線維筋痛症のかた、話しませんか

[1. 匿名]

発症して13年のものです
当時は詐病扱いで肩身が狭く、でも症状はつらく
この10数年、有名人の患者も何人か公表されています
けれども、何か変わったでしょうか
同じ病気を持つ者どうしお話したいです
主訴はもちろん痛みですが随伴症状に苦しんでるかたもお話しを聞かせてください
苦しみが少しでもやわらぎますように

[2. 匿名]

良くなりますように

[3. 匿名]

出典：www.min-iren.gr.jp

[4. 匿名]

彼氏がこれ。
何もしてあげられないし、簡単に大丈夫？なんて言えなくて
どうされたら嬉しいというか、ほっとしますか？

[5. 匿名]

いろんなところが痛いんだっけ

[6. 匿名]

ガガが患っている病気？

[7. 匿名]

八木亜希子さん治ったのかしら？
テレビでチラッと見たから

[8. 匿名]

周りからはわからないからちゃんと理解してもらえないよね

[9. 匿名]

大杉君枝アナがこの病だっけ？
理解されにくく、辛いですね。

[10. 匿名]

痛いのは辛いですね、本当に朝は特に地獄です。
ずっと全身が痛いので筋繊維症も疑って精神科の先生と整形の先生に診てもらいました。
小学２年生くらいの時、帯状疱疹後神経痛になったのかなとも思い一通り検査をしました。
薬が全く効かないタイプなので慢性疼痛じゃないかという事で明日運動療法の先生を紹介して貰ったので行ってきます🏥
早く痛みから解放されたいですね。

[11. 匿名]

おー、絶賛痛み中だよ。今日は膝上。

[12. 匿名]

他の病気もあるから普通に皆さんと同じ薬が使えないです。せめて飲めるのがノイロトロピン。漢方も飲んでます。

[13. 匿名]

アナウンサーでなる人多くない？
何でだろう

[14. 匿名]

優先席に座ってる時や階段ノロノロしてる時は人に見えるようにヘルプマーク付けてます。

[15. 匿名]

>>12
ノイロトロピンは錠剤より静注か効果ありました
ただし毎日2時間は無理で3ヶ月で断念しました

[16. 匿名]

>>4
痛いところに手を添えるとか、触れないところなら背中に手を当ててくれるとホッとします。

[17. 匿名]

>>15
毎日はちょっとね

[18. 匿名]

私、病名がはっきりするまで8年かかったよ。

[19. 匿名]

>>12
ノイトロピンは生きたウサギの皮膚に痛みを与えて採取してるから可哀想で使えない。

[20. 匿名]

>>13
精神面から来るらしいよ。

[21. 匿名]

>>12
救急車で運ばれた時　救急でノイロトロピンを毎回お願いしていました。

[22. 匿名]

>>16
ありがとうございます

[23. 匿名]

長文でごめんなさい私が良くなった方法をこちらに書きます。入退院を繰り返し5年かけて治しました。
参考になれば幸いです。↓

★極力薬はやめる。医師に頼らない。
★痛みが激しくなったら助けを求める。
★察する事ができない相手とは合わない、
早足で歩く知人にはついていけません。
★寝れない時は迷わず眠剤でたっぷり寝る
★痛みが出たら足にシャワーをかける
★日光に当たらない時はビタミンDを摂取
★毎日つらくても筋トレ。筋肉痛を自ら起こし筋痛の痛みと筋肉痛を同時に起こさせ脳をだます。
★筋痛症の仲間とは合わない。痛みが軽い方が線維筋痛症の集まりに行くと嫉妬されたりします。

決定的なのは赤道直下の国に行き。薬は捨てバックパッカーをしました。（死ぬ気で外国に)自然が多い国を選び自然治療を信じて。太陽にあたる生活と天然の果実。食物で体も気持ちも強くなれた気がします。
何より人が優しかった。

これだけは言わせてください　必ずよくなります！
負けないで！！！自分に甘く優しく生きてください

どうか皆様が良くなりますように

[24. 匿名]

>>13
真面目じゃないと務まらないし忙しい仕事　上下関係もあるだろうしやっぱりストレスかな、朝も早いしね

[25. 匿名]

>>23
その思い切りの良さ、サーノ博士のTMS療法にも通じますね。

[26. 匿名]

>>23
いわゆる脳のエラーを克服しようと思ったきっかけはありましたか？

[27. 匿名]

漫画家の天城小百合先生がこの病気で日記に書いてる
壮絶だけど理解につながる
ぐぐってみて

[28. 匿名]

>>23
これで治癒する人もいるかもしれないけど、この方法が向かない人もいると思う

[29. 匿名]

>>23
私はそれが原因でなったよ。
日本人を人間として認識出来ない人種によるもの。
怪我も病気も数え切れない。
一番激痛なのは骨が曲がったままの数ヵ所。痛み止めなんて効かない。
沢山人種問わず人助けをしたし海外に寄付もして来た。無意味だったみたい。でも困ってる人達を見掛けると放っておけないから又助けるんだろうなぁ私。こんな仕打ちを受けたのにね。バッカみたい。
絶対に治ると信じてる！！！だって私は何も悪くないから苦しまなくていいはずだから。

[30. 匿名]

海外のポーカーフェイス歌ってたあこ歌手もそれ？名前ド忘れした

[31. 匿名]

>>29
え？

[32. 匿名]

>>30
ガガ？

[33. 匿名]

几帳面な人ほどなりやすい病気なんだよね。

心の面でも関係してくるって聞いた。
完璧主義の女性がなりやすいと。

[34. 匿名]

>>23
薬をやめる医師に頼らないという点は疑問に思う
あと、痛みがあるとバックパッカーなんかできない
無理がある

[35. 匿名]

>>29
何言ってるか全くわからない

[36. 匿名]

>>14
ヘルプマークを付けてたのに誰も気付いてくれなかった。もしかして認知度低いのかな。
一度「構ってちゃんが付けるマークを付けてるやつがいるよーーー！」と変な男に叫ばれた。
関わらない方が身の為とかで見て見ぬ振りだったのかな。やるせない。

[37. 匿名]

>>35
横だけど
あーつまり、自分は割と良心的に生きてきた人間だと、だけどこんな病気になってしまって自分はなぜ良心的に生きてしまったのか…腹が立つと。だけど、また困ってる人がいたら良心的に動いてしまうのだろうといいたいんじゃないの?

[38. 匿名]

>>29
国内で日本人差別を受け続け、何度も怪我を負わされストレスで数え切れない程の病気にもなり発症。という意味だけど。ストレスが要因。
それらが視界に入ると更に体調を崩すようになったからしんどい。日本なのに何故。

[39. 匿名]

>>3
ステージ2でもう日常生活が困難て大変な病気じゃないか

[40. 匿名]

>>36
ヘルプマークは赤い十字のやつだよね！
妊婦さんとか目が見えない人とかみたいに抱えてる症状がわからなくて、なんとなく付けてる方も謙虚なタイプが多いような印象で席譲るとか声掛けていいのかも悩んでしまいます。
何かあった時は動けるように気にはかけてます。
そういう人が多いんじゃないかな？
読んでて腹が立ったので、そいつが生ゴミ入れるビニール袋はいつも穴が空いてるようにおまじないかけときますね。

[41. 匿名]

20年近く闘病して寛解しました。
私はクエチアピンという薬が効果がありました。
脳の過度な疲労が原因なので、とにかくストレスを減らすことを努めて脳を休めること。
20年も患っていたのが良くなったのですから皆さんもきっと良くなります。
1年近くかかりましたがとにかく栄養をとり休むことです。

[42. 匿名]

>>19
それしか使えないと言ってる方に何てこと言うの

動物実験とかあるし考え出したらキリがないよ

[43. 匿名]

>>19
ノイロトロピンって副作用が少ないけど線維筋痛症や難しい痛み何気によく効くと聞いた
まぁ、動物の犠牲がまったくない薬なんてないから

[44. 匿名]

>>19
肉や魚食べてるのに何言ってんだか

[45. 匿名]

生理のとき、ゆるゆるショーツじゃ、漏れちゃうからピタッとショーツはかないといけないけど、あの締め付けが痛い

[46. 匿名]

Twitterだと思うけど

睡眠時無呼吸の治療をしたら、質の良い睡眠を取れるようになったと同時に、この病気も改善したっていうツイートみたよ。

参考にしてください

[47. 匿名]

>>19
ウサギの気持ちが分かる優しい人。ウサギの気持ちを察するなんて本当に優しいね。
画像を見て来たら確かに痛そうだった。
この病気は私も含め心優しい人がなりがちな病気なのかもね。
各々合う薬や方法が見付かり、痛みから解放され完治しますように！

[48. 匿名]

>>14
ヘルプマークつけてる人いる。
横断歩道を渡ってるときだったんだけど、正直どう声をかけていいか分からなかった。見た目、ゆっくりだけど普通に歩いてるように見えるし…どの場面で声かけしたらいいのか分からん。

[49. 匿名]

>>9
彼女は不妊治療のすえに高齢出産し、出産後この病気を発症。
3ヶ月後に産まれたばかりの子を残して自殺してしまいました。
「髪を触られるだけで激痛が走る」とおっしゃっていたとニュースで見て、私も初めてこの病気の存在を知り、とても怖かったのを覚えています。

[50. 匿名]

>>3
地獄のような病気ですね…

[51. 匿名]

>>47
あなた>>19でしょw

[52. 匿名]

>>49
高齢出産と線維筋痛症の発症になにか因果関係があるんですかね？

[53. 匿名]

>>40
そうですね。
今のヘルプマークは改善の余地有り。
どこにどういう症状が有って、どういう事に困ってるのかが全く伝わらない。
マークと共に具体的な説明書が必要ではないかと思う。
だからヘルプマークを見てもどういう対応をしてあげれば良いのか分からなくて、距離を置いて傍観するしか無いのかもね！

➕
♡←知らない人が見たら「何だろう？」ってなるね。
知らない人が見ても一目瞭然にする必要性が有る。
どこに連絡すれば良いのだろうか。障害課に伝えれば良いのかな？

[54. 匿名]

>>51
難病で苦しんでるトピにそういうフザケはいらない。

[55. 匿名]

>>48
別に声かけなくても良くないですか？
困ってそうなら「どうしましたー？何かお手伝いできることありますか？」ぐらいで
あなたが気にかけてくれてるだけで(あなたの思いを知らなくても)その人嬉しいんじゃないかな

[56. 匿名]

>>36
変な男が変なことを言っても傷付くよね。
ヘルプマーク＝かまってちゃんなんて思うのはその変な男だけだよ。
気が利かないひとは多い。ごめんね。

[57. 匿名]

>>48
つけてるひとが何かあったっぽい時だけで良いんだよ。
横断歩道渡ってるだけならスルーで。
座ってふせってたら声をかけるけど。

[58. 匿名]

>>51

>>29
>>36
>>38
>>47
>>53
が私です。
ノイトロは一度使用して効果は有りませんでした。ウサギの件はここで初めて知りました。
難病Ｐｔが笑い者なのも知らなかったです。
マイナスの数だけ心身の痛みが増すので、このトピから消えますね！さようなら。

[59. 匿名]

>>1
13年よく頑張っていますね。私もそうでわかったのは漢方の病院で中々治らなくて熱が続いたのや総合的に線維筋痛症を疑った先生が、自分の部下？だったリウマチ科の病院の先生に紹介状書いてくれたことです。
でもリリカ、ノイトロピン？サインバルタなどことごとくだめで（泣）民間療法で対処しています（汗）
私はPTSDから移行したようで、結構多いみたいです。

[60. 匿名]

>>58
お帰りなさい

[61. 匿名]

>>46
クエチアピンも、飲んでる人やたらよく寝るから、睡眠の質が大事なのかもね。

[62. 匿名]

>>58
単純に疑問なんだけど、治ったのに、まだ痛みがあるの？もういないか。

[63. 匿名]

私は疑いなんだけどリリカとノイロトロピンとカロナール飲んでます。

１日の中でも波が凄く動ける時と動けない時もさがあり。
読めない。
ストレスで動悸もあります。
軽いほうだけど死にたい気持ちになる。

私は圧点を押しても平気なので疑い扱いです。
でも身体中痛い。

[64. 匿名]

>>10
慢性疼痛と違いってわかりますか？

[65. 匿名]

>>52
線維筋痛症は40前後の女性が罹りやすい病気ですし、出産は肉体的にも精神的にも負担が大きいですから、高齢での出産は、やはり何かしら影響はあったのではないでしょうか。
大杉さんは自分の子供を抱いてあやすことすら出来ず、絶望してしまったのかもしれませんね。

[66. 匿名]

>>58
悪い意味ですごい人だな…

[67. 匿名]

最近肘が痛くてその痛みが指とか違うところに移動するんだけど、もしかしてこの病気かな？
整形外科行ったけど異常なしと言われた…

[68. 匿名]

>>63
私も同じです！ペインクリニック通ってます。疑いと言われてもう4年ほど経ちます。痛みに波がありますよね。本当に辛い。

疑いって何って感じですよね。

先生は「線維筋痛症の偽物もいるから。線維筋痛症と診断しても、飲む薬は一緒だから…」との事です。診断すると何か不都合があるのかな？違う病院行こうかなと思うけど、田舎なもんで病院がかなり遠くて断念してしまいます。

疑いだからヘルプマーク付けるのも躊躇してしまいます。家族からの理解もなかなか難しく、落ち込みます。

[69. 匿名]

私はまだ症状が軽い方だと思うけど、
1日に10以上の痛み止めを飲んでも痛みは消えない。痛み止め飲む意味ない！と思って自己判断でよっぽど我慢できない時だけ飲むようにしました。
後は身体を温めたり調子の良い時はウォーキングしたり‥
今は痛みが前より軽くなりました。

[70. 匿名]

>>3
つら…

[71. 匿名]

>>68
分かります。
私は横浜なのに病院少ないですよ。
何件も受診してようやく疑い。

鍼もやってます。
お金もかかりしんどいしかない。

[72. 匿名]

>>3
この表よく見るけど自分がどれに当てはまるのか分からない。

ステージ2の日常生活困難じゃないけどステージ3の温度湿度で激しい痛みある。
ステージ4の寝たきりではないけど長時間同じ体勢は出来ない。
ステージ5の全身に激しい痛みは時々あるけど直腸の障害、口の渇きはない‥

[73. 匿名]

>>68
線維筋痛症の偽物、本当は違う病気で治る病気であれとどんだけ思ったか。
治りませんと言われた時、これが一生続くのかと思った時の絶望感。
辛いですよね。本当に治ってほしい。

[74. 匿名]

鍼灸治療をされている方いますか？
効果を知りたいです。

[75. 匿名]

妊婦です。はたして子供を長時間抱っこできるのか、育てられるのか不安でいっぱいです。
いや、自分で子供を望んだんだから絶対に育てる！私が寝来んだ時は旦那に任せる！

[76. 匿名]

>>74
私やってます。。
劇的な変化はありませんが数日解消されます。
ただし、頻繁に行ってます。
お金めちゃくちゃかかります。

[77. 匿名]

>>44
一切食べません。

[78. 匿名]

『解放されたい』って切に願う。
痛みのない世界はどんなだろうか？
もう忘れてしまった。

[79. 匿名]

>>23
薬に頼らないと言っといて
眠剤飲んでるんだよね。

痛みを解放する薬より眠剤の方がマシだと？
毎日が痛くて苦しいんだよ。
痛くて眠れないんだよ、寝れないと思いつめるんだよ。
この痛みから開放されるには、死ぬしかないのかと…

[80. 匿名]

>>34
私は運動で楽になれていた時がありました。
ウインドサーフィン全身運動です。
幸い部活動でやっていたテニスのおかげで握力が男性並みに強かったので、ヨットにも誘われていました。
けれど、数人との風のコントロールよりはひとりで風が私の身体アシストしてくれて預けれるウインドサーフィンが向いていたようです。

仕事で重い物を持って腰の骨が３箇所砕けてからやっていないので、何かしないといけないなと思って、５月にキックボードを購入して放置しているのでこの秋からやります。

[81. 匿名]

>>74
やった時だけです。

[82. 匿名]

>>50
悪魔に呪われた病気かと思う。
買い物袋も持てないほどになって
やっと病院で診断された人がいます。
近くの整形やペインクリニックでも
大した処置がされなかったそうです。
診断出来る病院が少ないんですよね。

[83. 匿名]

診断から15年目です
リリカ、ノイロトロピン、サインバルタ、トラムセット、その他安定剤や眠剤を飲んでました

酷い時は起き上がることもできず、寝たきりに近い状態でしたが今は通常に近い生活を送れています
針灸、ブロック注射が効果がありました

[84. 匿名]

>>28
横だけどどんな治療法も人によって合う合わないあるのは当たり前だよ。皆そんなの分かった上で読んでるよ。だからこの方も参考にって書いてくれてるし、自分が良かった方法を書いてくれたんだからそう言うのもあるんだなと思って読んだらいい。

[85. 匿名]

>>52
私は20代で発症したから年齢は関係ないと思う。
ただ、妊娠出産も発症のきっかけにはなったと思う。

[86. 匿名]

>>84
そうですよね。
私の知り合いはお薬が使えないので定期的に神経を焼いて貰っているとか。
でも…暫くは楽だけどまた痛むって…身体って不思議。

[87. 匿名]

>>79
私の知り合いで、病院から出された色々な薬をちゃんと飲んでいたらある日死んでた人がいるよ。
一人暮らしだったんだけど、行ったら冷たくなってた。
自殺じゃなくて薬の副作用だと思う。
家族のいない人だったから、問題にもなってなかったけど。

薬の種類は減らしておいた方が良いと思う。

[88. 匿名]

>>34
だよね。
これはかなり軽い人の場合だと思う。

[89. 匿名]

>>48
ヘルプマークで助けて欲しいのは、電車の座席を譲ってくれることかな。
あと、目の前で自転車が倒れていたりしても起こしたりできないわ。
自分がぶつかって自転車が倒れてきても、直せなかったことがある。
そういう時は助けて欲しいかな。
普通に歩いている時は放っておいて大丈夫です。

[90. 匿名]

>>74
私は効果なかったかな。
良くなると信じて何年かやってました。

[91. 匿名]

>>88
お手洗いも行けない人には出来ないですね。

私は先生に以下の事は言われているので運動しています。
★毎日つらくても筋トレ。筋肉痛を自ら起こし筋痛の痛みと筋肉痛を同時に起こさせ脳をだます★
筋肉が衰えると次々と起こる痛みにも耐えれないし寝たきりになるから。
最初は辛くて横になってばかりでしたが、EMSを貼って筋肉をほぐしました。
あとは無理しない範囲内でストレッチで縮んだ筋肉を伸ばす。
痛いんだけれど、痛気持ちいいと思える場所が出来るので、他と比べてやっぱり違うと実感出来ます。

全身だから追いつかないのが悩みです。
今はストレッチぐらいしかやっていないのでもしかしたら水泳がいいかもしれないかもと思います。

[92. 匿名]

>>79
どんなに、痛くても眠剤飲めばねむれるよ
犯罪に使われることもあるくらい。
だから痛み止めより眠剤で睡眠はとるようにするんじゃないの！？

[93. 匿名]

私は２０年弱で痛みはだいたい治りました。
ただ、ずっと寝たきりだったために筋力の低下が激しくて、２０歳、歳を取ったからもあるので元の体とは全然違ってめちゃくちゃ体力はないです。
普段の痛みが無くなっただけですが。

治るきっかけは
薬を減らしていったこと
日光に当たるようにしたこと
できるだけ動くようにしたこと
が良かったと思います。

薬に頼ると悪循環でどんどん薬が増えますし、薬の効果も無くなっていきます。
薬の副作用も増えてよけい動けなくなっていました。

薬を減らし始めたのが良くなるきっかけになりました。

[94. 匿名]

>>26
私は筋繊維症とは言われていないけれど、テレビでも痛みの原因が脳の誤爆をやり出した時にたまたま観たのもあるのと、医師からの丁寧な説明かな。
いろんな先生ご自身も症状がある方のブログも探しているんですが、まだ見つけていません。
読むだけでは治らないので、筋力を付けないといけないかなと思っていたら、かかっている先生の紹介で痛みと運動の調査に参加させて貰えるとの事で、夕方に受診して来ます。

[95. 匿名]

>>92
横ですが、眠剤も死ぬ気になれば減らせます。
いきなりやめては駄目で、まず半分にしてみて、それ以上は飲まないのを頑張ります。
眠れなくてもそれ以上は飲まないで頑張ります。
眠れるようになったら、また半分にした量の半分にしていきます。
何か月かかかったけど私はそうやって量を減らせました。

眠剤の副作用も半端ないよ。

[96. 匿名]

アメブロのてぃんてぃんさんが医大生だった時のドキュメンタリー番組でこの病気を知りました。

[97. 匿名]

>>45
タンポンにするといいよ。
ゆるゆるショーツにナプキンもつけてね。

[98. 匿名]

>>95
私は痛みも取ってくれるセニラン(ジェネリックかも？)という睡眠薬も長く飲んでいました。
このお薬は痴呆を引き起こすからやめましょうと精神科の先生に言われて、今はマイスリーを飲んでいます。
病院通いの時や、買い物ハシゴで歩くだけでも結構疲れるので、夜は早くに寝てしまいます。
毎日運動をする習慣を身に付けたいです。
午前中に覚えてるラジオ体操をやってスクワット、お風呂でマッサージ、ジョーバ擬きのゆらゆらにまたがり、夜はストレッチぐらいしかやっていないですが、随分身体は軽くなって来ています。

[99. 匿名]

コロナにかかった後発症したバレリーナが、180度開脚できなくなったって呟いてたな

[100. 匿名]

>>65
育児中に発症したらきついだろうね…

[101. 匿名]

>>98
私もマイスリー飲んでたこともあるけど、目が回ってきてやめたわ。
直線がぐにゃぐにゃして見えたから。

どの薬でも減らしたほうが良いと思う。

私は体力低下がすごいので運動と筋トレはしておけば良かったと思う。
けど、重症の時は少し動いただけで余計具合悪くなるからなかなか運動もできないんだよね・・

[102. 匿名]

>>101
マイスリーはなりますね。
以前はすぐに寝落ちしていましたが段々と効きが悪くなって来ました。
酔う感じがあります…スマホも見たら凄く変な感じ。
私は飲むと多幸感も感じますが、誰かが側にいる感覚がするのでつい話しかけてしまいます。
ヤバいなやめなきゃと思います。

私自身膝と腰が酷く痛んで一時は這って動いていたので、徐々に筋力が落ちていたんだと思います。
最初はマッサージから始めて筋肉を伸ばすようにしました。
長く掛かりますが、辛い痛みと少しでも離れれる時間を持てるようになりたいですね。

[103. 匿名]

>>89
ヘルプマーク内部疾患と精神疾患分けてもいいと思う

[104. 匿名]

>>51
憶測で誹謗中傷をしていませんか？
悪口や嫌がらせによって他人を著しく傷つける投稿は、名誉毀損や侮辱にあたる場合がありますのでおやめください。

[105. 匿名]

>>72
私は２と３のだいぶ２寄りかな？
でも>>72さんと同じく３の温度差や
気圧なんかにも凄く影響されます。
長く同じ体制もしんどいですよね。
寝ていても辛い…痛みで自然な寝返りが
出来ないから毎日眠りも浅いです。

[106. 匿名]

>>1
定期的に通院して毎日痛み止めの薬を飲んでます。

それだけじゃなくて、胃が弱いので、胃薬も出してもらってます。
薬をずっと飲まないと、あちこち痛くて苦しいです。
軽い時は痛みがわずらわしいって言う程度だけど。
ひどくなると、痛み止めの点滴もします。

皆さんも毎日お薬のんでますか？

[107. 匿名]

>>18
大変な思いでしたね…長い。
最後はどういった感じでわかりましたか？参考にしたくて。

[108. 匿名]

寛解はあるけど、完治はしないよね

[109. 匿名]

見た目ふつうだから、あまり理解されなくて、怠け病みたいに思われるのが辛いよね。

[110. 匿名]

>>102
なるほど、マッサージから初めて筋肉を伸ばすのは良いですね！
私もストレッチと、マッサージやります。
体が固くなってるので。

睡眠薬は頑張って減らすと、少量でも効くようになってきますよ。
私も効かなくなったからとどんどん量を増やしたら、たくさん飲んでも効かなくなったので、思い切って完全にやめたら死にそうになりました。
完全にやめるのは駄目だけど、半分にして頑張ったら減らせました。
今は凄く小さなカケラに切って飲むので十分に眠れるようになったし、
朝早く起きて日光に当たった日は薬を飲まなくても寝れるようになりました。
早起きと日光浴が難しいですが。

体の痛みはほぼなくなりました。
マッサージローラーで筋膜リリースすると気持ちよくなりました。

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これに似た私は違うのを持てますが、座って背中に当ててるだけと首の下に枕みたいにするくらいしかできてないですが、気持ちいいです。重症だと出来ないと思いますが、良くなってきたらこれいいと思いました。

[111. 匿名]

なに科になるの？10年くらい首、肩、背骨といたくあまり歩けません。
リウマチも検査大丈夫、整形で異状なしでもうどこにいったらいいのかお手上げです。

[112. 匿名]

毎日寝起きカッチカチ。

[113. 匿名]

生理中、本当に寝たきり。
おなかはいたくないの。身体中がいたいの

[114. 匿名]

>>9
大杉アナ好きだったなぁ
病気だったのは知らなかった
産後に発症は絶望感でいっぱいだったね

[115. 匿名]

>>34
かなり無理して行きました。覚悟して。

[116. 匿名]

痛みでストレスすごいのに甘いものはやめた方がよいと色んなところて言われます。
どうやってストレス解消してますか？

なんか生きるのつらい

[117. 匿名]

>>1
もう少し医者がこれについて勉強してほしい。
知らない医者も多い

[118. 匿名]

>>62
気圧で傷みが出たりします。その時は迷わず早寝
∩^ω^∩

[119. 匿名]

>>115
なんか、前トピでも書いてました？

[120. 匿名]

>>26
そうですね、あまりの入院生活で筋肉が落ち将来的にも良くないし沢山の痛み止めと副作用。一生病院に頼るのはやめようと決めました。あとは周りの人からの理解も得れず。救急搬送で病院たらい回し。かなりうんざりしてたんですよ。。家族からも暴言吐かれたり
、もういいかげん強くなろうと決めました。病院のたらい回しが決めてかな、、、

[121. 匿名]

>>28
そうそう本当にそれ、人によってバラバラ。
いろんな事を試したり諦めたり。手探りキツいですが
年数かけて徐々に。諦めると将来をふかんしてしまうので諦めないことが大事かな。

私の場合、家族も近くにいなく1人暮らし。病院に行ってもただ強い薬を出されて終わり。電気治療もマッサージも試しましたが揉み返しで一日駄目になったり。4年間は絶望感でいっぱいでした汗　

いまは大丈夫。ストレスの元をジャンジャン切りました。

[122. 匿名]

>>23
外国へ行くのは無理だけど、公園とか木が多いところに行くと私も楽になる。
森林浴が聞くと思う。気分的にも。

[123. 匿名]

>>119
書きました∩^ω^∩良くなったきっかけを知ってほしくて。誰かの役に立てるか分からないけど、こうして何年もかかったけど痛みが徐々に減る事。一時期は自◯まで考えたほどです。なんとか乗り越えましたが私は多分人より痛みに弱い方です。なので苦しかったです。小さい頃から家庭内暴力や虐待に耐えてきたのでそれに比べたら今の痛みは我慢できる！筋トレしたり健常者になると決めました。医者に頼らないのは薬の誤診があったり受け入れが少ない為。頭痛がする時はカロナールのみ飲んでます。寝れない時は眠剤。お守り程度にバックに入れてます。参考になれば良いな、、、この病気は本当にキツいから。

[124. 匿名]

>>116
私は重症の時は栄養が偏っていたと思います。
今は軽症だから出来るのかもしれませんが、野菜を沢山ゆでておいたり、サラダを作っておいて少しずつ食べてます。
魚は缶詰をたくさん買っておきます。ゆでたまごも作っておきます。
カロママっていう栄養管理アプリ（無料）で記録してますが、ビタミン〇が足りないとか、魚が足りないとか色々アドバイスしてくれます。不足を補うために食べてるとお腹いっぱいになってきてお菓子を食べる余裕がなくなってます。
お菓子を食べると、それだけでカロリーオーバーになりやすく栄養が無いので、食べても一口ですね。栄養をちゃんと摂っていると、お菓子を食べたい欲求がなくなってきました。

運動もしないと点数があがりません。
洗濯もの干しとか掃除とかも点数に入れられます。

アプリの指導に従っていたら、体調も良くなってきましたよ。

[125. 匿名]

>>79
眠剤はお守り程度。生理痛と気圧で頭が痛く寝れない時に飲むかたち。毎日痛くて苦しいのは重々承知ですよ。私も死のうか考えた事あります。線維筋痛症の重度で入院してました。相性の良い筋痛に詳しい医師とは巡り会えなかったので自力で。思い切って体力が必要とされる仕事を1年。体力がついた事で海外に行きました。自然治療が私には向いてたようで、マイナス思考からプラス思考に。。家庭環境が複雑だった事。ストレスをためて無理する性格は捨てました。薬を断つことは予想以上に苦しくて薬が抜けるまで寝れない痛みが酷くのたうち回る事もありました。いろんな方法を試して体が少しでも楽になったら良いな、、、がんばってとは言いません、自分を大切に優しくしてあげてください。いっぱい頑張りすぎてこの病気になった人も沢山いますし


長文でごめんなさい

[126. 匿名]

>>123
書いてくれてありがとう。
私は前のトピ見てないから。

私も医者に頼ると、薬だけどんどん出されるのに治らなくて嫌になって医者に行くのをやめたら良くなってきました。

私も虐待されて育ちましたよ。
病気の体の痛みの方がずっとマシだよね。

体は、良い循環に入るとどんどん良くなると思う。

[127. 匿名]

>>126
こちらこそありがとうございます∩^ω^∩
もっともっと良くなりますように　苦しかったけど痛みで苦しんでる人や人生に悲観してる方に少しでも寄り添えたらと思っています。


コメントありがとうございました

[128. 匿名]

>>124
なんのアプリですか？
参考にさせてください。

[129. 匿名]

>>128

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これです

[130. 匿名]

>>110
度々お返事いただきありがとうございます。
YouTubeみてきました、とても気持ち良さそう。
このタイプのをYouTuberさんよく使われていますね。
背中や脚やいろんな場所にも使えるからいいですね。
私はストレートネックになって首の矯正のを持っていますが、いつからか使わなくなくなってしまいました。

器具も案外助けてくれるのがあるからこうして情報が得られるのは嬉しいです。
これから寒くなりますので、冷えないようにして過ごしましょうね。

[131. 匿名]

>>129
横です。
私もやってみます。
ありがとうございます。

[132. 匿名]

>>109
ほんとうに…😢⤵︎

[133. 匿名]

>>43
私は痛み止めは全て使えません。

ノイトロピンを処方して貰いましたが、気持ち悪くて吐いてしまいます。
胃が弱っているのだろうとＨ２ブロッカーを出して貰って暫くしてまたノイトロピンを飲んでみても戻してしまったので合わないです。
お肉やお魚、甲殻類も貝類も動物性のものは全てそんなです。

[134. 匿名]

>>133
ノイロトロピンでした。

[135. 匿名]

>>133
もしかしたら、それまで服用した色んな薬の影響で胃が弱ってるのかも。
ペインクリニックの先生によっては、一度すべての薬をやめさせてクリアな状況にしてから1から薬物治療をする方もいるみたい。
ノイロトロピンの注射もだめかな？
早くよくやりますように。

[136. 匿名]

>>123　私も虐待されて育ちました。
身体的&精神的DV がすさまじかった。
やはり虐待されて育った人がなりやすいのでしょうか　痛みでずっと眠れないです
ここ１ヶ月まともに寝てません
眠りたい・・・

[137. 匿名]

>>135
そうです、両親も代々胃弱の家系です。
吸収が悪いタイプ、便秘はしないので安心していました。
私だけ手術経験がないけれど、閉経してから動物性のものが食べれなくなりました。
経血は悪い血を出してもくれますから、生理が終わって毒素が出なくなったのかもしれませんね。
肝臓や腎臓も老廃物溜めやすいみたいで数値がよくないです。
プラセンタやヒアルロン酸や細分化した魚のコラーゲンでも具合悪くなります。

処方薬とサプリ断ち断食も定期的にやっています。
たまに継続して湯シャンや身体は麻布だけで洗ったり、よもぎ蒸しもしています。
お水も苦手ですが、飲むようになりました。

良くなれる為に足し算するよりも、引き算も大切だと思います。
長年蓄積したものデトックスしたいです。

[138. 匿名]

>>136
えー

少なくともこの短時間で虐待されてた人が３人はいるってことに( ﾟДﾟ)びっくり
何か関係あるのかな。

[139. 匿名]

小さな痛みでもストレス感じてしまいます。
リリカでおそらく激痛は押さえられてますが無痛になることがなく。
小さな痛みにもイライラしてしまいます。
痛みってなれますか？
リリカがどんどん増えてきました。

[140. 匿名]

アプリとマッサージローラーの動画貼った者です。
お礼言われてなんか感動しました。
ありがとうございます。

辛かった私の病気の体験が人の役にたつこともあるのね。

みんな、良くなりますように。

[141. 匿名]

>>111
整形外科で慢性頭痛や、筋繊維症見てくれる所やペインクリニック🏥

[142. 匿名]

>>107
ネットでした。ブログやっててお友達が出来てその方に病院とか教えてもらいました。今もこのトピが誰かの役に立つと良いですね。

[143. 匿名]

線維筋痛を治しました。気圧にはまだ弱いんですが
水分補給を欠かさず飲み、ビタミンをとる。早寝早起き。夕方から寝る支度をして軽めの痛み止めを飲んでお布団に入ります。息抜きとして好物を食べたりユウチュウブで面白い動画見たり。ドラムセットと貼るタイプの鎮痛剤を使っていましたが貼るタイプの痛み止めは救急外来で必ず剥がされ取られてました。癌の方々が貼る薬だったらしく。今では怖くてカロナールのみです。水分補給、睡眠、栄養

皆さんは周りに病気の事を伝えていますか？
信頼できる身内、友人、カウンセラーに痛みや過去のトラウマなど話を聞いてもらい痛みが激減しました。

水分が少ないと痛みが強くなるので気をつけて
塩分も！

[144. 匿名]

>>116私も…痛みと倦怠感と不眠で動けないから
食べる事が唯一の楽しみになってしまって
栗とかせんべいとかひたすら食べてる…
食べ物の事ばっかり考えるようになってしまいました　それぐらいしかストレス発散できないよね？身体が痛くて動けない訳だし…😞

[145. 匿名]

>>139私もガバペン沢山飲んでる。
リリカも前飲んでた

[146. 匿名]

>>120家族から暴言吐かれますよね
私も激痛で苦しんでいたらガンにもなった事がない父親（とも思ってない）に
そんなのガンの痛みにくらべればたいしたことないって言われました…
ガンになった事もない筋痛症の痛みを経験したこともないやつになぜそんな言われたかたされなければならないのかとびっくりしたよ
すごく悲しかった
筋痛症の痛みも眠れない程痛くて激痛だよね
言われた事　一生忘れない

[147. 匿名]

>>146
すごくわかる。身内からの暴言はかなりこたえる。。
父から病気になるなんて情けない。姉からは癌じゃないのに騒ぐな。友人からは寝れないなんて普通じゃない。と、きつかったし今でもたまに思い出してしまう。暴言吐いた家族が病気になったら同じ事言ってやろう！なんて考えましたが言われたキツさがわかる分言えない。。。

[148. 匿名]

>>75
なんで子どもが大変な思いするって想像できるのに産むの？ほしいから産んで世話できなかったら丸投げで、子どものこと全然考えてないね。

[149. 匿名]

文体を見ても違うって分かるじゃん！

[150. 匿名]

発症して5年。線維筋痛症疑いですが、服用している薬は筋痛症と同じです。症状がひどい時はステージ2程度の状態。ここ1年以上現在の薬でかなり落ち着いていましたが、今月から股関節や腰部の痛みが引かなくなりました。今の病気以外が原因なのかもと治療している病院ではない近くの脊椎専門の整形外科に行ってみたら、骨に変形がありました。ここ数年いくら検査しても全く病変がみられなかったのに。

これから精密検査に入りますが、リウマチ科や麻酔科ではっきりしない場合他科受診も考えていいかもしれません。

[151. 匿名]

>>147
私も身内から病気になったことを責められたり、今でも病院で検査したと話しても治りもしないのにとか色々言われますが、スルーしてます

辛いのも楽なのも自分なので、自分が納得できるまで治療でも何でも続けるつもり。治療費はきついけど。この病気の患者さんは我慢強い、神経質でこだわりが強い性質があるのでそこは気をつけましょうね。まあ私はもう痛みを我慢する気はさらさらないですが笑

[152. 匿名]

元々双極性障害、仕事もプライベートも忙しくなってて、いきなり右手が痛くなったり痺れたり浮腫んだので、整形外科2件行ってレントゲンやMRI撮っても異常なし。
ペインクリニックに行って、やっと話の通じる先生が見つかって診断されました。腕や手首、肩、背中、腰、頭痛など、痛みが転々とします。

がしかし、合う薬が見つからず結局痛み止めメインで、、ストレスがなくならないと治らないのかなあと思います。。
仕事中トイレ行った時はストレッチなるべくやったり、寝る前にストレッチポール乗って一時的には楽にはなってますが。。

[153. 匿名]

病院で診断受けた訳ではないけど、症状が似てるから多分この病気かなーと思って過ごしてます。日常生活は送れるから軽いレベルなのかな。

この病気とは別の事で整形外科行って整骨院紹介された。鍼とお灸もするところだったからそれらもやってもらってた。現在は痛む箇所かなり減りました。全く気にならない日も出てきました。整骨院の担当の人から脳の信号が〜とか、気になるなら精密検査してもいいけど何も出てこないと思うとか言われました。たまたまこの病気に詳しい人だったのかも。

鍼とお灸試してみる価値があるかもしれないと思って来ました。文章が下手すぎてすみません。

皆様の症状が良くなりますように。
参考になれば幸いです。

[154. 匿名]

オピオイドによる便秘のひといますか
スインプロイクどうですか

[155. 匿名]

>>143
医者には治りませんって言われたけど治るんですか?

[156. 匿名]

>>155
治るくらいよくなりますよ！健常者の方々も気圧で頭が痛くなったり節々が痛くなる。痛みの度合いは人それぞれですがいろんな事を試していくうちに痛みが軽減されたりします。生きていく上で完全な痛みを取るのは健常者の方々も難しいんではないでしょうか

[157. 匿名]

バス内で見知らぬお婆さんに「ヘルプマークを付けてるからって席を譲って貰えると思うなよ！こっちだって座りたいんじゃ。どうせ心臓が悪いんだろ！ねっ心臓が悪いはず！」と言われた。
ここでも難病患者に言い掛かりを付けて決め付けて苦しめてるような人達と同類かもね！
思ってても言わないという配慮すら無い。

[158. 匿名]

>>157
そういう時は耳が不自由なフリをします

[159. 匿名]

>>158
つまり聞こえない振り＝スルーすれば良いのですね。
そういう厄介で無礼な人達にいちいち構ってあげていたら心身が持たないですからね。
そうします。ありがとうございました♪

[160. 匿名]

まだ見てる方いらっしゃいましたら、皆さんはコロナのワクチンは受けられましたか？

40代なのでうった方がよいとは思うのですが、今はある程度痛みがおさえられているので、うつことによってまた強い痛みが出てしまわないか、どう影響するかわからないので決心できないでいます。

[161. 匿名]

>>160
主です
2回目打って一月経ちました
痛みが変わりました
これまでは万力で骨を締め付けられるような痛みが、身体の中で火薬が爆発しているような←よくネットでも書かれてる痛みに変わりました
骨の周りに爆竹巻かれてばばばばばと点火されてるような感じ
見た目は普通の手指、脚でも感覚は3倍以上に腫れ上がりじんじんしているような感じです
全身の関節の可動域が3分の1以下に狭くなり力も入りません
今度のペインクリニックの診察で相談するしかない
病院まで2時間かかるのもつらいけど

[162. 匿名]

>>161
160です。お辛いところお返事ありがとうございました。
少しでも軽快することを祈っています。