓋裂っていうやつだったみたいだけど、子供の頃に手術したから覚えてない」と自覚さえ無かったので、最近ならもっと早いうちに綺麗に治療出来ると思いますよ。

    私が一番辛かったのは、子供の頃母に「変な顔って虐められた」と訴えると「傷はそんなに目立たない、気にしすぎ」「周りは変わらないんだから自分が強くならないと」と否定された事です。
    逆に、両親が「可哀想な子だから」と甘やかしすぎてものすごくわがままな子になってしまったケースも知っています。
    お母さんが自分の傷の事で親族から責められている/悲しんでいると子供が申し訳なく思ったり、「強くならないとダメ」と厳しくされたり、「可哀想」と甘やかされすぎたりと扱いがとてもデリケートな問題だと思いますが、「私には傷がある、でも家族は自分を愛してくれているしこれが私」と前向きに考えられるようにしてあげて欲しいと思います。

    +99

    -3

  • 100. 匿名 2018/07/28(土) 13:04:10 

    「コウノドリ」で口唇口蓋裂を知ったよ。
    変な偏見を持ってる人はぜひ読んでほしい。
    そして悩んでるお母さんの事を含めて理解してあげてほしい。

    +44

    -3

  • 101. 匿名 2018/07/28(土) 13:06:58 

    >>75
    主人がそうでしたが、全然気にならなかったし子供たちに何の影響もなかったですよ

    +3

    -10

  • 102. 匿名 2018/07/28(土) 13:15:33 

    >>52 立派な娘さんですね。さすが!お母さんの育て方が良かったのですね。

    でもきっと
    52さんも悩んだ時期もおありだと思います。
    トピ主さんや52さんのお子さんも
    そういう立派なお母さんを選んで生まれてきたのですよね。

    このお母さんなら
    私を幸せにしてくれる、
    口唇口蓋裂に負けないで直してくれるって。

    どうか、
    同じ口唇口蓋裂でお悩みをお持ちのかた、ご自分を責めずにね。

    お幸せになっていただきたいと思っています。

    +42

    -4

  • 103. 匿名 2018/07/28(土) 13:21:57 

    友達の子がそうでしたが、早い段階で手術をしたそうです
    実は旦那さんがそうだったみたいで、友達も言われなければ気付かなかったみたい
    なので心配しなくても大丈夫だと思います!

    +8

    -1

  • 104. 匿名 2018/07/28(土) 13:22:37 

    結構多いみたいですよ

    ただ日本は産まれてすぐに手術するのが主流だからあんまり有名にならないだけ

    多指症も同じ

    +57

    -2

  • 105. 匿名 2018/07/28(土) 13:23:01 

    小学生からの友達がそうです。手術痕は言われてみればわかるのですが、そのことでその子がいじめられてるのは見たことがないです。
    今は結婚して可愛い男の子が2人います。
    その友達を見ているから仮に自分の子供がそうなっててもあまり心配しないです。
    小さい子に手術はかわいそうと思ってしまうけれど、将来を心配することはありません。
    皆さんも言ってるように、主さんも安心して大丈夫です。

    +8

    -2

  • 106. 匿名 2018/07/28(土) 13:23:42 

    大丈夫!大丈夫!!
    言語聴覚士です。
    子どもも小さいうちに手術するから、覚えてないよ!本当に傷がわからないくらいに治るから大丈夫!!
    そして主さんは、何にも悪くない!手術何回かすると思うから、ママとして支えてあげてね

    +73

    -1

  • 107. 匿名 2018/07/28(土) 13:24:22 

    主さん、皆さんが言っているように絶対に綺麗になるから、お子さんと心穏やかにいようね
    そして整形ではなくて形成だと思いましょう

    +22

    -2

  • 108. 匿名 2018/07/28(土) 13:27:50 

    主人が口唇口蓋裂ですが、幼い頃に手術をして跡は目立たないです。コンプレックスはもう大人なので、それほどないと思います。
    子どもへの遺伝なども考え、妊娠中は実は心の準備をしていましたが、2人いる子どもには遺伝しませんでした。
    主さんのお子さんが将来、結婚やお子さんを考えた時に、それを障害にしないで欲しいと思ってコメントしました。

    +52

    -4

  • 109. 匿名 2018/07/28(土) 13:28:05 

    主人が生まれた時罹ってたらしいけど、出会った時は既に治療済みだった
    後から聞いて分かったくらいで、今は綺麗に治ってるよ

    +10

    -1

  • 110. 匿名 2018/07/28(土) 13:29:21 

    私も口唇口蓋裂でした。
    物心つく前から大学病院に通い、お母さんに抱かれた同じ病気の赤ちゃんを見た時は凄くショックでした。
    でも母があなたもああだったけど、私が悲しい顔したり、泣いたりすると、普段あまり笑わないのにとっても可愛く笑ってくれたのよ。
    と言われ子供心に母の愛情を感じ、辛い治療も頑張れました。
    主さんの不安も解るけど、絶対綺麗に治るので赤ちゃんにいっぱい愛情を与えて下さい。
    あなたの笑顔が一番子供の支えになると思います。

    +101

    -2

  • 111. 匿名 2018/07/28(土) 13:30:40 

    子供が片側口唇顎裂です。産まれたから知ったので正直受け入れるまでに時間がかかりました。周りの皆さんが仰る綺麗に治るからしいから大丈夫だよ!との励ましさえも疎ましく思ってしまうほど精神病むほどでした。
    しかし手術して親は分かりますが知らない人からは全然ジロジロ見られることはなくなりました。
    これからまだまだ手術や通院がありますが産んだ責任としてしっかり愛情持って育てていきたいと思います

    +53

    -2

  • 112. 匿名 2018/07/28(土) 13:34:06 

    少し違うけど、姉の子どもが多指でした。しかしそれ以外はなんら変わらない可愛すぎる赤ちゃんでした。
    四つ葉のクローバーと一緒で分裂が少しずれてしまっただけらしいです。

    手術してとっっても綺麗になってますし、
    今の医療は素晴らしいので、主さんの子どもも大丈夫!たっぷり愛してくださいね!

    +75

    -1

  • 113. 匿名 2018/07/28(土) 13:40:16 

    みなさん 優しいですね(^-^)/

    +25

    -1

  • 114. 匿名 2018/07/28(土) 14:00:53 

    優しい人たくさん!

    +30

    -1

  • 115. 匿名 2018/07/28(土) 14:01:35 

    日本には口唇口蓋裂が割合として多いからね
    そういう遺伝子なんだと思う

    +2

    -13

  • 116. 匿名 2018/07/28(土) 14:03:33 

    口腔外科医として働いていましたよ。口唇口蓋裂で有名な大学病院だったので、夏休みは一日に8人位手術が重なっていました。私は執刀医ではないですが、なんでも聞いてくださいね。口唇口蓋裂の子が大きくなって大学選択の時に歯科大に入って口腔外科医になる!と言った患者さんがいたことを思い出しました。何度も手術をするし、先生の考えにより手術のタイミングも違うと思います。
    長い付き合いになるので、よい施設に巡り会ってくださいね!

    +97

    -1

  • 117. 匿名 2018/07/28(土) 14:05:25 

    実の母が口唇口蓋裂で生まれて手術してます。見た目はわからないし、言われるまで知りませんでした。母が小さい頃に手術して分からないくらい綺麗なので今の医療ならもっと進歩しているので安心して大丈夫ですよ。

    +24

    -2

  • 118. 匿名 2018/07/28(土) 14:21:29 

    トピ主です。大人になった方の貴重なお話、皆様温かいお言葉本当にありがとうございます。じっくり読ませて頂きました。一人一人にお返事を書きたいですが、まとめてのお礼になってしまい申し訳ありません。
    兄弟もいるので子供達が結婚する時のために遺伝の事など今のうちからきちんと調べて大人になった時にちゃんと伝えられるようにしようと夫婦で話し合っています。見た目に分かるものなので気持ち悪いという感覚を持つ方もいるとは思います。しかし、親にとってはとても愛おしい存在なので、「ごめんね」の気持ちの前に沢山の愛情を持ち、本人も悲観せずに生きていけるようしっかり向き合っていきたいと思います。先天奇形の中では高い確率で生まれるので、私と同じように悩みネットで沢山検索しこのトピを見る方もいると思うので引き続きコメントを頂けたらと思います。
    長文失礼致しました。

    +156

    -3

  • 119. 匿名 2018/07/28(土) 14:48:04 

    私がそうです。子供に遺伝するかとか悩みましたが主人と話し合って出産に挑みました。幸い子供たちは口唇口蓋裂ではありませんでした。
    私が産まれた時はまだ偏見もあったりで、母は色々苦労したようです。その時は全然わかりませんでしたが。
    親戚に産婦人科医がいて、祖母が広島で入市被爆しているので、うちの場合はその影響もあるかもなぁと言っていました。。
    あと、心疾患や耳にも病気がある子もいるので、軽い子もいれば重い子もいると思います。

    +20

    -0

  • 120. 匿名 2018/07/28(土) 14:50:16 

    友達の子供が口唇裂だった。
    だけど、綺麗に治ることを知ってるからとても前向きだよ。
    ただ、大阪なんですが口唇裂を専門とする病院が大阪では2箇所しかないみたいで通院などが大変みたいだった。
    でも、写メ見せてもらったけど、とても綺麗に治ってましたよ^_^

    +24

    -2

  • 121. 匿名 2018/07/28(土) 15:08:12 

    口唇口蓋裂には優しいのに、出っ歯やしゃくれやブスは馬鹿にするんだね。
    全部本人が望んだわけではないのにね。
    矛盾してる。
    重度で治らなかったらどうするの?!

    +25

    -12

  • 122. 匿名 2018/07/28(土) 15:08:29 

    友だちの子は裂が酷くて整形手術もかなり回数を重ねて整えないとなんか違和感のある顔だった
    今は16歳になりだいぶ整ってからかう子も少ないそう
    小学生とか小さい頃はからかわれ泣いて帰ってきたそうだが母親である友人が教室にのりこみ赤ちゃんの頃の写真を子どもの了承のもと見せて理解を求めたそうな

    大丈夫!

    +36

    -4

  • 123. 匿名 2018/07/28(土) 15:14:02 

    麻生太郎も口唇口蓋裂みたい。芸能人でも結構いるのかもね。

    +1

    -12

  • 124. 匿名 2018/07/28(土) 15:21:54 

    心の優しい人たちのトピで
    心が温まりますー。
    みんな幸せになろうね。

    +20

    -1

  • 125. 匿名 2018/07/28(土) 15:30:28 

    >>121
    しかも少しでもマイナスな部分を指摘する人を精神障害者扱いしてるよね
    口唇口蓋裂には優しくして、精神障害者は差別するんだねガルちゃんは

    +5

    -6

  • 126. 匿名 2018/07/28(土) 15:35:04 

    >>1
    今は綺麗に治るから大丈夫

    +4

    -2

  • 127. 匿名 2018/07/28(土) 15:39:12 

    先生も子供の事を思って綺麗にしてくれますよ
    今は昔と比べて何かにつけて進歩したるから

    きっとわからないぐらい綺麗になります

    +5

    -2

  • 128. 匿名 2018/07/28(土) 15:40:23 

    中川さん、言われてもわかんない。
    口唇口蓋裂のご家族がいる方

    +89

    -2

  • 129. 匿名 2018/07/28(土) 16:05:44 

    全てを受け入れて出産した主は偉いです!
    優しいコメントもたくさん。

    +6

    -1

  • 130. 匿名 2018/07/28(土) 16:14:58 

    Hey! Say! JUMPの中島くん?も口唇口蓋裂だよね?

    +2

    -4

  • 131. 匿名 2018/07/28(土) 16:17:24 

    自分を責めることないですよ。私も口唇裂生まれましたが、中3の夏休みの手術を最後に治りましたよ。歯並びも矯正でなおるし、滑舌もなおります。接客業してますし、結婚が決まった時に、旦那に口唇裂だと伝えたら、気がつかなかったと言われました。そのくらい手術で綺麗になりますよ

    +15

    -1

  • 132. 匿名 2018/07/28(土) 16:19:49 

    >>130
    よく調べてからコメントしなよ、違うから。

    +12

    -2

  • 133. 匿名 2018/07/28(土) 16:24:22 

    主さん!わたしも同じ両側口唇口蓋裂の子どもがいます。2歳の女の子!今まで2回手術しました。これから小学校入学までに最低でも2回の手術を予定しています。
    すごくすごく気持ちがわかります!
    手術前の顔も可愛くて、手術するのが寂しかったな〜言葉の心配もしたけど、今では同世代の子より上手に喋ってます!保育園でもお兄さんお姉さんに可愛がられて、人気者の様です!
    主さん、これからますます可愛くなりますよ〜!

    私も当時は自分を責めたけどお母さんのせいでもお父さんのせいでも子どものせいでも誰のせいでもありません!
    この病気は手術で治るけど何よりの特効薬は周りからの愛情だと思います!
    愛情いっぱい注いでお互い頑張りましょうね!

    +40

    -2

  • 134. 匿名 2018/07/28(土) 16:24:27 

    みんな綺麗になるっていうけど程度にもよるから人それぞれだよ。親はやっぱり気になる。13年間 毎日気にしてるよ。今年中学にあがり学校でも度々からかわれるのだから知らない人が見ても分かるということ。励ますつもりなのだろうけど他人事だから言えるだけにも思える。性格悪くてごめんだけど本音。

    +53

    -2

  • 135. 匿名 2018/07/28(土) 16:50:06 

    上戸彩 もそうじゃない?傷があるよね

    +2

    -15

  • 136. 匿名 2018/07/28(土) 17:05:50 

    身内にいるよ!
    凄く上手な先生に治してもらって今全然わかりません
    まだ3ヶ月じゃ色々大変ですよね
    手術も子どもは全然覚えてないけど親が緊張する
    親の会とかもあるから、調べてみてください

    +1

    -0

  • 137. 匿名 2018/07/28(土) 17:08:45 

    >>121
    それちょっと的外れだね

    +4

    -5

  • 138. 匿名 2018/07/28(土) 17:16:14 

    職場の同僚と娘の同級生にいる。
    見た目で分からないなんて書いてる人もいるけど、この二人は分かるよ。
    特に同僚は話す時に息がもれて聞き取りづらい。
    傷が残るか残らないかは程度によるんだろうし、必ずしも綺麗になるわけではない事もある。

    +28

    -0

  • 139. 匿名 2018/07/28(土) 17:16:56 

    口唇口蓋裂で生まれました。現在24歳です。
    幼少期から何度も入院と手術をし、いまはほとんど気にならない状態です。辛いことがなかったというと嘘になりますが、逆に病気のおかげでポジティブな性格になれたと思っています!!
    わたしの両親も、いつも側で励ましてくれて、本当に感謝の気持ちしかありません。誰のせいでもない病気だと思います。きっと大丈夫です!

    +24

    -0

  • 140. 匿名 2018/07/28(土) 17:19:37 

    >>56
    知らなかった、中川さん手術してたのか…

    +9

    -0

  • 141. 匿名 2018/07/28(土) 17:31:46 

    主さんが悪い訳では無いので自分を責めないで(><)
    でも、お母さんからこんなに思われてお子さんは幸せですね♡手術、大変だと思うけど頑張って下さい!

    +8

    -0

  • 142. 匿名 2018/07/28(土) 17:35:25 

    何で?どうして?ナニが悪かったの!?って気持ち凄い分かるよ!!私の子はお臍が物凄く出臍で、腸が中から飛び出てる状態。普通のお臍になる様に再形成手術を控えてるけど、大丈夫!きっと治せる!治る!だから必要以上に自分を責めないでね!

    +15

    -0

  • 143. 匿名 2018/07/28(土) 17:37:28 

    主さんへ

    わが家は高校三年生の息子が居ます。
    左側口唇口蓋裂です。

    成長に伴った手術&矯正歯科は必須です。

    矯正は、永久歯が生えてきたらやりました。
    それと同時に虫歯予防にはフッ素と歯磨き指導もして貰いました。来月で矯正装置も外れます。
    18歳迄にしっかり治療出来ることです。
    解らないこと、不安なこと沢山あると思います。
    私もそうでした。ただ、息子は病院の進めもあり、正しい言葉を覚える環境にと、乳児クラスから保育園を利用して義務教育卒業するまでに、
    9割り手術済みました。学校の先生も協力的で、
    だから本人は、「俺、普通だし特別じゃないから」と言った時は、お陰様だなーと感謝の思いで一杯でした。来年就職です。社会にデビューします。

    私も不安沢山あったけど、子供のが強いです。

    素敵な命生んでくれてありがとう。
    そして、赤ちゃんもママも体力つけて
    度重なる(うちは、中耳炎が多かった)手術に備えてね。大丈夫です。

    +37

    -0

  • 144. 匿名 2018/07/28(土) 17:41:49 

    主さんへ
    500人に1人の確率で産まれます。
    一つの学校には1人居ると思ったら特別じゃない。

    +9

    -0

  • 145. 匿名 2018/07/28(土) 17:50:38 

    >>92

    私にも口唇口蓋裂で産まれてきた娘がいます。

    すごく素敵な考え方ですね。

    心が救われます。

    +15

    -0

  • 146. 匿名 2018/07/28(土) 17:54:11 

    >>121
    私は、この症状のお子さんを悪く言うつもりも悪く思う気持ちも全くありません。
    しかしあなたの言いたいことは、分かる。
    整形や歯並び、体型。とにかくひどく言われる昨今でありますから。いや、昔からか。。

    +19

    -0

  • 147. 匿名 2018/07/28(土) 17:56:30 

    正直、傷はわかるよ…

    +8

    -4

  • 148. 匿名 2018/07/28(土) 18:02:02 

    121さんへ

    出っ歯も、受け口もちゃんと治療出来ますよ。
    好きでなった訳じゃない…そうだけどね

    +2

    -0

  • 149. 匿名 2018/07/28(土) 18:10:16 

    人は見た目が100パーセント って考えの人も少なくはない世の中だから辛いこともあるよね…ヒドイこと言う人が居なかったとしても自分が気になるだろうし。うちの子 鏡が見られないんだよ。

    +5

    -0

  • 150. 匿名 2018/07/28(土) 18:27:25 

    娘が口蓋裂です。
    1歳くらいの時、手術しました。
    産まれ時は、母乳も飲めず、ストローも吸えず、
    何時も中耳炎になり。。
    一つ一つゆっくり克服してきました。

    4歳になった今は、矯正を始めました。
    後は、手術をもう一度するかって所です。

    一つ言える事は、先天性の病気の中でも治療が出来るそんなに不安がる事ない、って事かもらしれますせん。

    +14

    -1

  • 151. 匿名 2018/07/28(土) 18:48:57  ID:4bJG6z9p4a 

    20代前半の当事者です。
    自分の場合は重度だったので、全ての手術をしました。元々、片方の鼻が潰れていたので鼻の形成手術をしましたが、思ったよりも変わらない。美容整形の方が綺麗になります。
    医者の言う「成功」と患者の思う「成功」は違うんですよね。
    鼻の形成手術が最後の手術と小さい頃から言われてましたが、最近になり矯正の方で手術をした方が、、、。と言われ、納得いかない現状です。

    +26

    -0

  • 152. 匿名 2018/07/28(土) 19:04:29 

    遺伝でないと思うよ
    細胞分裂してるときに何かあったと思います。私が子供の頃近所にいました。60年ぐらい前です
    医学も進んでいなかったと思いますが何度の手術されましたよ
    微かに判るだけでした 今じゃ小学生のお孫さんもいますよー
    あの時から凄く医学の進歩は進んでると思います。きっと目立たなくなると思いますよ。

    +15

    -1

  • 153. 匿名 2018/07/28(土) 19:53:30 

    お子さんは主さんの子に産まれて幸せですよ。

    +8

    -1

  • 154. 匿名 2018/07/28(土) 20:41:07 

    私は口唇口蓋裂で生まれてきて
    親は大変だったと思うけど
    私は両親の元へ生まれてきて良かったなと思っています
    主さんも私の両親同様思い悩む時とかあると思うけど
    きちんと1人でご飯食べたりお友達と遊んだりもできるようになる病気なので安心してほしいです
    頑張ってください

    +13

    -2

  • 155. 匿名 2018/07/28(土) 21:06:52 

    私は妊娠中に情緒不安定になり、旦那と喧嘩して大きな声で怒ったりしてました。
    出産後母に『ミツクチじょなくて良かった』と言われました。昔はよく、妊娠中ストレスが溜まり大声で騒ぐとなると言われていたらしいです。

    +12

    -12

  • 156. 匿名 2018/07/28(土) 21:17:14 

    大人でもわかる人いたけど、今は医療進歩してるしね。大丈夫!

    +3

    -0

  • 157. 匿名 2018/07/28(土) 21:19:24 

    メンタルの薬でなるといわれ、飲まずに我慢した。苦しかった。

    でも、なんも飲んでないなら、お母さんのせいじゃないよ!

    それにみかけても、よくいるから、ふーん、そっかー、がんばれーっておもう。

    むしろ普通のママのわたしのほうがハバにされてたわ。笑笑

    +0

    -14

  • 158. 匿名 2018/07/28(土) 21:32:21 

    片側口唇口蓋裂の娘がいます。
    結構広く開いて生まれてきたので、今まで4回手術してますが、片側の鼻は潰れてます。都内で有名な医師に手術してもらってきてます。

    保育園の頃から周りの子や下級生に色々言われたりして泣いて帰ってくることも。
    今は中学3年。この夏休みに鼻の修正手術をします。あと数週間後。

    大丈夫治るよ!キレイになるよ!
    という温かい言葉は、親として嬉しいですが、やはり親として覚悟が必要だと感じてます。
    どの子でも言える事だと思いますが、どんな人間に育ってほしいか。どんな支えをしてあげれるかよく考えてきました。人一倍努力してきたつもりです。

    とてもキレイに治る子もいます。
    傷が残りやすい体質の子もいます。
    手術をしても片側に、全体的に違和感の残る子もいます。
    発音が上手に出来る、出来ないも個人差があります。
    これが口唇口蓋裂の娘を育て周りを見てきた現実です。

    でも親御さんが愛情を注いで育てれば大丈夫。
    娘が生まれてきてくれたおかげで、たくさんのことを学びました。悲観することはまったくないです。

    +42

    -2

  • 159. 匿名 2018/07/28(土) 21:57:20 

    口唇裂、顔が可愛い子に多いと思います!
    保育士していますが、今まで出会った口唇裂の子達はみんな目がくりっとした美形でした!!

    +14

    -14

  • 160. 匿名 2018/07/28(土) 22:11:53 

    >>7

    心強い!

    +3

    -0

  • 161. 匿名 2018/07/28(土) 22:11:54 

    うちの長男も片側ですが口唇口蓋裂で生まれてきました。
    乳児期に一度大きな手術をして、その後は普通の子と変わりなく生活しています。
    まだ鼻に歪みがあるので、入学前にまた手術する予定です。


    私は妊娠中に口唇口蓋裂と診断されていたので、手術までには覚悟はできていましたが、口唇口蓋裂で生まれてきてもわが子はやはり可愛かったですよ。
    息子の場合、哺乳瓶を嫌ったので生まれてからずっと母乳で育てました。
    程度にもよりますが、母乳育児も不可能ではないんです。


    口唇口蓋裂で生まれてきたことは誰が悪いわけでもないと周りにも励まされてきましたが、やはり責任を感じてしまい、自分をよく責めていました。
    しかし、責めても現実は変わらない。受け止めるしかない。自分に出来ることを精一杯してあげよう!と考えを変えました。
    まずは母が強くなって、周りにひやかされることがあっても言い返すことができる強い子に育ってくれたら…っと親子で頑張っていこうと思っています^^

    +9

    -1

  • 162. 匿名 2018/07/28(土) 22:11:55 

    うちも主さんのお子さんと同じ両側性口唇口蓋裂の息子がいます。1歳6ヶ月になりました。今月初めに口蓋裂手術も終えひと段落しました☆
    最初は不安でたまりませんよね!私は産まれてから分かりましたがそのお口も含めて可愛くて仕方がありませんでした。
    腕のいい先生に手術していただき、知らない人が見てもちっとも気づかれません!
    普通の子より色々大変なことありますが自分の子はやっぱり可愛いです(^^)
    これから手術などお母さんもお子さんも乗り越えなければいけない壁がありますが、頑張ってください!

    +7

    -1

  • 163. 匿名 2018/07/28(土) 22:17:31 

    いざという時は皆さん優しい方ばかりで胸がいっぱいに
    なりました。

    +11

    -1

  • 164. 匿名 2018/07/28(土) 22:21:02 

    口唇裂の当事者です

    私の場合は違うと手術した病院で言われたけれど、恐らく妊娠初期に母が服用した薬の影響だと思います
    近親者にも同じ病気の人はいないので
    でも母も持病のために服用せざるを得なかったし責める気にはならない
    だけど何で私は普通じゃないんだろう、普通の人間になりたいと思う気持ちは常にあります
    同時にそれが生きる目的にもなっていて辛い

    結婚して子供が欲しいけど遺伝の事や普通の人間になるために子供を産むのか?と考えて悩んでいます
    そうこうしてるうちに旦那が大きな病気になり、子供を持てるかも分からない、子供が出来たとしても私の疾患と旦那の病気の因子があるからそれに怯えなければならなくなってしまった
    普段は口唇裂のことを忘れて過ごしていたけど、やっぱり私は産まれた時から普通じゃないから普通の人生は歩めないんだと痛感させられたな
    普通になりたい、この諦めにも近い気持ちは死ぬまで無くならないと思う

    主や他のお母さん方にはこんな風に思わないよう普通の子として、自信を持たせてあげられるよう育てて欲しいなと思います

    +16

    -2

  • 165. 匿名 2018/07/28(土) 22:40:52 

    私の同僚にも口元にうっすらと傷痕がある女性がいます
    凄く可愛い人でショップ店員です
    彼女目的で買物しに来る男性の常連さんたちがいる程
    たとえ傷痕が薄く残ってしまっても
    容姿のハンデにはならないと思います
    ソースは私の同僚

    +20

    -0

  • 166. 匿名 2018/07/28(土) 22:43:46 

    親も子供も頑張るなりよ〰️♪ヽ(´▽`)/

    絶対に大丈夫です(@^▽゜@)ゞ

    +3

    -0

  • 167. 匿名 2018/07/28(土) 22:54:33 

    主さんの穏やかな文面から、お子さんへの愛を感じたよ。

    +6

    -2

  • 168. 匿名 2018/07/28(土) 23:09:01 

    今は医療が発達してるから何回かは手術しなきゃだけど何もなかったかのように綺麗になってると思うよ。
    治るから大丈夫!

    +3

    -1

  • 169. 匿名 2018/07/28(土) 23:10:11 

    悩みますよね、色々と。
    知り合いの子が3カ月のときに手術していました。
    うちの子も母斑といわれるものがあって、手術しました。周りに色々言われたり辛いこともあったけど治してやれるなら絶対治そう。そう思ってきました。
    手術が終わってとても綺麗にしてもらえて、胸のつかえが取れたような気がしています。

    +7

    -1

  • 170. 匿名 2018/07/28(土) 23:12:39 

    娘、口蓋裂です。
    来年小学校ですが、手術は今までに1度。あとはこれから歯並びの矯正を考えています。保険が効くので助かります。

    今まで娘は定期的に大学病院に通うことが普通と思っていましたが、最近になり「なんで私だけ通ってるの?」と疑問に思い出したようです。まだ口蓋裂なことは娘には言っていません。
    そろそろ説明しようかなと思っています。
    どう説明すればいいのか悩みます。

    +9

    -2

  • 171. 匿名 2018/07/28(土) 23:16:28 

    母が近所の〇〇ちゃんが生まれた時口唇口蓋裂だったと教えてくれたけど、言われるまでまーーーーったく分からなかった!

    +6

    -1

  • 172. 匿名 2018/07/28(土) 23:18:43 

    自分が両側口唇口蓋裂です。なぜこうなったのか知りたくて生命科学の道に進みました。論文では人以外にもこの病気は存在し、発生過程でくっつくはずの皮膚や骨が何らかの原因でくっつかずそのまま生まれてくる病気で、環境因子と遺伝的、両方の原因が考えられています。ここからは私の意見ですが、くっつくためのシグナルがうまく働かなかった原因として、赤ちゃんやご両親(男性側も)の曝されてきた環境(煙草や環境ホルモンなど)や赤ちゃんの遺伝子の発現エラー等様々なものがあり、1/500の確率の高いもののため、些細なことでエラーは起こる、遺伝があればなりやすくなると思っています。
    程度にもよりますが口蓋裂があると容姿のハンデは少なからずあるかもしれません。(上顎が発達しないため)ただ、それは成長の糧になります。今の医療で出来ることは増えています。よい先生を探してあげてください。

    +21

    -2

  • 173. 匿名 2018/07/28(土) 23:19:03 

    娘がトリーチャーコリンズ症候群で口蓋裂です。
    もうじき手術します。
    心配事はつきないですが、元気に成長してくれてるのが嬉しいし、現代の医療には本当に感謝ですよね。
    今後娘が成長する過程で嫌な思いをするかもしれない、その時に自分は上手く対応してあげられるだろうか、これだけが不安です。

    +13

    -1

  • 174. 匿名 2018/07/28(土) 23:22:58 

    今年32になります。
    私の場合は軽度でその時代のエコーではわからず生まれてから口唇裂傷だとわかったそうです。
    昔母に私が生まれた時ショックじゃなかったか聞いたところ
    「可愛い」しかなかったと言ってました(^^)
    3歳になるまでに二回手術して、
    今まで手術跡に気付かれたのは一回だけ!!
    子供の頃の写真を見ると鼻の下にテープ(手術後は)をしてる写真が残ってるので笑えます( *´艸`)
    自分的には唇の形がちょっと変わってるとは思うけど(..)
    今の技術ではきっともっと綺麗になるんではないでしょうかo(^o^)o
    気にしないでって言っても無理かもしれませんが
    私は今まで全く気にしたことがないので
    それを伝えたかったです!!

    +15

    -1

  • 175. 匿名 2018/07/28(土) 23:36:01 

    これって病気だったの?知らなかった
    うちのお婆ちゃんは手の器用な神さんばかりじゃないよと言ってたからそうなんだと思ってた。

    +28

    -1

  • 176. 匿名 2018/07/28(土) 23:44:48 

    私は片側口唇烈の本人です。自分の容姿に気付いていましたがネット環境が自由に使える高校生になって初めて自分がこの病気だと知り、泣きました。30代になった今も親から何も打ち明けられていないことが今でも一番辛いことです。自分に本気で向き合ってくれてない、ずっと上部でしか関わってくれていないんじゃないかって思ってます。早くに教えてくれてたら保険のきく18歳までに修正手術や矯正だってできたに。お医者さんや親はそれでいいって判断だったかもしれないけど、本人の意向を聞いてほしかった。口唇口蓋裂の子をもつ親御さんにはぜひお子さんに早いうちに打ち明けてあげてほしいです。

    +25

    -1

  • 177. 匿名 2018/07/29(日) 00:02:32 

    コウノドリでとりあげられてましたね。自分の子は無条件で可愛い。頑張ってね!

    +6

    -1

  • 178. 匿名 2018/07/29(日) 00:39:55 

    幼馴染がそうでした。
    小さな頃に何度か手術して、お互い30近くなった今では全く分かりません。
    そういえば昔そうだったな、と昔の写真を見たとき思い出す程度。

    これから手術や治療で大変なことも多いと思いますが、文章を読むと主さんのお子さんに対する愛情がひしひしと伝わってきます。
    その愛情があれば必ず乗り越えられると信じてます!応援しています!

    +3

    -1

  • 179. 匿名 2018/07/29(日) 00:48:12 

    なんだかみんな優しくて、温かいトピだね。

    +9

    -2

  • 180. 匿名 2018/07/29(日) 01:22:51 

    お母さん、大変驚いたし悩みましたよね…
    分かります。私は産まれてから知ったので、一番幸せな時のはずが、一番どん底になりました
    初めて顔を見たとき「いらない」と思いました
    でも、そんなのすぐ吹き飛ぶ位可愛くて可愛くて…
    入院してる時に色々な病気の子がいて、もっと頑張ってる子がいるのに…と恥ずかしくなりました
    今は中学生で、病院に行くまで忘れる位です
    育成医療で治療費・矯正費も安いので、この際めっちゃキレイにしよう!と先生が言ってくれました
    小学校三年生位の時に、腰の骨を歯茎に埋める手術など色々しました
    私はこの子が産まれてくれて本当に良かったと思います

    +12

    -1

  • 181. 匿名 2018/07/29(日) 01:24:24 

    500人に一人だから珍しくはないよね
    学校にも会社にもいたし、近所の子供も3人いる
    気付かなかったけど、病院で会った時に言ってました

    +11

    -1

  • 182. 匿名 2018/07/29(日) 01:35:29 

    彼氏がこの病気。40年も前に生まれての治療だったからか、傷がはっきり分かってしまう。
    今の医療では、傷跡が残らない治療が出来るんですね!!それなら、なんの不安もないじゃない!

    彼氏は上唇が収縮する位の傷跡で、ごめんなさいだけど見た目は・・・、子供を欲しがるけど私は遺伝とか気にならないの?と覚めた気持ちになってしまうよ。

    +4

    -7

  • 183. 匿名 2018/07/29(日) 02:42:48 

    >>182 別れた方がいいですよ、彼氏の為に(あなたの為にも)。
    そんな事思いながら見ないフリして付き合ってても、そのうちもっと大きな問題にぶつかった時(例えば結婚の時にあなたの親から反対されたら)、一番気にしてるあなたが親を説得出来るんですか?無理でしょう。
    40年も前に、って事は彼氏もあなたもいい年でしょうから、「独身よりはマシ」くらいの気持ちで付き合ってるなら時間の無駄です。
    「彼にあなたの傷が気になるから別れましょう、なんて言えない」と思ってるかもしれませんが、「傷なんか関係ない、それも彼を構成するひとつ」くらいに思えない(腹の底では「顔はちょっと...」と思ってる)なら近い未来別れるんだから同じ事ですよ。
    キレイ事言って、と思われるでしょうが、私自身が(傷は目立ちませんが)当事者だからこそ相手からそんな事思われてまで付き合いたいとは思いません。

    +29

    -1

  • 184. 匿名 2018/07/29(日) 02:59:22 

    口唇口蓋裂の本人です
    物心ついた頃には手術は終わっていたようですが、その後も通院、歯列矯正、発音練習などしてきました
    傷跡はよく見ればわかると思います、鼻の穴の大きさが多少違う事もあり子供の頃はからかわれたりもしました
    私が一番悲しかったのは、親から何も知らされなかった事です
    祖母からは少し話を聞いていたのですがやはり両親からちゃんと聞きたかったです
    今年で35歳結婚もしてますが、こうやって言葉にできるまでには随分時間がかかりました
    上手く言えないんですが、お子さんに愛情をもって接してあげていればきっと大丈夫、伝わります
    愛されてるって、何よりも強くなれると思うので
    もしも学校等で何かあれば抱きしめてあげて下さい
    そしてちゃんとお話をしてあげてほしいです
    長々と失礼しました

    +13

    -1

  • 185. 匿名 2018/07/29(日) 03:01:57 

    中3の息子が片側口唇口蓋裂です。
    現在まで10回程度手術を繰り返しており、歯の矯正もしています。
    そのほかには小学生の時に発声の訓練で言語リハを受けていましたが、これはすぐに終わりました。
    生まれたときはものすごく思い悩みました。
    でも、そこ以外はほんとにふつうの男の子です。
    大丈夫です。
    お子さんの育児、頑張ってくださいね!!

    +5

    -1

  • 186. 匿名 2018/07/29(日) 03:04:09 

    三口(みつくち)って聞いたことある。友達の旦那が鼻から上唇にうっすらあって本人がみつくちって言ってたから、そんな病名あると思わなかった。
    のちに出産祝いで行ったら、その子同じだった。男の子だったし今はもう大きくなってるから跡も目立たないだろうけど、遺伝だと思ったし正直ちょっと怖くて直視出来なくて引いてしまった。

    +2

    -10

  • 187. 匿名 2018/07/29(日) 07:24:20 

    >>1
    私口蓋裂持ち本人32歳です。
    これだけは言えます!絶対です!
    お母さんはなにも悪くない!!

    +4

    -1

  • 188. 匿名 2018/07/29(日) 07:31:34 

    病気で生まれたい人なんていないからバカにすることなんてできない
    容姿全般に関しても同じ
    治せるものなら全部治したいよね

    +5

    -1

  • 189. 匿名 2018/07/29(日) 07:37:33 

    同級生で居たけど手術して綺麗になってましたよ(^_^)

    +2

    -1

  • 190. 匿名 2018/07/29(日) 08:14:32 

    口唇口蓋裂当事者です。
    前向きな意見が多いですが、私はこの病気が原因で婚約を破棄され(彼氏は気にしなかったが彼氏の親が…)、34歳の今でも独身です。仕事も人前に出られるものには採用されないので、工場の夜勤をしています。地味な格好をしてもきれいめにしても周りから何かしら揶揄されやすいです。
    程度の差はあれ健常者より生きにくいのは確実です。
    最低限、親だけでも見方でいてあげてください。
    私の親は「お前が前世で悪人だったからこんな顔になった」「お前が三口で生まれたせいで私は大恥かいた」と子供の頃から何度も私に言ってきました。最低限の手術はさせてくれたので感謝しないといけないのですが、文句ばかり言われ一緒にいると気が滅入るのでここ5年ほど実家に帰っていません。

    +19

    -1

  • 191. 匿名 2018/07/29(日) 08:38:08  ID:HMkOI1Terj 

    友達の弟がそうでしたが言われなきゃ全くわからなかった。

    子育てたのしんでください!

    +2

    -1

  • 192. 匿名 2018/07/29(日) 09:32:46 

    私、口唇口蓋裂です。
    子供の頃は確かに傷付くこともありました。でもそういう経験があることで早くから人の痛みに寄り添えました。性格も明るく優しいと言われます。それは普通に産まれてきたらおなじ「優しい」でもまたちょっと違ったかも知れません。口唇口蓋裂で得られた財産だと思います。

    お母さんのせいではありませんよ。産んでくれてありがとうって思います。口唇口蓋裂でも友達、恋人、伴侶がいる方たくさんいます。理解者はどの年代にもちゃんといます。どうか悲しいことだけに目を向け過ぎないで下さい。
    口唇口蓋裂のご家族がいる方

    +5

    -0

  • 193. 匿名 2018/07/29(日) 09:36:58 

    私も口唇裂で産まれた本人です。
    結構、ガルちゃん民でもいることに驚いてます。

    私は今妊娠7か月中です。
    私の子も口唇裂だったら…と思うと心配ですが、私自身が経験者だからいい意味でも悪い意味でも共感していけると思うので受け入れる覚悟です。

    私は口唇裂であったことを否定したい時期もありましたが、家族や主人、友達に恵まれて幸せです。

    主さんもこれから色々あると思いますが、たくさん愛してあげてください★
    応援してます★



    +6

    -1

  • 194. 匿名 2018/07/29(日) 09:38:01 

    >>164
    164さんの思う普通って何ですか?
    生まれつき病気の子もいれば、親の都合で生まれてすぐ施設に入る子もいる
    親を亡くしてる子もいる
    親が離婚してる子もいる
    歌舞伎など特殊な家に産まれて継ぐのが当たり前ってレールを敷かれてる子もいる

    幸せな人生になるかどうかは、置かれた状況に満足するかどうかなのかも
    もちろん言いたいことは分かるけどね

    +0

    -4

  • 195. 匿名 2018/07/29(日) 09:43:19 

    従姉妹の子が産まれた時そうでした
    いまはもう高2
    よく見たら唇に違和感感じる程度でほとんど分からないくらいです!!
    お母さん頑張って下さいね!!

    +1

    -2

  • 196. 匿名 2018/07/29(日) 09:47:25 

    主さんへ。
    私は、生まれつき目が悪くて、
    小さい時から眼鏡をかけていました。
    小学校に上がったら、とにかく
    虐められました。
    同級生とかではなく、他の学年の男の子
    からです。
    そんな毎日のある時、母に
    「新聞の記事で、男の人がハゲと言われた事がショックで自殺した。あなた、どう思う?」と言われました。
    「う〜ん、そんなに悩んでいたなら、
    カツラをかぶれば良かったんじゃない?
    そんな事で、死ぬなんて信じられない」
    と答えた時の本当に嬉しそうな
    母の顔を忘れる事ができません。

    言いたい事は、母の顔色をいつも見て、
    自分のせいで目が悪くなったと思っているお母さんを悲しませては
    いけないんだと、思っていたという事
    なのです。
    どうか、お母さんのせいではないのだから、お子さんに弱音を吐かせてあげて
    欲しいのです。
    時には、一緒に泣いてあげたり、
    虐めた子の悪口にも付き合って
    聞いてあげて欲しいのです。

    いつも、良い人や強い人でいなくても
    いいんだよと、寄り添ってあげて貰えたら
    お子さんは、大丈夫ですよ。

    と、虐められた私からの
    ささやかなお願いでした。
    ちなみに、めっちゃポジティブに
    育った様に思いますから、もしも
    虐められたとしても、大丈夫ですよ。



    +6

    -1

  • 197. 匿名 2018/07/29(日) 10:11:55 

    >>31
    気持ち悪い…

    +1

    -16

  • 198. 匿名 2018/07/29(日) 10:44:16 

    >>194
    自分が考える普通は、口唇裂やその他の持病も無くて両親の仲もそれなりに良好で、子供が子供らしく育っていける家に産まれた人かな?
    周りの友人は皆が皆そんな感じ

    私もこの病気を受け入れて持てるカードで努力して頑張ったよ
    そしたらその結果手に入れたものに対して、何も知らない普通に恵まれてる友人があれこれ言ってくるんだよね
    やっぱり根底に顔に傷がある癖にって思ってるのかな?と
    スポーツでも進学でも就職、結婚も何でもそう
    ハンデがあるからその分を埋めようとしただけ
    純粋に頑張ったんだね、やおめでとうという言葉は無くて何であんたが!?って言われる事も多々

    現にうちの旦那に何かあると知ったら友人は速攻心配してるフリして事情を聞き出そうと連絡してきたもの
    こういう事があって余計に「普通」に敏感になって固執しているのかも

    誰のせいでも無いけど、この病気で産まれてしまった以上は人一倍自己肯定感を付けてあげて欲しい
    矯正や見た目を整える手術にも出来るだけお金と手間をかけて自信を付けてあげて欲しいです
    (私は経済的事情で最低限の手術だけで歯も社会人になってから整えました)
    この病気のせいだけではないけど、親から手を掛けてもらえなかったのは今でも影を落としてる

    +4

    -0

  • 199. 匿名 2018/07/29(日) 11:05:22 

    知り合いの小学生の息子が2つ割れてるやつで、3回くらい手術して、鼻も整形したって言ってたな。写真見たらめっちゃイケメンになってて全然分からなかったよ。

    +3

    -0

  • 200. 匿名 2018/07/29(日) 11:11:38 

    1歳の息子が同じく両側口唇口蓋裂です。

    がるちゃんで話したいなと思いながらも申請できていなかったので、同じ境遇のお母さんに会えて嬉しいです。

    よかったらこのトピでゆっくり話しませんか?

    我が家はナム治療をおこない、生後半年で口唇の手術をしました。
    今年の秋に口蓋裂の手術予定です。

    わかることは何でも話すので、不安なことあったら教えてください(^^)

    +6

    -0

  • 201. 匿名 2018/07/29(日) 11:28:23 

    私の知人、出会ったのは30年前だから今より手術の技術は進歩していない時代だから口唇裂の手術後はわかりやすかったけど、今は結婚して子供もいるよ。彼女は幸せそうだよ。

    +2

    -1

  • 202. 匿名 2018/07/29(日) 11:31:02 

    >>197
    思っても言わなくていいことです。
    そういう事を言っていいトピではないと分かりませんか?

    +8

    -1

  • 203. 匿名 2018/07/29(日) 11:54:31 

    >>102
    3歳の息子が口唇口蓋裂。
    102さんみたく言ってくれると、辛かった気持ちが救われます。
    主さんのように私のせいだって思い悩んだことは必ずみんなあるはずです。
    自分のお腹で育ったわけですから…

    でも今は、子供がこの家族を選んで産まれてきたんだって思うようにしています。
    ちゃんと綺麗になるよう最大限の努力をするからね、と誓っています。

    +7

    -1

  • 204. 匿名 2018/07/29(日) 11:59:33 

    コウノドリで読んだけど、胎児の時はみんな最初は口唇口蓋裂なんだってね。だから症例としては結構多い方みたい。そして必ず綺麗に治るとも書いてあったよ!どうか前向きに頑張ってください!!

    +7

    -1

  • 205. 匿名 2018/07/29(日) 12:51:44 

    こうして子供の治る病気や症状、増えてるのは医学の進歩だよね
    世の中、悪いことばかりじゃない

    +6

    -1

  • 206. 匿名 2018/07/29(日) 20:53:09 

    トピ主です。想像以上に沢山のコメントを頂いて、同じ病気の方やそのご家族の方が沢山いるのだと改めて感じました。これから成長するにつれ良い事ばかりではなく辛く厳しいことも沢山あるかと思います。やはりその事への不安は大きいです。少しでも病気への理解が進み、偏見が無くなればと思います。

    >>200さん
    男の子で両側口唇口蓋裂。同じ方がいて嬉しいです。我が家もナム治療をしています。
    離乳食はいつ頃から始めましたか?

    +4

    -0

  • 207. 匿名 2018/07/29(日) 22:16:03 

    >>206さん
    お返事ありがとうございます。
    ナム治療されているんですね!
    お金はかかるけど、私はやって良かったと思います。お掃除は大変ですけどね。

    離乳食は口唇の手術が終わってから始めました。
    お医者さんからは普通の子と同じでいいよ、と言われたものの、なかなか食べさせるのも怖くて。
    少しくらい遅めでも平気かなと思っています。

    +3

    -0

  • 208. 匿名 2018/07/30(月) 11:41:14 

    私にも生後七ヶ月の口唇口蓋裂の息子がいます。口唇の手術を終えて、分からないぐらいに綺麗になったなと思うのですが今後本人がどう思うかは別の話ですよね。当事者の方のご意見勉強になります。思春期など本人が気にする年齢になったとき寄り添って乗り越えたいと思います。

    私は離乳食は五ヶ月から始めてますが、今のところ問題なさそうです。最初は鼻から出て泣いたりしましたが今は上手に食べてくれています!

    +4

    -0

  • 209. 匿名 2018/07/30(月) 13:44:35 

    トピ主です。お返事ありがとうございます。ナム治療してると管理も大変ですが、将来的な事を考えると必要かなと思っています。見た目にインパクトがあるのでジロジロ見られたりするのがちょっと辛いですが…。
    離乳食普通に始めて大丈夫なんでね。安心しました。

    +2

    -0

  • 210. 匿名 2018/07/30(月) 16:59:57 

    207です。
    わかります!
    正直、通院以外は家から出なかったです。
    手術前に病気になったら大変、と、かなり気張っていました。
    口唇の術後はその反動で、ようやく外との関わりを持つ気になれましたよ(^^)

    うちは口蓋裂の術後から、言語に通うようになるみたいですが、どんなことやるのかとか通院の頻度が気になっています。

    +2

    -0

  • 211. 匿名 2018/07/31(火) 20:58:22 

    トピ主です。通っている病院が矯正に時間をかけて手術するようで口唇の手術がまだ先で上の子もいてずっと家にいるわけにもいかず…。でも外との関わりを持つのも大切な事ですよね。

    息子も裂が大きいので言語が必要だと言われています。確かにどの位の頻度なのか気になります。回数が多いので通院も大変ですよね。

    +1

    -0

  • 212. 匿名 2018/08/01(水) 23:58:22 

    我が家の息子も遺伝なしの片側不完全口唇裂です
    出産直後きれいにした顔を見て、ん?と思ったので看護師さんに口唇裂?と聞いたら、あれ?そうかも?ん?どっちかな?先生に聞いてみるというくらいであまり目立ちませんでした。
    口唇裂も不完全でほとんど口に隙間もなく珍しく完母で育てられたのと、口蓋裂はなく生活に支障がないので、上の子の預け先の確保の関係で1歳直前で手術します!あと2ヶ月。だいぶ目立ってきたかな
    みんなはもっと早く手術してるけど、これはこれで個性として可愛らしくて手術がさみしいような気もします
    正直、エコーで、口の上に線がある?と思った日事が一度だけありました。
    何も言われなかったので聞きませんでしたし主人にも言いませんでしたが(*_*;
    手術すれば綺麗になるみたいなので、産後も手術か~上の子どうしよ!くらいにしかおもいませんでしたよ
    可愛いですもん!それだけです!

    +3

    -0

  • 213. 匿名 2018/08/03(金) 00:27:20 

    210です。
    今日は久しぶりに病院に行ってきました。
    トピ主さんはまだ月1くらいで通院されてる頃ですか?

    上のお子さんがいらっしゃるんですね。
    何歳差ですか?
    上の子のフォローは大変ですか?

    我が家はもう一人産むか考えてしまいます。遺伝じゃない、とはいえ、ちょっと立ち止まってしまいます。

    +1

    -0

  • 214. 匿名 2018/08/03(金) 23:47:06 

    >>207さん
    トピ主です。今は数週間ごとに通院しています。病院が遠いので少し大変です。
    上の子とは5歳差ですが、歳が離れているので可愛がってくれます。私も生まれるまで身構えていましたが、口唇口蓋裂もそんなものだと思っているようで特にそれについてのフォローは今の所はしていないです。子どもの適応力は本当にすごいなと思います。

    次の子の事を考えると不安になりますよね。
    我が家では遺伝についての相談ができる病院もあるようなのでそこに行ってみようかと話しています。

    +3

    -0

  • 215. 匿名 2018/08/10(金) 22:18:06 

    >>214さん
    お久しぶりになってしまいました。

    我が家からも病院遠いです。
    お住まいは関東ですか?
    うちは昭和大学にお世話になっていますが、昨年都内から神奈川県に移転してしまったこともあり、とても遠くなってしまいました。
    入院の付き添いもできないかもしれなくて、今から不安です。
    トピ主さんの病院は付き添い入院できそうですか?

    上のお子さんと五歳差なんですね。子供の適応力…ありがたいですね。
    私も息子に手がかからなくなったら、次の妊娠も前向きに考えてみます。

    +1

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