口唇口蓋裂、口唇裂の子供のお母さん話しましょう

[1. 匿名]

うちは、妊娠7ヶ月で口唇裂がわかり、最初は正直泣いて泣いて精神的にやばかったです。途中でふっと「ま、なんとかなるか」と開き直って、産まれてきたらめちゃくちゃかわいい口唇裂の赤ちゃんでした。3回の手術を経て、今、矯正治療してる小学生です。産まれてきてくれてありがとうと毎日言ってます。傷も、綺麗になってます。

[2. 匿名]

素敵なお母さん

[4. 匿名]

STです。
お母さんも赤ちゃんも頑張ってるの、お力添えさせていただきます！長いお付き合いになりますが、よろしくお願いいたします(^^)

[5. 匿名]

うちの子もそうだった！
最初はショック受けたけど見慣れるとだんだん猫ちゃんみたいな口でかわいいなって思えてきたよ
将来に影響あること考えて流石に手術して今は跡も残らずキレイになってる

[6. 匿名]

>>3
我が家はと言う意味では？

[7. 匿名]

このまま傷が綺麗に治ると良いですね！
今は医療も進んでますし、化粧品もいい物たくさんありますから＾＾
赤ちゃんって、いるだけで癒されます。

[8. 匿名]

お母さんじゃなくてすいません。
姪が口蓋裂なんですが、やはり喋り始めるのは遅いですか？

[9. 匿名]

こんなに綺麗になるんだね

医療技術ってやっぱり凄いな

[10. 匿名]

>>3
その『うち(私)』じゃないんだな
『我が家』という意味の『うち』でしょう

[11. 匿名]

うちの旦那もそう。
４０年前のことだから、よく見ると鼻の下に跡があるけれど、そんなに気にせずに普通に結婚しました。
今の時代はきれいに治るんですよね。
心配される方も多いと思いますが、ちゃんと結婚してパパやってます😊

[12. 匿名]

ウィキ見ると
日本形成外科学会のHPによると、口唇口蓋裂の有病率は500人中1人程度

ってあった
結構多いんだな

[13. 匿名]

子供が…ではなく祖母がそうなのですが、何度か手術したと言っていました。
昭和初期産まれの祖母ですらほとんどわからない程度になってるので、今はもっと綺麗になると思います

[14. 匿名]

>>3
文面からうち＝自分ではなく我が家ってことわかりそうなもんだけどね。

[15. 匿名]

>>8
程度にもよるんじゃないかな？
種類もいくつかあるよね？
うちも甥がそうで、言葉は遅いかも…と言われていましたが、特に遅くもなかったです。
3回くらい手術してたけど、年中さん頃には綺麗になってました。
当事者の話じゃなくてすみません。

[16. 匿名]

息子が口蓋裂で話しはじめも遅かったし、発音もめちゃくちゃ悪くて家族以外なんて言ってるのかわかんなかった。今3歳だけど、STさんにはお世話になってだいぶ改善しています。

[17. 匿名]

傷より歯が心配

[18. 匿名]

妊娠中にわかるんですね、知ったときはびっくりされたと思います
お子さん手術がんばりましたね！傷きれいになってよかったです
今も不安に思われてるお母さんいっぱいいるとおもうけど、手術でなおりますように

[19. 匿名]

ほしのディスコもこれ？

[20. 匿名]

>>1
綺麗に治るといいですね

[21. 匿名]

今はブラックジャック並みのすごい形成外科医がいるから、>>1さんはドーンと構えてベビーちゃんを産んでいっぱい可愛がってあげてほしい！

[22. 匿名]

治せるでしょ

[23. 匿名]

金すらないならしらんけど

[24. 匿名]

くぴこちゃんのブログ読んでる

[25. 匿名]

>>21
もう小学生だけど

[26. 匿名]

明治や大正時代は手術できなかったのかもしれないけど（だからきっとそんなに珍しいことではなかった）、今は本当にきれいに手術できるよね。みんな大人になったらきれいになるから、一般の人はあまり知らなくてびっくりしちゃうだけなんじゃないかな？そんなに気にしなくていいよ

[27. 匿名]

>>11
うちの夫も！傷わかるけど全然気にしなかった。少年野球や部活で出来た傷が身体のあちこちにあったからその一部かと思ってたくらい。
子どもも産まれたけど、遺伝するかもなんて考えもしなかった。
今は綺麗に治せるだろうね

[28. 匿名]

>>1
お友達の子もそうですがものすごく可愛い子です。
もう1年生になりました！

[29. 匿名]

夫の親戚がそうだったらしいけどお世辞抜きに全くわからなかったよ

[30. 匿名]

保育士ですが、数名のお子さんがそうでした。
けど、少しづつ手術して綺麗になってきますよ☺︎

[31. 匿名]

>>9
アラフィフだけど、当時の口唇裂の子はもっと一目でわかる感じだった。今の医療は本当に進んでるね。

私も生まれつき足に障害があって、手術の大きな傷痕がずっとコンプレックスだったけど、(今はババアだしもういっかって思えるけどw)今の医療技術ならもっとキレイになってたんじゃないかなって思うよ。

[32. 匿名]

旦那と娘が口唇口蓋裂です。
娘は出産してから分かりました。すぐにお顔を見せてもらえず、少ししてから赤ちゃんに問題がありますって言って連れてきてくれました。その時は疲れ切っていてよく分からず「病気なのか〜でも手術すれば治るからいっか」くらいに考えていました。

娘は小学3年生で今までに4回手術しています。
昨年腰の骨を上顎に移植する手術を受けたのですが、コロナの為4時間ほどしか面会できず毎晩泣いていたみたいです。本当に頑張りました。
もう少し大きくなったら鼻や、口唇の修正手術などすることになるのかな…

みなさんの話、私も参考にさせてもらいます！

[33. 匿名]

中学生の娘が口唇裂で生まれてきました。

生まれてきた時は、申し訳なさと不安で毎日泣いていました。
傷口は数年に一度位友達に聞かれる程度、今はマスク生活だからか尚更聞かれません笑
あんなに心配していたのが嘘みたいにうちでは忘れていることが多いです。
今は、形成外科の数年に一度の経過観察と歯科矯正です。口唇裂のせいか分かりませんが、歯並びが元々良くなかったので、保険診療で矯正出来るので助かってます。

[34. 匿名]

>>19
うちの子もそうだから、密かに応援してる。

[35. 匿名]

あら〜トピ画になっちゃってるのね

[36. 匿名]

>>19
鼻が曲がってると思ったらそうなんだね

[37. 匿名]

跡は分からないとは言うけどやっぱり分かるよね

[38. 匿名]

>>32
遺伝するの？！

[39. 匿名]

>>1
口唇裂って遺伝多いけど、主さんかご主人の家系に口唇裂の方がいたのかな？

[40. 匿名]

>>33
>>歯並びが元々良くなかったので、保険診療で矯正出来るので助かってます

これ外で言わない方が良いよ。
本来は矯正は保険適応じゃないし税金だから嫌な顔する人いると思う。

[41. 匿名]

>>9
ほとんどわからない！
言われなければ気付かないレベルですね。

[42. 匿名]

旦那のおじいちゃんが手術が終わった後、「綺麗になってよかったねー、手術の前の写真は破いて捨てたからね。」と悪気なく言われたのが未だにトラウマ。
もう10年以上前だし、おじいちゃんは亡くなったけど許せない。。

[43. 匿名]

>>15
ありがとうございます。
やはり個人差ありますよね。
コミュニケーションはとれているので、気長に見守ります。

[44. 匿名]

麻生太郎もたしか口蓋裂だったはず。
手術と摂食言語リハビリがちゃんとできれば、不自由なく生活できるようになるから希望は捨てちゃいけないね。

[45. 匿名]

>>9
すごいね
絶対わからないわこれ

[46. 匿名]

>>40
ズルして保険診療になった訳ではありませんよ。
口唇裂のため、元々欠損歯があって育成医療の対象になって保険診療なのです。

[47. 匿名]

>>9
なんという技術の高さ
上手なオペをしたら人間の治癒力ってすさまじいポテンシャルを発揮するんだなあ

[48. 匿名]

>>3
黙れよおもんないやつ

[49. 匿名]

>>44
それ本当？
麻生さんと仲良しだった、故中川さんは口唇裂ですが、、初耳です。

[50. 匿名]

>>38
するみたい
誰も悪くないよ

[51. 匿名]

>>12
小中高で１人だけ女の子でいたなー

[52. 匿名]

>>9
鼻が歪んでるのは治らないの？

[53. 匿名]

妊娠何ヶ月からわかりますか？
普通のエコーじゃわからないですよね？
コロナで産んでから退院まで1人なので心の準備をしておきたいです

[54. 匿名]

>>40
確かに正論かもしれないけど、捻くれてるね。

[55. 匿名]

>>19
初めて見た時、そうかな？って思ってた

[56. 匿名]

>>9
日本では500人に1人の割合らしいけど、大人で口唇口蓋裂や口蓋裂って分かる人に出会ったことがないから、みなさん治療で綺麗になっているんだろうね。
治療前の赤ちゃんと出会ったことは何度かあるけど、みんな綺麗になっているといいな。

[57. 匿名]

>>1
子どもの園の担任の先生(20代)がおそらくそうで、左鼻から唇まで傷跡がうっすら。あと歯列矯正もされてるんだけど、まぁ笑顔がかわいいしおちゃめな先生なんだよね。いひひって感じの口の形になってかわいいの。
コロナでマスクになっちゃってあれが見れなくて残念。

[58. 匿名]

>>1

確か口唇口蓋裂を理由に堕胎していい法律になってるはずだよね
何ヶ月目かはわからないけど、堕胎していい期間過ぎてても認める法律がある
綾野剛のドラマにも取り上げられた

主さんにも医師から説明あったのかな？
興味本位じゃないよ
ただ、私は口唇口蓋裂のお子さんの症例をたくさん見る機会があって、どのタイプになるかは本当のところ誕生しないとわからないから悩むと思う

度重なる手術に言語障害、歯列矯正、成人しても終わらない場合は保険適応なくなり自費になるなど
女の子の場合メイクできるけどやっぱりメイクだけでは隠せない歪みなど考えたら...

主さんに迷いはなかったですか？

[59. 匿名]

>>52
左上と見比べて見て！
手術受ける方も、体の負担かなりあるんじゃないかな

[60. 匿名]

>>40
アホちゃう？
保険適用って判断されたから適用されただけ。
税金って言う人に限って、大した金額納めてない。

[61. 匿名]

バイトしてたスナックのちーママが傷痕的にそうだったんだと思うけどめちゃくちゃ美人だったわ

[62. 匿名]

>>38
遺伝して子供に痛い思いさせることになるかもって考えると、わかってたら結婚躊躇うよなあ

[63. 匿名]

うちの息子も左側口唇口蓋裂。今年27歳です。手術は5回くらい、発音練習に通ったり矯正したり時間かかりました。
発音が悪くてなかなかお話するのも遅くて悩みましたが今はちゃんと自立して仕事頑張っています。
今は妊娠中にわかるんですよね。

[64. 匿名]

>>53
うちは産まれてきて初めて分かったよ。
本当に見えなかったのかもしれないし、先生は気付いていたのかもしれないけど、言わなかったのかもしれない。
私はネガティブ思考だから、生まれる前に知らされてたらもっとメンタルやられてたかも。
でも、無事に産まれてきてかわいかったから、全然オッケーだったけどね。

[65. 匿名]

>>39
横だけど
それを聞いて、どうしたいの？
単なる興味？それとも事前に予測出来る事として対応などを参考にしたい？

[66. 匿名]

>>45

絶対はない

鼻の穴の歪みや人中横の縦線から理解する人もいる
だからこそ小さいうちはケアがかかせない
すぐ見抜いて嫌がらせされたらこうしてネットに元の姿が出るから学生時代にこういった画像をLINEなんかで裏で回されたりしたらと思うと、、、

[67. 匿名]

子供の友達の兄妹二人ともそうだよ。
遺伝なのかな？

[68. 匿名]

>>66
横だけど、そんなに人の顔マジマジと見ないよ
普通の人は

[69. 匿名]

>>62
その気持ちも分かるけど、病気含めその子だからね

[70. 匿名]

母親が口唇口蓋裂で子供４人中３人が口唇口蓋裂の家族がいた。
友達もそうだったけどお子さん2人は口唇口蓋裂じゃなかった。

[71. 匿名]

YouTuberのことみんて人が色々発信してるけど
あの人は口よりも鼻のデカさのほうに目がいく

[72. 匿名]

私の娘も口唇裂と顎裂があります。生まれてからわかったので心の準備もできてなく、頭が真っ白になりました。でも、生まれたばかりの娘は本当に可愛くて、よし！綺麗に治してあげるぞ！と思いました。６歳になる来年は顎裂の手術があります。年齢的に赤ちゃんだった頃とは違い、しっかりと本人に説明しないといけないので、少し不安ですが、乗り越えます。

[73. 匿名]

もう10年以上前の話だけど。
口唇裂で産まれてきて、子供に申し訳ない気持ちと周りにどう思われるかすごく不安だったけど、変な励ましより、「(お誕生)おめでとう」って言われるのが、なんか肯定されている気がして嬉しかったな。

[74. 匿名]

>>68
うん、気が付かないと思う。
私は接客業だけど気がついたことないよ。

[75. 匿名]

>>65
今妊娠中だったりこれから妊娠考えてる人たちからしたら確率知りたくなると思うよ
身内にいる人ならなおさら。

[76. 匿名]

>>38
32です。
主治医からはお父さんがそうだから遺伝したって訳ではない、と言われましたが実際娘が同じ病気だったので旦那の方がショックだったのかもしれません。
二人目はものすごく悩みましたが、葉酸をとったり（葉酸が意味があるかは分からないけど）出来る限りのことをして産むことにしました。

[77. 匿名]

>>65

意地悪だね

質問してるだけじゃん

事実口唇口蓋裂は遺伝性疾患だよ
ただ知り合いのお子さんは口唇口蓋裂で生まれたけど両親、祖父母、叔父叔母に同じ疾患持った人はいなかった

逆に家ついていっていいですかで観た夫婦は夫が重度の口唇口蓋裂で今も手術必要だけど生まれた子に疾患はなかった

ここは口唇口蓋裂の子の親トピだとしても口唇口蓋裂について知りたい人がきてもいいじゃん
こういった質問はなかなかできないからこそこういう場でしてもいいと思うな

[78. 匿名]

10代の女の子の母です。　
小さい頃は傷口の心配ばっかりしてたけど、年頃になってきて、結婚出来るのだろうか、やっぱり口唇裂とかあると相手に嫌がられるのかとか、親としてちょっとそんなこと考えるようになってきました。

[79. 匿名]

>>12
結構多いよね
うちの子供が別の病気で外科入院してたとき、同じ病棟に口蓋裂の手術で入院している子が何人かいた
年齢はそれぞれ違ったけどこんなに多いんだなぁと驚いたよ

[80. 匿名]

>>66
どんな劣悪な環境に育ったらそんな考えになるの

[81. 匿名]

>>69
だから痛いけど我慢しろってこと？？

[82. 匿名]

>>62
いやあ遺伝病は躊躇する方がまともよ
どうにかなるではすまない事がある
良く考えないとダメよ
個性で済まないって内容もあるから

[83. 匿名]

>>65
何でそんな言い方？
デリケートな問題かも知れないけど、心構えとして知りたいって気持ちはあるでしょうよ。

[84. 匿名]

>>66
わざと大袈裟に不安を煽ってるんだろうけど嫌な性格してるねぇ

[85. 匿名]

>>19
そうだと思う。
でも、ものすごく歌が上手くてすごいね！

[86. 匿名]

>>65
遺伝なんだから予測なんて出来ないでしょ？夫婦共に口唇裂じゃなかったとしても、先祖がそうかも知れないし。

[87. 匿名]

>>68
直接見なくても写真とか見て気付くこともあるんじゃない？

[88. 匿名]

なんか変な人が来てるみたいだね
わざとズレた事を書いてるっぽい

[89. 匿名]

>>86
せめて本人と祖父母くらいはわかってる限り結婚の話が出た段階で教えてほしいよね

[90. 匿名]

>>81
違うよ
病気ないに越したことはないけど、産まない選択したら会えなかったんだもん

[91. 匿名]

うちは両側性でした
片方とかなり違います
一歳半までは手術の繰り返し、今16歳ですが、先日本人の希望で鼻の形の修正手術と人中の傷をキレイにする手術を受けました
料金は2万いかない位
とてもキレイになりましたよ！
今から矯正をして、顎を引っ込める手術も2年後位にします
医療費は育成医療や医療証でそんなにかかってません
私も出産後2日位は眠れず、なぜうちの子が…と涙してましたが、本人が明るい性格で私もずいぶん助けられました
色々辛い思いさせてごめんねと今も思う事がありますが、元気でいてくれるのが一番です

[92. 匿名]

>>68

大人はね。
小さい頃の話だよ
子どもはすぐに違和感を口にするからこれ何？とかなんで○○ちゃんの鼻大きさ違うの？とか訊く

親の中にも嫉妬心から粗探しする人や我が子と比べて他の子の顔比べたり見てる人はまぁまぁいる
子どもが気付かないでも親が口にしたら本人に言ったりするし
とにかく注意が必要だよ

私が経験したことだけど、テレビで人中が短い人が美人ってやってたせいで学校で定規で測るのが流行ったり、、、
断ると仲間外れになるから図らせた子もいて、嫌な思いをしてた　
その中に口唇口蓋裂の子はいなかったけどいたらと思うと、、、

[93. 匿名]

>>19
この人のはちょっと目立つかな

[94. 匿名]

口唇裂の母ではありませんが、中学のクラスメイトに口唇裂の手術痕がありました。
学内でもトップクラスの秀才で英語の発音が素晴らしかった！同窓会の時に再会し、米国の大学を卒業したあとは通訳として活躍していると教えてくれました。傷もまったく目立たなかったし、はつらつとして誰よりも輝いていて見えました。

[95. 匿名]

>>87

あると思う。
ある俳優さんが下からのアングルで撮影された写真見てもしかして口唇口蓋裂なのかなって思った。
唇の感じや非対称の鼻、きっとそうだったんだろうなぁ手術したんだろうなぁって
子ども時代の写真も2才くらいのはあるけど乳児期のは出てない。
憶測でしかないけど。

[96. 匿名]

>>91
そうそう、どうしても親は自分を責めるけど、子供はそんな事求めてないんだよね、明るい家庭が一番よ

[97. 匿名]

>>89
それね。

[98. 匿名]

>>88
ネガティブな方へ誘導したり悪意のある画像を貼る人って他のトピでも見る
そういうのに限ってしつこくて見苦しいの

[99. 匿名]

>>94
その手の話よく聞くよね。
口唇裂の子は優秀な子が多いってよくネットで見かけるから、うちの子も期待したんだけど、、凡人だったわ笑
まあ、健康ならそれでいいんだけどね。

[100. 匿名]

大正11年田舎生まれの祖母も、そうでした。孫の私でさえ晩年言われなきゃ分からないくらい傷跡も目立たなかったから、きっと今は、更に目立たないようにして貰えると思います。まだまだ祖母が生まれた頃は、偏見もあったらしく祖母のお母さんも悩んだりしたそうでしたが、大正時代の医療でも良く見なきゃ分からないくらいで、全然普通に優しいおばあちゃんでした。

[101. 匿名]

アラフィフの私自身が片側口唇蓋裂です。
正直いろんなことありましたが、親はずっと大事に前向きに育ててくれたし、できる治療や手術は全部してくれました。
親を恨んだり憎んだりしたことは一度もありません。
今は私の小さい時よりも手術の技術も進歩して、本当にキレイになりますね。良かったです。

[102. 匿名]

>>4
近所でSTさんがいらっしゃる言語療法してくれる施設を探しています。
普通にネットで検索すると、療育が出てくるのですが、どういうところに行けばいいのでしょうか？

[103. 匿名]

>>50
そうなんだ
じゃあ結婚前に相手に告知は必要だよね
黙って結婚したら詐欺みたいなもん

[104. 匿名]

>>90
痛い辛いならまだ良いけど
言い方悪いけど
眼耳ツンボとか知的とかなら
そうは思えないと思うよ
花畑やめた方がいい

[105. 匿名]

>>102
まず、口唇口蓋裂で診てもらってる主治医の先生に相談してみたら？
STさん紹介してくれると思うよ。

[106. 匿名]

>>8
いま年中の息子がいます。
一歳から保育園通ってますが、喋り始めるのは他の子と同じくらいでしたよ！
発音あやしいところもありますが、他の子と大差ないです。

[107. 匿名]

プールって気にしなくていいんでしょうか？
口蓋裂あると中耳炎になりやすいと聞いて、お風呂でもシャワーもかなり気をつけています。

[108. 匿名]

>>104
頭大丈夫ですか？
真面目に言ってるとしたら、怖いんだけど。

[109. 匿名]

>>104
痛い辛いも嫌でしょ
本人の性格や周りの環境にもよるだろうけど

[110. 匿名]

>>31
確かにそうだね。私も持病で縫った痕跡がひどいし病気自体の治療以外はあんまり細かく診てもらえてなかった。「色々とごめんね。今の子たちはメンタルケアとか合併症のチェックしてもらえてる。医療技術が進歩したよ」って元主治医から聞いてちょっと嬉しい。

[111. 匿名]

>>103
それはそう思う

[112. 匿名]

郵便局の受付の女性がそうでした。
目立つので学生時代は嫌な思いもしただろうけど頑張ってました。

[113. 匿名]

今は手術で綺麗に治るようですが、昔はどうだったんだろう？
アラフィフの私が子供の頃から(明治生まれの人がまだいる)、口唇裂のお年寄りって見たことがないんだけど、昔からそんな綺麗に治せる医療技術あったのかな？

[114. 匿名]

>>104
はあ？

[115. 匿名]

>>113
その頃ってちゃんと育ててもらえたのかな・・

[116. 匿名]

>>17
中学生の甥が産まれた時、口蓋裂でした。
今歯の欠損が多く大学病院に通っています。

[117. 匿名]

姪が口唇裂なので母親の立場とは違うけれども
母である姉は本当に不安そうに打ち明けたけど、うちの家族はお気楽なので「今の医療は凄いっていうし大丈夫でしょ」「もし何かあって苛める奴がいたら怒っちゃる」というスタンスでいた
結局、手術できれいになったし姉には「身内がポジティブ過ぎて戸惑った」と苦笑されたけど、周囲が不安を煽るより良いじゃんね？

[118. 匿名]

>>116
口蓋裂じゃなくても今って原因不明で永久歯の無い子増えてるらしいし歯は大変だよね

[119. 匿名]

うちも1歳半の娘がそう。
最初はびっくりしたけど、まぁオペすれば治るしと思った。
遺伝子疾患含め、他の病気も合併する割合が何もない子よりは高いから、そこが心配だった。

[120. 匿名]

高校3年生の娘が右側口唇口蓋裂です。

今月幼児期から色々やっていた歯科矯正がやっと終わりました。歯茎の中で横に生えていた歯も八重歯になってた歯も綺麗に並びました。受け口気味だったのもすっかり良くなりました。

この夏休みに唇と鼻の修正手術をします。修正だけの手術は成長に合わせてで今回3回目。
うちの娘はかなり開いた状態で生まれてきた為、片側の鼻が未だ潰れており唇の形も左右非対称。

前回は鼻に軟骨を移植したので少し高さが出ましたが、今回の修正手術は鼻柱、鼻翼がメイン。
今後は本人が納得いくまで手術受けさせてあげる予定です。

こないだ娘の出産時のホームビデオを久しぶりに見返してたんですけど、対面してすぐに夫と「可愛い可愛い」と2人でめちゃくちゃデレデレしてました。そんな18年前の自分たちを見て笑いました。

[121. 匿名]

>>95
２歳の写真あるなら、その人は口唇裂じゃないよ。
いくら今の技術がすごいからって２歳で綺麗になってる事はない。何度も何度も手術して綺麗になる。

[122. 匿名]

>>9
パッと見で「口唇裂だったんだな」とは分かっちゃうけどこんなに綺麗にはなるのね

[123. 匿名]

>>81
まあ最終的には我慢するしかないわね

[124. 匿名]

>>9
傷跡残らないのは子供だから？
おばちゃんの私は家に刺されただけでもなかなかひかないよ

[125. 匿名]

>>62
手術で綺麗になるから大丈夫って楽観的に思うけど、実際に痛い思いするのは子供だもんね…
大人でも手術なんて怖いのに。

[126. 匿名]

>>119
私も外見に関してはほぼ綺麗になるんでしょって楽観的だった
子供の頃顔に傷作る子ってわりと多いし、くらいの
いざとなると手術可愛そうで代わってあげたくて辛いけどさ

[127. 匿名]

>>3
アホすぎる

[128. 匿名]

>>3
揚げ足取り
美苑はうちなーうちうちーー！！！って感じ

[129. 匿名]

>>101
親が気にするから逆に申し訳なく思っちゃうよね

[130. 匿名]

>>58
口唇口蓋裂を理由にっていうのは法律的にはできないし便宜上妥当な理由が必要だから後付けで経済的にとかでやってるだけでは。
それに人工妊娠中絶していい期間を過ぎても口唇口蓋裂を理由に堕胎できるなんて聞いたことない。
出生後絶対に生存不可な、例えば無脳症（例に出してしまってごめんなさい）とかならまだしも口唇口蓋裂は生命維持に支障ないしきちんと治るもの。こういう人がいるから誤解を招きかねない。

[131. 匿名]

>>121

口唇口蓋裂は症例が沢山あるから一度で済む人もいるよ。

↓このタイプみたいに軽度の子は上唇を縫い合わせて終わる
術後問題なければそれで終了

歯や歯茎に問題がない場合は歯列矯正は必要ないし言語障害もない
この画像だと難しいかな　歯茎が気になる感じある
ただ、鼻は上唇の歪み？奇形により引っ張られてるから左右非対称になりがち
気になる人はそこも手術するけど、それは成人してから決める場合が多いらしい

口唇口蓋裂は軽度から重度の差が激しく、手術を繰り返しても納得いく結果を得られない人も多いのが現実

[132. 匿名]

>>117
親の内心は涙かもしれないけど、子供に対してはその方が良い気がするわ

[133. 匿名]

>>77
>>83
>>86
身近な知り合いに「○○さん癌ですって、親族にも癌の人がいるから…」と病気と遺伝を関連付けて面白おかしく吹聴する人がいるので、ガルちゃんだとしても「遺伝多いけど」という>>39が気軽に尋ねてる感じに見えて嫌悪感を抱いてしまった
本当に煽るつもりはなくて、デリケートなことなのにそんな簡単に聞いて、本心はどうなんだろう？と疑ってしまった…

[134. 匿名]

>>58
> 口唇口蓋裂を理由に堕胎していい法律
そんなのある訳ない
あとあなたのしてる質問は最低だと思う

[135. 匿名]

>>133
そりゃ書き方が悪かったねぇ
ちょっとキツく見えたよ

[136. 匿名]

妊娠前からの葉酸摂取も大事

[137. 匿名]

5歳の子供の母です。
口唇口蓋裂で生まれ、2度の手術を受けました。
最近担当の先生が変わったことにより、転院を意識するようになりました。

転院した経験がある方いますか？
転院の決め手や方法等、参考にさせて頂きたいです。
m(_ _)m

[138. 匿名]

ちょっと違うかもしれませんが…
小学一年生の息子の喉ちんこが２つあることに最近気づきまして、
もしかしたら口蓋裂になってたのかな？と

[139. 匿名]

>>104
「口唇口蓋裂、口唇裂の子供のお母さん話しましょう」

[140. 匿名]

>>21

読んでますか？
小学生だしもう終わった話だよ
綺麗だって言ってる

[141. 匿名]

>>138
知らんがな。

[142. 匿名]

50代ですが、子供の時同級生で口蓋裂の手術痕っぽいものがある子がいましたが、すごい美人でモテてました。

[143. 匿名]

私の事かな
小学生の時にテレビで口唇口蓋裂の事をやってて
びっくりしてたら母があんたもそうだったんだよ
手術して病院何度も行ったの覚えてない？って言われたけど全く覚えてない病院にはなんか行った気がするけど普通に生活できてたから忘れてたみたい
鏡で見ても割れてたようには見えないです

[144. 匿名]

>>133
＞「○○さん癌ですって、親族にも癌の人がいるから…」と病気と遺伝を関連付けて面白おかしく吹聴する人がいるので

これ、面白おかしく吹聴してる？
事実、病気は遺伝が多いんだから関連付けてしまうのは仕方ないと思うが。

[145. 匿名]

>>1
可愛がってあげてね。
私が子供のころ、クラスメイトにいたけど何にも違わないよ！
生まれてきてくれてありがとう、とか幸せな親子だね！

[146. 匿名]

>>113
明治にも手術くらいあっただろうから、縫うことはしてたんじゃないかな

[147. 匿名]

>>58
いや、これ内容間違ってるでしょ。
こんなんテキトーに言うなや。
いまは手術で綺麗になおるわ。

[148. 匿名]

>>144
文字で見るのと実際に言葉で聞くのと違いがあるんじゃない？

>>133
芝居がかった喋りをするオバサンがうちの近所にいるから何となく分かる
心配する振りしてトークネタとして楽しむ下衆はいるわ

[149. 匿名]

素敵なお母さん。お子さん幸せ。

[150. 匿名]

>>118
先天性欠如歯10人に1人と言われてるから左利きレベルの多さ

[151. 匿名]

1月に出産したばかりです。
出産してから分かりました。
自分を責め続けて毎日陰で泣いていました。
誰かから知らずに恨みをかっていてその怨念のせい？などと、本当に色んなことを考えました。
このトピを見ていると勇気付けられますね。

[152. 匿名]

>>8
10下の妹、もう20年も前のことだけど少し遅いくらいだったけど普通に話せてたよ。程度によるけどうちは酷かったみたい、だけど12回手術して今きれいに治ってガン見してもそこまで分からないかも。プロが見ればすぐ分かるのかもしれないけど女の子ってメイクするしね～

[153. 匿名]

>>41
鼻歪んでるじゃん。
私こんなんに産まれたらすぐ殺してくれって思うわ

[154. 匿名]

>>153
心歪んでる方が重症。

[155. 匿名]

私自身が口唇口蓋裂で生まれました。3度手術しましたが、未だに鼻の歪みはあります。発語などは問題無しでしたが、歯並びは何本歯を抜いたか分からないくらい抜き矯正しました。
自分の顔は好きになれず、悲観的になっていましたが、旦那と出会い結婚しました。旦那の親からは口唇口蓋裂のことで反対され、縁を切ることになってしまいましたが……
こどもには遺伝しませんでした。

[156. 匿名]

>>153
おたくの子じゃなくてほんとによかった！

[157. 匿名]

>>9
私は５０代だけど、小学生の時クラスに口元に傷のある女の子がいた。当時テレビで口唇口蓋裂の赤ちゃんの映像を見たことがあって、その手術の跡だろうと思ったけど、本人には聞けなかった。パッと見でわかる傷跡だから、触れてはいけない気がして。今は医学が進歩して、よく見ないとわからないくらいになってるね。

[158. 匿名]

>>1
私の娘も同じです。
3回の手術を終えて、後は成長した後に修正する予定です。

矯正も本格的に始まりました。まだ、小学2年生の女の子で、本当の事は伝えていませんが、親の私から見たら本当に綺麗になりました。

少しは傷があったり、左右対称ではないけれど医療の技術って凄いなと思います。
産まれた時は毎日泣いていましたが、今はすっかり病気の事を忘れるくらい綺麗になりました。
女の子なので、成長とともに悩むこともあると思います。必ずその時はくると思いますが、愛情を持って接していきたいです。
そうする事が正しいと信じて、、、。

[159. 匿名]

>>58
無脳症じゃなくて？

[160. 匿名]

いま50代のはとこが口蓋裂だったけど、何度も東京まで手術に来ていたようだったし、あまり目立たない感じだった
はとこの親がいとこ同士の結婚だったというのもあったのかもしれないけど、他には口蓋裂の人は親戚の中では聞かなかった

[161. 匿名]

>>19
歌うまいよね

[162. 匿名]

>>154
言い返しが頭の回転早いですね
スッキリしました

[163. 匿名]

>>19
どんどんテレビに出てきてほしいね

[164. 匿名]

>>35
他のトピ見てた時にこのトピのトピ画で来てみたのだけど、なんの知識もない人だと少しびっくりするかもしれないね…
親戚にそういう人がいるから知っていたし、そこそこ綺麗になっているので心配ないとは思うけど

[165. 匿名]

口蓋裂で生まれたけどめっちゃおしゃべりだよー
英語も得意
矯正して歯が少ないのだけションボリする笑
口の中狭いんだよね

[166. 匿名]

>>77
我が家は両家とも遡れる範囲に口唇裂の人は誰もいないけど　我が子は口唇裂で生まれたよ
遺伝の場合もあるし　そうでない場合もある

ただ我が子が子どもを産む場合　口唇裂の子の可能性は多少確率があがる

てかね
子どもを産むってことは　誰にも100%健康な子どもが生まれる保証なんてないんだよ
それでも親は　産まれてくる我が子に無事に生まれてほしいし　幸せな人生を歩んでほしいと願うんだよ

[167. 匿名]

>>38
するらしい
よく悪口言う親戚が結婚するなら避けろだとか、結婚相談所が紹介した相手がそれだったとクレームが入ったりしたとか聞いたことがある…

[168. 匿名]

>>103
感じ悪いけどそうかもね
酷い症状だと、唇だけじゃ無くて口の中までくっ付いてない状態の場合もあるらしいね😥

[169. 匿名]

>>19
縄跳びの相方の三助？もそうだよね

[170. 匿名]

>>153
人の顔は左右歪みが全くなく綺麗に対称にはできてないよ。
よく見てみて。

[171. 匿名]

>>78

それはありますね。
遺伝する可能性があるし、なかったとしてもそう考える親御さんはいる

それが理由で猛反対された末極秘婚したカップルがいました
数年後生まれた娘さんに奇形はなくそれを知った途端に孫ヒィーバー
夫婦はそれでも和解できたと喜び、夫婦の新居すぐそばにまで祖父母は家を売り引っ越してきた
こんなこともあります

娘さんには辛いけど、ゆくゆくこういった話をしてあげながら将来を一緒に考えてあげてください

[172. 匿名]

知り合いは宗教にハマった。昔のことだったし、親戚にいじめられたから。

[173. 匿名]

>>3
いちいちいちいち突っかかって
間違えるというw

[174. 匿名]

>>171
そうですよね。ありがとうございます。
遺伝を気にするのは仕方ないかな、と思います。でも、娘にはそんなこと気にしないよ！というような素敵な旦那さんとご両親に出会えればいいなぁなんて親心に思ってます。
現実には難しいかもしれませんが、、

[175. 匿名]

>>137

担当医が転院するのをきっかけに　子どもが幼児の時に先生変えましたよ

自分で評判のいい医師調べて数名に絞ったところで
紹介状を書いてもらうために担当医に話したら
担当医のお勧めの腕のいい医師も数名追加で紹介状書いてくれました。別病院の医師も同じ病院の医師もいました。

それで数名の医師を実際に会って子どもの状態を診てもらって今後の治療方針とか話し合って　1番信頼出来ると思った今の担当医に決めました。

元の担当医の異動先も同じ区内で通院も問題なかったけれど　特に嫌な雰囲気になることもなかったですよ

[176. 匿名]

>>77
すみません。間違えてマイナスに手が触れてしまいました。プラスです。

[177. 匿名]

>>19
粗品も

[178. 匿名]

自分語りですみません。
40代の片側口唇裂持ちだけど、子供の頃は色々言われたし傷付いたこともいっぱいあった。手術も何回もしたけど今みたいに医学は発達してないし、今でもあれ？っと思われる(陰では言われてると思う)レベルだと思う。

でもこの経験から医療職に就いて、夫も子供(遺伝してない)もいて毎日自分なりに幸せに過ごしてるよ。
悩んだこともいっぱいあったけど、強くなったしこれが逆にモラルが低い人(意地悪を言ってくる人)を発見できるフィルターになったなとも思う。

[179. 匿名]

>>53
私が通ってた産婦人科だと妊娠6ヶ月頃に4Dエコーみたいなやつでチェックしてくれました。普通のエコーではわからないと思います。

[180. 匿名]

社会人の子どもが口蓋裂です
1歳4ヶ月でオペをして経過観察に入り、昨年まで年1回の診察でしたが次の診察は2年後と間隔が開きました
ここで育成医療の話題が出ていますが、これは昔の口唇口蓋裂を持つ親御さん数人が集まって今の厚労省に陳情に行ってくださって得られたことです
決して国から進んで考えてくれた制度ではないのです
自分の子やその家族以外の同じ境遇を持つ方々が自分たちのように苦労しないようにとの想いからなので感謝したいです！

[181. 匿名]

>>1
むかしは大変な外科手術だったけど、今の医療では比較的、傷跡も目立たず、完治するらしいですね。

女の子ならお化粧、男なら髭もあるし、大丈夫ですよ！多少の言語障害というか、喋りにくさはあるみたいですが、訓練で克服出来るはずだと思います。

[182. 匿名]

はい！
うちの子もそうです。
現在４年生の女の子ですが、大きな病気をすることもなくすくすく元気に育っております♪
ただ、歯がなかなか生えかわらず3度目の手術に行けません。
容姿に関係することとなると早めに手術出来たらよかったなあと思ったのですが、本人は全く気にすることもなくとても明るい子なので、親の方が焦る必要もないか…と思いました。
娘の成長を気長に待とうと思います( ◠‿◠ )

トピ主さん、この病気は長期戦にはなりますが、一緒に頑張りましょう！

[183. 匿名]

>>179

普通のエコーでも口唇裂はわかるよ

産婦人科医が言うには口蓋裂の方が見落とされるし　亀裂の程度もわかりにくいらしい

[184. 匿名]

>>57
最低すぎる

[185. 匿名]

>>58
通報しました。

[186. 匿名]

>>137
ご返信ありがとうございます。
ご自身で医師を調べ実際に会われて決めたのですね、すごいです！
行動力と熱意が伝わります。
お子さんも、こんなママがいて心強いですね(^ ^)

転院先候補の病院をネットで調べたりはしていましたが、評判の良い医師を調べるという発想がなかったです。
とても参考になります。
ちなみに、ネットで探されましたか？

病院のホームページや口コミを探しても、なかなか欲しい情報が得られなくて悶々としています。

[187. 匿名]

↑
返信先間違えました。失礼しました。

[188. 匿名]

>>175
ご返信ありがとうございます。
ご自身で医師を調べ実際に会われて決めたのですね、すごいです！
行動力と熱意が伝わります。
お子さんも、こんなママがいて心強いですね(^ ^)

転院先候補の病院をネットで調べたりはしていましたが、評判の良い医師を調べるという発想がなかったです。
とても参考になります。
ちなみに、ネットで探されましたか？

病院のホームページや口コミを探しても、なかなか欲しい情報が得られなくて悶々としています。

[189. 匿名]

>>3
このトピに無関係な私が言うのもなんだが相応しくないから自分の巣に帰れ

[190. 匿名]

>>58
頭が悪いんだね､よく分かるよ､うんうん

[191. 匿名]

>>118
今じゃなくてもあったよ
職場の女性50歳くらいだけど、溶けたような米粒大の歯が数本と奥歯も隙間の方が多いと言ってた

[192. 匿名]

>>110
本当にここ20～30年で医学はとても進歩したよね。今の時代、色々便利になって逆に大変なこともあるだろうけど、医療だけは本当に羨ましいよね。

[193. 匿名]

>>19
トッキュウジャーの6号もそうかなと思ってた

[194. 匿名]

>>9
グロいからやめて

[195. 匿名]

うちの弟（いま大学生）がそうだったけど本当に綺麗になったよ！
親戚の人も久々に会うと生まれたてを知ってるから医療の技術に感動してる
コロナ禍で就活が大変そうだけど周りの同世代と同じことで悩んでるのをみてホッとする
幼少期はやっぱり顔のこと悩んでよく泣いてたのを見てたのでやるせなかった

[196. 匿名]

>>151
私当事者だけど、入院したときにおばあちゃんがお見舞いに来て可哀想可哀想って泣いて悲しかった。
何が可哀想なの？手術して綺麗になろうって頑張ってるのにって悔しかったかな。人目気にしないのは難しいだろうけど、あなたの目で子供見てほしいです。

[197. 匿名]

私口蓋裂で産まれたけど副作用的なかんじで中耳炎が酷くて手術何回かしたのと小学生の時にプール入れなかったのは嫌だったな〜鼻の穴がすごく狭いから耳鼻科行くたび言われるw
歯並びも悪かったから矯正したけど保険きいたから安くできたらってマミーが言ってたな

[198. 匿名]

>>153
今の顔歪んでるから自殺してどうぞ

[199. 匿名]

>>38
知り合いに2人いるよ。
親が口蓋裂で子供も…って。遺伝すると思う。

[200. 匿名]

>>197
自己レス
子供が産まれたけど遺伝はしなかったよ、あと子供の口の中見てのどちんこってこんな長いんだってびっくりしたな〜私のどちんこないからさw
中耳炎は酷い風邪引くと未だになるし飛行機とダイビングと酸素カプセルは耳抜きしても激痛だから鼓膜がたぶん相当弱ってる

[201. 匿名]

>>9
綺麗に治るもんだね。素晴らしいわ。

[202. 匿名]

主です‼️トピ通ってるのを今気付きました！！
みなさん、暖かいお言葉ありがとうございます。
今は技術が凄く進んでいるので、本当に綺麗に治りますよ✨小さい時は、それなりにいろいろ大変でしたけど、自分の子供です。いっぱい愛してください。ちなみに、私は、双極性障害です。夫と二人で育児してます。こんな私でもできてます。大丈夫ですよ。

[203. 匿名]

>>8
主です。しゃべり始めるの少し遅かったです。今はベラベラしゃべってます😂

[204. 匿名]

>>77
え！遺伝性なんだ！知らなかった、、

[205. 匿名]

>>166
遺伝って初めて聞いたわ！昔かよ。
生活要因じゃんよ。生活習慣が代々似るからそれっぽく感じるだけでしょうよ。
今80歳越えで手術して治したって方いるけど跡すら残ってなくて気づかなかったわ。

[206. 匿名]

>>53
私は妊娠9ヶ月で言われましたが、先生はもう少し前から気づいていたのかな？と思います。
地方に住んでいて、近くに手術ができる病院がなかったので、産まれる前に都心の病院を調べる時間ができました。出産前に知れて良かったです。

[207. 匿名]

>>39
主です。それが、いないんです。

[208. 匿名]

>>52
顔面の骨の成長が終わった頃に鼻いじる手術したりします。
口回りの手術は歯の成長に合わせたり、学校行きだすタイミングみたりしてやるらしいです。

[209. 匿名]

>>175
横から失礼します。

今年の春に娘の担当医が変わりました。
今年顎裂の手術の歳なのですが、転院しようかどうか悩んでいます。

137さんと同じく、先生の評判など、どのように調べたのかぜひ参考にさせていただきたいです。

[210. 匿名]

>>1
こういう言い方していいのかわからないけど…
頭ではわかっていたけど、妊娠してみて本当に障害とか、子供のことは自分の力でどうしようもないことなんだなって実感した。正直、子供が障害あったら嫌だなと思っていたけど、ある時ふと、あったらあったで仕方ないなと思えるようになったよ。
生まれてきた子は口唇裂ではないけど、眼瞼下垂だった。これは妊娠中わからないのよね。うちも親にとっては可愛い子だよ。

[211. 匿名]

>>200
なんか明るそうww

[212. 匿名]

少しスレチだけど書いていいかな？
うちの娘産まれた時普通だと思ってたら
人中が少し斜めになってて、唇も少し山の所がガタガタしてる、鼻の穴の形も少しいびつ。
よくよく見ると、鼻の下から唇までうすく亀裂の跡があるような感じ、ぱっと見ではわかりにくいんだけど、お腹の中で頑張ってくっついてくれたのかなって思った。。。

医者もなにも言ってこないし、めちゃくちゃ調べた結果、痕跡唇裂ってのにたどり着いた。でも情報がぜんぜん出てこないのでお手上げ。
小児科で先生に聞いたら、専門の先生にまで聞いてくれてて、機能上問題ないからこのままでいいよ！との事。手術したら跡が残るから、しない方がいいと。

そんなこんなで元気に2歳を迎えようとしてるけど、時たま私がへこんでしまう。
もっと大変なお母さんや子供もいるのに、贅沢な悩みだと思うけど、私の中の大きい悩み。
顔の事だから、この先いじられたりするのかなって思うけど、個性として受け止めて、明るく前向きに生きていけるよう育てなきゃなって思った。

どこにも吐き出せなくて、ジャンルとしては近いのかなって思って書き込ませて頂きます😭

[213. 匿名]

>>32
やっぱり遺伝するんだね。

[214. 匿名]

>>151
赤ちゃんの時は特に、通院や手術の回数が多く、「口唇口蓋裂」がこの子の人生の全てになってしまうのかなと心配していました。
今は小学生ですが、この子のアイデンティティの中の一つと捉えられるようになってきました。
同じような悲しい思いをするお母さんが、少なくなりますように(* ᴗ ᴗ)

[215. 匿名]

>>32
お嬢さん、心細かっただろうけど頑張ったんだね。
別の病気だけど私もお嬢さんぐらいの歳に入院したから思い出しちゃった。

[216. 匿名]

>>183
そうなんだ！知らなかったです。

[217. 匿名]

>>210
私の幼なじみに斜視の子と片目が重度の眼瞼下垂の子いたけど、大病院の形成外科でキレイに治してたよ。
両方とも何回もお見舞いに行ったのだけど、幼稚園児の私にお医者様がわかりやすく丁寧に解説してくれて勉強になったよ。
今考えたらドクターＸレベルの敏腕外科医だったと思う。

[218. 匿名]

>>38
口蓋裂 薬 とかでググッってみたら、遺伝の確率とかもわかるのかもね。

[219. 匿名]

>>138

うちの1歳の娘も口蓋垂裂です。
最近分かって大学病院の口腔外科を受診しました。
子どもさんは、発語に問題はないですか？
発語に問題なければ手術の必要はないそうですよ(^^)

[220. 匿名]

口唇裂持ち本人です。
いつも気になってしまうのが、「治るから大丈夫！」「完治するから！」っていう言葉。
手術してどんなに綺麗になったとしても傷跡や違和感は残るし、普通の人と全く同じになるわけじゃないから生涯完治はしない。
「綺麗になった」は嫌な言葉じゃないけど、「完治するから」…ってひっかかる。そんな軽く言わないでほしい。

[221. 匿名]

お母さんじゃなくてすみません
私自身が口唇口蓋裂でした
今27歳です

正直小さい頃はなんで私は手術しなきゃいけないんだろうとか
病院行かなきゃいけないんだろうとか
親に当たることもありましたが
今はここまで治療してくれた先生方と看護師さん
親に感謝しています
私はよく見るとわかるレベルですが
もう気にせず生きています

お母さん方はすごく大変な思いもするかもしれませんが
ちゃんと何とか生きていけるので
苦しいこととか周りの人の援助を遠慮なく受けて
お子さんを育てて欲しいなと思います！

長々とすみません

[222. 匿名]

>>169
そうは見えませんね。

[223. 匿名]

知り合いの子口唇裂で生まれたけど手術して小学生の頃には見た目もわからないくらいになってたし、小さい頃からハキハキした利発な子だった

[224. 匿名]

>>151
口唇口蓋裂の当事者です
大丈夫です、貴方のせいじゃない
親には産んでくれてありがとうと私は思っています
何とか生きていけるので
ご自身をそんなに責めないでください
これから泣いてしまう日もあるかもしれませんが
頑張りすぎず生きてください

[225. 匿名]

>>71
両側口唇口蓋裂は鼻の骨が横に流れるから仕方ないんですよ。
鼻翼もどうしても広がりますしね。

[226. 匿名]

>>20
あなたに言われなくても大丈夫。

[227. 匿名]

口蓋裂もいいかな？

[228. 匿名]

>>217
210です。
たまたま割と近所に子供の形成外科の専門医がいて2度手術しました。
入院してみるといろいろな症状の子がいて、親とも話したりすると、普段はまわりが皆健康な子ばかりに見えてしまうけど、実際はいろんな悩み抱えた家庭もたくさんあるんだろうなーと思ったよ。

[229. 匿名]

>>209
137です。
うちは来年顎裂手術を予定しています。
担当医が変わった時期同じです！もしかしたら同じ病院かもしれませんね。

症例数が多い病院なので安心してお任せしている所ではあるのですが、入院した際は毎度嫌な気持ちになることがあり。。手術自体は成功しています。

急に自分語りですみません。
お互い良き決断ができますように★

[230. 匿名]

>>31
ありがたいですよね〜
最近は傷跡も皮膚移植やレーザーで治せるのがすごい。私も子供の頃にやられた目の横の下手くそな縫い傷、治そうかと思ってます！
程度によっては高くないので、残り40年綺麗にすごすのもありかもですよ。

[231. 匿名]

>>36
え！？と思ってググってきた
何回もテレビで見てたのにまったく気が付かなかった

[232. 匿名]

娘はとりあえず食欲旺盛で口蓋裂でも哺乳力は人一倍あったから問題なくミルクは飲めて、すくすく育って、いまはもう近くで見ても口蓋裂だったなんて全くわからない一児の母ですよ。
孫は何の異常もなく生まれて、娘の食欲旺盛なところはしっかり引き継いだようで、とにかくよく飲みよく食べよく寝て元気いっぱいに幼稚園へ通っています。

[233. 匿名]

>>1
私も妊娠７ヵ月でわかりました。最初は泣いて泣いて自分を責めたり精神がどん底で大変でした。私もある時からふっと何とかなるかと思うようになりました。
今は3歳4ヵ月、手術も2回しました。傷も近くでよく見たら分かりますが綺麗だと思います。
成長によってやる事が変わってくるので、次は矯正かな？もしかしたら顎もあるかも、、喉ちんこも、、、考えたら不安ですが親子で頑張って行きたいと思ってます＾＾
口唇裂だって事を忘れてしまうくらい可愛い可愛い我が子です＾＾

[234. 匿名]

>>220
口唇裂口蓋裂の3歳の息子がいます。
私もいつも思っていました。お医者さんも周りも「治るから」って言ってくれます。
皆んなと同じようにはなれないんですよね。
傷跡は多少は残るし分かるし違和感だってあるだろうし、、一生。
だからこそ、綺麗に産んであげられなくてごめんなさいって毎日毎日毎日毎日毎日思ってるよ。
でもその何倍も何百倍も愛を与えようと大好きだよって伝えてます。

[235. 匿名]

>>3
残念な人・・・
主さんのコメントちゃんと読まずに早コメ焦ってさ。
そういうの人を傷つけるから、もうガルちゃん辞めてね。
来ないでね。

[236. 匿名]

>>58
通報します。
当事者ですが、普通に暮らしてます。
私を堕胎しろと言う事でしょうか、大変不快です。

[237. 匿名]

>>122
え、自然で全然分からないと思うけど。

[238. 匿名]

>>9
ジョーカー役のホワキンフェニックスも手術で治したんだよ。うっすらあとが残っているけど言われなければ気づかない

[239. 匿名]

ガルちゃんでも人気の
中川一郎さん
ダンディでステキな方でしたが
口蓋列で形成手術をされてます
知能指数高いお子さんが多いと
聞きました

[240. 匿名]

>>57
本に気付かぬうちに人を傷つけたり差別的になってたりしてそうな方ね。

[241. 匿名]

>>122
それはどうしても痕が残ってしまいわかっちゃう子にしか出会った事ないからだよ。わからない子はほんとわからない。知人の子が治療完了済みになってから出会ったんだけどほんとにわからなかったよ。まあわかったからってだから何だよね

[242. 匿名]

>>32
コロナ禍で面会制限のある中での手術、
娘さん本当に本当に頑張ったのですね。
コメ主さんも泣いてるであろう娘さんを思って
さぞご心配された事でしょう。

私なんて中1で虫垂炎の為入院した時、
母親が家に帰っちゃうのが寂しすぎて
布団の中で泣いてた位です。中学生が泣いてたら恥ずかしいと思い声を押し殺してましたがw
小学低学年のお子さんならもっともっと寂しい
思いをしたのかな…と思うと、本当に褒めてあげたい！
今後も治療大変でしょうけど、頑張ってください！

[243. 匿名]

>>241
傷じゃなくて鼻の穴の歪みで分かるかな。

[244. 匿名]

>>228
217です。親同士でお話し出来たら、何でも気兼ねなく話し合えますね。

私がぬいぐるみ背負って、おもちゃいっぱい持ってお見舞いに行った時は、入院中の幼なじみと同じ病室の子達とも一緒に遊んでました！みんな包帯だらけだったけど、ワチャワチャ騒いでました！

実は私も完治不可能な難病持ちですが、この世に全く何の病気もしない人っていないですよね。

[245. 匿名]

口唇裂本人です。綺麗に治せるくらい医療も発達したなぁと思いますけど、正直程度の差はあります。
片側だけなのか、両側なのか、不完全なのか、完全なのかで傷の目立ち方と歪み方は異なります。傷痕が目立たなくなることの次に気になるのは鼻ですかね。これも程度によりますが、私はめちゃくちゃ気になってます。

[246. 匿名]

すごいね医療って日々進歩してるんだね
みなさんのお子さんや世界中のお子さんの手術がきれいに成功しますように…

それとは別に今は治らない難病とかも、研究が進んでいつかは治る時代が来るといいな…と思います

[247. 匿名]

いとこが口唇裂と心室中隔欠損症
知能も2-3年ぐらい成長が遅れてるって感じでした。
高校生になって追い付いたって感じで
3浪はしたけれど、京大に入れた

小学生までは1212と足踏みをしてたけれど
中2ぐらいから伸びて行った

[248. 匿名]

>>236
ヨコだけど通報する必要はないと思う。
当事者は不快かもしれないけどさ
状況説明であり、こういう意見もあるという例でしょ？
これで消えたら、言論の自由はどこに？

[249. 匿名]

>>58
等級関係なしに手帳取れるなら普通に矯正にも更正医療適応して1割にできるぞ。君無知やろ。

[250. 匿名]

>>58

こんな空気読めない人を傷つける質問平気で出来る人って日常生活人とちゃんとコミュニケーションとれてますか？

友達ちゃんといる？恋人は？旦那さんは？普段からこうだと嫌われない？私があなたの友達でこんな人だって気づいたらすぐに縁切る。

[251. 匿名]

>>65
発達障害のトピでも遺伝うんぬんは言われるよ。遺伝するのであればそういう心構えとか必要でしょ

[252. 匿名]

これを小さい頃に治してアヒル口なんだけど、板野友美のアヒル口が流行ってから、アヒル口するなよキモいって女子に文句言われたことある。

[253. 匿名]

遺伝云々はわからない
親戚に元夫の子供が2人とも口唇口蓋裂(1人は半年で死去、2人目は4歳になる前に死去)
2人とも心臓に問題を抱えていた。
離婚し、再婚→出産、今の夫との子供2人とも正常
親戚一同元夫の血筋がダメだったんだろうねと話しています。

[254. 匿名]

>>238
ほんとだ！初めて知ったし全然目立たないね。

[255. 匿名]

>>177
粗品は違いますよ
ラジオで否定してました
口唇口蓋裂読めてなかったし。

[256. 匿名]

>>1
友達の子供が口蓋裂でした。
何て声をかけてあげたら正解だったんだろうと今でも思います

[257. 匿名]

口唇裂当事者です。
親族には自分以外誰もいなくて合併症もないから突発的なものだと思うけど、遺伝が本当に心配です。
色々な事情で高齢出産の年齢だし、前回の妊娠は流産してしまったしかなり不安。
ただでさえ確率上がるのに高齢だともっと上がるよね…遺伝しなかったって方のコメントが心強いです。

[258. 匿名]

>>248
あなたの言う言論の自由は、世界中の人が見れる媒体で他人傷つけ放題オッケーという意味になりますが、それでもいいなら私はこれからあなたを罵倒しますがいいかしら？w

[259. 匿名]

友達の長男がそうで
初めて見たときは手術前で２回目にあったときは手術後だったんですけど
傷跡とかわからなかったです
旦那の方の遺伝なんだ～って言っていて初めて知りました

[260. 匿名]

>>1
私の初恋の子がそうだった。
何回か手術をしていて、保育園を休んだときは寂しかった。凄い優しくて大好きだった。
成人式で再会して、病気を知って
今は私の旦那様。

娘と息子を産むときに凄い旦那は心配してたけど、
私は全然平気だった。
旦那の子供なら大丈夫って思ったよ。

主さんも不安あると思うけど。
主さんが可愛い可愛いと思うなら、素敵な大人になるよ。
応援してます。

[261. 匿名]

整形の技術が無かったころは差別の対象になったのは仕方がない
今は整形技術も発達してる
ただ合併症のリスクもあるよね
口唇裂なら(唇あたりの障害)なら整形で何とかなるけれど
口蓋裂・唇顎口蓋裂になるとなかなかうまく治らない場合が多いのは確か
顎などの骨まで奇形していると1度や2度の整形では難しいし
うまく骨が成長しない場合もある

[262. 匿名]

>>177
違うと思う。

[263. 匿名]

>>58
めちゃくちゃ不愉快。可愛い赤ちゃんって喜んでるのにわざわざそんなうざいこと聞くなよ。手術して治るくらいのことなのにそんな事いちいち引っ張り出してくるな。

[264. 匿名]

>>245
鼻で絶対に分かりますよね。

[265. 匿名]

口唇裂・口蓋裂などには合併症のリスクもあるよね
心室中隔欠損症、ファロー四徴症、合指症、多指症、頭蓋骨早期癒合症、副耳、小耳症、その他
割合はわからないけど、私の周りでは合併症の子供もいる。

またダウン症の場合、合併症として口唇裂・口蓋裂の子供もいるよね

[266. 匿名]

>>243
鼻の歪みではなく鼻の穴の歪みなんですね。
一般の方は他人の鼻の穴をまじまじと見ないと思うので、軽度の唇裂ぐらいでは気付かれない方が多いと思いますよ。

普通は他人の顔をそこまでしっかり見ないですからね。
もちろん当事者や口唇口蓋裂に対して知識がある方が見れば違和感に気づくでしょうけど。

[267. 匿名]

>>245
もうそこは受け入れていくしかないですよね。
いくら気にしてても普通にはなれないですし。
私は気にすることをやめました。

[268. 匿名]

>>253
トリソミーの病気にも当てはまるけど
実は親がトリソミーの何かの病気かもね

[269. 匿名]

友達がそうだけど、子供は３人とも遺伝してない
確率は上がるけど…

[270. 匿名]

私が産んだ時なんて産んでから分かったからねー笑
そりゃあおったまげたわ
でも、何でかって考えたら、そういう人は知ってるけど術後の後のキレイな顔だから
手術前の状態なんて知らなかったから
今はネットで見れるし、知ってたらまた違ったんだろうなぁと思う
それでもショックだったのには1日だけ
それ以降は可愛い❤️て思ってたよ

[271. 匿名]

>>266
鼻の形は保険で手術できます
だから皆安心してほしい
本当にキレイになるから
普通の整形手術だとプロテーゼが主流だけど、自分の軟骨を下げて、鼻を縛って、穴の横のラインも高さ出して、穴の形も整えて…て凄いよ
私も鼻低いからそれしたいわと思った

[272. 匿名]

亡くなったけど政治家の中川昭一さんもそうだったね。

この方も手術して治したけどテレビで見ていた分には御本人が言うまで気付かなかったよ

[273. 匿名]

>>257
うちの祖母は、遺伝性だったのか突発的だったのか分からないけど、祖母の子供（私の母含め）3人とそれぞれ孫（私含）8人とその子供（私の子供含め）10人口唇口唇裂は、いません。気休めにしかならないかもしれないけど遺伝大丈夫な場合もあるかもしれないです。

[274. 匿名]

>>124
「家に刺される」の意味をしばらく考えた。
「蚊に刺される」ね。

[275. 匿名]

現在第3子妊娠33週、産まれてくる子が口唇口蓋裂です。
私の妹が口唇口蓋裂、医師は遺伝のことはいってなかったけど、私の家系の遺伝子なのだとしたら夫には申し訳ない気持ちでいっぱいです。
口唇口蓋裂でも自分の可愛い子どもには変わりないし治るんだから大丈夫って前向きに言ってくれて、判明する前と変わらず誕生を楽しみにしてくれている夫に感謝の気持ちでいっぱいです。

[276. 匿名]

>>260
素敵な奥さん＆お母さんだーーー！！！

[277. 匿名]

>>238
髭がなかったら全然分からないだろうな。
髭が薄い女性の方が傷跡は目立ちにくいのね。

[278. 匿名]

>>252
人のことをキモいとか言うヤツの人格を疑うわ。そいつ色んな人にキモいって言い慣れてるよ。関わらないほうが良い。

[279. 匿名]

胎児の時、皆口蓋裂の状態の時期があるよね。妊娠初期に。
で、殆どは時が経つにつれ、閉じていく。
しかし何故か、その部分が閉じずにそのまま産まれてしまうという事ですね。

[280. 匿名]

>>52
その性格は治らないの！

[281. 匿名]

>>58
本当に本当に不快
－100押したいくらい
妊娠7ヶ月の時に口唇口蓋裂が分かり精神的にもおちていた時期もありましたが、堕ろそうなんて1度も考えたことなかったです。
本当に可愛いですし、産まれてきてくれてありがとうと毎日思います。

[282. 匿名]

>>238
ウェンディ・ウィリアムズが差別的な発言して大炎上したらしい…。
話変わるけどスクショの広告は自由が丘クリニックの中北先生のことかな？

[283. 匿名]

>>267
受け入れられてるのスゴいですね。私はやっぱり治せるものなら治したいなって思っちゃいます。光の加減やアングルですごく目立つから…。

[284. 匿名]

>>153
ゴミクズカスって言葉がお似合いだなw

[285. 匿名]

>>153
いや、顔どうこうより人の顔を指摘するその性格よw生きる価値ないよw生まれ持っての傷よりあなたのその醜い心の方がよっぽど死にたくなると思うけど。
可哀想な事に愛された事ないんだろね。ご愁傷様です。

[286. 匿名]

>>124
歳とると傷跡消えづらくなってくるよね...

[287. 匿名]

>>281
こんな人いるんだね
びっくりだよ

ねー。めちゃくちゃかわいいよね！
うちの子、まだ1歳でお顔まだ綺麗になってないけど
めちゃくちゃかわいいよ！

[288. 匿名]

私も口唇口蓋裂です！

正直、思春期からずっと鼻の下の傷がコンプレックスで、今でも化粧をする際はコンシーラーで隠してます。（親や友達は全然分からないよと言ってくれますが、自己満の為にやってます）
そんな私でも普通に恋愛して結婚し、子どももいます。
明日起きたら傷がなくなってたりしないかな〜と思うこともたまにありますが、でも幸せですよ！
お子さんが自分の病気を受け入れられない時は、そっと寄り添ってあげれば良いのだと思います😌

[289. 匿名]

>>258
どうぞ。

[290. 匿名]

>>229
209です。
恐らく同じ病院かと思われます。
我が家も一度目の手術の時に色々ありました。
手術自体は成功して手術跡も綺麗です。
新しい先生で手術したことがある方のお話を聞いたことがなく、ネットで調べましたが中々情報が出てこないんですよね…(>_<)

同じ境遇の方とお話出来て良かったです₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎
トピ申請してくださった主さんにも感謝です！

[291. 匿名]

>>40
頭悪すぎだしお前と同じように嫌な顔する人いないし哀れなお前

[292. 匿名]

当事者30代です。
自分が産まれた時、親がどれだけ自分のために走り回ってくれたかを後年、大人になってから知り感動しました。
きっと主様の今やこれからの愛情はしっかり伝わると思います。

ちなみに私は『し』の発音がどうしても息が抜けてしまうのか『C』のようになってしまうのですがそれ以外は特に生活に支障なく幸せに暮らしてます♪

[293. 匿名]

>>52
お前の歪み切ったその性格は直さなくてもいいと思ってんの？

[294. 匿名]

>>1
幼馴染みがそうだった
目もパッチリで、栗色の髪の毛で、背も高くて、サッカーのエースで、めっちゃモテてたよ！
保育園から一緒だったけど、病院で居ない事があったり、薬飲んだりしてたから、なんでか聞いたら、ボクはワンちゃんとかと同じ口だから治してもらったって言ってた記憶
この間、地元のイオンで見かけたけど、やっぱスラっとしてて、やっぱ目立ってた
彼女か、奥さんみたいな人と一緒に居たよ
化粧してなかったから隠れたけど
昔、好きだったんだよね

[295. 匿名]

>>12
うちの子、多指症って親指が一本多く生まれてきたんだけど、400人に1人の割合らしく。
恥ずかしながら生まれてくるまでそういうのを聞いたことなくてびっくりしたんだけど、口唇口蓋裂の方が知名度高いから私でも知ってたんだけど、何で400人に1人と言われてるのに多指症ってあまり知られてないんだろう。

[296. 匿名]

>>230
コメントありがとう

そうだよね、ババアとはいえ今でも夏は素足にサンダルは抵抗があって無理だから、手術で目立たなく出来たらもっと自由に残りの人生楽しめるかも。

[297. 匿名]

>>238
ただホアキンの場合は、自身の口唇口蓋裂を公には認めてなくて、生まれた時から（この縫ったような）傷があったんだとインタビューで答えていたと思う。
人にまで言いたくないと言う方もいるのは当然だよね。

[298. 匿名]

これの子性格がやばかった

[299. 匿名]

>>257
わたしも当事者です。親族には自分しかおらず、突発的だと思います。
現在二児の母です。2人とも何事もなく産まれてきてくれました。

[300. 匿名]

>>188
>>209

ネットで口唇裂のお子さんいるママと繋がって情報教えてもらったり、知り合いに口唇裂の子がいると言ってた友だちにはその人と繋げてもらって先輩ママさんの話を聞いたり
医師や歯科医をしている友人に評判を調べてもらったりと人にすごく助けてもらって　集められるだけ集めた感じです。

自分自身の通っている歯科クリニックでさえ　口唇裂の治療に力を入れている大学病院勤務医が独立したところを探して通い　そこの歯科医にも聞いたりしていましたよ。

医師ではなく病院の評判であれば　このエリアだとココの病院がいいっていう情報はネットでも調べられると思いますよ。
掲示板とかコミュニティみたいなとか見てみてはどうでしょうか？

[301. 匿名]

>>66
当事者なの？部外者なら黙ってて

[302. 匿名]

>>257
私も当事者です
子ども二人とも大丈夫でしたよ

[303. 匿名]

>>257
当事者です。
万が一お子さんが口唇口蓋裂だったとしても、ご自分を責めずに、愛してあげてください。
お母さんが幸せな人生をおくっているという、その事実がお子さんの成長に一番大切だと思います。

[304. 匿名]

>>257
私も親族に誰もいなかったけど、自分の子供二人は遺伝しなかった。不安と願掛けみたいなもので妊娠中期まではちょっと高めの葉酸サプリをのんでたけど気休めかな。

[305. 匿名]

>>191
そうなんだ
歯科医で増えてると聞いたので…

[306. 匿名]

>>300
209です。
行動力に脱帽です。
ネットで頑張って探しているのですが、中々同じ境遇の同年代の子をもつママさんを見つけられずにいました(>_<)
個人的な事情により実際に医師のところに赴いて話を聞くのが難しいので、改めてネットで掲示板やコミュニティを検索してみようかと思います！
教えて下さりありがとうございます。

[307. 匿名]

>>282
動画見たけど酷いねあの人
指で引っ張ってまで口唇裂をあそこまで揶揄してるとは思わなかった
黒人じゃなかったらテレビの仕事無くなってると思う

[308. 匿名]

>>300
188です。
ご丁寧に教えて下さりありがとうございます。
私も周りの方やネットで見つけた口唇口蓋裂の親御さんとの出会いを大切に、情報交換をもっと積極的に行おうと思いました。
ありがとうございました★