口唇口蓋裂について

[1. 匿名]

主は32歳で口唇口蓋裂です。身内に口唇口蓋裂を持っていて悩んでる方、成長してどうなったか知りたい方がいたらと思いトピたてました。
(元々の状態によると思いますが)

主は既婚で1人娘がいます。娘には遺伝しませんでした。
傷跡はあります。過去、見た目のことで指摘を受けたことも無ければいじめられたこともありません。今まで付き合った彼氏(夫も含め)3人いますが、3人共とくに気にする様子はなく「そうなんだ、ふ〜ん」っていう程度の反応でした。
普通の生活を送っています！！
ただ、唯一気にしてたのは口を尖らせるとボコボコになるので人前ではやらないようにしてました。また、デパートの化粧品売り場でBAさんに口紅を塗られるのがちょっと抵抗あるくらいです。

[3. 匿名]

手術で治るから、気にしなくて良い時代になってよかったね！

治るんだもの！

[4. 匿名]

主は他人の話し聞いて何がしたい？

[5. 匿名]

あなたの親もなやんだだろうね
ひとまず支障がないくらいにキレイにしてもらえて良かったね

[6. 匿名]

コンプレックスなんだね。
口を尖らせないと分からない程度なら他の人は気にしてないよ！
今はマスクも堂々とできるし。
うちの娘も苺状血管腫が顔にあって悩んだ末に除去したから後から傷痕気にするのかなぁ…

[7. 匿名]

生まれた時そうだったって子がいたけど、全然わからなくて医療の進歩はすごいなと思いました。

[8. 匿名]

出典：images-na.ssl-images-amazon.com

[9. 匿名]

身内が妊娠中に、お腹の中の子が口唇口蓋裂と分かって、妊娠継続をやめました。
自分だったら…生むけどなぁ。

[10. 匿名]

くぴこちゃんのブログはよくみてる

[11. 匿名]

子供が口蓋裂。
手術済みで今のところ生活に問題ないけど大きくなったらどうなのか少し心配だったから、主の話を聞いて安心した。

[12. 匿名]

>>9
当事者じゃないのにそんなこと言うのやめなよ。本人はすごく悩んだ末の結論だったんでしょうに。

[13. 匿名]

きれいに治ってる子(分からないくらいに)と、口唇口蓋裂って分かる子の違いはなんだろう？

医師の腕かな？

[14. 匿名]

>>9
もしかしたら、ダウン症だったとか？
口唇裂孔だけなら産むと思う。

[15. 匿名]

>>13
医学の進歩もその要因の１つなのかも。

[16. 匿名]

>>9
それ書く必要ないから

[17. 匿名]

>>1
「三ツ口(みつくち)」
手術すればほとんど分からないはず
下の例は軽度↓
ちなみに「みつくち」は差別用語なので決して使わないように

[18. 匿名]

甥っ子が１歳で手術した。１８までは保険で治せるから形成手術するって大学に入る前に聞いたら僕の個性だからやりたくないって言ってた。

[19. 匿名]

妊娠中に台所を直すとそうなるという言い伝えを聞いた事があります。で、これは実際の話しなんですが、妊娠中の女性が「そんな事絶対に信じない」って台所を直したらやはりそう産まれてきたそうです。それは偶然にしても、何か妊娠中に台所をいらってはいけない理由があるんですかね？

[20. 匿名]

>>17
閲覧注意だよ
いきなりでびっくりしました…。

[21. 匿名]

>>20
このトピに来といてそのセリフはないと思うよ

[22. 匿名]

>>20
よく、口に出す前に考えなさいとか言われない？

[23. 匿名]

>>19
お幾つ？
70代とか？

[24. 匿名]

>>20
いやいや、この病気についてのトピだし、そのことについて意見や症状を知りたい人だけみればいいんだから、閲覧注意とはちがうでしょ

[25. 匿名]

幼稚園の時にテレビで赤ちゃんが手術を受けて治していた番組をみて、幼心にこういうことがあるんだなと真面目に見てました。
いままでの人生で術後の後がうっすらと確認できる(もちろん気にならないほど目立たない)方を三人ほどお会いしたことがありますが、子供の頃にテレビで知識を得ていたので「あ、そうか」ぐらいにしか思いませんでした。幼少時代にいろいろ知ることは大事だと自分のことながら改めて思います。

[26. 匿名]

>>20

[27. 匿名]

>>9
何度かの手術で治るって親は思うけど、実際にその手術の痛みや恐怖を味わうのは子供だからね。

[28. 匿名]

>>20
少しはこの病気の知識ない？
一応耐性がない人の為か軽症貼ってくれてるじゃん

[29. 匿名]

>>19
んなわけあるかいw
そもそも口唇口蓋裂の子が生まれる確率は500〜600人に1人とかなり高い。
仮にそうなっても普通に手術で綺麗に治せる。

[30. 匿名]

夫がそうだったっぽいから付き合ってる時一度聞いたら｢‥｣って無視されたのでそれ以来聞いてない。
人によるけど歯の矯正もしてたよ。

[31. 匿名]

手術で綺麗になって、生活にも支障ないイメージ

[32. 匿名]

名前があまりに怖すぎない？他の名前に変えたらいいのに

[33. 匿名]

>>30
え…無視？
そんな大事なことを無視するような人とは結婚したくない！すごく大事なことだよね

[34. 匿名]

ハリウッド俳優のホアキン・フェニックスもそうだよね。よく見ると術後の痕があるけど「だから何？」ってレベル。
私は人生でその手術をされた方を3人見ましたがいまはほんとに綺麗に治ってますよね。
BAさんもわかってらっしゃるんじゃない？
数多のお客様を相手にしてるんですから。

[35. 匿名]

>>6
私受けないまま大人になって、思春期から気になりだして数年は化粧で誤魔化したり、親のおかげでコンプレックにはあまり感じていなかったけど、結局大人になって自分で手術決意→傷跡残ったから、小さい頃受けさせて貰ってたほうが良かったかなと思う時はありました

[36. 匿名]

>>30
かなりの確率で遺伝するみたいだし気にしてたのかもね

[37. 匿名]

>>32
オブラートに包む様な病名に変える必要ある？

[38. 匿名]

今は手術で治せるからね
傷跡も残らないし

[39. 匿名]

>>13
軽度か重度かの違いもあるのでは？

[40. 匿名]

私の初恋の子もそうでしたよ!
私自身も障害やそういうものがなくても偉そうに言える立場でもないし、本当に気にしません。
個性です。

[41. 匿名]

ドラマのコウノドリで口唇口蓋裂を知りました。

相当悩んでる妊婦さん役を見て、先生が治るって言っててもこんなにショックで悩むのか…と思ったけど、実際自分が妊娠してみたら、いくら治るからといっても、赤ちゃんに何度も手術を受けさせることになるかと思うと不安だろうなと思う。

何もなく健康に生まれてくることが当たり前と思ってしまってたけど、それは相当幸せなことなんだなと思うようになった。

[42. 匿名]

親戚が治す手術をやっています。
腕が良いらしく、ほとんどわからないくらいに治すとご両親が泣いて喜ぶそう。
今は技術も上がって見た目も綺麗に治せるよね！

[43. 匿名]

病院で働いてると、昔させてもらえずそのまま過ごしてきた人も何人か見ました。最近は手術をして傷跡も綺麗な人が多いですよね

[44. 匿名]

>>31
正直に書くと、キレイに治ってる人は軽症なんだと思う。重症は何度手術しても整形しても、やっぱりキレイには治らないよ。

[45. 匿名]

>>17
三つ口って見た目の言葉とは知りませんでした。勉強になりました

[46. 匿名]

私は口唇裂のみですけど、小さい頃はその傷どうしたの？等、同級生から色々言われましたね。

手術で嫌いな運動会休めたり、病院食が美味しかったりなど今となってはいい思い出です。

確かに口紅塗ってもらうとき、BAさん悩まれます^^;申し訳ない

[47. 匿名]

指摘を受けたこともなければ旦那さん達も言われるまで気づかなかったなら綺麗なんじゃないかな
主と同じ歳だけど傷痕がわかる人も多かった

[48. 匿名]

私は26歳口唇口蓋裂です。
結婚もまだですが将来もし子供を考えるとしたら、遺伝しないかとか、不安でいっぱでしたが、主さんのお話を聞いて希望が持てました（ ; ; ）しかし、現在交際している彼、そのご両親に口蓋裂の事を伝えるのが怖いです(/ _ ; )

[49. 匿名]

>>20
失礼だよ

[50. 匿名]

>>1
目立たない位の人なら遺伝の心配は無いと思うけど、　
口蓋裂が酷い人は体内の臓器や骨の奇形があったり、
頭蓋形成不全で自覚ない耳鼻疾患や聴覚障害がある場合も少なくないよ。
知り合いに鼻の穴が極端に小さくて鼻で呼吸出来なくて悩んでる人がいる。
幼少の時に奇形は発覚したけど大きな頭蓋骨手術になるからと諦めて大人になってしまって、口呼吸のせいで呼吸器の病気で大変な事になってる。

[51. 匿名]

私が出産した大阪医科大学附属病院の売店は専用の哺乳瓶が充実しててあんまり珍しくないらしい

[52. 匿名]

ダンディイケメンだった
中川昭一氏もそうでした
確か3度にわけて形成されてます

今の形成手術の進歩は
めざましくて、ほぼ分からない
くらいまでのレベルで仕上がる
そうです

もちろん軽症から歯茎自体の
裂傷までさまざまですが
それ専門の病院あります
ぜひ検索してご相談ください

[53. 匿名]

>>44
今まで生きてて1回も、この人口唇口蓋裂だったんだなと思ったことないんだけど、気にして見てたらわかるもの？
500人に1人なら割と沢山いるはずなのに、全然分からないや

[54. 匿名]

>>30
酷い人は口の中から喉の方まで裂けてたり、上顎も裂けてたり歯や歯骨が奇形してたり大規模な手術や歯列矯正したりするね。
遺伝もするけど、酷い人は知的障害や発達障害があったり癲癇持ちの人もいるから人に言いにくいって考えるかもね。

[55. 匿名]

たまにトピが経つ芸能人の奥さんも言われてるけどわかりにくい
今はかなり綺麗に治せるんだね

[56. 匿名]

>>6
いや、そういう手術なら早い方がいい。
傷跡も成長するにつれて薄くなるから小さいうちにやって正解だよ。

[57. 匿名]

わたしの姪っ子もそうでした。
正直生まれてきた時の写真を見た時はびっくりしました。
約4ヶ月で唇の手術（近年は早くなってるとのこと）
一歳になった今、上顎を閉じる手術だそうです。
正直見た目は驚くほど気になりません。今の医療技術ってすごあなぁと思います。
しかし、成人に渡るまでに長期に渡っての手術、多感な幼少期をどう過ごすか、乗り切るか気になっています。こればかりは周りの環境によって異なるとは思いますが。。

でも、本当に見た目は凄く綺麗にしてもらって医療関係者の方にはとても感謝しています。

[58. 匿名]

>>39

言い方悪くてごめんね。

ざっくり割れてる方が綺麗になるって言うのを見ました。
唇だけが裂けてるのは難しいみたい。

[59. 匿名]

>>53
同級生にたぶんそうだなって子はいた。
もちろん聞きはしないけど

[60. 匿名]

口唇裂本人です。
私も小さい頃に周りから色々言われて嫌だった。
余裕がない家だったので形成手術や歯科矯正はやらなかったからコンプレックスで、正直自分は普通じゃないんだという思いを抱えて生きてきました。
普段忘れててもふとした時に思い出すというか。

主人が大病したこともありまだ子供はいないのですが、高齢出産に差し掛かる年齢のため遺伝がかなり心配です。
調べると高齢出産も一因と書いてあったりしたのでリスク倍増なんだろうかと悩みます。
好きでこうなったんじゃないのにな。

[61. 匿名]

>>36
やっぱり遺伝するのかなぁ。
家族親戚には誰もいなくて私だけがそうなんだけど、子供に同じ思いをさせるかもと考えると妊活に踏み切れない。

[62. 匿名]

>>53
芸人さんで二人、この人そうかなって思う人いる。
ただの私の予想だし、名前出すつもりもないけど。

[63. 匿名]

>>20
あなた無神経っていわれない？

[64. 匿名]

>>36
遺伝するからこそ話しておかなければならないことじゃないの？

[65. 匿名]

>>20
可愛い赤ちゃんの口じゃん。全然閲覧注意と思わないけど

[66. 匿名]

>>54
横だけど。子どもの頃に同級生の女の子にいたけど、
めちゃくちゃ頭よかったよ。
国立の大学に行った。阪大だったかな。
親御さんも頭良かったんじゃなかったかな。
ネガティブなことばかりではないよ。

[67. 匿名]

この人思い出す。

[68. 匿名]

>>6
私はそれが頬にありました。
外見の赤さは大きくなるにつれなくなったのですが中の脂肪？は小学生の時に取りました。
なんとなく今もその部分に自分は違和感はあるけど他人に何か指摘された事はないし(歴代の彼氏にすら)気にしないで生きていける程度ですよ！

私的には、母がずっと女の子の顔なのに申し訳ないと気にしているので逆に申し訳ないです。

[69. 匿名]

>>27
知り合いの子がそうだったけど、小さな体で2回手術して大変そうだった。
構音障害もあって訓練も必要だったし。

[70. 匿名]

>>19
『妊娠中にムリしたらいけないよ』っていう意味なんじゃないのかな。

[71. 匿名]

幼なじみが口蓋裂でしたが言われるまで全く気がつきませんでした。若い頃は気にしていましたが今は3児の母で逞しく生きてます。遺伝性の病気だから不安があると思いますが、今は綺麗に治療してもらえる様なので心配なさらず子育て頑張って下さい。

[72. 匿名]

>>53
軽度で綺麗になってる人は気付かないだけだよね
私は何人か出会ったことあるよ、特に学生時代とか昔だけど
今の職場にも一人いますが、物凄い癇癪持ちです

[73. 匿名]

>>1
ユースケサンタマリアもそうだけど手術したから全然分からないよね

[74. 匿名]

>>73
そうなんだ
そう言われると鼻の下〜上唇周辺の違和感に納得がいく
この顔立ちの人、たまにいるよね
もちろん、言われたらって程度で、綺麗になってると思います

[75. 匿名]

>>20
私はあなたのコメントに傷ついたよ。閲覧注意って書いてくれ。

[76. 匿名]

>>53
子供の頃、通っていた歯医者の歯科衛生士さんが多分そうだった。子供心に口と鼻の間に何か違和感があるなって治療してもらいながら思っていた。
もう私も30代だし、その歯科衛生士さんも40半ばぐらいにはなってる思うけどこのトピ読む限りもしかするとあの方の場合は酷いケースだったのかな？それとも医学のほうが進歩したのか。
会ったのはその人だけだけど、友人のお母さんがそうだったとか、この前生まれた幼なじみの子どもがそうらしいとか聞くだけならもうちょっとある。

[77. 匿名]

息子がそうです。これ遺伝じゃ無いんだよね。妹もいるけどこちらはまったく異常無しの健康。息子は高校三年生になったら大人の顔に合わせて鼻、口、顎、歯全部綺麗にする大手術をしないといけません。歯はある程度今から矯正して手術終わったら、それに合わせてまた矯正。卒業までに間に合うかなと言われました。就職希望だからちょっと日程がきついかも。

[78. 匿名]

>>60
うちも貧乏だけど公費負担使えますし、大人になってからも身体障害者として手帳も出るし必要な治療は公費で受けられますよ。昭和4、50年代に親の会が出来て国会の議題にされて国から全面的に援助が受けられることになったから親の会は休眠状態になって久しいですよ。大学病院の口腔外科か形成外科に相談すると対応して貰えますよ。うちの子はずっと手続きとか大学病院で指導して貰ってるから成長に合わせた援助を受けられてます。

[79. 匿名]

>>51
阪大は有名だからみんなそこで手術するから患者が多いと聞いた

[80. 匿名]

>>13
幼なじみの男の子が手術でほとんどわからないくらいキレイになってたけど、そのお父さんは（親子で口唇口蓋裂だった）傷跡はっきりだったなぁ。
医学の進歩なのか元々の症状によるのかはわからない。

[81. 匿名]

友達がこれなんだけど、けっこう重度みたいで口元は不自然で、時々凄く痛むみたいでよく寝込んでる。

[82. 匿名]

>>3
形状による

[83. 匿名]

>>53
近所の方がそうかも。
そこまで個人的に仲良いわけでもないし、挨拶する程度だからまじまじとお顔を凝視したことないけど、愛嬌あってハキハキされてる方で評判いい人。うっすら舌っ足らずかなぁと思うくらいだからあえて聞かないけれど。

[84. 匿名]

>>19
やかんの口から水を入れると…とも言われてる

[85. 匿名]

>>6
トピ違い！！

[86. 匿名]

>>19
まぁ、
昔からの言い伝えは、科学的根拠を示せ！と言われればちょっとってやつが多いが、まんざら嘘っぱちとか、迷信って言えない部分があるのは確かだから、あなどれない。

妊娠中とか、そういう事は控えなさい。やらない方がよい、(子供に障害が出る)と言われてる事は、なるべく控えるし、やらない。
ちょっとの間、自分が従ったり、我慢すればすむなら、その言い伝えを迷信だと思っても素直にしたがっておいてもよいと思う。
自分に跳ね返って来るなら納得するけど、子供に行くとかマジでイヤ。

[87. 匿名]

>>18
強い子

[88. 匿名]

軽度でも授乳とかに支障はないの？
オッパイ吸が上手く吸えるかが気になる。

[89. 匿名]

>>77
インスタに家族7人のうち4人が口唇口蓋裂の人のアカウントあるよ。
そのご家族のパパさんが啓蒙活動？してるみたい。
だからやっぱり遺伝的なものもあるのかなと思ってた。

[90. 匿名]

>>20

お釣りが手渡しじゃないってキレるタイプの人？
大丈夫？トピタイトルが理解できてないなら一度検索してからトピを開くといいよ

[91. 匿名]

同級生の男の子でいたよ(今40代)
その子ははっきりわかる傷痕だったけど、よく勉強のできる人でいい高校、大学に行ってたよ
友達も普通にいたよ
同級生っていうだけで特に仲良くなかったから大人になってからどうなったかは知らないけど、結婚してこどもがいるって聞いた
今時はそんなに気にしなくてもいいんじゃないかな

[92. 匿名]

>>15
今５０代の私が小学生の時、クラスメートに口元に傷のある子がいた。当時何かの雑誌で口唇口蓋裂の写真を見たことがあって、それの手術をしたんだなとわかったけど、本人には悪くて聞けなかった。はっきりわかる傷跡だったから、やっぱり医療の進歩もあるとは思う。

[93. 匿名]

>>64
子供に現れなくてもそれ以降にって場合も考えて、事前に話しておくのは大切だと思います。
知人の子供に現れた時に、どちらかの身内にいないか犯人探しみたいになったと聞いたことあります。
それもあってその方は、子供が結婚する時は必ず話しておかないとと言ってました。

[94. 匿名]

たぶん、遺伝はあるよね

友達だけど
父が口唇口蓋裂
子供三人のうち、子供二人口唇口蓋裂

その遺伝した人が、子供三人産んだけど
一人だけ口唇口蓋裂

でも手術頑張っててきれいになってたよ

[95. 匿名]

>>1
主さん自身
指摘されたこともいじめられたことも
彼氏に報告して受け入れられてきて
娘にも遺伝しなかったのに

何を語りたかったの？

[96. 匿名]

目立つ子と全然目立たない子がいるよね
執刀医って大事なんだなと思った

[97. 匿名]

確か、600人に一人だったかな？？


歯科大学病院での実習（歯科衛生士）で何人かの口唇口蓋裂の子供に会いました。
今はきれいに手術で治せれるにしても、女性は特に気にしてしまうかもしれないですね…
それも上手いことサポートできる立場にありたいです。

[98. 匿名]

確か歯の矯正も保険適応だった気がする！

フルで保険使って欲しい！

[99. 匿名]

学校の怪談の3話が放送されなかったのも患者の事を思ってだよね。口裂け女の予告はあったけど放送されずに次の週いきなり4話になった。

[100. 匿名]

>>20
誹謗中傷です。

あなたに誹謗中傷を書きたいくらいだけどやめときます。おばかさん

[101. 匿名]

今思えば元彼がそうだったかも？？
でもこのトピ見るまで何とも思わなかった。
このトピ見て、そんな人会ったことないなー、からのあーそういえばくらい。
それも確信なんてないし。

[102. 匿名]

知人が出産したときに写真を送ってきてくれて、
口唇口蓋裂であることも知らなかったしそのことには一切触れずに突然写真が送られてきたので所見は正直びっくりした。

お母さんとしてはそんなこと気にしてなくて可愛い我が子を見て！って感じだし、今10歳になったけどよく見ないとわからないくらいになってます。
5回以上手術はしてるみたいなので母子共にすごく頑張ってるんだと思います

[103. 匿名]

>>1
隔世遺伝にはなるかもしれない

[104. 匿名]

亡くなった中川大臣がそうだったよね

[105. 匿名]

幼馴染が実はそうだったと聞いた

高校生ぐらいになって初めて聞いたんだけど、それまで全然知らなかったし、気づきませんでした

矯正していたときに保険適用になるんだって教えてくれたのは印象的だったのですが、歯並びもむしろ私の方が悪いぐらいだったし、言われないと本当にわからないです

[106. 匿名]

夫がそうです。
唇の形状が歪だし鼻の方まで傷痕もあるけど全然気にしなかったな〜。
子どももいるけど遺伝もしなかったし、考えもしなかった！
主さんは殆ど分からないみたいで良かったですね😊

[107. 匿名]

矯正歯科で勤めていましたが
40代くらいの方の傷跡はわかり易い
ですが最近の子達の傷跡は綺麗ですよ
あとDrの技術にもまだ差がある印象です
兄弟がいらっしゃって
片方だけという方もいるし
皆という方もいるし産んだ子供全員に
遺伝するって事でもなさそう

[108. 匿名]

>>62
一人はハッキリと分かる。
鼻の穴の大きさと位置が違うから

[109. 匿名]

>>41
いくらお医者さんに治るから大丈夫と言われても、妊婦さん本人は不安だし心配だよね。
小さい内から顔の手術なんて…とか、我が子に何度も手術させる事になるなんて申し訳ない、とか、女の子でもし容姿を気にする思春期頃まで手術が続いたら…綺麗に治らなかったら…とか。
あとは健診や予防接種、お祝いに来てくれた親戚や友達からの目も気になるだろうし。変に気を遣われたり二度見されたりしたらやだな…とかも考えるよね。
授乳に関しても色々大変だって聞くし。

[110. 匿名]

私も口唇口蓋裂です。鼻の形は問題ないですが唇の形がボコボコでずっと気になってたので去年から修正手術を受けています。上唇の山？やM字リップを作ってくれて、遠くから見たら結構自然に見えるようになりました。手術も日帰りでしたし、こんなに綺麗になるならもっと早く受けておけばよかったです(；^ω^）

[111. 匿名]

今の時代、めちゃくちゃ綺麗に治るから大丈夫だよね、友達の子供はかなり近くで凝視しないとわからないレベルで綺麗になってた。

[112. 匿名]

ハーパー星野ディスコは芸能人の中でもすごく分かる形だけど、中川家の剛は傷あるなくらいだよね。
こればっかりは生まれた時の軽症か重症かなのかなぁ。

[113. 匿名]

>>19

言い伝えうんぬんの突っ込みどころは置いといて、

「直す」って修理？片付けるの方言？
「いらう」も全然わからないんだけど。

[114. 匿名]

>>13
元々の状態。

軽度と重度とあるから。

[115. 匿名]

>>6さん

悩んだ末の除去、同じです...
娘の顔の目立つ位置に大きな黒アザ(色素性母斑)があって、レーザー治療を受けたけど効かず
0歳から2歳まで３回手術を受けて切除しました。

今は棒状の痕があるけど、今のところ本人は気にしていないようでホッとしています(色素沈着防止の日焼け止めだけはせっせと塗ってる)
が、思春期になったら気にするのかなと心配しています。

[116. 匿名]

>>33
そうかもしれない
でも心の準備って必要じゃないかな？それが強いコンプレックスだったなら言葉に詰まってしまったのかもしれない。相手は好きな人だもん隠したいこともあるし、遺伝性のものだと思ってなかったのかもしれない。コンプレックスを自分から言い出すって凄く勇気のいることじゃないですか？

[117. 匿名]

>>23
70歳代だけど、そんな話聞いた事無い。やっぱ遺伝でしよ。

[118. 匿名]

手術で治る時代なのに、30代の男性で未だにずっと手術せずにいる方がいる。その方がなぜ手術しないのか、幼い頃親はどうして対応しなかったのか、気になるけど聞けずにいる。

[119. 匿名]

仕事で知り合った女性

子供の頃に手術してほとんど分からない感じだった
性格も明るくて優しい感じ

子供の夏休みに合わせて娘と一緒にもう一度手術するんです！って嬉しそうに教えてくれたことがあった

その後、唇にテープを貼っていたけど、晴れ晴れした表情になってた
笑顔も増えてた

他人から見たら気にするほど？…って思うことでも、本人はやっぱり悩んでたんだなって思った(娘さんのことも含めて)

私も大きな手術跡があるけど、信じられないくらいデリカシーにかけることを言ってくる他人もいるよね

頑張った証だから、傷跡も私の大切な一部だと思うよ

[120. 匿名]

>>112
断定して大丈夫？
違ったら物凄く失礼なこと書いてるよ。

[121. 匿名]

インスタにたくさん載せてあるね。
術前の顔を見ることは普段ないのでこんなふうなんだなぁと思った。昔は手術するまでなるべく隠す親が多かっただろうから。

[122. 匿名]

>>73
えーっ全然わからないね。
パーパーの男の子ははっきりわかるね。歌が上手い！

[123. 匿名]

息子が片側口唇裂で歯茎まで裂けてます
治るとは言われていますが
やはり完全に治せるわけではなく分からない程度に近づけると言う感じです。治るってこの病気凄く難しいと思います。そしてその状態になるのに沢山の痛い手術をして親からしたら本当に可哀想で代われるものなら代わりたいです
手術では鼻の裏側も予想より大きく切るし
歯茎には腰骨を移植しなくてはいけません。移植した骨が癒着しなければ何度も繰り返さなくてはいけないし口元ってとても痛みを感じやすい場所らしいので、手術は凄く痛みを伴います。上顎が裂けていることが多い為、上顎より下顎がかなり成長し下顎を切る手術をする子もいます
親からしたらどんな顔でも可愛いし、口唇裂の顔のままでも本当に可愛いし愛おしいです
でも治るって言ってしまうのはちょっと違うのかなって私は思っています
綺麗になるよ、良くなるよってイメージです

この先早く原因が分かったり医療が発達して、口唇口蓋裂の患者を減らしたり痛みを軽減できたりできたらいいなぁと願っています

[124. 匿名]

>>89
不規則遺伝子ってことらしい。誰もいない家系に一人だけ出てそれっきりとか普通にある。突然変異が正しいかと。

[125. 匿名]

>>1
わたしもそうですよ！
今はアラフォーですが、思春期の時は悩み苦しみましたが、社会人になってからはこれも自分と受け入れました。
お世辞なのでしょうが、綺麗や美人と今でも言われるので、唇含め、皆さん顔全体や雰囲気などでおっしゃっているんだと思います。

比べるなと言われたら終わりですが、色んな方がこの世にはいらっしゃるので、わたしは唇だけが個性的だったんだと思います。

[126. 匿名]

口蓋裂って遺伝ではないのに、｢あの男の人は口蓋裂だったから付き合えない｣って言ってる友達がいてなんだか不愉快だったなぁ

[127. 匿名]

前にネットで読んだんだけど、口唇口蓋裂の赤ちゃんが生まれて、医師は手術を勧めたんだけど、家族が口唇口蓋裂である赤ちゃんを受け入れられなくて手術も渋ってるうちに、ミルクも飲めなかった赤ちゃんが餓死してしまったみたいな話があった。多分外国の話かな…。
私も出産経験あるので、その時に胎児に起きうる病気とか調べたことがあって、口唇口蓋裂のことも目にしたけど、今は手術で綺麗になって、成長後も支障ないことが多いとか読んだので、受け入れられずに餓死させるなんて…と悲しくなった。

全部だいぶ前にネットでみた話なので、間違った記述あったらごめん。

[128. 匿名]

そういえば去年ジョーカー観た時ホアキンフェニックスはそうかなと思った。手術跡分かるけどイケメン、美人はたくさんいるね。

[129. 匿名]

>>19
関西か山陰の人かな？
年配の人がよく言うのは妊婦さんや新生児を連れて引越ししたり住環境が変わる様な事をすると母体に負荷が掛かって早産や死産があったからだと思う。　
昔はお産で亡くなる子供も妊婦も多かったから。
妊娠中に長時間飛行機に乗って海外旅行に行くのを否定する医師も居るけど、
妊婦が避ける必要がある食品や生水、感染症が原因で胎児に奇形や先天性疾患が出るのも事実。
禁忌事項を知らないで妊活してる人も多いし、妊娠中の不注意で子供に障害が出てしまうって事は少ないけど今でもあるから。

[130. 匿名]

>>13
口唇裂の軽いやつらいなら綺麗になりやすいけど、口蓋裂も入ってたり鼻の形も歪んでると手術してもわかりやすいよね。

[131. 匿名]

>>19
バカじゃねーの？

[132. 匿名]

>>1
娘が両側の口唇口蓋裂です。
主さんは片側ですか両側ですか？

[133. 匿名]

1さんの話を聞いて、勇気づけられました、トピ立てていただきありがとうございます。

うちは8歳の娘が口唇口蓋裂です。0歳で形成手術、6歳で移植手術を受けました。形成外科や言語聴覚士の先生に診ていただくのは半年に一度ほどですが、口唇口蓋裂専門の歯科の先生には2ヶ月に一度みてもらっています。上顎が小さいので、今年の冬に顎を広げる施術を受ける予定で、娘は今からそれがイヤでどんよりしています。

鼻の下に縫い痕がある事や、主さんとおそらく同じ感じで上唇がやはり、じゃっかんボコっとしているところはありますが、訓練のおかげか言葉も明瞭、傷痕について学校などでも人に言われることもなく、たまの通院が遠くて大変なことと、就寝中に治療のためのマウスピースをつけなければいけない以外は平和に暮らしています。

けれどもこの先どうなるかなぁー、結婚は、妊娠出産はどうかなぁー、と不安があったので、主さんの話を聞いてホッとしました。
うちは口唇口蓋裂以外にも病気があったりするので、なかなか全てがうまくいくとは思わないのですが、娘が幸せに暮らしていけたらいいなぁ…と思っています。

[134. 匿名]

もし赤ちゃんが口唇口蓋裂だったら、いつ頃から手術等治療を始めるのでしょうか？

[135. 匿名]

ハーパーの星野は口唇口蓋裂ぽいよね

[136. 匿名]

>>113
>>19さんではないけど、直すは修繕修復リフォームみたいな感じ。
いらうは触るいじる手を加えるみたいな意味だよ。
西日本の方だと思われる。
地方の迷信の一つなのかね。

[137. 匿名]

ホアキンそうなんだ。
あの口元が魅力の１つだなと思ってた。
ブルーノマーズはただの癖？

[138. 匿名]

>>66
もちろん知能に問題なく高学歴の人も居ると思いますが、頭部の奇形を伴う先天性奇形児の場合、
知的障害や発達障害、視覚障害聴覚障害が併発する可能性は高くなりますよ。
発育の過程で頭部の骨や軟骨の形成異常が出たり、歯の奇形、過剰歯多歯で専門医の手術が何度も必要になる子供も出ます。
ある程度成長してから発語障害が出る場合は聴覚に問題が無くても一生会話が出来なくなる人も。

胎児に口蓋裂がある場合に中絶を奨める医師がいるのはその為です。
単純に見た目の問題だけで終わる人も居ますが、そうでない人が沢山います。
一般の人達に触れない様な施設で一生を終える障害児に触れる事が無い人は知らないかもしれないですが。
私の子供の時に近所に発語が出来ない口蓋裂の方がいました。
軽度の知的障害もあり、手術しても修復しきれず口を閉じる事が出来ず常に涎が止まらない状態でした。
色々な人がいますよ。
　

[139. 匿名]

”治る”っていうのは、ちょっと違うかな。

機能的に、日常生活送るうえでは”治った”、
でも何事もなかったようになる場合の方が少ないと思う。

何度もの手術、女の子なら尚更だけど、思春期の子供の心が心配、
祖父母が特に出産後心ない発言したりする。。

あとこの病気は、見た目の病気だけど普通の日常生活送れる病気で、
”周りと比べる心”も子どもが持っている。

本人が少し折り合いつけて考えられるまで、色んな悲しい思いとか葛藤があると思うし、

そういう意味でも”治る”は一生言えないかも。
当事者じゃない方に励ましで言われるのは有難いけどね。

[140. 匿名]

>>80
いとこ（女性）が幼い時に手術して私も含め身内は気にならなかったけど、本人は気にしてて。社会人になってから美容目的で形成手術した。

以前よりは傷の盛り上がりが平たくなったので、技術の進化もあるのかもしれません。

[141. 匿名]

知り合いの男性でこの病気の方の話。

結婚したい、という話があってから、３年”よく考えなさい”と言われたそう。
相手の女の子の為によく考えろと。
多分親御さんは一生独身でいいと思っていたのかも。

その後結婚して５年子供がいなかった。
不妊など別の理由があったかもしれないけれど、
色んな不安や、もしかしたら”子供を持たない”思いで結婚したのかなと思った。

その後妊娠されたみたいだけど。。

見た目の病気は、やっぱり子供の将来、悩みを考えると
大きな不安。

[142. 匿名]

口唇をつなぐオペ　生後３、４か月頃
口蓋をつなぐオペ　生後１～１歳半ごろ
鼻の修正や　上側の歯茎への骨移植　就学前～４年生位
審美的なオペ、最終的な修正手術　１５歳頃

じゃないかな？
審美的なものと、最終的な修正は本人の希望や必要に応じて、だと思う

[143. 匿名]

”知ってもらうこと”がこの病気にとって一番大切な事だと思うから、
コメ２０とか心無い意見があっても、
トピがたつのは嬉しい

[144. 匿名]

傷跡は昔より断然綺麗だし、
唇の形もつりあがった感じにならず綺麗。

ただ鼻がね、、一番目立つ所なのに、一番何事もなかったように、が難しい
所なのかな。

マスクすれば隠せるけど、結局顔だから食事の時とかは出すわけで。

この病気の人は、知識のある医療関係の人に囲まれる職場を
選ぶ人も多いと思う

[145. 匿名]

多分斎藤工もだよね？
うっすらわかるくらいだよね

[146. 匿名]

陸上選手もいたよね

[147. 匿名]

>>9
それだけじゃなかったんだと思うよ。重い病気も一緒に見つかったのかもしれないね。

[148. 匿名]

>>9
他の病気の合併症として更新口蓋裂が併発したたんじゃないかな。

あとほとんどの医師は堕胎可能な時期にあまり伝えてこないと思うよ。
”普通の生活ができる””治る”と言われる病気なんだから。

[149. 匿名]

妊娠中にわかると、同様、子供の将来の不安とともに、
”命にかかわる病気でなくてよかった”と思った。

でも義父母は違った。
前日までデレデレしていたのが、もう８ヶ月くらいだったのに、
””医者にお願いして始末してもらいなさい。
無理なら産まれた時にそうしてもらいなさい。”って言われた。

この”始末”とい言葉を私が許すことはない。

しかも祖父母は子供を心配して、というより”周りの目””写真を周りにしばらく見せられない
”とか
祖父母としての楽しみのためにそういう発言をしていたのが色んなことから
明らかだった。

一生許す時は来ない

[150. 匿名]

>>17
差別用語をわざわざ載せなくていいのに。

[151. 匿名]

>>20
無知ってすごいね
恥ずかしい。
人に嫌われてるだろうね
あなたのコメントのが閲覧注意なんだけど。

[152. 匿名]

最初は親だって動揺する、でも
親にとってはその口が可愛い我が子の可愛い口で、
”手術でもうこのお口ともお別れか、、この子の今の顔ともお別れ寂しいな”って思ってたりする。

だからその辺であった人とかに、
”わあ赤ちゃん可愛い！あ、、可哀想に”って言われると凄く悲しい。

可哀想だけど可哀想じゃない、うまく言えないけど。

[153. 匿名]

口唇口蓋裂の人って美形が多いって聞いたことある

[154. 匿名]

>>20
見たことないとギョッとしちゃうよね。
みんな厳しすぎ。

[155. 匿名]

初見は知らなかったら驚くと思う。
でも”閲覧注意”はひどいよ。

[156. 匿名]

>>153
頭がいい人が多い、とかね。

どっちも”困難は乗り越えられる人にしか～”と同じで、慰めだよ。

[157. 匿名]

>>1
胎児の顔や上顎、唇などが作られる妊娠初期に、胎児に外から異常な力がかかることや、何らかの原因で発育が停止してしまうこと、母体の栄養障害やストレスなどが主な原因といわれている。そのほかにも副腎皮質ステロイドや鎮痛剤といった薬の影響や放射線照射を受けること、風疹にかかることでも起こる可能性があるとされる。一部では遺伝によるものもあるが、口唇裂・口蓋裂の約７割が原因不明といわれている。

7割が不明ならなんかどうしようもないよね。

でも日本で1番に多くなってるみたい。
2番目にダウン症らしい。

[158. 匿名]

>>53
子供の習い事でいる、多分中１くらいかな、傷跡がわかる。

[159. 匿名]

息子が口蓋裂でした
2歳で手術
幼稚園頃まで発語訓練を月１位で
通ってましたが、今は何も問題なく発音普通です
歯の矯正は16歳の現在も継続中

産まれた時はどうなるんだろう、
って心配しましたが、何もなく元気に育っています

[160. 匿名]

>>1
主さん、幼い頃は何かと大変だったと思いますが、今はお子さんもいて幸せで何よりですね。

[161. 匿名]

>>36
遺伝じゃないよ。

[162. 匿名]

>>9
口蓋裂が分かるのは後の方だから堕胎可能な週数じゃ判断出来ないと思うけどな。

[163. 匿名]

>>148
そうなの？？？？知らなかった
エコーでわかった時にすぐ知らせてくれるんだと思ってた

[164. 匿名]

>>162
私、生まれつきの心臓の障害があった身内がいるから19週で胎児ドック受けたんだけど、その時に口唇裂の有無は教えてくれたよ
わかることはわかると思うけど、妊婦健診の短時間ではわからないのかな

[165. 匿名]

>>138
他の病気があってどうにもならないならともかく、
この病気で中絶をすすめる医師なんているわけないでしょ。

[166. 匿名]

>>20
私も初めて見たからドキッとしちゃった

[167. 匿名]

やっぱり遺伝が一番不安。
自分は母が持病の薬を飲んでいてそれが催奇形性のある種類だったからかなと考えてるけど、それが原因とは断言できないと当時通ってた病院で言われた。
参考までに当事者で子供産んだ人の話をもっと聞きたいなぁ。

[168. 匿名]

出産してしばらくしてから育児書で初めて知った
そして思い出したら小1の時に学童の近くに
変な宗教の道場件家があってそこの家の3歳くらいの子の口元が
この病気だったの思い出したよ

[169. 匿名]

５、６００人に一人の確率で、基本原因不明。
ただ親がこの病気の場合は１０分の１になるんじゃなかったかな。

[170. 匿名]

>>18
そう本人が思えるように育ってきた環境も含めて素晴らしいと思います。

[171. 匿名]

笑みだち会
口唇口蓋裂の２０代かな？の女の子が代表で、ご両親とともに全国で
会を催してくださってたりする会がある。

最近NPO法人になってる。

各県にも会があったりするし、昔と違ってネットもあるし、
閉鎖的に頑張らないといけない感じではないのは
良い事だと思う

[172. 匿名]

>>153
発達障害も美形が多いって言う関係者が。
せめてもの慰めだろうけど。

[173. 匿名]

発達障害もこの病気も人数が多いから、そのなかには
頭のいい人や美形がいる、っていうだけの事だよね。

[174. 匿名]

病院名などは伏せ字でもかまわないので、腕のいい医師を知っている方がいましたら教えて頂きたいです。

[175. 匿名]

症例件数の多い所がいいと思う。
あとできれば形成だけでなく口腔外科にも頼れる先生がいる所。

口と耳鼻は繋がってるし、言語で構音障害があることもあるから、
できれば耳鼻科言語聴覚士とかと形成口腔外科が連携してチームになってる
感じが伝わる所がいいと思う。

[176. 匿名]

最初は県内、隣県とかで手術受けてて、
途中から（修正や顎裂移植とかから）他の病院にかえる人もいるよ。

子供が幼稚園とか小学校以上になれば遠方も行きやすいし、
下の子も祖父母に任せやすい年齢になるから。

[177. 匿名]

>>169
遺伝の比率を語ると猛烈に否定する人が居るけど、
ダウン症の人が親だと子もダウン症。
女性のダウン症の人が妊娠出産するんじゃなく、
男性が父親の場合の子は母親に全く障害が無い場合でも数割がダウン症として出生してしまう。　　
福祉関係者なら知ってるだろうけど、入所施設内で障害者同士で妊娠出産してしまうと100%日近くが乳児院に入る事になる。
子供の大半が軽度〜重度の障害児で一生施設で生活になる人が殆ど。
両親共ダウン症で産まれて来る子供ってデータがあるのかは知らないけど。

[178. 匿名]

口唇口蓋裂の原因って、放射能ですよ
広島で原爆が落とされた後、産婆さんがまた今度もうさぎ口の赤ちゃんだ、というのを読んだよ。

[179. 匿名]

知り合いの息子さんが小学校で顔の事が原因でいじめにあった時、
どんな病気なのか、どんな手術を受けてきたのか、とかを
子供とお母さんで一緒にまとめて、
自由研究の発表の時に発表した話聞いた事ある。

その後いじめは止んだみたい。
もっといろんな人に知ってほしい。

[180. 匿名]

>>164
ヨーロッパは法律で決まってるよね、
特にフランスは妊娠中に子供の先天性障害や疾患を全ての妊婦が知る権利があると告知して理解させる決まりになってる。
中絶の自由も保証されてて、産む場合の子供の治療や障害特性、福祉サービスに関する全てを伝えないと医師も病院も罰せられる。
胎児の性別から些細な奇形も医師が知り得る情報全てを妊婦が知れる。
予め理解して覚悟や準備が出来る方がいいよね。

[181. 匿名]

>>178
放射能をたっぷりあびれば、この病気だけでなく色々病気など影響出るのは当たり前でしょ。

歯科で受けるレントゲンとかでも被ばく量問題ないだろうし。

[182. 匿名]

>>179
中学校に入ってすぐに担任から頭に傷のある男の子の病気に付いて説明があったわ。　
かなり大きな手術痕で髪が伸びてもわかるくらいの大きさ。
産まれてすぐに脳に問題が出て手術したとかで、小学生の時に見た目をからかわれて親御さんが学校にお願いしたみたい。
女の子と男の子では違うのかも知れないけど本人はかなり悩んだみたいだった。

[183. 匿名]

>>48
主です。「希望が持てました」と仰って頂けて嬉しいです。交際してる彼には48さんが伝えたいなと思った時に伝えたら良いと思います。無理しないで自分のタイミングで。
ご両親には難しいですよね。結婚を決めた時でしょうかね…。私の義両親は遠方に住んでおり、結婚する人じゃないと会いたくないと言われていたので、初めて会ったのは結納の日でした。そこでは緊張してたので、私も言うことを忘れてしまい、その次に会ったのが結婚式。タイミングがなかったので事後報告になってしまいました。反応は普通で「へぇ〜、そうなんだね。」って言うだけでした。元々私の写真は見せてたみたいで、息子(私の夫)が決めた人だから特に言う事無しって感じだったんだと思います。
大切な人に伝えて受け入れてくれるか不安になりますよね。48さんの彼、彼のご両親でしたらきっと大丈夫だって私も信じてます！！

[184. 匿名]

>>148
エコーでわかるのが、おろせない時期なんだよ。早くて20週だし、3Dで顔を見なきゃわからない。口蓋裂だけだと、口の中だからエコーで見てもわからないしね。

[185. 匿名]

イメージだと、
口唇は皮膚？だから3Dエコーでわかりやすそう、
顎裂と口蓋裂は骨だから2Dでわかりやすそうって
思ってた。
どのみち確定的にわかるのは中期以降位ってことかな？

[186. 匿名]

確かに後期でも口蓋裂の方は“ありそう”“多分ある”って感じで医師に言われて、
口唇は素人でも見ればわかった。

[187. 匿名]

>>133
主です。「勇気づけられた」と仰って頂いて嬉しいです。そしてコメント読んでて涙が出ました。133さんのお嬢様に対する愛情が凄く伝わってきました。本人だけでなく親も心配してたんだなと今更気付かせてもらいました。お嬢様が幸せに暮らしていけたらいいなぁ…と私も願っています。

[188. 匿名]

80歳の母が、そうです。
詳しい話は聞いてないですが、
戦時中〜戦後のことなので大変だったようで、
学校も1年遅れたみたいです。

今は、キレイに治るから良いね〜と言ってます。

[189. 匿名]

アジア人に多いんだよね
どういったメカニズムがあるんだろうね

[190. 匿名]

>>73
えー、そうなんですか
医学の進歩って凄い

[191. 匿名]

>>154
しても言わないのが常識ある大人

[192. 匿名]

>>127
私も見た記憶があります
日本だったとお願います
エホバじゃないけど、手術したら、ミルク飲めるのに
この親なんなの？
と腹立ちました
医師も強制的にできないことを知りました

[193. 匿名]

>>183
主さんの義理親様、進歩的な方ですね、
世の大人が、こうでありたいです🙂

[194. 匿名]

>>3
治る訳では無いよ
程度にもよるけど
口唇裂なら見た目はともかく口蓋裂なら骨の形状の問題もあるし何度も手術するし、他の病気を持って生まれることも多々ある
簡単なことではないよ

[195. 匿名]

>>169
自治医科大学のホームページが分かりやすかったけど、片親に疾患がある場合全体で4%の確率で遺伝するらしい。
でも一律ではなくて遺伝しやすいタイプ、しにくいタイプがいるみたいで平均にならした数が4%みたい。25人に1人くらいの確率。
遺伝しやすいタイプが具体的によく分からないけど、近親者に多いとかだと当てはまるのかな。
当事者でこれから子供を考えてる者からすると、遺伝遺伝と言われてしまうとすごく不安になる。

[196. 匿名]

多分妊娠希望で、遺伝の不安がある場合でも、
葉酸を接種する位しか予防策がないと思う。

市販のサプリじゃなくて、病院で処方してもらえる葉酸がいいと思う。
産婦人科かな

[197. 匿名]

４歳の子供が口唇口蓋裂です。
まだ年少なので周りから言われるとしたらこれからかな、子供は正直と言うか見たままの感想を言うので自分も子供もうまく受け流せるといいなと思います。

[198. 匿名]

口の上線ある、鼻の穴なんで片方ちっちゃいの？
なんでへんなのつけてるの？（レティナなど）あたりは言われやすいかも。。

子供も”あー生まれつきの病気で手術受けたんだよ”って答えてるみたい。
”ふうん”て感じで終わるみたい。

何だかわからないのが相手にとっても”何か違う、何だろう”ってなると思うし、
一言理由が言えたらある程度いけるかも。

でも中学生くらいになったら、それを伝えるのも言いづらくなるんだろうなとは思ってる。

[199. 匿名]

自分が片側の口唇口蓋裂。
5回以上形成手術済。
歯科矯正も済んでて保定のみ。

傷跡はわりとわかるし、鼻はちょっと歪んでる。
大きく笑うと、裂けてた所は歯茎が無いのが見える。
下唇は厚くセクシーで、上唇はかなりオーバーリップにしないと無いに等しい。

親はそれなりに悩んでたみたいで、生後半年まで(上唇縫うまで)の写真がない。
幸い、口唇口蓋裂で大きく悩んだことはない。
矯正が保険使えるんたぞーって自慢してた。

困った事といえば、卒アルの個人写真を何度も取り直しされた。
私の微笑みはカメラマンに伝わらないらしい。
反対咬合を治した後は写真を撮るのが苦手ではなくなった。　

唯一、今の悩み事が傷跡の上だけ毛が太い。場所が場所だけに手入れしないわけにもいかず…。

阪大通ってたが、おじいちゃん先生はまだご活躍されてるだろうか…。

[200. 匿名]

小学校の卒アル、うちの子もどうすりゃいいかなあ、って言ってたわ。

思いっきり笑うと歯がない所がある、微笑むと口の上がちょっとボコってなる、みたいな。

笑顔で楽しそうなら何でもいいんじゃない？ってなって、
大笑い？した写真とってたｗ　むしろ笑いすぎｗ

[201. 匿名]

>>187
133です！心のこもったお返事までいただいて、本当にありがたいです。
私自身は1さんと歳が近いのですが、1さんのお話を読んで、ついつい親の目線になってしまいました。
きっとここまでに良い事も大変な事も色々あったとはおもうのですが、今1さんが元気で幸せに暮らされていること、親御さんにとっては本当に嬉しく、何ものにも代え難いほど幸せなことだと思います。
私が言うのも変かもしれないですが、これから先、1さんにずーっといいことばかりが続くよう、お祈りしています。

娘の幸せまで願っていただいて、本当にありがとうございます。
私自身も目の前の娘が娘らしく幸せになれるよう、まだまだ頑張ります！

[202. 匿名]

妊娠中、メンタルの微妙なクスリを飲まずに頑張りました。
大丈夫でした。

たまに見かけるけど、メンタルより理解されてるし、今の世の中では治るっていわれてるから、気にならないなぁ。

いい彼氏やダンナさんでよかったですね。😊

[203. 匿名]

>>183主さん
48です！返信ありがとうございます。
優しいお言葉に涙が出ました。
そうなのです！伝えて嫌われてしまったらとか…受け入れてもらえなかったらどうしよう…と考えていました。主さんの実体験やアドバイスのお陰でそんなに深く考えすぎなくてもいいのかな？と気が楽になりました(*^^*)本当にありがとうございます！

[204. 匿名]

>>13
私の師匠が「口唇裂の縫合をどれだけ人中形成に出来るかがカギ」って言ってました。

[205. 匿名]

>>88
うちは娘が口蓋裂で1歳の時に手術しました。上顎に1ミリ位の小さい穴が開いてるくらいで見た目には全然分からない状態でしたが母乳は上手く吸えずにとにかく嫌がって哺乳瓶であげてました。哺乳瓶の方が簡単に出てくるので楽だったみたいです。

[206. 匿名]

>>185
結構微妙だと思います。
産婦人科にもよるんですけど
診断したい場合は3Dや4Dでしっかり確認すると思います。(私の通った産婦人科、3D無かったです🥵)
胎生8週すぎで両側完全だったらその後もクッキリ写ると思うんですけど、
片側不完全だったら
ギリギリまでわからない可能性はあるんじゃないかと。

[207. 匿名]

>>61
私自身そうです。思春期は死にたい位悩んで、傷がコンプレックスでしたが、結婚して子供2人生みましたが遺伝していません。確かに妊娠がわかった時に、私と同じ思いをしたらと生むか悩んだけど今は幸せです。

[208. 匿名]

今まで手術した跡が残っている人、見たことないわ。
そのくらい全く気付かない人もいるってことで。

ぼこってなってて気になった人もいないよ。

[209. 匿名]

>>19
はい？

[210. 匿名]

>>127
インドだと奇形で産まれた赤ちゃんを神の生まれ変わりって崇めて必要な治療を受けさせずに結果死なせてしまうってよくあるらしい。
即身仏にしちゃったり。

[211. 匿名]

>>178
出やすいのはあるのかもね。
福島の事故のあとに微量でも増えたとかあるのかな？
小児甲状せんがんは少し増えてる。

[212. 匿名]

>>54
これ読んで、45歳の義弟が当てはまるわ。旦那から口の中まで裂けてて手術したって聞いた。見た目も手術痕が残っててきれいに塞がってないから喋っても聞き取りにくい。
我がまま、義父母対象にだけど、気に入らない事があるとカーー‼︎となって怒り出すと言ってた。考えが幼い。何かしら発達障害があると思う。

結婚するときに私の両親から反対されたんだけど、自分も若くてそういう知識が無く義父母に確認したら遺伝性はないと言われて結婚した。結婚自体は後悔はないんだけどね。子供にも口脣口蓋裂は出なかったし。けど、もう少し自分にそういう知識があったら結婚を踏みとどまってたかもしれないな。

[213. 匿名]

>>127

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族 : yomiDr./ヨミドクター（読売新聞）

　医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。 手術をか

[214. 匿名]

ヘビーな内容が出始めてて目眩しそう。。
ここは日本だし、、

[215. 匿名]

>>212
なぜ義父母さんは遺伝性はない、って言ったんだろうね。
義弟さん以外親族にいないイコール突然変異的なものだから大丈夫って思ってたのかな。

[216. 匿名]

>>138
神経管閉鎖不全に近い病気でしたっけ？

[217. 匿名]

>>18
甥っ子さん、そう言えるだなんてかっこいいね！

[218. 匿名]

>>215
多分そうなんだと思う。
私の両親が遺伝するんじゃないかうんぬんを旦那から義両親に聞いてもらった時、めちゃくちゃ怒ってたみたい。私は23歳で結婚したんだけど、とにかく旦那の事が好きで、周りにそういう人もいないから分からなくて、両親の言ってる事もよく理解できず、とにかく好きだけで結婚しました。

義弟もお金の計算が出来ないのか1人暮らししてるけど給料の管理は義父がしてるし、旦那宛のメールも見せてもらったけど句読点が全くない、改行もなく「お姉さん」を「おねいさん」や「その通り」を「そのとうり」という使い方をした長い一文のメールだったりと、あれ？っていう部分が多いです。
将来的に面倒見てあげて、ときそうで怖いです。

[219. 匿名]

>>162
早いタイミングでわかりますよ。
欧米やアメリカでは妊婦や家族に伝えないって事が無い。
わかった時点で告知して説明する。
アメリカの場合は州法で中絶出来ない場合もあるから胎児に問題がある場合はが全員に養子や里親の説明もある。
特にダウン症はかなりの確率で出産後産みの親から離れて養子に出される。



>「妊娠時、性別を確かめる超音波検査をしていたときに、
>この子の口唇裂がわかりました。
>最初の手術は生後5ヵ月のとき。本当に強い男の子です」

「口唇裂」の男児が「口唇裂」の子犬の里親に…先天性の病がつないだ“奇跡の出会い”（クーリエ・ジャポン） - Yahoo!ニュース

その子犬がミシガン州ジャクソンの動物シェルターに保護されてから1週間近くが経ち、シェルターのスタッフは里親が見つからないのではないかと心配していた。子犬は生まれたときから上唇が裂けた状態の「口唇裂」

[220. 匿名]

>>191
常識ハラスメント乙です

[221. 匿名]

>>73
斎藤工もそうだと思ってたけど、違うかな？

[222. 匿名]

>>145
だよね！
この疾患を知るまで斎藤工見ても何とも思ってなかったのに知ってからそう思った！
あれはめちゃくちゃ綺麗！！
多分元々軽傷だったと思うけど左側のみの不完全の裂だと思う。左の鼻の穴？小鼻？も少し変形ある感じで。

[223. 匿名]

>>179
泣きそうになった。
想いが周りの子たちにしっかり伝わってよかったね。
いじめた子たち反省してほしい。

[224. 匿名]

>>192
本人です、訂正
日本だったと思います
です

[225. 匿名]

私も何回も手術したけど、やっぱり鼻も歯も唇もなんか不自然。
もうアラフォーだし今それなりに幸せだからいいけど、昔はからかわれたりいじめられたり、結構辛かった。
出来ることなら普通に生まれたかったし、他の子達が羨ましかったなぁ。

[226. 匿名]

>>225
“モデルとか芸能人になるわけじゃないんだし
大丈夫でしょ”みたいな慰めを言われる事があるけど、
違う、って思う。
“普通”ただそれだけでいいのに、って悩むんだろうなと思うと
本当に胸が痛い(子供がこの病気です)、
かわれないからこそ胸が痛い。

高学年～20代位が一番悩むのかなと思ってる。

[227. 匿名]

主です。
>>95 さんのコメントの、「主は何を語りたかったの？」というのをずっと考えてました。


私は傷跡やボコってなった口を指摘されたことはないのですが、「鼻が変」「鼻ぺちゃ」「鼻が亀みたいな形してて面白い」と鼻に対して指摘を沢山受けてきたことを今頃になって思い出しました。言われ慣れ過ぎてスルー技術も身についてるので失念してました。
また、指摘されたことはなくても、「陰で言われてるんだろうな」とか「私の方向いて笑ってる？もしかして傷跡や口の事？」と、小学生中学生の頃は自意識過剰で被害妄想もあって、受け入れるのに時間がかかったことも思い出しました。
普通の生活を送れてますが、
未だに口紅を塗るのに抵抗があるので、まだまだ葛藤してるのかもしれません。

[228. 匿名]

>>226
225です。
私は重症で、当時は医療技術も今ほどではなかったので。
でも普通に結婚もして子供もいますよ。
ちなみに、親に顔の話をした事は一切ないです。
自分も辛かったけど、親の気持ちを考えたら言えませんでした。
私は親にも友達にも誰にも話せなかったので、相談できる人がいたら少しは楽だったのかなぁと今は思います。

[229. 匿名]

妊娠を希望されるかたは妊娠前から葉酸サプリを飲み貧血にも気をつけて