潰瘍性大腸炎を語ろう！

[1. 匿名]

安倍前総理の辞任にあたり、一躍メディアに取り上げられた潰瘍性大腸炎。
難病指定ではあるものの、その患者数は15万人を越えていて、難病の中でもメジャーになりつつある疾患です。

すでに潰瘍性大腸炎と診断されている方、身近に潰瘍性大腸炎を持つ人がいる方等々、みんなで語りましょう。

[2. 匿名]

>>1
主もこの病気なの？

[3. 匿名]

常に下痢って本当？

[4. 匿名]

しんどいよ
まわりからは、仮病あつかい

[5. 匿名]

ワイも潰瘍性大腸炎や

[6. 匿名]

症状を見ると目には見えにくいよね。周りからのサポートが難しそうだし頼るのも大変そう、、

[7. 匿名]

>>5
どなたでしょう？

[8. 匿名]

お腹痛いのって本当につらいよね

[9. 匿名]

香川の鬼畜女が保身のために嘘ついてこの病気だから2時間トイレにいたって言ったんだよね。

[10. 匿名]

男性に多いと思っていたら、高校生の若い女の子にも。お母様から、とても大変そうな話聞きました。

[11. 匿名]

旦那がこの病気。
毎朝お腹下してるし、ひどいと血便出るみたい。
外出先でもしょっちゅうトイレ行くから、安倍さんレベルの仕事内容は落ち着いて判断なんかできないと思います。叩かれることもあるだろうけどゆっくり休んで欲しい。

[12. 匿名]

>>9
うわぁ。もうクズ過ぎてヘドが出るわ。

[13. 匿名]

>>5
知らん人は知らんよw
自分はもこうってわかるけど

[14. 匿名]

普通の下痢でも腹痛とか辛いのに、それを遥かに超える痛みが続くんだから相当大変なんだって想像できる
安倍総理も体調悪い中、7年以上も日本のために頑張ってたんだからもっと労うべき

[15. 匿名]

出典：static.wixstatic.com

[16. 匿名]

昨日の排便のトピにもいたよね、症状聞くだけですごくつらそう。

[17. 匿名]

過敏性腸症候群と似てる?
もっとひどいのかな

[18. 匿名]

入院中で絶食、ステロイド点滴してます
下血がひどく輸血もしました
合併症も色々引き起こしていて、辛いです


早く退院したい！

[19. 匿名]

安倍さん、こないだ日本料理のフルコース完食して、ワイン飲んだ翌日に3週間ぶりの受診とか報道してて、どうなってんだろうね？？
私でも、受診前日は普段よりあっさり目のもの食べるけど…

[20. 匿名]

私も仮病扱いされてます　
LCAPもGCAPもやり長い入院も
何度もしているのに
食事にもかなり気を使ってます

[21. 匿名]

>>3
症状は人それぞれ(病巣がある範囲によって差がある)ですが、再燃期には下痢だけでなく血がシャーシャーでます。

[22. 匿名]

何度もトイレに行くからお尻が燃えるように痛い。

[23. 匿名]

母は薬で抑えきれずに大腸全摘しました。
そこまで重症になる人は少ないみたいだけど。
今はストーマのトラブルや小腸の閉塞に悩まされています。
効果的で体に負担の少ない治療法が見つかることを願っています。

[24. 匿名]

普通の腹痛でも神に祈る程なのにそれ以上の痛みがずっと続くとか私なら絶対に耐えられない
腹痛がないだけでQOLが本当に向上する

[25. 匿名]

潰瘍性大腸炎で過敏性腸症候群で尿路結石です😔

[26. 匿名]

軽症の潰瘍性大腸炎です。

ストレスかかるとやっぱり色々自分の身体を攻撃してしまう。立ってられないめまい、嘔吐、耳鳴など。

今さらだけど、健康って本当に大切でありがたいことだったよね。

[27. 匿名]

>>1
指定難病の中で一番患者数が多いんですよね
年々患者数が増加していて現在は20万人を超え、今後も増加していくと考えられています

[28. 匿名]

知人は75歳でなりました
血便で診察していましたが原因がわからず。
老齢でなるのは珍しいがこれしかないでしょうとのことで診断されました。
薬がきいているみたいで落ち着いているようです

[29. 匿名]

UCの皆様はどのようなお仕事をされていますか？また、フルタイムでしょうか。再燃してしまうとなかなか普通の生活をするのもしんどいですよね、現在求職中なので参考にさせてください。

[30. 匿名]

>>19
だからこその翌日受診かなと思うけど

[31. 匿名]

食生活が荒れててかなり太ってる時になりました。
安倍総理と同じアサコールずっと飲んでたら私にはあってたみたいですごく効きました。
今は絶対便秘にならないように漢方飲んで
食生活をしっかりしてます。
やっぱり健康の為に痩せるのはいい事だと思いました。

[32. 匿名]

オナラすると💩チビる
で膿も混じってるからめちゃくそ臭い
なんでトイレの回数が尋常ではない

[33. 匿名]

炎症性腸疾患を得意とする病院で消化器外科ナースをしています。
患者さん、私より10個や20個若い子もいて、なのにみんな頑張ってて…
たいした看護できてないけど、みんな元気になって退院して欲しい！

[34. 匿名]

>>3
本当。何度もトイレへ。
それ見てあだ名つけたり小馬鹿にする人いるんだよね、大人になっても。

[35. 匿名]

>>30
ん？暴飲暴食しちゃったから？？
だとしたら、自己管理どうなってんの…
その時は、まだ総理継続中だったし

[36. 匿名]

潰瘍性大腸炎なって17年。酷かったのは発症から4年ぐらいでそれから寛解中。けど薬はずっと飲んでます。

[37. 匿名]

>>19
家族に患者がおりますが、リアルダとかアサコールとか、薬で症状が安定してる時期は普通の人とそんなに変わらない生活してます。
ストレスや疲れが溜まると、一時的に症状が悪化するようです。
まあ、人によってレベルの差がありますが。

[38. 匿名]

発病当初は直腸型で、下痢はなく普通便のまわりにケチャップのような出血がまとわりついている位でした。
直腸で限局している時は血便以外は症状なくて、特に食事も気を付けていなかったのですが、風邪を期に急性憎悪し入院→ステロイドパルスで軽快した頃何故か大腸からの動脈出血で死にかけ(担当医いわく、深い潰瘍が治る過程で動脈が表面に露呈したまま組織が盛り上がってしまったため、便の通過で出血した？)その後は日和見感染を繰り返し、白血球除去や免疫抑制剤を使っても出血を繰り返したため、大腸全摘出となりました。
もう20年近く前の話なので、まだアサコールもなくもう最後の手段と思って踏み切りましたが、結果的には若いうちに手術して良かったな、と思っています。(結果論で)

元々、頑固な便秘で2週間排便なくて下剤で出すという体質だったのですが、ある時から毎日排便があるようになったんです。その時はまだケチャップ様のものではなくて卵白みたいなものが便の周りについてました。(いわゆる粘液で、炎症のときに出る白血球の死骸)
毎日出るようになった～！と喜んでいましたが今考えるとその頃既に発症していたんですよね。
時々なら問題ないですが、いつも便の周りに卵白みたいなものがついてたら要注意です。
私の場合は初めは(悪化するまで)ひどい腹痛は全然なかったです。

[39. 匿名]

>>23
手術したばかりですか？
肛門と繋ぐ手術はこれからでしょうか。

[40. 匿名]

みんなの体験談が凄まじい…
私も、ひどい腹痛で苺ジャムみたいな便が出たことある
みんなは、再燃中にコース料理とかアルコールはいけるもの？
私は、治ってる時もコースは不安だし無理だわ…

[41. 匿名]

マンガ「腸よ鼻よ」
作者さんがけっこうな重度の潰瘍性大腸炎。
ストーマも創設されてる。
闘病記なんだけど、悲壮感を感じさせず
ギャグも効いててすごく面白い！
病気についてとてもよくわかるし、
オススメです！

治療薬が早く開発されて、
苦しむ患者さんがいなくなりますように。

[42. 匿名]

これは何が原因で発病するのですか？
やはりストレス？

[43. 匿名]

悪化して離職したり、トイレの心配で旅行どころか短時間の外出も憂鬱になったり。
友人との会食でお腹下さないか不安になり誘いも断るようになったり。

見た目に症状は出ないしトイレ絡みの悩みなので人には相談しづらいし元気そうなのに働かないの？と聞かれたり。
症状落ち着いて社会復帰しても再燃してしまい引きこもりがちです。
仕事や育児、介護、家事など頑張ってる方もたくさんいるのに情けないなぁと思う毎日です。

[44. 匿名]

夫がそうです。
リモートになった時は症状が治まっていたのに、また出勤し出したら血便…本当に可哀想(´･_･`)入院や手術はしてなく軽い方ですが、この病気は治るものでは無いと言っても治って欲しいし、治す！！って勝手に決めてます。
遺伝でない限り患ったのには原因があるはずだから、絶対治るって信じてる。

[45. 匿名]

>>42
ストレスが一番きます。
ストレスが直で腹痛の原因になる場合もあれば、ストレスが原因で不眠になり規則正しい生活を送れない、きちんとした食事を用意できなくなり肉や脂質中心の腹痛の原因になる食生活を続けたせいで悪化する場合も。

[46. 匿名]

>>37
そうですよね
寛解の時期なら分かるのですが、再発して判断力もなくなるので辞任って話だったので
再診で改善を認められての会食なら分かるものの
検査→会食三昧→再検査→受診→辞任→会食→再診

？？？となりました

[47. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
デスクワークしてたけど、トイレに行く回数が増えて離席が多いと上司に注意され…会社に行けなくなって離職しました。
理解してもらえないと心も苦しくなる難病です。

[48. 匿名]

同病気の作者が描いてる『腸よ鼻よ』って闘病漫画読んでる
基本ギャグで面白いけど、定期的に作者が入院して休載するので本当に大変なんだなと思う

GANMA!

https://ganma.jp/chohana

[49. 匿名]

>>42
私はストレスが原因で再発しました。

[50. 匿名]

病気ではありませんが安倍総理はどうやって任務をこなしてたのか不思議です。
会見も何十分もあるし会議もあるしオシメはにおうだろうし。海外なんてトイレばかり行けないでしょう。

薬がずっと効いてたら大丈夫なんですか？

[51. 匿名]

自然に治ることってありますか？
ある日突然始まりました。
普通の下痢は極限まで我慢出来るのですが、その時は出来なかったです。
痛み出したら即トイレに行かないと出てしまう感じです。
30分に一回の割合。
一口でも何か口にするとその反応でお腹が過剰反応します。
飲食も極力減らし、日常生活もままならないので１ヶ月我慢しても治らなかったら病院行こうと思ったらちょうど１ヶ月で突然治りました。

[52. 匿名]

本当にストレスは大敵だと身に染みる病気です。
ストレスがないとごく普通に生活出来ますし。

[53. 匿名]

>>21
会社のトイレから出れなくなったよ
女性の上司がトイレまで呼びにきて地獄だった

[54. 匿名]

普通の腹痛でさえ意識遠のく時あるのにこれが下血や何やら加わったら本当嫌になるね。
自分も国指定難病持ちだけど痛さがあるのとないのとじゃ全然違う。

[55. 匿名]

>>51
完治したんじゃなくて症状が落ち着いてるだけでは？
大腸カメラをすれば納得するだろうけど、病気の原因の大腸の異常は治らないよ。悪化しないように維持するだけ。悪化したら手術。

[56. 匿名]

>>50
顔が浮腫んでることあったからステロイド服用したりしてたんじゃないかな？って思ってます

分刻みの激務の中、トイレも好きに行けないだろうしとても苦労されたと思う

[57. 匿名]

再燃時は本当に痛いし辛いよね
16でかかって初めて内視鏡検査して潰瘍性大腸炎ってわかって、その後定期検査の為の2回目の内視鏡の時に、前回の内視鏡の痛み思い出してこわがってたら、看護師さんが優しく手を握ってくれて泣きそうだった
「こんな若いのに。大丈夫、すぐ終わるからね」って心配そうな顔しながら優しく声かけてくれて本当に嬉しかったなー
今の病院は内視鏡の時麻酔で完全に眠らせてくれるけど、前のとこはうっすら起きてるって状態でやるとこだったから炎症が酷いと痛みがすごくて苦痛だった

[58. 匿名]

『腸よ鼻よ』っていう漫画で知りました。
明るく描かれていましたが、とても大変そうです。

[59. 匿名]

>>50
昭恵さんが辞めるほど悪化してるの知らなかったそうで、え？同居していて気づかないものなの！？と
トイレ何往復もしてたら流石に大丈夫？ってなりますよね

[60. 匿名]

>>19
本人が『フルコースとワインいただきました！』と言わない限りはその報道が本当かどうかもわからないしねぇ。その時に症状が安定していたのなら、食事はできるしね。常におなかと相談ってしんどいよね。

[61. 匿名]

体調悪い時何度もトイレに行くので情けなくなってくる。それを見て笑う同僚もいた。トラウマ。

[62. 匿名]

私はクローン病ですけど症状ひどかった時は本当に辛かった
１日何度もトイレに行くこともあったし、便意とは違うお腹の痛み(苦しさ)でまともに動けないこともありました

[63. 匿名]

>>35
この病気に一番悪いのはストレスでしょ。
ヘルシーな日本料理ならまだ良いんじゃないの？

[64. 匿名]

>>50
寛解期は本当に健康な人と同じ生活ができるんです。
安倍さん自身も、当時は『アサコールという薬が効いた』とおっしゃってましたしね。
現在はその薬が効かなくなってしまったのと、コロナのストレスで再燃してしまったんだと思います。

[65. 匿名]

>>2
主です！
まさかのトピ採用にビックリしてます！

私はUC歴13年です。
最近は低め安定って感じで過ごしてますが、産後はなぜか毎年ハロウィン前後にガツンと調子を崩して１週間は寝込むので、今年もひやひやしています。

[66. 匿名]

>>21
貧血になってしまいそうですね
そんなに大変だとは知りませんでした

[67. 匿名]

>>60
谷口参与の話らしいので、本当は食事もアルコールも控えてたなら、安倍総理を陥れる酷い嘘ですね

[68. 匿名]

私は過敏性腸症候群だけど、それも辛いです。下痢が止まらず中々仕事行けなかったり、乗り物に乗れないし。血便が出だしたから内視鏡の検査をしましたが異常なしで、精神科の治療と整腸剤と下痢止め飲んでいます。
特効薬が出来るといいですね。

[69. 匿名]

>>63
食事をして気分転換になるなら、たまには好きなもの食べたくなるよね。
周りがとやかく言うとストレス増えてしまうよ。

[70. 匿名]

>>27
主です。
もう20万人に達する勢いなんですね。
主治医からは、難病の給付もかなり厳しく狭き門になってきてると聞きました。
私は申請していませんが、調子悪くなったときに使っているレクタブルは地味に高いので早いとこジェネリックにならないかと思ってます。

[71. 匿名]

>>66
貧血になりますよ

[72. 匿名]

>>63
なるほど！日本料理のフルコースなら、人によっては再燃時もいけるんですね

[73. 匿名]

>>34
マスゴミや芸能人にゲリゾーとか言われてた時は安倍元首相はホント気の毒だった。

[74. 匿名]

>>42
人工甘味料でなる人が増えています。

[75. 匿名]

難病手帳が軽症と判断されたら更新してもらえないよね
医療費が高くて…
生命保険も入れないし…

[76. 匿名]

>>7
Yuotube でこの病気のこと教えてくれてる。

[77. 匿名]

>>4
ほんとにそうなんだよね…

[78. 匿名]

>>70
レクタブル高いですよね！
血便でだしたらレクタブル何日か続けると治るからいいんですけどいかんせん高い
最近アサコールのジェネリックにしたら薬代激安になってビックリしました。レクタブルも早く出ること願いましょ

[79. 匿名]

>>3
なりはじめの頃は寛解期は普通便で再燃し始めたら下痢のパターンだったけど、再燃繰り返すうちに常に下痢、酷いときは鮮血のみで時期外れの生理かと思う感じ。
そういう時は2～3日かけてリンゴジュース1パック飲むのがやっとになる。
それでも診察では入院するレベルではないと言われるから、入院する人って瀕死レベルなんじゃないかと…汗

[80. 匿名]

お薬代がすごい高いと聞きました。
保険は効きますか？

[81. 匿名]

>>9
そうなの！？
そんなの調べたらすぐわかる話なのに。
本当にそんなんでよく母親になったな…

[82. 匿名]

職場でこの病気の子がいて、いちいちトイレの許可取らずに行っていいよとか伝えていますが、何か気をつけることとかありますか？

[83. 匿名]

排便ネタでバカにしてくる人がいたら一瞬で嫌いになる程しんどい。だけど自分にとって本当に大事な人かどうかの見極めが出来るので良いきっかけだと思うようにしてる。

[84. 匿名]

>>10
早いと小学校低学年で発症する子もいるみたいだね。小学生なんてただでさえナーバスな年頃で、学校で大きい用たすだけでからかいの的にもなるから、本当に辛いだろうなと思うよ。。

[85. 匿名]

>>9
仮病に使うのやめてほしいね

[86. 匿名]

中学に通う息子の学校の先生がこの病気で授業中最低３回はトイレに行くと子供から聞きました。
本人ではないと分からないし本当に本当に大変な病気だと思う反面、子供は受験生…。
いや、受験生とか関係なしに授業中３回もトイレに行って子供らは大丈夫なのだろうか。
毎回中断して子供達の集中力が切れてしまうのではないかと心配です。
先生の体ももちろん心配ですが親として少しモヤモヤします。

[87. 匿名]

>>74
そうなんですね(汗)

[88. 匿名]

自分はクローン病なんですが初期症状が腸とは別のところだったのでクローン病とわかるまでかなり時間かかりました。

最初は手首が痛くて整形外科に通うようになってリウマチか腱鞘炎の疑いでした。
そのうち下痢をするようになって、でも食生活が問題なのかと思ってて発酵食品や腸に良いとされる食材を摂取したけども治らず、手首の方も治療が効かず、そのことを医師に相談したら大きな総合病院に詳しい先生がいるからと紹介状を書いてもらいました。
総合病院に移ってから内視鏡検査や胃カメラした結果クローン病と診断されました。
病気の症状もツラいけど内視鏡や胃カメラの検査が初めて受けたけどあんなに苦しくて痛いとは…
もう二度とやりたくないから症状悪化してほしくない。

[89. 匿名]

>>18
今まさに辛いなかにいるんだね。
日々少しずつでも改善がみられますように…。

[90. 匿名]

私は妊娠中に患いそこからの付き合いです。
最近マンションの高層階に引っ越したら急な再熱が起きました。
私はどちらかというと便秘がちになるので、踏ん張ると下血しておしまい。みたいな感じになります。
高層階から引っ越さないと治らないのか環境の変化によるストレスなのか…
引っ越す方は頭の隅に入れておいた方が良いかもしれません。家買ってもうだぜ…
（私は100メートルくらいの高さに住んでます）

[91. 匿名]

>>35
そんな訳ないでしょ
スケジュール上の都合もあって医師に相談の上で飲食しての翌日受診でしょ
そうまでして叩こうとするの呆れるわ

[92. 匿名]

>>86
ここでそれを話しても解決しないのでは？

[93. 匿名]

>>46
会食を娯楽とでも捉えてるの？

[94. 匿名]

安倍さん、少しづつ良くなってますって言ってたけど、すぐに良くなる？？ゆっくり休めないと思うけど無理しないで欲しい。

[95. 匿名]

>>19
フルコースっていっても、特別メニューで生物や繊維質は除いて薄味で柔らか目に、とかもあり得ると思う。
本当に調子悪くなったらその後がちらついて食べるのに抵抗感じるか、あるいは腸が疲れ果てて食欲も落ちるから、飲めてる食べれてるということはまだそれを出来る調子って言うことだと思う。
もちろん大丈夫と思ったら案外駄目だったっていうパターンもあるけどさ。

[96. 匿名]

>>82
トイレから戻ってきた後もごく普通に接してほしいです。申し訳なく思ってるので。

[97. 匿名]

>>91
改善されておられるなら、なによりです

[98. 匿名]

広島で漢方薬を処方する病院があるのね
漢方薬を飲んでる人はいませんか？

[99. 匿名]

>>95
なかなか微妙ですね
寛解するまでは、ご無理なさらず、と思います

[100. 匿名]

>>96
お返事ありがとうございます。
トイレ関連のことは触れないようにしています。
職場が冷房がきつくて寒いのですが、やはり冷えは良くないとかありますか？
自分でも調べてはみたのですが、よく分からずすみません。

[101. 匿名]

>>86
あなたの気持ちも分かるけど、同じ病気の私からすると辛いな

健康が一番なんだけど、病気患ったから他の先生では出来ない気づきもあると思う

健康に不安のある子もいるから

[102. 匿名]

私もこの病気約20年。
ステロイドで顔パンパンになってたこともある。これ以上は無理ってなってステロイドなしの治療に切り替えたけれど移行期が辛かった。骨と皮だけになってた。食べれないし食べても即、下痢だし。下痢するのも激痛。腸がただれているからね。　
ただただ毎日、横になって過ごしてトイレにヨレヨレ行く。体力ゼロで、メンタルもやられていく。生理も止まってました。
今は寛解期。薬が合ったみたい。長く続いてほしいな。

[103. 匿名]

>>59
そのエピソードはさすがにビックリ！
それが本当だったらよっぽどお互いに関心のない生活してると思うよ。
異常な回数トイレに立つし、体に水気がなくなって見た目も明らかに劣化するから、すぐ気づくと思う。

[104. 匿名]

>>89
ありがとうございます！
ステロイドが効いたみたいでかなり楽になりました
頑張ります！

[105. 匿名]

病歴20年ですが、昔は理解のない人から「不摂生したからだよ」って言われて嫌な思いをしました。
立っていると下腹部に重力がかかるので下腹がモヤモヤします。

最初この病気になる前オナラが今まで嗅いだことのない腐った煮魚みたいな酷い匂いで
お腹が毎日張ってました。
その半年後に激痛と下血。まだ20歳だったから腸の病気なんて想像もできなかった。
町医者も「お腹の風邪ですねー」って胃腸薬と抗生物質くれただけだったし。今でも悔やまれます。

[106. 匿名]

処方薬でなくて、広島漢方で対応してる人はいる？

[107. 匿名]

解熱してもいつなるか分からないしトイレのことばかり考えちゃうから外に出なくなった

[108. 匿名]

>>86
先生も問題解かせるとかディスカッションさせるとか、授業に影響ないようにしてると思うけどな。
本当に駄目なら上も副担つかせるとか対処するだろうし。

[109. 匿名]

>>94
薬が合えば1週間くらいで普通に戻るよ。
ただ体はかなり揺らいでるから油断は禁物だけど。

[110. 匿名]

>>98
私は慶應病院だけど、基本的に漢方は信憑性が無いと考えてるお医者さんが多い様な気がする。
漢方もジェネリックも鍼も便移植も相談したけど否定的でした。

[111. 匿名]

どこに行ってもトイレの位置を確認するのが癖になりました…

[112. 匿名]

>>80
薬によるよ。
発売後ある程度の年数経ってるものはジェネリック出てるけど、新しい薬は高い。
他コメでも高いと名前が出てるレクタブルは、まだ発売から数年しか経ってないから高い。
確かひと月分で数千円だったと思う。うろ覚えだけど。

[113. 匿名]

>>112
補足で処方薬は全部保険適用。

[114. 匿名]

>>100
冷えはよくないね。
でも、今までそうだったものが自分が疾患持ちだからっていう理由で変えられて、それによってもし暑いのを我慢してる人が出るなら私はそのままにしておいて欲しいかな。
実際私もやってるけど、職場なら羽織りものや膝掛け、レッグウォーマーを置いておいたり、腹巻きやカイロでしのぐこともできるから、そこは案外上手くやってるんじゃないかな。

[115. 匿名]

メサラジンを飲み始めて一年。アトピーが良くなっています。アトピーの原因に腸内環境が関係しているという説もありますが、アトピーの方マシになっていますか？

[116. 匿名]

UCの人に聞きたいんだけど、寛解期の便てそれなりに固いと思うんだけど、
太さって病気になる前の普通の太さですか？

私は寛解期でも腸が弱ってるみたいで、一般的な太さの3分の1くらいの細さです。
便の量は昔と同じなので物凄く長いです。午前中3回くらい蛇みたいのが出るので午前中は外出できない。

似た様な人いますか、、、？

[117. 匿名]

>>32
ひどい時そうでした！潰瘍性大腸炎と分からなかった時肛門科に相談に行くと「それは粘液だから大丈夫です」って言われて、オナラで粘液でるのおかしくない？と思ったけど大丈夫って言われて何も言えず違う所で血便か検査して陽性で、大腸検査してわかったよ。オナラでトイレ行くのほんとに頻繁になるから辛いよね

[118. 匿名]

普通の便検査は血便無くてお腹の調子もいいな〜って思ってたのに
便中カルプロペクチン検査したら普通に炎症しててがっかり。

[119. 匿名]

>>1
これって症状読んでも大変そうな感じがしないよな。
安倍さんの会見後に他のサイトに同じ病な当事者が質問受け付けて答えてきたけど、本当に大変で辛い病気なんだと伝わってきた。体調が良い時は全く問題ないらしか、いつ発症するのかもわからないって。
安倍さんの体調不良で途中で退くのは2度目だから色々言う人はいたけど、当事者の人が色々な所でこうして発してくれると批判的な感情がなくてもスッキリ？します。　
主さん、ありがとう！どうかご自愛ください。

[120. 匿名]

>>87さん
私も過敏性腸症候群でしたが、人工甘味料を徹底的に排除した生活で完治しました。

[121. 匿名]

>>120
私も低FODMAP食実践中です。修行って感じです

[122. 匿名]

私はメサラジンだと効きが悪いのでいつもアサコール

[123. 匿名]

>>18
早く良くなるといいですね！
お大事にね✋

[124. 匿名]

>>114
ご丁寧にありがとうございます。
カイロを貼ったりして工夫しているみたいなのですが、さりげなくブランケットの使用とかも問題ないことを伝えてみようと思います。

[125. 匿名]

>>121
頑張って下さい

120

[126. 匿名]

私もUC歴９年目です。
発症してから３年目で大腸全摘しました。
当時は、手術したくないと大泣きしましたが
いまは体調も落ち着いており、
昨年結婚し保険にもやっと入る事ができました。
現在もﾍﾟﾝﾀｻとﾚﾐｹｰﾄﾞは続けています。
少しでも見えない病気への理解が深まってほしいです

[127. 匿名]

>>110
ありがとうございます。
やっぱり漢方薬は否定的な意見が多いのですね

[128. 匿名]

>>109
そうなんですね！薬が合うと良いですね！本当はゆっくり休めると良いのですが。。

[129. 匿名]

>>127
色々試してみる価値はあると思います。
私はシェーグレンも合併してますが、そちらの方は同じ病院ですが漢方を処方されてます。
担当医のスタンスじゃないかな

[130. 匿名]

>>126
全摘しても薬が必要なんですか？それは知らなかった。
全摘すれば「完治」するんだと思っていました。

[131. 匿名]

>>130
横ですが、人によっては小腸で作成したポーチ(大腸のように一時的に便をためておく)が炎症してしまうことがあります。その時は大腸有る時と同じ治療をすることも有るようです。
私もオペ済みですが、薬は殆ど飲んでません。時々抗生剤を飲むくらいです。
オペしても個人差あるのは同じですね……

[132. 匿名]

>>116
潰瘍性大腸炎だけど腸にポリープが出来てたときは同じような感じだった。
検査してみたらどうかな？

[133. 匿名]

>>126
術後、回腸嚢炎という合併症になったため
まだ服薬しております。
周りには術後、特に治療も無く安定している方も
います。
ですが、大腸全摘すれば症状が無くなる
とは一概に言えないので難しいところです。

[134. 匿名]

>>39
手術からは10年たっています。
お腹の横部分にストーマを付けて小腸とつないでいます。高齢なのでこれ以上は手術は考えてないです。閉塞は以前に比べたらだいぶ頻度は少なくなりました。

[135. 匿名]

>>93
再燃しているのに、命がけのお仕事だな、と思います

[136. 匿名]

>>4

安倍さんへのアンチのコメント見てても、ほんとに酷いと思うわ。

[137. 匿名]

>>86
正直その教師が担当する教科で2～3回トイレ行くくらいで致命的に学力遅れることはないと思う。そういう時間も上手く使う子は使うし。
キツいこと言うけど、そういうちょっとしたハンディキャップを取り上げて親がピリピリすると、子どもハンディキャップ=支障という価値観が作られていくんじゃないかと思う。

[138. 匿名]

彼が潰瘍性大腸炎で、私は過敏性腸症候群です。
彼はいま寛解期なので食事はそこまで神経質にならずに好きなものを食べてますが、繊維質のもの(海藻類、きのこ類など)やアルコールは控えるようにしてます。
寛解していても一生薬を飲み続けなければいけないし、本当に辛い病気だと思います。

[139. 匿名]

バファリン飲むと症状が酷くなる気がする
でも飲まないと偏頭痛に耐えられないから飲む

[140. 匿名]

息子が20歳で潰瘍性大腸炎発病して2年なんとか寛解期継続してる
口に入れる物はほぼ手作り、レシピノートの数も増えた

基本鶏胸肉、豚肉は脂身取るけど、牛肉の脂身とるの難しい
鶏胸肉で餃子も春巻きもハンバーグも作れるけど、たまに豚カツや生姜焼きすると喜ぶ
カレーは0歳からの刺激の少ないカレー

少ない食材でいかにレパートリーを増やすか、だわ

[141. 匿名]

>>98
skyclinicですよね。
まだアサコールが出る前、ペンタサにアレルギーが見つかり、以来10年以上広島漢方使ってます。
合う合わないはあるようですが、私はすごく相性がよくて、きちんと服用していれば調子がいいです。
ただ、広島漢方に含まれる成分で別の研究チームが治験を行ったところ、肺高血圧症を発症した方がいたため研究が中断となってしまったと(skyclinicとは別の)主治医から聞きました。その方は１回の規定量を上回る量を服用していたそうですが、今では広島漢方が届くときにも肺高血圧症の危険もあるから、息切れなどがあったらすぐ受診するよう文書が添付されてきます。

転居の関係もあって大学病院、総合病院など何人かの先生にお世話になっていますが、広島漢方に関しては賛成派反対派それぞれでしたよ。

[142. 匿名]

若いときに発症してる人結構多いのかな
私も発症したのは19歳のときだった

[143. 匿名]

>>9
誰のこと？最近？

[144. 匿名]

私は診察のたびに血液検査して、アルブミン値、白血球値、CRP値確認して、3～5年に1回は大腸の内視鏡してる。
そういう検査どのくらいの頻度でしてる？

[145. 匿名]

>>137
予習復習、自宅で勉強や塾とか自分で出来ることあるじゃん
授業のせいで勉強に支障が！ってなるなら、元から努力もしないし地頭も良くないからだと思う

[146. 匿名]

>>144
息子だけど、なって2年で今安定してるからか
内視鏡は半年に1回、血液検査は年1

[147. 匿名]

>>40
粘液メインの軽度の直腸型ですが、コースやアルコールなんてとんでもないですね…やはり寛解期しか窘めません。

[148. 匿名]

>>141
潰瘍性大腸炎の漢方薬治療は否定的なお医者さんもいらして…
でも、調子がいいのは良かったですね、
詳しい情報をありがとうございました！

[149. 匿名]

>>116
私も細いです。肛門入ってすぐあたり、人より細くなってると医師から言われました。私の場合は、何回かに分けて出ますね。

[150. 匿名]

>>33
間違えてマイナス押してしまいました
すみません💦

[151. 匿名]

>>18
辛いですよね。お大事になさってください…。

[152. 匿名]

>>18
早く退院できるように祈ってます！
お大事になさってください

[153. 匿名]

>>118
そうなんだよねー
調子がいいからって検査の結果がいいとは限らないんだよね…

[154. 匿名]

>>18
まとめての返事ごめんなさい
ありがとうございました

次のカメラ次第で飲み薬のステロイドになるか、免疫療法になるのか決まります

こわいですけど、早く良くなって普通の生活送りたいです

[155. 匿名]

>>78
アサコールのジェネリック安いんですね！
主治医の方針で、ジェネリックを使用してもらえないのが少し残念に思います。
（同じようで少し違うので、ジェネリックにしたら体調が悪化する人もいるとかなんとかで）

[156. 匿名]

つい最近、診断がおりました。
私の場合は、下痢ではなくトイレのたびに出血するような感じです。


付き合ってから半年の彼氏もいるけど、まだ言ってない。大腸の病気ってはずかしいし、なんとなく言いづらいですよね。
婚約してるわけでもないし言わなきゃだめかな？
いうタイミングを逃してしまって。

[157. 匿名]

>>73
立憲の石垣みたいなのだよね。
あれを議員辞職させない立憲は弱者の視点にたった政治は出来ないって思った。

[158. 匿名]

>>155
私も再燃してアサコールのジェネリック飲んでても全然良くならなくて、ネットでジェネリックだと効果薄いみたいなの見て、戻してもらってずっと先発品使ってたんですけど
それから何年も経って、薬局変えたらジェネリックでいいか聞かれて最近調子良いしと思ってジェネリックにしたらこんなに安かったっけ！？ってびっくりしました笑
ジェネリック飲んで半年くらい経ちましたけど再燃もないです！

[159. 匿名]

>>7
もこうだと思う
ニコニコのポケモン実況動画で有名になった人

[160. 匿名]

潰瘍性大腸炎ってタバコが良いの？都市伝説？

[161. 匿名]

>>117
ここ数年お腹は落ち着いてるけど粘液に悩まされてる、、
毎回トイレ入る度にお尻も拭くんだけど臭い
一応持ち歩きの消臭元はやっているけど気になる、、

[162. 匿名]

夫と、私の叔父が潰瘍性大腸炎で大腸全摘しました。
夫は16で発症。それ以前は小さい時からお腹は緩かったらしいです。15年間の闘病の末、大腸が使い物にならない状態となり手術し、肛門に繋ぐ手術を終えて今はお陰様で元気です。ちなみに現在49です。

叔父は71で発症。それ以前は快便で全くお腹は悪くなかったのが急激に悪くなり、発症してから一年未満で全摘から肛門に小腸を繋ぐ手術しました。今年の話です。

人それぞれパターンが違いますが、辛いことは同じです。人知れず悩まれて苦しんでいる方が世の中には沢山います。
どうか一人でも、様々な病に苦しんでいる方の気持ちに寄り添い優しい心を持って頂けたら有難いです。

[163. 匿名]

>>57
辛い時の優しさ、忘れないですよね。
涙でます。

[164. 匿名]

>>82
理解のある思いやりのある82さん、有難いです。

[165. 匿名]

>>156
結婚を意識してるお相手ですか？
それならば、正直にお伝えして良いと思います。
私はされた側ですが、相手を思っていれば辛い時に協力も応援もできます。今は大腸全摘しましたが、結婚して21年経ちますよ。付き合っていた時から今でも思いは変わることなく、食事も気をつけて作っています。辛い時に辛いと言えることが、この病気では必要です。ストレス、変な気遣いは天敵です。
お大事になさってくださいね。

[166. 匿名]

安倍さんのせいで再燃中もステーキや
ワインを飲んでも大丈夫みたいに軽く
思われるようになってなんだかなって
思う
安倍さんはこの病気ではないと思う
安倍さんが言ってるだけで医師は
違う病気だって言ってるよね

[167. 匿名]

ここのコメントを読んでいたら不安になってきました…
私も1年以上前から、便に白い粘液やケチャップ様の血液が付着しています。1ヶ月腹痛を伴う下痢が続く時もあります。
病院行こう…

[168. 匿名]

歴10年です。最近また再燃しましたが、ステロイドを飲み薬も増やしてなんとか少し落ち着いてきたところです。体力も無くなってすぐ疲れるようになってしまいました(;_;)もっと太った方がいいと言われるのが地味につらいです

[169. 匿名]

>>86
腹いたの気持ちは、腹いたにしかわからないよ。
トイレ中心の生活。
それでも生きていかなきゃならない。
漏らす恐怖。
一度味わったらいい。

[170. 匿名]

歴20年以上経ちます。
全大腸型で、酷い時は下血で便器が真っ赤になってました。電車は各駅で降りてトイレに走る毎日。
寛解期は本当に病気治ったんじゃないかと思うくらい調子良く、薬も勝手にやめたりしていて、それと不規則な生活がキッカケで再燃しました。
いろんな薬を試しましたが、最終的にはステロイドすら効かなくなり大腸全摘に至りました。
これで普通の生活が出来ると思っていたのに、小腸で作ったポケットにも潰瘍が出来、今もなおトイレ回数20回ほど、夜間の漏便も有りです。
歴も長いので、調子悪いのに慣れてしまってますが、時々精神的に凹みます。

[171. 匿名]

>>156
言った方がいいと思います。
私は当時付き合ってた彼とそのまま結婚しました。

私はお酒が飲めなくなったので寧ろ友人が減りましたね。

[172. 匿名]

前に付き合っていた人がこの病気で、体調悪い日は本当に辛そうでした。
でも食事など全然気にしていなかったようなので、私が色々調べたり潰瘍性大腸炎に良い料理を作ったりして調子の良い時が増えたりして嬉しかった記憶があります。
環境(ストレス)や食事だけでもだいぶ違うんだなと思いました。

[173. 匿名]

総理大臣じゃなくても政治家ってだけでストレスで悪化しそうなのに
退いただけでコース料理もいけるようになるまで回復するなんて
さすが代々政治家はメンタルの持ちようが一般人とは全然違う

[174. 匿名]

30過ぎて診断がおりて、歴10年弱。
子供の頃から酷い便秘で下剤無しでは排便がないほど。
それをなんとかしたくて受診した病院で内視鏡検査を勧められて受けたところ、直腸にまさかの炎症。
え？便秘なのに？？？

一時的に炎症が強くなって、おならと一緒に粘液が出るとか、おならが異常に臭いとかはあったけど、下剤とか血便とかは一度もなく、いまだに便秘でアサコールと下剤を一緒に服薬しているような状態。

ここ何年かは内視鏡検査も異常が無くてキレイな腸、寛解期だね、と。
ここの皆さんの症状聞いて、自分が本当に潰瘍性大腸炎なのか、と疑問だけど、一度下りた診断はなかなか覆るものでも無く…

便秘で潰瘍性大腸炎の方、いませんか？

[175. 匿名]

ペンタサが顆粒になって飲みづらい…。

[176. 匿名]

>>167
早い方がいいよ！
軽症で直腸型ならそれを、キープしていた方が絶対いいから

私は直腸から進行してしまった

[177. 匿名]

>>174
私も同じです
なのでリアルダと酸化マグネシウムとガス押さえる薬飲んでます

そうじゃないとたまにの排便が硬く腸壁が傷ついちゃうので(泣)

[178. 匿名]

>>146
内視鏡の方を丁寧にやってるんですね。
私のかかりつけは検査の類いは割と私の自由にやらせてもらっているので周りはどのくらいの頻度なのかなーと思っていました。
ありがとうございます。

[179. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎になり6年目ですが、今はリアルダとヒュミラを打ちながら生活していますが、ヒュミラを打ちながら妊娠や出産はできるものでしょうか?同じ方がいたらお話し聞かせてほしいです。

[180. 匿名]

安倍さんってCBDかCBGオイル使ってるんだっけ？うちの彼も大腸全摘してから飲んでるみたいで、輸入だけど聞いてる気がするって言ってた。
トイレに駆け込んだ時いつもオナラの音してるなぁって思ってたけどそういう事だったのね。全然気にしてなかったけど、このトピで知れてよかった。ありがとう

[181. 匿名]

30代の妊娠中に発症しました。当時は体調の悪さと今後の不安で精神的にも落ち込みました。今は季節の変わり目に寝込む程度で安定してますが一昨日から絶不調で水分もとりたくないです。
いつか治せる薬が作られて欲しいです！
皆さん頑張りましょう😣

[182. 匿名]

>>181
水分もとなると相当辛いですね。
体もだけど、何よりも気が滅入るから…。
季節の変わり目というのもあるんだろうけど、どうぞ安静に。

[183. 匿名]

みなさん寛解期は完全に普通勉？
長く患っててステロイドも自己判断でどうぞっていう感じだけど、どこを目指して使うのかいつもタイミングに迷う。

[184. 匿名]

>>167
大腸がんの可能性もあるし早めに受診した方がいい

[185. 匿名]

>>183
軽度の直腸型ですが寛解期は普通便です
重度の人だとまた違うのかな

[186. 匿名]

>>160
潰瘍性大腸炎で喫煙者の人が禁煙すると症状が悪くなったり再発することもあると主治医から聞きました。
もともとたばこを吸わない人は関係ないと言われてましたよ

[187. 匿名]

>>186
へぇ、そうなんだ。
何でだろう？禁煙によるストレス？

[188. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎が再発して働けなくなって、腹痛とトイレが気になって外に出掛けなくなり、うつ病になりました…
メンタルもやられる…

[189. 匿名]

>>187
ストレスではないと思いますが…理由は私にはわかりません。
喫煙者の潰瘍性大腸炎なので禁煙できないので節煙しています。

[190. 匿名]

>>176
ありがとうございます🥺
意を決して行くことにします！

[191. 匿名]

>>184
そうですよね。前に、DNA検査キットで結果を見たら大腸ガンのリスクがあるって書いてあった気がしました😱今思い出しました。ありがとうございます。病院行きます。

[192. 匿名]

>>9
最低！！
嘘に嘘を重ねてまた重ねたの？
本当にこの病気の人に謝って欲しい

[193. 匿名]

>>175
そうなの？
私はまだ錠剤だけどいずれ顆粒に変わるのかな？

9月に入ってから再燃しだしてしんどい

[194. 匿名]

>>182
お気遣いありがとうございます。

[195. 匿名]

すごいタイムリー！
小学生の娘が先日内視鏡検査をして直腸に潰瘍が見つかりました。
小児は進行が早いとネットで見て心配してます。

でもあまり不安がらずに、できることはやって毎日を楽しく過ごせるようにしてあげたいです。

食事にも気を付けようと思うのですが学校の給食も牛乳は飲まない方がいいんですかね？

今は粘血便だけで痛みや下痢はないけど今後出てくるのかな…

[196. 匿名]

ご主人がこの病気の方、病気発覚後に妊活や出産ってしましたか？
私は今一歳になる子供がいて、最近夫がこの病気を診断されました。元々二人目が欲しい願望がありましたが今後医療費も必要でしょうし、夫の症状がどんどん悪くなっていったら…と考えると二人目を妊娠することが不安です…。

[197. 匿名]

>>195
お嬢さん、潰瘍が見つかったっていうことはお腹痛くて辛い思いされてたのかな。
今は少しでも落ち着いてるといいけど。。

食事は人によって相性があるから、小さい頃から乳製品で下しやすいとかなら控えた方がいいと思います。
私は主治医からは、段々と自分の中で駄目なものが分かってくるから、調子いいときに少しずつ試してみてって言われました。

食事に関しては、潰瘍性大腸炎の患者向けのレシピ本が出てるから、そこで寛解期、再燃期それぞれに適したものを知れるかと思いますよ。

[198. 匿名]

>>196
うちは私が大腸炎で夫は健腸だからちょっと状況違うけど、働けないほど治療が必要な状況なら、治療に関しては難病の給付金が出ると思うよ。納税額に応じて負担金の上限額が設定されて、それを上回る額は払わなくてよくなるよ。
でも、例えば大腸炎が悪化して休職ってなったら、その間の生活費は会社の制度によりけりじゃないかなぁと思う。
心配なら一度役所に問い合わせてみるのが確実かもしれないね。

[199. 匿名]

>>197
返信ありがとうございます！
今のところ痛みも下痢もなく粘血便のみで元気です。

食べ物も個人差があるんですね。
食べたものをメモして便のチェックをしてみようかな。
とりあえずレシピ本も購入して勉強します！

[200. 匿名]

まだ人いる？
足が悪くて立てないから漏らしたときの処理が大変…
注腸は水分の刺激で浣腸みたいになって便漏れすごいし、座薬は上手く置くまで入らない
ついにステロイドまで来たけどどうなるんだろう…

[201. 匿名]

>>179
もう見てないかな…
2015年からヒュミラ使っていて、今3歳と0歳の子供がいます。妊娠中も2週おきに打ってました！
リアルダも飲んでいて、授乳もしています。
妊娠出産不安だと思うけど、きっと上手くいくよ。大丈夫！