シェーグレン症候群について知りたい

[1. 匿名]

最近口内の乾燥が酷く、病院で血液検査したところシェーグレン症候群の可能性が高いと言われ、今度細胞検査をする事になりました。
今の自覚症状は口内の乾燥だけですが今後どんな症状に悩まされるのかや日常生活にどんな支障をきたしていくのかを考えるととても不安です。
シェーグレン症候群でお悩みの方、よければお話聞かせていただきたいです。
(どんな症状があるのかや日常生活で不便な事、それを緩和する為にしていることなど)

[2. 匿名]

まず説明が欲しいな

[3. 匿名]

シェーグレン症候群は、涙腺、唾液腺をはじめとする全身の外分泌腺に慢性的に炎症が起こり、外分泌腺が破壊されてドライアイやドライマウスなどの乾燥症状が出現する病気です。
本来、細菌やウイルスなどの外敵から身を守るための免疫系が自分自身を誤って攻撃する、自己免疫という現象が重要な原因のひとつと考えられています。これまでの研究によって、様々な自己抗体（自己抗原に対する抗体）の出現や、自己反応性リンパ球（自己抗原に反応するリンパ球）の存在が明らかになっていますが、何故自己免疫が起こってしまうのかについてはいまだ完全には解明されていません。

[4. 匿名]

難病？治療すれば治るの？

[5. 匿名]

同じ症状あるけど健康診断の血液検査では何もなかったけど専門機関に行かないと判明しないの？

[6. 匿名]

膠原病の一種？

[7. 匿名]

出典：www.juntendo.ac.jp

[8. 匿名]

芸能人でいたよね確か

[9. 匿名]

ドライアイとか辛いみたいだよね

[10. 匿名]

和田さんがそうじゃなかったっけ
女性に多いらしいね。
早期発見早期治療が必要だけどなかなか分かりづらいね
大変だよね

[11. 匿名]

>>5
健康診断の血液検査だと、シェーグレンの項目はチェックされない
SSA抗体、SSB抗体やリウマトイド因子などを見て総合的に判断される。
一つの項目だけ陽性でもそれだけだ診断されないこともあり、膠原病の専門医でないと難しい事も多いよ。

[12. 匿名]

>>1
逆に質問して申し訳ないんだけど、

私も口と目と肌がものすごく乾燥するので、シェーグレンを疑ってて、
主さんが検査するに至った経緯を聞いてもいいですか？？

[13. 匿名]

>>8
菊池桃子だっけ？

[14. 匿名]

>>5
普通の血液検査じゃでないよ
膠原病検査とかやってるとこととやってないとこあるはず
子供が総合病院でひっかかり、念の為私と子供はかかりつけ医で検査したわ

[15. 匿名]

>>13
そう。
あと和田アキコさん

[16. 匿名]

目の渇きが酷く眼科でジクアス処方されています

[17. 匿名]

私は歯をちゃんと磨いているのに虫歯がすごく多くて、唾液も殆んどでなかった。歯医者さんに治療で通うようになって、そこの医師にシェーグレンかもしれないと言われたよ。
リウマチ科で血液検査とか唾液、涙の量？の検査をしてもらって、シェーグレンの疑いが強いと言われた。

[18. 匿名]

>>3
ありがとう

[19. 匿名]

私今26歳で、薬はまだ飲んでないけど橋本病で、唾液腺も腫れてるからシェーングレーン症候群の可能性がある。口が乾くと思ったらまた受診してくださいって言われたから不安
予防法とかないのかな？

[20. 匿名]

症状だけじゃ難病と気付かないかもしれないね
判明するまでかなり時間を要するとか。
更年期かな〜とかスマホの使いすぎかな〜で気付かないよね
難病の存在知ってれば最初から専門医に飛び込むけど。

[21. 匿名]

>>11
>>14
ありがとう。母が全身性エリテマトーデスだから私も因子あるかもと。病院行ってみる…

[22. 匿名]

>>19
29歳だけど、全く同じです。
橋本病の検査の際にわかりました。
シェーグレンですって診断されてもどうしたらいいかわからない。
橋本病のこともあり、将来子供をつくることにも不安がある。

[23. 匿名]

>>21
うわ大変だね、お母様😢
うちの母親は血液の指定難病だけどフラフラなくらいで普通の生活は送れてます

[24. 匿名]

自己免疫疾患で、治療法もまだ完全には確率されてないんだよね。
検査も意外と原始的なのもあったりで、大学病院で治療していくイメージ。

[25. 匿名]

>>1
私はリウマチからシェーングレーンにかかりました。
口内乾燥で虫歯になりやすく、舌も白くひび割れ、ドライアイ、肌の乾燥も酷いです。
唾液分泌の薬はありますが、挫折して、塩昆布、唾液のツボやあえうべ体操をしています。
目はヒアレインという目薬をつけ、皮膚はコラーゲンドリンクのんで、ボディクリームで凌いでいます。

[26. 匿名]

私も去年産後にシェーグレン症候群と診断されました。私は唇の生検もしたり涙の量をみるシルマーテスト、唾液の流れをみるRI検査も受けました。

今はただでさえ乾燥する時期だからかドライアイの目薬してます。睡眠不足とかストレスたまる時期が続くと耳の後ろが痛くなって、噛むたび痛いこともありました。

でもある程度規則正しい生活してると普通の人と変わらない位だと思います。通院は年1の血液検査を受けている程度です。

[27. 匿名]

目の乾燥にはホットアイマスクは習慣にすると調子いいです。でも対症療法が主だから眼科で目薬もらったが早いのはあるね。
鼻も乾燥して血が出ることもあるけどそれはあまり気にしてない。

[28. 匿名]

28歳くらいの時にシェーグレンと診断されました。
ドライアイで目薬は処方してもらっていましたが、口の渇きがかなりひどくなり膠原病内科を受診。
現在はステロイドと唾がでるようになる薬を服用中です。
前よりも唾が出やすくなったのを実感しているので飲み始めてよかったです。薬は8ヶ月〜10ヶ月くらい服用して、症状が改善すれば一旦止めると先生に言われました。

[29. 匿名]

>>1
今まさにシェーグレン の定期受診の帰り。

唾液が出ないのが辛い。
滑舌悪くなるし、歯茎が痩せて食べ物が挟まりやすくなり、虫歯も増えた。
胃も悪くなった気がする。
サラジェンもあまり効かないし、人と接する仕事だから大変。
マスクだから少し楽になったけど。

でも難病申請は通らなかった。
まだ、マシな方なのだろうか。

[30. 匿名]

瞼がお岩さんの様に垂れてきて病院に行く→薬出されて様子見となったけど治らない→別の病院（内科）へ→白血球減少してて即入院。
症状はウイルス感染によるもの。
白血球減少は薬が原因（アレルギー？）
ステロイド治療し退院。ステロイド減量しながら通院。ものすごく痛いエリテマトーデスが手や足の指に発症。エリテマトーデスは2年続けて冬にできて酷かったけれど今は一切できない。

膠原病とシェーグレンと言われ、リウマチや間質性肺炎になりやすいからと、リウマチ科がある病院で定期検診を月1、3ヶ月に一度、半年に一度（今ここ）、来年から一年に一度で良いと言われました。
目はコンタクトもあるしドライアイだけれど、全く普通に生活しています。むしろ、ステロイド治療をしたことでひどい花粉症が治って良かったくらい！

ちょこちょこ出る症状は、皮膚の痒み、レイノー（マネキンみたいに指が真っ白になって、痺れるように痛くなります）くらいかな。
コンタクト、歯、リウマチ科の定期検診は真面目に行ってます。

[31. 匿名]

自分じゃないけど患者さんを数人見てると
虫歯になりやすいから食後はなるべく毎回磨いてもらって(フロスか歯間ブラシも必ず)お砂糖使ってるお菓子やジュースをダラダラ食べない。
お砂糖使ってるお菓子食べる時は一緒にお茶や水を飲む。
口の中を潤すジェルやスプレーがあるけど苦手な方が多いので乾燥対策になるべく小まめにお茶や水を飲んでもらうと良いです。

[32. 匿名]

>>19>>22
私は妊娠中に甲状腺機能低下症と診断され、また抗核抗体が陽性でシェーグレン症候群の可能性もあると言われました。
妊娠中はチラーヂンを服用し産後は服用はしていませんが、次また妊娠希望となればチラーヂンを飲まないと妊娠しにくいと言われています。
ただ、シェーグレン症候群のほうは専門医の話だとシェーグレンだと確定しても積極的な治療法はなく対症療法しかないので日常生活で困るほどの支障が無ければわざわざ詳しい検査をしなくても良いのではと言われ、疑いのままで終わってます。
あとはシェーグレン症候群の場合、赤ちゃんが不整脈になったり新生児ループスという肌の症状が出ることも聞きましたが、幸いわが子の場合はそのような症状はありませんでしたが、次また妊娠となったらシェーグレン症候群のことは産婦人科医にも伝えるようにとは言われています。

[33. 匿名]

>>1
和田アキ子さんがこの病気だったと思う。
辛いよね。

[34. 匿名]

ベーチェット病の検査をしたときに
抗体の値が少し高く
シェーグレン症候群疑いで16日に口唇生検を受けました。27日に結果出ますが、結果より生検後の縫合糸が気になり
早く抜糸したい気持ちが上回ってます。
歯茎に糸が突き刺さって痛い！食事するときも気になって気になって…。
症状は冬場のドライアイ（シルマーテストで0）
冬場の皮膚乾燥、
冬場の起床時の口腔、鼻腔乾燥ぐらいで夏場の暑い時期には自覚症状がありませんでした。

[35. 匿名]

母がその病気です。乾きだけでなくてダルさもあるみたい。涙と唾液が出ないので、目薬や飲み物は欠かせないですね。私はリウマチです。膠原病になりやすい体質なのかな。

[36. 匿名]

>>35
自己レスです。
母も、皆さんおっしゃるように、虫歯になりやすく、歯がボロボロ。35年前、私が小さかった頃に診断されてましたが、大学病院に通っても対処療法しかないし、自分よりも状態の悪い人をみて悲しくなると言って通院をやめてしまいました。それから何十年たち、もう歳だし仕方ないですが、総入れ歯になってしまいました。唾液の分泌を促す薬があるということで、それだけでも飲んでくれてたら、と思いますが、本人の意思なので仕方ないですね。。。

[37. 匿名]

>>3
シェーグレン持ちです。
とにかく、粘膜の乾燥がひどいので、コンタクトレンズなどは入れられなくなります。
私は目の乾燥がとにかくひどいので、先日涙点プラグで詰めてもらいました。この処置をすると、涙が鼻腔へ流れなくなるので、眼球上の涙の量が維持できてかなり楽になります。
約半数の患者さんは基本的に乾燥の症状しか出ないため、ほとんど健康な人と同じように生活できます(私はこちらですが、残り半数は臓器に異常が出るパターン)

[38. 匿名]

>>1
私もシェーグレン症候群になりました。

毎朝起床時に手の指がこわばる　→　年齢的にそろそろ更年期障害か？
→　地元の婦人科で、膠原病の疑いありと言われる
→　大病院で精密検査を受け、血液検査からシェーグレン症候群だと判明。
手指のこわばりは、シェーグレン症候群でも見られると説明される。

このような経緯です。
今のところ目薬だけ処方してもらい、
日常生活では水分をよく摂るようにしています。

[39. 匿名]

>>1
母がそうです
飴やガムは常に持ち歩いてて、やはり歯に影響がありインプラントしてます
合併症が出てないか定期検診もしてます
朝は特に口が乾燥していてフガフガ喋りにくそうにしてますね

治療方法が無いのが辛いですよね
もう高齢なので、生きてるうちに特効薬が出てくれたらな...と願ってます

[40. 匿名]

何年か前までシェーグレンの軽いやつ出てたけど、ここ数年は症状が落ち着いてる。
魚の油サプリと、にがりと鉄鍋調理を取り入れる生活してるよ。あと、笑いのある生活を心がけてる。

冬場は乾燥してるから寝る時は鼻が乾燥して息苦しかったり、急にむせて寝られなかったり、眼球の滑りが悪くて目薬さしながら寝るのが大変だよね…

[41. 匿名]

>>12
主です。
私の場合は口の渇きがひどく、口臭が強くなった気がしたのでかかりつけの歯医者さん(矯正中なので矯正専門歯科です)に治療のついでに相談したところ大きな病院を紹介されて受診にいたりました。
逆に目や肌の乾燥は今のところ自覚ないのですが口の渇きだけでもやっぱり血液検査で異常値が出たので気になるようなら一度受診をお勧めします。

[42. 匿名]

悪くなることはあっても、治ることはないというのが辛いです。

[43. 匿名]

喉が異常に乾くようになり、全身の筋肉が筋肉痛のような症状が出ていて、筋力も低下しました。すぐ筋肉痛になります。ただ今膠原病の結果待ちです。
リウマチは無いと言われました。

[44. 匿名]

>>41

血液検査で調べる感じなんですね。
口の乾き以外に症状がなくても、シェーグレンの可能性あるんですね。

私ちょっと前虫歯の治療の時に歯医者で相談したら、ドライマウスでしょうからこまめに水かお茶飲んでくださいね、で終わりました…
主さんとは比べ物にならないのかもですが( ˊᵕˋ ;)💦
リウマチの家系でもあるので、
もう一度歯医者行って、シェーグレンの話してみます。
お返事ありがとうございました！

[45. 匿名]

>>40
40です。個人的に効果があったと思われるものを少しだけ書いておきます。

にがり
鉄鍋で味噌汁
(無理のない範囲でのボーンブロススープ。鶏ガラ、魚のアラ等)
酢と生姜
青魚、魚の油サプリ

＋何でもない事でも、どんな小さい事でも幸せを感じてみる。ユーモアを取り入れる

3年ほど体質改善をゆるくしてたら口が潤うようになってたよ。今は若い子並みかもしれない

[46. 匿名]

私は一昨年診断されて今ステロイド5mgで経過を見ているところ。
38歳だけど、20歳くらいの時からドライアイになってコンタクト出来なくなったり、ドライマウスはさほど気にならなかったけど、昔から異常に虫歯になりやすかったりしてたけど、特に気にせず過ごしてた。
3〜4年前から今思えば仕事が忙しくてストレスも多くて、診断される直前の数ヶ月は、人から心配されるほど肌も荒れてるし、食欲もないし、便秘も続いてた。そして、時々身体に力が入らなくておかしいなと思ってたら、ある日歩くのもままならないほど足に力が入らなくなって、近所の病院受診して、その後その病院から大きな病院に救急搬送されて、身体が動かない原因は、低カリウム血症だと言われ、放っておいたら不正脈とかで死ぬ値になってたらしい。
そして、色々調べたらシェーグレン症候群が見つかり、腎臓に炎症起こしてたから、そこから治療が始まった。ステロイド治療でだいぶ検査データは良くなってるけど、しばらくステロイドは継続だし、今の季節、本当に目と口腔内が乾燥する…目は眼科で目薬もらってるし、サラジェンっていう乾燥に効く薬ももらってるけど、やはり乾燥症状はキツい。
特別扱いされたくないから、見た目はバリバリ仕事してるけど、目に見えない辛さを理解してもらえないつらさもあるなと思ってる。