「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断

[2501. 匿名]

>>2469
横
「生きているだけで感動を」って「こんなに大変な人も頑張って生きてるんだね、色々有るけど五体満足の健康でよかった」と他人に思わせるのが目的の、いわゆる24時間テレビの感動ポルノのテーマみたいな感じがするからなあ

題材にされてる子はそれで良いのか？親や他人がそう言うのは欺瞞では？本人の気持ちは？とか思う人も居るんじゃないのかね
本人は特に人を感動させる為に生きてる訳でもなかろうし、奇形だけでなく目も閉じられず嚥下障害の痰吸入に胃ろうの状態で生きるのかなり大変だろうなと思ってしまう

[2502. 匿名]

>>2391
非常に珍しい症例ってあるから、発達とか予後とか色々分かっていない事が多いんだろうね。
でも希望を持っていたい気持ちも分かる…

[2503. 匿名]

>>1507
美って究極の主観だから、万民に通用する美はないね。

[2504. 匿名]

今年の24時間テレビに家族3人で会場呼ばれるんだろうな。

[2505. 匿名]

>>2498
形成異常なら乙武さんみたいに他に問題は出ないけど、この子は頭蓋骨だからね。脳を支える場所だし予想ができないよね

[2506. 匿名]

>>216
弟のこと興味ないか、、、
父親が実母捨てたかなんかで再婚したからいらない子だと思ってたんだねw

[2507. 匿名]

>>339
めっちゃマイナスくらいそうだけど、レプティリアン？と思わせる見た目なんだよね。
人間離れしてるというか…
こういう見た目の赤ちゃん、他にも話題になってたよね。

[2508. 匿名]

>>2484
横
でもさ、いきなり成人サイズで世間に出てくるより赤ちゃんのうちから認識されてた方が受け入れる人多そうじゃない？

この家族はこの病気と離れられないだろうから、他人がとやかく言うことでも無いかと・・・

[2509. 匿名]

>>49
正直、自分だったらここまで世話できない。
子供には悪いけど、何でこんなことやってるんだろうって限界がきそう。ふと我にかえって。
親が元気で前向きじゃないとここまで世話できないよ。

[2510. 匿名]

>>2483
思うのと発信するのは違うからな。病気だけ発信するなら分かるが、「幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること」「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです」の言葉使いに違和感感じるのは普通だわ

[2511. 匿名]

>>1400
かけ離れたものを選ぶのは「におい」じゃなかった？
顔は似た人選ぶのが定説なはず

[2512. 匿名]

>>784
あなたの場合は全くカテゴリーが違う話だから同じ土俵で話すことには猛烈に違和感を覚えるよ。

[2513. 匿名]

>>2504
会場にいる芸能人たちが 引きつった笑顔をするのが 容易に想像できてしまう…

[2514. 匿名]

>>665
出た出た直ぐ韓国に繋げたがる奴
頭悪っ

[2515. 匿名]

>>2501
でもほかにどうしろと？あなたなら家から出ないとか○ぬ？
それってなかなか出来ないと思う。何もしない？
毎日何かしら出なきゃいけないんだからお金かかるし、んなわけにいかないし、、これで前向きに成り立ってるなら応援したいんだけどな私は。

[2516. 匿名]

>>2213
確か耳も先天的に塞がってて骨伝導の補聴器もしてて、生まれてすぐ気管切開もしてるから通常の会話も食事もできないよね。

[2517. 匿名]

乙武さんを引き合いに出してるけどいいんか？

[2518. 匿名]

>>2484
ごめん。よこをつけてなかったわ。

あなた自身も言ってるように社会に慣れて欲しいの一点でしょ。
それこそ赤ちゃんの頃からの成長過程を知ってるのと、大人になってから初めて目にするのとでは受ける衝撃が違いそうじゃん。

[2519. 匿名]

>>2504
最近は出る人の見た目選んでる気がする、、

[2520. 匿名]

>>2504
介護費のための収益化とか、世間に知って欲しいは別にいいと思うけど、
24時間テレビに出て「みんなに感動を」とかテレビが言ったら、ウワァって嫌な気持ちになるかも、自分は。
テレビ局や24時間テレビが嫌すぎるだけの理由で、この家族は関係ないけど。

[2521. 匿名]

おもちくんのお母さんのブログ見てたら、前頭骨の欠損について「後頭部の頭蓋骨が十分に成長する3歳頃まで待って後頭部の頭蓋骨を2枚おろしにスライスして前に持ってくるという手術を行う見込み」って書いてある記事があった。すごいね…
（去年の記事だったからまた状況が変わってるかもしれないけど、まだブログを全部読みきれてない）

[2522. 匿名]

>>2508
しつこいな。元コメントはどうせ大人になるんだから晒した方がマシだって話ではないの分かる？まあ分かんないだろうな

[2523. 匿名]

>>2517
ご本人が出してる。知名度高くなれば町にいても、あ、おもちくんだって感じになり、ああいう人なんだってなると思うし、、と。乙武さんもそんな感じなはずだからと

[2524. 匿名]

この子の動画いきなり出てきてほんとごめんだけどビックリしちゃったよ
街中で見掛けたらそりゃジロジロ見ないようにするし普通にするけど、そっちから視界に飛び込んでくるのはやめてほしい

[2525. 匿名]

>>2521
大手術だね…自前より人工の骨のほうが簡単そうだけどそうもいかないんだろうな。

[2526. 匿名]

>>2463
何をそんなにイライラしてんの？大丈夫？

[2527. 匿名]

正直、ショックだった。
知的障害や運動障害はないのかな?
そしたら、顔の整形で、普通に幸せになれるかも

[2528. 匿名]

こういう場合って、お腹にいる段階では分からないのかな。
お腹にいる段階なら、私ならおろしてしまうかも。。。

[2529. 匿名]

>>1177
ま○こ！ま○こ！！って言ってたもんね
女の人が通るとブス！ま○こ！！って。病気でも言われたら傷付くし嫌だよね

[2530. 匿名]

>>1205
髪型ぐらいいいじゃん

[2531. 匿名]

>>3
難しいよね
冷たい言葉はネットであっても言ってはいけない風潮だし、優しい言葉は偽善ぽいし、頑張っても違う気がするし
スルーが一番

[2532. 匿名]

>>2527
頭蓋骨自体がないから、整形だけだと難しいよ

[2533. 匿名]

>>2516
胃瘻してるよね。おもちくんが寝てから、両親は食事始めてた。

[2534. 匿名]

>>2510
私はこの家族を好意的に見てるけど、インタビューとかは程々にして欲しいなと思う。
メディア通すと切り抜きされたりするし。

[2535. 匿名]

すみませんが苦手です

[2536. 匿名]

>>2457
「だけ」って頭蓋骨の欠損ってめちゃくちゃ大きいことだよね？出来上がり途中の体という感じだから、成長途上で色々出てくるんじゃないかな

[2537. 匿名]

>>1507
そういう意見もあるんだ、としか思わないな。すべての人が自分と同じ感じ方、意見じゃなきゃいけないなんて思わないからさ

[2538. 匿名]

>>27
稼いだほうがいいでしょ。治療費にガンガンあててほしい。動画見てるけど、大変そうだよ。

[2539. 匿名]

なんかこんな絵を描く画家さんいなかったっけ？

[2540. 匿名]

ある程度成長したらタモリさんみたいな黒いサングラスつけて生活したら街中とかでは大丈夫な気がする

[2541. 匿名]

>>2523
なので御本人が引き合いに出しているけど許可とか取ったのかなと。

[2542. 匿名]

>>517
こういうのってあんまりやりすぎるかえって嫌になる
逆効果だよね

[2543. 匿名]

>>2525
自前の骨ならこれからも成長するとか？
それでも弱く折れやすくなるだろうし、ものすごい技術も必要だし、すごいよね

[2544. 匿名]

マイナスだろうけど　
おすすめで出てきて１回見たけど、私は可愛いとは思えなかったな
コメントで可愛い可愛いと言われててみんなそう思えるのが、すごいなって

[2545. 匿名]

>>2515
いや、応援するのは自由だし好きにすればいいのでは
それにどうなのと思う人が居るのも自由で、価値観は多種多様なんだから、じゃあ対案出せよ引きこもって暮らす気かどうしろって言うんだとかケンカ腰に言われてもさ

しかしyoutube配信、ちゅけとかりゅあとかりゅうちゃろとかゆたぼんとかは親を批判する人が多いよね、子もノリノリでやってるのかもしれないのに、まだ判断力の無い子供を～って感じで

個人的にこんな大変な子を前向きに育ててるご両親は人として尊敬するけど、配信はもうちょっと後でも良いのではとも思うわ
「生きてる証を残したい」みたいな想いが主眼であるのなら、もう本当に外野から何も言える事は無いけど

[2546. 匿名]

>>2457
保護されるべき脳が保護されてないってかなり大変じゃない？

[2547. 匿名]

>>522
じゃあYouTubeのブロック機能使うといいよ。なんでそれすらしないで中傷すんの？

[2548. 匿名]

>>2191

それは理解しているが、色んな意見かあるんだからいちいち噛み付くなという事でしょ。
後、街で見かけたら振り返らないというが、街中で病気らしい人見かけても振り返らないです。2度見するのは失礼と思ってるから

[2549. 匿名]

>>1561
「興味がない」という層をまるで無視してるのよね

[2550. 匿名]

子供本人の意思を大切にしてほしいな

[2551. 匿名]

こういう子もいるから免疫つけといてくれよってのはまぁ分かる。別にこの子は何も悪くないし親の気持ちも分からんでもないけど、ビックリしちゃうし直視できない人もいるからおすすめに出てきまくるのはやめてほしい
あれどういうシステム？YouTubeの勝手な計らいなの？
家族もののチャンネルなんて普段全く見ないし犬かUSのHIPHOPしかみてない私ですらいきなり出てくるよ

[2552. 匿名]

>>2054
そう、命は大事ってね。
「生きてくれさえすれば」って、
医学的に死なせないように、生命維持するように、って周りが頑張り続けたら不自然な状態になっていくとしたら。

その不自然をも多様性として受け入れるのが社会であるわけだけど、ルッキズムが子供世代にまで蔓延してる今の日本でどこまで受け入れられるか…その状態を本人がどう受け止めるか。

命の期限の見通しもつかない中、一生懸命ケアしてもその結果本人がどう思うかまではわからない。かと言って、途中で降りることもできない。

きっとそこも考えただろう上で行動されてる親御さんは凄いと思いますが、色々考えてしまう。

[2553. 匿名]

>>2543
頭蓋骨を博物館で見たことあるけど、成人のでもそこまで厚さなかったのに、子供の骨をスライスして強度とか大事なのかな…

[2554. 匿名]

「人と違うからいいんだぞ」

ひっかかるよね。没個性がダメ人間とか、量産はつまらないとでも？

平凡が幸せだと私は思うよ

[2555. 匿名]

>>2484
だからこそ少しでも自分で金を得られるようにと書いてあるのに無視かよ笑
お前頭に血が上りすぎ笑

[2556. 匿名]

>>2407

瞼が無いというより前頭葉側の頭蓋骨がなく神経がない(たぶん筋肉も形成されてない)
だから瞬きもできない弛緩してる状態なんだと思う
骨がないから目の場所も流れて行ってしまって、視力も悪そうだね

[2557. 匿名]

>>2524
街中でも見ちゃったなら一緒だろw

[2558. 匿名]

>>36
目が見えない、耳も聞こえない子もしれない。まだ詳しい検査ができないからこれからだと思う。加えて、咀嚼や飲み込む力が無いので胃瘻もしている。長く生きられるか分からないから、この子のために今できる最善のことをしているんだと思うよ。

[2559. 匿名]

>>2510
別に全ての親が似たようなメンタルだと思うよw
公表しないけど。

[2560. 匿名]

>>2504
そのうち、れいわから出馬要請がくるよ

[2561. 匿名]

>>2509
世話できないってどういうこと？
捨てるってこと？

[2562. 匿名]

>>658
これの人の動画本当にどうなってるの？
興味ないって言ってる人に対しても見て見て！って逸らした視線の先にグイグイ押し付けてくるのウンザリするんだけど
最初は病気のことも知れて良かったと思ってたのに
両親ごと嫌いになってるよ
やり方がまずいと思う

[2563. 匿名]

>>4
でも、夫婦の前向きな笑顔見ていると
偏見がなくなる。

[2564. 匿名]

>>1205
親御さん不器用なだけ

[2565. 匿名]

>>2560
この旦那さんしっかりしてるし出馬依頼来そう

[2566. 匿名]

>>2529
横やけど、汚言症のふりをして弱そうな女性だけ侮辱してる疑惑のYouTuberはどうなった？

[2567. 匿名]

>>2522
なんだろう、金銭的にカツカツで余裕が一切ない生活をしているという事以外何も伝わってこない

[2568. 匿名]

>>2516
自分で何もできないよね…😭
知的障害があるのかまだわからないけど、これで知的障害がなかったら生きづら過ぎてやばいと思う

[2569. 匿名]

だれか、この子を加工で可愛くしてあげて！

[2570. 匿名]

>>2125
若い世代がこういうの見たら出産育児ますます躊躇しそうだよね

ただでさえルッキズムと画像補正の中で生きてきた世代なのに
親ガチャの次は子どもガチャまであるのかってなるよ

[2571. 匿名]

>>2093
昔はダウンの子とかも早くに亡くなってたよね
今は親より長く生きる人も珍しくないみたいだけど

[2572. 匿名]

>>1764
すると、顔のパーツが離れてる私もヒトとして未完成ということか…
ちなみにADHD診断おりてます。

[2573. 匿名]

>>917
エコーや3Dや4Dで足や手があるのかやお腹の中の状態が分かるよね。人間の形をしていない場合は生む前に分かるだろうし、自然に流産すると思うんだけど…。

医療が整ってなかった大昔なら分かるけどさー。

[2574. 匿名]

>>2505

普段胃瘻で、離乳食もちょっとずつみたいな事書いてあったけど、脳に近い骨や神経、筋肉が欠損で知能は正常ですって可能性低いのでは？

[2575. 匿名]

人工骨インプラントとかで形成できないもんなのかな

そんな簡単な話ではないのは当然だけど、実験のしようもないもんね
ラットの頭蓋骨取り除いて、そんで何かを移植して、とか。
要は生きてるのが奇跡の状態だよね？この子

[2576. 匿名]

>>72
たぶん、自我が芽生えるまで生きられるとは正直思えない。今できるおもちくんにとっての最善の策がYouTubeで理解を深めることなんだと思うよ。

[2577. 匿名]

>>151
前頭鼻って、顔面の上半分ってことか！
そりゃ顔が作られないことになるし、脳の影響も大きいね
脳の一部が無いというのも流れてしまったんだろうか
言葉をうまく選べないけど、この世に生きて出てこられたことが奇跡だと思うし、いま生きながらえてるのも、ご両親の懸命のケアあってこそだろうね

[2578. 匿名]

>>143
妊娠中に胎児ネームをつけていたとして、それを誕生して“人”として存在してる子供のニックネームにそのまま使うことにめちゃくちゃ違和感があるわ。
（誤解されたら困るけど本名で呼べと言ってるわけではない）

その名前で呼んでた時は『自分のお腹に宿ってる存在』として扱っていたんだろうけど、今、目の前にいるのは知能の有無に関わらず自分とは違う人格を持つ1人の人間なわけで。
息子の意思を確認できるようになるかどうかもわからない段階から自分の気持ち優先で勝手に配信してしまうようなタイプだから、すでに人として生きてる息子をいつまでも胎児ネームで呼ぶのもある意味矛盾はない気もするけどね。

[2579. 匿名]

>>1286
横だけど、その涙と葛藤を乗り越えていこうする生き方に対して強いと感じるって事じゃない？

それすら強いと表現されたくない人も確かにいるとは思うけど。

最初からただ強いから夫婦で笑っているとは誰も思わない気がする。

子供のことを思って色々オープンにしている夫婦ならその考え方に肯定的なコメントがあってもいいと感じるけどな。

[2580. 匿名]

>>2455
何で？

[2581. 匿名]

>>2489
やっぱり私だけではないんですね！最近見たのはごく普通の若い女の子が少し目が離れ目ぎみなのが気になるとかで加工で極端に目を離した画像？というか動画をアップしててギョッとするような加工の画像をサムネにしてて気味が悪かったし他人でなく本人の顔とはいえなんだか悪質に感じたよ。それもチラッと見てしまったからもう興味なしに出来なくなってしまって。

[2582. 匿名]

>>2510 外録で言ってたの見たけど、宗教開いてるかと思ってハテナになった

[2583. 匿名]

隠しておくより金稼ぎに利用した方が利益になるし有名になればイジメられたときに晒して相手を追い詰められるって算段かもしれんけど、子供に了解取ってないからなあ。

[2584. 匿名]

自分がこの顔で生まれてきて物心ついた時に親が自分の顔を世界に発信してたと知ったら親を頃すと思う

[2585. 匿名]

>>2562
私は出てきたことないよ
広告の最適化とか外してみたら？

[2586. 匿名]

>>2221
そうだよ、普通の人でもおっさんになったら可愛くないどころかキモくなるのに…って話だよ

[2587. 匿名]

>>2459
親が我が子を愛して何が悪いの？
「うげー、あんな子絶対愛せる訳ないじゃん」って言いたいんだね
余計なお世話だよ

[2588. 匿名]

>>890
近くないよ〜
コレコレとの動画で出会い語ってる

[2589. 匿名]

>>917
気管切開や胃ろうなど医療ケアが必要な子も、施設って入れるんですか？

[2590. 匿名]

>>2570
まあでも事実だからね。産んだら産んだ後悔は出来ない、捨てることもできない。親は先に死ぬから今後自立できるように社会のお世話になって生きる術を教える。これ全てもし子供が障害児なら嫌でも受け入れなきゃいけないから、若い子が出産を怖がるのは当たり前だし自然な反応だわ。子供は皆可愛い、障害でもこの子は幸せなんてきれいごとだからね

[2591. 匿名]

>>2496
うん、よく伝わってこなかった
すごく独りよがりの文章だわ

[2592. 匿名]

>>702
自分の子、普通の子とこの子のような子選べたら選ぶくらい？

[2593. 匿名]

>>222
堕胎が許されるのはまだお腹の中で人間としてまだ未発達な部分が多いからと聞きました。今は20週もたってない赤ちゃんも医療の進歩で助けられるけど、1000gない子はほぼ障害が残ってる。助かる必要あるのかな？と思う。

[2594. 匿名]

YouTuberで最初はした手に出て、認知されると態度変わる人いるけど、そういう人はサイコだと思う。
サイコは金に卑しいよね。

この人達はどうなの？ただの優しいお父さんとお母さん？

[2595. 匿名]

>>2483
美化して逆に辛くなんないのかなぁと思う
障害のある息子が生まれてきて毎日大変
自分の子は可愛いけどできるなら健常者に生まれて欲しかった
金もかかるし動画配信するわ、私達に同情するなら投げ銭してくれのほうがむしろ正直だと思う

[2596. 匿名]

>>186
いっそ、見慣れればいいと思う。

[2597. 匿名]

>>36 1歳なのに、まだハイハイもできないんだから正常なわけない

[2598. 匿名]

>>2551
何でこっちが免疫つけなきゃいけないんだろう
一生に一度会うか会わないかわからないような稀な子のためにさ
免疫つけるならそっちがつけてほしい。気持ち悪いとか怖いとか思われることに

[2599. 匿名]

>>1547
許容しなければならない、という義務感や世間の風潮もあるんじゃないかな
最近の多様性とかと一緒
正直、ものすごく息苦しいと感じる

[2600. 匿名]

>>2125
わかる。しかも大体がうちの子は才能あるの、うちの子は世界一かわいいのって内容が入ってる。まあそうしないとやってられないんだろうけど健常の子より我が子の方が素晴らしいわみたいなのは応援できない

[2601. 匿名]

>>2402
でもそれけっこう事実じゃない？

[2602. 匿名]

>>2570
この方のように受け入れて育てられるパターン以外にも、どのような選択肢があるのかも知っておきたいなと思う。綺麗事じゃ済まないので…

[2603. 匿名]

>>2221
だよね
おっさん達だって赤ちゃんの頃は将来セクハラモラハラしたりデリカシーのない臭いおっさんに育つなんて想像できない可愛さだったはず

[2604. 匿名]

この子が成長して自発的にYouTube始めたらなら問題ないけど親が勝手にやってるわけだしね

[2605. 匿名]

>>1228
うちの2歳児も美容院や私のカット嫌がるから、

いい感じの髪型にするまでじっとしていられないとかで常にこの感じなんじゃないかなと思った。

[2606. 匿名]

>>293
喋れない。気管切開して呼吸してる。そして胃瘻もしている。

[2607. 匿名]

>>2387
障害児の親って変わってる人多いんだよ。健常児だったらもっと頭ん中花畑で周りにさらに迷惑かけてたから、害児産まれてよかったと思う。

[2608. 匿名]

>>2496
この男の子のお姉さんも低体重出生で軽度知的障害だよ。
お母さんも何かあるの?と思ってしまうよね。

[2609. 匿名]

ここのコメント見て、びっくりした。可愛い、大切に育ててるのがわかるとか…

でも、この子が小学校を普通の学校を希望したら批判の嵐だと思う。
おそらく、これだけsnsて発信して表に出る親だから、今後はもっと前に出てくることがあると思う。

ガルちゃんっていつも矛盾してるよ」。

[2610. 匿名]

>>2459
奥山佳恵とかもそうだけど、家族写真でやたら顔クシャクシャにした満面の笑顔作るよね
自然な微笑みじゃなくて、なんか貼り付けたような笑顔というかわざとらしく感じる

[2611. 匿名]

ゴメンなさい💦怖いです((((;゜Д゜)))

[2612. 匿名]

>>217
10年以上前に産んだけど付けてた。更にもっと前からありましたよ。

[2613. 匿名]

普通に働いて収入得ろや

[2614. 匿名]

>>1457
トリソミーもそうだなと思う。ゆずちママとかそっくりだなと。

[2615. 匿名]

>>2510
ご両親がものすごく特別視しているのは分かったけれど、それを万人に堂々言うのは違うよね…どんだけ？って思っちゃう

[2616. 匿名]

>>2492
それみんなじゃない？
ほっこりしちゃう系の赤ちゃんがただ可愛いものとか祖父母と絡んでるチャンネルとかもやめた方がいいよね
本人の意思は反映してないんだし

[2617. 匿名]

>>2558
でもさ、全部国からお金出てるんだよ。しかもこの子の医療費は莫大だと思う。

[2618. 匿名]

残酷だけど長生きはできないだろうから学校や社会生活の中でイジメに遇う可能性は低いと思う　・・・故に静かに過ごさせてあげるほうが良い気もするけど私は親じゃないからねえ

[2619. 匿名]

>>14
個性じゃなくて、奇形です。

[2620. 匿名]

>>2564
十年以上散髪してるのに上達しないねー

[2621. 匿名]

>>2487
じゃあ大谷夫妻も相性悪いって事になるね
そっくりだもん

[2622. 匿名]

>>2602 妊娠中に判明したそうなので、乳児院や養護施設、赤ちゃんポスト的な場所への事前相談で、産後手放す手続きをしておくとか？

[2623. 匿名]

>>2593
他人の子だから助かる必要あるのか？なんて言えるんだよ。さらっと恐ろしいこと言うね。

[2624. 匿名]

>>1792
私もトリーチャーコリンズの方と会ったことあるけど、テレビで同じ症例を見てこんな病気もあるんだなと知っていたから驚かなかったわ。
多分知らなかったらビックリしていただろうし、ジロジロ見てしまって相手に不愉快な思いさせていたと思う。

[2625. 匿名]

>>2607
変わってしまうんだよ。
世間の目や扱いがそうさせてしまってらところはあると思う。
貴方のコメント相当偏見あるし、酷い暴言だもん。

[2626. 匿名]

>>2494
検査技術が色々発達してきた日本の産科で
検査すり抜けて…って衝撃はあった

[2627. 匿名]

すべての赤ちゃんチャンネルに言える事だけど「親の考え方次第」で子供の意志はない

[2628. 匿名]

こわいとしか思わなかった
肯定しないと批判されるのかな

[2629. 匿名]

見た目はびっくりするよね。自分も最初はエッ…って思った、正直。
でも、この両親の願っているみたいに、こんな病気もあるんだねって知られて生きやすくなったら良いね

[2630. 匿名]

>>2117
だから何？
在日と言いたいの？
在日だと障害児産まれるの？

[2631. 匿名]

例えば共働きじゃないと生活できない人とか、医療ケアが必要な子供が生まれたらどうしたら良いのだろう。

[2632. 匿名]

>>665
日本人女性たちが売春婦になって、韓国で安く買われて馬鹿にされて笑われてるよ
そっちなんとかしなよ、まずは

[2633. 匿名]

>>2553
小児の頭蓋骨欠損に対する自家頭蓋骨 2 枚おろし法の手術って、調べてみたら某病院で2011年から2018年で、5歳から21歳で10例もある手術として論文が出てた

医療の進歩ってすごいわ

[2634. 匿名]

両親の子供を思う考えはわかるけど、子供が将来どう思うかも重要じゃないのかな
形成手術で外見も変えていくなら、将来彼が昔の顔は公開しないで欲しかったと思う可能性もあるし
子供動画全般に言えるんだけど、せめて本人が物心ついてから公開していいか許可を得る形では駄目なのだろうか

[2635. 匿名]

>>101
え。自分なら結婚式に呼ばない。写真に写ってほしくない。せっかくの式なのに、参列者にもトラウマ植え付けることになる。

[2636. 匿名]

ここまで酷いと高額医療費の対象だから多分治療費に困る事はないと思うんだが
金目的じゃなければなんだろうな
理解促進ですかね

[2637. 匿名]

>>242
気管切開と胃瘻もしているし、正直、なれるとは思えない。だからご両親は今できる精一杯のことをすればいいと思う。

[2638. 匿名]

>>2617
インスタで見てた18トリソミーで3歳半くらいで亡くなった子、産まれてから亡くなるまでずーっとNICU。NICUって入ってるだけで1日十万くらいて聞いたけど、幾ら掛かったのと思うし、治る見込みない子を3年半もNICUに置いてくれて余裕ある病院だなとおも。

[2639. 匿名]

>>1
ここまで奇形なお子さん見たの初めて

[2640. 匿名]

>>2117
うちの地域には多いよ。星野さんに失礼だわ

[2641. 匿名]

トミソリーだと分かって捨てたい、施設に出したいってずっとぶちまけてたブログがあったんだけど批判の嵐だったよ
ここでそう言ってる方が正直でよろしい！というコメントあるけど、現実問題ネットですらそんなこと吐き出すのは許さない世の中だよね
愛すべき！育てるべき！みたいな
そりゃ親も追い詰められるわ

[2642. 匿名]

ここまでの奇形だと死にはしなくても身体に負担をかけず家の中で生きるしかないと思うから大きくなった時の差別云々は心配しなくていい気がする

[2643. 匿名]

>>2569
最低
アンタの子不細工だから加工しといてあげたよって言われたらどう思う？

[2644. 匿名]

>>1713
自然自然の選択はなかったのだろうか

[2645. 匿名]

>>2617
そう言われても産まれたからにはやるしか無いと思うんだけど・・・
今の日本の問題で、個人の問題じゃ無い気がする

[2646. 匿名]

>>207
>>245
見慣れさせるのって、めっっっっちゃくちゃ大切だよね
同じ流れで、ブーイング喰らいがちなポリコレキャストも賛成で、むしろ東洋人もお姫様やらせろーと思ってる

ずっと見てたら絶対に慣れるし、
それどころか、アジア人のお姫様も悪くないと思う人は必ず出てくる（実際可愛いもん）

黒人の弁護士と同じように、アジア人のお姫様ももっとマジョリティを得ていい
糸目、釣り目、漆黒のストレートロングみたいなわざとらしいのでなく、浜辺美波とか今田美桜とか永野芽郁ちゃんとかさ

[2647. 匿名]

>>2066
前半分がないから右脳と左脳はあるんだな

[2648. 匿名]

>>2640
群馬？

[2649. 匿名]

>>2115
今その瞬間の姿を可愛いって言ったらあかんのか？？

[2650. 匿名]

「個性」なら治療費を国から出さなくていいじゃん
障害じゃなくて個性だと言い張るのなら　ね

[2651. 匿名]

子供に障害があるとわかると逃げる父親って結構多いのに、きちんと家族としてまとまって同じ方向に向かって歩いていくって本当にすごいと思う

[2652. 匿名]

>>2613
痰を取ったりもあるし、24時間介護だよ
多分寝られないレベル

[2653. 匿名]

>>2602
というか、今の時点ではそりゃまだ小さいし受け入れて育てられてはいるけど、小さいうちはそうだろうね、本番はここからじゃない？と思う

あたかももう子育て終わって苦しみを乗り越えました！苦しんでるあなたも大丈夫！出生前診断反対！ダウン症は天使！みたいな障害児親のインタビューよくあるけど、いやいや、本当に大変なのは子が立って歩いて（できるのか知らないけど）二次性徴出て身体が大人になり、親が年老いてからやろ…

YouTubeとかで高齢親がおっさんになった障害児の面倒見てる動画あるけど、親はやつれきってるし悲惨さしか感じないもん。

[2654. 匿名]

>>2623
そうやって命を助けられた子供達は障害がのこったり、心臓に疾患があり小さな体で大きな手術をする。何千万とかかる医療は全部乳幼児医療からでる。

そして成長しても、福祉施設が整ってなくて困っている保護者が多数。入園学でのつまづき、受け入れ拒否など問題が山積み。

『命』は大事なのはわかってるけど

[2655. 匿名]

自分なら山に捨てたくなるのに、この親御さんは偉いね。

[2656. 匿名]

>>2617
でもさ、って。じゃあ聞くけど、生まれてるわけだし、どうしたらいいの？

[2657. 匿名]

>>2606
げえ。

[2658. 匿名]

>>2617
言い方悪いけど、もはや実験的、挑戦的な医療分野の世話になってると思う

頭蓋骨二枚おろし手術は過去にもあるらしいけど、全く眼輪筋が無い状態での瞼の形成とかは中々無い手術らしいし、そういう意味では医療の発展に貢献しているとも言える

[2659. 匿名]

>>1520
産まれたときの第一声が可愛いだったらしいね。
でも早くに亡くなってしまったのね…。
ちさこさんのお母さんも自分が一番に亡くなってる。
長く見守れないのは悲しいわ。

[2660. 匿名]

>>2652
今は親が希望してヘルパーを頼める。任せてる人も多いよ。

重度の子であればあるほど手厚いよ

[2661. 匿名]

閲覧規制かけるかサムネにモザイクかけてくれせめて
何も知らず目に入った時ぎょっとした

[2662. 匿名]

>>31
本当にそう
お母さんも前向きだしお父さんもいつもニコニコだし
うちは自閉症なんだけど夫はいつもイライラして子供に対しての愛情が希薄
星野さんのお父さんとは段違い

[2663. 匿名]

>>2660
休職して育児介護してんの。この状態で働けると思う？ヘルパーがどうこうできるレベルじゃない。

[2664. 匿名]

>>1779
口唇口蓋裂はアジア人に多いから、日本の医療はこの世界では最先端だよ
手術すれば気にならないぐらい綺麗になる(裂の具合によるけど)

[2665. 匿名]

>>2653
障害児の親って、自分達の仲間を増やそうとしているのか？って思っちゃう。

[2666. 匿名]

>>2644
自然分娩？
多分頭の骨が無いからあの狭い産道は通れないだろうね
結局出てこれないとなると母体に危険が及ぶから帝王切開するしか無かったんだと思うよ

[2667. 匿名]

>>2638
1ヶ月300万以上、3年で1億以上だよ。そりゃ病院側からすればね…

[2668. 匿名]

>>2654
最初の段階で胃ろうや気管切開は断ればよかったのにね
親が子供の寿命を受け入れることができなかったのが不幸の始まり

[2669. 匿名]

>>277
今の時代もそれでいいと思う

[2670. 匿名]

>>2117
よこだけど星野さんて在〇か同〇も多い

[2671. 匿名]

>>2654
産まれたんだから育てるしかないだろ。何言ってんの。

[2672. 匿名]

>>2606
相当体がきつい部類の延命治療なのよそれは
絶対長く生きる事は出来ないのに死ぬまで晒されるのか

[2673. 匿名]

>>2651
当たり前の事なんだけどな
逃げるほうがどうかしてる。

[2674. 匿名]

>>2654
インクルーシブ教育だから公立は受け入れるけど、予算が全くついてないから、現場が疲弊
それでなくても問題行動の多い子供が増えてるから先生がみんな辞めちゃう
私立は選ぶ立場だから、ある程度自分でできて学力ないと入れないし

[2675. 匿名]

夜中に見たら怖い
関係ない検索結果に出てくるのはやめて欲しい
でも幸せに生きて欲しい

[2676. 匿名]

>>227
分かる
申し訳ないが怖い

親のエゴだよね
本人が希望してない場合可哀想

[2677. 匿名]

>>2662
父親って、子供が5体満足で優秀で初めて子供に愛情を感じるタイプもいるよね
それ以外には愛情も関心も少ない

[2678. 匿名]

>>890
ネット配信で知りあった全くの遠い人達同士だよ

[2679. 匿名]

>>2649
もしあなたにもこの子が生まれたら可愛い！って喜ぶの？
どうせ絶望して咽び泣くんでしょ？
偽善者

[2680. 匿名]

>>2663
この子のレベル障害で働こうと思う方がおかしいよ。わかってて産んだんだし、覚悟決めて育ててるんでしょ？

[2681. 匿名]

>>2658
前例無いんだから手探りだよね。どの病気もこういう歴史を辿ってきたわけだし。

[2682. 匿名]

>>2651
ほぼほぼ確実に早逝する
大金を稼げる
この条件なら逃げる父親は少ないだろうよ
介護必須のまま長生きする上に金にならない場合は逃げる

[2683. 匿名]

>>2378
横だけどまじでそれ思った
戦略でもあるのかもしれないけど、両親、この子を「こういう見た目の『おもち』というキャラクター化」してない？って。
未来くん？じゃなくて、親プロデュースの「おもちくん」になってるような。

個性個性って、見た目のことばかりなのもうまく呑み込めないのよ。
建前整えてるけど、親御さんにとってもショッキングなのか…って何とも言えない気持ちがわく

[2684. 匿名]

>>2034
同じく四肢系の障害持った親戚いるけど、親が可愛い可哀想で育てた結果、ものすごい傍若無人な人間に成長したよ
やってもらって当たり前、やらない方がおかしい、とまあ、乙武さんに限らず肢体不自由系の人が炎上させたことそっくりな感覚
親戚の親はその子に感謝の気持ち、支える側の労力ってものを教えなかったんだろうなと思ってる
親としてはそれが当たり前だから、教えるという感覚もなかったのかな

[2685. 匿名]

>>2671
生まれた子を抱きしめて看取ってあげたら良いと思う
身体中にメス入れて管に繋いでまで育てなくていい

[2686. 匿名]

>>576
確かに日本では、黙らずに一言ピシャッと言った方が、そのあと尊重されるね
黙ることが美徳だと思い込んで黙ってると、とことん都合よくやられる

[2687. 匿名]

親も大変だし、願いがあるのはわかるけど
おもちくんには〇〇と思って欲しい、◯◯な考えで生きて欲しい、◯◯して欲しい
って発言が、子供に期待かけすぎ、夢重ねすぎって感じた
これは障害があるなしにかかわらず、
本人の人生なんだから、あまり親の願いばかり先行してもなーと感じた

[2688. 匿名]

>>2665
そうだと思うよ、マイノリティの意見は見過ごされがちだし国の支援や援助も通りにくい
仲間がいることで自分だけじゃないって安心する面もあるだろうしね

[2689. 匿名]

>>2680
覚悟決めてYouTubeもしてるんだろうに。あと、中絶できない週数で発覚したから産むしかなくて、そうなったらもう腹くくるしかないよ。

[2690. 匿名]

>>2427
うん。
なんかうちの子は他の子より一段上みたいな。感動って押し付けられるものではないよ。チラッと動画見たけど、うん大変だねがんばって？くらいしか思わない。身体健常で、毎日がんばって仕事してるのも感動してくれるのかね。

正直たぶん「うわかわいそう」「うちは健常で良かった」と思われたり、珍獣見たい感覚で見られてるだけだと思う。「こんなに大変な体なのに毎日(両親が)明るくしてて素晴らしい！感動！」って、本当にみんな思うの？

[2691. 匿名]

>>2289
悪とは言ってないです。ただ何も悪いことをしていなくても、どんなに良い人でもやはり見た目のみで拒否されることはあるんだなという人間の自然に持ち得る感情へ思う悲しさです。自分も障がい持つ方への見た目に対して全くまっさらな気持ちで接することは絶対できないので。

[2692. 匿名]

>>2651
めちゃくちゃポジティブなんだよねー旦那さん
ブログ読んでたけど、奥さんは生まれる前から不安になったりしがちな所をいつも旦那さんが前向きな言葉をくれて頑張ってこれた、て感じたよ

[2693. 匿名]

見た目が個性的過ぎるだけで健康ならまだしも２４時間介護状態でも生きてて欲しいと思う親の心は愛　なのかな…

[2694. 匿名]

>>960
頭いいね。
この辺に溜まってるモノを上手くまとめてくれた感じ。
👏

私は自分の右足が短いのを、自分ではエラーだと思っている。他人に個性だを押し付けたら、性格悪い人になっちゃうかな？って思っている。

[2695. 匿名]

>>2683
気持ちはわかる
恐ろしいものに名前つけてキャラクター化すると、恐ろしさが減じるって心理学を聞いたことある
何とも言えないよね

[2696. 匿名]

>>2684
乙武も伊是名もそのタイプだよね
他人に指示してやらせることだけは長けてる
まず感謝をしないよね

[2697. 匿名]

この両親は偉大だね
私だったら耐えられないから産まれた瞬間昔の産婆さんがやってたように殺して欲しい
綺麗事じゃなくて自分には育てられない
ごめんなさい

[2698. 匿名]

>>1097
ブログ記事何個か読んでみたけど、書いてあることの意味がよくわからなかった。途中から読んでるから、とかではなく、文章に繋がりがなくて支離滅裂というか。
あと、顔写真載せすぎ。食事中のどアップ何枚も何枚も連続はキツいなぁ。

[2699. 匿名]

>>11
原因不明なんだよね。
しかもこのお母さんはNIPTも初期スクリーニング検査も異常なくて、中期で初めて指摘されたらしい。

[2700. 匿名]

赤ちゃんで胃ろうして呼吸すらできないならもう　してあげ・・・・いや、親の気持ちも大事だわな

[2701. 匿名]

>>2696
1人そういう人と以前知り合いだったけど、少し譲歩したら次々に依頼があって鬼電だったよ
着信拒否したけど、その後は誰とも距離とってつきあってる
仕事めちゃくちゃにされそうだったし

[2702. 匿名]

>>969
おもちくんは👶赤ちゃんだから悪く言うつもりはないけど、特別ありがたがたって、ひれ伏す気もないよ。

[2703. 匿名]

>>2074
いやほんと、プラスが多すぎてびっくりするんだけど、みんな正気？？
生まれてこなかったほうが良かった、●ねば良かった、みたいなこと暗に言ってるのに、特定の個人を指してよく言えるね

[2704. 匿名]

自分らの顔出し名前出しは勝手にすればいいと思うけど、それするなら下の子作るのはやめてあげてほしい
（顔出ししてなくても障害児の下に子供作る親の神経は理解できないけど）

親と障害のある兄は顔も本名も出してて、プライバシーも何も無いヤングケアラーまっしぐらになるよ

[2705. 匿名]

>>2683
最初は本名隠してたんだよ
おもちくんで有名になってるからそのままインタビューとかでもおもちくんって呼んでるだけじゃない？
普通に生活の中ではお名前で読んでたよ動画見たけど

[2706. 匿名]

私は同じ年の娘がいるんたけど、応援したいなって思ったよ。人ごとに思えなくて。沢山の人に知ってもらえれば、いろいろな方面で支えになってくれる人だっている。子育てってお金がかかるし、治療があるのならなおさら。私はこのご家族応援したい。

[2707. 匿名]

>>2459 人前とか、発信してるときはハッピー全開だろうけど、絶対家で一人でお世話してるとき、気持ち的にも疲れ果てて鬱っぽくなってる時間あると思うわ


普通の赤ちゃん育児ですらそうなんだから

[2708. 匿名]

>>977
普通に生まれてきてくれたほうが嬉しい

[2709. 匿名]

呼吸器というか食道も駄目なのか
本当に（生かしてる）って感じなのね
まあまあ親がそれでも満足ならべつに・・・

[2710. 匿名]

>>1865
こちらから一方的にではあるけど「知ってる子」っていう認識だから「おもちくんですか？」って話しかけると思います！

[2711. 匿名]

この子のことじゃなくて、、、見たくないYouTubeってなんでオススメされるんだろ…。しばらく前に涙の妊娠報告してたカップルが産まれたての子のサムネのYouTube出してまた表示されてきた。

[2712. 匿名]

>>2653
わかる、自分の不幸を受け入れられないから他人にも同じ経験させてやるって気持ちがこもってるんだよね

[2713. 匿名]

>>2706
へー、じゃあ同い年の娘さんが年頃になった時、おもち君のお嫁さんになってって言われたらどうする？全力で逃げるくせに

[2714. 匿名]

久しぶりに胸糞悪くなるトピ
さすがガルちゃんだわ
まだ生まれたばっかりで本人の意思ではどうにも出来ない病気と戦って苦しい思いしてる赤ちゃんによく暴言吐けるよね
いい年したババアにもなってネットでも言っていい事と悪い事の区別も付かない人ばっかりなんだね
誹謗中傷以外の何物でもないわ

[2715. 匿名]

このが受けてる「治療」って完全に医者から事前に
やらないと死んでしまいますがどうされますか？自然に任せますか？
って確認とってくるレベルのやつ

[2716. 匿名]

>>2671
なんとしても育てなきゃいけない命とそうじゃない命はあると思う。この親はなんとしても育てる選択をしたけど、これだけ医療が必要な子は親が途中でも選択できると思う。

[2717. 匿名]

>>1
親のエゴだけにならないといいな
本気でそう思う

[2718. 匿名]

この小さな肉体にかけるには重すぎる負担の延命治療をしてるから間違いなく長生きは出来ない　ひっそり家族で残りの時間を過ごすか、外野を巻き込むかは親の思想で変わってくるんやな

[2719. 匿名]

>>2696
そういう人の手記読んだけど、介助してもらう時相手に怒りの感情しかないと書いてあったよ。

[2720. 匿名]

>>1035
ほしの おもち

[2721. 匿名]

>>2653
ちょっと違うけど、職場の障害疑いある職員
まじで話通じなくてまともな社員程疲弊して病むんだよね…

生みました天使ちゃんです可愛いです！は家の中だけ、現実として支える側の労力も考えて欲しい…

[2722. 匿名]

>>1
自分はどういう風に自分が考えるべきかわからなくてどのような感情が湧いてもそれを判断しないでいた。
自分は世の中を多少悲観的？にみるので、
太陽フレアや戦争や大地震などで停電したり、コーヒー・チョコ・油・オレンジなどのように、物の値段が上がった時、
もし呼吸器？やたんの吸引の機械？や必須な薬や食べ物、日用品などが
あればそれらや。ポタ電？などを備蓄しておいたほうがいいのかなって
思った。障害がある人たちへの備えって、自分では
難しく感じて、間違ってたらすみません。

[2723. 匿名]

>>14
生きにくい個性が周りに感動を与えてるってその子本人の幸せでもないしやりたいことではないよね。本人は好奇の目に晒されることなく両親の愛情だけでひっそり生きていきたいかもしれないのにね。
全世界に晒されて、みんながみんな好意的に見るわけではないのにそれこそ可哀想。

[2724. 匿名]

>>2654
誰も幸せにならない…

[2725. 匿名]

>>2651
お母さんがショックを受けて落ち込んだけど
お父さんのポジティブさで救われたようなことを読んだよ。子どもが障害あって逃げる父親けっこういるのに、おもちくんのお父さん、考え方がポジティブで見習いたい。

[2726. 匿名]

私アホだから、前例のない病気って「新しい病気だ！」ってとりあえず名前つけると思ってた
ある程度の原因が分かんないと病気認定されないのかなぁ

[2727. 匿名]

>>179
ん？ちょっとよく分かんない
親自身は陰に隠れて子供だけ公にするのが愛情？？
親自身の自分に対する愛情ってこと？子供にじゃないよね？？

[2728. 匿名]

>>255
そうそう、その罪悪感っての分かる
トリーチャーコリンズの方とか皮膚疾患の子とかたまにYouTubeで出てきてた時も一瞬固まっちゃって

この子のご両親も、私生活で急に見たらびっくりさせるから有名になって見慣れてもらえた方が生きやすくなるんじゃないかと話していて、確かにそうなんだけどまだまともに見たことない

世界仰天ニュースの特殊な病気とか怪我とか整形とかも実際の写真が出るの苦手だから

[2729. 匿名]

別に他人の障害児みせびらかされても普通に感動しないんだよね。友人や親族の健常児ですら別に何とも思わないしさ。そもそもネットに姿を晒す意思確認が出来ない子供なのに自分の所有物みたいにガンガンネットに顔晒す親はバリバリの毒親。ネットリテラシー無さすぎ

[2730. 匿名]

>>2645

「そう言われても産まれたからにはやるしか無いと思うんだけど・・・
今の日本の問題で、個人の問題じゃ無い気がする」

だから日本の問題なんじゃん。国の問題だから個人の意思ではなく国民が考える必要がある。他国みたいに安楽死や延命治療停止を法律で決めればいい話

[2731. 匿名]

>>1783
まったく同じ障害ってわけじゃないのですが、我が子もお腹の中にいるときから異常確認されてて…
ほぼ同じ月齢で、妊娠中からリアルタイムでブログ読ませてもらって考え方にすごく励まされたし、もし直接会えたら迷惑じゃなない範囲でお話ししたいなーと思ってます！

[2732. 匿名]

>>2703　よこです
>>167には、昔の産婆さんって書いてあるから、事実を書いただけだと思うよ。世界大戦後に中国で残留になり若い女性が兵隊に身売りさせられて妊娠して産まれた子が産声あげる前に締めて亡くならせて、産んだ親には助からなかったと伝えてあげる、それが私に出来る精一杯の優しさだと助産師だった人が涙ながらにインタビューに答えてたよ。

コケシとかも名前の由来があるし、昔はそれが普通だったみたいだよ。

だから生まれなきゃよかったと叩く意図でコメントは書かれてないと思う。知らないうちに傷つけてるパターン。

[2733. 匿名]

私個人としてはこういう親、不自然で自分たちのことしか考えてないように見えて嫌悪感あるな

[2734. 匿名]

インパクト強めなのは見た目だけかと思ったのに食べる事すらできないとは驚いた。しかも喉切ってるって辛いだろうな。

[2735. 匿名]

>>2706
同じ幼稚園、学校になって、
おもち君に合わせた授業や行事になって、お子さんがお世話係になったら言ってる事変わってくると思う。

[2736. 匿名]

>>2671
横
きれいごと言っても変わらないからな
日本語理解できないなら他人にコメントするな

[2737. 匿名]

>>2320
そうなんだよ。
この人がまさかと思うような人が結構経験しているのよ。蚊帳の外だと思っている人ほどどうなるかわからないよ。

[2738. 匿名]

>>2468
そもそもよっぽどの美男美女でもない限り赤の他人の子供なんて可愛いと思わないし可愛いと思う必要もない

[2739. 匿名]

写真は幸せ顔だけど、夫婦での会話も常にポジティブではないだろうからしんどそう
うちの夫とだったら破綻してたと思う。二人とも頑張ってるんだろうな

[2740. 匿名]

>>511
ショッキングだけどその人生を生きてたらこんなこと言われたらダメージ食らうわ。
じゃあ隠れてろってのも違うのよ。なるべく普通を生きたいんだわ。

[2741. 匿名]

>>2074
果たしてどっちが残酷なのかね
多くは人間の尊厳を遵守する産婆さんを支持すると思うよ

[2742. 匿名]

>>2714
見にこなきゃいいのでは

[2743. 匿名]

仮にこの子供が自分の姿と他人との違いを認識する年になってから、ネットに自分の姿を晒しまくりたいと思うのかなと。少なくとも当人の意思確認してからネットに晒すなりするのがまともな神経

[2744. 匿名]

>>2730
この人に関しては、生まれてから色々治療してるから、親の責任だと思う。途中で決断できる時はたくさんあったけど、親が前向きすぎて生かしてる。

[2745. 匿名]

>>2392
ひど
あなたの意見も見たくなかったな

[2746. 匿名]

>>2714
暴言中傷していいって話じゃないけど
あなたも何であえてこのトピ見に来たの？
ガルちゃんの性質わかってたら胸糞悪いレス多発する治安なの予測出来るでしょうに

[2747. 匿名]

>>2740
幼い頃から勝手にYouTubeに顔出しされることは「普通」ではないと思うの

[2748. 匿名]

>>2684
聴覚障がいの方と関わったことがあるけれど、本当に色々だなと思った。手話はもちろん、発声も読唇術もできるから、普通に営業職やってて部下が50人います～って人もいれば、英語の翻訳家やってて英語でも手話できます～って人もいた。
そうかと思えば、障害は聴覚だけなのに、手話はできない（覚える気がない）家事どころか着替えも歯磨きも親にやらせてる、みたいな人もいた。
まぁ、健常者だって五体満足で健康体なのに親に何でもやってもらってる人もいるけど。

[2749. 匿名]

>>2719
前に、寝たきりのままもうだいぶ大人になってる人の手記(何らかに状態で文章を書いてる)をネットで読んだことあるけど、介護人の痰の取り方が下手だから、そういう時は痰を飛ばしてやるとか書いてたわ
電源OFFにしたくなるよね…

[2750. 匿名]

正直複雑ではある

[2751. 匿名]

意識がないならまだしも意識がはっきりしてるなら気道切開して胃瘻してようが「延命」を打ち切る事は出来ないからマジで死ぬまで一部始終を晒されて生かされることになるね
他人が口出す事じゃないけども

[2752. 匿名]

>>2735
それは親によるよ。アレルギーの子が居て食事制限かかりウザいという親もいれば、うちの子は○◯くんは卵食べるとブツブツになり息ができなくなるからと説明して教えてくれた、勉強になってるみたいだから周りにいろんな子がいた方が良いって前向きな親もいるよ。

[2753. 匿名]

>>2734
末期患者の延命治療とかにも言えるけど、もはや拷問を強いてるだけに思えるんだよ
本人死にたがってるのに遺族が死んでほしくないからって無理やり生かすパターンは本当に残酷

[2754. 匿名]

>>2487
東アジア人と1番遺伝子遠いのは
黒人って何かで見たな
大坂なおみや八村塁は確かに優秀だが

[2755. 匿名]

>>2459
かわいそうって思われてる反発もあるんじゃないかな

[2756. 匿名]

れいわの障害のある議員みたいに、自分の意思で活動するなら大賛成だよ。でも赤ちゃんならネットに晒すのは違うやろって思う

[2757. 匿名]

>>2727
元コメントにいえよ

[2758. 匿名]

>>2732
昔の事実は理解しています。そういう時代だったことも。
その上で、軽々しく「昔なら〜」と特定の個人に向けて言うのが適切なのか？と思います。匿名とはいえ、これを親御さんや本人が見たら、プラスの意味合いでは絶対受け取らないでしょうね。

[2759. 匿名]

>>2742
想像以上に酷かった
みんなどうかしてるわ

[2760. 匿名]

瞼だけ？

[2761. 匿名]

>>2509
横から。結局そこなんだよね。
私も自分から離婚して子供と崖から飛び降りると思うよ。
それをしなくてもいつも想像しながら生きると思う。
だから前向きに生きられるひとを尊敬するし応援したい。

[2762. 匿名]

>>2725 逆に言えば、もし堕胎を選択できたとして、父親だけがハイになり、堕胎を止めてきた可能性もある。やばいよねそれは…

[2763. 匿名]

もう、他人がごちゃごちゃ言わなくていい。ご両親と未来くんには日常で、毎日生活していかなきゃいけない。家族が少しでも生きやすくなるならそれでいいよ。

[2764. 匿名]

>>2715
治療という名の延命よね

[2765. 匿名]

>>2759
トピ画見えないタイプ？ｗ

[2766. 匿名]

今は赤ちゃんだから親の好きなようにしてるけどあと数年でこの子が意思表示するようになるからそこからどうするかだね。
普通さyoutubeとかやめてくれって思うよね。

[2767. 匿名]

どんな障害があろうか、子供だって人権とか尊厳ってあるでしょ。毒親は子を所有物かなんかと思ってるから子供の意思には一切配慮しない

[2768. 匿名]

赤ちゃん無理やり延命して動画で世界に晒して幸せな親なんて私には理解できないけど幸せの形にケチつけちゃいけませんね

[2769. 匿名]

>>2754
全然横だけど、
大坂なおみはテニス以外、全く優秀じゃない。ま、発想が外国人だよね。日本の事よく思ってないのに日本国籍なのはふふくだわ。

[2770. 匿名]

>>2762
障害児捨てる母親は居るよ。父親がひとりで育ててる。

[2771. 匿名]

>>49
視力は普通にあるのかな？顔の骨だけ欠損状態なのか、ほかにも体の機能に支障とかあるのかな。大変そう、、、。

[2772. 匿名]

>>2714
結構みんな理解してるコメントも多いと思うけどな。一部行き過ぎなコメントがあるのは確かにね。この家族に他人がごちゃごちゃ意見しなくていいよ。

[2773. 匿名]

>>2559

うちの子は幸せに生きているだけで感動を与えられる！これって我が子だからできること！大抵の人は自分の個性って何だろうと迷うことが多いけど、我が子はもともとものすごい個性を持っているんです！

世の中の親がこう思ってると思ってるんだ？かなり変わってるね

[2774. 匿名]

>>1857
そうおもわないとやってられないからね。

[2775. 匿名]

>>898
本能で自分から遠い遺伝子を選ぶって聞いたよ。不美人の多くがめっちゃ面食いなのはそれ。

[2776. 匿名]

>>267
わかる、正直こういう子供晒す親の考えるが私には理解できない

[2777. 匿名]

>>2566
横だけど、多分その人じゃない？
私も同情してたからそれを知ってスン、、ってなった

[2778. 匿名]

>>2763
実費なら何にも文句言わないよ。
1歳でしょ？全部国だよ？税金だよ？しかも莫大な。

[2779. 匿名]

>>1192
>>1234
それより自然に看取る事も選択肢としてあるんだよ、悪いことじゃないんだよっていうことも伝えて欲しい
そうじゃなければ出産がリスキーすぎると思う

[2780. 匿名]

>>2734
喉は本人は痛いよね
終わることのない痛さ
ただ、子供のまだ見ぬものへの好奇心、生きる力を甘く見てはいけない
痛みを遥かに超えるほど生きたがっているかもしれない
そこは、ある意味生き飽きた大人の物差しでははかれない

[2781. 匿名]

>>2743
親に人と違うことを良しと教育されてるからその辺はどうだろう

[2782. 匿名]

>>677
頑張ってる自分を周知させたいんだろうね

[2783. 匿名]

>>2758
それは、親自身が産んで良かったと思っているかどうかで受け止め方が違う。

昔から始末されてた命を、今の時代だから繋ぐ事が出来て今幸せなんだと思う場合は、前向きだと思うから、絶対に悲観すると決めつけてるあなたも実は偏見がある可能性がある。

[2784. 匿名]

>>14
この個性なら要らないかな、、申し訳ないけども

[2785. 匿名]

もう少し大きくなったら今の医療なら形成外科がしっかり形成してくれるよ。ひどい言い方かもしれないけど見た目に関しては慣れってあるから、配信するのは良いことだと思う。最初驚いても段々良いところを探そうとするから。

[2786. 匿名]

>>1058
生まれた当初の動画見たけど手の指がしゅっと長くて将来高身長に成長するのではと思ってたらやはり同年齢の子より大分大きく成長してるみたいで......

[2787. 匿名]

>>263
昔は田舎だと中絶することもできなかっただろうからね…

[2788. 匿名]

>>2766
意思表示できるまで育たないと思う。親も分かってて今できる精一杯のことをするだけなんだと思う。少しでも知ってもらって家族が生きやすくなるならそれでいいよ。

[2789. 匿名]

>>2729
24時間テレビと同じ臭いするんだよね

[2790. 匿名]

>>236
それは言えてる。
先日近くの知的ハンディもった男の子（純粋で良い子、30代、中身は中学生くらい）を面倒見てた親族が亡くなって、最近独り身になったんだけど、急に普通の生活がままならなくなって、変な夜の仕事の変なやつに捕まって整形させられたり生活が一転した。
毎日食べるご飯もなくて、たまに顔出してきた時にご飯やお菓子をあげたりしてた。
そのうち携帯も繋がらなくなって。。。
何度も警察や市役所に相談したんだけど赤の他人はどうすることもできず。。。
その子の未来を思うとかわいそ過ぎてツライ。

ハンディがあるなら大きくなっても、親が先になくなってもいいようにお金や施設への支援の手配は必要だよね。1人じゃ生きていけないんだから。

[2791. 匿名]

煽りとかじゃなく一思いにころしてやってくれと思う
瞬き出来ないはともかく息出来ない食べれないは苦痛すぎる
って余計なお節介思考になってしまうわ

[2792. 匿名]

>>2759
酷いレスあるだろうって想像してたのにわざわざ見に来た謎

[2793. 匿名]

私なら親が自分の動画とか写真をネットにあげまくってたらブチ切れるけどね

[2794. 匿名]

>>427
めんどくさ！笑

[2795. 匿名]

>>2766
でも仮に長く生きられる障害だとして
YouTubeで収入が得られるのだとしたら助かることもあるかもね。過去の動画も再生されれば収益になるし

[2796. 匿名]

>>2754
へぇー
でもどの国の人も同じ人種で惹かれる人が多いよね
なかなかうまく行かないもんだね

[2797. 匿名]

最初びっくりして避けていたけど…おすすめに出ない設定にしてもよく見てるチャンネルにゲスト出演したりで避けられず、ご両親の読み通り私は慣れたから今動揺してる人の中には慣れる人もいると思う。おもちくんってあだ名も受け入れやすく考えたんだなと思った。

[2798. 匿名]

>>2624
私も知識としてあったから特に驚かなかった経験あるわ
スーパーで至近距離に居合わせた親子がファイファー症候群かな？という特徴がつよい顔の女の子連れで、3才前だったうちの息子は驚いて完全にフリーズしてしまった

私がこんにちは〜おさかな(仮)いっぱいだね〜みたいに普通に声かけたのをみて息子も我にかえってばいばーいとやっていた
知ってるか知らないかは本当に大きいよなーとその時実感した

[2799. 匿名]

>>2770
父親が育てるケースって見聞きしたことないなあ

[2800. 匿名]

よく知らないから想像だけど産まれて診察を受けた際に医師から延命しなないと死んでしまうと言われて延命を選んだわけだよね
基本、親の要望を優先するから

[2801. 匿名]

>>2769
まあそのテニスで結果出してるからね
世間一般の人よりは

[2802. 匿名]

>>2766
私なら絶対嫌だわ。マジで無理だよね

[2803. 匿名]

>>2753 タンや鼻水をこまめに吸引しなきゃいけないんだけど、鼻から吸引は辛いのか、かなり嫌がってるシーンもあったし、最近は少しづつ口から食べさすのもするけどえづくって

本人は言葉にもちろんしないけど、処置から何から、生きてくだけで拷問やんなあ

[2804. 匿名]

>>2719
横から
自分が生きてることにムカついてるひとも居るだろうね
介護するひとも仕事なだけだったり
放置されてみろって思うけど人間て別に綺麗な生き物でもないしなぁ

[2805. 匿名]

>>2778
別に文句なんか無いけど。大した税金納めてないでしょうに。

[2806. 匿名]

YouTubeでいきなり出てきたらビックリはするよね

[2807. 匿名]

>>2763
感動を与える、おもちくんだからできること！など何故か見てる側が与えられる側にしてるのもおかしいけどな。病気のことだけなら分かるけど、こういう発言を自らしてるから「え？何言ってるの？」という反応があるのも普通なんだわ

[2808. 匿名]

>>2714
まともな人いて良かった

このコメントにつっかかってるクズどもウケる
ほんとお前らみたいな下劣な人間が主流なわけではないよ
ガルのこういうトピだと自分みたいに醜い仲間がいて盛り上がっちゃうんだろうね。でも自分たちが人間性が腐ってる自覚ぐらい持とうねー

覗きにきてもう退散するけど
ほんと、このコメントにはあ？って怒ってて笑えた

[2809. 匿名]

>>1022
そうなのか。
子持ちもおおいからね。
色んな思い抱えて皆頑張って子育てしてるから頑張れと思うよ。

[2810. 匿名]

>>2752に補足
これは他掲示板のトピで議論されてた。修学旅行のメニューがアレルギーの子がクラスにいることにより変えられた迷惑という内容のトピでいろんな意見が書かれてた。

[2811. 匿名]

>>2617
じゃあこの家族に税金使うな！って直接言ってみれば？私は使って欲しいけど。

[2812. 匿名]

>>2777
私は同情はしてなかったな。何か変じゃね？て思ってたよ。男性には言わないし、実況中にも言わない。不自然だなと。

[2813. 匿名]

>>2769
金持ちだしテニス出来るし結婚もしてるし見下げられる必要ないだろ
自分は好きで黄色人種なのかよ

[2814. 匿名]

大きくなったら少しずつ形成手術をしていくのかな？同じ病気じゃないと思うけど昔テレビで見た顔の形成不全のアメリカの少年は手術をしてサングラスを掛けてピアノ演奏してたね

[2815. 匿名]

>>1022
今また流れ酷くなってる。国の税金がー！だってさ。

[2816. 匿名]

>>2688
障害児が増えたら障害児に対する支援も理解も増える、ってのはわかるんだけれど、なんかそれ以外のものを感じることもあるんだよね。
他の家族にも同じ苦労を味わせたいとか、この苦労から逃げ出す選択をするなんて許せない、とかそういうの。実際に障害者同士でも、「うちは兄弟で障害もちだからうちのほうが不幸だ」「うちは夫に逃げられたから、うたのほうが支援されるべきだ」とか、うちのほうが不幸だ合戦が始まるらしいし。

[2817. 匿名]

>>227
私も奈良みちさんは浮かんだな。
なんというか、絵本に出てくるウサギさんみたいな。

[2818. 匿名]

>>2781
いくら親から言われて育ったって、外の世界や他人の反応を目の当たりにしたら信念ゆらぐと思うよ

親からオーガニックおやつしか与えられずこれが身体にいいのよ！市販品は毒！って育った子どもほど
友達の家でお菓子貪ったり、大人になって反動でジャンクフードばっかりになるのはよくある話だし

[2819. 匿名]

>>500
私もそう思う
いきなり驚かれるより、慣れてもらったほうがいい
医療が発展して、この子の見た目が改善することを願う
辛い事もいっぱいあるだろうけど、楽しい人生になりますように

[2820. 匿名]

上手く抱いて隠してるけど切開した喉や胃ろうの部位を見せたら大半が「むごすぎる」ってなると思うよ
大人が受けてても痛々しさが半端ない

[2821. 匿名]

>>2798
障がい児を育てる親としてはありがたい考えの方です。
以前、同じようなトピで知らないしどうしていいからわからないから無視するってコメントあって、横で子供がジロジロ見てても知らん顔ってその方が傷つくので…

[2822. 匿名]

>>2763
この子にかかる莫大な税金で虐待親や難病から逃げられて救われた命もあるんだと思うとね
お金が無限ではない以上、天秤にかけなきゃいけないところは出てくる

[2823. 匿名]

>>2778
日本に住んでるなら当たり前じゃない？

[2824. 匿名]

>>2796
まぁ普通に喋る言葉が違う人とはなかなか仲良くなりにくいからな

[2825. 匿名]

>>2017

ヨコ

スイスの安楽死のドキュメント見たけど眠る様に逝ってたよ。点滴のバルブも自力で自分の意思で開けてた。

[2826. 匿名]

>>2816
へー、逆かと思ってた。障害児親同士で
うちは知的障害がないだけまだマシとか、健常の下の子がいるだけまだマシ、うちは旦那がいるだけシンマの家庭よりマシ、とかマウントし出すのかなと

[2827. 匿名]

>>2011
それは仕方ない。私も生理的にダメなタイプがあるからそういう感情は否定しない。
ただやはり慣れってあるので、見慣れるってのも大事かなと。こういう人も居ますよ。って。

[2828. 匿名]

>>15
凄いね。神秘を感じちゃうわ。

[2829. 匿名]

>>1790
あなたのコメントに関しては、良くも悪くもなく着眼点になるほどと思った。
私、実父がいとこ同士の子だからか発達で癇癪で吃音あった。

[2830. 匿名]

>>2617
20年近く前に習ったけど、ドイツは障害児だったかな？ダウン症かな？は生まれない方向で、日本は産んでケアしてる国だと習った。今はどうなんだろ。

[2831. 匿名]

>>2782
体に鞭打って頑張ってるのは赤ちゃんだけで親は自分の苦労を知って欲しいだけだろ

[2832. 匿名]

>>2816
障害持って生まれる子供がいることで家族全員不幸になっとる…

[2833. 匿名]

>>2822
この子を天秤から降ろして代わりに裏金議員を乗せてほしい

[2834. 匿名]

>>1505
本当だ…

[2835. 匿名]

>>2833
いいね

[2836. 匿名]

>>2734
何か、そうまでして生かさなきゃならない医師もきっと葛藤して大変だし
自分が親なら悲しいけど、生かしてほしくないって思っちゃうかも
それからの医療ケアを考えてもね。
ホントそうまでしてやらなきゃいけないのかなと
知的障害もあるのかわかるのはこれからって言ってたしね

[2837. 匿名]

老人ホームにいてるご家族の希望で延命治療中の高齢者と全く同じ治療受けてる
＞気道切開といろう

[2838. 匿名]

り○なちゃんとかもさ、本人がYouTubeやるって言ってるとか言うけど
本当の意味での顔出しリスクをあの子が理解してるとは思えないんだよね

世の中にはペドやロリコン、四肢異常に性的興奮持つ輩もいることとか親教えてないだろうし絶対理解してないでしょ

親は良いことばっかり言ってYouTube出るように促してるかもしれないし
子育てってある意味洗脳だよね

[2839. 匿名]

>>2606
自分だったら耐えられないし苦痛でしかない

[2840. 匿名]

>>1350
うまく書けないけど、父親、母親、どちらも凄いと思う。
こういう場合母親に丸投げな父親も多いのにね。どちらも前向きだし、色々考えてお互いに意見交換し合うんだろうな。

[2841. 匿名]

>>1610
じゃあ黄金比って何よ？

[2842. 匿名]

>>1081
おとうさんの可愛い可愛い発言が凄いの。

[2843. 匿名]

>>2732
昔の産婆さんの話は聞いたことあるけど、こけし＝子消しはデマだよ
松永伍一の『こけし幻想行』というエッセイから広まった俗説
逆に1862年の『髙橋長蔵文書』では「こふけし｣（こうけし＝子授けし）で子宝祈願と言われてるよ
トピずれなのに長々とごめんなさい

[2844. 匿名]

>>2832
これいうとリアルでは叩かれるよ。

[2845. 匿名]

少々誹謗中傷されても、話題になりいろんな議論される事を今は望んでるのでは？

もう少し大きくなり、本人が理解出来る状況になった場合は、誹謗中傷の類は根絶すると思うよ、本人から見せたくないだろうから。

[2846. 匿名]

まぶた欠損どころじゃない
完全２４時間看護必須で延命治療中

[2847. 匿名]

>>2822
このこを天秤になんて、誰にもそんな権限ないはずだけど。なんでこの子を天秤にかけなきゃいけないの？

[2848. 匿名]

>>2807
感動を与えるって親御さん言ってた？言ってないよ。

[2849. 匿名]

>>2704

知人に2パターンいる。
①障害は個性！兄弟で助け合う！っていう考え。
長男に発達障害があるのに、その後2人産んでる。
周りも助けるのが当たり前だと思っている。
長男は盗み癖があるから、同じクラス（小学校）で実際被害が出てるのに
『うちの子の特性だから理解して』
と言ってる。

②障害があるから、その後に子どもは作らないという考え。

①の知人はお金が有り余ってる訳ではなくて、税金使いまくりなんだよね。
今も自分のお金でなんとかできて、親がなくなっても暮らしていける財産があるならまだしも。

[2850. 匿名]

子供の写真やら動画をネットに晒すのは法整備した方がいいと思うよ。健常児のネット晒しすら側から見たら不快なもんだよ

[2851. 匿名]

>>2184
＞興味なしが出てこない

わかる！
なんでやねん！

[2852. 匿名]

>>2806
まぁ街にいてもビックリはしてしまうね
街に出るのもYouTubeやるのも本人達の自由

[2853. 匿名]

>>2808
反論する側の口も悪い。読んでて不快。

[2854. 匿名]

仮に話せてものどを切開してるから声出せないし胃に食べ物流し込んでるから嫌でも栄養入ってくるし死にたくても無理とはこの事か

[2855. 匿名]

>>2779
この日本で個人の選択が尊重されるとは考えづらいわ
看取りの選択肢があるのに！という心無い声で溢れるに決まっている
私は母を胃ろうと呼吸器つけた状態になったのちに看取ったんだけど、お母様入院が長かったの？ひょっとして呼吸器とか胃瘻で？って、けっこうズケズケ聞く人がいるんだよね。
自分はそんな延命イヤだわぁと批判する気持ちがダダ漏れなのに自分で分からないんだろうね

実際は、突然倒れて今にも回復しそうな可能性が高くて一時的な措置として始めたんだけど回復せず、結果として長い延命になった。
でも延命せず自然に任せれば立派な看取り、延命したら愚かな選択みたいな決めつけは本当に失礼だし、嫌な風潮だと思う

[2856. 匿名]

>>58
私出てきた事ないやこの人達
このトピで存在を知った
子供系の動画見てる人に出てくるのかな

[2857. 匿名]

>>2799
横
離婚してないけど、父親メインで育てる人は知ってる
母親は少し壊れ気味で周りに私は大変なの！って喧嘩売りまくっててちょっと怖い

その人たち見てたら、片方がまともだと何とかなるんだなと思った

[2858. 匿名]

多分兄弟作るんだろうなぁ

[2859. 匿名]

>>2775
身長の小さいのと大きいのが惹かれ合うのもそれか
でも不思議と顔とか雰囲気似てるの同士で夫婦になってる

[2860. 匿名]

旦那様が逃げずに奥さんとおもちちゃんの元でサポートしようとしていることが素晴らしい。

奥さんが献身的におもちちゃんの子育てをしているのが素晴らしい。

そして、お二人が家にひきこまずに笑顔で表に出てきたことが素晴らしい。

素晴らしいことであることは間違いない。
ただ頑張りすぎもよくない。

難病の子を産んだ場合、やはり安楽死の選択肢がある世の中になってもいいんじゃないかと思うんです。
年齢よりはるかに老けて毎日ヘロヘロになりながら、死ぬまで親の役目を果たすことが美徳で安楽死させるなんて無責任って責める人がいるだろうか？

[2861. 匿名]

>>2784
親はわかったうえで言ってるんじゃねぇの？
顔にあざがある子の親が言うやつやん。

[2862. 匿名]

>>2851
私まだこれ系の動画出てきたことないから絶対に検索やクリックしないようにしないと

[2863. 匿名]

>>2763
自ら発信したなら、反響受け止めるのも責任あると思うよ…
まして赤ちゃんのための発信の側面があって、成長したらその反響は赤ちゃん自身にも影響するんだから。
何をどう発信するのかきちんと見極めないと

[2864. 匿名]

>>849
周産期専門の医療機関で出産したんだけど、全国からいろんな疾患を抱えた親子が通ってたよ
この子みたいな重度形成疾患や重度の脳性まひ、重度アトピーや精神疾患とかほんといろんな子がいた

私も最初はぎょっとしたり胸が痛くなってたんだけど、健診で何度も通ううちに自然と見慣れてくるんだよね
こちらから積極的に声かけたりはしないけど、軽い挨拶をしあったり席を譲ったり、こうやって当たり前の日常の光景になっていんだなあと実感した

[2865. 匿名]

>>58
これだけメディアに取り上げられるって事は大きなバックがついたのかもね。

YouTubeって何にもしてないけど、同じようなチャンネルよく上がる。ウーム所属とか。

[2866. 匿名]

>>2856
私はネタ系か事件・オカルト系しか見ないんだけど何故かよく出てくる

[2867. 匿名]

>>2808
こういう人、たいてい退散とかもう来ませんとか言うよね🥹
でもまた絶対見に来るやつ

[2868. 匿名]

>>2856
Yahooでも出てくるよね。
たまひよ記事。

[2869. 匿名]

>>2858
また同じような子が生まれるリスクも高いから、さすがに…

障碍児３人産んだひと居るわ

[2870. 匿名]

>>2816
＞障害者同士でも、「うちは兄弟で障害もちだからうちのほうが不幸だ」「うちは夫に逃げられたから、うたのほうが支援されるべきだ」とか、うちのほうが不幸だ合戦が始まるらしいし。


そんなの障害者特有じゃないじゃん。実家が太い、親が孫お世話してくれる、私は早くから介護、姑同居、親に仕送り、片親だけど殉職だからお金ゆとりある、被災してうちは子を全員亡くしたけどお隣さんは助かった、自分は一人も産めないけど二人目不妊の人は一人は子がいる………とか

どの界隈も常にカーストや比較がある。より過酷な側の人は、見ててしんどくなる。ガルのトピなら八つ当たりするか、閉じるかしてる人が多い。

[2871. 匿名]

>>1948
私も全然関係ない動画検索してるのにこのチャンネル何回も表示される
料理とか調べてる時にいきなりこのチャンネルのサムネ出てくるとビックリしてしまう...

[2872. 匿名]

>>427
自分の正義感が却って周りを不快にしたり傷付けたりしてることも分からなそうな人だね

[2873. 匿名]

子供の意志は分からないけど親はそれで満足らしいし他人が止めさせる事も出来ないしどうしょもない
子供は辛いからやめて欲しくてもそれを伝える事が出来ないからしんどかろう

[2874. 匿名]

昔は乙武さんで衝撃受けてたのに、snsの普及でなのか、しょうがいあるひとにたいしておどらかなくなった

[2875. 匿名]

>>2860
なんか癇に障るば ば あだな

[2876. 匿名]

>>58
サムネだけは我慢してスルーしかなくない？
YouTubeだけじゃなくて生きてれば多少はこういうの目にしてしまう場面は避けられないし

[2877. 匿名]

子供を親の所有物みたいに大々的に晒してる事に対する違和感が半端ないんだよね

[2878. 匿名]

>>2852
そうそう自由
どうしてもこの人達のYouTubeを見たくなければブロックすればいいしね

[2879. 匿名]

>>2858
下の子はヤングケアラー要員だよね

[2880. 匿名]

>>2573
確かこの方の場合は、エコーなどでも目と目の間隔が離れていることしか分からなくて、産まれてからお医者が「そういうことか…」とつぶやいたとか

[2881. 匿名]

>>1764

前側の頭蓋骨と頬骨がないから目の位置が固定できないだけだよ
目の位置が流れて離れた所で止まってるんだし
前にトピで頬骨がない人の画像出てたけど、やっぱり目が収まる場所がないから下がってて鼻翼の隣に目があった
骨さえあれば普通の配置だと思うよ
左右の形成不全ではない

[2882. 匿名]

>>2871
でもこの人達意外にもびっくりするようなサムネ使ってる動画は沢山あるから
障害者だけダメっていうのはおかしいよね

[2883. 匿名]

今社会で表に出て活動してる障害がある人は自分の意思でやってる大人だよ。それなら全く問題ないし違和感もないし、むしろ支持してる。意思表示がない子供なら話は別

[2884. 匿名]

お腹にいた時から分かっていたら自分は生まないと思うけど生んでから分かったら育ててくしかないし自分なら耐えられない。自分の子供ならかわいいと思えるのかな

[2885. 匿名]

成人してても喉切開して胃瘻して生きますかと聞かれたら断るがこの子は問答無用だな

[2886. 匿名]

障害あるなし以前に子供をネットに晒すって思考が理解できない

[2887. 匿名]

>>2860
安楽死制度を望むまえに、延命措置を断れよ！
気道切開して胃瘻してさんざん切り刻んどいて、面倒になったら安楽死させてやって下さいは身勝手極まりないわ

[2888. 匿名]

>>1783
見下げられてるとか同情とか敏感だよね
同志じゃないしさ

[2889. 匿名]

>>35
仕事もセーブしなきゃいけないし再生回数の収入を生活費に当てるのは全然いいよね。

どっかのYouTuberは夫が仕事もしないで妻がガンだから寄付お願いしまーすって長期間お金せびってたよね。
そのお金で海外旅行まで行ってるし。
ちなみに妻はいまも健在。

[2890. 匿名]

>>703
時期的に妊娠前〜妊娠中に打ってそうだよね

[2891. 匿名]

親は納得してるんだろうけど
身体苦痛最上級くらいの治療受けてる本人はなぁ

[2892. 匿名]

>>2449
たまに紙オムツ姿載せてるんだけど、下の毛もう生えてるよねとか思うと何とも複雑。

[2893. 匿名]

>>2869
3人どころじゃない人を知ってる

[2894. 匿名]

>>2856
子供系見なくても出てくる。サニージャーニーも病告白の時に出てきた。

[2895. 匿名]

>>227
これか

[2896. 匿名]

>>2808
目糞鼻糞
どんぐりの背比べ
同じ穴の狢

[2897. 匿名]

>>2248
遺伝とは別に後天的な家庭環境で人となりがつくられるものね

[2898. 匿名]

>>2879
きょうだいの結婚にもきっと支障あるのにね
まぁいろんな考えの人いるよね。
障害児にきょうだいを作ってあげたかったとか言う人もいるしさ
自分がその状況なら二人目も障害児、さらにもっと重い障害だったらって恐怖心のほうが強いけど

[2899. 匿名]

>>2248
横からごめんだけど、なぜか同じ人間になってくってところにじわってしまって抜け出せないww
私も夫婦になってから知らない人にも友達にも、人混みの中にあなた達がいても夫婦って見分けつきそうなくらい似てきてるって言われたからw

[2900. 匿名]

>>7
収益もらってないなら関心するけど結局は金だら？って思っちゃう自分はやばい人間だなあって思っちゃう

[2901. 匿名]

>>2887
断れ？
断れるの？

[2902. 匿名]

>>423
同じ人の動画か分からないけど私が見たのは20代後半くらいの男性で、街で若い女性とすれ違う度に「オマ〇コ」や「ブス」って連発してた。
でも他の汚言症の人いわく、強そうな男性や自分が力で勝てなそうな相手には本能的に防衛反応が働くのか何も言えないんだって。

[2903. 匿名]

健康状態に問題がなければ見た目気持ち悪いぐらい余計な世話だろうけど、延命しなきゃ死ぬ状態の子供を晒すのは理解に苦しむ

[2904. 匿名]

まぁ障害ある人とか奇形のものは受け入れない
汚いものは隠して見せないようにする
それが人間の本心なのかなとネットを見てると思い知るわ

[2905. 匿名]

長生きできるのかな
今だけなのかな

[2906. 匿名]

>>2879
障害児の兄弟がみんなそうなるわけではないよ。
家の中に在宅している大人が多ければほぼほぼやらなくて良い。
親が障害児以外も産み育てたい気持ちもわかる。
これは他人が踏み込んではいけない領域。

[2907. 匿名]

>>698
そうか…幼稚園あたりで自分は人と違うってことを否が応でもわかってしまうかもしれないけれど、応援のコメントも理解できるってことだから挫けないでほしいな

[2908. 匿名]

こうでもしないと正気を保てないのでは？

親が

[2909. 匿名]

>>2901
断った親は実際はかなりいるよ
長く生きられない我が子の死を静かに受け入れるってことでしょ
何が驚くことある？

[2910. 匿名]

五体満足で生まれても障害者になったり、自分のこども、孫とかが障害持って生まれてくるかもしれないのに理解を得るのは難しいんだよね

[2911. 匿名]

>>2388
この子の症状や将来の見通しを詳しく知ってるわけじゃないよね
なんで軽々しくそんな言葉を書き込むの？

[2912. 匿名]

>>2904
海外みたいにオープンにしていこうって流れになってるよね
もう隠せない時代にもなってるし
見たくない認めたくない気持ちもわかるけどね
選べるなら選ばないからね…

[2913. 匿名]

>>2869
長男 健常
次男 ダウン症
三男 健常

将来お兄ちゃんだけに負担かけたくないって三男産んだ知り合いがいる

[2914. 匿名]

金のためにまともじゃない
だからこういう子供が生まれる

[2915. 匿名]

>>149
そんな事言うなよ！
少しは
人の事考えろ！

[2916. 匿名]

>>942
こんなこと思っちゃダメだけど見るとゾワっとしてしまう

[2917. 匿名]

確認しようがないけど、のどを切られて胃に穴開けられて痰吸入されてるご本人はどうして欲しいんだろうね

[2918. 匿名]

>>2658
いつまで生きられるか ? でも税金莫大に使って貰ってどう恩返しするのか ?

[2919. 匿名]

>>2873
子供がもし意思表示できるようになるならその後は本人の意思に任せるつもりでしょ
正直普通の仕事に就くのは難しいだろうし
こういう形でこの子供が生活費稼げるようにしておいた方がいいという方針なんじゃない？
まぁYouTubeとかせずに全て公金で賄って将来的に全て国のお金でという人よりいいんじゃないかと思うけど
まぁそれも家庭によりけり

[2920. 匿名]

>>2884
誰だって同じだと思う
自分なら無理だ、って

受け入れられる人を親として選んで来るとかスピリチュアルがあり得るわけないし、育てていくしかない現状を過ごしていくうちに「それでも我が子だから可愛い」と思えていくんじゃないかな

[2921. 匿名]

>>497
確かに子役は承認欲求かお金しかないよね。

[2922. 匿名]

>>2898
きょうだいって平仮名で書くのやめてくれる？
誰の影響かしら？

[2923. 匿名]

>>2913
親から見たら全員我が子だもんね
良かったと思うし、別にきょうだい児は逃げてええんだぞと思ってるわ

[2924. 匿名]

>>2902
なんか卑怯だね

[2925. 匿名]

>>317
わたしも。複雑だし積極的に応援出来るかはまた別かもだけど（私的には動画見れないし…）
でもおもちくんみたいな子を知って知識があることは悪いことじゃないよね
道で会ってもパニックにならずに済むし
なかなか会うことはないと思うけど

[2926. 匿名]

>>2922
私も違和感ある。兄弟で良い。

[2927. 匿名]

>>2922
横から
きょうだい児はひらがなだよ
なんでかは知らん

[2928. 匿名]

>>2909
どう措置しても99%助かりません。可能性はありません。
みたいな状態ならわかるけど、この子は実際措置助かってるよね。
そのような場合は親の意思で断れるのかってこと。
措置でなんとかなる状態なのに医者が受け入れるの？

[2929. 匿名]

>>2902
世間的には病気なんだから受け入れろって流れなのかもしれないけど、嫌なもんは嫌だよね
後、実際に言われたら普通に怖いと思う
病気なんだか口悪いだけの異常者だかは分からないし

[2930. 匿名]

長生きしたらしたで苦しむ期間が長くなるのはおもちくんだけど
大きくなって意思表示できるようになっても生きていたいと思えるのなら治療して正解だったと言えるのかね

[2931. 匿名]

クラウドファンディング？

[2932. 匿名]

>>1548
いやいや、この前ピエロと呼ばれた子の誹謗中傷で捕まった人はいい歳したおじさんだったよ

[2933. 匿名]

>>2762
横なんだけど、このパパってことではなく
リスクに対して適切な評価が出来ない位の「いつもニコニコポジティブ♪」だと、純粋に頭のネジ緩んでるよ！？ってなっちゃうからね…

この家庭が幸せで居られてるならベストだね

[2934. 匿名]

>>170
表示されないように興味なしにするのは全然悪い事じゃないと思うよ
それもしてないのに文句いうのがよくわからんけど

[2935. 匿名]

>>2906
在宅してる大人って？
親はそのうち死ぬよ

[2936. 匿名]

>>1096
ほんとそう。でもこういう方ってひたすら他人事なんだよ。自分の身に降りかかるなんて微塵も思ってないの。だけどこういう人に限って自分がその立場になったら騒ぐんだよね

[2937. 匿名]

ご本人達がこれで幸せに生きられるなら良いとは思う。気になるのは、この子は知能的にはどうなんだろう。なんか、歩けるようになる姿を想像できない。ずっと寝たきりなのでは。

[2938. 匿名]

>>2932
そういえばゆたぼんにやたら執拗にアンチコメしてた人も孫もいるような年齢のおじさんだったわ
ゆたぼんのYouTubeに通話で登場してた

[2939. 匿名]

>>2928
助かったっていうか、不自然な医療を何もしなければ長くは生きられなかったでしょう
それを受け入れたらいいんじゃないですか？

[2940. 匿名]

>>64
うちの子も、中絶出来ない時期に、頭が大き過ぎる様な…ってドクターがちょっとこれは…おでこも出過ぎな気が……みたいになって何度も頭を測り、大学病院に行ったり大変だった。
結局ただ頭がデカいだけで、今は小5だけど、別に見た目は逆に小顔で何にもなかったけど。
中絶出来ない時期なら障害がわかっても、産むしか無いよね…

[2941. 匿名]

>>2902
こういうのもし警察に突き出しても障害者無罪なの？性犯罪も障害者無罪だし男に有利な法律ばかりだね

[2942. 匿名]

>>2875
暴言は通報するわ

[2943. 匿名]

インパクトある障害児ネットにさらして再生稼ぎして生活費稼ぐのは正当ってのはありえないと思うよ

[2944. 匿名]

>>2457
状況分かってないから書かない方が良いよ

瞼が無いから目にはラップするって、あなた我が身に考えられる？

私は、両親の事を褒める人には全く賛同出来ないけど

[2945. 匿名]

>>2939
医者に言ってください。

[2946. 匿名]

>>10
病気とかじゃなくて普通に顔が両親に似てるよね

[2947. 匿名]

>>2910
当事者だと受け入れるしかないから、他人はある意味幸せなんだよね
でも生まれた時から家族に居る私としては、辛いけど
良い親だなとか、こういう苦労が世の中にはあるんだな、とか副産物もあるわけで
驚く他人見ても、あ知らないだけだなって思うよ

どの立ち位置で責任があるかないかだけだね
親は大変だよ

[2948. 匿名]

>>2922
横だけど　平仮名にする事で男女上下の兄弟姉妹を含める意図でそういう書き方広まってるぽいよ

[2949. 匿名]

>>2906
＞家の中に在宅している大人が多ければほぼほぼやらなくて良い。

私の友達は、無茶苦茶美人だけど、兄が障害児で大人になってからも、居なくなって毎日探し回ってたり苦労してたよ。職場でも言わず、飲み会でお兄ちゃんに迎えに来てもらったら？と言われても、そ～ですねーって聞き流してたよ。苦労してるからか毒親育ちの私と似たような感じだったよ。

[2950. 匿名]

これ知ってる？
僕がうまれてごめんなさい

『ぼくが生まれてごめんなさい』15歳で亡くなった少年が綴った感謝の詩 【 感動する話 】 　　　　　　　　　　　　　　　.　　　　　　　　　　　　　.　　　　　　　　　　 #2ch #猫 #犬 - YouTube

ご視聴ありがとうございます。動画が良かった場合は、高評価、チャンネル登録していただけると幸いです。コメントなどもよろしくお願い致します。感動する話、ワンちゃん、猫ちゃんなどもモフモフ動画、泣ける話、切ない話、おもしろい話など、短時間で楽しめるショ...

[2951. 匿名]

日本って子供に人権がない国だと言われてるけど、これはマジだなって思うエピソードだよね

[2952. 匿名]

>>2927
馬鹿が「兄弟って男限定じゃね？」って主張したからでしょ
おそらく医療関係者が使いだしてマスコミも追従した
くだらない
兄弟児で良いよ

[2953. 匿名]

>>2945
判断は親がするんだよ
医者に責任転嫁するな
親だろ

[2954. 匿名]

>>2923
きょうだいが結婚するってなった時に相手がどう思うかだよね
とりあえずNIPTは必須で受けるだろうなぁ

[2955. 匿名]

いや今だからいいけどおもちくんが物心ついたらどうなるか心配

[2956. 匿名]

>>1
お医者さんや看護師さんは人間の身体のこと勉強してきたからびっくりしたりしないと思うけど友達の看護師の教科書見たことあって目を覆いたくなるような写真があってその時チラッとしか見れなかった私がYouTubeでおもちくん見るようになって目が慣れてきてかわいいなって思うようになった おもちくんの両親が伝えたいことわかりました。でも正直最初はびっくりして見れなかった

[2957. 匿名]

凄い　尊敬します　素敵な家族
自分を不幸と思わない為にも称賛の言葉が必要なんだ

[2958. 匿名]

>>2951
そんなこと言われてる？

[2959. 匿名]

>>480
でもさ、昔は無言で産婆さんやらが、勝手に死産でした…って処理してくれてたんだよ。

今は逆で、どんどん医師や病院が延命させるんだよ
そりゃ親も処理してなんて言えないし、医者側も処理しますね…なんて出来ない世の中なんだよ今は。
親も心の中では亡くなってくれって思っても口が裂けても言えない。頑張りますってしか言えない世界

[2960. 匿名]

>>2953
だから親が判断できんのかって聞いてるんだけど...

[2961. 匿名]

>>2917
そういうのって親の意思で断れるのかな？
喉切る手術とか胃ろうとか年寄りだったら延命しますかしませんかって聞かれるだろうけど
生まれたての子供ってその選択肢あるのかな？
医者にこの状態だとこの治療が必要ですと言われたらヤメてくださいと言える感じなのかな？

[2962. 匿名]

>>2948
兄弟に性の区別はないよ


Oxford Languagesの定義 · 詳細
きょうだい
【兄弟】
1.
同じ親から生まれた間柄の者。また、結婚などの結果、同じ人を親と呼ぶ間柄になった（夫・妻以外の）者。
 「私には―が無い」




私は最初にフェミニストが言い出したと推察してる

[2963. 匿名]

仕事上障害持った子と関わる事もあるんだけど、まだ小さいうちは可愛いと思えるけど、中学入ったくらいからやっぱり関わるのに恐怖心が芽生えてくる(特に男の子)
発言とか、力も強くなってくるし

[2964. 匿名]

>>690
リアルでお会いしたら、雰囲気も伝わって可愛らしく思えるだろうな。

[2965. 匿名]

>>2936
騒いだとて受け入れるしかないんだよ
親がまともならなんとでもなる
その方も一生懸命になってるから騒ぐんだろうしある意味優しい
何も言わなくても思いっきり避けたり隠れて役所や学校にクレームするひとも居るだろう

[2966. 匿名]

おすすめ動画に見えてたけどクリックしたことはない
ガルトピにまでなったのね

[2967. 匿名]

>>257
わかる。
最初すっごく驚いたけど、ここのコメにもあるようにこの子かって反応も増えてるよね。
この子が生きて生きやすいためにって考えた一つの方法なのは凄く納得する。

[2968. 匿名]

>>2960
できるに決まってる
逆に医者が親の意思確認もせずに勝手に進めたりはできません
断った親御さんもいます

[2969. 匿名]

>>2963
健常者の我が子でもあるあるなやつやん

[2970. 匿名]

>>2968
そうなんだ。勉強になった。

[2971. 匿名]

>>2963
性欲のコントロールができないからね

[2972. 匿名]

見た目にインパクトあるけど、動画の中のおもちくんは他の赤ちゃんと一緒でやっぱり可愛いと思ったよ。

[2973. 匿名]

>>2968
決まってるってそんなわけないやん呆れるわ

[2974. 匿名]

>>2528
お腹にいる段階で何かしら異常があるってわかったけど、その時点で22週とかで堕ろせる段階ではなかった。

[2975. 匿名]

>>2973
なんで？
新生児医療って医者が主導でどんどんやっちゃうの？
気道切開も勝手にやりますか？

[2976. 匿名]

>>2720
ほしの　みらい

余計なデマ流すな！！

[2977. 匿名]

こういうのってNIPTとか出生前診断でわからないのでしょうか？否定してるとかではなく、疑問として…

[2978. 匿名]

ごめんなさい、この子はご両親からしたら天使だろうしこの子は一切何も悪くないのは分かってるけど、本当に夜中にパッと出てくるとビックリしてしまうので表示しないようにしました

でも幸せを願っています

[2979. 匿名]

>>2959
当事者親です。障がいの重い軽いにかかわらず、諦めずにめちゃくちゃ頑張る親と、どうしていいかわからない、元々何もしない（出来ない）親がいます。色々です。

[2980. 匿名]

>>2929
知らないと特にそうよね

なんかそう言う病気です。ってマーク付けておいて欲しい

[2981. 匿名]

>>2958
ユニセフ調べの世界の子供の幸福度ランキングでは日本は毎年真ん中以下でひどい年では最下位近いよ。特に精神的幸福度が低いのは親の子供に対する人権意識が低い事が原因と見てるけど

[2982. 匿名]

実際は奇形児ってすごく頻繁に産まれてるらしいよね
ぜんぶ救ってたら国が潰れるよ

[2983. 匿名]

>>4
子どもの発達障害とかを晒すチャンネルはどうかと思うけど、この子ほど特殊な場合はたしかに知名度あった方が生きやすいのかなと思った
ご両親の気持ち的にも

[2984. 匿名]

>>2975
命に関わる緊急オペとかなら事後報告でやると思うけど、生命を維持するのにこれな必要です、などの説明や方法は事前に聞かされる。

[2985. 匿名]

>>2902
そんな都合のいい病気…
なんか言っても病気です配慮して下さいなんて、健常の人にだって心があるのに

[2986. 匿名]

>>2981
それは障害の有無関係ないやん。

[2987. 匿名]

この子が大きくなっても動画で稼げるようにしたのは賢いって・・・それは本人が自分で運営できる場合でしょ
この子は自分では息をする事も痰を取る事も食べる事も出来ない
親はいずれ死ぬし誰がこの子の介護とチャンネル運営すんの　
もう一人作って下の子にさせるのか

[2988. 匿名]

>>2957
そんなひねくれたこと言わなくても…
あなたの中に何か問題があるんじゃないかな
一生懸命やってるひとには褒めるひとは多いよ
褒めるひとは優しいから相手の辛さを想像できるんだよ
あなたの問題をこのご家族で発散するのは違うよ

[2989. 匿名]

>>2971
何かされたとて責任取れないしね

[2990. 匿名]

病気でもこんなに言われるんだから健康なブスはそりゃ貶されまくる人生だよね
見せるなとか言う人いるのびっくりするわ

[2991. 匿名]

>>2986
子供の幸福度こそ障害の有無関係ないよ。意思表示が出来ない子供を問答無用でネット晒しとかありえないって話の流れ

[2992. 匿名]

>>2982
数回の手術で終わることもあるよ
税金とか国債で賄ってたとて潰れてないんだよこの国は
良い税金のつかわれ方やろうが

[2993. 匿名]

>>2928
昔、スピリチュアルに走って我が子に必要な医療を受けさせず死亡したとして逮捕された両親いたよね。
私もこの処置をしなければ半年で命を落としますって状態で子が生まれて、私が同意しなかったら処置できないって説明受けた。あれ断る人いるのかなって思うし断った場合罪に問われる気がする。

[2994. 匿名]

>>2968
ダウン症児の治療を断って裁判になった症例もあるみたい
どの程度の治療拒否なら児童虐待になるかどうか線引きが難しい

[2995. 匿名]

きっと死ぬまでに相当稼いでくれるから親孝行してるねおもちくん
まあ本人の意志は全く顧みられてないけどね

[2996. 匿名]

>>2982
奇形児って口唇口蓋裂とかも含まれるんだったら割といるんじゃないかな
星野ディスコみたいな
奇形だけだったら普通に暮らせる場合もあるし

[2997. 匿名]

>>2992
障害者が増えると国力が弱るんだよ

地雷っていう兵器はそのためにある
敵兵を殺してしまうよりも障害者にした方が敵国ダメージになることが分かってるから
これは事実だから

[2998. 匿名]

自分の見た目を逆手に取って人気を得るという手法を本人が理解した上で自分で始める分には無問題だけど「誰かが代わりにやる」場合はぶっちゃけご本人はただの道具になるだけ
見世物小屋で利益を得るのは店主であって見世物本人じゃないようにね

[2999. 匿名]

>>2658
医療の発展かー…
早期に発見してこの世に送り出さない方に比重を置いたほうがいいと思うんだけど

[3000. 匿名]

>>2935
親だけでなく祖父母とかね

うちは親が施設入れてくれてる
２０いくつかまでは親が見てたよ