膠原病の方

[1. 匿名]

診断付くまでに時間がかかりましたでしょうか？
その他、悩みなど語り合いませんか？？

[2. 匿名]

高原病？

[3. 匿名]

酒やめたら改善した

[4. 匿名]

リウマチってやつですか？

[5. 匿名]

母の話だけど、更年期の症状と似ていて、診断に1-2年かかってたよ。

[6. 匿名]

[7. 匿名]

>>1
色々なお医者さんをジプシーしてしまい、もの凄く時間が掛かってしまいました。

[8. 匿名]

腱鞘炎になったと思って形成外科行ったらすぐ血液検査されてリウマチが判明しました。
当時28歳だったからびっくりした。おばあちゃんがなる病気だと思ってたから。

[9. 匿名]

私は偏頭痛が酷く、受けた色々な検査の中の血液検査でわかりました。

数値はギリギリで無症状ですが職場に迷惑をかけたくなくて仕事を辞めました。
でも、半年無職無収入でそろそろ生活も検査費用も苦しいです。

[10. 匿名]

母が全身性エリテマトーデスだけど前日まで元気だったのに次の日は関節が腫れたり高熱が出たり指が曲らなかったりと日によって症状が変わって辛そうで私も辛いです。
定期的に検査に行って数値を見てるけどやはり難病なので怖い。皆様も普通に見えても大変な毎日だと思います。早く特効薬が開発される事を願ってます。

[11. 匿名]

>>1
遺伝性なんでしょうか。
母の妹が膠原病で30歳でなくなりました。
母も40歳くらいに診断されました。
つらい面をみせないので詳しく教えてくれません。
わたしや子供たちもいつか発祥してしまうのかな

[12. 匿名]

トピ主です。整形外科でリウマチ診断が出たのですが、膠原病内科では断言できないと言われ…
アザルフィジンが効いていないようなんですが、疑いでメトトレキサート飲むのもなんだかなぁと思っています。

[13. 匿名]

>>1
リウマチは診断まで半年、シェーングレーンは2、3ヶ月かな

[14. 匿名]

>>12
リウマチ専門医の方がいいと思う

[15. 匿名]

リウマチになった後に出産した方いますか？
出産時は自己注射になり費用もとてもかかると聞きました。現在34歳で彼氏もいないけど婚活して結婚して子供産みたい……

[16. 匿名]

>>8
リウマチは好発年齢20代か30代なんだよね
ボリュームゾーンが中年くらいだから私もそのイメージがあってビックリした

[17. 匿名]

>>5
うちの母も。
最初に受診した市立病院で
更年期って言われた。

[18. 匿名]

膠原病って言っても色々あるよね

[19. 匿名]

>>7
血液検査で一発だけどね
ギリギリの数値だったとか？

[20. 匿名]

>>8

すぐみ見つけてもらえてよかったですね！
早期治療がよりよいとききます！

[21. 匿名]

小3くらいから関節痛があって、親が病院にも連れてってくれたけど釈然とせず、あまりにも長い付き合いだから周りも「関節が悪いがる子ちゃん」て感じで普通にキャラの一部になってたけど、10年以上経って全然関係ないと思われた身体の不調で検査したら膠原病の一種でした。しかも私医療関係者なのに、自分自身が自分といえば関節痛って感じで全然おかしいと思ってなかった…

[22. 匿名]

>>8
私は29歳、同じく腱鞘炎診断から膝、指の腫れ、全身の強張りを経て診断された。
私も認識は同じでした。なってみて働き盛りや子育て世代に多いとわかり衝撃でした。

[23. 匿名]

私はリウマチです。
冬は特に痛みが出るので辛いです。
この漫画の主人公も膠原病で読んでて共感します。
作者さんも膠原病らしく、身近に同じ病気を抱える人がいない身としては私だけじゃないんだなと励まされます。

[24. 匿名]

はじめはリウマチ科行ったけど違って血液検査で膠原病の可能性が高いと言われ膠原病内科に回されなんだかんだ分かるまで2週間位かかったかな
保険3割負担で計10万位掛かった
病院いく一ヶ月位前から体調悪くて家族にも早く病院行けって言われてたけど家でぶっ倒れて救急車呼ばれてすぐ意識は戻ったんだけどその時は心臓エコーと心電図と血液検査して問題なし
その後病院紹介され内科で心臓の検査で一日心臓図の検査とまた心臓エコーと尿検査と血液検査、リウマチ科でまた血液検査と膝のMRI検査、膠原病内科で骨シンチとまた血液の検査しました。
結果
100万に一人のSAPHO症候群と診断されました。ロキソニンが効かないのが辛いです。
調べても症例がほとんど無いのが怖いです

[25. 匿名]

>>1
顔や体に紅斑→皮膚科→血液検査→専門医のいる総合病院へ紹介状→様々な検査→シェーグレン診断という流れで1ヶ月か1ヶ月半位かかりました。

[26. 匿名]

>>11
私は主さんではありませんが、
そう言った点もあるようです。
私は身内にいらっしゃいますかと先生に聞かれました。

[27. 匿名]

知り合いがなってたけど自覚症状は何1つ無かったらしい

[28. 匿名]

>>11
遺伝性なの？うちも母が亡くなったけど。

[29. 匿名]

>>24
辛いですね。
ただ生まれてきただけなのに、なんでこんなに辛いことに耐えなきゃいけないんでしょうね。
医学の進歩を祈るばかりです。

[30. 匿名]

>>19
7です。膠原病の血液検査って特殊ですよね、なのでそこに至るまでにアレルギーの検査をしたりして余計な時間をかけてしまいました。

[31. 匿名]

>>12
リウマチの診断って難しいからね。診断項目が10コぐらいあって、○コ以上当てはまれば診断される、って感じだったと思う。私もリウマチ疑いだけど、リマチルはあんまり効かなくて毎日痛み止め飲んでたけど、リウマトレックスに変えてもらったらめちゃくちゃ効いた。結婚して妊娠希望してから薬止めたけど、時々痛み止め飲みたくなるぐらいで、私の気持ちとしてはほぼ寛解、という感じです。私は軽症だったからだと思うけど、薬は相性もあるし、膠原病内科で勧められたのなら試してみてもいいと思うよ。整形外科は私はお勧めしない。

[32. 匿名]

>>8
普通の採血で分かるものなんですか？

[33. 匿名]

皆さんワクチン打ってますか？
膠原病は献血もできないですが

Twitterで膠原病の専門医がワクチンの危険性をツイートしててあれあれと思いました

[34. 匿名]

皮膚筋炎の人いますか？

[35. 匿名]

>>11
母はシェーグレンで、私はリウマチ。膠原病は遺伝ではないけど、体質が似てるからなりやすいって医師から聞きました。なので、最初の診断の時に、親戚に膠原病の人はいるか？と質問されました。

[36. 匿名]

18の時から30年SLEと付き合ってます。
ステロイドで苦しんだこともあったし
20代の時は入退院ばかりだったけど結婚して小梨ですけど幸せです。
40手前くらいから病気も落ち着きました。
闘病すると戦う気持ちでいるより、ゆったり付き合っていくという気持ちになれたことが良かった気もします。
今、プレドニンからプラケニル錠に移行中です。
医学もかなり進歩しました。
大阪の近辺の方なら個人的には阪大病院系列をお勧めします。

[37. 匿名]

診断に時間がかかる場合もあるんだね。
私は血液検査での数値ですぐ診断でた。
シェーグレンだけど他の膠原病と合併しないかヒヤヒヤしてる…

[38. 匿名]

>>11
あまりにも体調が悪くて甲状腺の病気にそっくりなので内分泌内科で診てもらったのですが、その時、家族に甲状腺の病気に罹った人はいるかと聞かれたので遺伝要素も多いみたいですね

[39. 匿名]

医療費がえげつないよ！月一の注射がもうパート代が飛ぶ！なんとかならないかなあ
ちゃんと控除も使っていても毎回やばいよ
助けて〜

[40. 匿名]

>>32
8です。
「採血しますね」って言われて、『なんで腱鞘炎なのに採血するんだろう？』って思いながらなすがまま…
次行ったときに先生が申し訳無さそうに
「血液検査の結果リウマチが陽性でした」
って。
？？？って感じでした。

[41. 匿名]

>>14
トピ主です。
整形外科は専門医だったのですが、こちらの話を聞いてくれない感じだったので膠原病内科にかえました。
血液検査は基準値より少し高め、関節エコーで炎症が見られなくて診断がつかないようです。関節痛もありますが、筋肉痛？もあって、胃腸薬も飲んでますが、胃の調子も悪くて毎日辛いです。

[42. 匿名]

>>39
難病だけど補助されないの？

[43. 匿名]

>>38
なるほど
うちも母が甲状腺で、私は9歳でインフルエンザから膠原病発症

[44. 匿名]

友達の友達だけど20代でリウマチで亡くなった

[45. 匿名]

>>32
抗核抗体の数値を調べたよ。
普通に健康診断でやるような血液検査の項目にはないと思う。
ちょっと費用が高いって言われたような記憶が。

[46. 匿名]

>>10
うちの母も全く同じです。
最初は関節が痛いと言って、三日間ほど湿布を貼って過ごしていたんですが、突然ほとんど起き上がることができなくなり、病院に連れて行くとリウマチと診断されました。
膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されるまでに1年かかりました。
ステロイドの量を増やしたり減らしたりしてずっと治療しています。
怪我をしたら血が固まり辛かったり、骨とかが弱くなっている様なので気をつけています。

[47. 匿名]

>>42
ならないのよー

[48. 匿名]

仕事変えたら寛解した
ストレス軽減って大事かも

[49. 匿名]

>>1
顕微鏡的多発性血管炎で昨年から透析をしています
最初はアレルギー性紫斑病と診断され、腎臓内科に通院していました
20年目の3度目の再燃で紫斑病ではなく血管炎だと分かりました

20年前はこの病名はなかったそうです
もう少し早く気づいてもらえていればと思ったりもしますが、しょうがないです

ステロイドは4ミリまで減り、これが維持量になるようです

[50. 匿名]

>>41
31です。何度もごめんなさいね。
痛み止めで胃が荒れてるんですね？
リウマチ疑いだし、って躊躇うのもわかりますが。。。
痛み止めって常用すると胃潰瘍になるリスクがあるので、そのために胃薬出してもらってると思うんですが、コメ主さんは胃の調子が良くないっていうのも心配です。根本の薬が効いてないならそちらを変えたほうがいいかと思います。

[51. 匿名]

>>40
お答えありがとうございます、最近寝起きの指先が痛くて‥ 整形で調べてみます。

[52. 匿名]

>>8

同じような感じです。
腱鞘炎になったと思いましたが、他にも身体全体の痛みや足のむくみなどがあって
どこに行ったらいいか分からずに、とりあえず内科かな？と受診したら親身になってくれる先生で、
念のため抗核抗体を調べておこうと言ってくれて、
1280倍の陽性→膠原病内科の紹介状をもらいました。

[53. 匿名]

>>45
お答えありがとうございます、やはり普通の採血ではわからないんですね 最近婦人科で採血しましたがなんともなかったけど 違うんですね種類が 今病気治療のために薬飲んでいて副作用が更年期障害みたいな症状も出る薬なので困ってます

[54. 匿名]

知人女性だけど、リウマチかと思って地元のクリニックに行ったら
何も問題ないって言われて、中国人の医者に診てもらったら何か変な薬もらって
最終的に大学病院で診てもらってリウマチ認定されたとか

[55. 匿名]

>>15
発症後4年、32歳で出産しました。
妊活の際に主治医に相談して、
メトトレキサート飲んでたけど、妊娠が禁忌らしくステロイドに変えて2回生理来たら妊娠してもOKってことだったのでその通りに。
薬変えただけで自己注射もしなかったし、費用も特に余分にかかりませんでした。
結果悪化もしないで無事に産まれましたよ！

[56. 匿名]

大病を発症した時の検査で、変な数値が出たので調べたら膠原病でした。

[57. 匿名]

>>12
絶対疑いでは飲んではいけないよ。
メトトレキサートは本当にリウマチの人には効くけど副作用も人によっては強く出る。
ちゃんと整形ではなく、他の膠原病内科にセカンドとかサードオピニオンまで受けて納得いくまで話を聞いてからでも遅くない。

[58. 匿名]

>>11
隔世遺伝があるって聞いたことがある

[59. 匿名]

>>34
２年前に皮膚筋炎と診断され今プレドニン7ミリと免疫抑制剤飲んで落ち着いてます。毎日ウォーキング5000歩は歩いて体力落ちないようにしてます。

[60. 匿名]

>>25
私も紅斑がでて、血液検査で抗核抗体が320-1280位でもう10年ほど推移しているのですが、お医者さんにはこれだけで診断名はつかないといわれSLE予備軍という形で定期検査だけ受けてます
25さんは何か他に症状や血液検査異常などありましたか？
診断がつく基準がよくわからなくて、もしよかったら教えて下さい

[61. 匿名]

>>2
病気でダジャレ言う頭の悪さ鈍感下品さ。
育ちが悪すぎて。何というか、うん。

[62. 匿名]

わたしは出産後に関節の腫れ、痛み、発熱、だるさ、疲労感、皮膚炎で寝込みました。最初はリウマチと診断されプレドニンを飲んでたのですが、別件で皮膚科に行き、そこで大きい病院に紹介状を書いてもらって、様々な検査をした結果、SLE、多発性筋炎、間質性肺炎と診断されました。
最近では多少体調も安定してきましたが、関節痛、息切れ、疲労感は相変わらずです。

[63. 匿名]

>>11
母が膠原病
私は最近、よぉやく強直性脊椎炎って名前ついた

[64. 匿名]

薬の副作用で浮腫んでいるのに、知っててわざわざ指摘する人がいたなあ
今でも思い出すと不快です。

[65. 匿名]

膠原病ではありませんが、菊池病というものにかかっていて、このまま膠原病になることもある言われているのでここで勉強させてください。私は昨年の春に菊池病になり、熱が1ヶ月39~40度が続き、首にしこりができて首が腫れ、あらゆる関節が痛くて寝たきりで動けませんでした。熱が引くと同時に症状が改善されましたが、少し疲れるだけで直ぐにまた同じ症状が出てきて、1ヶ月に1度は関節痛、首のしこり、吐き気に襲われて動けなくなる日があります。菊池病から膠原病に移行した方などいたらどのような症状があったか話伺いたいです。。

[66. 匿名]

>>7
自己免疫疾患だから西洋医学では完治しないんだよね
ステ地獄に陥るだけ

[67. 匿名]

>>9
何で辞めちゃったの❓
無症状なのに❓

[68. 匿名]

マグネシウムいいよー
海入ったりね

[69. 匿名]

>>15
義理姉がそうでした。
詳しい事はわかりませんがリウマチがあると聞いていました。40代で2人出産してますよ！
妊娠中に自己注射はしていませんでした。

[70. 匿名]

>>45
検査項目追加しないといけないよ

[71. 匿名]

>>8
私は37歳でリウマチになった。
私もリウマチ＝おばあちゃんのイメージだったからびっくりした。
手首痛い、と思って整形外科に行ったら膠原病疑いで膠原病内科に紹介→リウマチ確定。
症状出てから確定診断まで１ヶ月。全部先月の話。
今は主治医の指示で休職中。
寝てればよくなるってものでもないのが辛い。

[72. 匿名]

母は膠原病がきっかけで亡くなった。

[73. 匿名]

私のリウマチには貴方の薬が１番きくわ

[74. 匿名]

>>33
膠原病って献血できないんですか？　それは薬を飲んでるから？　薬を飲んでない寛解状態ならできる？

[75. 匿名]

>>11
遺伝あるのかな…
母は膠原病で苦しんでたけど出産して治ったんだよね
別の病気で亡くなったけど
遺伝は怖い…

[76. 匿名]

>>55
横から失礼します。ステロイドはどのくらい飲んでましたか？？ステロイドを飲むとムーンフェイスも気になってしまいます。。

[77. 匿名]

>>74
寛解でもダメです

[78. 匿名]

今まで車の運転してた方がバスに乗ってたからどうしたのかなと思ってた。
聞くのは失礼だし何も聞かなかったけど、後から病気だと知った。
色々生活に制限あるかもだけど、その方は見た目とか全然具合悪いように見えなかった。子供の同級生の母親という付き合いだったので今はどうされてるのか分からないけど。

[79. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。
12歳からプレドニン飲んでます、ムーンフェイスや食欲、体重増加、骨の病気、レイノー、強皮症、色々なものに悩まされていますが、10代後半からアラフォーの現在まで数値は落ち着いています。
プレドニンの量は少なくないですが、周りにいってないしできるだけ普通に生活し青春もし、就職もしたい！と、量を減らして体が動かずにやれること少なく生きるより、薬飲んで動きたいと自分で選びました。
結婚して子供もいます。(付き合ってる時にきちんと伝えました)
これから年を取ってどうなっていくか、健康な兄弟とは違う老後かもしれないという怖さもありますが、子供に周りに迷惑かけないように、無理しすぎて悪化しないように気を付けながら働けるうちにちゃんと働いて、お金貯めて迎えたいです。

[80. 匿名]

>>48
同じです。
突如非常に強いストレスを感じる出来事に遭遇してしまいそこから発症しましたが、その問題が落ち着いた頃から寛解しました。
ストレスは関係あると思います。

[81. 匿名]

>>31
>>50
>>57
返信ありがとうございます。主治医に相談してみます。

[82. 匿名]

夫が強皮症と関節リウマチ持ち
向こうが原因で子どもはできなかったけど
家建てて犬飼ってまぁ幸せに暮らしてる
一日でも長生きしてほしい

[83. 匿名]

>>66
私完治しました
大学病院に通っていて間違いなくそう言われたのに信用してもらえないんですよ

[84. 匿名]

>>74
完治しない病気だから寛解でもダメなんじゃないかな？

[85. 匿名]

>>80
私、幼少期親に虐待されてたからそれが原因かな
9歳で膠原病になり寝たきりが続きました

[86. 匿名]

>>76
症状が落ち着いてたので最低量のプレドニゾロンを
妊活期〜授乳中飲んでいたので1年半くらいですかね。
私は体重増加とかムーンフェイスとかの副作用は出ませんでした。

[87. 匿名]

>>83
よこ。何か特別なことをしてたんですか？

[88. 匿名]

>>76
横です。私も妊活でメトトレキサート(リウマトレックス)をやめましたが、それで様子見て、痛みが酷ければステロイドを出すよ、と言われました。まだ授かってはないですけど、状態が落ち着いてるので、ステロイドは飲んでないです。そういう人はもいるので、妊活については主治医と治療方針は確認したらいいと思いますよ。

[89. 匿名]

>>86
>>88
返信ありがとうございます。
まずは主治医に妊娠について考えてると言うことを伝えてみようと思います。

[90. 匿名]

関節リウマチです
自己注射エタネルセプト、メトトレキサート、リマチル、アザルフィジン飲んでます
注射の間隔がどんどん短くなってきてるのが不安です

[91. 匿名]

血液検査と口唇生検でシェーグレンと判明
それでも全く自覚症状が無いので特に治療もせず普通に生活できています
今は涙も唾液もたくさん出るけど進行すると出なくなったりするのかな

[92. 匿名]

それは腫れたりするの？見たらわかりやすいのかな？私もいつか通る道なので参考にしたいです。

[93. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。
診断は31歳。10年以上かかりました。
熱が下がらず近くのクリニックを受診したところ、先生がすぐさま血液検査をしてくれ、肝臓の異常を見つけてくださり、すぐに総合病院へ入院。
そちらの病院での内科の主治医が偶然にも膠原病専門でもあり、発熱と肝臓の異常から自己免疫性肝炎と全身性エリテマトーデスと診断してくださいました。（今の主治医です）
ちょうど挙式を半年後に控えており、長期入院となりましたが、挙式前に退院。
記念すべき日に超ムーンフェイスでした。
今も体調のアップダウンはありますが、12歳になる娘のお母さんです。
プレドニゾロンは決して少ないとは言えない量ですが、普通の生活を送れるならばと受け入れてます。
これからどんな状態になるか時折不安になりますが、娘も私の病気について調べて知ってくれたり、家族の支えは大きいと感じます。
疲れやすかったりしますので、なるべく無理はしないよう心がけてはいますが、なかなか難しいですね。

[94. 匿名]

>>19
血液検査ではっきり出ない膠原病もあるのよそれが。
症状に波があったりしてね。
だからドクターショッピングみたいになって7年、やっと大学病院に落ち着いた。「今までよく我慢しましたね。これからはしっかり治療していきましょう」って言われたとき涙でたよ。

でも中には明らかに健康なのに自分が膠原病と思い込みたい変わった人（若い女性に多いそうです）もいるらしく、簡単に診断出せないって主治医が言ってた。

[95. 匿名]

リウマチだと思って受診したらなかなか面倒な難病だった。
人生が暗転してしまったようで、結婚とかやりたい仕事とかいろいろ諦めた。

[96. 匿名]

>>63
症状ってどんな感じですか？

[97. 匿名]

膠原病って発熱とか体の痛みとか、起き上がれない日とかあって、友達に話したら「そんなの誰だって何かしら痛いとこあるわ。私も最近腰痛くてさ」とか心無いこと言われて悲しかった。優しい友達もほとんどだけど、なんか一定数そういうサイコパスみたいなのがいる。

[98. 匿名]

関節エコーでメラメラ炎が燃えているみたいに見える箇所だらけ。

[99. 匿名]

>>24
仲間がいた。
私もSAPHO症候群だよ。

[100. 匿名]

>>87
大量にプレドニン飲んでたくらいですよ
9歳から2年大学病院に入院してその後自宅で服薬、減薬して16歳で完治と言われました
子供も二人産みましたが3人目は死産しました

[101. 匿名]

>>24
途中でボタン押しちゃった。
SAPHO症候群、いまはもっと人数いますよ。
だからそのうち研究も進むだろうし絶望しないで前向きに生きていきましょ。
私は医療だけでは満足できず、食事とか温泉とか入浴剤とかいろいろ試して楽しみながら病気と付き合っています。

ただマルチ商法の商品とかには手を出さないようにね。難病って分かると確実にやつらは狙ってきますから。

[102. 匿名]

シムジア打ってる方いますか？！
高すぎて毎回びっくりしちゃう。

[103. 匿名]

>>15
2年前、リウマチ発症3年めで第一子を出産しました。今も第二子妊娠中です(^^)

私は発症時に独身で結婚予定もなかったのですが、うちの県では「妊娠可能年齢の女性には絶対メトトレキサートを処方しない」という方針らしく、アザルフィジンなど妊娠中に飲める薬を試し、あまり効果がなかったのですぐ生物学的製剤での治療になりました。
メトトレキサートも妊娠を考えて使用を半年間あければ一応大丈夫らしいです。妊娠中はステロイドで乗り切る方法もあるとも言われました。確実なのは生物学的製剤とも言われましたが。

リウマチ患者の７割くらいの人は妊娠中は症状がよくなるそうです。悪化しやすいのは産後。
なので、妊娠中に治療を必要としなくなるケースもあると聞きました。

また、妊娠中の生物学的製剤の使用の場合、出産ギリギリまで使っていた結果生まれた赤ちゃんの免疫力が下がってしまったケースもあるらしく、できれば中期〜遅くとも32週までには使用を控えた方がいいそうです。
私も第一子の時は30w頃で使用を一旦やめました。今回も遅くともそれくらいでやめるつもりです。

3ヶ月分ずつまとめて処方してもらって高額療養費にひっけていくやり方もありますし、妊娠された場合はソーシャルワーカーさんに相談してもいいと思います！

[104. 匿名]

>>94
病気に、なりたい若い女性ってなんですかね？？不安障害かなにかかな？ 診断難しいんですね 私は寝起きの指先の痛みがあり、不安になりました。

[105. 匿名]

>>2
土にお還り。

[106. 匿名]

>>3
マイナス多いけどこれわりと本当。
膠原病は酒とタバコは控えた方がいいんだよ。
症状が少し改善するんだって。

[107. 匿名]

>>42
指定難病だけだよ、補助が出るのは。

[108. 匿名]

>>97
そういう人っているよね。自分の話にすり替えようとする人。友達じゃないよ。ただの知人や同級生。

[109. 匿名]

>>34
11年前に皮膚筋炎と診断されました。
片目の上が紫色になり皮膚科受診し、その後、検査出来る大きめの病院、だんだん他の皮膚症状や筋力の低下がでて歩く事も難しくなり、大学病院を受診し、数ヶ月入院しました。
当時は、身体中に褥瘡ができ、褥瘡が治るのに数年かかりましたし、ムーンフェイスにも悩みましたが、今は２ヶ月に１回の通院で、治療は内服のみです。
季節の変わり目等は、全身筋肉痛のような痛みがあるので、痛み止めはかかせませんが、普通に生活は出来るだけで嬉しいです。

[110. 匿名]

>>101
そうなんですね、ちょっと安心しました
SAPHO症候群と診断されて約1年経ちましたが私は骨炎の症状が主で先生が言うにはこの病気は波があって悪くなったり軽くなったりするそうです。今は落ち着いてますがそれでもこんなに長時間炎症が起こってて色んな所に痛みがあって大丈夫なのかと不安になります。軽い時でも筋肉痛みたいな痛みがあり痛みがないときが懐かしいです。
リウマチみたいな症状もあり朝の強張りもあります、最近ではちょっと眠いなくらいで強張りというか手が腱鞘炎みたいな感じが増えました。
ニキビも無くならないしもうスキンケアは諦めました。
人それぞれ症状が違うみたいで私はこんな感じです。

[111. 匿名]

>>35
横ですが、私も膠原病が見つかった時家族歴を辿るように言われて両親がわかる限りの親戚に聞いてくれました。親も知らなかったみたいですが、片方の親戚にリウマチの人がめちゃくちゃいました。
遺伝病ではないから直接は遺伝しないけど、なりやすさみたいなものは遺伝するかもって言われたのでやはりそうなんですね。

[112. 匿名]

症状が出揃わないと診断がつかないのかな。数年おきに類似の症状が出る。その度に『そうであるともないとも言えない。様子を見て』と言われる。
この前は足首の関節がいきなり膨らんで(滑膜炎？)ふくらはぎにびっしり紫斑が出てビビッてクリニックに行ったけど『様子見』で結局治った。いつも一過性で治る。

[113. 匿名]

>>41
私は起床時の手指のこわばりと痺れが数日つづいたので迷わずリウマチ科に飛び込んで採血、レントゲン、エコー検査ですぐ診断がつきました。症状は関節リウマチだけど炎症なし、血液異常無しだったので98％リウマチではない、恐らく更年期障害だろうと言われました。確かに更年期障害のひとつに手指は「朝のこわばり」があるためリウマチと間違えやすいとのことでした。今は痺れは治まりましたが、指が曲げづらく、こわばりは寧ろ悪化しています。ちなみに私の更年期障害は多岐にわたっています。全身筋肉痛や全身関節痛があり、全身のこわばり感が酷くて起き上がり時や立ち上がり時が困難です。夏場はホットフラッシュも酷かった。夜間頻尿もあります。

[114. 匿名]

>>104
横、詐病とかミュンヒハウゼンとかかな？病名がつくレベルのかまってちゃんというか、病気ってことにして経済的や社会的に助けてもらおう、許してもらおう、私かわいそうでしょみたいな人もいるみたいですからね。。。私もなかなか病名がつかなくて大変で、私は詐病を疑われたことはなかったのですがやはり闘病エッセイでそういう扱い受けたって方とかいました

[115. 匿名]

質問させてください。
冬場でも全身が汗かくくらい暑くなりますか？

[116. 匿名]

>>42
指定難病でも重症判定されないと補助出ないよ
自分は落ちたので、軽傷かつ高額の申請を準備中
通ったら２割負担になるので通るといいな

[117. 匿名]

やたら怠くて、市の検診時に医師に相談→病気を疑われ(何か忘れた)抗生物質服用も改善しないので血液検査→抗核抗体に異常→総合病院で検査→シェーグレン症候群を匂わせられるも、特に治療等には言及されず。
もやもやしていたら、関節リウマチの母親に母親が通うリウマチ専門病院に連行され、大学病院にて検査をしてシェーグレン症候群と確定されました。
異常を感じてから確定までは、半年もかからなかったです。早い段階でリウマチ専門病院に行ったのもありますが、診てくれた先生がシェーグレン症候群専門医(しかも大学病院の教授だったので、検査もすぐ手配された)だったのも幸いしたのかも。
症状は比較的軽いようなので、乾燥状態に関しては目薬のみで対応しています。怠さに関しては、常に怠いのに慣れてきたので、放置しています。

[118. 匿名]

>>112
大きい病院、膠原病内科のあるところに行った方がいいですよ。町のクリニックじゃなくて。
どの病気かわからないけど、仮にリウマチだとすると、関節が変形してしまうと戻りませんし、QOLが下がりますからね。完全に診断が付かなくても、疑いであっても薬を出してもらえたら、変形しないかもしれないし。

[119. 匿名]

膠原病と決まった訳ではないのですが、気になることがあるので質問させて下さい。
血液検査で抗SS-A抗体が1200でシェーグレン症候群の疑いがあると言われました。
その後涙の検査は正常で、実は血液検査で甲状腺にも異常があり橋本病と診断されていたので、今はシェーグレンの検査はせずチラージンを飲みながら3ヶ月に1回通院しています。

目や口の乾きは特にないのですが、耳下腺が慢性的に腫れているせいか違和感があり、たまに口に食べ物を入れただけで激痛が起こったり、素人でもわかるくらいに腫れて動けないくらい痛い時もあります。
通ってる病院は完全予約制なので地元の耳鼻科に行って薬を貰い、次の通院日に腫れのことを話しても｢腫れの原因がわからないので…｣と言われます。
やはり、ちゃんとシェーグレンの検査をして白黒つけてもらうべきなのかすごく悩みます。
皆さんならどうしますか？皆さんの意見を参考にしたいです。

[120. 匿名]

>>115
ものによるけど、もしお年頃なら更年期障害の可能性あるのと若くても若年性更年期障害ってのもある。
あとは心臓もバクバクするならバセドウ病の可能性も。
いまある症状を箇条書きにメモして診察のときに見せるといいよ。病歴も忘れずに。
何も準備しないで病院行くと案外言いたいこと全然伝わりきらなかったりするから。

[121. 匿名]

>>112
回帰性リウマチかな？念のため調べてみてね。

[122. 匿名]

>>77
会社に献血車が来て全員問診受けさせられて、膠原病だって言ったけど採血された。確かに問診票に膠原病についての質問はないし、医者が大丈夫って言うのに、献血しませんとは言えなくて。でも心配だから、それ以外で自主的に献血したことはない。
でもさ、ダメならなんでほかの病気みたいに問診票に記載がないの？　感染することはないから、献血しても問題ないってことはない？

[123. 匿名]

>>77
気になって調べました。献血できない条件に、膠原病は当てはまりません。
献血できないという根拠はなんですか？

[124. 匿名]

>>60
私の場合は紅斑と血液検査の結果以外でドライアイとドライマウスもあり、口腔外科でのリンパ球浸潤検査・唾液腺造影・ガムテスト・眼科でシルマー試験等を受けて全て陽性だったので、シェーグレン症候群と診断されました。

[125. 匿名]

>>97
もしかしたら慰めのセリフだった可能性も…ないか

[126. 匿名]

>>63
今ある症状は、1年くらい前から指が痛くて痛くて、
膠原病を疑って受診するもリウマチ陰性。
そのうち指が腫れて今や曲げられず。
他の指も痛いけど、今のところ曲げられる。

朝から(夜中から)節々が痛くて起きる、動けない。
しばらくすると動ける。

数年前には、謎の背中の激痛で１ヶ月動けず、
炎症反応がすごい高く、胃カメラやらCTやらやったけどどこが悪いかわからないまま、
突然、痛みが消えました💦

[127. 匿名]

>>112
痛みがある時に炎症反応調べましたか❓
数値はどのくらい❓

[128. 匿名]

私も数年前に膠原病と診断されました。難病申請が毎年地味にめんどくさい！

[129. 匿名]

>>97
同じ痛みは感じれないから、悲しいけど仕方ない。
『なってみたら、わかるよ』ってやつ

[130. 匿名]

>>68
マグネシウムのスプレーがあるけどおすすめ！

[131. 匿名]

>>79
私も強皮症です。肌黒くなりました？

[132. 匿名]

>>79
頑張って‼️
うちの母も、みんなに迷惑迷惑かけられないって、自分の薬くらいはって、ずっと体痛いのにパートで働いてくれてた😭

小学生から、毎日洗濯や風呂掃除を朝からやらなきゃいけないのが、私も嫌で反抗しちゃったり、
親子で参加する行事も、母親来れたことないし、
幼稚園すら、徒歩で1人で登園してた(今じゃ考えられないよね😇)
学生時代から、バイト代を家に入れろ入れろって言われて、『何でだよ‼️私のお金なのに』ってイライラしてたけど、

結婚した時に『家に入れてもらってたお金は全部貯めてた。少しだけど、足しといたよ。結婚おめでとう』って渡された時は号泣した

[133. 匿名]

寒いと指の先が紫になって膠原病と診断されました。

[134. 匿名]

>>123
なんでそんな言い方されなきゃいけないんだろ
私は会社のみんなで献血しに行って窓口で断られた
10年後、もう一度旦那と行ったついでに窓口に聞いて見たけどやっぱりダメと言われた
それでもデマと言われるのか

[135. 匿名]

>>122
うちの地元のホームページにも書いてあるけどな

[136. 匿名]

>>67
症状が出てもすぐに退職出来なさそうな現場だからです。
我が身に降りかかると判断力が低下して、引き留めも振り払って何もかもから逃げたくなりました。
数値も様子見で良かったのに、と後悔していますが発症した時を思うと就活もままなりません。

[137. 匿名]

>>119
私もシェーグレン症候群です。耳下腺の腫れが続いた時近所の耳鼻科に行きましたが、腫れに菌が入っているかもということで抗生物質を出すことはできるけどシェーグレン症候群に対することはできないと言われました。なので膠原病内科に電話で相談してみてもらいました。

ちなみに私は色々と病気を確定させるための検査は受けていますが、腫れに対することはサラジェンという唾液を出しやすくするお薬と唾液腺マッサージの指導でした。膠原病内科の医師からはシェーグレン症候群を得意としない耳鼻科も結構あると言われたので、まず膠原病内科に相談してみるのもいいかと思います。

結構難しい時もありますが睡眠をよくとるように意識したらマシになって、腫れが出ても一時的に終わること増えましたよ。寒いので暖かく過ごしてくださいね。

[138. 匿名]

この時期レイノーがひどくて手袋、カイロ使ってますがすぐになってしまいます。何か効果があった対策されてる方いますか❔

[139. 匿名]

>>124
他の検査も色々されての診断だったのですね。
私もドライアイ等あるんですが、関連性はわからないと言われて細かい検査なして薬だけ貰っている状態で…一度膠原病内科の先生にこのままで大丈夫なのか聞いてみます。
ありがとうございます。

[140. 匿名]

>>120

知り合いがエリテマトーデスの診断を受けているのですが、垂れるほどの汗をかいて暑いと言っているので。
ご丁寧にご返信ありがとうございました。

[141. 匿名]

今年の夏に成人スティル病と診断されました
今はプレドニンとシクロスポリンを服薬し、2週に1回アクテムラの点滴を打ってる
血液検査は落ち着いてきてるけど、毎日どこかしらの関節は痛みがある感じ
関節痛は一生のお付き合いなのかなと思う

私、潰瘍性大腸炎も元々20年近く患ってて、でもここ5年くらい寛解だったのに最近再燃しちゃった
今はこっちの方が辛いかも

[142. 匿名]

>>134
デマだなんて一言も書いてないので、想像で読まないでくださいね。純粋に疑問に思っただけですよ！

気になって調べてみたんですけど…
献血できない条件に、膠原病は当てはまらなそう？
どうして献血できないですか(・・?)
また献血の案内が来た時、本当はダメなのにしちゃったら献血を受ける方が困るかも知れないので、教えてください(*^_^*)

こういう書き方なら大丈夫ですか？

[143. 匿名]

>>135
これは献血ではなく、骨髄バンクのドナーじゃありません？

[144. 匿名]

>>116
落ちることもあるんだ
今ほかの病気で難病申請しようと思ってるところ

[145. 匿名]

>>118
>>121
>>127
ありがとう。回帰性リウマチ、初めて聞きました。なんかこれが近いかも。ただ私の場合は本当に軽症みたいです。この10年間に4回症状が出てその都度膠原病やリウマチの専門医に行きましたが血液検査で炎症反応等々も出てないし、手指や足首をレントゲンやMRI等々で撮影して滑膜炎とはいわれますがいつも数ヶ月たつと自然に治ってます。
『あなたの症状は緩やかにこうなって↗️今症状が停滞してる。こういうタイプはこうなる↘️ことがあるから様子見てみて。リウマチの人は急激にこうなる↗️けどあなたのはちょっと違う』と一度言われましたがその通りでしばらくすると毎回無症状になります。治るんです、けど忘れた頃にまた症状が現れるんです。
今も全然症状はありませんがいつもいきなり体に変化が起きるのでこういうトピで勉強させてもらってます。ありがとう、皆様もお大事にしてください。

[146. 匿名]

>>138
私もレイノー酷いです。カイロも両手に持ってますが、お腹と背中にもカイロを貼って体全体も温めてます。

[147. 匿名]

難病と言われた時に、投薬や治療で良くはなるけど絶対に完治はしないからネットとか広告とかに気をつけてね。いろんなことを言う人が寄ってきても信じないでね、と医者に言われました。今までないですが具体的にこういう人ってどういう人なんでしょう？経験ありますか？

[148. 匿名]

>>97
会話泥棒だね、もう会わないのをオススメするよ。

[149. 匿名]

>>94
一度医師にそういう扱いをされてしました(ちなみに145です。)医師から見たら確かに軽症なのかもしれないけど痛みや色々あってこれはおかしいと思ったから決心して行ったのに『何しに来たの、こんな痛みゴルフしたってなるよw』と手をグーパーしながらお爺ちゃん先生に鼻で笑われてしまい…。決してドクターショッピングしてるわけではないのですが。
他の膠原病クリニックで女医さんに『ちなみにそれどこの病院？』と聞かれたので答えたら『やっぱりねそれ私の師匠だわwあの人は大きな関節には強いんだけどね～』と。私が絵を描く細かい作業をする仕事をしているので(少しの痛みが仕事に影響するので)『手の関節に強い病院があるから』と、地元球団のピッチャーも通うような病院を紹介してくれました。
(滑膜炎で様子見となりましたが安心できました。結果軽症だったのでお爺ちゃん医師のお見立てもあながち間違ってはいなかったのですが…言い方)

決して病気になりたくて行ってるのではなく、不安になる症状があるからなのに、医師から見ると『病気になりたいかまってちゃんの女』となるのかもしれないですね。

[150. 匿名]

>>12
私は逆で、リウマチ疑い→膠原病。
最初はリウマトレックスを飲んでいて、何度検査を受けてもリウマチ反応なしと
いうことで膠原病の診断が下った。
数値的にどうこうという訳ではないようで半分放置状態。
この時期指の痛みが辛い・・・

[151. 匿名]

>>146
指先ばかり気にしていたけど背中とお腹もカイロ試してみます

[152. 匿名]

>>42
リウマチは指定難病では無いので補助が出ないです。
なのに薬代やらがめちゃくちゃ高い…
採血や薬代で月に2～3万はかかります。
どうかリウマチも指定難病にして欲しいです。

[153. 匿名]

24歳の頃に症状がでて病院ジプシーしました。症状的には回帰性リウマチだったと思います。診断はなかなか断定されませんでした。
10年ほど症状に悩まされ　30代後半のころ　中年太りで8キロ体重が増え気が付いたら症状もほとんどでなくなりました。
（症状があっても季節の変わり目に数回ほどで強い痛みではありません。）
体重増加で体の冷えも改善されたのも関係あるかもしれません。
回帰性リウマチの患者さんの一部では一定期間の経過後に症状の完全消失が見られることもあるとの事で、納得しました。

今は娘（20代）が関節の痛みの症状が出てきたようで、心配しています。
長文ですみません。

[154. 匿名]

>>43
そうなんですね。
私は膠原病診断された事は無いですが、親子3代甲状腺病（私が見つかってからわかった）なので第二次世界大戦時の影響等も疑っています。
案の定更年期症状が結構ある感じします。

私は妊娠する予定は考えてないので、女性ホルモンを減らす方向をやってみてるのでパスしていますが、中にはバジルやローズマリーなどのハーブをたまに食したらマシになられる方もいるのかな？と少し思います。

[155. 匿名]

>>142
Twitterで「膠原病　献血できない」
って検索したらそういう書き込みたくさんから見ておいで荒らしなのか知らないけどね
輸血は受けても献血はしないタイプの人に言っても無駄だけど

[156. 匿名]

>>131
肌は黒くなってないですが、顎の上辺りの皮膚が一部へこんでしまってて、右と左で横顔が違います。
あと指先の皮膚が干からびたミカンの皮のようで、冬場はただでさえ、レイノーでどす黒くすごい色になるのに、ヒビやアカギレで辛いです。

[157. 匿名]

>>132
素敵なお母様で娘さんであるあなたも素晴らしいと思います！
がんばって！のお言葉ありがとうございます、うれしったです。
私の母も膠原病で、幼い頃から兄弟で手伝いしてきました、同じ苦労がわかります。
母はだるさや体の痛さや痺れ、足の痛さなどもあり、いまは老いも加わってサポートにいっています。
性格も人柄も善き母です。
わたしは母とは症状が違い、プレドニンが効いておりよほど体調不良の時以外はふつうに動けるのもあり、まだ娘に詳しく伝えておりません、どこまで話せばよいか…何となく何か気づいてはいるようです。
132さんのご家庭のようにきちんと考えて伝えて、負担にならずに理解してもらえるようがんばります！

[158. 匿名]

>>157
素晴らしいだなんて、照れくさいですがありがとうございます😊
同じ境遇に、勝手に他人事とは思えず。

私も、まだ子どもには伝えてません。
いま、明らかに手の変形が出ていて、
『ママの手がおかしい』と心配してくれます。

いつかは伝えなくてはいけないけど、
もしかしたら、自分の子どもにも手伝ってもらわなきゃいけない日が来ちゃうのかと心配もありますが、
お互い、病気に負けず頑張りましょう🥰

ガルちゃんで泣きそうになったのは初めてです。
あなたが書き込んでくれて良かった‼️ありがとう‼️

[159. 匿名]

>>80
私もストーカーに悩まされ
体調悪化
膠原病だとわかりました
が
今は
私が引っ越したので
ストーカー被害もなくなりました

膠原病だけれど症状軽くなり
普通に暮らせています

[160. 匿名]

>>139
1番最初の診察で私の症状が比較的分かりやすかった為、直ぐに各検査が出来たんだと思います。
担当の先生とお話しして、60さんの不安な気持ちが少しでも軽くなりますように…。

[161. 匿名]

18歳で発症し、MAX薬量で寛解になりましたが、5年後の出産後に急激に悪化して寝たきりになり色々手を変え薬を変えましたが、20代後半で左右の手の全廃で障害者になりました。手首から先は骨が固まり(それでも字とか書けます)片側の肘と膝は伸びない曲がらない状態になりました。今36歳です。出来ることはなるべく自分でするようにしていますが、出来てた事が出来なくなる苦しさは堪らないですよね…
本当にストレスは身体にダメージ与えるから気をつけてください！
今の薬は、自己注射エタネルセプト(シムジアから移行)タクロリムス、メトトレキサート、プレドニゾロン、レバミピド、ロキソニン、アザルフィジンです。腎臓肝臓影響出てないので、ロキソニンはかれこれ15年くらい飲んでます。痛みがない日はないのでコントロール出来てないのかもですね…
寒い日々が続くので皆様お身体ご自愛ください…

[162. 匿名]

>>147
私は、なるべくなら膠原病というのを言わずに過ごしていますが、職場や子どもの関係の行事では迷惑をかける可能性もあるため伝えるようにしています。「いい先生を知ってるから」とか「この○○を飲むと効く」って言ってくる人いました。「今は治らない病気じゃない」とかね(笑)
惑わされたり、変な情報に踊らされないように、自分で勉強したり主治医に聞いています。
わからないことあれば、主治医に聞いてくださいね！忠告してくれるなんて、いい先生だと思います(^-^)

[163. 匿名]

>>147
うちの母は、藁をも掴む思いで、宗教にハマりました😇
ですが数年で目が覚めてくれましたが。

[164. 匿名]

>>156
キャスターオイル使ってみて！ベタベタするけど血流悪くなってガサガサになった指先とか生き返るよ！

[165. 匿名]

>>164
ありがとうございます！
調べてみます！

[166. 匿名]

膠原病の方ってトピックなのに「この症状なんですが膠原病でしょうか？」みたいな意見がちょいちょいあるの意味わかんない。
そんなの医者じゃないんだから知らんがなって話だし、ここで効くより病院行って相談すればいいのに。

[167. 匿名]

>>23


この漫画をきっかけに薬膳に興味をもちました。
母が膠原病　リウマチ　エリテマトーデスです。

[168. 匿名]

>>147
ありますよ。
まずアムウェイ信者が寄ってくる。
アレルギーのある成分が入ってるからサプリメント断ったら「アムウェイのサプリメントでアレルギー出た話は聞いたことないから大丈夫」ってごり押しされたよ。
私は化粧品とか健康食品の知識が人よりあるので薬機法とか化粧品成分の知識を駆使して完全論破してやったけど、断りきれなかったり藁をも掴む思いのひとは騙されないか心配。

[169. 匿名]

>>158
お返事読んでわたしも泣きそうになりました、こちらこそありがとうございます！
お子さん、ママの手を心配してくれて、とても優しいですね。
だからこそ、変に余計な心配や怖さを与えたくなくて、伝え方など悩みますよね…。
お互いに元気で、そして我が子がこれからもずっと健康で元気であることを願って、がんばりましょう！！

[170. 匿名]

>>110
SAPHOあるあるですね、分かります。
私も骨の痛みが酷くて皮膚はたまに手足に掌蹠膿疱症が出るくらい。もう発病して7年経ちます。
これにリウマチやバセドウ病なんかも併発し、現在に至る感じです。
痛みで動けない日なんてしょっちゅうだし冬は特に痛みが強くなったりします。
ただSAPHO症候群に関して云えば、命には関わらない病気なので、痛みさえ落ち着けばなんとかなるかもなぁと希望を持ちつつやり過ごしています。

とりあえず夜中にするどい痛みで飛び起きてしまうのと、骨盤や胸椎鎖骨あたりが激痛で寝込んでるのには慣れてきたかなぁ。
オンラインで仲良くなったSAPHO症候群の人たちは痛みレベルもそれぞれだし、そもそも本当にSAPHOなの？っていう人もいました。きちんと専門医でないと何となく診断してしまう経験不足の医師もいるせいか、まだまだ解明されてないことが多い病気ですね。

[171. 匿名]

>>97
私は「なんでもかんでも病名つければみんな病院になっちゃうよw」って言われました。
しばらくしたあと、病気になったとき「難病に理解のない人に心無いこと言われるの辛いんだよね」って話したら「そういうやつは人の気持ちや事情が分からない可哀想な人だよ」って言ってて「お ま え の こ と だ よ ！」って心の中で思った。

[172. 匿名]

>>152
私、バイオ製剤とか新薬とかで毎月診察と処方薬で7万近くかかってるよ。自治体の高額医療費限度額制度を申請して多少負担額が減るので助かってます。

[173. 匿名]

>>5
私もそう。
リウマチRFは20程度しかなくて炎症反応も低いんだけど全身の関節が痛くて眠れない日があったんだよね
ドライアイやドライノーズもあるし。でもシェーグレンは陰性
更年期の症状と被るので判別が難しい
関節が痛いとリウマチなのか更年期なのかどっちかわけわからないよ

[174. 匿名]

>>152>>172
私は症状安定してるから、3ヶ月に一度の通院をして自己注射とか飲み薬を3ヶ月分まとめて処方してもらってた。
年に4回高額療養費にひっかけて多数該当にもひっかける感じ。かなり負担額減る。

結婚してからは夫の扶養に入ってるんだけど、付加給付あって上限が25000円だから助かってる。
同じように年に4回長期処方×25000円が上限だから、年間10万くらいで済んでる

[175. 匿名]

>>170
わかります！
寒いと痛みが増しますよね
温まるとマシになります
最近は生理前になると鎖骨付近、胸付近の痛みが増して上半身があちこち痛くて生理前痛もあり上半身、下半身全体が痛くて生理前が恐怖になりつつあります。生理痛にはロキソニン効くのに骨炎には効かなくて逆だったら良かったのに

[176. 匿名]

>>175
膠原病ってホルモンの影響がかなり関わっているみたいで、だから生理前とかなんかそういうの強く出たりするのかもですね。
温めるのは私もやっていて、一時的にしろ痛みがマシになるので助かってます。

あと話変わるけどリウマチ全般の方に言いたい（レイノー出やすい人も）。
手首と足首を温めるべし。朝のこわばりがかなり違います。
手首を覆うサポーターみたいな保温機能ついたやつ、かなり良い仕事しますよ。

[177. 匿名]

>>176
良いこと教えて貰った
ありがとうございます＼(^o^)／

[178. 匿名]

>>134
大丈夫。
私も窓口で膠原病って申告したら断られたから。
自己免疫疾患=膠原病の人は服薬もしてる率が高いでしょ。
服薬中だと内容によっては一発アウト。
ステロイドや免疫抑制剤飲んでたらダメだったはず。

[179. 匿名]

なんか意地悪な人多いね

[180. 匿名]

>>178
出来るだけリスクの少ない血液であることが必要
だとのこと
免疫疾患だからまだまだ解明されてないことあるのかもね

[181. 匿名]

>>48
私は就職したてのころに高熱から続く微熱、体が痛くて膠原病予備軍って言われた
仕事慣れてきたらなんともなくなったわ

[182. 匿名]

トピ主です。病院行ってCRPが高くなっていたので、メトトレキサートを飲み始めることになりました。
私もリウマチ因子は19、関節は痛くても腫れなし、朝のこわばりなし、体のあちこちが痛い時はすごく痛くて、リウマチの初期の初期なのか、他の病気だったりするのかいまいちはっきりしませんが…
皆さんお大事にしてください。

[183. 匿名]

家族がウェゲナー肉芽種症になりました。微熱と頭痛と鼻の腫れで呼吸すら大変で日常生活もままならなかった時期からは、難病と認定されたことでプレドニンで症状は劇的に改善しましたが日によってまぶたや口や鼻が腫れたりと辛そうです。手首足首あたためるの良いんですね。取り入れます。ストレスもなるべくないように出来るだけのお手伝いをしたいと思います。皆様お大事になさってください。

[184. 匿名]

リウマチ因子が200超えてるけど今のところリウマチではなかった
いずれ発症するものと覚悟はしているけど
ただでさえシェーグレン症候群で関節痛いのにな
関節も温めた方がいいのかな？

[185. 匿名]

>>179
えーそんなことなくない？
なんでそう思うんだろ？
いろいろ情報交換したりして親切だと思うけどな。

[186. 匿名]

>>176
おすすめのサポーターありますか？
今年手首から覆うリストカバーみたいなの流行ってるしいいですね

[187. 匿名]

>>179
そう？あなたくらいじゃない？みんな親切な気がするけど

[188. 匿名]

>>179
そうやって何でも悪い方にとってストレスに感じると膠原病に良くないよ

[189. 匿名]

>>174
高額医療って薬代にも適用なんですか？？
診察に5,000円注射代で35,000円
毎月カツカツです。
難病ってみとめたくない気持ちと
難病指定されて少しでもお金の不安な気持ちを
無くしたい。。

[190. 匿名]

>>189
よこ
処方箋発行した病院と合算して高額療養費の請求ができるよ
自分の入ってる保険組合は合算用の申請書があったのでそっちばかり使ってる

[191. 匿名]

>>190
ほそく
自分の入ってる保険組合は診察だけで限度額越えたときは自動払い戻しだけど、診察+薬剤で限度額越えたときは申請がいる

[192. 匿名]

>>189
よこ
軽症かつ高額の申請中ですが、薬代も対象だよ

[193. 匿名]

>>190
>>192
返信ありがとうございます！
今は月一で診察と薬を一ヶ月分貰ってるので医師に相談して上手いこと高額医療制度を使って薬代の負担を和らげられるようにしたいです、、

[194. 匿名]

リウマチでかなり体調悪いです。
薬の副作用、痛み、倦怠感、高額な薬代による金欠。
遺伝性もあるのに、どうして皆さん子供欲しいのかな？
こんな辛い生活が将来、子供にも遺伝してしまうと思うだけで、可哀想で、躊躇しませんか？
負の遺伝は後世に残しちゃいけないよね。
自己満足としか思えないよ。
出産してリウマチになった方は別として。

[195. 匿名]

トピ主です。主治医はCRPしか見てない感じで不安…CRP下がってても痛いものは痛いんだけどな。
多少のズキズキはしょうがないのか。
生物学的製剤使ったらめっちゃ効くんだろうか…

[196. 匿名]

リウマチトピ立てても立たない…

[197. 匿名]

34歳です。今年の夏に海水浴に行きその一週間後に高熱、関節の痛みで10日寝込みました。その時は首にしこりがあり菊池病と診断されました。先月コロナにかかり、先週からまた間接痛筋肉痛吐き気めまいと微熱が続いていて、おかしいと思い検査に行ったら抗核抗体が320倍で紹介状出され来週市立病院で精密検査です。日光浴や感染症がトリガーになり症状が出てくることがあると聞きました。リウマチの数値は高くないのでそれではなさそうとの事。皮膚症状はなく、特徴の顔の赤みありません。でも日により場所が変わる関節の痛みが治りません。最近目も飛蚊症のような症状があったり肩こり腰痛が酷かったり。お医者さんは抗核抗体が高くても膠原病じゃないこともあるが、全身性エリテマトーデスの可能性が高いように思うと言われました。まだ3歳、2歳の子供がいます。この病気は寿命25年程と書いてあり、不安になりました。長く生きたいです。ステロイドを長く服用し続けることも良くないとの事ですが、近年新薬が出たとの事なのでそれで飛躍的に変わりそうなのでしょうか？もう覚悟は決めてますが、これから自分の体がどうなっていくのか、予防法はあるのか、新薬についてなど色々教えて欲しいです。

[198. 匿名]

>>197
治療についてはお医者さんに聞いた方がいいと思います。膠原病って、患者によって重症度や症状の現れ方がけっこう違うので、その患者さんに合った治療をするみたいです。症状あまり出てなくて、経過観察のみの人もいるみたいだし。
私はリウマチなんだけど、膠原病の中でも比較的患者数多くて研究も進んでいると言われてるリウマチでも、まだステロイドは使うことあるんだよね。
膠原病にはステロイドめっちゃ効くからステロイドは避けられないかも。免疫抑制剤使っても完治するわけじゃないし…
私も未就学児が3人もいるので、不安なのはわかるよ。リウマチ診断出てから他にもあちこちおかしいとこ出てきたけど病気関連なのか薬の副作用なのか他の病気なのかもよくわからない。
病院できちっと診てもらえて、話聞いてもらえるといいね。

[199. 匿名]

13歳からSLE。発症時は重症で、パルスもしたのでムーンフェイスや脱毛が凄かったです。
10代の頃は悪化や生検などで入院も多かったですが、それ以降は落ち着いていて、ここ10年は入院していません。
結婚して子供もいます。
ただやはり、すぐに疲れてしまうし寝込むことも多いのて、不都合なことは多いです。
辛い時は夫には素直に言いますが、子供の前ではできるだけ元気でいたいと思っています。
いまは、主な薬としては、プレドニンとプラケニルと骨の薬です。
プラケニルが合っているようて、ロキソニンの出番はずいぶん減りました。
若い人で、難病になってしまってショックを受けている人もいると思います。
でも、『辛いことばかりじゃないよ』って、伝えてあげたいです。