身体障害児を育てる母が集まるトピ

[1. 匿名]

我が子には低酸素性虚血性脳症により身体障害があります。
可愛く大切な我が子にはかわりないのですが、あの時ああしていれば、こうしていれば…これからどうするのが正しいのか、何をすればこの子の人生のためになるのか…日々考えては落ち込んだり泣いたりしてしまいます。
もちろん、そんな日々の中でも幸せだと感じることも沢山あります。
それらの気持ちを現在リアルでは相談できる相手がいないので、同じように身体障害児を育てるお母さんたちと匿名でお話したいです。

過去の類似トピを見るとガルちゃん向きではないという意見もあり、匿名ならSNSも考えたのですが自分には匿名とはいえアカウントで判別のつくSNSは向かないと思うのと、その他の掲示板も使ったことがないのでこの場をお借りしたいです。
よろしくお願いします。

[2. 匿名]

植松みたいな思想の人も一定数いると思うとなんか辛い

[3. 匿名]

心無いコメント禁止🙅‍♀️

[4. 匿名]

>>3
まだ誰もそんなコメントしてないよ

[5. 匿名]

出産前に分かっていたら産まなかった、絶対
綺麗事では無く
産んだ後も手放したい気持ちは変わらない

[6. 匿名]

お子さんがどうすればより幸せな人生を歩めるのか、考えて思い悩んであげれるあなたは良いお母さんだね

[7. 匿名]

障害者叩きの酷いガルちゃんでこのトピ立てちゃう？

[8. 匿名]

出生前診断

やる+

やらない-

[10. 匿名]

>>4
先に言わないと！！！

[11. 匿名]

知的よりもだいぶ羨ましい……すみません、外出自粛で気が変になってます
お互い頑張りましょう

[12. 匿名]

>>3
もし心ないコメントが書き込まれたら無視で！

[14. 匿名]

>>7
それについて主は承知の上で立ててること読めばわかるのに読んでない証拠だね。

[15. 匿名]

自治体によって手当がかなり変わってきますよ。

月１５万の手当てのところもあれば１０万いかないところもあります。
お金は大事です

[16. 匿名]

言っちゃダメって書いてあるから本当の事が言えない、残念。
ただ日本人の寛大な心と、望んで無い人間にも科された強制的な負担の上で、生きて居るのではなく生かして貰ってるんだと言うことを忘れないようにね、社会の害悪になるような育て方はしないように。

[17. 匿名]

>>2
植松は知的障害者でしょ。
身体障害者は頭は正常だから害のある人は少い。
たまに乙武みたいのもいるけど。

[18. 匿名]

>>11
私も思ってしまった。
意思疎通が出来るだけでもいいなって思っちゃう。もちろん健常である事が一番なんだけどね

[19. 匿名]

>>16
自分が障害者の立場になる可能性も大いにあるのによくもまぁそんなふうに偉そうなこと言えるよね。

[20. 匿名]

>>7
そう言うけど、当事者トピとかめっちゃ伸びるじゃん。みんな好きで障害持って生きてるわけじゃないんだから、叩く人にはなりたくない。周りも本人も生きづらくて大変だと思う。

[21. 匿名]

軽度の身体障がいがあるお子さんをお持ちのお母さん、
どんなに知的に問題がなくても支援学級か支援校に進学させてあげてください。

お母さんのエゴで健常者の子たちと一緒に学ばせたいだなんて思わないで欲しい。

辛い想いするのは本人です。

小中と普通学級にいて9年間同級生から嫌われまくって地元が大嫌いな軽度身体障害者からの忠告です。

[22. 匿名]

>>11
分かる。
知能に問題無ければ大企業や公務員で障害者枠沢山あるし。
親戚の子もそうで車椅子でしっかり働いている。
知的に比べたら羨ましい限り。
アハハ、私もちょっと疲れているかも。
頑張りましょうね。

[23. 匿名]

>>16
本当の事言えない、残念と言いながら書き込みに来る精神…

[24. 匿名]

主さん、落ち着いてから来た方がいいよ。
最初はわざと嫌なことかく人が残念だけど一定数いる。
そういう人はほんと自分の行動恥じた方がいいよ。

[25. 匿名]

左手が絞扼輪症候群です。
5本指が欠損しています。（米粒のような小さな指です）
まだ小さいので周りとの大きな差があったり、周りから何か言われたりは無いですが
これからがやっぱり心配です。

[26. 匿名]

うちの子は出生前診断では分からない難病で生まれてきました
一生、首も座ることもないし、お母さんと呼んでもらえる事もありません。
でも、とても可愛いです
色んな方に支えられているので、心穏やかに生活出来ています。

[27. 匿名]

>>2
本当、ガルちゃんにも少なからずいるからね…
植松みたいに実際に殺しはしないけど、そう考えるのは自由だって…

[28. 匿名]

>>17
知的も身体も寝たきりで意思疎通が出来ないのでしょ
一人一人喋れるかどうか確認してからやったみたいだし

[29. 匿名]

>>5
正直、出産前にわかってたらどうしてたかわからない。おろしてたかもしれない。上の子もいるし。
でも、産んでからは手放したいとは思わない。産んでよかったし愛情も湧いてるし今さら手放すなんてできない。

[30. 匿名]

>>15
それってまとめサイトとか情報あるんでしょうか？自分で調べましたか？

需要あればサイト開設しようかな。

[31. 匿名]

>>5
誰だってそうだと思う。
ここでしか言えない事吐き出してね。

[32. 匿名]

>>8誰でも出生前診断できるわけじゃないんだよ

[33. 匿名]

>>5
ということは先天性なのかな

後天性もあるから生まれる前が全てではないにしろ、あなたの気持ちはわかるつもり
綺麗事では済まされないよね

どれだけ時が経とうとも、「もしあの時…」が頭をよぎることがある

[34. 匿名]

>>8
出生前診断で分かる障害って少ないしね

[35. 匿名]

>>5

わかるよ。
綺麗事じゃないよね。
どうしても辛い時にどうして私がこの子がこんな目に合わないといけないのって、生まれてこなかったらこんなふうにお互い苦しむこともなかったのにって思ったことあるよ。

[36. 匿名]

近くのスーパーにくる親子がそうなんだけど迷惑なんて思ってないからお子さんのこと怒ったり急かしたりしないでいいし、申し訳なさそうな態度とかしなくていいよ。
おかあさん頑張って！

[37. 匿名]

>>32
お金があれば新型なら誰でも出来るようになったよ
でも分かる障害は少ない

[38. 匿名]

大変だと聞かれたら大変ですと言うし、
出生前診断で疑いが出て、迷ってる人には何も言えないし、我が子の障害がもし無くなるなら、全財産出して私は一生奴隷のような生活でもいいと思うけど、過去に戻って中絶するかと聞かれたら、絶対にしない。

[39. 匿名]

娘が赤ちゃんの時、脳出血で半身麻痺になりました

歩けるようになるかどうか…と言われてましたが、小学4年になり、マラソン大会にも出られるようになってます
手の麻痺はちょっと重くて、両手の作業ができないのですが…

[40. 匿名]

逃げ出したい！産まなければよかった！って思うこと、正直あるけど口に出せるわけないし、何よりそう思うことはあっても根本はやっぱり愛しいと思う。私は。
思い描いた家族像とは違ってしまったし、つらいリハビリで泣く我が子見て私も泣くし目逸らしたくなるけどこれからも一緒に生きる。
でも私が死んだあとどうなるんだろうってすごく不安。

[41. 匿名]

>>16
早速きてる

[42. 匿名]

ここのママは、どんな子が産まれてもいいって思って産みましたか？
うちの子に限ってそんな事あるわけ無いって思って産みましたか？
うちは後者です。

[43. 匿名]

>>5
学生の頃読み聞かせボランティアでお邪魔していた施設(男女別れている)に赤ちゃんの頃に預けられ60歳位の人や中学生位の男の子、青年期の人達が居た。預けるには周りには分からない苦労はあるんだけと思ったよ。

周りに言えない事吐ける場所があってもいいと思う。

[44. 匿名]

身内で軽度障害のある子供を捨てた母親知ってる。
離婚して10年ぐらい経つけど、母親、母親の親族から音沙汰ないらしいどんな感情なんだろう。

[45. 匿名]

交通事故で一生車椅子になってしまいました。
母でなくとうの本人ですが、気になったので書き込みさせて貰いました。
やっぱり色々迷惑かけてるなと思ってます。

[46. 匿名]

>>6
で、あなたは？
共感できる優しい人？
障碍児いるんだよね？
いないんだったら来ないでほしいんだけど
共感だけなら誰でもできるよ

[47. 匿名]

>>42
私も後者です。

この考え方嫌いな人もいるかもしれないけど、私は辛くなったら
私はこの子を幸せにするために生まれてここまで生きてこれからも生きていくし、この子は私がよかったから全てわかった上で生まれてきてくれた
って思うことにしてます。

[48. 匿名]

>>44
身内じゃなくあなたは？

[49. 匿名]

主さんと同じく娘が低酸素性虚血性脳症です！
医療ケアもあります。

[50. 匿名]

正直、コ◯ナで逝ってほしいと思ってる。むしろ、二人で逝きたい。病院も行かないしもちろん検査も受けない。
使ってない祖父母宅に籠ってそのまま逝こうと思う。

[51. 匿名]

植松擁護
した プラス
してない マイナス

[52. 匿名]

>>21
小学校6年間のとき、下半身不随の男の子が一緒だったけど、上半身超マッチョだから人気者だった。
腕相撲負け知らず、懸垂も誰よりも長くできるの。バレンタインもいっぱい貰ってた。
卒業後もう20年経つけどみんな仲良いよ。

普通級でもいい！と言いたいのではありません。
ただ、必ず虐められる！とは言わないでほしいです。

[53. 匿名]

障害は先天的、後天的、誰にでも起こりうることだから
他人事ではなく、社会としてささえていける
なるべくなら不自由なく生活できる世の中であって欲しいです。
そのために税金が正しく使われて欲しいです。

[54. 匿名]

>>49
私の子供も医療ケア児です。
鼻からチューブいれてミルクあげてます。
コロナ落ち着いたら胃瘻の相談をするつもりです。

[55. 匿名]

>>13
あなたに障害者のお子さんいる？
実家のご家族には？
もしそうじゃないのなら そのコメントはちょっとね
黙っててほしいな

[56. 匿名]

>>51
そういうの他のトピでやってくれませんか？
ここは当事者のトピなのでそういうアンケートは見たくないです。
51さんが当事者として知りたいから質問したならすみません。

[57. 匿名]

>>9 >>13
無知な人間が安易にそういうこと言うべきじゃないよ。
あなた達の知る世界ではないのだから。
ただでさえ、子育てには重大な責任が伴う。
障害があれば、その他にもやる事、考える事が沢山ある。
ひとりではどうにもならないこともあるんだよ。
そういう母親が気持ちを吐ける場所があって、あなたに何か迷惑をかけたかしら？
少なくとも、皆さんあなた達より立派なお母様方よ。

[58. 匿名]

>>1
先天性ですか？そうでなく産んだ理由はなんですか？

[59. 匿名]

>>15
15万円も貰っているんですね。

[60. 匿名]

>>50
コロナで○ぬってめちゃくちゃ辛いよ？
すぐ○ねるなら楽だけど

[61. 匿名]

>>52
周りの理解があったのと、
その男の子ときっと親御さんの人柄も好かれてたんでしょう。

[62. 匿名]

>>58
興味本位の質問かよ

[63. 匿名]

>>54
3歳のときに胃ろうと噴門形成にしました。
手術しないとだけど、胃ろうはしてよかったと思ってます。

[64. 匿名]

>>44
私は捨てられた子の叔母だから、その子の成長に少しは関わってるよ。
だからキッパリ捨てた母親の気持ちがわからない。
私は毎日じゃないけど、習い事の送り迎えや行事、色んな節目、弟やウチの母が無理な時に預かる等一緒に過ごしてるよ。

[65. 匿名]

>>30
自治体ホームページで見られますし、担当の方に聞くと丁寧に教えてくれますよ

[66. 匿名]

>>27
何を思うのも自由だよ。ただ行動に移したら終わり

[67. 匿名]

>>59
15万でも足りません。

[68. 匿名]

>>15
町田はそのくらい貰えるよね

何にお金かかるの？
デイサービスもオムツ代も無料でしょ？

[69. 匿名]

>>5
障害者産んだ親も育児ノイローゼになった親も双子三つ子産んだ親も産むまで分からないが産む選択をしたのは自分だから辛いよね

[70. 匿名]

うちは意思疎通もできない上に目も見えてるのかも定かでないので、たまに虚しい気持ちになります。
けど障害児を持ってしまった自分の人生？的なものはあまり気にならない。割と早い段階で受け入れた。

[71. 匿名]

>>26
一生（見た目が）赤ちゃんのままということですか？

[72. 匿名]

>>56
わかるわ。
当事者じゃないような気がする

[73. 匿名]

>>67
貰って当たり前みたいなのは嫌だな。
税金でしょ。

[74. 匿名]

主です。
我が子の低酸素性虚血性脳症ですが、重症新生児仮死からおきました。
原因はハッキリしていません。
産院の処置が悪かったわけでもなく、エコー検査なども出産まで順調でした。
もし原因がハッキリしていたらしていたで自分がどう感じたのかも今となっては分かりません。
それでももっと早く産んであげたら違ったかもしれないと今でも思います。
正直なところ、幼いので知的面もまだハッキリわからないです。
そんな中、コロナも流行して万が一感染したら…と不安で仕方ありません。

[75. 匿名]

>>1
うちは発達系です
幼稚園は発達系と身体系とクラスは分かれていたけど
障害児専門の園に行きました
どのお母さんも同じ境遇のお母さんと知り合えた事が何より心強いって言っていた
もちろん私も園に行ってみんなにあって救われた
役所で1度聞いてみると良いかも
もちろん病院で聞いてもいいと思う

[76. 匿名]

>>66
行動に移さなくても発言で傷付く人もたくさんいるでしょうね。特にこういうトピでわざわざそういう発言すると。

[77. 匿名]

>>60
このまま生き続けるのも苦しいんです。
心中はさすがにできないし、コロナなら家族もしかたないと諦めてくれますし。

[78. 匿名]

15万かぁ〜…それで税金も安いなんてすごいね。
ちゃんと家でお世話してほしい

[79. 匿名]

>>12
通報でいいと思う
返信だけはやめよう

[80. 匿名]

もう20歳になった娘ですが、9歳の時に骨肉腫になり歩行が困難で障害が残っています。
一時はずっと寝たきりでしたが徐々に動けるようになり、今は最低賃金ですが、事務職に就くことができてホッとしていました。
しかし最近職場の方から嫌味を言われたり、障害のことについて馬鹿にするような事を言ってきているようで母親としてとても心配です。

[81. 匿名]

>>68
町田そんなに貰えるの？
手厚いんだね？

[82. 匿名]

はーい！毎日命に感謝しています！
何事もなく１日終わるって本当に幸せなこと。

[83. 匿名]

>>73
これだから障害者の親は

[84. 匿名]

身体障害は、自治体、企業で引く手数多だから、子の将来は明るい

[85. 匿名]

>>71
成長はしていきますよ
顔だって幼児の顔になるし、背だって伸びる
大きくなっていっても寝たきりと言う事です。

[86. 匿名]

>>77
辛い。辛すぎます。。
NHKでコロナで闘病中の方が出ていましたが、それはもうとても辛く、苦しそうでした。。
少しでも施設に預けたりすることはできませんか？

[87. 匿名]

知的ってどのレベル？

[88. 匿名]

>>83
って思われても仕方ないよね
さすがに図々しいのは見てて痛い

[89. 匿名]

>>21
独身子供なしですが意見良いですか？
知的な障害やコミュニケーション障害ないなら普通学級でも良いと思います。
体育や家庭科実技等は配慮必要と思いますが。

[90. 匿名]

>>32
いや、金払えば誰でもできるわ。
出世前診断専門の婦人科あるし、自分はそこで32週迄通院した。初期の超音波と血液検査から中期〜35歳以上から羊水もできる。

[91. 匿名]

重度の知的と身体の障害をもつ息子がいます。昨夜健常の弟の方が、にいちゃんを別に可哀想とか全く思わんっていってました。
言葉も発しませんし、座る事すらできませんが、TVが大好きでいつも楽しそうにみているから、本人が幸せな事が1番だ！といってました。

[92. 匿名]

>>42
私は出生前診断しました
分からない障害の方が多いっていうのの実例
今思うのは健常であっても先のことは分からないって事
息子はとても可愛いです

[93. 匿名]

産んでからも事故とかあり得るし産む前に人生が全て決まるわけじゃない

[94. 匿名]

私自身が脚欠損なのですが
身体障害児と母親って相互に「ごめん」って思ってると思う
母は何度も満足に産めなくてごめんって言うし
私は、両親が鬱みたいになったのも自分のせいだって、
生まれてこなければよかったと思ってごめんって言ってました
でも私は母に産んでくれてありがとうって思ってます
自分なりに一生懸命生きてくことが唯一できる親への孝行だって思ってる
普通の立派な娘にはなれないけど、自分なりに最大限立派になりたい
文才ないのでなんか変なポエムみたいになってすみません！！

[95. 匿名]

>>46
共感できない人もたくさんいるじゃん

[96. 匿名]

私は周りに受け入れてもらえるか〜という心配をする前に、実の両親が明らかに甥っ子姪っ子にはデレデレなのに私の子には会いたがらないことが辛いです。
私だけは絶対味方だからね！とまだ子供は赤ちゃんではあるものの、その子供の前で泣いてしまった情けないですね…
幸い旦那は愛情いっぱいに子育てしてくれるので色々考えずに家族3人で過ごす時間はとても穏やかです。

[97. 匿名]

>>11

うちは身体障害も有りの知的障害。
両方軽度だけど、どっちがマシとか良いとかわからない。

[98. 匿名]

姉が心配してちょくちょくLINEくれるんですが、その度にアイコンの姪っ子(健常児)が目に入って正直辛いです。
どうしても比べてしまって、なんでうちの子だけ…って考えて苦しいです。
心配してくれてるのに酷いと思いつつも、そういうことが受け入れられるようになるまではそっとしておいてほしいと思うんです。
姉も姪っ子も何も悪くないのに妬んでごめんなさい。
でも本当に羨ましい。

こんなこと言ってますが我が子が世界一可愛いです。
今後どんなことがあっても変わらないです。

[99. 匿名]

育てる意味ある？

[100. 匿名]

大声を出す娘。周りの目が冷たい。見てはいけないと無視されるのも辛い。

[101. 匿名]

>>58
通報しよう

[102. 匿名]

>>5
わかる外で普通の親子見てるとなんで普通の子供が生まれなかったんだろう
こいつさえいなければ後もう一人って思って泣きたくなる
正直どこかで誰かが…

[103. 匿名]

>>88
平等だー！普通学校いかせろ！とか謳ってるけど、手当てとか貰ってる時点で平等じゃないんだからやめてほしい。
都合の良い時だけ障害者を使って欲しくない

[104. 匿名]

>>100
端から見てパッパラパーを外に連れ出す意味がよくわからない
部屋に鍵かけて閉じ込めた方が賢明

[105. 匿名]

>>104
じゃああんたは今閉じ込められてるのかな？^^

[106. 匿名]

>>21
うちの子のクラスにも歩行器使ってる子いるけど、
誰も嫌ってないし、友達もいっぱいいるよ。
周りの理解とか地域の環境とかあるのかな。
21さんは周りに恵まれなかったのかな😢

[107. 匿名]

>>67
は？
何言ってるの？
じゃあいくらもらったら満足？
健常児なんて１万の手当てだけだよ？
それだって所得制限あって全員がもらえるわけじゃない

[108. 匿名]

>>105
皮肉で返したところで回りの人はみんなそう思ってるんだよ？

[109. 匿名]

>>77
きっと他人には想像もつかぬほど辛いんでしょうね。いつも頑張ってるんだよね、お疲れ様。
あなたの人生。だから後悔の無いよう自由にすればいい。
ただコロナで苦しむ姿を考えてみて胸が少しでも痛くなるなら今は生きた方がいい。
必死で生きてる人に頑張ってなんて言わないよ、あなたが良いと思ったらそれでいい。

[110. 匿名]

>>108
そう思ってる人もいるでしょうね。
わざわざこういう場で言うあなたは最低だと思う。

[111. 匿名]

>>110
真実を教えてやったのさ

[112. 匿名]

>>8
身体障害とかは染色体の異常ではないから出生前診断ではわからないんだよ。乙武さんみたいな明らかに見た目が、とかの場合はエコーでわかるけど。
産まれた時、もしくは産まれたあと発達おかしいと気付き、脳性麻痺ですね、と告げられる。
うちの子も、そうでしたから。

[113. 匿名]

たぶん本当の苦労は分からない。でも街中で困っているところとかに出くわしたら何か力になりたいとは思う。
自分の子供達にも、偏見をもたないように教えていくつもり。

[114. 匿名]

>>77
相当追い詰められているね…。どこかに助けを求められないのかな。

[115. 匿名]

>>104
1人の人間を閉じ込めておくなんて明治時代の思想やね。

[116. 匿名]

>>111
何様だよ

[117. 匿名]

>>115
連れ出す意味ない。何も認識してないからワーワー大声出すんでしょ？

[118. 匿名]

身体ではないのですが歩行は出来るけど色々と動作が不器用、上手く出来ない骨や筋肉の小奇形が複数ある先天性遺伝子疾患の子供がいます。
子供は可愛いなとは思いますが知的も自閉もあるし将来は見えないし、何故産まれたのか、知っていたら産んでなかったと思うくらいたった10年間ほどで色々ありました。
障害児の習い事にも行ってますが発達障害児の中でも出来なさが浮いてしまいそれすらも辛いです。
でも継続は力なりでスモールステップでも続けるかなやんでます。

[119. 匿名]

>>15
そんなに貰えるんですか？！
うちの市は月五万ちょっとですが、正直こんなに貰えるのか…何か申し訳なくて誰にも言えないな、と思っていたのですが…。

[120. 匿名]

>>102
マイナスついてるけど、でもこれまでお世話して生かしてきたんでしょ。ここでくらい本音を吐き出させてあげたい。

[121. 匿名]

>>104
この人怖い…。女なの？不気味…。

[122. 匿名]

>>67
常々障がい者も平等に扱って欲しいと訴えているなら当然返還なさってますよね!

[123. 匿名]

>>78
どういう意味でしょうか？
15万も貰っているなら施設サービスなど使うなという意味ですか？なぜあなたが決めるのでしょうか。

[124. 匿名]

>>100
どうしてもらいたいの？見たらお母さんを傷付けると思って気が付かないふりしてたよ。

[125. 匿名]

>>1
あなたが今、悩んでいるのはちゃんと我が子と向き合っている証拠だと思います。
悩む事も多いでしょう、でも大丈夫です。
お子さんはあなたが笑っているだけで幸せなんです。

[126. 匿名]

普通学級に行っていじめられる・いじめられないは障害の程度にもよるよ
車椅子とかの子はあまりいじめられない
知的障害者や知能に問題ないけど見た目それっぽい子はいじめられやすい
気の毒だけど脳の病気で言語障害や麻痺がある子とかすごい言われてた

[127. 匿名]

>>84
ご勘弁。尻拭いはいつも何の補償もない健常者

[128. 匿名]

失礼な質問かもですが
皆さんはお腹にお子さんがいるときに障害がわかってしまったらどうしますか？
ご意見聞きたいです。

[129. 匿名]

>>128
妊婦さんなんですか？
障碍児のママ？
それ以外の方にはお答えできません

[130. 匿名]

>>107
20くらいは欲しいです。
住宅ローン15万かかってるので。
出来るだけ出費を減らしてますが子どもが住みやすいように家を建てたのでそこは抑えられません。

[131. 匿名]

>>122
社会の子として社会でみんなで見ていくのは当たり前じゃないですか？！

[132. 匿名]

会社の先輩が昔は障がい者は可哀想だと思ってたけど
最近は税金で暮らせて幸せだよな。
と言ってた事に殺意が湧いた。

[133. 匿名]

>>129
妊婦です。
まだ産むかどうかどちらも選択できる時期なので、
夫婦で考えていますが、参考までに皆様の意見を聞けたら幸いです。
心無い言葉なしでお願いします。

[134. 匿名]

>>89
私もそう思います。言い方変かもしれないけど
できることを奪っちゃいけないと思う
私の小学校のときも車椅子の子がいたけど
周りや先生が助けながら一緒に勉強したり学校生活送ってたよ。
障がいがあるからって嫌われるって決めつけたりそれは違うと思う

[135. 匿名]

>>130
お前らの生活費じゃねーんだぞ

[136. 匿名]

>>130
釣りですか？

[137. 匿名]

>>80
職場の方、大人になってまでそんな事言うなんてお里が知れますね。聞いて呆れます。
お嬢様をきちんて理解して下さる方がいらっしゃればいいのですが。

辛い闘病生活を勝ち抜いたお嬢様、そしてお嬢様を全力で支えていらっしゃったお母様にたくさんの幸せが訪れますように。

[138. 匿名]

>>137
いい事言ってるのに
お里が知れる 使うからなんか読んでて嫌な文章

[139. 匿名]

>>131


この社会の子って大嫌い。
お前の子供のために税金払いたくない。

[140. 匿名]

視覚障害をもつ子供がいます。

今生きている世界をちゃんと見せてあげたい…
私や家族の顔も…ちゃんと見せてあげれなくてごめんねと思います。
子供がどうやったらいかに生活しやすいかばかり考えています。

[141. 匿名]

>>21
小学校5、6年生の時に車イスの友達がいました。その男の子は手もほとんど力が入らなかったけど移動教室の時など皆でお手伝いして休み時間も一緒に遊んでました。家に遊びに行ったりすごく仲が良かったし誰も虐めたりしませんでした。

でも中学生になったとき仲良かった私達は皆違うクラスで、その子は移動教室の時にクラスの子全員に置き去りにされて障害がある子達もサポートを受けられる学校へ転校したと聞きました。

お母さんは息子がそんな扱いを受けると思わず友達と同じ中学に進学させてあげたかったんだろうなって思うとすごく悲しかった。

普通学級だから虐められるとは限らないけど、本人の希望する学校に通えるのが一番いいよね。

[142. 匿名]

>>136
釣りじゃないです。
子どもに色々とお金かかるんですよ？
エレベーターも、新築だとバリアフリー補助は出ないです。
お風呂も普通のお風呂では無理だからリフトだって必要です。

[143. 匿名]

ここにいるお母さん達へ｢いつもありがとう｣
もうすぐ母の日ですね

[144. 匿名]

>>80
そういう人種は障害がなくても難癖つけてくる根っからの虐めっこタイプだと思う。娘さんが、せっかく就職できたから！と思って無理しすぎませんように。意地悪な人なんていなくなればいいのにね。

[145. 匿名]

>>142
あのさー
障害児で大変。お金必要。はわかるけどそこまで徹底するのに、金くれ金くれはないよね。
国民にたかるな

[146. 匿名]

>>38
最後の二行に驚いてしまいました。
驚く自分にも嫌悪感ですが、あなたに本当に母親として尊敬します。

[147. 匿名]

>>1
他のsnsを考えてみるなら発言小町はどうでしょうか？
専門分野だったり常識的な書き込みをしてくれる方が多いですよ。

ここは息抜きや気晴らし程度の人も多いから傷つく発言する人もそれなりにいると考えていた方が良いですよ。

[148. 匿名]

>>129
屁理屈たれて答えないんかい

[149. 匿名]

雑談やら色々話したいけど案の定当事者じゃない人が湧いてるもんなー
うちも同じく出産時トラブルでの低酸素性虚血性の子がいます！

[150. 匿名]

>>145
くれなんて思ってません。
ありがたいと思っています。
この手当がなかったら注文住宅なんて建てられません

[151. 匿名]

>>91
弟さんはしっかり全てが見えてるね。頼もしい。

[152. 匿名]

実際に障害者に物理的にも精神的にも傷付けられたり、しわ寄せで苦しんでる人がいるのも事実だと思う。
だからこそ心無い言葉も含めて、それらをどう受け止めて、自分の子ができるだけ周りの負担にならずに、なおかつどれだけのびのびした人生にしてあげられるかずっと考えてる。
周りに嫌がられるかもしれない…と家に閉じこもって子供の可能性を潰したくはないし、かといって子供のことで関係の無い人に辛い思いさせることもできない。
ただ、自分が何を言われても子供のこと酷く言われるのだけはいつまで経っても耐えられないな。

[153. 匿名]

>>150
あなた当事者じゃないよね？
なりすまして当事者のイメージ悪くして荒らしたいんでしょ。

[154. 匿名]

>>38
矛盾してるように思えることでも、すべてを包摂する説得力がある。
そういう言葉が出てくる人生を歩まれてる母親を、お子さんはしっかり見ていると思う。

[155. 匿名]

>>26
うちの子も同じです
お母さんて呼んでもらえない、私の手料理を食べることがない（胃瘻なので）、健康に生まれてたらどんな声でどんなことお喋りするのかな、と、とても落ち込んだし、今でも辛くなる時もあるけれど、とても可愛く、愛しさでいっぱいです。
この子がいない生活はもう考えられない。

[156. 匿名]

健常児と同じように〜とは私は考えてない。
だけど支援学校にしても将来自分たち親が死んだあとにしても、できるだけ自分のことは自分でできるようになるため、それが難しいとしても何とか生きていけるように適切な場所を探してあげたい。

[157. 匿名]

肢体不自由、目見えてるのか耳も聞こえてるのか不明。
でも気配は感じ取ってくれている様子。
身体は大きくなってきたけどずっと赤ちゃんを育てているような感覚です。
大変だけど可愛いです。
でもきちんと年齢に沿った接し方をするべきなんでしょうか…？
ついつい赤ちゃん言葉を使ってしまう…

[158. 匿名]

>>21
今は申請すればヘルパーさん来てくれるから、そこまで白黒つけなくてもいいかなーって思うよ😌

障害の程度にもよるけど、少しずつ自立出来るようになるかもだし。

もし、たちの悪い子がいて、辛い思いや二次障害みたいになるのであれば支援級もありかなって思う。

[159. 匿名]

部外者ですみません。小児科勤務の者です。
何人も障害のあるお子さんを見てきましたが、色んな苦悩や大変な思いをされてきたはずなのに、みなさん穏やかで優しく、明るいお母さんばかりで頭が下がる思いです。
ただ、待合室で待っている時の他のお母さんの視線を見ていると、そんな目で見ないで欲しいと思う時があります。
健常者の子も障害のある子もみんな同じように可愛いです。

[160. 匿名]

>>5
それが正解です！
私の母は子育てろくにしないで子供4人も産みました
３番目の私は先天性の腕が無い障害で産まれました
お金かかるから障害者手帳も作ってくれない、普通の学校に通わされ、学校でも外でも虐めや、家庭内虐待で地獄の様な生活でした

中卒でバイトや仕事探しましたが『手帳もないし怪我されたら困るから』と面接落ちて仕事も決まらなかったり大変でした

どんな障害があろうと障害なかろうと、育てる覚悟があって子供を守れる人が産む方がいいです

私は、責任感ない親の元に産まれたくなかったですし、産む前か産まれてすぐに処分してほしかったです(こんな生き地獄味わうために産まれたくなんてないです)

[161. 匿名]

>>46
荒らさないで、お願い。

[162. 匿名]

>>19
出生後の話をしてるのでは無いの、出生前の話をしてるのよ。
予め障害の有無は解る時代だ。
今はこの先<全日本国民から強制的に、お金を徴収しながら、迷惑を掛けながら生かして貰おう、と解ってて産んでるのだから。
後天的な障害なら背骨を何本も破裂骨折してる私も障害者だわ。
でも私は貴女達の様に、誰にも迷惑は掛けてないし、おぞましくタカってもない、だからそれを当然だと思う気持ちも、国民への寄生とタカり指摘されれば逆上する気持ちもない。

[163. 匿名]

あうあうあーwww😮
あ、身体か！じゃあ日本語分かるね！ごめんね！

[164. 匿名]

障害者は出歩くなって言われたことあります。
何も健常者と同じ学校に通う権利ある！とかそういうことを主張したいわけではないけど、障害者は出歩いたらいけないってあまりにも人権がないなと、衝撃的すぎてしばらく立ち直れなかったです。
それを言った人も同じような思想の人も、数分後には何かの事故で病気で肢体不自由になることはあるんですよ。
万が一そうなった時に出歩くなと言われたらどう思うのか考えてほしいです。
ここに心無いこと書いてる人達も。

[165. 匿名]

>>11
わかります
もちろん知的も身体も程度によるのでしょうが
うちの子は普通学級で同じ年頃の子と一緒に学ぶことは不可能なので…

[166. 匿名]

>>163
障害者バカにしてんの?
手当ては税金だからとかですごく叩く人もいるけど、自分もいつ障害持つか分からないし、障害者より、人を傷つける方がよっぽど周りに迷惑をかけてるし、心が病んでるなって思う。

[167. 匿名]

>>163
あなたは日本語が不自由みたいね
可哀想

[168. 匿名]

>>160
>>162ですが
私が知ってる大勢の障害者とは違う。
貴女ほどの中身があれば、障害があっても乗り越えていけると思う。
手帳は今からでも貰えないのかな？
あの手帳があると仕事だけでは無く、色々と便利になるらしいですよ。
文面から貴女はとても素敵な人だと思います、頑張って気持ちだけでも明るく生きて下さい
なんとかして気持ちだけでも幸せになって
♪ヽ(´▽｀)/

[169. 匿名]

>>21
本当にそう思います。私の妹も軽度なので親が健常者として生活させたいと小中高と同じ普通の学校に行きました。歳が近いため同じ学校に通う年数も多く、その都度通学や学校生活などいろんなサポートして来ましたが大人になった今、結局障害者として生きています。本人も学校で友達が出来ず苦しかったと思います。今仲良くしてる友達は同じく軽度の身体障害を持った方のようです。本人も辛いとは思いますが、きょうだいである私も辛い思いをした学生生活でした。

[170. 匿名]

>>157
身体障害のトピでしたね…
うちは心身ダブルでした…
トピズレでしたらすみません。

[171. 匿名]

>>162
19です。私がいつそんなこと言いましたか？
憶測で人の感情や人生決めつけないでもらえませんか。

[172. 匿名]

>>150
それが本当でも言わない方がいいよ。
正直、障害児様様だなって思ってしまったから。

[173. 匿名]

>>111
楽しいか？満足か？

[174. 匿名]

>>74
うちも全く一緒です！妊娠中の経過は問題なかったのに、出産時の何かが原因で重症新生児仮死になり低酸素性虚血性脳症と診断されました。
ただ成長していく過程でないと、運動や知能等の発達の程度は分からないと言われました。
今生後6ヶ月で、今のところはっきりと目に見える異常はないのですが、成長が嬉しくもあり、怖くもあります･･･。
赤ちゃんの脳は未知なので、損傷した部分を他でカバーしてくれる事もあるってお医者さんは言っていましたが、不安です。
主さんのお子さんは、生後どれ位で何かが違うと気付いた感じなのでしょうか？もし失礼な事を聞いてしまっていたらすみません、スルーで構いません。

[175. 匿名]

>>94

文才ありますよ。
読んでて涙が出ました。
もう十分立派な娘さんだと思います。
とても心の綺麗な方だと感じました。
お母様も素敵な方なのでしょうね。

[176. 匿名]

“全日本国民から強制的に、お金を徴収しながら、迷惑を掛けながら生かして貰おう”

出生前診断を受けて障害がわかったけど産むことを決めた母親の苦悩とか何も考えてない発言。
産む選択も産まない選択も誰かにとやかく言われることじゃない。
税金のことだってこれまでみんな納めてる。
もらえることが当たり前とも私は思ってない。
全員がそうかのように言わないでほしい。

[177. 匿名]

スミマセン、トピずれになります。

「知的より身体の方がマシ」とか「診断もらえる人よりグレーの方が周りに分かってもらえないから一番大変」とか障がい者のトピが立つと必ずでてくるのですが。。。
なんでそんなこと言えるんだろーって思う。
確かにグレーの方は周りに分かってもらえないという「部分」ではとても苦労するかもしれませんが、診断つく人もグレーの方には分からないところでとても苦労してると思う。
「そこそこ重い知的の方がかえって幸せなんじゃないか」などの意味のコメントもたまに見るけど、そんなことない。
中度の知的の子供とその親を知ってるけど、バカと言われれば分かるし、涙が出る。いい言葉と悪い言葉を知ってる。
重さは様々だけど脳性麻痺の子達も表情は固いけど、私が病院へ子供(赤ちゃん)を連れていくと微かに笑うし目で追う。

感情は乏しくてもどのタイプの障害者も人格はあることを知ってほしい。

[178. 匿名]

>>175
ありがとうございます！まだまだですし心汚れまくってます！
さっき書ききれなかったのですがお母さんにはごめんって言わないでほしい
私も生まれてきてごめんって言わないような、立派な子（自分レベル）になりたいです

私、義足なんですが、イヤなことも多かったけど、
障害関係、学校関係、他人なのに親切にしてくれる人、みんな感謝してる
でも一番は産んでくれて育ててくれた両親に感謝してます

[179. 匿名]

>>86

そういう発言も
もう心に響かないんですよね。

私も障がい児と暮らしています。

どうにかしようとする事より
いや、普通の子にしてよって思ってしまう。

[180. 匿名]

>>174
主です。失礼なことではないですよ。
私も今後どうなるのか、少しでも知りたくなります。
違うなと思いはじめたのは、それこそ出産時に低酸素性虚血性脳症の診断だったのでどの動きも疑って見てしまっていたので最初からなのですが、我が子の場合は筋緊張が強く泣くと反りが強いです。
たしか生後6ヵ月より前からそうだったと思います。
なので生後6ヵ月で今のところ異常がないのはいい事だと思いますよ。
MRIでもしも目に見えて異常があっても、何事もなく成長する子もいるみたいです。
すみません、私もお医者さんじゃないので聞いたことや実際見た事しか言えないです。

[181. 匿名]

>>130
まず、生活の基盤を整えてそこからリフォームなどの計画を立てて身の丈の範囲で子供のための家にするってのが普通じゃない？
継続できない生活を子供に強いるの？
どこで節約してるかわからないけど、食費・光熱費とかならむしろ子供が可哀想可哀想

[182. 匿名]

>>20
その通りですよね。 サクッと見て考えてみたら分かる事ですよね。 障害者当人は大変だったと思う。

[183. 匿名]

>>96
うちも旦那の親が否定的で絶縁しましたが、皆にいやいや可愛がって貰わなくても、自分たちの愛情がをいっぱい注いでいるので大丈夫！
こんなに可愛い我が子を見られなくてもったいないねと思ってます。　
長くなりすみません。パパママの愛情、伝わっていますよ！

[184. 匿名]

>>155
私は独身でトピに沿ってない者なのですが、涙が出てしまった
>>155さんとお子さんに健やかな毎日でありますように

[185. 匿名]

>>94
あなたは普通の立派な娘だよ。
私があなたの親なら、こんなふうに考えてる娘が誇りだわ。

[186. 匿名]

以前は新生児仮死の子はほとんど救えなかった。医療の技術向上で、命は助かるようになったけれど、重い障害が残るように。一生人工呼吸器など。出生前診断で命の選別を行うのに、仮死の子は救う。みなさんは矛盾を感じませんか？福祉施設は、まだそれほど重い子を受け入れるように作られていません。お母さんが一生吸引してどこにも行けない。眠れない。医療の進歩は誰のため？

[187. 匿名]

>>153
なぜアラシになるんですか？？
税金渡したくないとか言われたら腹立たしくないですか？？
好きで子どもたちも障害持って生まれたわけじゃないんですよ？社会のみんなでこの子たちをみていくべきじゃないんですか？？

[188. 匿名]

>>172
障害様って、好きで障害持って生まれたんじゃないですよ。みんな一生懸命生きてるんです

[189. 匿名]

>>163
すっごい性根悪い人だね。
なんか可哀想。

[190. 匿名]

胃ろう、在宅酸素、吸引してます。
呼吸抑制もあるし、子どもがコロナ感染したらもちろん大変なんだけど、私が感染してしまって隔離になってしまったら、この子はどうなるんだと不安になります。
一応、注入スケジュールとか、ケアの流れは書いてはいるけど、細かい体調の変化とかは私じゃないとわからない。
日々、夜間の発作対応やら体位交換とかであまり寝られてなくて免疫落ちてそうな私だけど、どれだけ重症化しても意識は残って、子どものケアに口が出せる状態でいたい。
ほんとコロナ怖いです。

[191. 匿名]

>>9
施設も迷惑だよ

[192. 匿名]

>>50

本当に限界でしたら施設に頼ってみてはどうでしょう？
ショートでも入所でも施設がいっぱいでも、優先して入れてもらえる場合がありますよ。
ケースワーカーさんに相談してみてはいかがでしょう。

[193. 匿名]

>>163
コイツはどうせ書き逃げだから相手にしないようにしましょう。

[194. 匿名]

心臓の障害がある息子がいます。
何度も救急車のお世話にもなっています。
いつ爆弾が爆発するか、毎日そんな気持ちで１日の終わりには今日も何事もなく元気でいてくれてありがとう、の繰り返し。
治ることはないのです。
生きてる限り病気と付き合っていくしかない。
命の心配をしなくていい障害ならいいじゃん、ってまわりを羨んだこともあります。
目が見えない、耳が聞こえない、体が動かない、など目に見える障害ではないので余計に理解はされにくいです。

[195. 匿名]

青信号を渡っていただけの子をバイクが信号無視して突っ込んできて、早５年。喋ることも、座ることも、ご飯も食べられず。重度心身で胃ろうです。もう何もできません。あの日は塾に行かせなければ、車で送っれば、雨じゃなかったら、お昼ご飯の時にたくさんおしゃべりして時間が少しでもずれていたら。
もう一度声聞きたいな。
静かにしてー！テレビ聞こえなーい！勉強しなさーい！って大声出していた日々が懐かしい。

[196. 匿名]

>>155
素晴らしいですね。そんな考えのお母さんに育てられて幸せだと思います。
これからも頑張ってくださいね。

[197. 匿名]

>>78
そういうコメントするってことは、当事者じゃないってこと?
興味本位でトピ覗いてみただけ?

[198. 匿名]

>>188
けど、産むのも育てるって決めたのも親だよね。
健常者の税金頼りにしています！は違うでしょうが。
こんな障がい者様々が多いから偏見が生まれるんでしょ

[199. 匿名]

>>73
貰っていいんだよ。堂々と貰っていいと私は思ってるよ。家族に障害者はいない者だけど、貰って当たり前でもいいと思ってるよ。

[200. 匿名]

>>132
皆思っているよ。殺意を抱くのは健常者も同じよ。

[201. 匿名]

>>188
障害児に向けて言ってるんじゃないでしょ

[202. 匿名]

地球で生きていく以上、色んな人間がいるのは当たり前だし 健康ならば自分の為に働いて子供の為に働いて、子供が育てば親の為に働いて、親が亡くなれば社会の為に働けるだけ働くのが生きていく意味でもあると思うし…だから税金を使うとか言う人がいるけど、困っている人がいたらその人の為に働くのは、おかしなことではないのでは…やってもらって当然と思う人がいるとしても、それはそれ

[203. 匿名]

障害を持ってることで健常者よりも生活に苦労する。
少し移動するだけでも大変。健常者にはかからないお金もかかる。
出生前診断でわかってたとしてもいざその立場になっておろしますって皆が選べる道じゃない。
下ろす道を選んだ人だって産む道を選んだ人だって色んな葛藤がある。
それにその立場に実際立ったことがない人はなんとでも言えるよ。
産んで育てる選択をしたのはあなただよね〜とか。命が関わってるということがわかってない。
自分たちの稼ぎだけで障害児を育てるお金がない人はそれだけでおろせと言うの？
税金で暮らせて楽？だったら変わってあげてようちの子と。楽なんてことはないから。

[204. 匿名]

>>1
我が子も同じです。産まれすぐnicuに搬送。輸血をして命を繋ぎとめました。
定型発達の子供さんより発達が遅めで今は支援級ですが、徐々に徐々に精神年齢おいついています。
今は適当ルールのデュエマをやったり、ミニ四駆であそんだりそれなりに元気です。
定型発達の子供さんより幼く、わからないことも多いですが、学ぶ楽しさを知り、楽器に触れ、優しいお友達と頑張って学校生活おくれています。

主さまが、何にお悩みかわからないですが、子育てしていて楽しい事、成長喜び感じられる日は有ると思います。ご自身を責めないで、ください。
お母さまがご自身をせめると子供さんも辛いです。

[205. 匿名]

>>168さん　　>>160です

お優しいお言葉を下さりありがとうございます🙇‍♀️

先程は身バレしない程度に内容書きましたが、18歳の時に福祉関係会社の社長さんが、私の事を同情してくれて、タダで診察してくれる場所に連れてってくれたお陰で申請が通り障害者手帳貰う事が出来ました

福祉社長さんが、貴方は年金も貰えるレベルだから年金貰いなさい！と言ってくれたのですが、母が申請に必要なレントゲン代を払うのが嫌だと言い、兄がレントゲン代を出してくれました。

今は私も結婚でき平和に暮らしております。

ただ、産まれてから二十歳までの生き地獄は、私の脳をおかしくしたらしく、考える事をやめてしまったと、精神科の先生に言われました。
ストレスから守るために、複雑な会話等聞くと脳内停止する感じだそうです。

多分この長文も下手過ぎて読みにくいと思われますが、168さんの様な優しい方々が居てくれるだけで、嫌われたり罵られたりすることが多い障害の方は心が救われると思います。

168さんの優しいお言葉が本当に嬉しかったです。
ありがとうございました🙇‍♀️

上手く話がまとめられなくて不愉快な内容になってしまっていたらすみません💦

長文失礼致しました！

[206. 匿名]

>>163
もしあなたが、精神を病んで、善悪の判断が難しく、人間の優しい心が持てず、自分の憂さ晴らしを人を馬鹿にすることでしてるなら、教育か治療が必要かもしれないですね。その相談が別のトピックでできるといいですね。

[207. 匿名]

>>52
うちの息子支援級ですがお兄さん、お姉さん優しいですよ^_^
交流級で同じクラスの友達も支援級あそびきてり、
支援級で遊んでてもお友達が探しに来てくれますよ。
同じ支援級の先輩は、習字で市のコンクール入選したり、学年リレーの選手選ばれたりしてますし。
今は支援級生徒には加配の先生もきちんと居るんですお世話係なんてら要らないのに、
優しい女の子が息子に勉強教えてくれたり、(泣き虫なんで)悲しくて泣いていたら頭をなでたりしてくれますよ。
クラスの男の子も一緒にわんぱくしてくれますよ。
差別、区別ゼロにはならないだろうけど、全く分かり合えない事は無いです。

[208. 匿名]

心無いこと言う人に言いたいことは沢山あるけど、きっとそういう人は何言ってもわかってもらえないね。悲しいけど。
そういう意見とも戦っていかないといけない。
本当に私と私の子供が何したんだろう。

[209. 匿名]

>>33
>>5
もしあの時ああしておけばはどんなことを思いましたか？

私は妊娠中に生肉を食べてしまったことです。少し加工してあり生肉という自覚がありませんでした。

[210. 匿名]

小中学校の時に片麻痺の子が普通学級にいたけど、全然いじめられてなかったよ。
明るい性格の子で、部活も入って楽しそうにしてた。

[211. 匿名]

>>205
> 多分この長文も下手過ぎて読みにくいと思われますが、

どこが？
このコメントもその前のコメントも、なんら問題なく読めたし、考えるのを辞めた人の文章だなんてまったく思わないし感じない。

思ったのは自己評価が低いんだなってことだけ
それも205のせいじゃないから
その生い立ちなら誰だってそうなるよ
でもその評価、まちがってると思う
自己評価やり直し！

[212. 匿名]

>>124
言い方がキツイよ。

[213. 匿名]

>>108
私は思ってないよー！
みんなが自分と同じだと思わないで。

[214. 匿名]

>>38
読んで涙が出ました…

[215. 匿名]

>>211さん　　>>205です

コメントありがとうございます🙇‍♀️

自己評価は確かに低いです、姉からも『何でアンタは馬鹿で不細工なの？ブス過ぎ！バカ過ぎ！』とよく言われ、周りからも『寄るなバイ菌！目や腕が腐る！』とか、自分は存在価値ないんだな～…と、つくづく思って生きてきました💦

私の文章がちゃんと読めると211さんに言って頂けてホッとしました！

どこか間違えてないか4.5回以上は読み直してから投稿しております(苦笑)

こうしてコメント打ってる間も『あれ？211さんは、どんな感じの話をしてたかな？』と、記憶が曖昧になってるので、話がズレてると失礼だろうなと気になりつつコメントしております。

自分を好きになれるようになりなさい、と医師にも言われました

211さんのおっしゃるように、自己評価を高めて昔は昔として割りきり、今の生活を見て頑張って生きていきたいと思ってリハビリしてまいります

211さんが気にかけてコメントを下さったおかげで、とても勇気が出ました！
ありがとうございます😊

[216. 匿名]

>>162
かまってちゃんだな。みなさんスルーがおすすめ。

[217. 匿名]

>>91
素敵な弟さんですね。

[218. 匿名]

うちは身体に障害はありませんが、知能は重度の障害ある子を育てています。

どちらの障害者も偏見や差別なく、障害者本人が幸せだと思える、生きやすい社会になってほしいなと思います。

[219. 匿名]

インスタには重度の障害があってもキラキラした育児で毎日幸せって投稿したり、下に2人も兄弟つくったりの人ばかりで自分がいかにダメな母親かと落ち込む。

[220. 匿名]

こういうトピでよく書きこまれる「障害があってもかわいがられてます。周りに恵まれてます。普通級でも大丈夫！」的なコメントって小学生までのしかも本人じゃなくて親とか第三者の意見がほとんどだよね？
出来れば中学生以降の当事者の気持ちを聞きたいです。

[221. 匿名]

>>205
あなたがステキな人だからお兄さんや社長さん、ご主人などなんとかしてあげたいと思ってくれる人達とご縁があったんだと思います。
まだまだ人生長いのでお互い色んなこと楽しみましょうね！

[222. 匿名]

>>47
素晴らしいお母さんだと感動しました
素晴らしい考え方だと思います

[223. 匿名]

>>11
うちは両方重度の重心だから、どちらか１つが軽度ってだけで羨ましい。

[224. 匿名]

>>68
町田ってデイサービスもオムツも無料なの？！
負担上限はあるけどどこも１割負担あるよね。管轄は国とか県だよ。

[225. 匿名]

>>119
うちも１級でそのくらい。全国ほぼそうだよね。15万って本当？

うちはオムツも手出しが月に1万近くあるし、車イスや座位保持装置は自宅と学校の２台、カーシート、靴型装具使ってる。サイズアウトで1つ作るたび数万飛んでいくし、学校はスクールバスがないから車で20キロを毎朝送って行くから時短でしか働けないし、5万では厳しいこともある。

大人になっても生活介護だろうからお金を稼いでくることはない。出費ばかりだな。

[226. 匿名]

>>188
これプラスつけてる人、この人の過去のコメント絶対読んでないよね

[227. 匿名]

>>187
釣りなの？

[228. 匿名]

>>77
「家族も」と言う事は、他にも家族がいらっしゃるんですよね？お子さんかな？旦那さんかな？？
あなたが居なくなっちゃったら哀しむよ😢
私の友達も難病のお子さんいるんだけど、あなたと同じ事言ってたよ😢😢
そこまで追い詰められてる人を助けられる施設とかあるのかな😭💦

[229. 匿名]

日常生活用具の給付券がない地域があるの？

[230. 匿名]

>>94
素晴らしい方ですね。
書き込んで下さり、ありがとうございます。
がるちゃんでこんな話が出来るなんてw
トピ主さんにも感謝です。

[231. 匿名]

>>220
当事者がコメントしたら、周りがそう思ってない。
周りは苦労したって誰かが言い出してエンドレスなると思いますよ。
ここは母親のトピだし。
ちなみに私は発達グレーの当事者ですが友達もいたし、学校生活苦労しませんでしたよ。

[232. 匿名]

人の命は守りたい

[233. 匿名]

>>162
ごくわずかだと思うけど「やってもらって当たり前」って考える傲慢な障がい者の事言ってるんだよね？乙武みたいに教え子に下の世話体験談させるような、店に理不尽なクレームみたいな

[234. 匿名]

>>77

なんか泣けてきてしまった。
つらいね。
私もしばらく預けて距離おいた方が良いと思う。
預けるのは決してネガティブじゃない。

[235. 匿名]

>>221さん　　>>205です

コメント下さりありがとうございます🙇‍♀️

私が今生きているのは、親ではなく周りの方々が育ててくれたようなものでして、本当に周りの方の支えに感謝しております。

そして、私を選んでくれた旦那にも感謝です。

私の長々と打った前のコメントに目を通してお返事と、優しいお言葉まで下さりありがとうございました🙇‍♀️

221さんの優しさに、とても心があたたまりました😊

[236. 匿名]

訪問介護の仕事をしています。
仕事がら身体障害のある人と接する事が多いのですが、子供を思うあまりに自分をかえりみない親御さん達を沢山みてきました。寝たきり状態、呼吸器が必要といった状態のお子さん達を守る為にと、常に神経を張っている状態で夜の眠りも浅いお母様方も沢山います。
私には子供がいなく、第三者の言葉の為綺麗事になるかも知れませんがここのトピで悩んでいる方に伝えたいです。
頑張りすぎないで下さい。母親だからと全部自分でやろうと思わないで下さい。お母様が倒れたらお子さんは誰がみるのですか？お子さんの為にも自分を大事にして下さい。一人で悩まず介護、看護、デイサービス、ショートといった専門機関を利用したり、相談だけでもしてみて下さい。

[237. 匿名]

>>150
お金が必要なのもありがたいのもわかる。
うちも家建てたからさ。けど月15万て、あなたがお金持ちなら全然いいと思うんだけど、さすがに無理しすぎじゃない？
うちもバリアフリー仕様だけど全部はしてないよ。それに全てあててしまったら生活できなくなるから💦

[238. 匿名]

>>219
キラキラ風に見せてるけど、心は闇がある重心の母ですw

[239. 匿名]

朝起きたら妊娠中の自分でさ、お腹ボンボン蹴られてて、なーんだ！長い夢だったんだ！ってなってほしい。
可愛いと思うのに、まともに顔見れない日が定期的にきます。
そういう日は必要最低限の関わりだけになってしまってる。
本当に嫌な母親だ思う。話しかけすらしないので。
みなさんは我が子の障害に対する受容はできていますか？
できてる場合、いつ頃受容できましたか？
子供のため自分のために早く今の状態を受け入れて自分たちなりに楽しく暮らしていく努力をしたいのになかなかできないです。
どうしても健康に生まれてくるはずだったという思いが消せない。諦められない。

[240. 匿名]

>>21
うちの子供は難聴です。身障者手帳2級ですが、耳には装具を付け小学校中学校と普通級に通いました。難聴だから出来たかもしれませんが、どのような障害なのか、何が不便なのか、もしかしたらこの場合はこう言ったご迷惑をお掛けするかもしれない、と周りの方に理解をして頂くために特に先生には詳しくお話して、学級のお友達にも周知して下さったことで、全くいじめもありませんでした。とにかく周りの方に理解して頂くことが大事だと思いました。

[241. 匿名]

>>78
15万要らないから健常の身体にしてあげたい。
税金余分に納めるから健常の身体にしてあげたい。

[242. 匿名]

>>227
釣りだよね
わざわざ覗きに来て相当病んでるよね
こうやって人の心理を撹乱させて、どやってるのかもしれないけど
釣りってわかりやすくて草

[243. 匿名]

>>3
親の子に対する心無いコメントにはプラスがたくさんついてる。それはOKなの？

[244. 匿名]

先天性の病気で車椅子の娘がいます。一番辛いのは外出時の小さい子供のガン見です。わざわざ戻ってきて見る子もいます。珍しいのでしょうね、しょうがないと思いますが腹はたちます。

[245. 匿名]

ネガティブな意見でごめんなさい。

障害者は弱者で可哀想な人と擦り込んでいるのはメディアで、そのさいたるものが24時間テレビのような気がします。
感動ポルノが続く限りインクルーシブなんて浸透しない。

[246. 匿名]

>>244
そういう子がいたら私は「こんにちは」と話しかけよ。
逃げる子が大半だけど、何で車いすなの？と質問してくる子もいる。
うちの子も「病気で歩けないからだよ」って答えるようになって、それをきっかけに友達になったこともある。

みんな物珍しさからジロジロ見てくるだけだから、明るく乗り切ろう！
こちらがイヤな対応したら障害者は見たらいけないものとか関わってはいけないものと擦り込まれちゃうかもしれないもんね

[247. 匿名]

>>178
いい娘さん過ぎて泣けてきた。私は今妊娠中です。まだ中期になったばかりなので、赤ちゃんの身体形成がされる今の時期にコロナウイルス蔓延中。私が感染したら子供はどうなるのだろうと不安に思っており、覗かせていただきました。
障害の有無に関係なくどんな子供が産まれても自分で自分に自信を持てるよう、沢山の愛情を持って育てたいなと思いました。ありがとうございます。あなたも健やかでありますように！

[248. 匿名]

>>26
うちも同じです。付いてるものは気管切開と呼吸器、それと胃瘻。生んだ当初は悲しくて育てていける自信なんて無いと泣いてばかりでした。でも一緒に過ごしていくうちにやっぱり自分の子は愛おしいと思うようになりました。
健常者のきょうだい児も育てていますが、2人とも比べようがないくらい、可愛くて可愛くて仕方ありません😊

[249. 匿名]

>>247
当事者じゃないからトピズレですよ

[250. 匿名]

>>244
子供は仕方ないと思います嫌だけど流せる
でも大人というか小学校の高学年になってもそれだとタチ悪い
屈辱されたって訴える事ができたらって思う
倫理から外れた人は一定数いる
増えない世の中であって欲しい

[251. 匿名]

重度重複障害者の母です。
特支高等部を出て生活介護事業所に通うようになりました。
こちらの言うことは伝わっている気がします。
返ってくるのは声ではなく表情です。
気管切開をして気管分離もしました。
医療が発達しているから我が子が生きていてくれるという感謝とだから私より長生きしてしまうかも…そしたら誰が世話してくれるのかという不安で押しつぶされそうになることがしばしばあります。
脳性麻痺でも生きていける世の中は優しくもあり残酷でもあると思ってしまいます。

[252. 匿名]

>>245
可哀想は違うかもしれないけど弱者ではあると思ってる
子供産む前はお節介かなと思いつつ障害のある方に声かけて手助けしてきた
人として困ってる人を助けるのは当たり前だから
子供が産まれ助けられる立場になった、やっぱりありがたいですよ
助けた時があるから分かるけど可哀想とかそんな気持ちはない
手助けしたい気持ちがある人は以外と多いと思う
それは24時間テレビとかの影響もあるのかなとも思う

[253. 匿名]

仕事柄、知的・身体障害児と家族に接します。権利意識が強く、考えがいい加減な親が多いなという印象です。
社会全体で弱者を保護するべきだと思うしまだ今の日本はそれができていると思うが、この先未曾有の大恐慌なんかがが起きればどうなるかわからない。未来永劫、保護されるのは当然の権利だとは思わない方がいい。

[254. 匿名]

健康に産んであげられるなら今でも出産やり直したいと思うけど、それでももう戻れないからこそ、我が子がいてくれたからこそ出会えた人達との繋がりがあります。
産んで沢山泣いて育ててきてまた泣いて前より少し立ち直って笑ったり幸せだったり。
産んだ直後はわからなかった気持ちが少しだけわかるようになりました。
健常児だったらそれはそれで出会いはあったと思うけど、日々我が子に感謝してます。
とか言いながら物凄くブルーになって逃げたくなるけど、やっぱり我が子は可愛いです。
お世話になってる主治医の先生、NICUでお世話になった看護師さんたち、訪問看護の看護師さんたち、リハビリの先生…色んな人に支えられてます。
コロナのことで先生や看護師さんたち医療従事者の方々のことも心配な日々です。
とにかく今はそちらが早く収まることを祈ります。
同じ立場のお母さんたちも頑張りましょう。
このトピ、厳しいコメントもありますがとても励みになります。

[255. 匿名]

>>253
トピずれですよ〜
あなたが関わった相手がいい加減かどうかは詳しく話が書かれてないので知りませんが、大抵の親は何か予想外の事態が起きた時にどうするべきなのかは考えてるし課題のひとつと思います。
一括りにわかったようなこと言わないでほしいです。

[256. 匿名]

お医者さんなり看護師さんなり相談したり色んな話してるけど、その後こういうところで誰が書いたかはわからないけど、障害者や家族と接することがあります〜って言いながら悪く言ってる書き込み見かけると人間不信になりそう。
非常事態にそれまでの常識が通じなくなる危険性は障害者に限らず健常者にもあるし、医療ケアを必要とする子を育てているからこそ災害時のこととか今みたいに経済的に苦しい時にどうしたらいいのか、似た立場の親同士で考えたり教え合ったりするためのトピだと思う。
いい加減だとかここで言うなら実際関わってる障害者やその家族に直接言えばいい。

[257. 匿名]

思ってたトピの流れと違うなぁ💧
私は同じような境遇のお母さんたちに相談がしたいので第三者の意見はここではいらないです。

ちなみに相談というかボイタ法でリハビリされてる方いませんか？
個人差はあると思いますがどれくらい効果あるのか知りたいです。

[258. 匿名]

>>180
そうなんですね。息子が第一子なので他の子と比べようがないのですが、反射であろう動きが痙攣ではないかとか、少しでも反り返りがあると麻痺によるものなのかとか、子育てを楽しめない自分に嫌気がさします。。
こんなはずじゃなかったのにとか、でも何かあったら私のせいだとか、負の感情が一時期すごかったです、最近は幾分マシになりましたが😅‪‪
発達フォローアップと同時に、リハ科も受診してるのですが、今の時期は病院を受診するのも怖いですよね･･･。
返信ありがとうございます、同じ境遇を持つ親として、とても心強いです。

[259. 匿名]

>>45
でも生きててくれて良かったとお母様は思ってるはずですよ。

[260. 匿名]

>>78
1ヵ月に15万じゃないですからね？2ヵ月でですからね

[261. 匿名]

心配とか不安とか障害を持って育って生きていくことに関しての自分の認識の甘さとか、世の中の偏見や厳しい意見だったり色々と問題はあるけど、ひとまず今は我が子が障害を持ってると知った時に想像していたより楽しく子育てできてると自分ではそう思ってる。
もちろんそれは色んな人の支えあってのことだし全く迷惑かけなかったなんて言えないけど。

[262. 匿名]

>>225
手帳の種類やAなのかBなのかでも金額は変わりますよ。
月に15万ではないです。ほぼ健常者とかわらない精神障害などの方でも5~7万いただいてる事のほうに私は違和感を感じます。

[263. 匿名]

>>16
誰でも誰かの手をかりなくては生きていけない
そんな当たり前のこと言われないとわかりませんか？

[264. 匿名]

先月、人工内耳すら無理な先天性全ろうの下の子を授かりました。
歩けるか確証もなく、また顔面神経が顔半分なく、動きません。
数日前に宣告されたばかり、今入院中で頭が真っ白です。
下の子自体もですが、遺伝子異常が濃厚で、きょうだい児の上の子の人生が心配すぎます。

[265. 匿名]

>>21
今は軽度でも支援学級いけるの？
私も軽度身体障害だったけどいけなかったよ。授業の間の休憩時間が足りなくて移動教室とか体育とかもうトイレにも行けなくて（真面目に行動してるのに遅れて凄く怒られてた）水控えたり頑張ってたけどそれでも無理でめちゃくちゃ大変だったから羨ましい。

[266. 匿名]

私は全然耳が聞こえない。補聴器や人工内耳なんて全然意味がない。喋るのが下手くそだからみんなに見られる。でも、そんな私でも子供がいる。頑張れ！

[267. 匿名]

夜中になると、いけない…と思いつつも色々調べては凹んで、でもこの子の母は私しかいないんだから！と自分を奮い立たせて、ちょっと落ち着いたら感傷的になって今すぐ抱きしめたくなります。
でも寝てるの起こす訳にもいかず朝までソワソワ…
昔思っていた子育てとは違ってるけど、辛いことばっかりだけどやっぱり愛しいなぁ。
今なら夜泣きしてもいいよ、と思う。

[268. 匿名]

育児リハビリにも積極的な旦那だけど最近、頻繁に認識の差を感じてしんどい。
やっぱりどっかで育児は母親がするものだと思ってるんだろうな。
ましてや自分の子供に障害があるとなると尚更私は倒れられない。
健常児の育児が楽って言いたいわけじゃないけど、身体障害(うちの子の場合だとまだわからないけど知的もあるかもしれない)への心配と子育てそのものへの不安、この先ずっと続くんだなぁ

[269. 匿名]

子供の今後への不安とかコロナの不安とかそれによる金銭面の不安とか色々と不安すぎて爆発して生まなきゃよかったと思ってしまう
こんな考えの自分が母親になるなんて間違いだったな
たしかに可愛いと思うことはあるけど医ケア部品とか子供自身がはずみで引っこ抜いて泣いてるの見ると、こんなはずじゃなかった、元気に生んであげてたらこんなつらい思いさせなくてすんだのにって
夜中からずっとグズって泣いて経鼻チューブひっこぬいてる我が子
母はもういっそ家出したい

しないけど

[270. 匿名]

>>5
私も10代の頃親に｢お前が障害者なら堕胎していた｣と言われました。植松のような人を口では批判していても実際はそうでは無いんですね。

[271. 匿名]

>>77
分かる。
どこかに少し預けて解決する事じゃないから、一緒に終われる心中を考えるんよね。
預けたら預けたでずっと頭の片隅にあって心を占めるし、全然解決じゃないんよ。
預けたらところで我が子の苦しみは続くし、親としては全然解決じゃないのよ。

77さん、同じ気持ちの親がここにいるよ。
たとえ話したところで同調される（理解される）訳もないから、粛々と覚悟を決めるのみ。

[272. 匿名]

>>186
同意しかない。命だけ救って重い障害を残して、本人は当然のこと周りの皆を疲弊させて、何のための医療？誰も望んでない。
救った！ていう医師の自己満足だけ。
全然、救えてないから。

[273. 匿名]

>>264
まだ見てるかな？
私も同じような状況です。
一人目が健常だから二人目も当たり前のように健常の子が産まれると思ってた。
自分も二人姉妹だから、下の子がいたら上の子と遊んだり助け合ったりできると思って幸せな未来しか思い描いてなかった。
今、自分の考えの甘さに絶望感しかないです。

[274. 匿名]

川崎市立小学校から入学を拒否されている光菅さんのオンライン署名作りました

住所は市区町村までで良いみたいだから良かったら署名してくださーい！

キャンペーン · 看護師を配置するなどし、光菅和希さんが地元の小学校に通いたいという願いを どうか実現してください！ · Change.org

キャンペーン · 看護師を配置するなどし、光菅和希さんが地元の小学校に通いたいという願いを どうか実現してください！ · Change.orgスキップキャンペーン開始！マイページキャンペーン一覧会員プログラムログイン新型コロナウイルス感染症については、 厚生労働省 ...

[275. 匿名]

>>274
私の子供も身体障害があります。
気持ちはわかるけど、私なら子供の能力に似合った居場所を作ってあげたい。
将来的なことも考えないといけないけど、周りへの負担とか、それによる自分の子への周囲からの印象とかで精神的な居場所無くさないために。
いつもどこでも歓迎される世の中であってほしいけどそうじゃないこともあるから。

[276. 匿名]

2歳の息子、原因不明の脳梗塞で右手右足に軽度の麻痺があります
歩くことはできるし、なんとか右手も動かせる
だけど硬いしぎこちない
まだ先のこととはいえ小学生、中学生になったときの差別やいじめが怖い…
リハビリでどれだけよくなるのか、健常者と変わらないくらい動くようになるのか、心配です

[277. 匿名]

歩けるだけいいじゃない…

歩けるのか、そもそも自分で座ったり手動かして移動できるかもわからないんだよ私の子供

少なくとも健常者と同じ生活なんて望めない
そういう立場からすると最後の最後になんでそんなこと書き込みに来たの？って思ってしまう

[278. 匿名]

>>128
障害があるとわかった時は正直嫌でしたが、堕胎する勇気もなくて産む選択をしました。
前向きな決断ではなかったです。
ただ今は生まれてくれてよかったと思います。
大変ですがかわいいです。

[279. 匿名]

マイナス覚悟で書きます。

18トリソミーの子供の母です。
正直言うと、出生前診断を受けなかったことをものすごく後悔しています。
今はNICUにいます。可愛いと思えなくて、辛いです。
上には健常の子供もいて、その子にどれだけ我慢をさせるのか、これから育てていける自信が全くありません。
18トリソミーは短命と言われていますが、わたしの病院は積極的治療を行なっています。
治療をしないことを望んでいましたが、それは無理でした。
何故、その病院に当たってしまったのだろう、延命したくなかったのにと、思ってしまう自分の母性の無さに嫌気が差します。

[280. 匿名]

>>279
私も最初はそうでした。
最初は〜と言っても気持ちが変わって愛情が持てる人もいれば、何年経っても受け入れられない人もいて仕方ないと思います。
医療の発展で助かる命、生きられる命は確かに増えましたが、命は助けるだけ助けて、その後の人生は助けてくれないんですよね。
私も今は愛情持って育てていますが、やはり定期的に苦しくなり、将来を想像すると辛くなる時があります。
どうしても苦しい時にどこかに預けることが恥や後ろめたさを感じる物でない風潮があればいいのですが、何も知らない人は無責任だとか可哀想だとか言うんですよね。
お互い辛いですね。

[281. 匿名]

>>279
共感してしまいました。病気が分かったあの日から産みたくないし、産んでしまって後悔の毎日。辛い。

[282. 匿名]

産んでよかった生きていてくれてよかったと思える時もあれば、こんなはずじゃなかった戻りたい逃げたいって思う時も多々ある。
でも、産んだ当初は自分が笑える日が来ない気がしてずっと泣いて俯いて生きていくんだって絶望的だったけど、しっかり笑えてる。
家族とくだらない話したり、障害を持ちながらも精一杯生きてる我が子を可愛いと本心で思えてる。
この先ずっともっとそんな風に過ごせるかはわからないけど、少なくとも子供の障害を知った当初では想像できないほど立ち直れてる。
この先も辛いばかりじゃないと思いたいなぁ。

[283. 匿名]

>>128
身体障害児で、お腹にいるときにギリギリ選択できるなら生まなかった。ここでしか言えない本音。産んでも社会保障や障害者施設など、社会は充分に助けてくれない。今の日本はどんな子でも産むべきという精神の割に社会保障は追いついていないと実感しているから。

[284. 匿名]

>>280
>>281

分かってくださってありがとうございます。
18トリソミーで調べてみても、みなさん前向きでそんなことを思っている人は見つけられなかった。
みんなかわいい、愛してるって人ばかりで、積極的治療を望んでいる人ばかりで辛かった。
まだ搾乳を届けるだけの日々なのに、早くこんな日々から解放して欲しいって思ってしまう。
愛情がこんなにないのに、在宅ケアにでもなったら、きっと命の危機に晒してしまうだろう、そうなったらどうしよう、怖い、わたしには本当に育てられない。
旦那はものすごく18トリソミーの子供を愛していて、尚更こんなことを言えない。

[285. 匿名]

>>274
私の子も身体障害児。
ママの気持ちに寄り添いたいけど、これまで育成医療でたくさんの手術を受けた。社会に助けられた。子は障害児。支援学校など見合った場に行くのが社会のため、健常児の同級生のためと思う。

[286. 匿名]

>>284

現実ではお医者さんや家族の前で子どものこと悪く言えないのは当たり前。インスタで愛を語る人はすごいと思う。
パパが子を愛しているように見えても、本音はわからない。うちはやっぱり健常児見ると、羨ましそうに見えるから。
自分の子である以上、愛はなくても子育てから逃げられないんだよね…。わたしも大学病院のベッドでよく泣いた。

パパの状況も踏まえて、パパがいない時に医師に「育てられない」って言ってもいいと思う。本当に辛いって。自分で育てるほかないか聞いてもいいと思う。

側から見たら親がなんてこと言うんだ、と思われるかもしれないけど、障害児のママだって一人の人生ある。今すぐ慰めに、話を聞くだけでも駆け付けたいほど、辛さがわかる。

[287. 匿名]

>>286
本当にありがとう。
初めて誰かに本音を吐き出せて良かった。
母親にすらこんなこと言えなかった。

表向きには、頑張って搾乳を届ける母親だから。
前向きに、治療のことを捉えているように振る舞っている。
それが精一杯だから。
上の子がいて救われているけど、このまま上の子と逃げ出したくなる衝動に駆られる。

旦那は、本気で18トリソミーの子供を愛している。
うちはそれは本当にそう思うから、それに付き合って合わせている。
わたしが弱音を吐いたら、育てられないなら、籍を抜いて俺が上の子も18トリソミーの子も育てるから大丈夫と言われたこともある。
逃げ出したいけど、旦那のことも上の子のことも愛しているし、離婚もしたくない。
こんなこと言ったらダメだけど、短命だから、ほんの数年かもしれないけど、わたしの人生、上の子の人生の、子育てで1番楽しい時なのになって思ってしまう。
もう、在宅ケアで、命の危機に晒したら一生かけて償って生きていこうと、そうするしかないと思い詰めていしまっている。

[288. 匿名]

>>287

先ほどのコメントは一部謝罪したいです。「パパが子を愛しているように見えても、本音はわからない」はうちの事例です。
あなたに向けてではなかったので、言葉足らずで本当にごめんなさい。

わたしは障害がわかった妊娠から産んだ直後が特に辛かったです。生後半年くらい経つと、育児プラス病気のお世話に慣れてきました。ただ、外に出た時や親族の心無い言葉は出産直後より多くて毎晩なんだか辛いです。

あまり「償う」や、社会や親族に迷惑をかけて…などを考えると辛くなるので、ただ世話をして乗り切っていると、春になり、夏になり〜1年経ちました。

色々書いてしまいましたが、どうか、上のお子さんを大事に。

[289. 匿名]

>>287

あと、これは伝えたい！と言い残したことが…
搾乳して病院に持って行くのはわたしも辛かったです。色んな思いが込み上げてきて。

わたしはあまりのショックや疲労で途中で出なくなりました。そして、一晩、二晩ぐっすり眠って、休んだら心の整理が少しつきました。
ママさんの母乳への思いもあると思いますが、休める時に休むと心がけて違う時があるとお伝えしたかったです。

障害のある子を産むって、わたしは心のショックが大きかったです。何が辛いかもわからなくて、最悪のことも考えました。だから、少しでも心の支えになりたくて、長文すみませんでした。

[290. 匿名]

>>288
何度もありがとうございます。　
謝らなくて大丈夫ですよ、わたしが読み誤っていたと思うので。
うちとは障害の種類は違うのだろうけど、共感してもらえて本当に有り難かったです。

今は搾乳してそれを届けたり、定期的に医者と話をするだけだから、上の子と向き合える時間があるし、その日々助けられている。
でも、子どもが笑わせにきても、旦那が一緒に頑張ろうと言ってくれても心から笑えることはない。
出産してから、搾乳のせいもあるけど、なんだかずっとまともに眠れないし、ずーっと病気のことを考えてしまう。
親族でも認めてくれる人も少なくて、友達もたくさんいたのに、病気のことを言えているのは1人だけで、あとは連絡を無視してしまっていて、孤独を感じる。

確かにわたしは出産から日も浅いし、これが日常になったら何か変わるのかな。
そんな日が早くきて欲しいな。

本当にありがとう。

[291. 匿名]

>>289
何度もありがとうございます。
ふたつめのコメント見てなくて。

母乳は、とにかくよく出るので出してるだけで、思い入れもないのですが、眠れないので、よく出すだけの作業をしてます。
何かしてないと気が紛れないので、気持ちもないけど、搾乳してる感じです。

でも、寝ないとダメですよね。
旦那は子どもの病気のこと調べたりも全然しないし、普通に生活し、あっけらかんとしていて、本当に羨ましい。
わたしもそうなれたらどれだけ楽だろうと思います。