ガールズちゃんねる

口蓋裂のお子さんをお持ちの方

160コメント2015/11/30(月) 02:04

  • 1. 匿名 2015/11/28(土) 13:15:36 

    私は今月第2子を出産しました。口蓋裂の子どもでした。
    ショックなの反面、キレイに治るし…。と、様々な感情が押し寄せて来ます。
    宜しければお話しませんか?

    +335

    -28

  • 2. 匿名 2015/11/28(土) 13:16:12 

    +52

    -12

  • 3. 匿名 2015/11/28(土) 13:17:10 

    知らない人は黙って検索しましょうね。

    +528

    -25

  • 4. 匿名 2015/11/28(土) 13:17:31 

    大丈夫ですよ。治ります。

    +527

    -20

  • 6. 匿名 2015/11/28(土) 13:18:38 

    そんなに気にしなくて大丈夫ですよ!

    +324

    -20

  • 9. 匿名 2015/11/28(土) 13:20:45 

    親戚がそれだったよ。
    小さい頃は目立ってたけど大人になってちゃんとした手術受けてとっても綺麗になってたよ。
    今は結婚して幸せそうです。

    +595

    -25

  • 10. 匿名 2015/11/28(土) 13:21:01 

    私自身の話でなく申し訳ないですが、知り合いに二人います。
    一人は3歳くらいの時、もう一人は小学2年生くらいの時に聞きましたが、言われなくては、というか言われてもわからないほどですよ。

    +389

    -13

  • 11. 匿名 2015/11/28(土) 13:21:27 

    >>5差別キャンペーン?
    馬鹿にしないでね

    +42

    -40

  • 12. 匿名 2015/11/28(土) 13:21:31 

    心配しなくても大丈夫

    +153

    -17

  • 13. 匿名 2015/11/28(土) 13:21:41 

    正直、口蓋裂の子供持ったことない人から
    「大丈夫ですよー」なんて軽く言われたくない

    +530

    -116

  • 14. 匿名 2015/11/28(土) 13:21:51 

    子供の事は、本当にデリケートな問題ですよね……
    自分を責めてしまったり、将来を案ずるかもしれないですが、治りますよきっと!

    +302

    -22

  • 15. 匿名 2015/11/28(土) 13:22:47 

    治るんならええがな
    治らない先天性の病気よりよっぽどマシ

    +885

    -50

  • 16. 匿名 2015/11/28(土) 13:22:54 

    親戚にいるけど、いまは綺麗だよ。
    傷跡もわからない。

    なお28歳

    +402

    -17

  • 17. 匿名 2015/11/28(土) 13:23:51 

    何回かに分けて手術をすればきちんと治るし、保険適用なので大丈夫ですよ。
    手術をするまでの間、授乳がし辛いとか発音の練習に手はかかりますが、将来的にはほとんど問題ないと思います。

    +466

    -21

  • 18. 匿名 2015/11/28(土) 13:23:56 

    医学は進歩してるのにエコーとかで発見できないんですかね?

    +25

    -159

  • 19. 匿名 2015/11/28(土) 13:23:57 

    口唇口蓋裂の4歳の娘がいます。
    すでに口唇と軟口蓋の手術済みです。
    見た目にはほとんどわからないくらい綺麗になってますよ。
    今の医療技術は凄いです。
    あなたのお子さんもきっと綺麗に治りますよ。

    +798

    -17

  • 20. 匿名 2015/11/28(土) 13:24:15 

    私も口蓋烈で口から鼻の辺りまで裂けてて
    鼻も特有の潰れた感じだったけど
    口は1歳ならない前に整形手術受けて
    鼻は高校進学してから受けました
    口はともかく、鼻の見た目でいじめられるのがつらかった
    今は傷跡が残らないように施術すると思うので大丈夫だと思います。

    +408

    -11

  • 21. 匿名 2015/11/28(土) 13:25:02 

    ブラックジャックとかであった
    悲しい話があってだ

    内戦が続く国の山道で倒れてるBJを
    助けた少女がいて
    口が裂けてるから狼少女扱いされていて
    山道の近くで引き込もって生活してたらしい

    BJはお礼に手術して普通の外見に戻してあげたが
    BJの忠告もむなしく山道から国境に向かい
    少女は銃殺されてしまう

    個人的にはこういう人達と
    でかい紅斑がある人達を
    差別しないであげてね

    +66

    -140

  • 22. 匿名 2015/11/28(土) 13:25:23 

    今の医療技術は本当にきれいに治りますよ
    知った時は心配だったでしょうが安心して下さいね

    +233

    -8

  • 24. 匿名 2015/11/28(土) 13:28:13 

    >>18

    可能。
    以下、少し怖い話です。
    見たくない方は飛ばしてください。




    ただし、エコーでわかった時点で他の障害ないかだけはよくみてもらったほうがいい。
    知人は最初、この病気だといわれてましたが、別病院で詳しく調べると実際下顎がなく、脳の一部も欠損していたそうです。
    セカンドオピニオン大切。

    +414

    -21

  • 25. 匿名 2015/11/28(土) 13:29:03 

    >>23
    別にグロの範囲に入らないかと。

    +114

    -49

  • 26. 匿名 2015/11/28(土) 13:30:21 

    グロいだろ…

    +106

    -97

  • 27. 匿名 2015/11/28(土) 13:30:23 

    昨日、コウノトリの次回の内容を見て「口蓋裂って知ってる?」と主人に聞いたら友達にいると初めて知りました。
    もちろん私も会ったことのある方で全然気づきませんでした。
    主人は「イイやつだし友達も多いしそんなん気にしてるやつ周りにいないよ」
    と言っていました。
    私は知りませんでしたが手術をしたなんて思わないくらい自然でした。

    +334

    -10

  • 28. 匿名 2015/11/28(土) 13:31:18 

    やっぱり遺伝ですか?
    きちんと聞いたことはないけど、彼氏が口唇裂だと思う。
    だからと言って別れたりしないけど、子供産むにも心の準備をしておきたい。

    +283

    -37

  • 29. 匿名 2015/11/28(土) 13:31:22 

    来週の「コウノドリ」は口唇口蓋裂の胎児の話ですね。

    うちの叔父が口唇口蓋裂でした。
    昔は手術の技術が劣っていたので、
    叔父はコンプレックスを感じた時期もあったと、母から聞きました。
    そんな叔父も家庭にも仕事にも恵まれ、
    経営者として充実した人生を送っています

    今は治療法も進んでいるようですね。

    +282

    -7

  • 30. 匿名 2015/11/28(土) 13:31:47 

    私はその病気のかたを見たことが無いのですが、
    コウノドリで読んだことがあります。
    コウノトリ先生が優しく丁寧に説明していたので、きれいに治る病気だと認識しています

    +144

    -11

  • 31. 匿名 2015/11/28(土) 13:32:28 

    >>23
    かなり簡単に言えば鼻の下の窪みがなく2つに裂けてる事

    +125

    -11

  • 32. 匿名 2015/11/28(土) 13:34:24 

    治るなら気にしなーい

    +6

    -41

  • 33. 匿名 2015/11/28(土) 13:36:28 

    主さん
    難しい言葉(病名?)を使う時にはご説明を。
    一応調べてプラスは押しましたが・・・・
    口蓋裂のお子さんをお持ちの方

    +21

    -394

  • 34. 匿名 2015/11/28(土) 13:38:02 

    裂け方の度合いにもよるんだけど、大体はあまり判らないくらいにはなりますよ。
    両方が鼻の穴まで繋がり開いてたり、歪さが大きいとちょっとやっかいですが。

    何度かに分けて手術したりするんで治るまでが辛いね。

    +90

    -8

  • 35. 匿名 2015/11/28(土) 13:38:38 

    昨日コウノドリで見て軽く調べたんですが、
    原因って何ですか?
    わたしが見たサイトには母親の喫煙もその原因の一つとありました。私自身まだ結婚も子どももまだなのですが喫煙者なので正直心配になりました。

    +16

    -99

  • 36. 匿名 2015/11/28(土) 13:40:46 

    >>35

    たしかに喫煙で可能性は上がるが、
    祖先帰りなのでたまたま。

    +72

    -11

  • 37. 匿名 2015/11/28(土) 13:43:04  ID:L6pctCvhYk 

    口蓋裂の子供がいるわけではないので何も言う権利ないかもしれませんが、

    自分を責めないで、とだけ言わせてください

    +284

    -23

  • 38. 匿名 2015/11/28(土) 13:43:06 

    私の母がそうでした。当時は祖母もショックで、母は成人しても結婚とか大変だったそうです。私が出来た時も心配だったみたいです。

    +157

    -12

  • 39. 匿名 2015/11/28(土) 13:43:53  ID:gqduCPdk2N 

    >>1
    今年の5月に第一子の娘が口唇口蓋裂で生まれてきました!エコーで分かった時は正直ショックでした。でも生まれたらそんなショックはどこかへ消えて可愛い気持ちしなありませんでした!可哀想とか言う人もいますが全然可哀想な病気ではありません。8月に口唇裂の手術を終え3ヶ月がたちますが分からないくらいに綺麗に治りましたよ!

    +382

    -13

  • 40. 匿名 2015/11/28(土) 13:45:08 

    >>28
    遺伝もあると思います。私の親戚は旦那さんが口唇裂で娘も口唇裂でした。

    +159

    -10

  • 41. 匿名 2015/11/28(土) 13:45:12 

    子供が生まれてそうだったから、どうしようって親に言ったら、おまえもそうだったよと言われて初めて知ったっていうのを聞いたことある。手術でなおるけど、小さいうちは母乳飲むのとか大変そうだね。 

    +133

    -9

  • 42. 匿名 2015/11/28(土) 13:46:04 

    簡単にいったらうさぎの口みたいになってるやつだよね?

    +97

    -15

  • 43. 匿名 2015/11/28(土) 13:47:03 

    >>23
    お前の考えがグロいわ。
    自分のこどもが口唇口蓋裂で
    生まれてきたらグロいって言うの?

    +154

    -45

  • 44. 匿名 2015/11/28(土) 13:47:36 

    上戸彩も、そうでしょ?!医者が言ってたし。口の上に少し傷があるよね。だからと言うわけでもないけど、大丈夫。綺麗に治りますよ。頑張ってママも!

    +195

    -41

  • 45. 匿名 2015/11/28(土) 13:48:33 

    15さん、言いたいことはわかるけど、治らない障害ある私はなんか悲しい

    そして、治るからいいとはいえ、親御さんはすごく悩むと思います。

    +172

    -11

  • 46. 匿名 2015/11/28(土) 13:48:35 

    >>33
    主は同じ口蓋裂の子供を持つ人と話たかったんでしょ
    それなのに何それー?知らなーいって人がいちいち書き込まなくていいんじゃないの?

    +274

    -10

  • 47. 匿名 2015/11/28(土) 13:48:54 

    兄が口蓋裂でした。しかも喉の奥までつながってなかったようですが、普通におっぱい飲めてたらしいです。手術してるので見た目問題ないし、発音もしっかりしていますよ

    +155

    -6

  • 48. 匿名 2015/11/28(土) 13:50:51 

    こういうデリケートなトピに
    何それ教えて
    とか
    グロいなら検索したくない教えて
    とか
    マジで消えて! 
    主さんは、語りましょうって言ってるんだから!
    知らないなら黙ってれば。

    +372

    -17

  • 49. 匿名 2015/11/28(土) 13:53:17 

    ごめん、地方出身だけど、
    そんな深刻な話ではない感じ。

    わたしも小さい頃から周りの大人から
    「たまに先祖返りした子が生まれるのよ。ご先祖様はみんなこうだったのよ〜。」
    と説明受けて育ちました。

    親戚の子や学生時代の友人にも口蓋裂の子がいましたが、
    「あら先祖返りね〜」
    って感じでお母さん自身も周りも深刻な感じではないです。

    気分を害されたら申し訳ありません。
    あまりにも深刻に考える方が多くて驚きました。

    +261

    -14

  • 50. 匿名 2015/11/28(土) 13:53:39 

    父親が口唇裂で娘さんは口唇裂で顔の一部が無く産まれてきた人を知っています。やはり遺伝はあると思います。

    +88

    -13

  • 51. 匿名 2015/11/28(土) 13:57:34 

    >>48
    私は何も書いてないけど、じゃこんなガルちゃんなんかでデリケートなトピ立てなければいいんじゃない?どんなトピでも心無いコメントする人いるし。そりゃ心無いコメントする人が1番悪いんだけどさ、心無いコメントする人って何言っても無駄だし。心無いんだから

    +39

    -63

  • 52. 匿名 2015/11/28(土) 13:59:55 

    >>51

    わたしはあなたの意見わかる。
    心ないコメントが多い場所かとおもいますし、できれば1さんは自分とお子様のためにがるちゃん以外で質問したほうがいい気がします。

    がるちゃんは必要以上に不安を煽る傾向や、心ないコメント多いですから。

    >>1さんの心の平穏が最優先です。

    +66

    -27

  • 53. 匿名 2015/11/28(土) 13:59:57 

    昔はみつくちって言われてましたよ
    今は綺麗に治るんですね

    +137

    -10

  • 54. 匿名 2015/11/28(土) 14:00:10 

    妹がそうだよ、小さいときは傷口目立ったけど今は気にならないよ。
    今は昔より技術も進化してるだろうし。
    でも親なら心配だよね。

    +80

    -6

  • 55. 匿名 2015/11/28(土) 14:02:00 

    私は口蓋裂で生まれてすぐに手術しました。
    今は全くわかりませんが、術後しばらく発音が正しくできるようにするために通院していたと親に聞きました。
    自分の子2人、異常なしです。
    うちも、私自身より親の方が気にしています。
    年配世代には偏見があるのかもしれませんが、親が普通に接してたくさん愛情をかけてあげれば問題はないかと思います!

    +98

    -2

  • 56. 匿名 2015/11/28(土) 14:03:51 

    姉がそうですが、少し傷痕残ってます。
    コンプレックスはあるようですが、彼氏も居て楽しく過ごしてますよ!

    +79

    -4

  • 58. 匿名 2015/11/28(土) 14:08:13 

    治らないものじゃないから気にしすぎもよくないと思います
    母親としては申し訳ない気持ちになりますよね
    親の世代でも手術で治せたので、今は医療も進んでるだろうしね

    +35

    -3

  • 59. 匿名 2015/11/28(土) 14:10:28 

    >>51
    がるちゃんだから仕方ないっていうのは
    なんか違う‼

    +54

    -7

  • 60. 匿名 2015/11/28(土) 14:19:09 

    500人に1人産まれると聞いたことがあります。
    妊娠を考える方は他人事と思わずに、口唇裂、口蓋裂を知っておいた方がいいですね。
    口蓋裂のお子さんをお持ちの方

    +150

    -7

  • 61. 匿名 2015/11/28(土) 14:20:50 

    心ない方がいらっしゃいますね

    子どもさんが産まれて嬉しい中での過酷な状況に心が乱れるのは仕方ありませんよね

    少し時間はかかるでしょうが、段階を経て治っていってくれると信じてます
    かけがえのないお子さまの誕生、本当におめでとうございます(*^^*)

    +88

    -3

  • 62. 匿名 2015/11/28(土) 14:21:11 

    >>57
    怒りがわいた。
    物凄く腹が立つ。

    +14

    -13

  • 63. 匿名 2015/11/28(土) 14:22:31 

    医者選びが悪かったので、私は違和感残ったままです。唇が鼻の方に引っ張られていて鼻先も変形しています。
    口を動かさないとまだマシですが喋ると変です。中学生までいじめにあってて、喋り方の真似をよくされていました。
    ちゃんと技術を持った医者を選んでくれていたら私の人生は違ったと思います。
    鏡見ては化粧をするのが憂鬱。
    来世はきれいな顔で生まれたい。

    +211

    -6

  • 64. 匿名 2015/11/28(土) 14:26:31 

    同級生がそうでした。
    乳児期に手術をしたのですが、
    色白な上にケロイド体質だそうで跡がくっきり。(40代男)
    現在の医療ではケロイド体質でも綺麗に形成出来るようですし
    仮に跡が残ってもレーザーで消すことが可能らしいですね!

    +94

    -2

  • 65. 匿名 2015/11/28(土) 14:27:02 

    >>62
    どうしてですか(?_?)
    『ただの可愛い子供』の画像ですよ?

    +4

    -32

  • 66. 匿名 2015/11/28(土) 14:27:19 

    >>44
    上戸彩ちゃんは違うでしょ?
    画像貼れないけど、検索すれば赤ちゃんの頃の画像ありますよ

    +88

    -6

  • 67. 匿名 2015/11/28(土) 14:27:33 

    娘が口蓋裂ですが妊娠中も産後も誰も気がつきませんでした。
    私が娘に初めて母乳をあげている時に全く吸いついてくれないので、あれ?と思って娘の口の中を見たら、喉ちんこが全くなくて丸い穴があいていたので助産師さんに娘の口の中を見せたら顔色を変えて娘を連れてどこかへ行ってしまい、それから主治医の先生に主人も呼ぶように言われ、娘が口蓋裂という先天性奇形児だということが初めて分かりました。

    口唇口蓋裂は日本ではおよそ500-700人にひとりの頻度で出現する先天異常なので珍しい奇形ではないのですが差別や偏見が今でも根強いです。
    身内に口唇口蓋裂がいたら遺伝の確率が上がることも残念ながら事実です。
    「結婚の差し障りになるから親戚に顔向けできない」と義母にはかなり責められました。

    母乳は直接飲めないので搾乳して口唇口蓋裂専用の乳首を買って哺乳瓶で飲ませています。
    口唇口蓋裂の専門外来に定期的に通院しています。

    口唇口蓋裂のある子どもは心臓にも奇形がある確率が高いと聞き、むしろ心臓の方が心配でしたが、調べた結果、心臓は大丈夫でした。それだけでも良かったと思っています。

    長くなりましたが口唇口蓋裂のお子さんを育てているすべてのお母さんに言いたいです。私も主治医の先生のこの言葉に何度も救われました。
    「お子さんが口唇口蓋裂になったのはお母さんのせいではありませんよ。だからどうかご自身を責めないでくださいね。」

    +325

    -9

  • 68. 匿名 2015/11/28(土) 14:29:27 

    口腔外科に勤務していましたが、みなさん手術の跡はほぼわからないくらいきれいでしたよ。
    ただ、手術のせいで上顎の成長が妨げられるので矯正治療が必須なのかな?
    でも保険きくし、きれいに治りますよ〜(*^^*)

    +113

    -5

  • 70. 匿名 2015/11/28(土) 14:34:46 

    口唇裂、口蓋裂は程度に個人差があります。
    口唇裂と、少し歯茎が無い程度でした。
    年長さんの夏休みに歯茎をつくる骨移植をしました。
    昔に比べると傷も丁寧に縫ってくれますし、歯の矯正もしてもらえるので有り難いです。

    +35

    -2

  • 71. 匿名 2015/11/28(土) 14:37:33 

    中川昭一は口蓋裂だった
    口蓋裂のお子さんをお持ちの方

    +73

    -10

  • 72. 匿名 2015/11/28(土) 14:46:49 

    なんて読むの?

    +7

    -17

  • 73. 匿名 2015/11/28(土) 14:51:16 

    >>72

    たぶん「こうふたれつ」

    +4

    -158

  • 74. 匿名 2015/11/28(土) 14:51:55 

    3歳の娘が口蓋裂です。
    主さん、今月産まれたばかりなら、まだ手術等はしてないですよね。

    もう調べられてたら申し訳ないけど、手術まだならぜひこれから治療する病院を吟味してください!
    術式や治療法、手術回数や時期、病院によってまちまちです。

    とはいってもそう悠長には悩んでられないとは思いますが…。

    大人になる頃には大差なくどこの病院も綺麗になるだろうけど、学齢期のいじめとか本人が容姿を気にするんじゃないかとか気にしだすと、治療法ってとっても大事だと思います。

    +73

    -2

  • 75. 匿名 2015/11/28(土) 14:53:11 

    友人は多指症で指が6本あり生まれて間もなく手術したらしいけど、跡は全くわからない。

    口唇口蓋裂も奇形や障害の一種だけど、今は治療法があるから心配することないと思う。

    私は20歳過ぎるまで全く健康優良児だったのに、成人してから双極性障害だとわかった。こういうのも障害の一種。
    主人は生まれつき心臓の向きが違う。

    完全体の人間なんて神様しか作れない。

    +160

    -12

  • 76. 匿名 2015/11/28(土) 14:56:14 

    遺伝もあるかと思うけど、母体の栄養状態も影響すると聞きました。
    アフリカとか貧困地域では確率かなり高いみたいだし、日本も戦時中は多かったみたいです。

    +9

    -19

  • 77. 匿名 2015/11/28(土) 14:58:16 

    >>72
    >>73
    こうがいれつ

    +83

    -4

  • 78. 匿名 2015/11/28(土) 15:00:41 

    私の息子も両側口唇口蓋裂で産まれました。産むまで、分からなかったので初めてお顔を見たときはショックで頭が真っ白でした。
    正直嬉しさよりも、悲しみ不安のほうが強かったです。今は1歳1カ月、ミルクも上手に飲むし離乳食も鼻から漏れるけど、食べれるし、大丈夫です!子どもなりに器用にやってます!裂のほうに挟まったら自分の指でとってるし(^^)v
    歯並びの矯正や、言語の練習、心配だらけですよね、子どもと一緒に乗り越えていきましょう!

    +132

    -5

  • 79. 匿名 2015/11/28(土) 15:01:49 

    >>77
    わざと間違えてるんじゃないの?

    +23

    -10

  • 80. 匿名 2015/11/28(土) 15:11:24 

    うちの旦那がそうです。
    小さい時手術したようですが、ケロイド体質なので、今でもはっきり跡があります。
    初めて会った時、鼻の下の溝とはちがう所に深い縦線があったので、犬みたい…って思いました。
    6年同じ会社で勤務して、性格の良さで結婚しました。
    子供には遺伝してません。

    +113

    -5

  • 81. 匿名 2015/11/28(土) 15:17:23 

    >>15
    そうやって他の病気を引き合いに出すのはその病気の方々に失礼だと思います。

    +22

    -6

  • 82. 匿名 2015/11/28(土) 15:29:20 

    パートナーが過去になっていたら結婚する前に教えてほしい。

    +60

    -8

  • 83. 匿名 2015/11/28(土) 15:31:52 

    私の通う歯科口腔外科が、口蓋裂専門医らしく、
    たくさんの患者さんに会います。
    小さな赤ちゃんを連れた夫婦やご自身が口蓋裂の方など…
    私の周りにはいないのですが、確率的にも他人事ではないことなのだなと思っています。

    違う病気ですが、うちの娘は生まれつきの痣があります。1000人に1人の確率と言われました。

    少しでも、こどもたちが不自由な思いをしないように、適切な医療を受けさせてあげたいですよね。

    +94

    -2

  • 84. 匿名 2015/11/28(土) 15:48:19 

    口唇裂で生まれてもうすぐ4歳になる息子がいます。
    我が子だからかわいい、でもふとショックを受けることもありました。
    手術後は拘束をつけたり鼻輪みたいなものをつけたり大変なこともありました。
    手術は病院が混み合っていてうちは5ヶ月くらいのときだったかな。

    でも今はその外見を褒められるくらい傷跡は目立ちません。
    親はわかるんですけどね。
    そして本人もうっすらある傷跡をみつけて
    「パパと同じおひげがあるの」と言うので、次の課題はいつ本人に説明するかです、うちは。

    +60

    -6

  • 85. 匿名 2015/11/28(土) 15:51:31 

    甥っ子が口唇口蓋裂です
    今18歳になり、手術も終わりました
    歯並びも完璧でスポーツ万能、イケメンモテ男です
    田舎なのでお年寄りは「兎唇は頭がいい」と言いますが、成績は普通よりちょっと悪いです(汗)

    +84

    -12

  • 86. 匿名 2015/11/28(土) 15:52:37 

    子供の頃、普通に口唇裂の子いましたね
    大人が、あの子ミツクチなのね、って言うくらいで、子供の間では何の話題にもならなかったことを覚えています
    あの子はどんな思いだったのかな、、、

    +59

    -8

  • 87. 匿名 2015/11/28(土) 15:59:17 

    どこかのまとめで以前見たことがあるんですが、

    この話を投稿した方のご近所に引っ越しして来たご家族のお子さんが口蓋裂で産まれてきてまだ小さいから手術してなかったんだそうです。
    ご近所のママさん達は陰であの子は化け物だとか移るからうちの子と遊ばせたくないとか言っててその方にも言いくるめようとしたんだけどその方は元々そういうのが大嫌いだったことと親戚のお子さんも口蓋裂だったこともあって頭に来て口蓋裂は手術すれば治る病気なんだよって怒った。

    そしたら、次の日からそのママ友軍団から化け物の仲間呼ばわりされてるっていう話を見たことがあります。

    最先端の手術を施せば完治してキレイになるのに、こういう考えの人もいるんですよね。悲しいけど。

    +104

    -7

  • 88. 匿名 2015/11/28(土) 16:04:38 

    従兄弟の子供がそうです。
    生後7キロになった時に初めて手術をし、1歳になって2回目。術後は触らないように、手を固定したり色々本当に大変。
    確かにきれいに治る。だけど、覚悟は必要だと思った。叔母は、可愛い孫だけど、生まれた直後の写真は見せられないと話をしていました。

    +56

    -1

  • 89. 匿名 2015/11/28(土) 16:19:19 

    ユースケ・サンタマリアってそう?

    +2

    -8

  • 90. 匿名 2015/11/28(土) 16:21:58 

    私の友人が8年つきあった彼と結婚が決まり、自分の両親に紹介したら彼がどうやらそうだったらしく母親に反対され、かなりもめて破談になりました。ひどい話です。

    +75

    -8

  • 92. 匿名 2015/11/28(土) 16:33:28 

    90さん

    88ですが、そのケースは結構聞きますよ。
    障害手帳をもらうってことは、いくら綺麗に治るととはいえ、そういうことなんです。
    叔母の話が重く残っています。私は、自分の子供たちが同じ障害だったら、外を出歩けなかった。

    +13

    -17

  • 93. 匿名 2015/11/28(土) 16:35:21 

    いくら綺麗に治るといっても幼い子に手術をさせ治療を嫌がり泣く子をみるのは精神的に辛いです
    私も旦那がそうだと知っていたら絶対結婚しなかった。

    +21

    -19

  • 94. 匿名 2015/11/28(土) 16:43:24 

    >>91 見たくなかった…。。。

    +24

    -3

  • 95. 匿名 2015/11/28(土) 16:45:11 

    >>91この子の様な症状でも手術で治るのですか?
    失礼な事かも知れませんが涙が出そうでした。

    +18

    -6

  • 96. 匿名 2015/11/28(土) 16:54:02 

    91さんの言うことは正論でしょうけど、なんか悲しいです。
    あと、この子を晒し者にしないで下さい。

    +79

    -7

  • 97. 匿名 2015/11/28(土) 16:58:29 

    弟がそーです。
    もう成人しましたが
    子供の時に3度手術をして
    今は、あまり目立ちませんよ…

    富山県に 名医がいると聞いた事があります。

    +29

    -1

  • 98. 匿名 2015/11/28(土) 17:12:33 

    うちの次男が口唇口蓋裂で生まれました。
    上で貼られてる写真(口を開いてるから余計目立って初めて見た人は目を背けるかも知れない・・・なんでこれにしたんだろ)のような両側タイプでした。
    生まれてから分かったのでかなり最初はショックでしたよ。
    身内にいないし、なんでだろうなんでだろうって思っていました。

    でも他の経験者の方も言われてますが、かなりきれいに治ります。
    ただ通院は多いし、直母できないことが多いし、大きくなっても言語訓練や歯科矯正はあるので
    大変なことは正直多いです。
    だけど言い方は悪いけど「どうってことない」です!笑
    その時その時で必要な治療をこなしていけばいいのです。
    いま小学生ですが、パッと見は分からないと思いますよ。
    小さい時は近くで見て「鼻の下どうしたの?」って聞いてくる子もいましたが、それでいじめるとかは
    ないです。

    主さんのお子さんは口蓋だけなのかな?
    口唇もあると見た目で分かるから、私は赤ちゃん時代はあまり堂々と連れて歩けなかった
    弱い母です。

    赤ちゃん時代は授乳がちょっと大変ですよね。
    無理しないようにしてくださいね♪

    +69

    -3

  • 99. 匿名 2015/11/28(土) 17:15:26 

    91のような症状で生まれてきた女の子の話を世界仰天ニュースでやってました。
    何回も手術をして治したそうですが、
    正直に言うと全くわからない、とは思いませんでした。
    話すと口が引きつった感じになっていました。
    医者の腕にもよるんでしょうね。

    +35

    -3

  • 100. 匿名 2015/11/28(土) 17:20:24 

    私の息子が重度の口唇口蓋裂で生まれました
    妊娠後期に知り毎日泣きました。
    でも生まれてみるとやっぱり我が子は可愛い。

    いま年中ですが
    口蓋裂なんてわかりません
    鼻も綺麗ですよ
    いまの技術は本当すごいです

    口蓋裂の子は頭が良い、天才が多いのよと
    言われました(^_^)

    +62

    -18

  • 101. 匿名 2015/11/28(土) 17:26:42 

    息子の友達がそうでした。
    その子のお母さんに言われるまで全く気付きませんでした。
    何度かに分けて手術したみたいです。健康で元気な子です。最初は多分お母さんも悩むのかもしれないけど、治ってくるうちに大丈夫だと思えるのではないでしょうか。

    +21

    -2

  • 102. 匿名 2015/11/28(土) 17:34:12 

    私自身が口唇口蓋裂です。
    現在臨月ですが、おなかの子も口唇口蓋裂です。遺伝するものではないのに子供にも自分と同じ思いをさせなきゃならないのかと少し悲しく思ってます。
    でも、悲しんでもどうにもならずその試練を私も子供も乗り越えられると選ばれてのことだと前向きに思うことにしました。
    大丈夫、今の医療はすごいので時期をみてきちんと手術等受ければ必ずよくなります。

    +106

    -11

  • 103. 匿名 2015/11/28(土) 18:00:13 

    中学の女友達は鼻の下まで傷が残ってたけど、傷で苛められたりはなかったよ(下町の荒れた学校でしたが)
    今は結婚して幸せみたいです。

    +32

    -4

  • 104. 匿名 2015/11/28(土) 18:11:33 

    5歳の息子が口唇口蓋裂です。
    産まれてくるまで分からず、本当にびっくりで産後は泣いてばかりでした。
    でも、我が子は可愛い(^ ^)今の医学は進歩してます!綺麗に治ります!

    +63

    -3

  • 105. 匿名 2015/11/28(土) 18:13:38 

    大学時代の友人が、たぶんそうです。
    当時は傷があるな〜って思っていて、特に気にしませんでした。とても明るくいい人でした。

    私自身は子育てをする時になって、初めて口蓋裂を知りました。

    たぶん、出産を経験したり、医療、子育て関係、身内にいる人しか分からない障害だと思います。


    +42

    -4

  • 106. 匿名 2015/11/28(土) 18:25:29 

    やっぱ>>91を通報するんだ
    それが本音なんだね

    >>96
    私が晒した様な言い方は止めてくれない?
    この画像は「口蓋裂」で画像検索して出てくる画像ですよ
    つまり晒し者にしたのは私じゃなくてこの子の画像を撮ってネットに流した人だよ

    +12

    -42

  • 107. 匿名 2015/11/28(土) 18:36:41 

    うちの子供も口蓋裂です。
    顎も小さく吸う力が弱くて授乳に時間がかかり 苦労しましたが、普通に大きくなりましたよ。
    1歳半で口蓋の縫合手術をして、言語訓練、歯科矯正と病院通いは続きますが、矯正は育成医療があるので、一般的に矯正するよりお金はかかりませんよ。

    主さん、私も不安だらけでしたので「口唇、口蓋裂の会」みたいなのに参加したりして情報集めてました。
    でもホントに大丈夫ですよ。
    自信を持って育ててくださいね。

    +29

    -3

  • 108. 匿名 2015/11/28(土) 18:50:21 

    小学校のママ友そうです。
    40代だから当時の医療は今ほどでなくて、知ってる人が見たら『あれ?この傷跡は…』て気づくけど。
    発音なんて全く問題ないです。
    私は口蓋裂知ってるから手術痕が何か分かりますけど、普通は分からないと思いますよ。
    今の医療ならなおさらわからないですね。 

    +23

    -3

  • 109. 匿名 2015/11/28(土) 19:00:19 

    私の子どもも口蓋裂でした。主治医の「必ず治る」という言葉を信じて、一歳半の時口蓋形成術を受けました。
    あれから7年。言語療法も必要ないくらい、よく喋ってよく遊ぶ子どもです。
    主さんも今が一番お辛いでしょうが、きっと大丈夫といえる日がくると思います。

    +40

    -1

  • 110. 匿名 2015/11/28(土) 19:06:12 

    私も口唇裂です。
    今まで直接それどうしたの?とか言ってくる子もいましたし、目線であっと思うことはよくありました。

    私はあほだったのか?これが私なんだと思って、普通なことでしたし、両親は普通に大事に育ててくれました。
    しかしお年頃になると自分の顔と向き合う時がくるはずです。

    あら?どうして私は、、?みたいな。
    母は泣きながら教えてくれ勉強しました。
    今はネット時代だから悲惨かもしれません。画像がすぐ見れますからね。

    でも負けない気持ちももてましたし、私自身落ち込むこともありますが、太った人が体型を気にするのと同じ感じまでの感じです。

    まただからこそ看護師になり、負けないように働いてます。
    あとは結婚かな笑、遺伝しても子供や家族は欲しいかな笑

    辛いことばかりですが、いいことだってあります。お母さんは子供さんを支えてくれる存在であって欲しいです。

    私も口唇裂で見ればわかる傷ですが、幸せになれるように頑張ります‼︎

    ちょっと傷つくトピですが、コメントしました。

    +138

    -4

  • 111. 匿名 2015/11/28(土) 19:17:56 

    パニック障害の薬を飲みながらの妊娠ですが、口唇口蓋裂になる可能性があると言われました。
    ある程度の月数が過ぎればエコーでもわかるので毎回健診のときはチェックしてもらっています。
    8〜15週くらいまでに唇は出来上がるそうで、それまでに薬の服用を多用された方は可能性があがると思いますが、みなさんおっしゃるようにきれいに治るとのことなのでお医者様にお任せしようと思います。

    +22

    -9

  • 112. 匿名 2015/11/28(土) 19:18:14  ID:71MuPtprxl 

    私自身が口唇裂で生まれ三度手術しました。小さなころはいじめられたり、それが原因で振られたりしました。両親には聞いてはいけないような、聞くと悲しませてしまう気がして気にしていないふりをしていました。両親は高校卒業後に手術をしようと思っていたそうですが、その時まで治るという事も知りませんでした。小さなころはコンプレックスでしたが、関係なく付き合ってくれた人達の優しさや人の痛みに気づけて良かったと今では思います。ショックかと思いますが、お子さんの可能性は無限大だと思います。

    +49

    -2

  • 113. 匿名 2015/11/28(土) 19:22:55 

    私は口唇裂です。現在23歳です。トピとずれてしまいますし、長文ですのでマイナスになっても構いません。

    心配させるつもりではないですが、1人の口唇裂の人からの意見です。
    今は昔よりは綺麗になりますが、よっぽど軽い症状でない限り、すごく綺麗になることは無いと思います。
    私は口唇のみで、割と軽い症状で傷跡も綺麗な方だと親、親戚、担当の先生(3病院の先生)に言われていますが、鼻は左右非対称だし、鼻下の傷跡は綺麗ですが、真ん中に窪みがないので、傷跡の方にひっぱられてしまいます。
    (有名な3つの病院に通っていました)
    小さい頃から何度も入院・手術を繰り返してきました。口唇裂という言葉も親からちゃんと言われたことも無かったですし、もの心ついたときから病院通いだったので、何も違和感なく過ごしてました。
    気づいてしまったときに全て繋がりました。顔が多少悪くても最悪、整形がありますが、口唇裂の場合、いくら修正手術をしても「普通」にさえなれません。
    次生まれてくるときは、「普通の人間」に生まれてきたいと常に思っています。
    私は来年、会社を辞め修正手術をします。私がこんなに悩んでいるのは親も知らなかったようです。親からしても生まれたときが、1番酷い状態なので、そのときと比べれば「綺麗になってる」んです。それに目が慣れてしまっていたりとか…。
    きっと、ここに書き込んでる方の中にもそういう方たちもいるのではないでしょうか。こんな長くなったあとですが、自分がなってないのに、綺麗になるとか大丈夫とか気軽には言わないで欲しいです。
    本人も親も色々苦労すると思います…。
    罪悪感など感じる必要は全くないですが、本人は心では大きなコンプレックスを抱えているということを忘れないで欲しいです。

    +180

    -10

  • 114. 匿名 2015/11/28(土) 19:23:51 

    この間ショッピングセンターで口唇裂のお子さんを見かけました。
    とてもかわいい子で、兄弟年が離れて上のお姉さんが、その弟を可愛がってる姿が微笑ましかったです。

    +39

    -15

  • 115. 匿名 2015/11/28(土) 19:26:41 

    私も昨年口唇口蓋裂の子供を産みました。
    妊娠6ヶ月のエコーで分かり、大きい病院に転院しました、当時はかなりショックでした。
    出産までネットで調べたり…ブログが沢山あるので、そこを見て励まされました。
    実際にお母さん達のブログ見ると参考になりますよ。
    色々大変だけど可愛いです。
    今年口唇の手術、来年は口蓋裂の手術を2回予定してます。
    うちは難聴や心臓に穴が空いてたりしたので、検査はしっかりしてもらって下さい。
    主さん、大変ですが一緒に頑張りましょうね。

    +38

    -4

  • 116. 匿名 2015/11/28(土) 19:47:05 

    弟がそうです。
    生まれてからずっと病院へ通ったり発音訓練したり、大きな手術も4回しました。
    鼻の手術は成長が落ち着いた高校3年で行ったので、それまでぱっと見てわかる程でした。

    母はイジメや弟の将来を考えて学校選びをしたし、先生との連絡も欠かさずずっとフォローしていました。
    受験の年の夏休みなんて大切な時期に手術させたのは、大学での新生活までに弟の外見に対する負い目みたいなのを少しでも減らしたいという想いがあったんだと思います。

    手術したら見た目にもほとんど分からないし、大学時代から友人たちの中には知らない人もいるんじゃないかな?
    今は結婚して子供もいます。

    +28

    -3

  • 117. 匿名 2015/11/28(土) 19:56:06 

    私の友達の子もそうでした。
    妊娠の報告は受けていたのに出産した報告がなかったので心配していたら、みんなが赤ちゃんを見て驚くだろうから…ってあえて報告しなかったそうです。
    でも一歳になる前に手術を受け、もうすぐ2歳になりますがとても綺麗になっていますよ(^^)
    今の技術は本当にすごいと思います!

    +17

    -3

  • 118. 匿名 2015/11/28(土) 20:10:36 

    斎藤工さんは口蓋裂だったのかな

    +8

    -4

  • 119. 匿名 2015/11/28(土) 20:13:25 

    >>112
    高校卒業するまで手術を受けずそのままだったってことですか?
    何でご両親はずっと手術受けさせなかったんですか?

    +10

    -6

  • 120. 匿名 2015/11/28(土) 20:17:09 

    私が口蓋裂です。
    第一子はなんの障害もなく産まれましたが、現在第二子妊娠中。
    このトピ見て、今さら遺伝が心配になってきました。
    私自身、小さい頃から歯列矯正やら、しゃべり方をバカにされたりやら、確かに辛いことはたくさん経験しましたが、ちゃんと治ることはわかっているし、どちらかというと綺麗な人だと言われる方なので、あまり気にしてませんでした。
    もし自分の子供が口蓋裂で産まれても、きちんと治療を受けさせれば大丈夫!
    と思ってはいるものの、きっと私と同じように辛い目にも合っていくんだなと思うと悲しくなります。
    治療を受けさせるのは当たり前に大事なことですが、長期的な治療になるので精神面のフォローも必ずしてあげた方がいいと思います

    +24

    -3

  • 121. 匿名 2015/11/28(土) 20:30:59 

    長男がお腹にいる時に(8ヶ月)検診のエコーでわかり 知らされました。
    ついでに、口唇口蓋裂の場合20%の確率で自閉症もしくは、障害をもって産まれる場合がありますと言われ、最後にはどうしますか?と先生に言われました。
    どうしますか?と言われても 8ヶ月にもなってるし、どんな形であろうと大切な命だし 迷いはなく帝王切開で産みました。
    生後6ヶ月から毎年 手術を受け今では見た目もわからず 8歳になりました。
    今 もしくは、これから口唇口蓋裂で産まれた方に言わせてください。
    大丈夫です!治るから。ママが大丈夫って信じてあげなきゃ。

    +45

    -5

  • 122. 匿名 2015/11/28(土) 20:49:50 

    2人産みましたが、1人目が口蓋裂でした。名前も知らなかった口唇口蓋裂。意外と周りにいますよ。

    うちは口唇はなかったので唇は裂けてなく、口を開けると上顎に穴が空いてる(喉が裂けてる)状態でした。口蓋裂だけの子は唇は避けてないので見た目だけでは、わかりません。
    口唇口蓋裂は妊娠中のエコーで分かりますが、口蓋裂だけの子はエコーではなかなか見えないので、産まれないと分からない事が多いようです。実際うちの子は産まれて1分で知らされました。
    自分を責めたし、親族に説明するのも辛かったけど、突然変異も多いようで…こればっかりは仕方ないです。

    口蓋裂のみだったので、1歳で上顎を塞ぐ手術をして、現在3歳半。通院はしていますが、言葉も普通にしゃべれて何も障害ありません。大丈夫です。今の医療は素晴らしいです(^-^)安心してください。

    私自身なにもありませんが、1人目が口蓋裂だと2人目も口蓋裂の場合があると言われ少し怖かったですが、2人目は普通でした。

    +21

    -4

  • 123. 匿名 2015/11/28(土) 20:54:47 

    口蓋裂でも程度によると思う
    いとこの子がそうだったけど、唇と心房中隔欠損症だったのですが
    心房中隔欠損症は小学生の時に手術で完治
    唇(鼻の下5mmぐらい)は、小学生・中学生・中学卒業時に整形で完治(全く傷が残っていない)

    上あごまで口蓋裂があるとなかなか難しいとかいろいろありますね
    口蓋裂 - Google 検索
    口蓋裂 - Google 検索www.google.co.jp

    数秒たってもリダイレクトされない場合は、ここをクリックしてください。口蓋裂 - Google 検索検索 画像 マップ Play YouTube ニュース Gmail ドライブ もっと見る ▼カレンダー翻訳ブックスショッピングBloggerフォト動画ドキュメントさらにもっと »ウェ...


    +7

    -4

  • 124. 匿名 2015/11/28(土) 21:07:29 

    わたしは口唇口蓋裂で産まれました
    赤ちゃんの時に手術をして先生に綺麗に縫ってもらったので、小学生高学年まで親に説明されるまで自分が病気だとは気づきませんでした

    ただ、高校生くらいになると自分の顔を意識するようになり、口唇口蓋裂の影響で受け口であることや鼻がぼてっとしていることは個人的にはかなりコンプレックスになりました
    今は21歳で受け口を治す手術も終わり次は鼻を手術してもらいます

    治る病気ですが治るまでにコンプレックスを感じることもあると思います

    +34

    -2

  • 125. 匿名 2015/11/28(土) 21:18:08 

    1歳半の息子は、1ヵ月検診の時に粘膜下口蓋裂の疑いと言われ大学病院の唇顎口蓋裂センターに通ってます。
    のどちんこが2つあり、一見口蓋の粘膜は普通ですが中の筋層が裂けている可能性があるとこのと。まだ『疑い』のグレーゾーンだそうです。
    飲み物はたまに鼻から出てきます。
    手術は発音に問題があるようなら行うとのことで、発音を待ってる状況です。
    しかし聴力検査で軽度~中度の難聴も見つかり、補聴器も使うことになりました。
    正しい発音が聞こえなくて分からないのか、機能の問題で発音できないのか。
    どっちなのかなぁ。

    今は不安でいっぱいです。

    このトピで気持ちが共有できてありがたいです。トピ主さん、どうもありがとうございます。

    +24

    -2

  • 126. 匿名 2015/11/28(土) 21:21:11 

    >>113

    なるほどね。
    あなたが自分の姿をコンプレックスに思う気持ちはわかるなあ〜。
    私も鼻が奇形あったから。
    特に20代前半は一番ルックスに対してコンプレックスが大きかったな〜。
    整形して会社で相当いろいろ言われたし、
    「私ちゃんが整形ってみーんな陰でいってるよ★違うっていっといてあげたから!笑」
    とか言われたこともあった。

    あなたよりは悩んでないかもしれないが、私も一応、数年自分の顔に悩んだ。

    でね、私は思うんだが、なったことがない人が言ってくる「きれいになるよ」は、
    「わたしはなってないから知らないけど綺麗になるよ」
    ではなく、
    「綺麗になるよ!(傷口や、手術後の歪みは全く気にならないよ。ていうか私は気づかない)」
    もしくは
    「きれいになるといいね。あなたが綺麗になることを願っている。」
    という意味で言ってくれてる場合もあると思う。だから、あまり深く受け止めないであげてほしい。
    というのは、マジであなたのコンプレックスに重きを置かない人はいる。というか実は多い。
    逆にあなたのコンプレックスに重きをおく人もいる。

    頭部陥没した友人は、プロポーズされたときに頭部陥没を告白すると、
    「え、それ結婚できない理由になるの?ちょっと意味がわからない、説明して」
    と返されていたり、
    私も鼻の件で元彼に振られちゃったが、旦那には
    「は?なんか問題あるの?」
    であっけなくプロポーズされた。

    ワキガで悩んでた男性友人は、重度のワキガで若い頃あなたと同じことを言っていたし、たしかに振られたりもするが奥さんには「え、重曹塗ればいいじゃん」で終わり。
    顔の巨大なアザがあって手術した子は、彼氏に手術したことを告白したら「でも女の子ってなんか塗るんやろ?」(多分ファンデーションのこと)と言われてました。

    不愉快に思われたら申し訳ない。
    でも、あっけなく始まったコンプレックスは、実はあっけなく終わります。
    ただし、終わらせるための努力は必要なことは間違いはないとおもいます。

    +159

    -6

  • 127. 匿名 2015/11/28(土) 21:23:08 

    私自身が口唇口蓋裂です。今年20歳で今まで3年1回は手術してきました。生まれた病院の技術?があまり良くなくて生まれた時良い対応されてないので今もまだ鼻の形も左右違います。口や歯も斜めに歪んでいます。小さい頃から高校まで「顔がおかしい、エイリアンみたい」と虐められてきましたが決して母には言わなかったです。母には心配かけたくないし自分を責めてほしくなかったのでいつも明るく家に帰ってました。結局知られてしまいましたが。。病院も歯医者もしょっちゅう行かないとダメで、その度に母は「大変だけど頑張ろうね、大人になったら治るから」と苦しみを共感してくれました。多分それがなければ母に「なんで産んだの?」とかもっと酷い事を言っていたと思います。共感して苦しいことを分かってるよっていつも言ってくれてたので私も頑張ろうってなりました。
    いまは介護士として働いています。今まで両親や家族に迷惑かけてきたから働いて恩返ししたいなぁと思ってます。お母さんも子供と一緒に頑張ってるんですよね。大変だと思いますが頑張ってください。長々とすみません。

    +67

    -1

  • 128. 匿名 2015/11/28(土) 21:48:57 

    昔はすぐ分かるような傷跡で、皆同じような顔の印象でした。
    男性は口ひげ生やして隠してた。
    女性は化粧でも隠れず可哀想だった。

    +3

    -8

  • 129. 匿名 2015/11/28(土) 21:49:06 

    口唇口蓋裂は胎児のとある段階では誰でもその状態にあり、
    何らかの原因で、その後の過程でうまく塞がらなかった。


    この認識で合ってますか?

    +33

    -6

  • 130. 匿名 2015/11/28(土) 21:53:01 

    トピずれかもしれませんが、今年出産した子どもが多指症でした。
    手術をすれば綺麗になるとみんなから言われますが、まだ小さいうちに指を切断する手術をしなければいけないと思うと本当に胸が痛いです。同じように先天性異常を持ったお子さんをお持ちの方の話を聞くと、不謹慎かもしれませんが、うちだけじゃないと安心します。この胸の痛みは母親でないとわからない、家族や夫さえも理解はしてもらえないと思います。

    +61

    -3

  • 131. 匿名 2015/11/28(土) 21:55:28 

    友達の子供がそう1歳のときに初めて会ったけど全然わからなかった
    医者の腕が良かったのかな
    だから安心して!
    ただ虫歯にはなりやすいと医者に言われて小さいときは甘いもの一切与えてなかった
    今17歳だけど虫歯一回もなったことないらしい

    +8

    -3

  • 132. 匿名 2015/11/28(土) 22:31:16 

    1歳半になる長男が左片側性完全唇顎口蓋裂です。
    長ったらしい病名ですが、左側の口唇から口蓋が裂けてました。
    3ヶ月で口唇の手術、1歳で軟口蓋の手術、もうすぐ硬口蓋を閉じる手術をします。
    口唇の傷はだいぶ目立たなくなりましたが、まだ左右非対称性なので、就学前に修正手術を予定していて、永久歯が生え始めたら矯正を始めます。
    とりあえず口唇がくっついたことで見た目にはかなり綺麗になりましたが、治療はまだまだ先が長いです。
    でも、必ず治るものですから、頑張りましょう。
    最近ふたりめを出産しましたが、遺伝していません。
    というか、遺伝的要素はほとんどないと聞きました。
    おかあさんのお腹の中で唇をくっつけるのに失敗してしまっただけですから。
    ご自分をせめないでくださいね。
    私も頑張ります。

    +22

    -3

  • 133. 匿名 2015/11/28(土) 22:53:38 

    三男が口蓋裂でした。
    そのうえ滲出性中耳炎で難聴。口蓋裂と難聴は結構セットらしいです。
    今2歳半です。
    口蓋裂も耳も1歳前後で手術をし、今はまだ上手ではないですが、そこそこ喋ります(^^)

    私も最初はとても落ち込みました。ですが私が落ち込んでても何も始まらない。一緒に頑張らなくちゃ。と。
    意外と少ない病気ではないみたいでたくさんお話を見たり聞いたり。
    今は言語教室に通ってるところです。
    頑張りましょうね(^^)

    +16

    -2

  • 134. 匿名 2015/11/28(土) 22:55:23 

    >>121
    口唇口蓋裂と自閉症、その他障害との関係について初めて聞きました。
    私もお腹の中の子が口唇口蓋裂の可能性があると言われましたが医師からそのような説明はありませんでした。
    本当なのでしょうか…

    +11

    -3

  • 135. 匿名 2015/11/28(土) 22:59:28 

    大人になるまで知らなかったけど、一人いる。
    旦那も友達にいたって言ってたから、形成外科でキレイにできるから気付いてないだけなんだと思う。
    赤ちゃんの頃は、母乳が吸えない、哺乳瓶の先も専用のもの、ミルクや食べ物が口や鼻から出てしまう心配があるみたいです。
    あと、聴力が弱い可能性があることと、手術前の体調管理と通院が大変なようですね。

    +5

    -2

  • 136. 匿名 2015/11/28(土) 23:17:01 

    私は口唇口蓋裂です。
    数回の手術が必要ですが
    特に何の問題もなくくらしています。
    就職も普通にしましたし
    恋愛や結婚もしましたよ!
    良い友達にも恵まれています。
    両親が、口唇口蓋裂が私にあっても
    ま、個性の一つだね
    という感じで育てたので
    あまり気にすることなく育ちました。
    大丈夫!今は医学も進歩しているし
    色々相談できる期間もあります。

    +21

    -3

  • 137. 匿名 2015/11/28(土) 23:18:54 

    私も口唇口蓋裂で生まれました。
    今30代で、結婚も出来たし子供は第一子は障害なし。今は第二子妊娠中で、エコーでも特に異常無しと言われています。
    私の鼻は左右大きさが違って、ペッチャンコ。唇の傷はわかる人が見ればそうかなとわかる程度ですが、前歯の一部が欠損していて、義歯を入れています。
    思春期の頃には容姿にコンプレックスを感じた事もあったり、手術が辛かったりしたこともありましたが、総じて今までの人生幸せに生きてきました。
    だから、今ママとしては不安でいっぱいな事もあるでしょうが、子供にとってはそれ程大きく人生に負担になる障害ではない、と私は思っています。
    他の方もおっしゃっていますが、今の医療は進歩しています。大丈夫、お医者さんを信用して、ひとつひとつクリアしていけばいいんですよ。応援しています。

    +22

    -4

  • 138. 匿名 2015/11/28(土) 23:58:44 

    口唇裂の子の画像を見てギョッとして、しばらくして泣けてきた…。
    みなさんの跡が綺麗に治りますように。気持ち全てが分からないなりに、願っている気持ちは嘘ではありません。

    +11

    -12

  • 139. 匿名 2015/11/29(日) 00:07:54 

    私が口蓋裂でした。小さな穴は残ってるけど気にするほどでもないし、私が生まれた時親は凄くショックだったらしいけど今こんなに元気だし。
    でも口に穴があいてるせいで鼻にスープとか飲み物が回ってきちゃうこともあったし手術のせいか定かではないんだけど歯並びが悪くて矯正したりしてました^^;
    でも今元気だし!!!(2回目)
    今はお医者さんが凄いから!
    赤ちゃん元気に生まれると良いですね(´∀`)
    お母さんも赤ちゃんも大変だと思うけど頑張ってください。

    +14

    -2

  • 140. 匿名 2015/11/29(日) 00:30:20 

    片側のみ口唇口蓋裂、現在大学生です。
    他の人よりは滑舌が悪いけれど、日常生活に何ら支障ありません。たまーに聞か返されるくらいです。

    正直言って、めちゃくちゃコンプレックスです。人の目が怖いです。就職のことも気にしています。
    でも、「自分の子供が一番!」というコメントがあるのを見て、いますごく安心しています。私は両親から直接そういう言葉をかけられたことが無いから。

    もし口蓋裂の子を持ったなら、またお持ちの方がこれを見ていたなら、お子さんをめいっぱい愛してあげてください。病気のことや、治療を頑張ればある程度は治ること、きちんと教えてあげてください。「普通」じゃないと言わないで。どうか自分の子供を、否定しないでください。

    トピズレでしたかね…
    長々と個人的な意見を失礼しました。

    +30

    -3

  • 141. 匿名 2015/11/29(日) 00:41:27 

    深刻ですよ、、自分や、自分の子供だったら?
    今では、綺麗に治せるとはいえ、、昔は結婚相手には厳しかった、、今でも内心、厳しいですよ、
    他人事なら何でも簡単に言えます、私は、自分の娘に内心申し訳なくて仕方ありません、


    +21

    -4

  • 142. 匿名 2015/11/29(日) 00:55:53 

    15
    治るならいいとか、治らない他の病気よりマシ、っていう言い方はいかがなものかと思います。
    治ると思っていても、今の時点ではお母さん、不安ですよね。
    それに、あの病気よりこの病気の方がマシだとか言うのは言っちゃいけない。
    私の弟は難病です。
    でも、命に関わるものでは無く見た目も病気を感じさせません。
    癌を克服した経験のある伯母が弟に言いました。
    「癌よりいいじゃない。死ぬわけじゃないんだから」
    そうかもしれない。
    だけど弟は一生、食べ物や勤務時間など様々な制約を受けながら生きていかなければならないんです。
    それはそれで、とても辛いこと。
    病気の辛さは比較できるものではありません。

    +28

    -1

  • 143. 匿名 2015/11/29(日) 01:03:09 

    いとこが生んだ子供が上唇が真ん中でぱっくり割れてて、初めてそういう病気がある事にビックリしたけど手術して絆創膏一枚で帰ってきた時もビックリしました。

    +7

    -2

  • 144. 匿名 2015/11/29(日) 02:17:52 

    110です。113さんの気持ちわかります。

    成長に合わせて手術したり、整える手術をしましたが、その度に綺麗になると信じてましたが今ひとつ納得はいきませんでした。
    なぜなら完全ではないし、自分が想像してたイメージと違うからです。
    だから私はもうやめました。きりがないと思ったので。

    それよりもわかってくれる周りがいるので、いいやって。

    でもどこかで受け入れきれないし、何かあれば口唇裂のためか、なんて思うことがあるので今のは綺麗事かもしれないですけど。

    それよりも明るいスレてない、素敵な子供を育てて欲しいと思います。

    この問題は、ここでは解決できないと思います。

    +9

    -1

  • 145. 匿名 2015/11/29(日) 02:51:11 

    矯正歯科勤務の衛生士です。
    唇裂、口蓋裂の方は保険適用で矯正治療が受けれることがあります。
    歯並びが気になる方は矯正専門医のいる矯正歯科や大学病院で相談してみてください。

    +3

    -1

  • 146. 匿名 2015/11/29(日) 04:01:30 

    私が非常に軽度の口唇裂でした。
    手術は高校のときにおこない、ほぼ綺麗に治りました。
    ただちょっと唇はひきつっていますが気になるほどではありません。
    心臓も心室中核欠損でしたが、保育園の頃に治りました。
    医者いわく、こういった症状の子供はとても心優しい子に育つそうです。
    母親のみなさま、愛情深く育ててあげて下さい。
    私の母は一生懸命、私と通院しました。

    遺伝するかもしれないとききましたが、もし私が子供を産んで遺伝したら母のように一緒に通院します。

    +16

    -8

  • 147. 匿名 2015/11/29(日) 06:45:22 

    優しい子に育つとか関係なくない?

    +15

    -18

  • 148. 匿名 2015/11/29(日) 06:54:57 

    >>147

    優しいものは強い者である。
    挫折や、苦労を知るものほど人に優しくなれる。

    +23

    -4

  • 149. 匿名 2015/11/29(日) 07:12:02 

    ショックなトピ!口唇口蓋裂初めて知りました。うちの子も、うちの子もってみんな普通にトピしてるけど、それもなんか怖いよー!怖い扉開けてしまったようだわ!皆さんどうぞお大事に!

    +2

    -40

  • 150. 匿名 2015/11/29(日) 07:48:06 

    500人に1人だから、みんな言わないだけで結構いるよ。口蓋裂だけの子なんて見た目もしゃべってても普通だし。病院で喉見てもらっても先生も気づかないし。

    私も産んだ時には「どうしてうちの子だけ」って思ったけど、専門の病院行って待ち時間にビックリした。
    症状も様々だけど口唇口蓋裂の子こんなにいたんだって衝撃だったよ。

    +9

    -1

  • 151. 匿名 2015/11/29(日) 08:52:47 

    >>147
    そういう症状を持って産まれてきたら、必ず苦労する。
    いっぱい涙を流して人の痛みがわかるようになる。
    そんなこともわからないの?

    +6

    -5

  • 152. 匿名 2015/11/29(日) 09:32:40 

    妊娠中のエコーでどこまで判るものなのですか?

    +4

    -2

  • 153. 匿名 2015/11/29(日) 14:39:50 

    この病気を知ったあと、妊娠したのでエコーの度に見てもらっていました。7ヶ月の時には有料ですが4Dも撮りました。
    3人とも大丈夫でした。

    +2

    -5

  • 154. 匿名 2015/11/29(日) 17:21:56 

    軽度ならさほど心配いらないけど重度なら痕は残ると思う。

    世界仰天かなんかで出てる人は何回も手術してたよ。

    軽度か重度かでも結構違うと思います。

    +4

    -1

  • 155. 匿名 2015/11/29(日) 19:05:00 

    147
    天才な子が多いとか書いてる親もいてびっくりした
    すごい気休め

    +4

    -3

  • 156. 匿名 2015/11/29(日) 20:35:59 

    私自身も口蓋裂で産まれたけど、今までなーんの苦労もなく合併症もなく、見た目に全く分からないから指摘されたこともなく、恋愛や友人にも恵まれて、引け目に感じたことなんてないな〜
    なんならモデルのスカウトもされたことあるし、学校の匿名掲示板に美人だからどーたらとか書かれててビックリしたことがある。
    20代半ばで結婚して子供もいるけど健康優良児。
    だからママさんたち悲観しないでね!

    +7

    -5

  • 157. 匿名 2015/11/29(日) 23:54:28 

    私は口唇裂で合併症もあったし、苦労した。
    でも前述されてる方みたいにモデルのスカウトうけたことあるし。
    何せ顔がめっちゃ小さく、手術のお陰で鼻が傷はあるけど綺麗になったし背も170越えで高いから(*^^*)
    悲観的にならなくていいと思います!
    今度大好きな方と結婚します!全てを受け入れてくれてくれる最高の彼です!(*^^*)

    +2

    -4

  • 158. 匿名 2015/11/30(月) 00:12:15 

    >>148
    苦労して腹黒い人いっぱい見てきてるからそれはまた違うと思う

    +1

    -0

  • 159. 匿名 2015/11/30(月) 00:38:35 

    長女が口唇口蓋裂で生まれました。今は小2です。

    生まれたばかりでは不安ばかりだと思いますが、傷口はかなりきれいになりますよ。ママが不安になると上のお子さんも不安をかんじますから、どーんと構えてくださいね。

    もう病院は決まったのでしょうか?形成外科、口腔外科などでの手術になりますが、症例の多い病院なら親の会があるかもしれません。
    東京なら昭和大学病院が最も昔から口蓋裂の手術をやっているので安心ですよ。うちの子は昭和大学出身の先生でした。

    上のお子さんの育児と比べると病院に行くことが多いし、負担もありますが、治りますから!
    頑張って下さいね。

    +3

    -1

  • 160. 匿名 2015/11/30(月) 02:04:31 

    私が口唇裂でした。

    上の人も書いてるけど、生まれてすぐ昭和大学で手術➕歯並びが悪くなる可能性大のため小学生上がる頃から矯正で近くの歯科大学に通う。
    滑舌が悪くならないように歯科大学で発音の練習に通う。中学でもう一度見た目を治す手術。

    中学校までは、傷跡でからかわれたこともありますが、その後はないです。幸い女なので化粧でカバーすれば大丈夫でした。

    あと、母乳はうまく吸えなかったようで、専用哺乳瓶で搾乳した母乳➕ミルクで混合だったようです。事前に専用哺乳瓶など用意しておくといいですね

    +3

    -1

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