シェーグレン症候群の人

[1. 匿名]

主は約一年前に診断されました。
他の病気の検査の途中で見つかりました。
今のところ大きな困りごとはありませんが、
ドライアイ、ドライマウスによる虫歯、
疲れやすさがしんどいです。
同じような方いらっしゃいますか？

[2. 匿名]

お大事に

[3. 匿名]

初耳
お大事に

[4. 匿名]

良くなると良いですね

[5. 匿名]

[6. 匿名]

和田アキ子がそうだって言ってた

[7. 匿名]

>>5
ふざけんな

[8. 匿名]

治ります様に…

もし良かったらどんな症状で病院を受信されたのか聞かせて頂けましたら嬉しいです。

[9. 匿名]

菊池桃子もだよね

[10. 匿名]

風邪やインフル、コロナなど菌やウイルスでの後遺症として発症する？よね？
疑いがあったので調べたら予備軍みたいなのになってしまってた

難病だし、診断されてる方は本当に大変な病気ですね…

[11. 匿名]

>>8
完治する明確な治療法はないんだよ…

[12. 匿名]

知り合いは疲れやすくて、手が震えて字がまともに書けないようです。PCの時代だから仕事できるって。定期的に通院してるし難病受給者証も出てるみたい。

[13. 匿名]

[14. 匿名]

まだ受診してないのですが33歳くらいからドライアイとドライマウス、ドライノーズがひどくなって夜中に2～3回目が覚めます。
目には目薬、口と鼻の中にワセリン塗って寝ても2時間おきに乾燥で目が覚めるのでもしかして...と思っています

[15. 匿名]

>>5
ふざけるところじゃないよ
病気に苦しんでいる人がいるんだから

[16. 匿名]

私もシェーグレンです
昔から症状はあったけど診断は5年くらい前かな
薬もらって唾液がだいぶ出るようになって楽になりました
唾液出ないと呂律回らないし物が飲み込めなくて大変ですよね　虫歯になりやすいし
難病だけど症状が人それぞれで必ず受給者証がもらえるとも限らないんですよね
シェーグレンのオープンチャットあるので参加してみては？
いろいろな症状の人がいてみんな大変だし頑張ってるなって元気もらえてます

[17. 匿名]

合併症起こすから気をつけてください。他の膠原病、自己免疫疾患。私は全身エリテマトーデス。

[18. 匿名]

膠原病の疑いで再検査になって、自分で調べてシェーグレン症候群かなって思ったけど診断は付かなかった。ドライマウスで舌がひび割れてる。

[19. 匿名]

[20. 匿名]

50代の友人が診断を受けました。今のところ症状はドライマウスだけのようです。
別の友人のお母さんは、長いことドライマウスで苦労しながらもいまは80代後半だそうです。
つらい症状、薬で緩和できるといいですね。

[21. 匿名]

相談させてください。

先日ドライアイで通っていた眼科から白斑？があるからシェーグレンかもと言われました。
しかし、3ヶ月後に再検と言われドライアイの点眼が出されただけです。
目薬をしても刺すような痛みとしみる感じはよくならず、花粉もあり目が常に痛いです。

この病気なのであれば早めに診断して欲しいとも思いますが、焦りすぎでしょうか？
他に思い当たる症状は特にありませんが、膝が時折り痛む、以前リウマチ疑いと言われたことがある状況です。

[22. 匿名]

シェーグレンの診断が下りたけど全くの無症状だな
涙も唾液も普通に出るし

[23. 匿名]

32、33歳ぐらいから関節痛がひどくなり、はじめは疲れからかな？と思っていました。長時間同じ体勢だと歩行も困難な感じに関節が固まって痛みが出るので、自分は回帰性リウマチと思ってましたが、病院でシェーグレンだと言われました。ドライアイ、ドライマウスの自覚はないのですが、関節痛は今もときどきあります。毎朝薬を3種類飲んでしのいでいる状態です。

[24. 匿名]

>>14
内科で採血したらわかるよ。いきなり膠原病（こうげんびょう）内科よりハードル低いと思うよ。

[25. 匿名]

>>18
歯医者はすすめられなかった？診断つかなかった時に歯医者でドライマウスの薬出して貰ってだいぶ改善されたよ

[26. 匿名]

>>14
今何歳なの？

[27. 匿名]

>>21
眼科ではなく膠原病内科で血液検査してみたらどうですか？
いくつか項目に当てはまらないとすぐに診断降りるわけではないと思う。

[28. 匿名]

シェーグレンの疑いかけられたけど強皮症でした

[29. 匿名]

>>14 >>1
私も3ヶ月くらい前から片目の眼球がカピカピにかわいてヤバいです
ドライノーズのせいで常に鼻の中に血の塊がある

私はドライマウス対策として寝る前に
プロポリススプレーをシュッシュと大量にやって、
口が開かないように
敏感肌用のテープを口に貼って寝たらだいぶドライマウスが解消されました
口の中が砂漠みたいにカラッカラに乾いてたんですがプロポリスすごいと思った

[30. 匿名]

>>25
歯医者は勧められませんでした。今度、歯科の定期検診の時に歯科医に相談してみます。返信ありがとうございます。

[31. 匿名]

診断を受けてから数年後に合併症が出てきて日常生活に支障をきたす様になった。

[32. 匿名]

>>1
５１だっけ？

[33. 匿名]

>>24
それって普通の健康診断の血液検査でもわかるのかな？
膠原病かどうかの検査ってこと？
病院でなんて言えばいいの？

[34. 匿名]

第一子妊娠中に胎児発育不全と診断され原因を探るため検査をしたところ、抗核抗体陽性でシェーグレン症候群の可能性があるということでした。
確かに昔から虫歯になりやすいし、ドライアイがきつくてコンタクトをやめて眼鏡、日頃からよく水を飲むねと周囲の人に言われてたのもドライマウスの影響だったのかなと思い至りました。
産後に専門医に診てもらいましたが、診断を確定させるための詳しい検査をしても対症療法しかないので日常生活が困難というレベルでなければ確定診断はしなくても良いのでは…ということで結局疑いのままです。
現在第二子妊娠中ですがシェーグレン症候群だと赤ちゃんに影響があることもあるので念のため産婦人科医にシェーグレン症候群のことも伝えてます。

[35. 匿名]

見た目が普通だけど炎症があるので痛くて辛い。サボっているわけではないです。

[36. 匿名]

膠原病内科勤務の者です。
少しでも、おやおや？と思ったり心配なことがあったら皆さん血液検査すぐにしてくださいね。

放置しちゃってる方が多いので、、
難病申請をなかなかしてくれないドクターも多いので、自分から制度利用してくださいね！！

皆さんがいいドクターと治療にであえますように。

[37. 匿名]

私は半年ほど前に診断されました。
口の中のデキモノが全然治らなくて、歯医者で病理出したらシェーグレンの疑いって返ってきて、内科で血液検査して確定した。
口の乾きも目の乾きも自覚症状は全くなくて、シェーグレンでデキモノが出来るのは珍しくて、大学病院の先生にも聞いたけど今まで聞いたことがないって言われたって主治医の歯科医にいわれた。
これから徐々に症状出始めるのかなあと思うと不安。

[38. 匿名]

>>22
私は逆　当てはまってても血液検査？かなんかで違うと診断されたけどしんどいことに変わりはないしまた色んな科を回る羽目になりそう

[39. 匿名]

>>5
似てると思う方
＋高田純次
－明石家さんま

[40. 匿名]

>>22
どんな不具合で病院に罹ったのですか？

[41. 匿名]

>>33
普通の採血項目には入ってなくて、たぶん抗核抗体って項目を増やすと思うねん。
ちょっと言いにくいけど、からだしんどく微熱…とかで血をたくさん取って見てくれると思うんだ。お大事になさってください。

[42. 匿名]

>>1
同じです！！右だけドライアイが酷い、ソフトコンタクトが1時間ももたずに落ちてくる。
疲れやすいのも単に根性なしだと思ってたけどシェーグレンのせいなのかも。
あとはたまに両脚の紫斑が凄い。酷い時は痛くなる。
昔から抗核抗体高いのは知ってたからそのうち膠原病になるんだろうなーと思っていたので診断された時はあー、やっぱりね、位にしか思わなかった。

[43. 匿名]

>>8
主です。返信の方が書かれてるように、
根治療法は無くて対症療法だそうです。
もともとうつ病で薬を飲んでいたところ、
副作用らしき症状が出て血液検査をしたら
特定の数値が異常に高くて疑われました。
そして専門科を紹介されて行ったら
シェーグレンとのことでした。

[44. 匿名]

>>11
おっしゃるとおりです。

[45. 匿名]

私の母も同じです
水分、ガム、目薬をいつも持ち歩いてる

[46. 匿名]

口が乾いて口臭がキツくなったり虫歯になりやすくなるってやつ？
どういう風に診断まで辿り着いたのか知りたい
メジャーな病気じゃなければ名医や凄腕占い師以外は中々突き止められないんじゃない？

[47. 匿名]

>>36
難病申請したけど落ちました！
いまはきびしいんですねー。。

[48. 匿名]

>>31
合併症が本当に怖い
これ以上辛い生活送りたくないよね

[49. 匿名]

>>5
病気で苦しんでる人に対して極まりなく失礼。
病気で辛い思いして生きてるのに
ふざけるのは良くないと思う。

[50. 匿名]

>>1
姉が同じ病気です
姉から熱が続いて口が乾くと
電話で相談されたので
私が症状を聞いてネット検索したらこの病気が出て
すぐに大学病院へ行くように言って
詳しく検査したらこの病気でした
治って欲しいわ

[51. 匿名]

>>50
初診で大学病院って受け入れてもらえる？私の通院先は紹介状必須なんだけど。

[52. 匿名]

>>51
姉と私は住んでいる県が飛行機の距離なので
病院へは一緒に付き添えなかったんだけど

私の電話ですぐ大学病院へ受診したと言っていたから
受け入れられたんじゃない？
その辺りは聞いていないわ

今まで原因不明の熱が出ても近くの病院受診で
たぶん疲れとか2週間入院しても
原因はわからなかったとかで
困って私に話したんだろうけどね

[53. 匿名]

大学病院は紹介状無しでも受診可能なんじゃないの

紹介状なしで大病院を受診すると特別の料金がかかります。
診療所や病院を適切に使い分けましょう。
だってさ

[54. 匿名]

ひろゆき妻の西村ゆかさんもだよね。街録で話してた。

[55. 匿名]

ずっとドライアイとドライマウス、乾燥肌に悩んできたから一度検査してみたい。でもスマホの見過ぎの自覚あるから自分から検査言い出すの恥ずかしいw
問題なく出産できていればシェーグレンではないのでしょうか？

[56. 匿名]

20代前半で診断され
10年以上付き合ってます
毎日プレドニン飲むけど、
今のところ症状落ち着いてます
そのうち他の病気も併発するんじゃないかと怖い

[57. 匿名]

>>29
ちなみにおすすめのプロポリススプレーはありますか？

アマゾンで調べたら手頃なものがあったけど、アルコールが入ってるので気になりました。非アルコールのものはかなり高いですね。良かったら味や使用感を教えてくださいますか？

[58. 匿名]

>>43

お返事有難う御座います。私も最近意外な所から意外な病気が判り、小さな変化でも見逃してはいけないなと質問させて頂きました。

完治は無理でも上手く共存出来、主様が快適に生活出来る事を祈ってます。

[59. 匿名]

>>53
いやいや市の大きい病院行ってからだよ。そこで手術出来ないとか診きれない場合からの紹介状だよ。市の病院だって紹介状で行くのに

[60. 匿名]

5年前にシェーグレンと診断されました。
私の場合は毎年夏頃に出る両腕両足の環状紅斑で皮膚科を受診し、問診で口の渇きや目の渇きを伝えたところシェーグレン症候群の疑いで大きな病院を紹介してもらい、検査してもらえました。
昔から人より疲れやすく水もたくさん飲んでいましたが、まさか病気だったとは思っていませんでした…
目の渇きはジクアス点眼薬を処方してもらい、今は半年に一度の検査で様子をみていますが数値は安定していて問題なく日常を送れています。
皮膚への異常が出ている人はここでは少ないのでしょうか？
毎年肌がボロボロになるし、そのうち加齢で肌の回復も遅くなってきているので同じ悩みがある人がいたらどう対処しているか知りたいです。

[61. 匿名]

>>11
｢もし良かったらどんな症状で病院を受信されたのか聞かせて頂けましたら嬉しいです。」

「完治する治療法がない」

質問の答えになってないんですけど。

[62. 匿名]

>>55
シェーグレン含め膠原病予備軍で病院通ってるけど、病気でも問題なく妊娠出産できる人もいるよ
私は投薬がないから、妊娠中も産後も定期的に血液検査で状態見てもらって幸い大きなトラブルはなく無事出産出来た
妊娠しても不育症になることもあるからって妊娠中は特にこまめに膠原病内科通ってたよ

[63. 匿名]

シェーグレン歴20年です。
最初の10年は肺炎に何度もなって年に1,2回は入院をしていました。
ここ10年は安定していて膠原病内科への通院はしていないです。

[64. 匿名]

子供が完全房室ブロックで産まれました。私の病気のせいです。
二人目は予防のため、妊娠中からプレドニンをのんでいました。二人目は健康に産まれました。

[65. 匿名]

10年位前に診断されました。
視力が落ちてそろそろ老眼かなーと眼科に行ったところドライアイ（目の表面に傷が多くて、視力が落ちてた）で、内科受診を勧められ血液検査で確定しました。
今はドライアイ用点眼薬と、サリグレンで暮らしてます。

あと5年くらい前に、同じく自己免疫疾患の一型糖尿病を発症してます。
その関連で知ったんだけど、今　自己免疫疾患の新薬の開発が進められてるんです。
シェーグレンも対象なので、治る病気になるといいなと思います。

ふるさと納税で寄付を募ってるけどあまり集まってないみたいなので、紹介させてください。


https://www.furusato-tax.jp/gcf/2862?utm_source=iddm_email&utm_medium=iddm_email&utm_campaign=iddm_email

[66. 匿名]

私は３８歳で出産後、ものすごい疲れやすくなり、子どもが２歳になる頃、自身がインフルエンザに感染した直後に発症しました。発症当初は関節痛で自力で立てませんでした。
今の症状はドライアイ、ドライマウス、朝の手のこわばり、耳下腺の腫脹、夏場の皮膚の湿疹、たまの膀胱炎（ハンナ型というらしいです）などが主な症状です。こんな症状でも発症後５年ほどしてやっと人並みの生活ができる体調になった（寛解してきた）かなと思います。それまではしょっちゅう熱を出し耳下腺が大きく腫れていました。

今の薬は目にはムコスタとヒアレインがとても有効に効いていますが、口の乾きにサラジェンを寝る前に飲んでいますが効いている感じはしません‥。１日３回きちんと飲めば唾液もよく出てくるのですかね。。私の場合はドライマウスには水筒に入れた白湯と無糖のガム・タブレットです。

長々とすみません。。
将来どうなるのか不安なこともたくさんあるので、こちらのトピ参考にさせて頂きますm(_ _)m

[67. 匿名]

>>66
主です。
大変でしたね…
私はそこまで重くないので、
まあまあ普通に生活できてますがご事情聞いて驚きました。
お子様もいらっしゃるようなので、
無理をなさらずにご自愛ください。
応援しています！

[68. 匿名]

>>1
抗核抗体640倍（セントロメア抗体）で、膠原病疑いです。

最近ドライアイがひどく、皮膚の乾燥もひどく、とても疲れやすいけど、もしかして発症してる？ちょいちょい関節の痛みも起こります。
定期検査してるけど、炎症反応が強く出たり治ったりして、微妙です。

[69. 匿名]

>>67
ありがとうございます！
この病気は人それぞれ症状も違って、周りの理解を得るのが難しいところもあったり、色々大変なこともありますよね。
でも最近はうまく付き合う方法がわかってきたというか、症状を穏やかに保ちながら生活をしています。主さまもお身体大切になさってください(*^^*)

[70. 匿名]

>>42
紫斑のことについてお伺いしたいです。
まさに今、両脚に紫斑（点状出血）が出始め、だんだん広範囲に広がってきております。
はじめてのことで戸惑っております。紫斑に対してどのような対処されておりますか。
紫斑ができ始めたら、すぐに膠原病内科に行ったほうがいいのでしょうか。
（薬物療法等されているのであればお聞きしたいです。）
どなたかご経験ありませんか？

[71. 匿名]

>>70
よこですが、私は膝下中心に紫斑がたくさんあります
私の場合、ピンクの点が出始め、どんどん広がり色も濃くなっていくので、毎日チェックしてステロイド(ジフルプレドナート軟膏)を塗っています
毎日塗ると完全には消えないけれど色が薄くなります
次々違う場所に出来るのでいたちごっこですが、医師に聞いても他にやれることはないようで、根気よく塗り続けるしかないと思っています

[72. 匿名]

>>71
70です、コメント本当にありがとうございます。
膝下にどんどん点状出血が広がっており、不安で不安で…
失礼ですがステロイド軟膏を塗るだけで、内服はされていなんでしょうか。
もう少し詳しいお話が聞けたら幸いです。

[73. 匿名]

>>72
71です
不安ですよね
私の場合、症状がドライアイと紫斑だけなので、目薬(ジクアス)をこまめにさすのと足にステロイド軟膏を塗るだけで服用はしていません
紫斑は膝下中心ですが、内ももや腰にも少し出てきました
どこまで広がるかわからないので私も不安ですが、医師には軟膏を塗るしかないと言われています

[74. 匿名]

>>73
70です。
今朝は体調が優れず、お礼が遅くなり申し訳ございません。
再度、ご丁寧なコメントいただきありがとうございました。
ステロイド軟膏が効果あるのですね、参考になりました。
どんどん広がってきており、精神的にキツイので早急に膠原病内科を受診して、薬を処方してもらえるか聞いてみようと思います。。
ちなみに私もドライアイが酷くてヒアレインとジクアスが手放せません。あと口も夜間のみですが渇きが気になります。

73様もどうぞご自愛ください。

[75. 匿名]

>>74
71です
もう見てないかもしれませんが、一つ追加します
先週受診した時に医師に着圧ソックスを勧められました
浮腫むと紫斑が広がりやすいそうです
半信半疑でしたが帰り道にドラッグストアでメディキュット(昼用と夜用)を購入して一日中履いていますが、心なしか紫斑の広がりが抑えられている気がします
たまたまかもしれませんが、もう少し続けてみようと思います

[76. 匿名]

70です！
コメント拝見しております！
親身になってくださる方がいて、嬉しくて涙が出ました。
本当に本当にありがとうございます、感謝しております。
点状出血がどんどん広がる中、ふくらはぎが浮腫んでいるのも気になっていたところでしたので、ぜひメディキュットを試してみたいと思います。
あと私ごとですが、あれからかかりつけの膠原病内科を受診したところ、血液検査にて緊急性はないけれど、大学病院へ紹介状を書いてもらうことになりました。

71様のようにアドバイスや、お互いに辛さを分かり合える方がいることは心の支えになりますね。
シェーグレンが今後どうなっていくのかとても不安ですが、ここに来るみんなが元気で健やかに過ごせるといいな。。。

[77. 匿名]

今新しいトピの酪酸菌のやつ、
ミヤBMが効くって書いてる人がいたので
ソース元をいま聞いてみました

ちなみにアスクドクターズってサイトお医者さんに気軽に相談できるのでおすすめです

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