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SLEの人または膠原病の方いますか?

34コメント2020/10/04(日) 23:07

  • 1. 匿名 2020/09/20(日) 09:05:23 

    もう20年膠原病ですなんな方と情報交換をしたいです。メトトレキートホルモン9ミリ365日飲んで月一の検査。もう疲れました。関節も痛く疲労も取れずなかなか大変ですこんな方どんな工夫して生活またはこのやり方なら快適に変わったよってありましたら教えてください

    +62

    -6

  • 3. 匿名 2020/09/20(日) 09:06:43 

    眠い(眠)

    +7

    -20

  • 4. 匿名 2020/09/20(日) 09:08:53 

    私の叔母が膠原病です。
    長年患ってます。
    詳しいことは話してくれませんが、大変そうです。こんな事しかわからなくてすみません。

    +58

    -1

  • 5. 匿名 2020/09/20(日) 09:09:35 

    >>2
    安定の2コやな。
    わからんなら来るなや。

    +74

    -2

  • 6. 匿名 2020/09/20(日) 09:10:31 

    膠原病(こうげんびょう)
    全身の複数の臓器に炎症が起こり、臓器の機能障害をもたらす一連の疾患群の総称。つまり原因不明で、これといって治療法が確立されていない病気の総称でもある。苦しんでいる人は多い。

    +95

    -1

  • 7. 匿名 2020/09/20(日) 09:11:27 

    SLEの人または膠原病の方いますか?

    +38

    -0

  • 8. 匿名 2020/09/20(日) 09:22:58 

    >>1
    主さんはSLEなんですね。

    私はリウマチです。
    天気が悪いと辛いですよね。
    更に今、薬(リウマトレックス )の副作用の吐き気が…。





    +50

    -1

  • 9. 匿名 2020/09/20(日) 09:32:33 

    私はSLEです!もう10年ぐらいかかってます!辛いですよね!

    +23

    -0

  • 10. 匿名 2020/09/20(日) 09:37:58 

    原因不明の結節性紅斑持ちです。
    干支一回り前くらいに突然罹ってしまい、それからはしょっちゅう繰り返してます。何故か毎月生理前になると出てくる事が多いです。
    検査が生検しか詳しく調べられるのが無いし、対症療法も痛み止めと安静がだいたい。
    何より私はこの病気では軽めみたいで、でもこれが出てくると、ダイエットで運動を継続してるのにそれを中断しなければいけない。
    何よりも他の人にはあまり理解してもらえないのが悲しい病気です。

    もっと書きたいけど、今の時点で既に長文なので割愛します。

    +25

    -1

  • 11. 匿名 2020/09/20(日) 09:39:25 

    私も30代から膠原病のシェーグレン症候群と診断されSLEグレーゾーンです。担当医曰く、「発症はしてないけど、数値的にギリギリで何かのきっかけでSLEになるから、紫外線には特に気を付けて」と言われ続けて5年位。
    リウマチ等も他人事では無いので、とにかく紫外線対策をする事と疲れを溜めず、ストレスフリーを心掛けてます。 
    この病気は難病なのに認知度が低いし見た目には普通の人と変わらないから「元気そう!」と言われるのがツライですよね。
    主さんもお大事に。

    +81

    -0

  • 12. 匿名 2020/09/20(日) 09:59:25 

    再燃寛解の繰り返しでもう飽きました。
    ステロイドの副作用は嫌なものばかり。ずっとデブ。仕事も満足にできずもう辛いです。

    +26

    -0

  • 13. 匿名 2020/09/20(日) 10:02:49 

    SLEです!
    幼稚園教諭なので、紫外線がひどい日はすごくダルくなります。
    仕事変えたいですが、生活があるのでなかなか踏み出せません。
    病気のことは同僚に伝え、理解してくれる人もいますが、病気を理由に出来ないことがあるならやめた方がいいと言われたこともあります。
    顔の湿疹は気持ち悪いし、化粧でも隠せない…ステロイドで顔はパンパンで気持ち悪い。。病気の勢いがあるときは髪の毛が抜けてウィッグをしています。
    ハッキリ言って辛いです。
    今、33歳ですが独身でこの先も辛いだけ。
    一緒に頑張りましょう。

    +80

    -0

  • 14. 匿名 2020/09/20(日) 10:27:11 

    私もSLEです。
    病気が辛いというか、副作用が辛い。
    去年からベンリスタ使って自己注射してます。
    早くステロイド減らしたい!!

    +25

    -0

  • 15. 匿名 2020/09/20(日) 10:30:47 

    >>1
    けっこう重症ですね

    +4

    -0

  • 16. 匿名 2020/09/20(日) 10:34:15 

    いま38歳。2年前からリウマチです。酷いときはタオルケットが体にあたるだけで激痛だったり、足が上げられなくて車に乗れなかったり。関節の変形はほんの少しあるけど、メトトレキサート&葉酸だけで症状はほとんど出ないので、ほんとの軽度だと思う。たまーに痛み&腫れが出ると自分がリウマチだということを思い出します。

    +14

    -0

  • 17. 匿名 2020/09/20(日) 10:42:06 

    SLEを20歳で患い、もう10年経ちました。寛解が長い期間ありましたが、いきなり悪くなったり全く先が見えない難病。薬の副作用にも苦しめられる。

    +22

    -0

  • 18. 匿名 2020/09/20(日) 10:42:57 

    10代からの関節痛で当初はリウマチと診断されていましたが、20歳の時SLEと診断されました
    しょっちゅう膝に水がたまったり血栓ができたり腎機能の数値が悪化したりで入退院も繰り返し、
    プレドニンが手放せず、妊娠しても早期流産が続きましたが、
    産後ピタッと症状がおさまり、最高で一日60mg飲んでたプレドニンも今は全く飲んでいません
    若い頃の入院仲間も、出産を経験してから症状が出なくなったって言っていました
    当然全てのSLE患者に当てはまることではないけど、出産で体質変わることもあるのか?と不思議です

    +17

    -0

  • 19. 匿名 2020/09/20(日) 11:22:46 

    ベーチェット病です。体調に波があるので、悪い時は本当にだるくてしんどいです。今のところ正社員で働いていますが、いつまで働けるか…。
    仕事、結婚、出産とか、将来のことを考えると心が暗くなります。

    +15

    -0

  • 20. 匿名 2020/09/20(日) 11:33:20 

    >>19
    私もベーチェット。コルヒチン朝晩飲んでいます。眼症状もあります。私の場合ストレスと疲労が重なると外陰部潰瘍ができます。

    ここ2〜3ヶ月怠さが続き辛い。疲れ果てて寝て、朝起きた瞬間にもう怠いって辛い。お互い症状が緩和されると良いですね。

    +18

    -0

  • 21. 匿名 2020/09/20(日) 15:58:31 

    20代で発症し、現在34才のリウマチ患者です。数ヶ月前に出産しました!!

    進行が速い&痛みが激しいタイプだそうで、寛解までは本当に痛すぎて眠ることも出来ず、死にたくて仕方なかったです。

    県内一の大病院のリウマチ科に通っていますが、その病院を始め、県内の大病院は皆メトトレキサートは出産可能な年齢の人には出さない決まりらしく、発症した当時少しプログラフやアザルフィジンを試した後はずっと生物学的製材を処方されています。
    生物学的製剤のおかげで寛解し、今ではリウマチのことを忘れていますが、冬など寒い時や低気圧の時などに痛みを感じて思い出します…

    産後、リウマチが悪化すると言われていましたが、生物学的製剤のおかげで特に悪化はしませんでした。

    +9

    -0

  • 22. 匿名 2020/09/20(日) 17:25:32 

    先日、関節が謎に腫れだして整形外科で血液検査したところ何かしらの膠原病疑いで膠原病内科の受診待ちをしています。
    ヘバーデン結節も同時に発見されてすごくショックでした…。
    34歳で小学生と保育園の子供もいるシンママなのでなんとか子供に迷惑をかけず今までの生活が維持できたらいいなと思っていますが、今後がすごく不安です。

    +19

    -0

  • 23. 匿名 2020/09/20(日) 21:40:37 

    シェーグレン症候群、10年目です。
    服薬はしていませんが、目薬は欠かせないです。やたら疲れやすいですが、外見的には普通なので親にすら「もう治ったでしょ?」と言われます。治らないから難病なんですが。
    ストレスと紫外線には気を付けるようにしています。

    +20

    -0

  • 24. 匿名 2020/09/20(日) 21:48:30 

    >>18
    出産は深く関わると聞いた。
    逆に出産で悪化する人もいるよね。

    +3

    -0

  • 25. 匿名 2020/09/21(月) 01:15:05 

    >>18さん
    私も膠原病持ちです。
    3度の心拍確認後の流産、臨月間近の死産を経験しています。
    18さんも流産を経験されているとのこと。無事に出産された時、何か対策はされましたか?
    質問が不快に思われたらスルーしてください。すみません。


    +3

    -0

  • 26. 匿名 2020/09/21(月) 01:37:13 

    >>25
    私の場合、2度出産していますが一人目の時は妊娠の経過も順調でなにも問題ありませんでした
    妊娠中~産後、辛かった関節痛がなくなりSLEの症状は一見軽減したと思いましたが、
    二人目の出産までには6回流産を経験しています
    4回目からは普段通っていた大学病院から、不育症の専門外来のある病院を紹介され、
    そちらでSLEの経過観察含め診ていただきました
    7回目の妊娠がわかってからはすぐ入院し、出産まで毎日血栓を予防するための自己注射の指導を受け、
    退院後も一日2回注射を打ちました
    そして30Wから出産まで入院し帝王切開で出産しました
    ご参考になれば幸いです

    +4

    -1

  • 27. 匿名 2020/09/21(月) 02:44:20 

    皆さんは、正社員で働いてますか?私は今のところ正社員ですが、限界を感じています。

    +5

    -1

  • 28. 匿名 2020/09/21(月) 02:52:14 

    >>20
    私は腸管型です。
    疲労がたまるとすぐに口内炎ができてお腹を壊します。血便が出ることもあります。一番辛いのは疲れやすさとダルさですが。
    大好きだった辛いものやアルコールがだめになったし、ステロイド不眠の影響でカフェインもだめ。
    制限ばっか増えて嫌になります。
    お互い負けずに頑張りましょうね。

    +3

    -0

  • 29. 匿名 2020/09/21(月) 08:12:44 

    >>8
    副作用辛いですね

    +1

    -0

  • 30. 匿名 2020/09/21(月) 08:18:13 

    >>18
    子供は望めませんでした、

    +0

    -3

  • 31. 匿名 2020/09/21(月) 18:08:01 

    >>26
    お返事ありがとうございます。
    やはりヘパリンの自己注射を勧められるんですね。
    私も次に妊娠した時は…と言われていますが、年齢的なことやまた同じようになったらどうしようという恐怖心があってなかなかです。 
    でも自己注射で出産に至ったという話はとても前向きになれます。
    もちろん26さんと私は違うので、主治医と相談しながら進めていきたいです。

    +4

    -0

  • 32. 匿名 2020/09/24(木) 20:36:54  [通報]

    気温が下がってきましたね。私はまだ投薬はしていませんが、医師から身体、特に手足の指先を冷やさないようにと言われています(レイノーから潰瘍になる為)。
    皆さんもお気を付け下さいね。

    +2

    -0

  • 33. 匿名 2020/10/01(木) 23:52:05  [通報]

    MCTD(混合性結合組織病)と合併症の間質性肺炎もちです。
    今はステロイドの副作用に苦しめられてる。

    レイノーのシーズンはじまった(>_<)
    全部の指になるから本当レイノー苦痛でしかない。

    +2

    -0

  • 34. 匿名 2020/10/04(日) 23:07:30  [通報]

    リウマチ、SLE、線維筋痛症です。
    ステロイドの他、免疫抑制剤、免疫調整剤、鎮痛剤、オピオイド剤、漢方薬等を飲んでいます。
    今までのように働く事もできず、かと言って治療費のためには辞める事もできず本当に苦しいです。
    四六時中痛みに苛まれて強張りも酷いので、全てに対して興味や関心が薄れてました。

    +3

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