線維筋痛症の方話しませんか

[1. 匿名]

主は数年前線維筋痛症になった高校生です。
青春と呼ばれるものなど全てを犠牲にしてしまいました。失った時間と沢山の悔しさで鬱症状も酷いのですが、皆さんはどうやって毎日を過ごしていますか。
このトピが互いに励まし合う場にもなれば嬉しいです。

[2. 匿名]

まぁ、大変。。

[3. 匿名]

治らない病気になってしまうと
絶望してしまうよね。
私は緑内障で進行止まってるけど
それでも毎日不安で物事に集中できない毎日。
（違う病気でごめんね）
子供は可愛いけど治療に専念したいから
子なし希望だから子供産んでくれと言われたら
困ってしまう。

[4. 匿名]

八木亜希子さんも同じ？
彼女は少し良くなったみたいですね

[5. 匿名]

>>1
しんどいよね。ストレス原因と言われると、自分のせいだと言われてるみたいで落ち込む。
この病気は本当の器質的な病気が隠れてる事もあるのに、医師はこちらの症状の訴えを検査もけずに「ストレス」で済ませる。
私はそれが一番つらい。仮病と言われているようで。

[6. 匿名]

芸能人にも同じ方がちらほらいるよね

[7. 匿名]

>>4
レディーガガもですよね

[8. 匿名]

こんなこと言っても意味ないと思われそうだけど
性格が良かったり仕事や勉強を頑張ってる人、
真面目な人は病気にかからないようにしてほしい。

[9. 匿名]

ノイロトロピン、リリカ、サインバルタ、ツートラム、ワントラム、トラムセット

[10. 匿名]

私も鬱後、線維筋痛症と診断されました。
足の痛みが酷く、歩くたびに針山を歩いているような感覚です。

主さんはまだお若いから、より辛いですね。
私は寒さも重なり痛みも強くなっていますが、主さんは大丈夫ですか？

[11. 匿名]

[12. 匿名]

身体が大丈夫な時に限定されるけど、できる限り朝日を浴びる。少しでいいから外出する。
私は何も借りなくても図書館に通ってるよ。
この身体なりにできる事をして、自分なりに社会とつながりを持てるようにと思ってるよ。

[13. 匿名]

今、全日本に出てる、フィギュアスケートの三原なんとかちゃんもそうだよね。克服したみたいだけど。

[14. 匿名]

出典：static.camp-fire.jp

[15. 匿名]

私のは違う病気だけど、治らないし進行していく病気。けど命には関わらないからヨボヨボになるまで一生付き合っていかなきゃ。
医学の進歩に期待。共に生きようぞ。

[16. 匿名]

ときどき親に「周りも大変なんだからね！」って八つ当たりみたいに言われるのがキツい

分かるけど、私だって好きで発症したんじゃないんだよ…

[17. 匿名]

>>2
選ばるのなら病気のない人生を選ぶわ

[18. 匿名]

どこの整形行っても可動域保つためとほぐすためにリハビリしましょう！で終わる。
違うんだよなぁ。明らかに筋傷めてるんだけど伝わらない。
全身に広がってきてて憂鬱。

[19. 匿名]

>>3
妊娠も出産も身体にはかなりの負担だからね。
出産を気に元気になる人もいれば、自己免疫疾患になる人も一定数いる。
出産は今の時代だって女性にとっちゃ命がけなんだから、自分で決めた事大切にしたほうがいいと思う。

[20. 匿名]

>>13
三原選手、この病気なのか
今年調子が良いみたいだね

[21. 匿名]

6年前に診断されました。当時周りの人になかなか理解されなくて、痛みと同じぐらいに辛かったです。

[22. 匿名]

小さな頃から全身のいろんなところが数分程度痛くなるってことがよくあったのですが、病院へ行ってもなんだろうねと言われて終わりなので、自分で調べてこの病気かと思っていました。
でも歩くたびに針を踏むような感覚にはならないので、ちがうのかな

[23. 匿名]

リリカ飲んでいます。
保育士やってて体を使うから夜になると痛みが辛い。目には見えない病気だから理解して貰えないのが一番辛い。

[24. 匿名]

>>8

センキンで悩んでいる知人、こういう思想だわ。
自分は真面目だからこの病気になったとか、自分が得られなかったものに嫉妬して嫌がらせするとか。
大変なのはこの病気だけじゃないのに。

多少不真面目でも誰でも、病気になってほしくないよ。

[25. 匿名]

深夜の明石家サンタで八木亜希子アナが元気そうで
良かったなも思いながら今はどんな病状なんだろうと思いました
女性が圧倒的に多いからいつ自分がなるか分からないですよね
主さんが寛解して青春を謳歌出来ると良いな

[26. 匿名]

>>24
それだけ辛いからこう言う考えに
なったのかもしれない

[27. 匿名]

>>9
予防の為にケミカルを毎日飲ませるのは不安で。
ウチの子供には漢方飲ませてます。
先生と話し合って身体温めるものや、心落ち着かせるものとか。色々試しながら。
機械じゃないけど、ストレスでバグってると捉えて、とにかくめぐりを良くするようにして正常な流れに戻すようにすると良くなるかなと期待してる。
HSPって病気？じゃないけどそういった気質の人がなりやすいみたいで、親子揃ってこのタイプで笑った😂

[28. 匿名]

>>8
無神経なコメント

[29. 匿名]

スマホの光すら痛みになる人もいるんだよね。

[30. 匿名]

わたしもリリカ朝昼晩とノイロトロピン飲んでます。
痛みのストレスで動悸がしてしまい心療内科も通ってます。
鍼もしてます。
医療費ヤバいけど痛みもヤバい。

[31. 匿名]

>>1私も高校生の頃からセンキンでした。
その当時は腰がとにかく痛くてたまに膝とかも
痛かった。20代になって全身に
痛みが広がりだして働けなくなったしマジで自殺考えたよ。動くのもキツイのに父親から
働け働け言われてメンタルも病んだ
リリカとかリボトリールとかドラムセットとか
色々薬も飲んだけど効いてる気がしない

[32. 匿名]

>>24本人に言えよ　チキンが

[33. 匿名]

>>22　24時間痛いよ　痛くない時がない

[34. 匿名]

>>11ありがとう　ブタさん

[35. 匿名]

>>5
原因不明とか、治療法が確定してない病にストレスって言われる事が多いと思う。

身内が難病を患った時もストレス、
私もめまいがなかなか良くならなかった時もストレス、

医者の言い訳？って言うか、治しにくい病だと言うんだろうなって思ってる。

あなたのせいではないですよ。

[36. 匿名]

>>33
そうなんだ…つらいね
なかなか知られてない病気だし

[37. 匿名]

繊維筋痛症って自殺する人が多い難病だよね？後は、命には関わらないから軽視する人が多いだろうし、理解されにくいから地獄だよね‥。

[38. 匿名]

>>16
周りも大変なのはわかるけど、病気で苦しんでる本人に言うものではないよね

[39. 匿名]

まだ診断されてないんですが
私もそうだと思ってます
前兆があり、二の腕と腿に鈍い痛みがあります

シャワーのお湯が針のように痛い、
指が思ったように動けない…反り返ったままとか

そういう日はすぐ寝て、しかもずーっと寝ます
そうするといくらか治ります

脳みそのバグだと自分は思ってます

[40. 匿名]

最近は寒さで余計に痛くて
足裏が痛くて歩くのがきつい事が多々。

[41. 匿名]

前にSNSだったかガルちゃんだったか、苦労するのは子供なのになんで子供作ろうと思うのか理解出来ないと書かれててショック受けた。

[42. 匿名]

高校生はがるちゃんしない方がいいよ。

[43. 匿名]

リリカ、ノイロトロピン、サインバルタ、トラムセットを飲んでました
シャワーが痛くてシャンプーもできない生活でしたが、約12年で日常生活を取り戻しました
時間はかかりますが、少しずつ良くなります

[44. 匿名]

主です。皆さん本当にありがとうございます。
24時間痛みが続き、終わりの見えない病気。それでも命に関わりはしないから…、いわゆる健常者と同じ扱いを受けることが多いです。無言の圧力と、それに応えられなかった時にされる失望した顔…。
中高はもうベッドで寝たきりになってしまったので、もし治る日が来るのなら、その時は遅咲きの青春を謳歌したいです。

話は変わりますが、症状が少しでも良くなるようにしていることは何かありますでしょうか？主は出来る日だけなので週1回程度ですが、少しだけお散歩しています。皆さんも、もし何かあれば教えていただけると嬉しいです。

[45. 匿名]

>>37
生きてるのに体が不自由なのが1番辛そう

[46. 匿名]

>>16
しんどいですよね。私は仕事辞めないといけない程悪化した時、職場に迷惑かけてと親に怒られました。そこに至るまで激痛発作やこわばりや強い倦怠感に耐え、ご飯も食べられないくらい弱ってたのを必死に職場に行ってたので、かなりショックを受けました。愚痴や泣き言を言わないと平気だと思うみたいで。

[47. 匿名]

>>11
かわいすぎ！

[48. 匿名]

発症して3年後に退職し療養して2年、社会復帰の為に求職中です。一時はもう二度と社会に出られる機会はないのだろうとほぼ諦めてました。個人差があるとは思いますが、和らぐ時がいつかはやって来ると長い目でみるのも大事かと。若いから色んな事にチャレンジしたいはずだから、辛いですよね。

[49. 匿名]

>>25
八木亜希子アナ線維筋痛症なの？

[50. 匿名]

>>45
分かります。リアルでは、言えないけど末期癌とか命に関わる病気で余命宣告された人は、そりゃ気の毒だけど苦痛が早く終われるから良いよねと思ってしまいますよね‥。むしろ精神疾患、命に関わらない難病や障害の人の方が寿命まで苦痛終われないから可哀想って思ってしまう。まあ、こう思うのは、命には関わらないけど私が病気の当事者だからかもしれないけど‥。

[51. 匿名]

線維筋痛症の疑いと診断されて3年経ちます。
ペインクリニックと心療内科通ってます。リリカ、サインバルタなどの薬とトリガーポイント注射してもらってます。背中、首、二の腕、肋骨の痛みが特にあります。

私はずーっと痛いわけではなく急に痛みがきたり、ストレスや疲れが溜まると痛くなり苦しくなるので「疑い」って診断なのかな。シャワー浴びても痛いとは感じないです。

30代後半になるので妊娠出産考えて薬飲むのやめたい！って思ったけど、飲まないと痛いし…色々考えすぎて更にストレス(泣)

[52. 匿名]

いろんな治療試したけど効果なく
化学物質過敏症と慢性疲労症候群も発症してるので薬の副作用がダイレクトで使えず
漢方　鍼　整骨院　プラセンタ療法
噛み合わせ治療　他にもいろいろ試したけどダメだった
今は光で目や頭を刺されたみたいに痛むから暗い部屋で過ごしてる
身体は痛みのため歩けない
調子のいい日は杖ついてトイレまでいける生活
こんな生活でも死ぬ勇気がない

[53. 匿名]

>>15
横だけど、共に生きようぞっていい言葉だね。私も治らない難病持ちだから、なんか涙出た。

[54. 匿名]

>>9
ツートラム初めて聞いた

[55. 匿名]

>>33
もう痛くない状態を憶えてない

寛解するのは難しいだろうから1日の少しの時間でいいから痛くない疲れてない元気な身体に戻りたい

[56. 匿名]

>>1
高校生なん？

[57. 匿名]

>>54
一ヶ月前くらいから飲んでる。
調子いい。
ワントラムと同じような薬らしいけど、ワントラムを飲むより断然気持ち悪くなったりしなくていい。

[58. 匿名]

皆さんのコメント読んで、私はただの関節痛なのかな。足だけ兎に角痛い。足を交換したい。外したい。
痛すぎて寝れない。シャワー痛くないです。薬飲めば落ち着きます。
今まで整形行ってありとあらゆる検査したけど原因不明で、為す術なしと言われトラムセット飲んでます。
ペインクリニックではドクハラにあい、もう病院いきたくないので個人輸入しています。
もう10年毎日痛い、痛すぎて死にたいとさえ思いました。事情を知っている母親は「死んで欲しくはないけど、やっと痛みから開放されたんだと安堵する｣と言われ2人で泣きました。
普通の痛くない世界に行きたいな

[59. 匿名]

>>44
主さん、もちろん症状が良くなることが一番なんだけど、20歳になって、就労や日常生活に支障をきたすようであれば、障害の状態によっては障害年金が受給できるかもしれないから、一度調べてみてね。

[60. 匿名]

>>50
わかる不謹慎だけど早く余命宣告されたい

[61. 匿名]

>>44
良いのかはわからないけど、足が辛いので暖めたりマッサージはしています。

リリカの効きもイマイチ感じられないのですが。

あと、太陽をなるべく浴びたり、気を紛らわすために読書したりしています。

寝ていても腰や脇腹も痛いので辛いですね。

[62. 匿名]

>>54
最近新発売された薬だよ
効果が安定してる感じがしてる
だいぶ調子いい

[63. 匿名]

>>13
三原さんは線維筋痛症じゃなくてリウマチのはず

[64. 匿名]

>>58
腰は痛めてないですか？
「足腰」って言うし。
医者でも医療関係者でもないので参考程度に。

[65. 匿名]

線維筋痛症は何科で診てもらえば良いのでしょうか？リウマチ内科？
線維筋痛症と違いが分からないまま、線維筋痛症と同じ薬を整形外科で出されています。ストレスによる神経痛と言われており、治らないと。
線維筋痛症とはっきり分かった方が明確な治療が出来たりしますか？

[66. 匿名]

>>64
ありがとうございます。確かに腰悪いです。
ヘルニアで手術しました。
脊髄近くにあった取り切れなかった部分は残してあります。でもMRIでもそれが悪さしてるわけじゃないといわれました。
でも、キッカケはその手術からです。

[67. 匿名]

>>62
ワントラムとトラマール併用してるけど
知らなかった
次回の診察相談してみようかな

[68. 匿名]

>>65
私は整形外科で見てもらってます。
ただホームページに記載があったからです。

普通の整形じゃ意味ないですよ。
私はいろんな科をはしごしまくりました。

[69. 匿名]

>>1
30年間ずっとでした　首から下全部痛かった　雨とか寒さとかで

[70. 匿名]

理解されない父から軽い暴力振られるの死ぬほど辛い。痛みのレベルを言っても大袈裟って機嫌損ねられた。私ってなんなんだろ。

[71. 匿名]

>>44
私も線維筋痛症です。
今の時期は寒さで痛みが強くなるから、余計につらいですよね。
私は毎日ホッカイロを貼って強制的に体温を上げるようにしたら、痛みが少し緩和されるようになりました。
気温や気圧が低い日、天気が悪い日だと強い痛みで起き上がることもままならないですが、とにかく体を冷やさないよう心がけています。
あとは、痛みが少ない時にはストレッチをして、なるべく筋肉をほぐしています。筋肉が固まって動けなくなるのは本当に困るので(><)

なんで私ばっかりこんなつらい思いしなくちゃいけないの…と悲観することもありますが、つらい時は無理せず休む、ストレス発散にはバラエティやネタ系YouTubeなどを見て笑う、何か1つでもできたら自分を褒める。これらを実践して痛みを逸らしながら(ごまかしながら？)なんとか毎日を過ごしています。

主さんもおつらいと思いますが、無理せずにご自身に合ったペースで病気と付き合っていけるといいですね。
1日でも早く寛解され、青春を謳歌できるようお祈り申し上げます。

[72. 匿名]

まだ誰かいる？
今両腕が痛くて爪切るのも辛い

[73. 匿名]

>>72
大丈夫ですか？
痛いの辛いですよね