潰瘍性大腸炎の方いますか？

[1. 匿名]

婚活をしていて付き合い出した彼が潰瘍性大腸炎です。
彼は普段毎日しっかり薬を飲んでいる為か、症状が軽い方のようでお手洗いも普通の人と同じくらいの頻度です。
とはいえ、本人からの話やネットで調べる限りでは活動期は特に食事や生活に気を使わなければいけないと分かりました。

潰瘍性大腸炎の方、普段どのような症状があるか、食事や生活に気を付けていること、また恋人やパートナーにはこれをしてくれたら嬉しい等ありましたら教えてください。

[2. 匿名]

私もお腹ゆるいので、頑張ってとしか！

[3. 匿名]

[4. 匿名]

はーい！私も3年前に発症しました！
色々なタイプがありますが私は全大腸炎、慢性持続型、難治性のフルコンボです！（笑）
いまはステロイドも効かないのでシンポニーという免疫抑制の注射で落ち着かせています。
食事管理が大変です。夏場は酷くなりやすいので注意してください！

[5. 匿名]

結婚を視野に入れてるということで医療保険などの保険関係の加入状況など確認したほうがいい
もし長期入院などになったら手続きするのはあなただし、もし今何も入っていないなら告知ありで加入できる所を探したほうが良い
お金の話だからしにくいと思うけど頑張って

[6. 匿名]

>>1
定期的にこの病気のトピ経っているから過去トピも参考にしてみては？

[7. 匿名]

家族が潰瘍性大腸炎になり一年
今ほぼ寛解期(症状が鎮静化してる状態)

やはり食べ物には気を使いますね
消化に良い、大根やキャベツ(加熱調理)は多用します
脂質が良くないので基本鶏胸肉を使います

圧力鍋、ノンフライヤー、フードプロセッサー等を駆使して色々作ります

この頃は少ないオリーブオイルで揚げ焼きで、揚げ物も作ったりします

惣菜や冷食や〇〇の素見たいのは使いません
ほぼ完全手づくり、パンも焼いてます
慣れたら当たり前な感じ

[8. 匿名]

>>1
結構症状に差はあるよ
軽症〜重症まで

[9. 匿名]

トピ主です。トピがたって嬉しいです！！
>>5さん、保険についてはお付き合いする前に本人に確認しましたが、今は何も加入しておらず、結婚したら加入を考えているとのことです。
知り合いに保険関係の方がいらっしゃるようで、詳しくお話を聞けるとの事でした。
過去トピにも、告知ありで加入できる保険を書いている方がおり、それを彼にも読んでもらいました。
実際に加入するときの参考にしたいと思います。
ご意見ありがとうございます！

[10. 匿名]

>>1
自分は直腸型で軽症だったけど
藍のサプリが効いたよ

[11. 匿名]

[12. 匿名]

都市伝説だけど
この病気になる人にアイスクリームが好きな人が多いらしい
夏は注意した方が良いかも

[13. 匿名]

>>1
本人の要望を聞いてみるのが一番なのでは？

症状の重軽度は人それぞれでしょうし

して欲しい、欲しくないものもそれぞれでしょうからね。

[14. 匿名]

あと良くネットであれが良いこれが良いと書いてるのあるけど信じない方がいいよ
やはり医師の診断指示が一番だよ
自己責任で民間療法する！！で良くなるのは本当に稀ケースだと思う
それで重篤化して全摘になってから後悔しても遅い

[15. 匿名]

潰瘍性大腸炎になって15年です。抗生物質は基本飲めません。風邪引いて医者の許可を貰ってからじゃないと飲めません。全型なのですが寛解期の時は好きな物食べてます。でもなるべく和食中心です。季節の変わり目は体調崩しやすいです。彼氏さんも分かってると思いますょー！保険は早く入った方が良いですね。いつ入院するか分からない病気なので安い保険でも良いので1日も早く入った方が良いです。入院は指定手帳分以外は取られませんがその他でかかります。油物を多く取らない、香辛料、ニンニクとかは避ける、消化の悪い物もです。

[16. 匿名]

>>1

優しい！彼氏も心強いですね

[17. 匿名]

結婚を視野に入れてるなら色々かんがえるかも。保険とか色々あるから。結婚を視野に入れてないなら気にしない

[18. 匿名]

相手か辛い時に無理に会おうとしない事かな〜。

[19. 匿名]

皆様、コメントありがとうございます！
消化の悪いもの（特に海藻類）、アルコールは避けていると本人から聞きました。
それ以外はほとんど神経質にならずに食事も摂っているようで、季節の変わり目のみ症状が出やすいとの事です。
油もの、刺激物、にんにく等も避けた方が良いんですね！参考になります！

婚活からのお付き合いですので、彼とは結婚を考えています。
保険に関しては私もよく調べてなるべく早めに加入してもらいたいと思っています。

引き続き、コメントお待ちしております！

[20. 匿名]

>>1
島袋全優先生の「腸よ鼻よ」って漫画おすすめだよ。
作者が潰瘍性大腸炎にかかってから大腸全摘するまでをコミカルに描いたギャグエッセイ漫画。
腸に優しいレシピもたくさん紹介してくれるので彼氏さんの調子が悪いときに作ってあげるといいかも。

[21. 匿名]

主人がそうです
発症してから 10年過ぎました
普段は寛解（症状が落ち着いてる状態）ですが、忙しかったり体調が悪くなると再燃して下痢になります
難病指定になっているので、医療費の補助が受けられますよ
どんどん新しい薬が出てきてて、主人が発症した頃よりも良い薬があります
今のところ、完治しない病気ですのでうまく付き合っていくしかないです

[22. 匿名]

この時期と冬に悪化する

[23. 匿名]

家族が発症しました。他の病気もあってセカンド、サードオピニオンの先生から人工肛門を勧められて手術しました。昔、親戚が装着して命は助かったものの大変そうだったので悩みましたが、今は装着具も改良され良い下着もあり、食事面での制限がほぼ無くなったので結果良かったみたいです。

[24. 匿名]

>>1
うちの父が潰瘍性大腸炎だったけど、結婚はおすすめしない。
腸に疾患があると免疫にも影響出るから問題 は潰瘍性大腸炎だけじゃない。
父は最終的に働けなくなって母が家計を支えていた。
あと、きちんとした食事を摂っていても働いていたらストレスは避けられないし、ストレスが大敵の病気。
遺伝説がずっと否定されていたけど、最近は遺伝の可能性もあるって言われるようになった。子供からしたら怖いよ。本当に。

[25. 匿名]

>>1
主人が直腸型です。結構トイレはウンコが側面にこびりついてたりで掃除面倒だし、本人は潰瘍性大腸炎向けの食事は嫌がり、普通の今まで通りの食事をしてます。本人が良くなろうという気がないので、本当に困ってます。
それから、家のローン組むとき大変でした。ダメなところが多くて、直腸型なので、軽い方ですとか、一筆加えて、審査が通りやすい保険会社使ってる銀行をめちゃくちゃ調べました。
地味に苦労しますので覚悟を持って結婚してください。

[26. 匿名]

>>24
うん、私も遺伝あると思う。主人がその病気ですが、主人のお母さんも軽く持ってそう。油の多い物を極力食べないようにしてるって昔言ってたから。

[27. 匿名]

保険って、入れる？

[28. 匿名]

保険は医療、終身は無理だと思います。
大手生保、共済も告知で謝絶になると思います。

[29. 匿名]

自分は気圧で腸が膨らんだりすると体調悪くなるので、上高地みたいな標高の高いところとか、
飛行機で10時間くらいかかる様なところは結構体調が悪くなる。

大事な食事会とかある時はその日から逆算して体調を整えておく。
彼氏さん本人は慣れてうまく付き合っているんじゃないかな？

引越しや結婚、仕事場の転勤とか部内移動とかでも無意識のうちにストレスかかってお腹痛くなったりするから
気をつけてあげて下さい。

私が体調悪い時は鯛とか白身魚のお吸い物とマッシュポテト、バナナやゼリーなんかをよく食べてます。

[30. 匿名]

16の時になってもう15年くらい経つけど調子いい時は本当病気なこと忘れるくらいなんでも食べれるしお酒も飲める。
調子悪くなるとこれ食べたらやばいなってわかるようになるんだけど、男の人がこの病気の場合はそれに合わせてご飯作ったりするのが面倒になるかも
私は自分だけお粥で、夫と子供の分は普通に作るけど面倒な時は自分は何も食べない時もあるからなー
とにかく旅行とかディズニーとか高速道路とかすぐトイレ行けないとこは調子良い時でも精神的になのかお腹痛くなって下すからなるべく避けたい

[31. 匿名]

やっぱり遺伝あるのかな
昔から遺伝はないって言われてるけどお父さんがすっごいお腹弱い。そしてお腹下すと我慢できないタイプだったから、お腹弱いってのが遺伝して病気になりやすかったりするのかなって。
息子にはどうか遺伝しないでほしい

[32. 匿名]

13歳で発症して20年たちました。23歳の時に三井生命(今は大樹生命)で60歳で払い込みが終わる終身の医療保険に入りました。申し込み時に診断書を提出して加入後2年間は大腸の病気での入院は保障されず、保険料も少しだけ割高という条件でした。入院したら1日1万円おりるやつですが、去年切迫早産で2ヶ月入院して60万ほどおりて助かりました。月々は8500円と医療保険にしては高いですが仕方ありません。

[33. 匿名]

主さん、とってもすてきな方なんだと思うけど、結婚を考えているなら重度の状態も知っておいた方がいいと思う。
同じ病気持ちで今は私もわりと落ち着いていて普通にすごせてるけど、再燃中はホント辛くて友達と外食とかも恐怖でしかなかった。
病気って綺麗事じゃないから再燃中の状態を見ても付き合っていける気持ちがないと結婚はきついと思う。

それでも付き合っていこうと思えるならがんばってください。

[34. 匿名]

食事前の舌磨きと口をゆすぐのがいいとネット情報あって、やってみたら私には効いた。
水が多少塊になり、下痢の頻度が減ったよ！

お金かからないし試してみて！
舌は優しく磨いてね

[35. 匿名]

Gcommunityっていうコミュニティサイトあるから
色々見てみてくださいね！

上手くいくといいですね。

[36. 匿名]

>>12
私アイスそんなに好きじゃないです

[37. 匿名]

24歳の時に発症して今28です。
血便が続いて痔だと思って病院に行ったら潰瘍性大腸炎でした。
直腸型軽症なので普段は特に食事制限してませんが、ストレスがかかると血便が出ます。
産後がとにかくひどかったです。
発症する前に保険に入っていたのでその保険に入り続ける予定です。

[38. 匿名]

旦那が潰瘍性大腸炎だけど
今は症状がひどくないので
食事も気にしてないし
朝薬を飲むだけで
普通の生活をしています。
ひどい時は潰瘍性大腸炎の本を
5冊ほど買って
本に載っているレシピしか作らず
料理が結構大変でした、、、

[39. 匿名]

全大腸型です！
入院は今まで2回、
トイレが近くなるのと便意が我慢できないのとおならがでやすいので
入院時は個室がいいです。
なので個室前提での金額の保険に加入しています。
大腸がんの確率も高めなので
がん保険にも入っています。
潰瘍性大腸炎は免責期間が人より長くありますが入れるがん保険もあります！

あと家を建てるときに
トイレに篭る可能性が高いので絶対2こ！
と希望しました。

普段は特に気をつけていることはないですが
お酒はかなり控えめにしています。
あと薬の飲み忘れのないよう家族全員で気にしてもらうようにしています。

ストレスはかなりのダメージを受けると言われていますがダンナにも高校生の娘にも仕事にもイライラするときかなりあります（笑）
それでもちょっとやばいな、悪化してるかなと思う波は5.6年周期です。

[40. 匿名]

>>1
>>24
他の人も書いてるけど、遺伝の可能性や治療と治療費の問題、
薬の種類によっては副作用で早死もあり得るから覚悟は持った方がいいよ。

治療法可能性ある病気でも完治が出来なくて苦しいまま長生きとか地獄になる。
特定疾患で治療費は支援されても働けないとか、痛みや不快感を消せない病気は結局うつ病発症して自殺もよくある話。
家族性疾患で結婚諦めた男性は多いのよ。

[41. 匿名]

>>39 トイレ2つ！よく分かります！
私もこの病気と20年ほどの付き合いですが再燃のときは誰かがトイレに入ったとたん急にお腹痛くなったり外食もトイレが一つしかないお店は不安でした…

[42. 匿名]

潰瘍性大腸炎と他の膠原病があります。20代前半に発症しました。
最初はペンタサという錠剤を飲んでいましたが、いまはヒュミラという生物学的製剤を使っています。
軽症では難病申請をとることが難しいので、高額医療費制度を使うことになります。
大体、保険適応で毎月４、５万円は出費になります。
女性では生物学的製剤の影響が胎児に出ることが知られています。男性はどうなんだろう。
主治医にいろいろ相談してみてください。

[43. 匿名]

季節の変わり目にいつも体調崩す
いままさに…

[44. 匿名]

１５歳で発症して２１年目になります。アサコールを飲みながら2人出産もしました。しかし、授乳が終わるかと悪化し、数ヶ月単位で寛解、再燃を繰り返していたんですが、寛解が訪れず、辛すぎて広島漢方に移行しました。期待しましたが、私には合わないのかなかなか良くなりません。止めようか悩んでます。夫(パートナー)が理解者であることは心強いです。主さんも理解しようと勤めていて素敵です。

[45. 匿名]

最近付き合いだした結婚を考えている彼氏から、潰瘍性大腸炎だと告白されました。暫く寛解期らしく、付き合ったいても全く気づきませんでした。

ストレスの多い仕事をしているし、完治する方法は無いと聞き、心配です。

[46. 匿名]

発病して25年経ちました。患者会役員です
シモの病気なので、どう頑張っても体調が悪いときもあります。「またトイレ？なんで病院行かないの？」等追い詰める言葉を避けてあげてほしいです

「絶対にいつか治るよ！」とか「この薬が良いらしいよ」とかの、本人がとっくの昔に調べたのに諦めた期待をほじくり返さないであげてください
周囲の気軽なオススメや励ましをいただいても内心では「いっそ放置してほしい」と願っていることがどうしてもあります

酷なようですが、貴女は彼のために犠牲になる必要はありません。ゆっくり時間をかけてどうしたいのか検討してください

[47. 匿名]

>>40
なんの薬の副作用で早死にしますか？

[48. 匿名]

>>47
過敏性腸症候群でも免疫抑制剤を使う場合がある。
家系疾患に癌があれば相当高い確率で癌の発症があり得る。
免疫抑制剤は色んな病気で使うけど常に癌の発生を注意する事になる。

患者が若くて独身なら結婚や妊娠出産、男性の場合は生殖能力の問題や労働についての可能性を説明してくれる場合もある。
QOLを上げて働けるようになれるけど癌になるか、
痛みや不快感が強くて働くのが大変だけど長生きできるか、
自分で選べるし自分で決めたらいい。
その選択に恋人や夫妻が納得してくれるなら医師も何も言わないと思う。
最近は本人や家族に病状を伏せて治療するなんてあり得ないから。

[49. 匿名]

>>48
ご丁寧にありがとうございます。
彼がリアルダという薬を飲んでるので、大丈夫か不安になりました。

[50. 匿名]

家族に疑いがあるのですが
今からでも食べ物やその他で注意した方がいいことはありますか？

[51. 匿名]

>>27
マイナスって事は入れるんだ、よかった

[52. 匿名]

>>24
免疫力下がるんですか？

[53. 匿名]

医療保険や死亡保険の加入とローンや団信以外困ることはありますか？
全てもう済んでいたら大丈夫ですか？

[54. 匿名]

主さんのお相手さんは、今のところ軽症なのですね。お付き合いの深さもありますが、結婚のご予定でしたら、可能であれば一度主治医と話してみるのも良いかなと思います。他の方も仰ってますが、人それぞれ症状や重症化の可能性、波などがあります。主治医はそれを良く理解しており、また長い付き合いになりますので、お相手が許すのであれば、症状や注意点など聞いてみるのも今後を考える一つの手段かなと思います。また食生活については、病院の栄養士の先生から詳しく教えてもらったり相談することが出来ます。
参考になれば幸いです

[55. 匿名]

>>50
刺激物や繊維が多いもの、脂っこいものは
食べないようにしてるよ！
飲み物も極力温かいもの(白湯、お茶)にして
腸からあっためてる。

[56. 匿名]

トピ主です。皆さんのコメントとても参考になります！
大腸炎の人との結婚には覚悟が必要という言葉に、色々と考えさせられました。
やはり理解しようと務めても本人にしか分からない辛さもあるだろうし、結婚となると支える側もそれなりに苦労はありますよね。
まだ付き合って浅いので、彼の活動期がどんな状態か言葉で症状を聞いてはいても実際に見てはいません。
その時が来たらしっかり受け止めて、将来的なことも含めてこの人を支えていこうという覚悟を持てたらいいなぁと思ってます。

[57. 匿名]

>>55
ありがとうございます！
今からでも、違っても気をつけたいと思います！

[58. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎なんだけど、寛解期が多くて、難病指定の手続きやらなかったりしてます。
手続き面倒ですよねー

[59. 匿名]

>>58
軽症だと補助がないと聞いたのですが、しておいた方がいいのですか？

[60. 匿名]

>>59
潰瘍性大腸炎って薬代がめっちゃ高いんだけど、手続きしておくと月の上限が決まってたはずだよ。

[61. 匿名]

>>60
軽症でも受けられるんですね
ありがとうございました！

[62. 匿名]

>>1
私の彼もその病気で、彼の場合は大腸を全摘して小腸を繋げてる？みたいなんだけど、再発があるものなのかは分かりませんが、定期的に病院には通っています。
トイレへ行く回数は一般の男性より多いです。この病気を機に座りションになったそうです。笑
温かいものを飲んだりはしていないようですが、添加物は摂らないなど食事は気をつけていて、玄米は腸がかなり動いて下痢になるらしく、白米しか食べられないと言っていました。
寝るときはお尻にパットを当てていて、付き合い当初は申し訳なさそうにしていましたが、大丈夫だよ〜とこちらがあまり気にしないようにしていたら本人も気にならなくなった様です笑
主さんは彼氏さんのことを真剣に考えられていて素敵ですね。悪化せず幸せに過ごせますように。

[63. 匿名]

>>24

潰瘍性大腸炎の方に話を聞きたいというトピで、「この病気の人とは結婚はおすすめしない」って言うのはちょっと言葉が強すぎるのでは？
潰瘍性大腸炎の人が集まって話をしてくれてるのに、、

父親がこの病気なので、これに気をつけてますとか、遺伝の可能性もあるから結婚するなら覚悟したほうがいいとかそういう言葉にしてほしかったです。
不安になるのは理解できるけど、潰瘍性大腸炎の人間からするとすごく傷付く言葉でした。

[64. 匿名]

皆様引き続きのコメントありがとうございます。
この病気に罹られている方、身内にこの病気の人がいる方のお話を聞けて嬉しいです。
今は彼の症状が軽い方でも治らない病気だからいつ入院になるか、いつ悪化するかを常に頭に入れて付き合っていかなければいけないですね。
また遺伝の話がありますが、お付き合いする時に私もとても悩みました。
双方とも子供を望んでいて、できたら2人欲しい等話してましたが遺伝の可能性を考えると諦めた方がいいのかなとか1人にした方がいいかなとか考えます。

他にも彼氏さんがこの病気という方もいらっしゃるようなので、お互い今後のことをよく考えてパートナーを支えていきたいですね(˶･ᴗ･˶)

[65. 匿名]

>>24
免疫力にも影響とは？

[66. 匿名]

安倍首相もですね
奥さんがCBDオイルを購入しているとのことです

もしご存知でなければ　CBD 潰瘍性大腸炎　で調べてみてください

CBDについては荒れそうなのでここでは控えます。

[67. 匿名]

>>50
食べ物よりストレスに注意かも
大きなストレスとか疲れにあたると一気に悪化する人多い

[68. 匿名]

>>60
高額医療費は誰でも使える
難病申請は軽症は通らないことが多い
状態がわからないから、主治医や窓口に聞いてみて

[69. 匿名]

>>52
>>65
潰瘍性大腸炎は自己免疫疾患なので、膠原病とか他の自己免疫疾患が重なることが結構あります
最初は１つだったけど、２、３つと他の自己免疫疾患が増えたりします

[70. 匿名]

>>69
免疫力が下がるとはちがうのですか？
みなさんコロナがありそこが気になってるのだと思いますが…

[71. 匿名]

>>70
コロナで皆さんが心配しているのは免疫抑制剤を使って免疫を下げているからです
自己免疫疾患は免疫が過剰に働く病気なので、病気自体が免疫力を下げるわけじゃないですよ
病気で結果的に多臓器にダメージがあったり、栄養がうまくとれていなかったり、眠れなかったりしたら影響があるかもしれませんが

[72. 匿名]

>>71
横ですが
それすら知らなかったのでそれが知りたかったんです。
そういうことだったんですね。

[73. 匿名]

ヤクルト400とミルミルSを飲むと、再発防止になるし、症状も緩和されるって叔父が喜んでたよ

[74. 匿名]

>>7
そこまで…こちらがストレス溜まりそうです…