シェーグレン症候群の人

[1. 匿名]

主は血液検査でシェーグレンだと言われました。

ちゃんとした診断を下すためにはもういくつか検査が必要なようですが、
診断がくだされたところで代謝療法しかないため
そこまでしなくてもいいとのことでした。

だけどここ2ヶ月、
朝起きた時の手の強張りと痛みがひどいです。

これからどうなってしまうのか不安です。
何かいい対策はないのでしょうか。

同じ方、
情報交換したいです。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

唾液と涙の分泌が減るから、目薬とか飴でドライアイ、ドライマウスの予防を。

[4. 匿名]

私は混合性結合組織病でシェーグレンも入ってます。まだ症状ないけど、将来が不安ですよね…。難病なので保険の見直しができないです

[5. 匿名]

唾液は顎の下左右にツボがあるけど押してみて出ないかな。その病気じゃないけどドライアイで乾いたら頑張って泣くようにしてる。リューマチあるけど朝起きると手がこわばって動きにくいよ。病院に通ってます。

[6. 匿名]

母がそうです
唾液が出ないから、一気に歯周病？が進みインプラントしてます
調子悪いときは喋りにくそう
いい薬出て欲しい

[7. 匿名]

病気関連トピでいつも思うのが、病名をみんな知ってるものとして説明せずにトピ立てされてるのか、知らない人ふ来ないでって意味で説明していないのか、私は不思議です。

[8. 匿名]

EXILEにもいたね

[9. 匿名]

>>8
それはベーチェット病では？

[10. 匿名]

>>5
頑張って泣くって器用な人だね
普通に目薬常備で良くない？

[11. 匿名]

対症療法ですね。

例えば、ドライアイなら、目薬。
痛みがあれば痛み止めのような

[12. 匿名]

私も2人目出産後に診断されました。
手足の痺れ？のような感じがあり、それに対してはビタミン剤を処方してもらい、目の渇きは若干なので目薬を必要な時にさすくらいです。

私は難病申請するかどうか聞かれ、今後のことも考え申請しようと色々と検査を受けました。今のところ普通に生活はできているけど、主治医の先生とあまり合わなくて病院変えようか考えているところです。

不安だから色々聞くのに、さあどうだろうね〜わかんないやしか返ってこないのでより不安になって精神的に安定しない時があります。

[13. 匿名]

私もシェーグレン症候群持ちです！
診断されて不安かと思いますが、逆に自分がシェーグレンだと分からずに病院を転々とする人も居ますから診断されて不幸中の幸いだと私は思います。
目が乾く→眼科　口が乾き虫歯→歯科　疲れやすい、日光に当たるとしんどい等、原因不明の体調不良に何年も悩みやっと診断されるという人もいるので。
対処療法しかないですが、とにかく無理をせず、ストレスや疲れを溜めない事が大切だと思います。

[14. 匿名]

診断ついたばかりではそんなに症状がないのではないでしょうか。

わたしもドライアイがひどくてシェーグレンとわかりました

4.5年後から、いろいろ出るそうです

[15. 匿名]

>>1
シュグレーンの人はリウマチと併発する人が割といます。あまり気になるようだったらかかりつけ医に相談するか整形外科に行ってみてください

[16. 匿名]

私はたまたま体調不良で血液検査してわかったけど、検査してないだけで潜在的なシェーグレン症候群の人は結構いるんじゃないかと思う。

[17. 匿名]

私なりにだけどストレスがよくないって思ってる。
睡眠がしっかり取れたときは調子がいい時が多いから。あと無理しない！

[18. 匿名]

唾液の量はまだ足りてるらしいけど、唾液腺の炎症が少しあるらしく歯のお手入れを頑張ってる。

ノンアルコールのリステリンしたり、磨き残しを少なくする先が尖った形してる歯ブラシ使ったり。

[19. 匿名]

皆さんは膠原病内科で診てもらってますか？それとも大きな病院とかにかかってますか？

[20. 匿名]

>>7
同じ方、情報交換したいです

こうハッキリ書かれたトピなのに病気についての説明の有無を気にする人の気持ちの方がわからない
まれに症状だけあってこの病気だという意識のない人もいるかもしれないけど、そんな人の情報は役に立たないだろうし

[21. 匿名]

出産後、子どもの感染症にうつりかれこれ病歴20年くらいです。
まだ若かった頃は何とかやり過ごせましたが50代になってしんどさが増した、
というか気をつけることが増えました。
ドライアイで目の激痛を防ぐため目薬のほかに温灸したりメグスリノ木茶飲んだりドライアイメガネしたり、
紫外線を浴びないように冬場でもUVカット欠かせません。
こわばりや痛みもちょっとの違和感でも放置せずマッサージやお灸します。
何でも予防が肝心、未病のうちに対処するようにしています。
これからの季節は冷やさない乾かないが大事です。
手術で治るものではないので辛抱強く付き合うしかありません。
100均で役に立つグッズもあります（足裏の痛みにインソールや手の力が衰えるので滑り止め付きの手袋とか）
何とか居心地よく暮らしましょう。

[22. 匿名]

[23. 匿名]

ドライアイで確定診断受けたわけじゃないけど間違いないと思う。最初は関節が痛むからリウマチだと思ってた。朝はあくびして涙をためないと乾いてくっついてるので開かない。30代でこんなんじゃ先が怖い。あと地震の時とか瞬時に目が開けられないと思うと怖い。

[24. 匿名]

シェーグレンの診断は降りなかたったけど、違う難病で重なるような症状があります。今は落ち着いてますが、特にドライマウスがひどくて、飲み込むのも辛く、辛いものが舌にのると激痛で泣きそうでした。スプレーになった薬？を処方されたけど今ひとつで、ツボ押しマッサージはやらないよりいいって程。私は水分を小まめにとるのと、マスクをして１粒のガムを３時間ぐらい噛み続けるのがきいたよ。あと歯周病になりやすいので食後はコンクールでケアしていました。(リステリンは激痛。)ドライアイは目薬、ドライノーズにもなってしまい鼻の中にワセリン塗ってる。
インフルエンザのためにも特に鼻と口の中を乾燥させないようにお互い気を付けましょう。

[25. 匿名]

>>7
知らない人が来て何するの? わからなかったら今ガルチャンやってるデバイスで調べればいいじゃない

[26. 匿名]

女優の菊池桃子もシェーグレン症候群だよね

[27. 匿名]

>>26
和田アキ子もじゃなかった？

[28. 匿名]

私も症状ほとんどないけど診断されました。

症状いつ出るか怖い

[29. 匿名]

>>1
代謝療法って対症療法の変換ミス？

[30. 匿名]

>>2
優秀な2コメさん！ありがとうございます！

[31. 匿名]

>>27
えっ、そうなんだ！知らなかった。

[32. 匿名]

唾液が出なくて辛いです。

くちびるはガサガサだし、虫歯になりやすくなり、歯茎が下がり食べ物が挟みやすくなりました。

だから人前で食事したり、長時間話すのは辛い。

[33. 匿名]

姉がシェーグレンです。目が乾かないように目頭の涙の穴に栓をする処置をしてもらっています。
口も乾くようで、介護用の口腔潤滑スプレーを使っています。リウマチと膠原病持ちです。

[34. 匿名]

歯科からすると唾液が出にくくなると、虫歯や歯周炎になりやすくなるので、口の中の清潔を保つのと、唾液腺のマッサージなどで唾液の分泌をできるだけ良くしましょう。よく噛んで食べるのも唾液を出すことにつながるので、食事はよく噛んで行いましょう。
ちなみに唾液腺マッサージは食前、就寝前が効果的です。

[35. 匿名]

唾液が出にくくなり、一時は人口唾液のタブレットとエンシュアに頼っていました。
血液検査ではシェーングレンの値でないです。
今はだいぶ唾液でるようになりましたが、常に口腔内に膜が張っているような違和感があります。
これは歯科でも内分泌科でもわからなかったのですが、どうすればなおりますか？

[36. 匿名]

乾燥肌でアトピー(軽度)
ドライアイで外に出ると涙
ドライマウスで口臭

何も指摘されたことないけど、どう診断されるの？

[37. 匿名]

>>29
主です！
やってしまいました！
対症療法の間違いです、ご指摘ありがとう！

[38. 匿名]

>>15
ありがとうございます。

症状から自分でこれはリウマチだなと思って覚悟してリウマチ科に行きましたが、
リウマチは陰性でした。
その検査で、シェーグレンが発覚しました。
整形外科もありなんですね

[39. 匿名]

主です
みなさんコメントありがとうございます。

主は、関節の痛みがひどく病院に行ったところ、
シェーグレンが発覚しました。

シェーグレンの主な症状はドライアイにドライマウスと言われ、
言われてみればどちらもここ数年ひどいなあと思っていたことでした。

特に唇の乾燥がひどくて、
リップは1週間に1本ペースで使っています。

関節の痛みがどんどんひどくなる一方で、
特に手先を使う仕事しているため、
この先仕事できなくなる日がくるのでは…と不安です

[40. 匿名]

シェーグレンで手荒れもひどい
ドライ〇〇に手先も入るのかな

[41. 匿名]

私も数年前　主さんと同じく関節の痛みから　
シェーグレン症候群であることがわかりました。
涙や唾液の症状は軽いのですが
私は全身の痛みと日光過敏に悩まされてます。
年々　症状も悪くなってる気がして不安です。
なかなか情報交換の場がないので
このトピがたって嬉しかったです。
同じ病気の方、
ほんと辛いと思いますが頑張りましょうね。

[42. 匿名]

私の医者しぇぐれーんって言うんだけど...

[43. 匿名]

線維筋痛症と合併してまーす

[44. 匿名]

SLE全身エリテマトーデスですけど、ドライアイ。
もうすぐプレドニン飲む予定。
日光に当たっちゃダメだよ。特に頭。
でもビタミンDとるために手のひらに少しだけ、
多くて20分かな、当たるといいよ。5分でもいい。
私はこれなら熱が出ない。

[45. 匿名]

なんか腕がダルい。痛重。とかあります。

[46. 匿名]

難病指定だから手続きしよう

[47. 匿名]

子供産んでる人もいます。でも育てるのが体力的に歳とるとキツイ。

[48. 匿名]

>>19
総合病院の膠原病内科です。

[49. 匿名]

膠原病って、出産を期に発症するのもあるよね。調子悪い人は調べた方がいい。

[50. 匿名]

頭皮も乾いてるのか抜け毛が大量で困る。口と目と、あまり聞かないけど膣も乾いてる。あと膠原病は遺伝があると思う。母の兄が膠原病で、母も診断はされてないけど自己免疫疾患が原因でなる白斑が体にでていた。私はシェーグレンで兄弟が血液検査でリウマチ因子が出た。自覚症状はなし。これは陰性もあるみたいなんで確定ではないけど。膠原病は遺伝は低いと言われてるけど遺伝病だと思う。家族で大量に出すぎだし。同じ膠原病の人が医師に聞いたらしいけど遺伝はしないけど膠原病に罹りやすい体質は似るらしい。何をもって遺伝とするのかわからないけど、病気を引き継いだってことは遺伝にならないのか？と不思議に思う。

[51. 匿名]

梅とかレモンの飴持ち歩いてます。勿論水も。
他に目眩とかパニックとか起こる人もいるから車の運転には注意です。

[52. 匿名]

>>28
日光に当たらないでおいてください。悪化します。

[53. 匿名]

歯周病にならないように歯科検診を欠かさない。

[54. 匿名]

>>36
膠原病内科で血液検査

[55. 匿名]

>>16
膠原病ってそうだよね。
何かそれらしき症状が出て初めて検査するから。
血液検査上だけ陽性だけど、実際症状として出てない人はたくさんいるんじゃないかな、統計とれないだけで。
私もSSA抗体が高くて検査だけはずーっとしてるけど今のところ日常生活に問題なしです。
主さんも絶対にシェーグレンの症状が今後どんどん出ることが確定したわけでもないから、なるべくストレスを溜めずにのんびり過ごして下さいね。

[56. 匿名]

特効薬がないと言われてますが
みなさん、何かお薬を処方されてますか？

[57. 匿名]

>>51
ん？
シェーグレンと目眩やパニックはどんな関係があってそんな症状に結びつくんですか？

[58. 匿名]

>>56
対処療法で漢方医に漢方出してもらってます。

[59. 匿名]

>>57
精神的に参るとなる人もいます。痛みが強いと鬱になったり。

[60. 匿名]

>>52
え！やっぱり日光はNGなんですか…
私の主治医は全然関係ないよ！と言うんですが、心配です。長いこと屋外にいると疲労感半端ないです。

シェーグレンに26歳でなって、今年で15年経ちました。最初はプレドニン50ミリスタートでパルス療法も2回やりました。
やっぱりストレスをたくさん抱えると悪化する気がします。
歯科と眼科にはかなりお世話になってます。
冬は乾燥でのどが頻繁に痛くなります。おまけに夜は喉がパリパリに乾いて目が覚めます…
サリグレンを処方してもらうと、多汗がすごくて飲むのをやめました。
きっと私が死ぬまでには治療法とか見つからないんだろな…と思いながら生きてます。

[61. 匿名]

目や口の乾燥症状がほとんどなく、末梢神経に障害が出てています。今までステロイドパルスやグロブリン製剤などで治療してきましたが、なかなか効果が出す悩んでいます。同じような方、いらっしゃいますか？
症状のことだけでなく、生活や仕事のことなど、とにかく情報がほしいです。

[62. 匿名]

>>60
日光厳禁でっせ。

[63. 匿名]

>>46
難病認定受けたいところだけど、
今後それで保険の見直しができなくなることが怖くて、できないでいる

[64. 匿名]

>>62
日光ダメなの？！
そんなの医者に一言も言われなかったよー泣
小さい子供いるからしょっちゅう公園で日光浴びまくってる…

[65. 匿名]

>>55
ありがとうございます！
やっぱり免疫疾患はストレスがおおきいのかなあ

[66. 匿名]

>>58
漢方どうですか？
効きますか？

[67. 匿名]

主です
同じ不安や気持ちを抱えてる人が多くいて心強いです

やはり、ストレスは大きいのかな
主は20代仕事でだいぶ無理をして、
体力的にも精神的にもかなり疲弊してましたが、
よく倒れもせず生活できていたなと思ってました。

歳を取って30半ばになった今、
その時のが出てきてるのかなあ

みんな各々の場所で、
ストレスを溜めずに生活するのって難しいですけど、
なるべく無理をしない選択をして負担かけないように生活していきたいですね

[68. 匿名]

去年耳鼻咽喉科でシェーグレンの疑いを指摘されて検査をはしごしました。
シェーグレンかな？と思う方は梅ガム噛んでたくさん唾液出たらシェーグレンではないです。最初の総合病院がそれだったので不安で別の病院で血液検査してもらいました。
結局私の場合は唾石症でした。

[69. 匿名]

>>66
私は効いてます。朝のこわばりとかマシ。
血行良くするのは痛みに有効です。

[70. 匿名]

>>64
浴びた日熱出ませんか？お元気なら良いのですが...

[71. 匿名]

>>67
同じ気持ちです！
たぶん周りに言ってないだけで、膠原病の方はいると思うんですが、体のしんどさがわかってもらえず辛いです。

私も主さまと同じで25歳の時に経済的DVを受けていて、離婚するかしないかでかなり心身共に疲弊していました。ストレス恐ろしや…

[72. 匿名]

>>69さん
血行をよくする薬が　痛みに効くんですね！

私は痛みの症状が1番強くて　
プレドニンを数年前から飲んでるので　副作用と思われる症状にも悩んでます。
ステロイド飲まないで病気が楽になるといいのにといつも考えてるので
漢方、ためしてみたいです。
何番か教えていただけませんか？

[73. 匿名]

リューマチもそうだけど
精神的な問題もありそう

[74. 匿名]

唾液少なくて困る
口の中乾いていてつらい
マッサージ効果ないし、早くいい薬が出るといいな

[75. 匿名]

2ヶ月前に確定診断が出たシェーグレン初心者です。
難病申請ってやっぱりしておいた方がいいのかな？私は比較的軽症だし、どうせ却下されるんだと思うと気が進まない。主治医にも「したかったらしてもいいけど、最近は基準が厳しくなってしまってなかなか申請が通らないよ」って言われてしまった。

あと、シェーグレン友の会に入ってる人いる？
自分一人でこの病気と向き合うの辛い。仲間が欲しい。

[76. 匿名]

>>75
申請、出してません… 医療費助成も東京と北海道だけだったような（違ったらすみません）

私はシェーグレンの会は入ってないです。
入ってたら何か会合とかあるのかな？
入ってる方がいらっしゃれば、お話聞いてみたいです。

[77. 匿名]

>>76
返信ありがとう。
76さんは申請してないんですね…。私は首都圏住みだけど、県のHPにそれっぽい申請があったからとりあえず資料だけ揃えてる感じです。47都道府県で申請できるわけじゃないのかもしれないですね。

シェーグレン友の会は年に何回か偉い人が講演をやってるみたいだけど、患者さんが集まって交流みたいなのはないのかな。どなたか会員の方がいれば私もお話し聞いてみたい！

[78. 匿名]

>>72
症状や飲んでるお薬の飲み合わせもあるのでお医者さんと相談された方が良いです。良くなるといいですね。

[79. 匿名]

やたらと風邪をひいて毎回耳下腺が腫れるようになった次の年にリウマチがでて、それで耳下腺炎もなにかの病気なんじゃないかと調べて判明しました。
今は症状特にないけど働き出したら悪化しそうで怖いです

[80. 匿名]

>>50
私も遺伝、関係あると思う。
というのも、家は私のほかに娘は10歳の時、母はなんと70手前で診断されたから。
遺伝がない人もいれば関係している人もいるとすればよいのにね。

[81. 匿名]

>>64
私は何回か引っ越しなどで病院を変わって何人かの先生に診てもらってるけど日光やめてって先生と気にしてQOLを下げる必要ないって先生と両方いました。

基本的にガンガン浴びることはNGかと思います。
発症しているかどうか、ご自分が日光に当たることで体調が悪くなるかどうかは判断の一つになるかと思います。

[82. 匿名]

自分は皮膚に変なマダラ模様がたくさん出てきて皮膚科から総合病院紹介されてシェーグレンと診断されたよ
今ざっとROMったけど皮膚症状の人はいないのかな
今はマダラ模様消えたけど寒くなってきてレイノー現象がぼちぼち出てきた

[83. 匿名]

>>78
優しい言葉ありがとうございます。
主治医に相談してみますね。

[84. 匿名]

薬を飲まずに経過観察中の方っていますか？
私も先日診断されて今は軽い症状なのですがSSAを下げるために薬は飲んでもいいと言われました。

元々体温高めで日中は37.2度位まであがって夜にまた36.6〜8度まで下がるのですが、主治医からは37度超えれば微熱と言われ薬飲んだがいいのかなと迷ってます。

かかりつけの内科では日中にそれくらいになるのは普通だから下がればいいんだよと言われ困惑してます…

[85. 匿名]

まさに今疑いがあって検査してる最中です。
わたしは元々別の症状で受診した口腔外科で大学病院を紹介され、エコーで唾液腺の異常が発覚しました。
確かに言われてみればいくら水分摂ってもガム噛んでないと口の中と喉が乾くし、よく目が乾くなと思うと大体結膜炎になるという症状があるし、脚に謎のアザみたいな斑点？ができてます。
涙の検査がグレー判定で確定診断になるかわからないし、会社の理解が得られなさそうでこの先心配です

[86. 匿名]

>>85
私も涙の検査は正確に言えばグレー(右目だけ微妙に基準値に届かなかったけど、医師的にまあ陽性でいいっしょとのこと)でしたが、血液検査と唾液腺検査がバッチリ陽性判定だったこともあり、確定診断が出ましたよ。
職場の理解が得られるかどうかって、今後の人生に大きく影響するといっても過言じゃない思います。検査の結果も含めて85さんの現在の不安な気持ちは痛いほどよく分かるので、こんなことしか言えませんがどうか無理なさらず…。

[87. 匿名]

>>86
同じ様な方がいて理解してもらえるってこんなに嬉しくて心強いんですね…！
職場で軽度のシェーグレンらしい方がいて、その方は50代で仕事も支障なく過ごしているからシェーグレンは全然大したことないっていう事を言われてしまって。
気負わせない為かもしれませんが、これからどこまで酷くなるかわからない中でそう言われたのがショックだったので、86さんの優しさが本当に嬉しいです。ありがとうございます…！

[88. 匿名]

>>87
>>86です。
そうだったんですね…そんなこと言われたら慰めだとしても不安になっちゃいますね。
私の場合はシェーグレン特有の症状こそ軽症ですが、膠原病に共通する症状(倦怠感、発熱等)がそこそこあって、そのせいで仕事を休んだり遅刻することもあります。
また、直属の上司がリウマチ持ちなのですが、私が欠勤することに関して「自分の体のことは自分が一番よく分かっているのだから。無理はしないで。」という言葉をかけてもらいました。
私よりも重症で仕事すらできない患者さんが大勢いることは重々承知の上ですが、上司の言う通り周りが何と言おうと「きついものはきつい」し、「不安なものは不安」なんですよね。
人間の体はみんな同じではないですし、「辛い」、「きつい」も各々感じ方が違いますよね。86さんの職場のその方も、実はなんてことないふりしてるだけかもしれないですし、本当の所は誰にも分からないよなぁって思います。
86さんも診断が下りない現状では不安が募る一方かと思いますし、今後は仕事と体調管理の両立について苦悩するかもしれません。そういうやり場のない気持ちはここで吐き出してぼちぼち過ごしていきましょ！その為のガルちゃんです！
大したこと言えなくてすみません。長々と失礼しました。

[89. 匿名]

まだ見ている方、いらっしゃいますか？
シェーグレン症候群のトピは私も何度か申請しましたがなかなか立たず、貴重だと思うので、もう少し皆さんと情報交換したいです。

[90. 匿名]

>>89
みてますよー！

[91. 匿名]

私は今のところ普段そこまで症状は気にならないんだけど、ふいに出てきた時に気分が落ち込んでしまう。
早くシェーグレン症候群含む膠原病自体、根本治療薬出来ないかなー。

[92. 匿名]

90さん、ありがとうございます。89です。

みなさん、生活に支障は出ていませんか？

[93. 匿名]

私はたまに手足の痺れみたいなのと耳の下（多分唾液腺）が痛んだりすることがあるんだけど、まだ支障が出るほどではないです。何か今日は気分のらないなって時に症状出やすい気がする。周りにも中々言えないしここで色々話せたら嬉しい。

[94. 匿名]

みなさん何歳ですか？
私は32歳です。

[95. 匿名]

30歳です。26歳で発症しました。
乾燥はほとんどありません。
最近、足の痺れと痛みが酷く、痛み止めを飲まないと辛いです。ステロイドパルスとグロブリン製剤の点滴をやりましたが、あまり効果が出ていません。

[96. 匿名]

みなさん通院の頻度ってどれくらいですか？
薬は飲んでなくて割と近くの病院への紹介状を作成してもらってるところです。
膠原病内科って割と大きなところしかないから、土曜日やってなくて子ども小さいしコロナもあって連れて行くわけにはいかない。母か旦那に見てもらって病院にいくしかないんだけど頻繁だと大変だよなと悩んでます。

[97. 匿名]

>>89
私も同じ気持ちです！

私は現在41歳で、発症は26歳です。
今は寛解の状態で、ステロイドも服用していないので、年に2回ほど個人のリウマチクリニックに通ってます。血液検査や、シルマーテストとかやります。

眼科、歯科は3〜4ヶ月に一度行きます。
眼科ではヒアレイン目薬、歯科は虫歯になってないか検診のために…結構お金かかります。

[98. 匿名]

>>97
94です。すみません質問なのですが、寛解というのはお薬を飲んでなくて特に気になる症状もないということでしょうか？
まだ先月診断されたばかりでわからないことばかりです。痺れとかはあるけど、気にならない時もあるし薬は飲んでも飲まなくてもいいと言われてます。

[99. 匿名]

>>98
97です。
お薬飲まなくて、状態が安定してるので先生から寛解だね、と言われました。
再発したら、また投薬してもらえるように定期的に病院行ってます。こればっかりは、血液検査の数値で左右されるので…

今のところ、夜間にのどかカラカラになり起きてしまうドライマウス、コンタクトNGのドライアイと、朝の手指のこわばり…くらいです。
発症時は、S L Eの疑い強いくらいの頬に蝶形紅斑もできていました。

少しずつ少しずつ先生と話し合いしながら、ステロイドを減らしていきました。

98さんの先生が飲んでも飲まなくてもいいというお薬はプレドニンとかですか？

[100. 匿名]

>>99
98です。お返事ありがとうございます！
やっぱり定期的な検査等は必要になってくるんですね。
夜中に起きてしまうのも睡眠がまとまってとれなかったり辛いですね…何というかまだ受け入れ切れずネットで検索して余計落ち込んでしまったり気分が落ち込みやすくなってるのですが、お話し聞かせてもらって自分だけじゃないと思うと元気づけられました。

お薬はまだ詳しく説明は受けてないのですが、SSA抗体が高いので軽めの免疫をさげる薬を飲んでもいいとは言われました。看護師さんにはシェーグレン症候群は様子見の人も多いからですね〜と言われて飲もうか飲まないか考え中です。

飲まないのであれば半年から1年に一度の検査に来てと言われてます。

[101. 匿名]

>>100
98さん

ありがとうございます！

私も受け入れるのに、めちゃくちゃ時間かかりました。
何がいけなかったんだろう…どうして私なんだろう…って最初の段階が、即入院レベルだった（三ヶ月）だったので、時間ある限り悶々としていました。
たくさん泣いたりイライラしたりして、やっと受け入れることができました。
家族に膠原病の本を買ってきてもらったり、同じ膠原病で入院してる人の話を聞いたり…（まだガラケーの時代だったので。）
なっちゃったもんは、しょうがないからうまく付き合っていくしかないな！という結論に至りました。
退院してからは、パソコンでずっと調べたりもしましたよ！わかります！！そのお気持ち！！
周りにもすすんでは自分の病気のこと、話したりしないし…みんなそんな感じだからか、同じシェーグレンだよって人は私のまわりにはいません。

ステロイドのプレドニンは副作用もあって、私はムーンフェイスにもなったり、吹き出物がたくさんできたり、体重増加などが出ました。免疫力を抑えるから、風邪とかにもすごく気をつけていた記憶があります。

98さんの生活にひどいつらい症状がなかったら、定期的な検査でもいいんじゃないかな？と私は思います。
あ、でも一番はやっぱり先生の意見が大事だと思います(^^)
お互いストレスないように過ごしましょう！ストレス大敵！！

経験者は語る、じゃないですが、調べすぎもよくないです笑
ここがずっと書き込みできたらいいんですけどね。
何かあればここに書いていただければ、私も含め皆さんお話し聞きますよー。

[102. 匿名]

>>97
ありがとうございます。89です。
お話しできてありがたいです。
95も私です。


受け入れるのは大変ですよね。
私も、難病のため、診断後は戸惑いもありましたが、原因不明の激しい痛みで不安な毎日だったので、病名がついて少しほっとしたところもあります。

[103. 匿名]

>>101
98です。
色々お話し聞かせてもらってありがとうございます！
来月初めに大学病院にかかることになっており、そこで色々お話しを聞いて薬を飲むかどうか決めようと思います。

今まで通っていたところの医師と何だか合わず、診察後にすごく不安になることが多くて今度はもう少し合う医師だといいなと思ってます。

正直にいうと今朝も泣いてしまいました。子ども2人いるし強くならなきゃいけないのに難しいですね。でも私も少しずつでも受け入れて、何なら治癒薬もそろそろできないかなとか前向きに考えていきたいと思います。

[104. 匿名]

>>88
>>85です！遅くなってしましたが、今日リウマチ膠原病内科で診察を受け、ほぼシェーグレン確定と言われました。口腔外科でかかっている症状が来月手術になってしまったので、唾液や皮膚科の診察は手術が終わって落ち着いた年明けからになりましたが、やはり抗SSAの数値がシェーグレンと言っていい数値だったのでほぼ確定との事でした。
気にかけてくださってありがとうございます！
86さんの言葉でだいぶ気が楽になりました…！

[105. 匿名]

気分が落ち込むー。
コピペですが

「未来技術の実現予測」（文部科学省科学技術政策研究所、2001年）では、
「2021年に自己免疫疾患が完治可能になる」としていますので、この頃には
「シェ－グレン症候群の治癒」が期待されます。これは日本の専門家たちの予測で、
このような予測を頭に入れて患者さんと医師が協力し合って忍耐強く病気に対応すること重要でしょう。

早くそうなってほしいね。

[106. 匿名]

シェーグレン確定して、ちょうど丸１年経ったところです。
婦人科系の入院中、手術をした翌日に確定したのでやっと病気が治って健康に戻れるんだと思ったのに、治しようのない病気だとわかり絶望しかなかったです。
他の膠原病はなく、ドライアイは目薬、ドライマウスはしっかりとした歯磨きと濡れマスク等で対処をしていますが、倦怠感や疲労感が１番困っています。
もともと体力がないタイプでしたが、シェーグレンになってから出掛けても４時間ぐらいで限界になり、少し遠出したりするのも困っています。
疲労感などが強い方は何か自分で対処したりしているのでしょうか。

[107. 匿名]

>>61
私も乾燥症状はあまりなく、ふとした時に手足の痺れがあります。全体的に足が痺れる時もあるし小指だけとかもあります。
私はかかりつけの内科からビタミン剤を処方されそれを飲んでます。今度大学病院にかかるので色々聞いてみます。そして何か情報あれば書き込みますね。

それまでここが書き込めるといいな…中々身近では言えないからもしかしたら近くにシェーグレン症候群の人いてもわかんないよね。

[108. 匿名]

>>107
ありがとうございます。
同じような症状の方の話が聞けてありがたいです。
私は今リリカやトラムセットなどの痛み止めを服用していますが、よろしければ107さんのビタミン剤について教えていただけませんか？

[109. 匿名]

>>108
私が処方されてるのはメコバラミン錠500というやつです。2、3ヶ月か飲み続けて効果が出るかもと言われてます。あと末梢神経障害は循環が悪くなってることも多いから水分を多めにとるように言われてます。

お互い症状がとれるといいですね。

[110. 匿名]

>>109
ありがとうございます。
私も主治医に相談してみたいと思います。

本当にそうですよね。
みなさんの症状が少しでも軽くなるといいです。

[111. 匿名]

まだ見ている方いらっしゃいますか？

診断後に妊娠、出産した方いらっしゃいませんか？

[112. 匿名]

>>110
109です。今日大学病院へ行ってきました。
痺れは原因の特定が難しいらしく、私の現状ではこれ以上投薬はしないと言われました。
特にこれといった情報を得られずすみません…

[113. 匿名]

>>112
情報ありがとうございます。
やはり、原因を探るのは難しいんですね。
このトピはもうすぐ終わってしまいますが、みなさんのためにも、これからも共有できる場があるといいのですが、、、難しいですね。

[114. 匿名]

>>106さん

旅行に行っても、夕方には電池きれたようになるので、移動中はずっと目をつぶってました。
少しでも体を休めると、違うような気がします。

ちなみに私は仕事が休みの時は、小一時間くらいの昼寝を心がけてます。仕事終わって帰宅して、30分くらい爆睡することもありますよ。
ダルいな〜と思ったら、QPコーワゴールドとか飲んで何とかやり過ごす感じですね…